De mondige patiënt…
augustus 29, 2008 70 reacties
–
Ook ik heb mij regulier laten behandelen. Ik heb me wel degelijk verdiept in de bijwerkingen. Mijn hele borst zat vol met voorstadia – DCIS. Ik had een kleine tumor, maar extreem agressief. Niet hormoongevoelig, geen her2neu. Niet echt gunstig qua behandelingsperspectief. Dus: snel handelen was geboden. Daarom: borst eraf, 8 lymfeklieren eruit. Die waren schoon. En, uit voorzorg om eventuele – onzichtbare – micrometastasen te vernietgen, een adjuvante chemo. Geen lymfeoedeem gekregen.
Een pareltje in de panelen. Van Jenny.
Geen complex omdat ik ‘nog maar’ één borst heb en ‘verminkt’ zou zijn. Ik voel me totaal niet verminkt, ik let er niet eens op.
De chemo was niet fijn. Maar minder erg dan ik me voorstelde. Als ik moe was, hing ik op de bank of lag ik in bed. Ik was bang voor mijn behandeling. Maar angst is een slechte raadgever. Ik dacht: het gaat ook weer voorbij en uiteindelijk viel het me mee.
Kaal zijn was niet leuk. Maar ik heb nu nieuw haar. Een kort, staalgrijs kapseltje dat me beeldig staat. Ik ben in jaren niet zo mooi geweest.
Ik had geen snijgrage chirurg. Ik had gewoon een goeie. En ik had een ontzettend lieve oncoloog, een van de liefste mensen die ik ooit in mijn leven ontmoet heb. En een lieve zuster van de mammapoli en een geweldige nurse practitioner. Misschien heb ik daarmee mazzel gehad, dat zou kunnen. Maar zoals Diamantal de artsen afschildert, dat herken ik niet.
Mijn laatste chemo had ik in februari. In april ben ik weer gaan werken, een paar uur in de week. Aanstaande maandag meld ik me 100% arbeidsgeschikt: 38 uur per week. Ik heb een heerlijke baan, geweldige collega’s die heel erg hebben meegeleefd en ik hoor er weer helemaal bij.
Ik weet dat kanker niet geneigd is om uit zichzelf weg te gaan. Heel soms gebeurt dat, maar meestal niet. Meestal groeit het door tot de dood er op volgt, tenzij er met harde hand wordt ingegrepen om de terrorist om het leven te helpen.
Als ik me niet had laten behandelen, was ik er over een half jaar na nu niet meer geweest. Nu heb ik een kans van 85% dat de kanker niet terugkomt.
Ik voel me fit en heb daar niet eens erg mijn best voor gedaan. Er wordt nog steeds met me geflirt, ook door mannen die weten wat ik achter de rug heb.
Echt, er is leven na chemo. En ondanks alles wat er mis is in de wereld, vind ik het leven de moeite waard. Er zijn veel mensen waar ik van hou en dat wil ik ze graag zo lang mogelijk laten merken. Daar had ik mijn behandeling graag voor over.
Cryptocheilus Weblog 
@JJ
Jo,een stevige knuFFel, je bent en blijft een kanjer.
Nou, jij ook hoor! Je bent een echte Amazone!
@JJ
Gelukkig ben ik geen rinoceros geworden! 😉
Ha ha, nee, inderdaad! Dat kan trouwens niet iedereen op dit forum je nazeggen.
:-)))
Bij mij ging het heel wat ingewikkelder dan bij JJ.
Een leverecho trof een klein plekje op de lever aan, de ct-scan niet!
Het is een verhaal op zich:’Mijn plekkie op de lever.’
Dit schreef ik op 15 juli 2005 om 03.45u.:
Hoi Allemaal,
Ondanks een kalmeringstabletje aan het begin van de avond voel ik me nog behoorlijk opgedraaid.
Heb met moeite tot me door te laten dringen wat ik vanmiddag in het ziekenhuis vernomen heb.
Ik weet dat ik dadelijk niet wakker word en het maar gedroomd heb.
De internist wil namelijk dat de leverecho opnieuw gemaakt wordt, omdat hij zeker wil weten of de echo of de scan gelijk had over het verdachte plekje op de lever.
De scan schijnt n.l. ook niet goed te kunnen zijn en dat wist ik niet!! Vraag me niet waarom ze dat niet eerder gedaan hebben, maar ik zit er maar weer mooi mee.
Als ze op dezelfde plek toch wat aantreffen wordt er meteen een biopsie gedaan, die weer naar het lab moet enz. enz..
Dus weer wachten op een uitslag, maar in feite weet je dan al dat het foute boel is, en ik dacht dat ik met de chemo kon beginnen.
Weet nog niet wanneer die echo gemaakt wordt, daar krijg ik nog telefoon over.
Ik ben kwaad, verdrietig, opstandig, verbijsterd, teleurgesteld en vreselijk BANG.
Had vanmiddag ook een afspraak met de radioloog( gisteren telefoon over gehad) en die heeft een verdere afspraak gemaakt voor 17 november.
Het bizarre is, dat die afspraak niet doorgaat als ik inderdaad een uitzaaiing in de lever heb, want dan gaat het bestralen niet door omdat dat dan geen nut meer heeft. Heb wel gewoon de voorlichtingsboekjes meegekregen.
Waarom niet gewacht tot na de echo?! Tijd zat dacht ik zo.
Krijg wel chemo ( als ik dat nog wil) en die is inderdaad van het soort waar je kaal van wordt.
Houd me dus aanbevolen voor het lenen van sjaaltjes en hoedjes e.d..
Krijg daarna ook nog hormoonbehandeling, dus leve de overgang en de oestrogeentjes. Deze behandeling stopt de werking van de eierstokken.
Godver, de godver de godver………er hangt dus weer een doodsdreiging boven mijn hoofd, want bij borstkanker is opereren aan de lever uitgesloten, dat doen ze b.v. wel bij darmkanker, maar bij mij is er dan geen beginnen aan omdat het telkens terug komt en die operaties te zwaar zijn.
Nondedju, de internist, radioloog en chirurg hebben al 5 juli mijn geval besproken, ben 8 juli bij chirurg op contrôle geweest, maar die hield zich zeer op de vlakte bij elke vraag die ik stelde en zei dat ik alles maar met de internist moest bespreken.
Waarom heeft die toen zijn kop dicht gehouden??!!
Heb toen en ook vandaag bij alle drie hetzelfde blad zien liggen met het behandelplan erop.
Voel me dus danig voor de gek gehouden en het slachtoffer van het afschuiven van verantwoordelijkheden.
Chirurgie heeft dus duidelijk de beslissing genomen dat de uitslag van de scan voldoende was en me geopereerd, maar de internist wil meer duidelijkheid over het ‘verdwenen’ plekje en daar is ook wat voor te zeggen.
Heb de mammacarepoli toen ook al om uitleg gevraagd en zit nog steeds op antwoord te wachten, dus mails sturen heeft geen zin, want die worden blijkbaar niet gelezen.
De huisarts ging er van uit, dat de echo niet klopte, dus heb ik me lekker in slaap laten sussen en in dat ziekenhuis niet verder aan de bel getrokken.
Had toen al een second of in dit geval een third opinion moeten vragen, hoezee de duidelijke voorlichting!!
Hadden die klotskoppen niet op 5 juli contact kunnen opnemen met de huisarts om me in te lichten en meteen die echo regelen?!
De goede kant van de zaak is, dat ze nu mijn verjaardag niet hebben kunnen bederven. Ging dus doodgemoedereerd in mijn eentje naar dat ziekenhuis omdat ik niets spannends meer verwachtte en mag nog blij zijn, dat ik het gered heb tot thuis!!
Heb dus niet de kans gekregen om mijn privé chauffeur in te schakelen, want wist ik veel dat dat nodig kon zijn.
Bedankt alweer ziekenhuis voor de zoveelste blunder.
Moet toegeven, dat ik perfect geopereerd ben, maar op menselijk en emotioneel gebied kunnen die gasten nog heel wat leren.
En waar was vanmiddag de mammacarepoli??!!! Die hadden toch ook wel aanwezig mogen zijn bij dit gesprek en het had ze mooi gestaan als ze daarna voor enige opvang hadden gezorgd.
Nee, dan petje af voor Dr. A die nog naar me geluisterd heeft terwijl ze al op weg was naar buiten om naar huis te gaan, die heeft zich onmiddelijk omgedraaid en is met me naar haar spreekkkamer gegaan.
Was rechtstreeks naar de huisarts gereden om mijn verhaal kwijt te kunnen en in ieder geval een afspraak te maken voor de volgende dag.
En wie nu godbetere aankomt met positief denken, wat meer geloven en op God vertrouwen enz. enz. kan een flinke stamp onder zijn of haar reet krijgen!!
Als ik nu mijn ei niet kwijt kan, kom ik nooit meer aan positief denken toe en bedenk goed dat de beste stuurlui nog steeds aan wal staan of wil er iemand met me ruilen?! Dus houdt al die, weliswaar goedbedoelde, adviezen voor je want daar word ik alleen maar kwaad van.
Vertel maar een mop, stuur wat anders leuks of zeg gewoon dat je niet weet wat je moet zeggen, maar geen prietpraat dus, dan kun je me beter met rust laten.
Tuurlijk hoop ik er ook het beste van, maar wil het wel even zeker weten, zit nu dus even in onmenselijke spanning en dan is uitrazen het beste wat je kunt doen, dus hoezo ben ik niet positief bezig??
Het is voor jullie niet leuk om te lezen, maar niemand heeft tot nu toe mijn mails afbesteld, dus…………………………..voor nu veel liefs van een zeer bange en kwade Wilma
Vervolg:
Hoi Allemaal,
Na de mail van vannacht nog erg onrustig en om 04.30u. een slaapcapsule gepakt. Om 07.30u. alweer wakker en boven de w.c. staan kokhalsen na het drinken van wat water.
Helemaal jankerig en overstuur en om 8.30 J*** M. van de thuiszorg gebeld en die is na een uurtje gekomen. Eerst naar de wond gekeken, want die had weer een beetje gelekt en toen de ontstane situatie besproken.
Tijdens dit gesprek belde het ziekenhuis om me te vertellen, dat ik op maandag 25 juli om 11.00u op de dagverpleging word verwacht voor de echo en de eventuele biopsie. De uitslag hiervan staat gepland op maandag 1 aug. om 11.35 bij Dr. W.
Het secretariaat van de oncologie gebeld en dit doorgegeven. Nog teruggebeld om mijn medische dossier vanaf 13 april tot heden op te vragen en werd doorverbonden met het medisch archief en die gaan dat bij de verschillende afdelingen opvragen en krijg bericht wanneer ik dat kan ophalen.
Daarop weer telefoon gehad van Dr. P.(internist- oncoloog), die wilde wachten met informatie tot na de onderzoeken omdat er nu op zijn afdeling nog niet veel te melden viel.
Nog een keer gevraagd waarom de 2e leverecho niet weken eerder was gedaan, maar dat moest ik maar bespreken met de behandelend chirurg Dr. H.( conflict tussen die twee?!)
Verder wist hij mij te vertellen, dat een ct-scan meestal correct is, maar dat het inderdaad soms is voorgekomen dat het niet klopte. Hij wil het dus gewoon zeker weten en ik intussen ook. Kon zich voorstellen, dat ik van streek ben en wilde weten hoe groot de kans was, dat het toch foute boel is.
Om even over 12 ging de bel en stond mijn huisarts onverwacht voor de deur en daar ook even de zaak mee kortgesloten. Het zal de universitaire studie zijn of gebrek aan een bril, maar die pakte dus de afstandsbediening om te……… bellen.:-) Met behulp van het juiste apparaat heeft ie radiologie gebeld en komende maandag om 11.10u. een echo voor me kunnen regelen.
Dan weet ik in ieder geval waar ik aan toe ben en kan, laten we dat niet hopen, een biopsie op de 25e doorgaan, want dat kan maandag niet.
Hij heeft bij de radioloog duidelijk aangegeven, dat er de afgelopen maanden al genoeg met me gesold is!! Na deze erkenning voelde ik me al een stuk beter. Denk nog af en toe dat ik een zeurkous ben, maar daar ga ik nu mee ophouden.
Tijdens het gesprek met de huisarts ging de telefoon alweer en dat was M**** van de mammacarepoli en die heb ik gevraagd om terug te bellen en dat heeft ze ook gedaan. Was geschrokken van mijn mail en had al contact gehad mer Dr.H. en die wil hierover ook nog een gesprek met mij.
Heb tegen M**** ook nog flink mijn gal gespuugd en daarna voelde ik me waarempel zo goed dat ik nog heb kunnen gniffelen omdat ik toch blijkbaar wat deining heb veroorzaakt in dat ziekenhuis.
Als ze nu niet op hun tellen passen, maak ik er een golfslagbad van en ga heel wat stappen hogerop om mijn ongenoegen te uiten, want het totale plaatje begint aardig bizar te worden.
Mijn privéchauffeur is maandag verhinderd, maar mijn lieve collega’s J en M hebben hun dienst gewisseld waardoor J met me mee kan naar het ziekenhuis. Alletwee langs deze weg alvast een stevige knuffel.
Ben nu helemaal gaar, het is ook nog heet en benauwd buiten, dus ga ik even plat en wat mediteren om tot rust te komen of daar in ieder geval een poging toe doen.
Voor nu veel liefs van Wilma.
vervolg:
Goedemorgen Allemaal,
Wilde even laten weten, dat ik vannacht van ong. 23.30u. tot vanmorgen 7.45u., met alleen een plaspauze, heerlijk heb geslapen ZONDER WAT VOOR PILLETJE DAN OOK!!!
Het is net of ik een paar centimeter gegroeid ben en voel weer kracht in mijn lijf. Willem laat zich dus voorlopig nog niet kisten!!!!!!!!!!!!!!!! Golfslagbad??!! Als het nodig is wordt het een tsunami!!!!!!
Ik denk vaak in beelden en toen ik vanmorgen wakker lag te worden zag ik een vergaderruimte met aan tafel de betrokken artsen ( Dr. **, Dr. ** en Dr P**) met een blad in de handen en een lege stoel.
Er verscheen een grote ruit met daarachter mensen in alle soorten en maten, allemaal met verdrietige en wanhopige gezichten, enkelen met een duim omhoog.
Ik deed zelf een deur open en liep naar die lege stoel en vroeg waar mijn kopie van het behandelplan was gebleven.
Toen was ik helemaal wakker en ben gaan navoelen wat deze beelden me te zeggen hadden.
Weet nu waarom ik behoefte heb aan mijn complete dossier tot nu toe.
Ik wil een gelijkwaardige positie in dit hele gebeuren, want het gaat wel om mijn lijf en letterlijk om mijn leven.
Heb niet op de universiteit gezeten en zal er derhalve wat langer over doen voor ik alles begrijp en de moeilijke woorden heb opgezocht, maar ik ben toch zeker niet achterlijk.
Ze hebben het recht niet om over mijn hoofd heen vanalles te beslissen en zelfs informatie achter te houden en mij met mijn vragen van het kastje naar de muur te sturen.
Ik heb het RECHT om mijn eigen keuzes te maken, maar dan moet je wel perfect zijn ingelicht om dat ook weloverwogen te kunnen doen.
De afgelopen drie maanden zijn er tal van grote en kleine zaken mis gegaan en heb ik alles doorgespeeld naar het patiëntenklachtenbureau.
Ik ga mijn gave om te schrijven gebruiken om dat te blijven doen en desnoods zoek ik het hogerop, niet alleen voor mezelf, maar ook voor alle kankerpatiënten die dat niet kunnen, want ik hoop in de toekomst nog eens een ruit voor me te zien met daarachter alle duimen omhoog.
De ergste wanhoop was gisteravond al verdwenen en dat komt omdat ik me donderdag en vrijdag op vele manieren heb kunnen uiten.
Dank aan alle mensen die de moeite hebben genomen om me die kans te geven.
Heb ook een paar hartverwarmende reactie’s gehad via de mail en voel me dan ook aan vele kanten gesteund.
Het doet evengoed pijn, dat enkelen het compleet laten afweten, maar ik besef ook heel goed dat dat geen opzet is, eerder een zeer groot gebrek aan inlevingsvermogen. Ben nog steeds op zoek naar woorden, beelden of wat dan ook om deze ‘blinden’ te laten zien.
Konden ze maar heel even voelen hoeveel pijn en verdriet ze veroorzaken door hun actie en reactie in woord en daad.
Ook de doodzwijgers veroorzaken veel onnodig leed.
Zeg of schrijf gewoon dat je niet weet wat je moet doen of zeggen.
Dan heb ik het niet alleen over mezelf, maar ook over alle mensen in je omgeving die met een onmetelijk verdriet te maken hebben.
Ik ben op herhaling, want ik heb in 1977 toen mijn man Wim is overleden en nog vele jaren daarna met dezelfde onverkwikkelijke zaken te maken gehad.
Schrik dus niet meer zo vreselijk hard, want ik weet uit welke hoek de wind waait en nog kan gaan waaien.
Evengoed leef ik al maanden in een aardige nachtmerrie en ik zou er ook dolgraag tussenuit knijpen en net doen of mijn neus bloedt.
Ze zijn aan mij ook vergeten te vragen of ik het allemaal wil, kan en durf, maar…………………….!!
Weet dat ik het in de kern van de zaak alleen moet opknappen, maar heb al die handjes in mijn rug zo vreselijk hard nodig, dus laat me niet in de steek.
Voor nu veel liefs van een nog steeds onoverwinlijke Wilma.
18 juli 2005
Hoi Allemaal,
De 2e echo van vanmorgen heeft op dezelfde plaats een verdacht plekje op de lever aangetroffen. Het plekje heeft nog dezelfde afmetingen ( ong.1 cm.) als op 13 mei j.l..
De radioloog kon geen uitspraak doen over de aard hiervan, dat zal een biopsie moeten uitwijzen.
Hier wil ik het nu even bij laten, dus veel liefs van Wilma
21 juli 2005
U hebt onderstaande gegevens ingevuld:
Klacht / bericht:
Als hadden komt is hebben te laat, maar ik wil toch langs deze weg nogmaals aangeven, dat Dr.** in mijn ogen onoordeelkundig gehandeld heeft inzake mijn plekje op de lever.
Op 13 mei j.l. heeft een echo een verdacht plekje aangetroffen dat op de CT-scan van 26 mei spoorloos was verdwenen.
Ook Dr.** moet op de hoogte zijn, dat een CT-scan het niet altijd bij het juiste eind hoeft te hebben en had in mei al een tweede echo moeten regelen.
Op 5 juli is tijdens de teambespreking al naar voren gekomen, dat Dr. ** wel een 2e echo wilde, maar chirurgie laat mij daarover op 8 juli in het ongewisse.
Op 14 juli krijg ik pas van Dr.** te horen dat hij duidelijkheid wil over het verdwenen plekje.
Dan wordt er pas naar radiologie gebeld om een afspraak te regelen voor een 2e echo en een eventuele biopsie.
Dat lukt op 14 juli niet en ik word op 15 juli thuis gebeld, dat ik pas op 25 juli terecht kan en op 1 augustus een uitslag krijg.
Door interventie van de huisarts heb ik afgelopen maandag 18 juli de 2e echo al gehad en het plekje zit er dus nog steeds.
Dr.** heeft dus gelijk gekregen.
Heb intussen alles in het werk gesteld om die bioptie eerder te krijgen en de uitslag op 28,- of 29 juli via de huisarts, maar tot nu toe zonder resultaat.
Zelfs ik kom woorden tekort om echt te beschrijven welk psychisch leed mij door dit handelen of beter gezegd niet handelen is aangedaan.
Wat mij nu op de been houd is de wetenschap dat het plekje niet gegroeid is en dus de kans groot is dat het geen uitzaaiing van borstkanker is.
Emotioneel gezien wil ik het wel even zeker weten, want in het voortraject zijn er al zoveel zaken misgegaan en verkeerd ingeschat, dat ik nu een stuk vertrouwen mis!!
Ik ben geen 2e hands auto die gerepareerd moet worden, maar een mens met niet alleen een lijf waar aan gesleuteld kan worden, maar ook met een psyche waar momenteel veel te weinig rekening wordt gehouden.
Wat vreselijk allemaal, ik denk dat ik gek geworden zou zijn. Dat gezanik over positief denken moet sowieso maar eens verboden worden. Heb je al zoveel aan je hoofd en sta je stijf van de angst en de zenuwen, moet je positief gaan denken. Of het nog stommer kan!
Je bent een held hoor Wilma!!!
Quote 22 juli 2005
Gister nog een officiële klacht ingediend bij het patiëntenklachtenbureau.
Vanmorgen daarover telefoon gehad en mijn klacht gaat naar de klachtencommissie, die de hele zaak gaat uitzoeken en t.z.t meedelen of mijn klacht wel of niet gegrond is. Dus het balletje begint steeds harder te rollen!!
Wil wel duidelijk vermelden dat Dr.** mij, via M**** van de mammacarepoli, heeft laten weten dat hij hierover met mij wilde praten nadat hij mijn mails had doorgelezen. Weet niet meer of hij met mij of ik met hem hierover contact zou opnemen, maar als Dr. ** mij persoonlijk kan bellen, kan hij dat ook.
Neemt niet weg, dat ik de thriller ‘ De zaak van het verdwenen plekje’ ook door anderen wil laten lezen!!!!
Dit soort zaken mogen en kunnen niet in deze tijd, want er is kennis genoeg.
Ik hoef toch ook niet voor automonteur te leren om mijn auto met een gerust hart naar een garage te kunnen brengen.
Ben hierdoor en door nog andere blunders het vertrouwen in het ***ziekenhuis ver kwijt, maar hoop dat met Dr.** weer te kunnen opbouwen.
Anders ga ik naar een ander ziekenhuis en dat zou toch voor een ***medewerkster een rare zaak zijn.
25 juli 2005
Hoi Allemaal,
Maandagmorgen toch wat kriebels van spanning, maar ik heb mezelf opgepept met de woorden: ” Kop op Willem,over een paar uur is het alweer verleden tijd”.
Om even over negen ging de telefoon en dat was Dr. H. die me even persoonlijk wilde spreken.
Hij hield een heel betoog over hoe weloverwogen er gehandeld was door chirurgie inzake mijn ‘ verdwenen’ plekje.
Kan een heel eind met zijn redenatie mee, maar hij heeft mij daar 3 juni , toen het nodig was, met geen woord over geïnformeerd.
Toen ik op die dag vroeg waar dat plekje opeens gebleven was trok hij zijn schouders op en zei: ” Ik heb geen flauw idee”.
Hij begon meteen over de operatie van 8 juni en door lichaamstaal, intonatie e.d. had ik het gevoel dat het hele gegeven niet belangrijk meer was en de CT- scan het dus bij het juiste eind moest hebben.
25 juli is dus rijkelijk laat voor een uitleg en mijn moeder zou tegen hem gezegd hebben: “Nou knul, je praat goed, maar je eet beter”
Haar moeder, mijn Oma dus, zou gezegd hebben: “Je komt met de gist als de mik in de oven zit”.
Heb het gesprek met Dr. H. niet echt kunnen afronden, want om 09.30u. stond Jo, mijn chauffeur voor de deur.
Dr. H. zou nog proberen om me nog even op te zoeken op de dagverpleging, maar dat is dus niet gelukt.
Jo en ik op weg voor mijn dagtochtje naar het *******.
Dacht dus oprecht, dat er niet veel meer mis kon gaan, maar het was weer meteen raak!!!
Omdat ik normaal gesproken een dag van tevoren bloed had moeten laten prikken(ging niet i.v.m. zondag), had het secretariaat gezegd, dat ik dat nu een uur van tevoren moest doen en even iets anders moest regelen om met voorrang geprikt te kunnen worden.
Toen ik me om 10.00u. meldde op afd. 85 voor een nieuw briefje om de stollingsfactor te laten bepalen, bleek ik het juiste formulier al in mijn bezit te hebben en begrepen ze niet wat ik kwam doen.
Toen begonnen er dus lachkriebels te ontstaan en was ik niet echt in staat om me nog te ergeren.
Heb nog gekeken of Murphy ergens in een hoekje zat te grinniken, maar zag niets en kon hem niet het raam uit knikkeren.
Dus als eerste op zoek naar de priktent en het was heel leuk om meteen naar binnen te mogen, terwijl er tientallen mensen in de wachtkamer zaten. Kreeg er toch een Beagevoel van.
Toen op zoek naar de attractie medisch archief om mijn dossier tot nu toe op te halen.
Daarna door het doolhof naar buiten om even een peuk te rollen en heb daar nog een echte senior gerust kunnen stellen, dat ze echt geen ingezakte schouder had en er niets aan haar te zien was. Ze moest vanalles kwijt, heb dus begripvol geluisterd, dankzij mijn werk in de ****kon ik dat, en ging een tijdje later met een tevreden gevoel op zoek naar de dagverpleging.
Kwam ik langs het patiëntenklachtenbureau en daar stond de deur open. Had nog tijd zat, dus daar naar binnen om me voor te stellen.
Of ik daar nou bekend of berucht ben??!!!
Ook een collega van M wist meteen wie ik was en vroeg gelijk of ik even mijn klacht kon ondertekenen.
M was intussen klaar met een bespreking en daar heb ik ook nog mee gebabbeld. Fijn voor beide kanten om een gezicht bij de stem te hebben.
M is overtuigd, dat ik een pechvogel ben, want van anderen hoorde ze nooit zoveel dingen die mis gaan en ze zag mij als uitzondering.
Vroeg nog of ik mijn klacht in wilde trekken omdat Dr. H. had gebeld, maar vanwege de gist dat niet gedaan.
Toen op weg naar de dagverpleging en wat meen je dat ik daar als eerste te horen kreeg??!!
“Zo Mw. ***, nu gaan we eerst even bloed prikken”
Moet heel onnozel gekeken hebben, want ze vroeg meteen of ik niet wist dat ze de STOLLINGSFACTOR nodig hadden en dat dat in een paar minuutjes gebeurd was. Was verbaasd, dat ze me daar een uur eerder voor hadden laten komen.
De kriebels in mijn maag waren weer duidelijk aanwezig.
Murphy was me dus achterna gekomen, de rotzak!!!! Had thuis een uur later kunnen vertrekken.
Kijk M, dat bedoel ik nou!!! Als ik geen broer had die in een apotheek werkt en een collega met een tromboseverleden, had ik niet geweten dat zoiets in een paar minuten te bepalen is.
Was ik daar doodleuk een dag van tevoren voor gekomen en had niet eens geweten dat het in feite onzin is, dus niets te melden bij jullie bureau.
Door gebrek aan informatie gaat het dus vaak zo en **** van de thuiszorg heeft een tijd geleden al aangegeven, dat vooral de oudere generatie’s niet eens beseffen dat met ze gesold wordt, die menen dat het niet anders kan en hebben niets te melden.
Of durven niet, omdat ze bang zijn dat het hun behandeling negatief gaat beïnvloeden.
Had een bed op kamer 7 en daar verschenen ene Peter en **** Janssen, die nog bij Sandy in de klas had gezeten.
Peter is een verpleger met een enorme walrussnor. Nu heb ik een hekel aan snorren en baarden, maar deze man moest minstens 100 keer gekloond kunnen worden, dan kwam je hem op elke afdeling zeker 2 keer tegen.
Heb van deze man meer duidelijke uitleg gekregen dan de afgelopen weken bijelkaar. Het belangrijkste was nog zijn invoelingsvermogen, want hij wist me met humor gerust te stellen en ik mocht hem onder zijn kont stampen als de bioptie pijn zou doen.
Sorrie M, maar hij was ook kwaad omdat het secretariaat van 85 verzuimd had om me een folder mee te geven, waardoor ik b.v. niet wist dat ik tot 15.00u plat moest blijven liggen.
Ik dacht dus, dat ze een half uurtje ofzo zouden bekijken of het wondje wel of niet zou blijven bloeden en dan gaan met die banaan.
Blijkt er dus een risico te zijn voor een gevaarlijke inwendige bloeding, waarvoor operatie nodig is.( Kunnen per abuis een belangrijk bloedvat raken)
Nu had Peter dat in zijn 32jarige loopbaan nog nooit meegemaakt, maar zou er werk van maken omdat ik niet goed geïnformeerd was.
Hoorde dus duidelijk die rotzak grinniken onder mijn bed, want nu had ik geen vervoer naar huis kunnen regelen. Jo had om drie uur een belangrijke andere afspraak, dus ik naar Emily gebeld, dat hij me niet op tijd kon komen halen. Peter heeft me horen bellen en zijn gezicht sprak boekdelen.
Heb hem ook nog gevraagd naar het wel of niet nuchter blijven voor een leverecho. Hier zou hij ook werk van maken, omdat ik zijn ogen voorniets meerdere malen vanaf 24.00u nuchter ben gebleven en dat daar tegenwoordig andere standpunten over zijn en het maar eens definitief veranderd moet worden in de folders.
Voor de bioptie hoefde ik niet nuchter te zijn, vandaar de vraag.
Moest weer een operatiehemd aan en werd door Peter om ong. 12.00u. naar de medische beeldvorming gereden, waar het spelletje ‘ raak het plekje’ gespeeld zou worden.
Vervelen doe je je dus niet in dit ‘pretpark’.
Werd ontvangen door drie heren, die aandachtig mijn plekkie bekeken hebben en voorzien van commentaar.
Eentje meende zelfs dat het iets kleiner was, dan de vorige week. Zaten te dubben en te dubben en zeiden dat ze in het hele plekje zo op het eerste oog geen kwaad konden ontdekken en twijfelden over de noodzaak van een bioptie.
Gezien mijn voorgeschiedenis toch maar besloten om tot bioptie over te gaan om zeker te zijn van de zaak.
Weer goede uitleg gekregen en ik zal jullie de afmetingen van naalden en bioptiepistool maar besparen.
Kreeg het weer klaar om mijn spieren te ontspannen en de buikademhaling toe te passen. Heb de heren maar even uitgelegd wat ik lag te doen en ze vonden het knap, dat ik dat in deze omstandigheden voor elkaar kreeg, maar dat het voor hun een goede hulp was omdat mijn plekje op een moeilijke plaats zat.
Zeiden, dat in 9 van de 10 gevallen 1 keer prikken genoeg was, maar Murphy is snel en ben ik 3 keer in mijn lever geschoten voor ze een goed biopt hadden.
Weer terug naar kamer 7 en ik mocht niet zitten, draaien of wat dan ook. Werd aangesloten op een bloeddrukmeter, die om het kwartier de bloeddruk zou meten en het zuurstofgehalte in het bloed bepalen.
Intussen had ik gezelschap gekregen van Mw. M., een bejaarde dame, die aan het infuus moest vanwege botontkalking.
Even later maakte ik wat mee dat ik echt niet had willen missen!!!!! Komt er om 13.15u. een man naar binnen. Het stoere spijkerpakkentype met puntschoenen en tatoe’s, die moest aan het infuus vanwege spierdystrofie na een gebroken arm.
Komt een hele lieve verpleegster van tsjechische afkomst in een mengelmoes van **** dialect en nederlands hem uitleggen wat de bedoeling is, ze prikt en meneer gaat, in het bijzijn van drie vrouwen, van zijn sokken af.
Jammer dat ie geen uit de kluiten gewassen vent was, dan was het effect nog mooier geweest.
Kon me nog net inhouden, maar mijn buik begon te schudden en dat mocht nu net niet. Hij zat in een stoel en is met opgeroepen verpleegster op bed gelegd.
Zegt die verpleegster met haar heerlijke accent zoiets als: ” Menierr, U nou weten kan mies gane, dus vorrtaan beterr ierrst in bed voor prrieken”
Ze vertrekt en het is even doodstil op kamer 7 tot onze held zegt dat ie echt niet snapt hoe dit komt, dat het niet de eerste keer is.
Als ik voorzichtig opper, dat ie wellicht toch erg zenuwachtig is geweest, beweert ie met nadruk dat dat er niets mee te maken heeft, hij was niet flauwgevallen alleen even weg geweest en dat was niet hetzelfde!!!!.
Toen ben ik maar over wat anders begonnen. Heb hem maar niet verteld wat ik achter de rug had, want als dit exemplaar van het ‘sterke geslacht’ eens meerdere bioptie’s moet ondergaan, ligt de bink vast een week in coma.
Peter kwam regelmatig controleren hoe het met me ging en heeft me al om 14.30u. verlost en me een heerlijke kop koffie gebracht met een broodje, omdat ik intussen zowat van de graat aan het vallen was. Jammer genoeg kom ik voor de chemo niet op zijn afdeling, maar weer nam hij de tijd om me het waarom precies uit te leggen. Wat een verademing die man.
Als hij nou een die snor af zou scheren…………………………………!!
Daarna naar buiten en uiteraard eerst een peuk gedraaid en tevergeefs gebeld om me te laten ophalen.
Naar het busstation gegaan na een strippenkaart gekocht te hebben.
Voelde me te goed om er een dure taxi tegenaan te gooien.
Was op tijd voor een bus die in de zomermaanden niet rijdt, dus Murphy had me weer gevonden.
Heb nog even overwogen om wat te gaan winkelen, maar de lucht trok dicht en het viel met bakken naar beneden.
Om 15.52u ging er nog een bus richting ****(had ik niet meteen gezien) en die kwam al om 20 voor aanrijden.
Stap naar binnen en achter het stuur zat een bekende uit **** die ik in geen jaren gesproken had.
De tong uitgestoken naar Murphy, aan het babbelen geslagen en herinneringen opgehaald.
Vanaf **** had ik de bus voor me alleen en M*** vond dat ik eigenlijk een toeslag moest betalen omdat hij nu taxichauffeur was. Wilde voor me stoppen bij de Super als ik nog boodschappen nodig had, maar ik wilde naar huis en was om 16.15u. binnen.
Hoezo geen welbestede dag?!
Nog bij E koffie gaan drinken en verslag uitbrengen.
Daarna nog zitten smikkelen van het restant van de ‘chinees’, dus weer een goede afsluiting.
De dag nog eens doorgenomen en toen vreselijk in de lach geschoten, want nu kon en mocht het.
Zag M meewarig met haar hoofd schudden bij het lezen van het zoveelste klachtenformulier en lag in een deuk.
Doe dat deze keer maar niet, want deze mail is duidelijk zat en waar een wil is is een weg.( Of moet dat persé voor jullie iets mogen aankaarten?!)
Stel voor, dat we er maar een soapserie van maken, want er is intussen genoeg stof voor een aardig script.
Na nog wat telefoontjes ben ik met een smile in bed gestapt op weg naar 26 juli.
Reken er maar niet op dat ik de uitslag van het biopt deze week nog krijg, dan valt het niet zo tegen als ik toch moet wachten tot 1 aug. 11.35!!!!
Voor nu veel liefs van Wilma.
27 juli 2005
Luitjes,
Dr. **** heeft me persoonlijk gebeld om te zeggen dat HET PLEKJE OP DE LEVER ABSOLUUT GEEN KANKER IS !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Zit nu te janken van opluchting, dus voor nu veel liefs van Wilma.
En was het toen afgelopen met mijn plekkie? Nee hoor, daar is nog heel wat over doorgeëmmerd tot ik er zelf een eind aan maakte!
Maar dat eventueel later, anders loopt deze site vast vast! 😉
Ga maar lekker slapen mijn vrouw moet dinsdag geholpen worden aan huidkanker. Met de darm gaat het goed. Wel elke 3-maanden naar de oncoloog gaat best wel goed. Is alweer een jaar geleden toen ze werd geopereerd.
Bultje zit net onder het oog is een maand geleden weggehaald maar de kweek was niet goed.
En zo gaat het leven verder Wilma.
Welterusten,
Ab
@Ab
Net alsof het bordje nog niet vol genoeg was!
Een stevige knuFFel voor jullie alletwee.
Ik zal vooral dinsdag duimen dat het meevalt.
Denk regelmatig aan jullie.
Liefs Wilma.
Ik weet heel goed dat ik ontzettende mazzel heb gehad en geen enkel recht heb om over wat dan ook te klagen, dat realiseer ik me elke dag en dat doe ik dus ook niet.
Mijn doel was om iets tegenover de insteek van Diamental te zetten, die als uitgangspunt heeft dat regulier nooit en te nimmer een weg is omdat dat alleen maar alles erger maakt in plaats van beter en dat je altijd als een onherstelbaar wrak uit een reguliere behandeling komt.
Ik probeerde te laten zien dat dat lang niet altijd het geval is.
@JJ
Nou moet je eens even opohouden zeg, niks excuses!!
Er zijn altijd wel mensen te vinden die het nog veel erger hebben/hebben gehad.
Dat geld óók voor mij, er is altijd wel Jan boven Jan.
Doe nou niet net alsof jij het zo gemakkelijk hebt/gehad, want daar ben ik het met nadruk niet mee eens!
Ook jij hebt ten volle recht op je eigen emotie’s, sores of whatever, het zou een ‘mooie’
bak worden als dat niet zo zou zijn, je zou jezelf enorm te kort doen.
We zijn hier geen wedstrijdje aan het houden, kom op zeg.
Diamental zei toch maar ‘fijntjes’ dat ze gekozen had voor kwaliteit van leven en niet voor kwantiteit/er als een monster bijlopen.
Ze zegt dat ze zo bang is voor pijn/ongemak en zoekt gewoon de gemakkelijke weg verpakt in ‘mooie’ wazige verhaaltjes. Diamental kan overal 70% pure chocolade van maken omdat ze de realiteit niet onder ogen wil zien.
Wij zijn o.a. geen monsters/nooit geweest en hebben wel degelijk kwaliteit van leven.
Ik mag dan wat meer last hebben van bijwerkingen/nawerkingen, maar dat wil niet zeggen, dat ik nu als wrak door het leven ga.
In technische zin ben ik prima behandeld en daar blijf ik bij, anders was ik er nu niet meer geweest.
Ben ook nog nooit in mijn leven zo mezelf geweest als op dit moment, wat eenieder daar ook van moge vinden.
Mijn insteek was om aan te geven hoe gemakkelijk mensen soms denken:’Nou hoor ik zou dat of dat doen of laten met het grootste gemak.’
Eerst effe shoppen en dan gaan met die banaan, alles duidelijk/niets onverwachts.
Die hebben er b.v. nog nooit van gehoord/ervaren dat je net op de meest onverwachte momenten finaal dicht kunt klappen of dat een kleinigheidje nou net de trigger is om je helemaal van streek te maken, de beroemde/beruchte druppel.
Ze weten ook niet hoe een mens dan boven zichzelf uit kan stijgen, daar komt niet veel ratio aan te pas.
Wel het besef dat je in alle omstandigheden een keuze hebt, daar wordt het niet anders/beter van, maar wel hebbelijker; het besef die keuze steeds te hebben heeft me geholpen en doet dat nog steeds.
Het lukt niet altijd hoor, maar ook dat is niet erg.
Dankje! Ook ik erger me nog steeds aan die opmerking over kiezen voor ‘kwaliteit van leven’. Dat heeft voor haar dus uitsluitend te maken met hoeveel lichamelijk ongemak ze heeft. Alsof er geen geestelijke waarden zijn. Maar verderop in haar verhaal blijkt het er toch gewoon om te gaan dat ze bang is. Bang voor operaties, pijn, ongemak, beroerdheid, kaal worden. Dan denk ik: wees daar dan eerlijk over en ga niet heilig lopen te doen dat jij kiest voor kwaliteit in je leven – daarmee implicerend dat anderen, die een andere keuze maken, dus niet voor kwaliteit kiezen. Ik vind dat nog steeds een zeer kwetsende opvatting.
Ik vraag me af wat dan die kwaliteit van haar leven is??? En waarom zou ons leven geen kwaliteit hebben??? Dat zou ik wel eens willen horen van haar.
Diamental blijkt ook goed in selectief lezen.
Ze geeft een link naar die inmiddels 82-jarige huisarts, waar we ook die darmspoeling aan te danken hebben waar Kees, via Oma Hulda, geen afstand van wil doen.
Zelf noem ik die arts nu Juul Buul, kan het echt niet helpen. 😉
Ik zag de foto’s en vroeg me meteen af hoe iemand die het allemaal zo goed wist/weet, nou zo’n enorme dikke wallen/zakken/builen onder zijn ogen kan hebben?!Ziet er niet gezond uit.
Maar ja, hij adviseert bij borstkanker toch altijd éérst een operatie voordat hij bereid is om verder te kijken, daar heeft Willeke het dan niet over, vreemd hoor.
Verder zegt hij dingen die ik soms wel zinnig kan vinden, maar er komt vanalles langs waarvan ik niet weet of ik er nou om lachen moet/ huilen en/of kromme tenen krijgen.
Uiteraard heeft ook hij boekies in de verkoop.
Help, je zult maar kankerpatiënt wezen!
Opeens hadden ze tijd/aandacht voor me:
27 juli 2005
Hoi Allemaal,
Toen ik terug was van J en E om me even te laten kussen, bleek Dr.** (oncoloog) een boodschap ingesproken te hebben.
Of ik hem donderdagmorgen even terug wilde bellen. Ging even over zessen de telefoon en was het weer Dr. ** die nog eens probeerde om me te spreken.
Hij heeft vanaf 1aug. 3 weken vakantie en wilde voor mij alles nog perfect regelen.
Hij stapt even van de normale procedure af en als ik morgenvroeg bloed laat prikken, bepaalt hij morgen de samenstelling van mijn chemo.
Hij heeft voor komende vrijdag om 13.30 u een intakegesprek geregeld op afd.18, waar bijwerkingen. pruik, taxi e.d. besproken worden.
Hij zal deze persoon informeren over de chemo en zorgen dat ik vrijdag voor volgende week een datum en tijd krijg voor mijn 1e kuur.
Normaal gesproken gebeurt dat niet bij een intake.
De afspraak van maandag komt gewoon te vervallen.
Krijg 6 kuren met telkens 3 weken tussenpauze, dus daar ben ik even zoet mee, maar ik ga ervoor want nu ben ik nog steeds 100% te genezen!!!
Ben wel verbaasd dat nu ineens wel alles op rolletjes kan lopen, maar wellicht is Murphy maandag erg geschrokken van mijn uitgestoken tong. 🙂 🙂 🙂
Tot de volgende keer en voor nu veel liefs van Wilma.
29 juli 2005
Hoi Allemaal,
Vanmiddag een 2 uur durend intakegesprek gehad, dus het duizelt me nog een beetje. Alle mogelijke bijwerkingen zijn de revu gepasseerd en bij welke klachten ik onmiddelijk het ziekenhuis moet bellen al is het midden in de nacht.
Heb 2 recepten meegekregen tegen eventuele misselijkheid, een voor pillen en een voor zetpillen.
Dinsdag 2 aug. is het om 13.30u. zover, de 1e chemo.
Krijg 3 infusen( 2 keer 1 kwartier, 1 keer 5 minuten) en een daarvan heeft een rode kleur!!
Daarvan kan ik rood gaan plassen, maar mijn tranen kunnen ook dat kleurtje krijgen. Nu is mijn tweede naam weliswaar Maria, maar ik hoop dat mijn huis geen bedevaartsoord wordt door dit bijzondere verschijnsel, maar je weet maar nooit! 🙂 Gelukkig ben ik geen beeld.
Heb al veel gelezen over chemo, maar dit was nieuw voor mij.
Hoe mijn lijf op dit alles gaat reageren is nog even afwachten, maar je kunt er gif op innemen( leuke uitdrukking in dit verband) dat de komende 23 weken een aardige klus gaan worden, die veel energie zal vergen.
Eerst 6 chemokuren eens in de drie weken, dus 18 weken, dan 5 weken bestralen. Daarnaast ook nog hormoonbehandeling, maar dat is na de chemo.
Wil dan ook met nadruk vragen om niet om de haverklap te gaan bellen om te vragen hoe ik me voel.
Wil zoveel mogelijk de contacten onderhouden via de mail en bel zelf wel als ik daar behoefte aan heb!!! Het is allemaal goed bedoeld, maar:
Je wordt er doodmoe van om telkens hetzelfde rideltje te moeten afdraaien, dat heb ik deze week weer aan den lijve ondervonden.
Ben je ’s avonds kapotmoe van uren ‘aan de lijn’ hangen.
Voor nu veel liefs van een binnenkort Kalekoppiewilma.
7 augustus 2005
Hoi Allemaal,
Afgelopen zondag in **** naar familiebarbeque geweest.
Er werden meerdere achterstallige en enkele komende verjaardagen samen gevierd. We konden niet buiten zitten, maar de kamer was omgetoverd tot een gezellig restaurant en met een grieks muziekje op de achtergrond waande je je in buitenlandse sferen.
De electrische bbq ’s stonden in de garage, dus de weergoden hadden geen kans om roet in het eten te gooien.
Het smaakte uitstekend en maar goed ook, want na mijn 1e chemo van dinsdag was dat wel anders!!
Heb nog steeds een viezige smaak in mijn mond, waardoor de meeste dingen anders smaken of helemaal niet.
Veel drinken, tanden poetsen, mondspray enz. enz. helpt maar een beetje, die ‘rare’ tong is constant aanwezig.
Heb niet hoeven te braken, maar weet waar mijn maag zit, want ik ben de hele dag vaag misselijk.
Het hongergevoel is grotendeels verdwenen.
Alles wat ik eet, dat zijn nu lichtverteerbare dingen, ligt als een baksteen op mijn maag en doen er uren over om te verteren.
Drinken gaat prima, alleen de koffie smaakt niet echt.
Heb geen diarree gehad, maar wel vooral woensdag en donderdag een aardig fluitconcert ten gehore gebracht en “stinken!!!!!, meneer de dokter”.
Gelukkig is het nog geen erwtensoepweer, want dan hoef je me helemaal niet meer te zien om te weten waar ik ik uithang. Heb je aan je neus en oren genoeg.
Mensen die meer willen weten over chemo en bijwerkingen kunnen het beste kijken op http://www.allesoverchemotherapie.nl
Alle daar genoemde bijwerkingen staan ook op mijn formulier, dus duim maar dat ik het meeste mag overslaan of in lichte mate krijg, want je wordt er niet vrolijk van.
Ben best wel behoorlijk bang en dan vind ik een kale kop krijgen nog wel het minst erge.
Heb me tot 2 aug. niet een uur ziek gevoeld, maar besef nu ten volle de ernst van de hele situatie.
Moet mezelf steeds voorhouden, dat ik nu iets aan het opbouwen ben i.p.v. andersom en dat alle losse kankercelletjes nu lekker het loodje aan het leggen zijn.
De afgelopen maanden waren vooral psychisch erg moeilijk.
Die twee operatie’s waren op zich niet echt zwaar in lichamelijke zin, geen pijn alleen wat ongemak en klierende hechtingen.
De zwellingen zijn nog steeds niet helemaal weg en het ziet er niet uit op het moment. Denk maar aan een verschrompeld appeltje. Ook trekt het nu flink en dan vooral onder de oksel en in de bovenarm. Het is net of er voortdurend licht in geknepen wordt.
Kan dus nog steeds geen definitieve prothese laten aanmeten en bijbehorende B.H.’s kopen. Dat ben ik eigenlijk best zat en zal blij zijn als ik fatsoenlijke spullen kan aanschaffen.
Bedankt voor alle positieve reactie’s op mijn pré-kalekoppiekapsel!! Ben er nu aan gewend, dat ik mijn haren niet meer hoef te kammen enzo en mijn haar altijd goed zit. Heb alleen nog wat moeite met dat melkboerhondebruin met grijs, maar een kleurtje heeft nu geen zin. Het liefste had ik een blitse tint erin, maar dat is wat voor na de chemo.
Voor nu veel liefs van Wilma.
9 augustus 2005
Hoi Allemaal,
Sinds gisteren kan ik weer normaal eten. Het smaakt een stuk beter dan de vorige week.
Toen kon ik geen warm eten zien en ruiken, maar dat is nu over. Ben ook niet meer misselijk, alleen dat rare smaakje in mijn mond is nog niet helemaal weg.
Heb weer gewoon honger.
Begin nu aan de drie ‘dip’ dagen d.w.z. dat de bloedwaarden laag kunnen uitvallen en ik vatbaarder ben voor infectie’s.
Moet ook uitkijken met verwondingen want die kunnen nu te lang blijven bloeden.
Voel me al met al best goed en als ik me houd aan een middagdutje is het om te doen.
Duim maar dat het zo blijft want dan zijn die chemokuren om te doen!!
Voor nu veel liefs van Wilma
14 augustus 2005
Hoi Allemaal,
Van de week viel de toekenning van mijn taxivergoeding in de brievenbus. Deze is geldig tot 31 januari 2006 en daarna kan, indien nodig, een nieuwe aangevraagd worden. Als je dat zo zwart op wit ziet staan, realiseer je je pas goed hoeveel tijd al die behandelingen in beslag gaan nemen. Heb toch eens diep gezucht en eerlijk gezegd zie ik aardig op tegen deze mega-klus!!!
Ook kwam er een schrijven binnen van de klachtenkommissie en die zullen me binnenkort uitnodigen voor een gesprek.Door vakanties zijn er wat vertragingen ontstaan.Ga mijn klacht dus niet intrekken en wil de mening van deze mensen graag horen.
Door dat getrut met mijn ‘ verdwenen’ plekje op de lever heb ik nu, vooral emotioneel gezien, niet echt de puf om al die behandelingen maar even te ondergaan.
Maar de kankercellen nemen geen adempauze, dus even bijkomen van alle doorstane emoties zit er voor mij niet in.
Ben er van de week nog flink kwaad over geworden, heb je al zoveel aan je hoofd en dan komen er ook nog zoveel onverkwikkelijke zaken op je bord terecht.
Ga je in april redelijk rustig aan het traject beginnen en dan bezorgd het ziekenhuis je slapeloze nachten, terwijl dat andersom zou moeten zijn!!!!!!!
Ook Sandy is meerdere keren niet correct benaderd en die gaat dat ook op papier zetten. Heb intussen een hele waslijst van zaken die niet goed zijn gegaan en dat hakt erin.
Gelukkig kan ik het onder woorden brengen, maar het is evengoed niet gemakkelijk om je te ontdoen van al die onnodige ballast
De eerste stap van de nabehandeling is gezet en al met al viel die 1e chemokuur best wel mee. Heb nog wel een vaag smaakje in mijn mond, maar dat heeft geen invloed meer op het eten.
I.p.v. de verwachte droge mond heb ik last van meer speekselvorming, maar ik zit nog net niet te zeveren, dat doe ik alleen in figuurlijke zin! 🙂
Zit af en toe aan mijn haren te trekken, maar tot nu toe zit alles nog stevig vast.Ben benieuwd wanneer ze gaan ‘ vallen’.
Ben vlug moe, maar toch best actief geweest de afgelopen dagen.
Als ik alles maar in hapklare brokken verdeel, mijn rechterarm ontzie en op tijd pauzes inlas, presteer ik nog heel wat.
Daar heb ik ook behoefte aan, want ik wil zo normaal mogelijk leven en mijn ziekte niet alle dagen laten beheersen.
De thuiszorg doet het zware werk, maar er blijft nog genoeg over voor mezelf. Kan die mensen alles laten doen, maar dat wil ik niet, want bezigheden zijn goed voor me.
De planning van de thuiszorg laat regelmatig te wensen over en………………………….juist ja, ondergetekende heeft ook daar een klacht ingediend.
Tot nu toe heeft dat geholpen, maar leuk is het niet, want ik heb zo’n behoefte aan dingen die goed gaan.
Gelukkig kan ik nog steeds van vanalles genieten, ben m’n gevoel voor humor nog niet kwijt, maar voel me op het moment ook best een beetje down en moe.
Zoek naar dingen die me oppeppen en dat lukt de ene dag beter dan de andere.
Als het niet gaat houd ik gewoon pyamadag, ga de hele dag in bed liggen lezen en sta alleen op om wat te eten of te drinken.
Zoek voor die dagen eigenlijk nog een butler, want wat service aan bed zou niet gek zijn.
Zie me al liggen met een belletje ofzo en James maar laten rennen.:-) ( Ahum…….. P** heeft vakantie en gaat niet weg, dus……………………………………. ?!)
Het is hier inmiddels flink gaan onweren en het valt met bakken uit de lucht. Ga dus afsluiten, want dan kan de stekker van de computer eruit.
Voor nu veel liefs van Wilma.
21 augustus 2005
Hoi Allemaal,
Afgelopen week was er een met een lach en een traan.
Dinsdagmiddag was J** op bezoek en heeft ze een foto gemaakt voor de wedstrijd op het werk.
Met de kerst hebben we een opvouwbare stoel gekregen en het is de bedoeling om daarmee een leuke foto te maken. Heb geen idee wat er te winnen valt, maar ik vond het gewoon leuk om mee te doen.
Even wat anders om je mee bezig te houden en ik heb de foto ook doorgestuurd naar www.****.nl . Daar vind je ‘m onder vakantiefoto 18-08.
Woensdag was het slikken, want de haren op mijn hoofd begonnen los te laten.
Je weet met je verstand dat het gaat gebeuren, maar met haren in je handen naar de afvalemmer lopen is toch hele andere koek.
Had ook gehoopt dat ik wat langer met m’n pré-kalekoppiekapsel kon rondlopen.
Donderdag waren ze al flink uitgedund en begonnen er kale plekken te ontstaan.
Vrijdagmorgen ben ik naar de schoonheidsspecialiste geweest en daar dwarrelden ze al een stuk meer, m’n hele lijf zat vol.
Thuis gekomen zat ik weer in een korte tijd helemaal onder, (dat jeukte flink) en ook de vloer, de tafel, aanrecht enz. enz.
Het zag er intussen niet meer uit en toen heb ik maar eerst moed verzameld.
In de garage het verlengsnoer gaan halen, want ik heb op de badkamer geen stopcontact en de tondeuze aangesloten.
Weer naar beneden voor nog een peuk en wat vaker geslikt dan een keer.
Toen naar boven en de resterende haren lagen in korte tijd in de wasbak.
Ik heb wel gemakkelijkere dingen gedaan in mijn leven, want kaal is wel erg bloot.
Heb niet staan janken, maar ben er tot nu toe aardig emotioneel onder en de tranen zitten soms hoog.
Daarna in het hele huis de gevallen haren bijelkaar geveegd en dat waren er heel wat.
Gisteren bij mijn jongste zus gaan gourmetten en voor het eerst met een sjaaltje om mijn hoofd naar buiten. Stond niet gek, maar ik voelde me toch een beetje bescheten, het is zo definitief.
Vanmorgen mijn kale knikker ingesmeerd met zelfbruinende creme, want het was wel erg wit en aangezien ik thuis niet van plan ben om wat op mijn hoofd te doen vond ik dat een goede oplossing. Het spierwitte is intussen weg en dat is al een hele verbetering.
Vandaag gewassen en in de pluizenzeef van de droger kwam ik er ook nog vele tegen en heb er nog tientallen van zwarte spullen staan afplukken. De kaalslag is dus grotendeels gestreden, nu nog echt vrede sluiten met deze nieuwe situatie.
( Heeft er iemand een brede effen zwarte sjaal voor me te leen??)
Morgenmiddag naar het ziekenhuis om bloed te laten prikken en daarna naar de internist. Als het bloed in orde is, krijg ik dinsdagmiddag mijn tweede chemokuur.
De rest van de week zal ik me wel weer zwanger voelen, want dan smaakt niks, ben ik constant misselijk en is dat heerlijke smaakje in mijn mond terug.
Ben wel wat beter voorbereid en heb wat meer vloeibare zaken ingeslagen, waaronder groentensap.
Als het deze keer ongeveer gaat als de vorige keer is het om te doen, al zit ik er niet echt op te wachten uiteraard.
Het is even niet anders en mijn uitgevallen haren geven in ieder geval aan dat het werkt en zo kun je er ook een positieve draai aan geven.
Ze groeien gelukkig weer aan na verloop van tijd, maar voor nu veel liefs van een kalekoppie Wilma.
23 augustus 2005
Hoi allemaal,
Ben terug van mijn tweede chemo en zit te genieten van een kopje koffie, want nu smaakt dat nog.
Vanmiddag voor het eerst gebruik gemaakt van taxivervoer en dat ging prima.
Waren me alleen vergeten te vertellen, dat je voor elke rit € 11,- moet betalen tot je eigen bijdrage van € 82,- op is, maar gelukkig had ik net genoeg geld in mijn portemonnee.
Alweer wat geleerd en het is nu ook duidelijk dat ik ’s avonds en ’s nachts een taxi kan bellen in noodgevallen, want op het kaartje stond dat dat maar tot 19.00u. kon. Ervaar dit toch weer als gebrek aan duidelijke voorlichting vooraf, maar met een behulpzame chauffeur alweer een stuk wijzer.
Vanmorgen ben ik naar het Kruidvat geweest en laten ze daar nou sjaaltjes in de aanbieding hebben.
Heb zwart, bruin en beige gekocht en in een andere winkel nog een knalrode.
Heb ook een zwarte, bruine en beige haarband aangeschaft en ben met een aardige creatie in zwart en grijs naar het ziekenhuis vertrokken.
Zal er eens foto’s van (laten) maken en deze sturen, want ik begin er lol aan te krijgen om vanalles te verzinnen en bijpassende kleding aan te trekken.
Had me ook een beetje opgemaakt, want als je er goed uitziet voel je je al een stuk beter.
Nu zit ik met een kale kop te typen, want het is ook warm, het gaat drukken op de oren en de poten van de bril voel je ook duwen onder die haarband, dus heerlijk als het weer af kan.
Heb nu het patroontje van de haarband nog in mijn huid zitten, dus ben toch nog een beetje versierd. 🙂
Ben benieuwd hoe het de rest van de week gaat, maar voor nu veel liefs van Wilma
27 augustus 2005
Hollekideeeeeeeeeeeeeeeee!! Het valt tot nu toe alweer mee.
Hoi Allemaal,
De extreem vieze smaak in mijn mond is dit keer achterwege gebleven, dus alles smaakt gewoon ook de koffie.
Heb wel een vaag ‘ viezigheidje’ op mijn tong, maar dat beïnvloed het eten en drinken niet.
Ben wel, met name donderdagmorgen, wat misselijker geweest en heb toen moeite gehad om een paar droge toastjes binnen te houden.Toen de zetpil werkte was dat ook ver over.
Gisteravond had ik gewoon honger en zin in een uitsmijter met kaas. Vond het lekker ruiken, de gebakken spiegeleieren smaakten prima en lagen niet zwaar op de maag. Ook het ‘baksteengevoel’ is dus grotendeels achterwege gebleven en vandaag ga ik daarom gewoon warm eten uitproberen.
Vorige keer lukte dat pas op maandag, dus een hele vooruitgang.
Geen diarree of het tegenovergestelde en mijn solo in het blaasorkest is teruggebracht tot enkele noten.
Merk wel, net als de vorige keer, dat ik geestelijk even in een dal zak.
Donderdag was ik gewoon zwartgallig, strontvervelend en mijn gevoel voor humor en relativeren was ver te zoeken.
Heb zowat de hele dag in bed liggen lezen. Gisteren voelde ik dat pesthumeur met het uur wegtrekken en toen ik ’s middags uitgebreid een bad had genomen was ik weer ver boven Jan.
Heb met de post een prachtige zwarte sjaal gekregen van mijn oudste zus en iemand mailde er velen te hebben, dus eerdaags wordt het moeilijk om te kiezen wat ik op mijn bulles doe.
Voel me toch nog ongemakkelijk met mijn kale hoofd, maar de echte koudwatervrees is ver over.
Vanmorgen dacht ik even ongezien te ‘strippen’ om het oud papier aan de straat te zetten, maar kwam toch in het vizier van een overbuurman die hetzelfde idee had ( wat moest die vent zo vroeg op?) en heb heel flink “Morge” geroepen. Was heel vlug weer binnen, dus ………………………!?
Toch zet ik door, want volgende week wordt het erg warm en dan moet ik er niet aan denken om thuis de hele dag wat op mijn hoofd te hebben of iets op te zetten om in de brievenbus te kijken ofzo.
Zie je het al voor je, ochtendjas, pantoffels en dan een hoedje op!!!!?? Misschien moet ik maar zo’n ouderwetse slaapmuts in elkaar fabrieken, want fris is het wel zo vroeg in de morgen.
Ik ga er van uit, dat ik 1/3 deel van de chemo erop heb zitten. Klinkt beter dan: pas 2 gehad en nog 4 te doen. Als alles goed blijft gaan krijg ik mijn laatste chemo op 15 november, dus kan ik 2005 wellicht afsluiten met een ietsiepietsie van kapsel en wie weet begin ik met een krullenbol, want dat schijnt regelmatig te gebeuren na chemo.
Tot slot wil ik even zeggen, dat ik geen telefoonverbod heb ingesteld!!!!!
Ben er inmiddels achter, dat velen denken dat er helemaal niet gebeld mag worden. Heb toch duidelijk geschreven, dat ik niet om de haverklap gebeld wil worden en dat is iets heel anders dan helemaal niet bellen.
Vlak na een chemo ( op donderdag gevaarlijk!! ) is het uiteraard vervelend als je meerdere keren per dag de vraag zou moeten beantwoorden over hoe je je voelt, dan wil ik liever met rust gelaten worden.
Maar daarna af en toe een praatje en dan het liefst grotendeels over heel iets anders dan mijn ziek zijn stel ik zeer op prijs.
Als ik in bed lig hoor ik de telefoon toch niet, dus je kunt me nooit lastig vallen op een ongelegen moment en ik heb een antwoordapparaat, dus………………kan ik altijd terug bellen als het mij gelegen komt.
Voor nu veel liefs van kalekoppie Wilma.
11 september 2005
Hoi Allemaal,
Afgelopen maandagmorgen heeft er een gesprek plaatsgevonden met de voorzitter van de klachtencommissie Mw. Mr.****, waarbij ik in de gelegenheid werd gesteld om mijn klacht over het ‘verdwenen’ plekje op de lever nader toe te lichten.
Er is me zowat het hemd van het lijf gevraagd om het hele verhaal duidelijk te krijgen. Emoties moesten op een laag pitje omdat de commissie feiten nodig heeft.
Er werd zo diep gegraven, dat het op het laatst wel erg moeilijk was om zakelijk te blijven en de tranen toch een paar keer in mijn ogen sprongen.
De secretaris van de commissie heeft alles genotuleerd, dus het hele verhaal staat inmiddels op papier en ze hebben mijn machtiging om mijn dossier e.d. uit te pluizen. We hebben in eerste instantie een bemiddelingspoging afgesproken met chirurg Dr.***.
Als ik daar niet tevreden over ben gaat de klacht naar de hele commissie en die spreken dan, na een hoorzitting, een oordeel uit.
Eenmaal thuis lieten de losgewerkte emoties zich niet meer negeren, want je hebt in een klap op tafel liggen wat er allemaal fout is gegaan en niet eens alle punten zijn besproken omdat die niet in relatie stonden met het ‘plekje’.
Maandagavond ging ik richting koorts en heb twee maal overgegeven.
Eerst dacht ik nog dat het iets met de chemo te maken had, maar het was spanning n.a.v. dat gesprek, want voor het slapen gaan was alles weer normaal.
Heb de dagen daarna veel emoties eruit laten komen, want wegstoppen vond ik niet zo verstandig.
Ik doe dan altijd net of de betrokken persoon aanwezig is en zeg gewoon hardop wat ik kwijt wil. Het fijne is dat je dan wel kunt schelden, tieren en janken, want er is toch niemand die het hoort en daarna kan ik er dan wel rustig over praten omdat het ‘ viswijvengedeelte’ al een plekje heeft gekregen.
Maar wat zou ik graag links en rechts wat personen letterlijk om de oren slaan, want ik ben veel kwader dan ik dacht.
Ook bij de thuiszorg loopt het niet bepaald op rolletjes en heb ik daar ook al meerdere keren aan de bel moeten trekken.
Had niet kunnen bevroeden dat de gang naar de klachtencommissie zo moeilijk zou zijn omdat ik meende nog over enige reserve te beschikken, maar dat blijkt niet zo te zijn. Ben nu heel kwetsbaar en elk druppeltje dat er nu nog bij komt is er een teveel.
Donderdagmorgen heb ik mijn huisarts ingelicht dat het niet zo goed met me ging en toch maar besloten om nog wat kalmerende tabletjes te bestellen, want ik had alweer dagen niet fatsoenlijk geslapen.
Was al opgehouden met deze medicatie, maar omdat ik het ‘malen’ niet stopgezet kreeg toch besloten om weer wat in huis te hebben voor noodgevallen, want ik blijk dus echt geen Superwoman te zijn.
Heb zelfs overwogen om de klacht dan maar in te trekken, maar dat wil ik uiteindelijk absoluut niet, want ik laat me niet de kans ontnemen om in figuurlijke zin klappen uit de delen.
Net op tijd kwam er woensdag een mail binnen van *****. Daar had ik me al weken eerder bij aangemeld, maar er niet meer aan gedacht.(jammer)
Woensdagmiddag kreeg ik een antwoordapparaat, maar werd donderdagmiddag teruggebeld.
Heb een fijn gesprek gehad met ene C** P en die vond het jammer dat ik me niet eerder gemeld had, want dan was iemand van hun organisatie met me mee gegaan naar de commissie.
Heb haar inmiddels relevante informatie gestuurd en we gaan nog alles op een rijtje zetten in een persoonlijk gesprek.
Omdat ik inmiddels besefte geen zin meer te hebben in dat bemiddelingsgesprek met Dr. H, gaf ze me het advies om dat gewoon uit te stellen tot ik wat beter in mijn vel zit en dan niet alleen te gaan, maar iemand van het *** mee te nemen ter ondersteuning. Kijk voor nadere informatie op www.*******.nl , geef je ook op en steun deze mensen met een geldelijke bijdrage van €1,- per maand.( banknr: ****)
Samen kunnen we ons sterk maken om de zorg te verbeteren, want niet alleen bij mij gaat vanalles mis!!!!!!!!!!!
Meende, achteraf ten onrechte, dat ik die klacht wel alleen kon afhandelen en dan is het toch fantastisch dat je bij deze mensen terecht kunt voor een stuk practische ondersteuning.
Van donderdag op vrijdag heb ik letterlijk de klok rond geslapen en voelde me niet meer zo uitgeput.
Ik zet wel nog steeds imaginair personen op een stoel om met ze te beredeneren, maar kan nu stoppen als het genoeg is geweest.
Heb dit nodig om mijn emoties te uiten en alles helder op een rijtje te krijgen.
Vind het nog steeds heel moeilijk om in gesproken woord voor mezelf op te komen, dus oefenen is voor mij wel nodig.
Maar ik boek vooruitgang en dit alles is goed voor mijn gevoel van eigenwaarde. Heb me hierover ook in enkele telefoongesprekken kunnen uiten, dat heeft geholpen, dus bedankt iedereen voor het luisteren en de goede tips.
Bij het Kruidvat waren 3 films van Harrie Potter in de aanbieding en die heb ik inmiddels met veel plezier gezien. Had wel al 4 boeken gelezen, maar moet het nieuwe deel nog te pakken zien te krijgen. Heeft iemand dat soms te leen?
S** had ook een stapel DVD’s voor me meegenomen en nu heb ik eindelijk het concentratievermogen om te kijken.
Verder lees ik veel en dan ben je ook een hele tijd in een andere wereld verdwenen.
Ben donderdagmiddag nog bij E geweest en heb bewust nergens over gesproken. Zijn de hele tijd bezig geweest met te maken gordijnen voor een van haar dochters, dus hebben zitten passen, meten en redeneren hoe de plooien het beste gemaakt konden worden.
Ook nog lekker gezeurd over het benauwde weer en hoeveel last we er van hadden.
Wat ben ik blij dat ik niet de hele dag met een pruik op loop, dan was ik inmiddels echt gestoofd geweest.
Bij E en J zit ik gewoon in mijn ‘ blootje’ en mag sjaal of hoedje meteen af.
Heb van de week voor het eerst de moed gehad om bezoek te ontvangen met een blote bulles, want ook na korte tijd met een hoofdbedekking heb ik het zweet letterlijk op mijn hoofd staan en dat is geen pretje.
Morgen weer naar het ziekenhuis voor bloedprikken en internist. Als het bloed in orde is krijg ik dinsdag om 14.00u. mijn derde chemo en als het zo gaat als de afgelopen twee keer heb ik niet veel te klagen.
Door de medicijnen zijn die paar dagen misselijk om te doen en behalve dat vieze smaakje in de mond heb ik geen spetterende klachten gehad, dus ik hoop dat zo te kunnen houden, maar dat zien we dan wel weer.
Voor nu veel liefs van Wilma
Daar is het verrekte plekkie weer!!!
Mail naar huisarts op 13 september 2005:
Hoi M**,
Het was weer erg gezellig gister in het ziekenhuis.
Eerst kregen ze geen bloed geprikt in mijn linker elleboog en dat is bij mij nog nooit voorgekomen. Lekker dat gepeuter!!!
Hebben bij de pols geprikt, maar daar gaat vanmiddag ook de chemo in, dus als dat problemen gaat opleveren krijg ik een permanent ‘kraantje’ bij het sleutelbeen.
Kwam voor de afspraak terecht bij Drs. W en het met moeite verkregen bloed, bleek gelukkig prima in orde te zijn.
De lijst met bijwerkingen nagelopen en ze was verbaasd dat ik het zo goed deed en hoopte van harte dat het zo bleef.
Afgelopen week had ik verwacht dat de resterende stoppeltjes op mijn bulles ook zouden verdwijnen, maar…………………mijn haar is weer iets aan het groeien!!
Zie eruit als een kerel die het scheren heeft overgeslagen. 🙂
Wat mij echt dwars zit is dat verrekte plekje op de lever, want ik heb op 22 sept. a.s een afspraak voor weer een echo.
Volgens W waren ze er toch niet helemaal zeker van of het steatose is en willen zien of het plekje gereageerd heeft op de chemo.
Na de 6e kuur volgt dan weer een echo.
Vraag ik heel assertief om een kopie van het laboratoriumrapport van de leverbiopties, maar blijkt thuis dat ik die van de 18e juli heb gekregen.
Daar staat alleen maar in dat het plekje nog net zo groot is als op 13 mei en dat wist ik al.
Fijn natuurlijk dat ze nu wel de boel goed in de gaten houden, maar die dubbele boodschappen zijn ook gekmakend.
Een steatose is een steatose en veranderd in pakweg 2 maanden toch niet in een uitzaaing of moet ik nu een biopt weer in twijfel gaan trekken?
Heb jij wel een schriftelijk bericht ontvangen over die biopties van 25 juli?
Zo ja, breng dan een kopie voor me mee als je komt.
Probeer kalm te blijven, maar als je eerdaags een noodoproep krijgt omdat er in **** een kale vrouw gillend rondrent, weet je dat ik dat ben.
Ga me aankleden, wat boodschappen doen en dan in een taxi naar het **** voor de 3e chemo.
Probeer dat plekje uit mijn hoofd te zetten, want het loopt vast niet weg en de komende dagen heb ik genoeg andere zaken aan mijn hoofd en lijf.
Voor nu veel liefs van Wilma
18 september 2005
(H) eerlijk.
Hoi Allemaal,
Naar buiten gaan met een hoofdbedekking wordt steeds gemakkelijker, behalve als goede bekenden bij de super net doen of je lucht bent.
Maandag was het weer heel ‘gezellig’ in het ziekenhuis!!!
Voor de eerste keer van mijn leven lukt het niet om bloed te prikken in de oksel en de opgeroepen hulp komt er met opnieuw prikken en wat peuteren ook niet. Toen maar in de pols geprikt en ik ben nu nog vaag blauw tot aan mijn duim.
Maar even de stad in, maar die was uitgestorven omdat de winkels nog gesloten zijn. Zie ik wel op tientallen meters een bekende figuur naderen die mij in het oog krijgt en meteen z’n hoofd naar beneden laat zakken.
Was dezelfde figuur als vrijdags bij de super, maar nu alleen( over toeval gesproken), maar wat zal ie het lastig gehad hebben, want een enkel mens in een lege winkelstraat is moeilijk ‘over het hoofd’ te zien.
In het voorbij gaan kwam dat koppie dan ook schuchter omhoog en was een hoi te horen.
Ik met gemaakte vrolijkheid een goedemorgen terug!! Met je verstand weet je alles van dit soort zaken af, je moet er boven staan, blah, blah, blah, maar pijn doet het toch.
Maar even door het wel open Kruidvat gelopen en toen terug voor de afspraak met de internist.
Wordt naar binnen geroepen door zijn assistente Drs. W en na het gebruikelijke riedeltje over de bijwerkingen, vraagt ze opeens, met twee ogen op de computer, of ik er al van op de hoogte ben, dat er een leverecho ingepland staat .
Leverecho?????????????????? Het is toch een stukje steatose!!!!!!!!
Waarop zij weet mede te delen, dat er nog enige twijfel bestaat over de aard van het plekje en als het toch sneldelende cellen zijn deze door de chemo verminderd kunnen zijn.
Boem, paaf, kledder, die draai om de oren is weer heftig, maar ik ben nog alert genoeg om een kopie te vragen van het laboratoriumrapport.
Zie ik thuis dat ik die van 18 juli heb meegekregen en daar staat niet op wat ik wil weten.
Wilde zwart op wit zien staan dat die biopties van 25 juli zonder twijfel steatose hebben aangetroffen!!!
Officieel weet ik namelijk nog van niets, heb alleen telefonisch een ongeautoriseerde uitslag gehoord.
Heb nog overwogen om naar het ziekenhuis te bellen, maar het gewoon gelaten want steatose = steatose dus blijft steatose.
Lekker mijn bed ingekropen voor een ( gelukt) dutje.
Heb bewust even een deurtje dicht gedaan en doe dat wel open als de tijd rijp is. Donderdag 22 sept. krijg ik dus weer een leverecho om 09.00u..
Mijn verstand heeft nog tig keren seatose=steatose geroepen, maar gevoelsmatig kriebelt er toch weer wat onzekerheid.
Dinsdagmorgen hierover een mail gestuurd naar M***, mijn huisarts.
Daarna gaan douchen en een outfit uitgezocht om modieus naar het **** te gaan voor de 3e chemo.
Belde E dat we toch hogere wiskunde moesten gaan studeren, want ze had die plooien in de gordijnen van haar dochter gestikt en er klopte iets niet.
Onder voorwaarde dat ze meteen de koffiepot zou aanzetten, ben ik even gaan kijken wat er nou mis was.
Mijn tabletje tegen de misselijk meegenomen, want dat moest om 12 uur naar binnen.
De rekenwonders kwamen er niet achter waar de fout zat en besloten om het maar zo te laten, want 12 cm. te breed was ook geen ramp. Achteraf maar goed, want dochter had de muur verkeerd gemeten en nu waren ze precies goed. Ben er inmiddels wel achter waar de rekenfout zat, want dat wil ik dan evengoed weten.
Op tijd naar huis, want je moet 3 kwartier van tevoren klaarstaan voor het ziekenvervoer.
Heb een zeer gedenkwaardige ontmoeting gehad waardoor iets dat bijna 30 jaar in mijn hoofd is blijven rondspoken eindelijk rust heeft gekregen.
De taxichauffeur bleek 30 jaar op een ambulance te hebben gereden en tijdens ons gesprek kwam het ongeluk van mijn man naar voren en bleek dat hij Wim persoonlijk uit de onplofte tankwagen had gehaald.
De andere omgekomen persoon was de echtgenoot van zijn nicht.
Ga hier verder niet op details in, maar deze ontmoeting en de ontvangen informatie heeft voor mij louterend gewerkt.
Deze man was ook eerlijk, maar dan wel op een tactvolle wijze door een weloverwogen woordkeuze.
Heb nog overwogen om na de chemo het juiste lab. rapport te gaan halen, maar weer besloten dat dat gesprek en de chemo wel genoeg waren geweest voor vandaag.
Door de trubbels met het bloedprikken( chemo kan aders verharden) en omdat ik aangaf na de voorgaande chemos een dikke 14 dagen met een grote rode plek op mijn onderarm te hebben gelopen, werd ik eerst met mijn onderarm in de wasbak gezet met zo heet mogelijk water.
Als het infuus er dan nog niet goed inging, zou ik een permanent infuusvoorziening bij mijn sleutelbeen krijgen. (port-a-cath genaamd dacht ik onthouden te hebben)
Vond door dat alles dat de mentale druk wel weer genoeg was geweest en mijn plekkie loopt niet weg!!
(Het infuus ging goed, heb geen rode plek gekregen, maar de ader doet wel pijn tot enkele centimeters boven het prikgat.)
Woensdag voelde ik me licht buikgrieperig en was dat lekkere smaakje op de tong weer terug.
Tussen de middag kwam mijn huisarts op bezoek en ook hij had van het ziekenhuis niet vernomen dat er twijfel bestond over mijn plekje.
Hebben het gehad over botweg eerlijk zijn of werken met wat meer tact en empathie. Het moge duidelijk zijn dat we allebei kiezen voor het laatste.
In het ziekenhuis voel ik me meestal een nummer, tiet 186b bij wijze van, en daar vragen ze zich ternauwernood af met welke psychische belasting ze patiënten naar huis sturen.
In de *** maak ik al 5 jaar keuzes over wat ik zeg, maar vooral hoe ik het zeg en dat zonder enige vooropleiding of ervaring met bejaarden. Wellicht moet je empathie in je genen hebben zitten of is het een resultaat van levenservaring en wat verder kijken dan je neus lang is.
Toen b.v. Mw. H. me een jaar of wat geleden kwam vragen hoe het toch kwam dat ze zoveel vergat heb ik ook niet geroepen dat dat komt omdat haar hersencellen afsterven en ze dement aan het worden is. Dat, als ze tijd van leven heeft, nog gaat vergeten wie ze zelf is en hoe haar kinderen heten enz. enz.
Heb wel gezegd, dat alles in haar hoofd ook 81 jaar oud is en daardoor niet meer zo goed werkt.
Ik heb haar geadviseerd om zoveel mogelijk op te schrijven omdat het inderdaad vervelend is als je vanalles vergeet, maar dat iedereen daar weleens last van heeft en ik dus ook. Ze vertrok tevreden en gerustgesteld naar haar kamer.
(Inmiddels is ze zwaar dement en vergeten dat ze vergeet.)
Nu ben ik geen demente bejaarde, maar evengoed behoorlijk in de war.
Bij mij dringen ook alle boodschappen niet onmiddelijk door, vooral niet als ze keihard op tafel komen.
Naar mijn gevoel heeft onze geest een beschermingsmechanisme dat informatie druppelsgewijs toelaat omdat je anders geestelijk gestoord raakt.
Je hoort alles en begrijpt ook wat er gezegd wordt, maar het dringt niet echt tot je door.
Hoe botter de formulering hoe langer het duurt voor de informatie gezakt is.
Hoe moeilijker het is om nog vragen te stellen, want door bottigheid klap ik in ieder geval helemaal dicht en weet ik pas thuis wat ik had moeten doen of vragen.
Respect en bejegening staan in het ****** hoog op het vaandel, maar in de praktijk beseffen nog te weinig mensen dat tussen eerlijk en heerlijk maar een letter verschil zit.
Zou een verplichte stage in b.v. een zorgcentrum kunnen helpen om elke arts begripvol, duidelijk en (h)eerlijk te leren formuleren?!
Donderdag kotsmisselijk ondanks de zetpil en maar pyamadag gehouden.
Om de zoveel tijd een paar hapjes gegeten en die bleven zitten. Drinken ging prima.
Vrijdagmorgen vreselijk staan kokhalzen, maar er kwam niets uit.
Moest een modes hebben om me te douchen en aan te kleden, dus E*** gebeld en gezegd dat ik geen koffie hoefde, maar wel even wilde komen om er uit te zijn.
Had kruidenthee meegenomen en dat smaakte enigszins.
Ben een uurtje gebleven en was net op tijd thuis voor een spurtje naar de plee.
Was behoorlijk aan de diarree en heb, na een remspoortje, twee onderbroeken over elkaar aangetrokken met een washandje aan de achterkant.
Was ook weer behoorlijk misselijk, dus op deze vrijdag was er van een uitsmijter geen sprake.
Weet niet hoe vaak ik heb moeten rennen met samengeknepen batsen(dat zijn billen Pi***), maar had ’s avonds babycreme nodig vanwege een aardig pijnlijke krent.
Gisteren ook nog misselijk, geen echte diarree meer, maar het was wel zitten en wegwezen.
Twee uur na een cup-a-soupje een maaltijdreep gegeten en een uurtje daarna was het duidelijk te proeven dat de chocola nog in de kippensoep zwom. Die combinatie is dus echt een aanrader!!!!!! 😦
Ook vandaag zit ik nog niet goed in mijn vel, heb een grieperig gevoel in mijn hoofd, een zware maag en heb bij de stoelgang nog bepaald geen krantje nodig.
Tot slot wil ik nog laten weten, dat er al dagen regelmatig een lieve kat voor mijn geestesoog verschijnt. M** (broer), Mie* en Ba** zijn woensdagavond naar de dierenarts geweest om hun bijna 18 jarige kat Tommie te laten inslapen.
Ik had niet eens zo’n sterke band met het beestje, maar ik hoor en zie hem elke dag wel even.
Wat moet het voor hun dan wel niet zijn? Tommie is in 1987 in huis gekomen, dus ze missen niet zomaar een beest, maar een huisgenoot. Hij lag altijd gewoon bij de hond in de mand, dus hoe zou die zich nu voelen?
Op dit gegeven kun je ook heel wat botte rationalisaties loslaten, maar het feit blijft, dat ze verdriet hebben en ook dat is (h)eerlijk of niet?
Voor nu veel liefs van Wilma
Hoi Allemaal,
Lees net dat ik schreef dat er bij mij bloed geprikt werd in de oksel, maar dat moet uiteraard de elleboog zijn!! Niet dat er niemand meer bloed durft te laten prikken!! 🙂
Verder was ik nog vergeten te vertellen, dat ik gister het rommelhok op de zolder overhoop heb gehaald om mijn pruikenvoorraad op te zoeken.
Ik heb er maar 12, dus het was even passen en meten.
Heb er een van echt mensenhaar met shampoo gewassen en die is nu aan het drogen. Misschien toch wel leuk om met een echt kapsel rond te lopen al hoeft dat, nog steeds, van mij niet de hele dag.
Die pruiken stammen nog uit de jaren 60 toen dat een tijdje in is geweest en daar heb ik o.a. met carnaval meerdere keren de blitz mee gemaakt omdat vreemden niet in de gaten hadden dat het nep was.
Heb er een met lange blonde haren en daar vlogen de kerels op af als vliegen op een hoop stront. Dan haalde ik meestal de stunt uit door op een bepaald moment te zeggen dat het me echt te warm werd en trok dan de pruik af.
Lachen gieren en brullen, want m’n eigen haar zat dan vochtig op mijn hoofd geplakt en zag er zowiezo niet uit door alle schuifspeldjes om ze onder de pruik te verbergen!!! Heb heel wat monden zien open zakken.
Kan zijn dat ik deze nog iets laat bijknippen, maar wellicht toch een welkome variatie op hoeden en sjaaltjes.
Mijn eigen haar is tijdens de 2e kuur niet verder met wortel en al uitgevallen en………………is aan het groeien. Zie er nu ongeveer uit als Ruud Lubbers na een dagje. Het zit er dik in dat ze volgende week weer gaan ‘vallen’, maar nu vind ik die stekeltjes wel geinig. Het is nog te weinig om te spreken van een kapsel, maar wie weet.
Groetjes en tot de volgende keer!!
Ik had de conversatie in het dialect opgeschreven, een stuk smakelijker, maar ja:
Hoi Allemaal,
Gistermorgen heeft mijn gewassen pruik nog een zeer leuk ‘staartje’ gekregen.
J, mijn poetshulp van de thuiszorg kwam naar beneden en vroeg:”Zèg, heb jij een slaper gehad?!?” “Hoezo?” vroeg ik onnozel.
“Ik heb haren op de badkamer gevonden en dacht… die kunnen nooit van jou zijn!!!”
Ik schoot in de lach en zei:” Kom maar eens mee naar de garage.” “Garage??!!” Omdat de pruik vanbinnen nog erg nat was, had ik ‘m van de schuimrubberen kop afgehaald en in de garage aan het wasrek gehangen om verder te drogen.
Wij lachend weer naar binnen.
Toen ze ook nog zei:”Nou begrijp ik het, want ze konden ook niet van onderen zijn.” en ik :” Nee, daar zijn maar een paar hééééél zielige krulletjes overgebeleven “, lagen we pas echt in een deuk.
Toen belde S en die vond het wel fijn om een lachende Ma aan de lijn te krijgen en wilde uiteraard weten wat er zo lollig was.
Zelf had ze ook goed nieuws en dat deed me meer dan goed.
Ze hadden haar, door een administratief foutje, zomaar even uit haar ziektekostenverzekering gegooid en dit al aan haar huisarts, tandarts e.d. doorgegeven.
Moest een bedrag betalen van € 481,- en na vele gekmakende telefoontjes was de hele kwestie nog niet opgelost.
Na een aangetekende brief, waar ze ook niet snel genoeg iets op hoorde, had ze gistermorgen zelf maar weer gebeld en nu zou alles op korte termijn rechtgetrokken worden.
Zat haar, maar ook mij, niet lekker dat ze een tijdje onverzekerd heeft rondgelopen. Dus alweer een zorg minder in mijn systeem en die lachbui deed oh zo goed!!
Nu nog een vlekje wegwerken en de wereld ziet er weer anders uit!!!!!
Voor nu veel liefs van Wilma.
24 september 2005
Hoi Allemaal,
Dinsdagmiddag heb ik de pruik laten knippen door mijn zus J die kapster is.
Er is nog een hele bos vanaf gegaan en het resultaat mag er wezen.
Het is niet helemaal mijn kapsel, maar de kleur is prima.
Een sjaaltje, hoedje of pet werkt het tuttige helemaal weg en zorgt voor de zekerheid dat het ding niet van mijn bulles afvalt.
Woensdagmorgen het kapsel getest want ik kreeg bezoek van mijn collega’s J en M. Het was even wennen na het gemilimeterde koppie, maar ze vonden oprecht dat het me prima stond.
Ook bij mijn thuishulp viel zowat de mond open en ze was helemaal enthousiast.
Eigenlijk moest het geval nog een keer gewassen want hij rook nog niet zoals het zijn moest en kan nat nog beter in model gebracht worden.
Vanwege het lange drogen maar wat anders verzonnen, want ik wilde ‘m donderdags ook op. Eerst gespoten met spray die luchtjes uit kleding haalt en na een uurtje ging ie met een droogtrommeldoekje de wasdroger in op de koude stand.
Dat ging prima, de losse haren zaten in de zeef, het luchtje was weg en er was wat meer glans.
Woensdagavond was ik doodmoe en lag op tijd in bed, maar de slaap wilde niet komen. Geprobeerd om me niet druk te maken en nog ettelijke keren steatose=steatose door mijn hoofd laten gaan. Om 11 uur een slaaptablet ingezet, maar om 01.00u. weer de trap af om wat nieuws te lezen te zoeken. Kort daarna toch eens eindelijk in slaap gesukkeld.
Donderdagmorgen viel het ritje naar *** niet mee voor dit ‘altijd op tijd en nog liever iets te vroeg’ freakje. In P** stond het verkeer muurvast bij een wegversmalling omdat een tankwagen teveel naar links stond en van de andere kant een bus dus niet langs kon.Het duurde even voordat de tankwagen goed stond en de bus er op enkele centimeters langs kwam.
In L** stond een megalange file en het stoplicht is tig keer op rood gesprongen. Het was steeds een paar metertjes schuiven en ik kon daar niet zo goed tegen.
Haalde het niet meer om de auto op de ****laan te zetten, maar ook bij de slagboom van het ziekenhuis was het spitsuur.
Het duurde daar ook gekmakend lang voordat ik verder kon, maar aan de voorkant waren er gelukkig vrije parkeerplaatsen genoeg. Om vier minuten voor negen zat ik dan toch in de wachtkamer. Me voor niets druk gemaakt, want ik werd pas om kwart over naar binnen geroepen.
Eerst maakte assistent G een echo van de lever, maar daarna moest er ook nog een dokter naar kijken. G mocht niets zeggen, maar wist het zo te formuleren dat ik me al voorzichtig opgelucht voelde. Hij vertrok.
Lag ik daar in mijn uppie op dat bed en na het plafond bestudeerd te hebben maar mijn ogen dicht gedaan. 5 minuten, 10 minuten en een binnengekomen verpleegster weet te melden dat de dokter zo komt, maar op twee plaatsen tegelijk bezig is.
Zij ook weer weg!! Na zowat een kwartier komt ie dan eindelijk en deze had ik nog nooit gezien en hij stelde zich voor als Dr. de J.
Begon het bij mij te kriebelen en J*** snapt prima hoe dat komt.
Heb meer dan twee keer gekeken, want het was een aardige spetter!! (Jammer J***, meer de ideale schoonzoonleeftijd en vast niet van adel )
Nou………… als je als nerveuze, menopauzerige, kaalhoofdige, eentietige, bijna bejaarde muts op een onderzoekstafel nog oog hebt voor het mannelijk schoon kan er toch niet zoveel mis met je zijn!!!
Deze had een accentje van over de oostgrens dacht ik en sprak in ieder geval met me. Ik tref daar ook regelmatig een droogstoppelige, doodstille belg, maar ja als je ****Dood heet!!?? 🙂
Het spettertje deed de echo nog eens dunnetjes over en deelde mee dat het plekje nog ongeveer even groot was.
Hij wist duidelijk niet veel over mijn voorgeschiedenis, want hij benadrukte dat het absoluut niet gegroeid was.
Keek aardig verbaasd toen ik zei dat het er om ging of het geslonken was en dus gereageerd op de chemo.
G en hij konden zich voorstellen dat ik een beetje gestoord raakte van mijn plekje en wensten me veel sterkte ermee.
Nu weet ik best dat dit geen garantie’s zijn voor de toekomst, er kunnen nog altijd uitzaaiingen ontstaan, maar had toch graag dat ze me even met rust lieten, want voor nu geldt:steatose = steatose blijft steatose.
Zal wellicht nog heel wat echo’s meemaken, maar dat is niet erg, want het is prima dat ze de boel goed in de gaten houden.
Het zijn de dubbele boodschappen erbij die je op het verkeerde been zetten!!!!!!!
Daarna in ***** gaan winkelen. Wilde profiteren van het prachtige weer en thuiszitten is ook maar thuiszitten.
Eerst bij Li**** een prothesebadpak gepast en gekocht. Had dit alsmaar uitgesteld omdat aan mijn geamputeerde kant de knobbeltjes, bobbeltjes en rare plooien nog steeds niet verdwenen zijn. Heb besloten om de rechterkant te vullen met aquariumwatten, want die zijn vormvast, in het goede formaat de duwen en trekken en kunnen, indien nodig, bijgevuld worden.
Ziet er goed uit, dus ik ga maandagmiddag het zwemmen weer oppakken.
Toen gaf mijn knorrende maag aan dat het tijd werd voor koffie en een warme wafel met gemengd fruit, ijs en slagroom.
Trof op een terrasje nog onze vrijwilligster M, die met Mw. J van afd. 2 ook aan de koffie zat. M ( ex-kankerpatiënt) had nog de tip, dat er badstoffen mutsjes te krijgen zijn voor in bed.
Nu de temperaturen ’s nachts beginnen te zakken is een kale bulles inderdaad niet prettig.
Maar ik heb zo’n zin in een ouderwetse slaapmuts, maar dan met een gekleurd bolletje aan de punt. Binnenkort zal ik de naaimachine maar op tafel zetten.
Na het verzorgen van de inwendige mens op de markt gezocht naar gordijnen voor Sandy. Had een kleurenstaal bij me en ik denk de goede gevonden te hebben.
Werd er helemaal blij van. Heb een stukje stof ter goedkeuring naar A*** gestuurd.
Toen naar Vroom en op de boekenmarkt zijn er toch weer meerdere boeken aan mijn ‘ vingers blijven plakken!!’ ( wel betaald hoor!!)
Dit is in onze familie de uitdrukking als je het absoluut niet kunt laten om iets te kopen of als je onverwacht iets krijgt. Och ja, er zijn ergere verslavingen.
Verder nog in alle mogelijke winkels geweest voor een badmuts, maar dat was lastig, want het seizoen is voorbij.
In een sportzaak hadden ze alleen van die superstrakke, zwarte ‘ vanden Hoogebandjes’ en ik had toch liever een ander model dat qua kleur ook een beetje bij het zwempak pastte, want snel word ik toch nooit meer.
Na het winkelen nog bij Em** koffie gaan drinken en uiteindelijk was ik pas om 15.20 thuis. Was doodmoe en had dikke enkels van de warmte en het lopen.
El** belde om te vragen of ik weer zin had om mee naar de film te gaan en daar had ik wel oren naar.
Toch maar even op bed gaan liggen om wat te lezen en mijn voeten hun broodnodige rust te gunnen.
Vrijdagmorgen stond, na een prima nachtrust, de schoonheidspecialiste weer op het programma en ben ik heerlijk verwend door R, de vrouw van mijn huisarts. Toch handig dat je daarvoor op hetzelfde adres terecht kunt.
’s Middags naar de Bieb en bij het Kruidvat in B een badmuts gekocht. Niet helemaal wat ik zocht, maar het is voor een paar maanden, dus moet ik mijn kleurenfiemel even aan de kant zetten. In mijn badpak zitten verschillende kleuren blauw en de muts is te paarsig, vandaar.
Maar als iemand toch een echte blauwe weet uit te halen………………!!
Me helemaal opgetut met pruik,make-up, leuke kleren en toen ik de deur openmaakte voor El** vroeg ze of ze me ergens van kende en heb ik me maar even voorgesteld.
Wij naar S voor de film Pride and Prejudice naar een boek van Jane Austen.
Het plot stelt niet zoveel voor, maar de film gaf een goed beeld van het leven in de 19e eeuw. Prachtige locatie’s, mooie aankleding, goed camerawerk, vlotte montage en de nodige humor hebben voor een heerlijke avond gezorgd. Ben meerdere keren in de lach geschoten.
We kregen ons kaartje van S, de dochter van collega J, en die moest ook twee keer kijken voor ze me herkende.
Goed idee dus deze ‘bejaarde’ pruik(ong.40 jaar) en ik voel me er toch wat zelfverzekerder door.
Na afloop nog even een rondje B*** om de nieuwe voortuin van EL te bewonderen en we spraken af om eens eindelijk bij elkaar koffie ofzo te drinken, want nu was ze te moe voor nog een drankje bij mij. Ze had dan ook een enerverende week achter de rug met een zieke schoonzus, maar wat in het vat zit…………………………….!!
Was zelf ook wel moe en heb vannacht weer uitstekend geslapen.
Heb nog wat huishoudelijke karweitjes ( waaronder haren wassen) die op me liggen te wachten, dus voor nu veel liefs van Wilma.
Hoi Allemaal,
In mijn mail nog vergeten te vermelden, dat ik na de echo naar afd. 85 was gegaan om het goede rapport te vragen van de biopties van 25 juli.
Ze konden het daar via het secretariaat niet meteen produceren, maar zouden het opsturen en ik haalde het net uit de brievenbus.
Ik citeer:
Conclusie:
Levernaaldbiopten met enige stuwing en matige steatose, overwegend grofdruppelig, geen ontsteking, geen maligniteit.
Rest coupes aanvullend onderzocht, daarbij geen metastasen.
Hollekidee!!!!!!!!! Fijn om nog zwart op wit te zien dat er echt niet veel aan de hand is.
Maligniteit betekent kwaadaardigheid volgens het medische woordenboek op internet en het moge eenieder inmiddels duidelijk zijn dat steatose staat voor leververvetting en metastase voor uitzaaiing van kanker. De betekenis van grofdruppelig en wel of geen stuwing moet ik nog uitzoeken of weet iemand van jullie dat?
De lever is een groot orgaan van pakweg 1.5 kg. en steatose komt pas in de gevarenzône als meer dan 30% aangetast is. Dus een plekkie van een paar milimeter stelt niet veel voor en kan nog weggewerkt worden door meer bewegen en de nodige kilo’s afvallen, maar dat is van later zorg. Ook veel alcohol is uit den boze, maar af en toe een glaasje kan geen kwaad.
Afvallen is voor menopauzerige dames een hele klus hè P??!! Het is voor ons 50 plussers niet alleen een kwestie van minder eten, maar vooral meer bewegen, want op een perfect gewicht met overal blubbervel zitten we ook niet te wachten.
Maar dat is wat voor volgend jaar als alle behandelingen achter de rug zijn, dus voor nu weer veel liefs van een echt opgeluchte Wilma.
8 oktober 2005
Hoi Allemaal,
Het wemelt in mijn omgeving opeens van kittens, ook mijn butler James heeft er 2 van inmiddels 6 weken. Liefhebbers moeten vooral eens gaan genieten op www.***.nl . Vooral die foto’s bij dat maatje 46 vind ik zelf erg leuk. Hier word ik dus helemaal week van ,maar…………….nee,nee,NEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEE ik ga er niet aan beginnen, maar het kost moeite vooral omdat ik weet dat de familie van het dotje van mijn broer van een thuisloze moeder is, die het nest onverwacht in het kippenhok van een collega geworpen heeft. Deze gaan dus naar het asiel en krijgen in het ergste geval een spuitje.
Ik sta me ook regelmatig te verlekkeren bij een dierenzaak waar ze dwerghamsters e.d. verkopen. Heb wat met kleine harige beestjes.
Maar nu over naar de orde van de dag en wil dan vertellen, dat ik 26 september weer ben gaan zwemmen. Het prothesezwempak gevuld met aquariumwatten bleef prima zitten en ik heb genoten. Weer een drempel achter de rug en de verbaasde, maar ook enthausiaste reactie’s deden meer dan goed.
Dinsdagmorgen eerst wat boodschappen gedaan en eerder geziene, peperdure olielampen voor buiten toch maar gekocht onder het mom van: “Wie het langste leeft heeft toch alles”
Toen naar de yoga, ook weer voor het eerst sinds maanden en de reactie van deze dames was tevens hartverwarmend. Mijn muts mocht rustig af als het te warm werd, ze hadden al vaker een kale bulles gezien.
’s Middags kwamen ze mijn olielampen brengen en daarna ben ik nog bij de M*** gaan winkelen. Zwart garen gekocht en ik heb inmiddels een trui op de pennen staan.
Woensdagmorgen naar de callenatics en al heb ik heel wat overgeslagen, was het heerlijk om bezig te zijn.
Donderdagmorgen naar de markt in ****om voor Sandy gordijnstof te kopen, maar dat was uitverkocht. Was wel weer besteld, dus dat komt wel goed. Heb wel al garen en haakjes gekocht.
Vrijdagmorgen naar B*** om bij zus M** koffie te drinken en de rest van de dag en nacht bijna aan een stuk door geslapen. Zaterdag was ik dus poepefit en heb ik heel wat karweitjes opgeknapt.
Zondag zou ik naar **** om mijn ouders te bezoeken, maar die heb ik moeten afbellen want de man met het hamertje was langsgekomen.
Zaterdag dus teveel gedaan en dat is een goede leer voor de volgende keer.
Al met al vreselijk genoten van dit weekje ‘normaal’ doen, want daar heb ik inmiddels wel heel erg behoefte aan.
Zondagavond wel nog bezoek gehad van L*** en ook zij vond mijn aangestoken olielampen bij de schuifpui prachtig.
Maandagmorgen naar het ziekenhuis voor het bloedprikken en het bezoekje aan de internist.
Bij het bloedprikken hingen ze met de benen buiten en heb heel lang in de rij gestaan. Deze tijd gebruikt om mijn linkerelleboog op te warmen en te masseren met mijn rechterhand en het lukte zonder problemen om daar bloed te prikken.
Mocht ook meteen door en dat Beagevoel was wel erg lekker, want in de wachtkamer was geen stoel meer vrij en er stond nog steeds een rij tot in de gang.
Bij Dr. P werd ik eerder naar binnen geroepen en zijn spontane reactie: “GOEDEMORGEN!!!, wat ziet u er prachtig uit” was uiteraard mooi meegenomen.
Mijn oude pruik was inmiddels nog een keer gewassen, gecrèmespoeld en het sjaaltje en een vleugje make-up deden dus wonderen.
Heb er inmiddels nog een gewassen en dat is een donkerrode.
Er goed uitzien aan de buitenkant is een zegen voor de binnenkant en compenseert de spiegelbeelden van een kale kop en een geamputeerde kant.
Een goed gesprek gehad en o.a. vernomen dat het plekje op de lever hetzelfde is gebleven (meteen een kopie gevraagd) en dat een griepspuit voor mij nu geen nut heeft.
De opgebouwde antistoffen worden door de chemo weer opgeruimd, dus blijft er niets anders over dan gezond/ vitaminerijk te eten en zieke mensen, zoveel mogelijk, uit de weg te gaan.
Ook naar de geamputeerde kant laten kijken omdat ik inmiddels wel bezorgd ben omdat na bijna 4 maanden de boel nog steeds niet gladgetrokken is. Het doet niet echt pijn, maar het trekt en ik voel het de hele dag.
’s Middags weer gaan zwemmen en dinsdagmorgen de yoga ook nog meegepikt.
Even een digitale kaart gestuurd naar mijn jarige neef L en hem even later nog via de Msn ‘gesproken’. Die heb ik nog de fles gegeven en is al 20 nu.
Dinsdagmiddag naar het ziekenhuis voor de 4e chemo en het inbrengen van het infuus ging niet goed ondanks het warme bad van tevoren.
Een andere ader gezocht en nu ging het gelukkig wel. Heb er wel 2 flinke blauwe plekken aan overgehouden, maar daar heb ik inmiddels een remedie voor.
Na de vorige keer hebben de aders een dikke 14 dagen aardig pijn gedaan en via internet vond ik daarna zalf die zou kunnen helpen.
Ben naar de apotheek gegaan om overleg te plegen en heb Hirudoidcrème gekocht dat zonder recept te verkrijgen is. Volgens het geraadpleegde boek zou het niet alleen helpen tegen ontstoken aders, maar ook werken bij blauwe plekken.
Na een paar dagen was de pijn weg, maar niet echt een goede test want het kon ook de tijd zijn.
Dinsdagavond was de ader van het infuus al donkerrood tot in de bovenarm en heb ik voor de eerste keer gesmeerd en tot nu toe elke dag twee maal en ik heb geen noemenswaardige pijn gehad, het rood is al ver weggetrokken en ik heb bij mij nog nooit een blauwe plek zo snel richting geel zien gaan.
Volgens de verpleegster van afd. 18 was hier niet veel aan te doen, behalve warme compressen, maar ik heb dus wel veel aan deze crème. Het kan zijn dat het een placebo-effect is, maar dat zou door het ziekenhuis getest kunnen worden bij meerdere patiënten met hetzelfde euvel.
Woensdagmorgen werd ik wakker met een opgeblazen gezicht, kleine oogjes, hoofdpijn en een draaiende maag, algehele malaise dus.
De zetpil lag al klaar en aangezien ik me in horizontale toestand het beste voelde maar de hele dag in bed gebleven.
Viel na een paar blaadjes lezen meerdere malen in slaap en na een mislukt spurtje i.v.m. diarree en overgeven ’s nachts na een glas water zag ik het niet helemaal meer zitten.
Donderdag ook nog kotsberoerd en doodmoe, maar geen overgeven en diarree meer, maar wel weer een aardig blaasconcert in D-groot.
Om de paar uur een paar hapjes gegeten en regelmatig gedronken om in ieder geval minstens anderhalve liter binnen te krijgen en te houden.
Donderdag dus ook nog pyamadag en vrijdag begon de mist weer wat op te trekken, maar wel nog doodmoe.
Was niet in staat om te reageren op meerdere ingesproken boodschappen, had er de puf niet voor.
Heb dus niets voor niets gevraagd om me de eerste dagen na de chemo gewoon even met rust te laten!!!
J** was jarig en wat is het dan handig als je met de computer even een leuke felicitatie kunt sturen.
Vrijdagavond lukte het wel om even met E** te spreken, dat was heel fijn, want ik had haar al een tijdje niet gesproken.
Gistermiddag belde M** van de Mammacarepoli en heb daar een fijn gesprek mee gehad. Heb met haar een afspraak gemaakt om naar de zwellingen te kijken en te bespreken wat daar eventueel nog aan te doen valt.
Heb zelf het gevoel dat de chemo daar ook op van invloed is, want daarna stond het proces ver stop, terwijl het van tevoren zienderogen minderde. Ze gaat ook uitzoeken of ik eventueel baat zou kunnen hebben van een fysiotherapeut, die gespecialiseerd is in lymfedrainage.
Via Internet (wat een geweldig medium) gevonden dat er een in **** woont waar ik te voet naar toe kan.
Normaal behandelen die alleen opgezwollen armen of benen, maar dit is ook een zwelling, dus wie weet. Anders wordt het plastische chirurgie en daar zit ik niet echt op te wachten.
Vandaag gaat het alweer, al heb ik nog het gevoel dat ik gisteravond wat teveel alcohol gezopen heb.(uiteraard geen drup gehad) Nog steeds een zwaar gevoel in mijn maag, maar het eten gaat al wat makkelijker, dus wie weet zit er vanavond toch een gebakken ei in!! 🙂
Als alles goed gaat lig ik maandagmiddag weer in het zwembad, dus duim maar dat dat kan, voor nu:
Veel liefs van Wilma.
@Crypto
Begrijp er geen snars van waarom die ene zin buiten de lijnen is gesprongen!
Effe gummen?
14 oktober 2005.
Mail naar Mammacare-poli:
Goedemorgen M**,
J** van de thuiszorg is van de week hier geweest, heeft naar de zwellingen rond de littekens gekeken en bevestigd dat het allemaal vocht is.
Heb inmiddels ook telefonisch contact gehad met de fysiotherapeute **** uit de ***straat hier in *** en haar de situatie voorgelegd.
Ze kan zeker nog iets voor me doen, maar vindt het inderdaad beter om te wachten tot na de chemo.
Zou jij dus voor een verwijsbrief kunnen zorgen, dan kan ik die op 25 okt. a.s. meenemen.
Verder heb ik nog een vraag over het bestralen.
Je leest overal dat alleen het gebruiken van talkpoeder zinvol is.
Mijn broer M werkt in een apotheek en heeft voor mij uitgezocht dat gel veel beter is. De naam van het spul ben ik even kwijt, maar het zou dezelfde gel zijn die gebruikt wordt om echo’s te maken. Dus???????????????????????????
Kan ik nu ook al wat doen om de huid in optimale conditie te krijgen en te houden??
Ik ben al ijverig aan het smeren met bodylotion e.d. onder het mom van baadt het niet dan schaadt het niet.
Heb inmiddels begrepen dat Hirudoidcrème al bijna net zo oud is als de weg naar Rome, maar bij mij heeft het fantastisch gewerkt.
De aders hebben bijna geen pijn gedaan en van de blauwe plekken is er een verdwenen en de ander is nog vaag geel.
Had al dagen voor de chemo mijn been gestoten en die blauwe plek is nu pas richting geel aan het gaan.
Normaal doe ik er wel 3 á 4 weken over om deze plekken kwijt te raken.
De aders zijn nu uiteraard het belangrijkste, de rode streep was in enkele dagen verdwenen en de aders voelen soepeler aan.
Jammer, dat ik niet eerder op de hoogte was van deze crème, dan was me heel wat bespaard gebleven. Nu heeft de linkerarm onnodig pijn gedaan van pols tot elleboog en als de rechter dan trekt van de elleboog tot onder de oksel is dat geen onverdeeld genoegen.
Vreemd dat je wel voor pakweg een € 500,- Zofran krijgt, maar geen enkele informatie over een tube crème van € 5.44.
Waarom valt dit onder de zelfzorggeneesmiddelen voor kankerpatiënten en anderen die vaak infusen krijgen??
Het is ook goed voor de psyche om iets te smeren te hebben en daardoor het gevoel een positieve bijdrage te kunnen leveren. Wellicht was het ongemak ook zonder crème in hetzelfde tijdsbestek verdwenen, maar nu kan ik slechts een significant verschil constateren na chemo 3 en 4.
Voel me intussen weer aardig fit en het eten smaakt prima al heb ik nog een vaag ‘smaakje’ op mijn tong. Neemt niet weg dat ik chemo 5 en 6 heel graag over zou slaan, maar ja het eind komt in zicht, dus…………………………..!!
Mijn haar is tot nu toe niet verder uitgevallen en ik heb inmiddels een pluizenbolletje. Het zijn van die dunne, bijna kleurloze blonde babyhaartjes en voor de rest is mijn hoofd bezaaid met donkere puntjes en streepjes. Het groeit bijna niet, die pluisjes zijn het langste. Wie weet ga ik dus mijn tweede jeugd beginnen als dom blondje!! 🙂
Tot 25 oktober en voor nu veel liefs van Wilma.
15 oktober 2005
Hallo Wilma,
Wederom hebben JP en ik weer jouw reilen en zeilen via jouw mailtjes gevolgd.
Wat ons het meest verbaasd is toch wel dat als je weer een beetje bij de mensen bent, na een kuur, jouw criterium ligt bij eieren met spek.
We kunnen ons zo voorstellen, dat je misselijk bent, geen eetlust, en dan toewerken naar die eireren. We werden ter plekke misselijk.
Fijn dat het chemo einde in zicht is, maar het lijkt ons toch erg moeilijk steeds weer de moed bij elkaar te moeten rapen om de rit naar het ziekenhuis te maken, je weet waar je het voor doet, maar toch.
Tegen de tijd dat je weer redelijk in je vel zit ga je weer helamaal ten onder. Je remissie lijkt me ook steeds langer te duren.
Maar zoals gezegd, je weet dat het voor een goede zaak is, een schrale troost, maar toch.
Hier in H alles naar wens, we hebben het tot op heden lekker druk gehad, voor volgende week is het nog te rustig, maar dat kan per dag veranderen.
Mijn gezondheid gaat goed, de pijn is door het zwemmen sterk verminderd, als ik mezelf maar in acht neem. Doe ik dat niet, krijg ik alleen de rekening. Maar dat doe ik dan zelf! We gaan ons lekker voorbereiden op het weekend, hopelijk werkt het weer nog een beetje mee, wij wensen jou ook een voortvarend weekend toe en tot horens!
Met vriendelijke groet, ****
Hoi P,
Vlak na de chemo is het hongergevoel helemaal weg en zit je wat te pruimen op droge toastjes en beschuit. Na een dag of wat is een cup-a -soepje en thee het enige warme dat je binnen krijgt. Dan wat geroosterd brood met kaas, groentensap enz. enz.. Je maag kan steeds wat meer verdragen. Ook de reukzin is dan anders.
Op een dag is de misselijkheid weg en begint de maag als vanouds te knorren.
De eerste keer zei ik tegen S*** dat ik zin had in een uitsmijter, maar wel vanzelf zou merken als de reuk me tegenstond, dan zou ik toch maar iets anders eten.
Het ging prima en smaakte als een engeltje dat over mijn tong fietste.
Toen is de traditie erin geslopen.
Als moeders zin krijgt in een gebakken ei en dit lekker vind ruiken is de maag weer in orde.
Op de tweede plaats is het maar half een warme maaltijd en als dit goed valt kan de dag erna gewoon warm gegeten worden. Dus een ei hoort erbij!!!!
Jullie ook een fijn weekend gewenst.
Het wordt wel wat frisser, maar heel zonnig, dus…………….!!
Groetjes Wilma
18 oktober 2005
Hoi Allemaal,
Nog maar enkele tientallen jaren geleden werd het woord kanker niet in de mond genomen. Er werd gefluisterd dat hij of zij K had.
Deze patiënten werden letterlijk doodgezwegen, kregen bijna geen bezoek en wisten vaak zelf niet wat er aan de hand was. De overlevingskansen waren een stuk kleiner en de bijwerkingen van de behandelingen veel heftiger.
Er is inmiddels heel wat verbeterd, maar we zijn er nog lang niet.
De eerst zwijgende omgeving heeft namelijk DE remedie gevonden om hun eigen onvermogen te bedekken: iedere kankerpatiënt is te genezen door positief denken!!!!.
Dit houdt dus automatisch in dat je ziek bent geworden door een gebrek hieraan.
Eigen schuld, dikke bult!!!
Het ene succesverhaal na het andere komt op tafel en als b.v. Lance Armstrong kanker kan overwinnen en daarna meerdere malen de Tour de France met succes fietsen, dan kan iedereen dat toch.( kanker overwinnen, zo fietsen kan niet iedereen.) Het woordje vechten komt regelmatig langs. Je schouders eronder zetten is ook zo’n kreet. Er is iemand die meent dat ik alles fluitend onderga!!! Als ik maar een steekje laat vallen komt er meteen commentaar. Of ik wel weet hoeveel er voor me gebeden wordt, hoeveel kaarsen opgestoken en dat ik wat meer op God moet vertrouwen enz. enz.. Kortom: ik mag dus vanalles niet denken of voelen, want dan ben ik fout bezig!!!!!
Aan de andere kant krijg ik regelmatig de vraag of ik het wel rustig aan doe en de ernst van de situatie begrijp. Voor deze mensen moet ik vaker naar bed, hoor ik vooral niet al in het zwembad te liggen en klaag ik wat te weinig. In feite moet ik dus de verwachtingen van anderen waarmaken!!!!
Mijn broer M heeft al jaren een te traag werkende schildklier, een chronische darmziekte en een hart dat regelmatig van slag af is. Geloof maar dat hij zich vaker dan ik letterlijk en figuurlijk bescheten voelt en gevoeld heeft. Die heeft nog nooit te horen gekregen dat ie zichzelf kan genezen door positief denken enz. enz..
Dat privilege is weggelegd voor kankerpatiënten.
Dus wat is er nu eigenlijk veranderd?? Niet veel, want eerst zwegen we kanker dood zonder woorden en nu met heel wat blah, blah teveel. Nog steeds worden de ogen gesloten voor de realiteit en van de kankerpatiënt verlangd dat hij of zij de angst van de omgeving oplost. Het is dus in feite egoïsme dat hoogtij viert en daar staat bijna niemand bij stil.
Vorige week vroeg nog iemand of ik wel positief dacht. Goddorie dacht ik toen, die heeft dus wel al mijn mails gelezen, maar niet begrepen wat er staat. Iedereen kan lezen hoeveel drempels ik genomen heb de afgelopen maanden en denk je nu echt dat dat lukt als er geen positieve gedachte aan vooraf is gegaan??!! Alles wat ik gedaan heb is begonnen met het zetten van de eerste stap en daar moet je heel wat moed voor bijelkaar schrapen. Pas daarna worden de volgende stappen een stuk gemakkelijker.
Maar je moet het wel allemaal even doen en dan is kletsen erg gemakkelijk.
Elk jaar gaan er in Nederland zowat 140.000 mensen dood en daarvan zijn er ong. 3500 vrouwen, enkele mannen en soms kinderen met borstkanker.
Geloven jullie nu werkelijk dat die 3500 nog nooit van positief denken hebben gehoord of dat voor deze mensen niet gebeden is of een kaarsje opgestoken??!!!!!!
Ik zie af en toe koffietafels voor me en dan komt b.v. dit op tafel: “Jammer hè dat we hier nu moeten zitten, want als tante Trees of oom Henk nou maar wat positiever gedacht had en dat boek van Lance gelezen, zaten ze nu op de fiets i.p.v. in een urn of kist.
Gelukkig is de koffie wel lekker”.
Over de enigste zekerheid in dit leven mag dus nog steeds niet nagedacht worden en al helemaal niet over gesproken. Hoe je ook doet of denkt, dood ga je of je wil of niet. Nu kunnen we met z’n allen elke dag gaan roepen:”Mij niet gezien, mij niet gezien, ik word op mijn sloffen honderdentien”, maar of er dan inderdaad geen bloempot meer van een flat valt of een stoeptegel van een viaduct, er geen ongelukken meer gebeuren, natuurrampen verdwijnen, zinloos geweld niet meer bestaat en niemand meer ziek wordt enz., valt te betwijfelen.
Tuurlijk, ik zou ook het liefste een keer naar bed gaan en niet meer wakker worden, maar die zekerheid heeft het leven niet te bieden.
Voor iedereen komt het moment dat de oogjes definitief dichtgaan en ik begrijp er geen snars van dat dit niet besproken kan worden.
Dat mag(in mijn geval) pas als het doodsvonnis definitief is geveld, want nu moet ik voor iedereen nog even de successtory spelen en vooral het woord dood niet in mijn mond nemen.
Het schijnt mordide te zijn om nu al je zaakjes goed te regelen, want met name een kankerpatiënt roept dan wat over zichzelf af!!!!
Flikker toch een eind op!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Ik wil gecremeerd worden op de meest simpele en goedkoopste manier die er bestaat, desnoods in zo’n kartonnen doos. Dit als protest tegen de shows die begrafenissen tegenwoordig schijnen te moeten zijn en eenieder het liefste de prijskaartjes zou laten hangen.
Op mijn kist had ik graag een witte roos en voor de rest geen bloemen en missen hoeven er ook niet gelezen te worden. Ik had graag dat dat uitgespaarde geld dan werd overgemaakt naar: Kans voor een kind van Unicef en zo kan ik nog wel even doorgaan, maar dat is een ander hoofdstuk.
Voor nu leef ik naar een gebed dat ik jaren ken:
God geef me de kracht om te veranderen wat ik kan, de gemoedsrust om te aanvaarden wat niet te veranderen valt en de wijsheid om het verschil tussen die twee te weten.
Vechten tegen kanker doe ik dus niet en ik zet er ook mijn schouders niet onder, want het leven is geen strijd. Waarom zou ik tegen mezelf vechten?? Kanker komt namelijk niet van buitenaf. De echte oorzaak is nog steeds niet bekend al wordt er vanalles geroepen. Verrek, ik ben wel gedeeltelijk linkshandig, dus…………………..?? ( Las onlangs dat dit de kans op borstkanker vergroot) Goed, de geleerden zijn naarstig op zoek naar oorzaken, maar of ik hier wat aan heb??!! Ze kunnen beter spoed zetten achter het genenonderzoek en de chemotesten voor iedereen beschikbaar maken.( Er kan nl. zo bepaald worden of chemo wel of geen zin heeft)
Ik ga voor gemoedsrust en ervaar nu steeds meer een vrijheid die ik mijn hele leven niet gekend heb.
Ik MOET niets meer en daarin vind ik net de ruimte om dingen te doen en prestaties te leveren.
Ik kies voor mezelf en dat voelt wel lekker voor iemand die altijd teveel rekening heeft gehouden met anderen. Doordat ik mezelf niet meer zo wegcijfer heb ik juist meer oprechte belangstelling voor anderen, want het kan me niet meer zoveel schelen wat eenieder van me denkt.
Het klinkt wellicht allemaal gemakkelijk, maar dat is het niet. Misschien moet ik maar leren fluiten, want geluid komt er bij mij niet uit.
Ik geniet van vanalles en nog wat veel intenser, maar ook angst, verdriet enz. hebben een zwaardere lading gekregen.
Eerlijk gezegd heb ik niet meer zo’n zin in de chemo, maar volgende week is het weer zover!!. “Kop op” hoor ik de positivo’s al roepen “je hoeft er toch nog maar 2″ Laat nu de beste stuurlui aan wal staan en de laatste loodjes nog steeds het zwaarst wegen. Over chemo valt namelijk het een en ander te zeggen( zie boven), want die therapie is best omstreden, maar ook dat is een ander hoofdstuk
Och J, ik hoor iemand volgend jaar ook al tegen mij zeggen dat het voor mij allemaal best is meegevallen. Tuurlijk de bijwerkingen kunnen nog altijd erger, maar het is evengoed geen kattenpis. Besef goed als je zo’n kreet slaakt of een andere, dat je met jezelf bezig bent en als het voor een ander meevalt in jouw ogen, kan het zo erg niet zijn!( probeer je jezelf wijs te maken.) Het doet enorm pijn als een ziek of opknappend mens beseft, dat iemand met zichzelf bezig is en daardoor geen oog heeft voor alle emotie’s die langskomen of deze bagatelliseerd.
Wij kankerpatiënten vooral moeten ons weer zo snel mogelijk ‘normaal’ gedragen omdat dat zo lekker makkelijk is voor de omgeving.
Je leven wordt niet meer zoals het geweest is en ook daarin moet je met vallen en opstaan je weg weten te vinden. Emotie’s krijgen pas een plek als je ernaar gekeken hebt. Angst b.v. gaat pas weg als je onder ogen ziet waar je bang voor bent en dan stap voor stap dingen onderneemt om er vanaf te komen.
Als ik alleen maar de hele dag had geroepen:”Ik ben niet bang, ik ben niet bang”, had ik wellicht geen prothesebadpak gekocht en was ik nog niet naar het zwembad gegaan.
Kortom: je kunt pas iets veranderen als je beseft en voelt wat er in je binnenste speelt.
Als je, als buitenstaander, niet naar deze gevoelens wilt of kunt luisteren, heb je dus geen respect voor deze mens in nood, kun je beter wegblijven en in ieder geval je mond houden. Er zitten uiteraard onvoorstelbare zeikberen tussen al die zieken, die het leven voor zichzelf en anderen bijna onmogelijk maken, maar ook dat is……………………juist een ander hoofdstuk.
Maar ook die mensen hebben meer aan een knuffel, een kaartje, bloemetje of iets anders leuks dan de zoveelste ‘positieve’ opmerking.
Positief denken kan een prachtig hulpmiddel zijn als het tenminste niet op een oneigenlijke wijze gebruikt wordt.
Als ik in mijn nakie voor de spiegel sta, kan ik zo meedoen in een SF-film als aliën. Denk je dan dat het helpt als iemand heel enthausiast roept: ” Ben blij, dat je je armen en benen nog hebt”?
Tuurlijk ben ik blij dat ik die ledematen nog heb, maar moet intussen wel vrede vinden in het feit dat een zeer belangrijk gedeelte van mezelf al ‘gecremeerd’ is en dat doe je niet zomaar even tussen de soep en de aardappelen door!!
Mijn haren groeien wel weer aan, maar die borst niet.
Aanvaarden is dus het sleutelwoord om welke ziekte het dan ook gaat.
Daarmee bedoel ik niet dat medicatie of andere behandelingen overgeslagen kunnen of moeten worden. Sluit vooral vrede met je eigen dood, dan ben je ook in staat om je medemens in rust te laten heengaan. Je gaat dood omdat je geboren bent en niet omdat je vanalles fout hebt gedaan of gedacht.
In *** is een jongetje van drie met een kwaadaardige tumor op zijn hoofd, dus………………….?! Jammer dat die het boek van Lance nog niet kan lezen en onmiddelijk op zijn driewieler stappen.
Het leven is niet altijd begrijpelijk en komt vaak oneerlijk over.
Eigenlijk ben ik heel erg nieuwsgierig of er inderdaad een leven na de dood is, maar als ik morgen niet van de trap val en mijn nek breek, kom ik daar een andere keer op terug.
Voor nu veel liefs van Wilma
Collega J is in sept 2004 behandeld voor baarmoederkanker, alleen operatie, wel met een klap helemaal in de overgang.
19 oktober 2005.
Ha die Wilma,
Bedankt, voor al die gedachten van je, die je soms zo pijnlijk duidelijk kunt opschrijven.
Over positief denken gesproken: vorige week, op het moment dat ik de dag van de operatie vorig jaar herdacht, zat ik inde **** soep te eten.
En op een vraag van iemand zei ik dus, ja ,hoe is het, het is allemaal een jaar geleden, en ik heb er veel last van merk ik.
Al die herinneringen, het komt allemaal weer even heel dichtbij.
En ja hoor: daar kwam het alweer: nou, je moet er maar niet teveel aan denken he, en vooral positief denken.
Ik werd erg kwaad, heb dat ook gezegd en uitgelegd dat ik het erg dom vind als mensen dat doen, er maar niet teveel aan denken.
En als nou nog een keer iemand tegen me zegt positief denken, of zoiets, dan trek ik ze waarschijnlijk een keer over de tafel.
Het zijn ook altijd dezelfden, die zulke dingen zeggen.
Of: nou, je bent weer helemaal de oude hoor! Never nooit niet! Ik neem het recht om dat dus echt helemaal niet te vinden, ik word niet de oude!
Ik heb iets mee te dragen, een angst, een belevenis. Een aanval op mezelf.
Jouw verhaal maakte het inderdaad duidelijk: het lijkt wel een boodschap te zijn vooral tegen kankerpatiënten.
Overigens denk ik dat ook mensen (zoals jij) die hun partner of kind verloren hebben, juist met dit fenomeen geconfronteerd worden: ook zoiets, praat maar positief, zeg vooral maar heel vaak dat het best goed met je gaat, da’s lekker makkelijk voor de omgeving.
Al met al heb ik dus niet geluisterd, ik heb er heel erg veel over nagedacht, van gedroomd, met *** over gepraat, ik ben er gewoon weer heel intensief mee bezig.
En ik vind dat helemaal niet negatief, het is goed zo.
Ik merk dat ik bepaalde dingen blijkbaar nu verwerk, die ik vorig jaar in die chaos gewoon niet kon.
En ik constateer dat ik wel weer een heel stuk verder ben, maar toch een flinke opdonder eraan over heb gehouden: verlies aan energie, maar vooral aan zelfvertrouwen, aan stabiliteit.
Ik ben soms zomaar van niks uit m’n evenwicht, en dat vind ik nog steeds heel moeilijk om mee om te gaan.
Het is nog steeds niet over, dat proces om te leren omgaan met mijn nieuwe ik, en met de onzekerheid van dat je dat overkomt, kanker.
En dat dat dus nog een keer kan gebeuren. Ik ben daar heel reëel in. En ik weet gewoon dat ik nu meer kans heb daarop dan anderen. Punt. Uit.
Vanmiddag ben ik weer bloed wezen prikken, volgende week controle. Zit ik dus weer naar dat buisje bloed te kijken: de angst en onzekerheid slaan dan echt weer toe.
En je hebt heel gelijk gehad: vergelijken is echt zinloos, en levert niemand iets op, alleen dat je jezelf tekort doet. Je hebt me daar terecht op gewezen, dat doet goed.
Dag meid, ik bel je weer. J
Lieve Schat,
Ik denk aan je en schrijf deze dingen ook voor jou!!
Het mocht wel eens duidelijk gezegd worden, want dit ligt al heel lang op m’n lever.
Jij leeft jouw leven, ik het mijne en al die gevoelloze sukkels laten we gewoon barsten.
Ook ik heb nog geen brede rug hoor en ervaar dat het vaak de kleine dingetjes zijn die inslaan als een bom.
Je weet dat je er niets van aan moet trekken en erboven moet staan, maar de pijn heb je wel heel goed gevoeld intussen.
Niet alles laat zich weg redeneren en dat hoeft ook niet.
Ik vertel je dat nog wel een keer, want in mijn mails zeg ik niet alles in detail.
Bedankt voor je mail, die deed mij weer goed en zo zie je maar: Al zijn we onze weg nog aan het zoeken, kunnen we elkaar toch steunen.
Een hele stevige knuFFel van Wilma
Wilma,
Dank voor dit dagboek.
xxx
Jo
Bij Piet Kuijpers is een discussie gaande tussen mij en Anoniem – Fan natuurlijk.
Ik stop er overigens mee, want er is toch geen doorkomen aan.
Onder andere wordt er een artikel geciteerd van een patholoog aan de Erasmus Universiteit. Fan concludeert daaruit dat kanker geen sneldelende cellen zijn – wat de patholoog niet zegt – en dat chemo dus niet helpt – wat de patholoog ook niet zegt. Ik heb het artikel doorgestuurd aan de patholoog waar ik regelmatig contact mee heb, daar krijg ik binnenkort terugkoppeling van.
Veder wordt de therapievrijheid weer bepleit, met referentie aan nieuwe wetgeving in Engeland en Duitsland. Maar die nieuwe wetgeving houdt niet in dat elke kwaktherapie in aanmerking komt om op mensen uit te proberen. Integendeel, de wetgeving is bedoeld om toepassingsprocedure voor experimentele behandelwijzen te versnellen en betekent concreet dat er geen andere therapiën worden toegelaten, maar dat de procedures voor toelating als experimenteel geneesmiddel verkort worden. Simoncini , Boegem, Huppes, tante Hulda, hebben ook in deze nieuwe opzet geen schijn van kans.
Maar dat vertelt ze niet. Als ze dat al snapt.
Met betrekking tot die therapievrijheid: sinds wanneer valt oplichting daar onder? Wat de WWK wil staat gelijk aan het pleidooi van het dievengilde tegen sloten op inbraakbeveiliging, want mensen moeten toch zelf kunnen beslissen wie ze binnen willen laten en dan moet de overheid dat niet bemoeilijken door mensen aan te raden hun huizen te beveiligen.
De overheid heeft ook de plicht om burgers te beschermen, zelfs al zien de burgers dat zelf anders.
Er wordt ook gesneerd naar pubmed: de WWK heeft pubmed niet nodig. Nee, natuurlijk niet, maar de patienten en de artsen wel. De druiven zijn zuur, zullen we maar zeggen.
Wat me steeds meer gaat storen is dat voortdurend de suggestie wordt gewekt dat als je niet 100% gelooft in simoncini, je dus tegen de hele alternatieve geneskunde bent.
Zeggen dat Huppes onverantwoordelijk heeft gehandeld met zijn roeptoeteren voor dca mag ook niet, dan ben je ook tegen alle alternatief en waarschijnlijk ook fake-patient. We worden ook allemaal gestuurd door de VdtK.
Nou, ik ben lid geworden van de VdtK door Fan en haar clubje, dat heeft ze helemaal zelf voor elkaar gekregen met haar ongenuanceerde reclame voor een veroordeelde crimineel en haar leugens tegen kankerpatiënten. Ik zal echt nooit vergeten wat ze zei tegen een bang jong meisje met leukemie: vooral geen chemo, geen reguliere behandeling, ga naar simoncini want van chemo ga je dood.
Onvergeeflijk vind ik dat. En daar blijf ik bij.
@ Wilma,
Je dagboek is zo herkenbaar, zo troostrijk en bemoedigend.
@JJ
Je hebt je best alweer méér dan gedaan op de DCA site, maar verspil er nu inderdaad geen energie meer aan. Die blijven toch de boel verdraaien of keihard liegen.
Het is nog maar de vraag of die schertsfiguren het überhaupt laten staan, er mogen daar eigenlijk alleen medestanders reageren, dus………………?!
Maakt niet uit overigens, want ik heb het gevoel dat ze zich door alle tegengas zodanig gaan profileren, dat ze prima de poten uit hun eigen stoel gaan uitzagen.
Het is een kwestie van wachten/nog effe geduld hebben. 😉
uit = onder
Ik lees net op het weblog van Piet Kuijpers dat een aantal vermogende particulieren de mogelijkheid onderzoekt voor een proces tegen de WWK. Is dit een grap van een van jullie???
Ik heb mijn oude oproep bij P.K. geplaatst!
Kijken of ie blijft staan!
Heb net weer even gelezen bij Diamental.
In de wondere wereld van Diamental gaat nooit iemand dood aan kanker, maar alleen aan de behandeling.
Alle alternatieve middelen worden zonder enige kritiek naar binnen gegooid, alles wat regulier is wordt zonder meer afgewezen. Met 1 uitzondering zijn reguliere artsen per definitie botte horken en snappen ze ook per definitie niets van de mens en ook niet van kanker.
En maar zaniken dat ze haar kwakmiddeltjes niet vergoed krijgt, zoals mms, bioresonantie, kruientheetjes en weet ik wat voor onzin nog meer. En de hele dag niks uitvoeren, alleen maar ageren tegen de reguliere geneeskunde, de wetenschap – waar ze helemaal niets vanaf weet, maar dat mag natuurlijk niet hinderen, we schreeuwen gewoon door, het KWF en mensen bang maken voor de reguliere geneeskunde.
De hardste schreeuwers uit het alternatieve circuit heb ik nog nooit iets anders horen vertellen dan leugens over kanker, geen van hen heeft ooit enig bewijs kunnen leveren van de werkzaamheid van hun kwakrotzooi. De domheid, de oneerlijkheid en de zelfgenoegzaamheid van die kringen komt me mijlenver de strot uit. Er zijn mensen die zo bang zijn dat ze niet de moed hebben om een reguliere behandeling te ondergaan, maar in plaats van dat te erkennen proberen ze hun gedrag te verantwoorden door af te geven op de reguliere geneeskunde: die is zó erg, dan moet je wel alternatief gaan. En afgeven op mensen die wel voor regulier gaan, want die kiezen niet voor kwaliteit maar alleen voor kwantiteit.
Een dergelijke domme, arrogante, zelfingenomen, kritiekloze houding heb ik alleen maar gevonden bij alternatief. Om te kotsen vind ik het, sorry Crypto.
Kanker gun ik ze niet, want dat gun ik niemand. Maar respect heb ik niet voor ze gekregen in de afgelopen maanden, geen greintje, integendeel. Een parade van nullen is het, grote dikke nullen.
@JJ; Angst maakt meer kapot dan je lief is.
Angst,
Angst om dood te gaan aan een ziekte, die nog niet op alle fronten te bestrijden is. Angst voor het onbekende.
Angst om nog zieker te worden door reguliere behandeling.
Angst voor verminking
Angst voor de angst.
Hetzelfde kan voorkomen bij angst voor bv. de tandarts. Bij kiespijn niet naar de tandarts. Maar zelfmedicatie toepassen tot dat het echt hopeloos is.
En vaak zijn de grootste schreeuwers niet eens kankerpatiënten maar hypochonders. En de beste stuurlui-staan-aan-wal-schreeuwers (zoals bica groepje) projecteren hun angst maar al te graag op de zieken. Want het zou misschien mogelijk moeten zijn een wonderbaarlijke genezing te krijgen voor dat zijzelf de diagnose KANKER krijgen. Dus hoe eerder die wonderbaarlijke genezing, gespeend van enige medische kennis en kennis van kanker in het bijzonder, geroeptoetert wordt, des te minder ANGST.
30 oktober 2005
Op naar de laatste.
Hoi Allemaal,
Voor het eerst, sinds dinsdag, zit ik te genieten van een kop koffie na alvast een klok op de juiste tijd gezet te hebben.
Al met al is het wel meegevallen de afgelopen week.
Het bloedprikken ging maandag meteen goed ondanks de verharde aders. Had de elleboog weer zo goed mogelijk opgewarmd en enkele dagen van tevoren met hirudoidcrème gesmeerd.
Deze crème blijkt al bijna zo oud te zijn als de weg naar Rome en enkele ex-verpleegsters waren dan ook verbaasd, want vroeger werd het wel gebruikt bij pijn na infusen.
Dinsdag had ik voor de chemo een afspraak met M van de Mammacarepoli en zij heeft mijn bevindingen over deze crème doorgegeven aan alle betreffende afdelingen. Ze kennen hirudoid nog wel, maar dan hoofdzakelijk ter genezing van aambeien.
Enkele aders in mijn onderarm zijn weer flink rood geworden, maar door deze crème al weer bijna verdwenen en heb ik geen noemenswaardige pijn gehad.
Heb van M een nieuwe noodprothese gekregen en krijg nog een verwijsbrief voor fysiotherapie vanwege die zwellingen rond het operatiegebied.
De andere gaat vandaag als experiment in de wasmachine en droger, want dat mag eigenlijk niet volgens de gebruiksaanwijzing. Alleen het hoesje mag op de hand in een sopje. Hoop dat dit niet mislukt, want ik heb al een idee voor een kunstzinnige uiting hiermee.
Verder vraag ik me af wat ze met al die noodprotheses doen als ze vervangen zijn. Als ze toch in de wasmachine kunnen zouden ze ook schoon naar een arm land kunnen gaan waar ze niet zoveel te makken hebben als hier.
Het infuus zat dinsdagmiddag in een keer goed en ik ben ook niet blauw geworden. Het is dus een combinatie van een warm armbad, hirudoidcrème, je vooral kalm houden en……….. een verpleegkundige die goed kan prikken.
Na de chemo zoveel mogelijk gedronken en zodoende niet veel nachtrust gehad vanwege ontelbare toiletbezoekjes, maar………………
woensdag voelde ik me lang niet zo ziek als de vorige keer al was het weer beginnen met pruimen op wat droge toastjes.( Had de vorige keer voor en tijdens de chemo veel gedronken, maar daarna wellicht toch iets te weinig.)
Donderdagmorgen was het kokhalzen geblazen. Ongeveer een kwartier na het inbrengen van de zetpil kreeg ik opeens een dreun in mijn maag, had het gevoel of deze zich letterlijk omdraaide, maar er kwam uiteraard niet veel uit op een lege maag. Na een paar minuten was het weer over en na een poosje ben ik maar weer gaan knabbelen op wat droogs.
Tussen de middag bleven drie beschuiten met kaas zonder problemen zitten en een tijdje erna deed een cup-a-soupje wonderen. Verder wat yoghurt gehad met maaltijdpoeder, want dat hapt zo heerlijk weg en is een complete maaltijd.
Ben benieuwd hoe mijn eten smaakt in december, want dat vreemde smaakje in mijn mond is constant aanwezig met enige variatie in heftigheid. Heb ook regelmatig het gevoel alsof ook mijn slokdarm en maag bekleed zijn met dit laagje viezigheid.
Na een dikke week krijg ik last van mijn tandvlees en heb de vorige keer zelfs een paar dagen een soort van kiespijn gehad.
Als dat over is gaan mijn ogen tranen en hangt er regelmatig een druppel aan mijn neus. Dat is na een paar dagen ook weer over, maar ik ben nu wel aan het experimenteren met oogdruppels, want kleine ongemakjes zijn vervelend als je al zoveel te verstouwen hebt.
De huid, nagels, haren, darmen enz. protesteren steeds meer. Mijn wimpers en wenkbrauwen zijn flink uitgedund, want elke haar die uitvalt wordt niet of nauwelijks vervangen.
Heb inmiddels wel een pluizenbolletje, want mijn hoofd staat vol met hele dunne, fijne, zachte, hele blonde babyhaartjes.Waarschijnlijk begin ik mijn tweede jeugd dus als ‘dom blondje’ 🙂 🙂 🙂
Vrijdagmorgen was ik heel intensief bezig met internet ( Donderdag geen verbinding i.v.m. grote storing) en zat opeens yoghurt te eten. Halverwege besefte ik pas dat ik niet aan de zetpil had gedacht en heb deze maar overgeslagen toen mijn maag goed bleef voelen. ’s Middags fit genoeg om even naar de bieb te gaan en een nieuwe voorraad boeken in te slaan.
Gisteren redelijk fit, maar nog wel behoorlijk snel moe, dus die boeken kwamen goed van pas.
Gisteravond ta- ta- ta -ta!!!!!………………………………had ik zin in mijn uitsmijtertje en het smaakte alsof er een engeltje over mijn tong pieste. Vandaag kan ik dus beginnen met gewoon eten en die twee gebakken eieren zijn dus het signaal dat ik het ergste alweer gehad heb.
Hoorde dinsdag van een lotgenote met dezelfde chemo, dat die er steeds veel erger aan toe is dan ik, maar dat neemt niet weg dat ik heb overwogen om de laatste chemo maar over te slaan.
Na een kleine conferentie met mezelf besloten om nog maar even door te bijten. Ben het onderhand spuugzat, maar ja………………….!!
Ga me maar eens aankleden en een machine was aanzetten, dus voor nu veel liefs van Wilma.
12 november 2005
Hoi Allemaal,
Als mijn bloed maandag in orde is krijg ik dinsdag om 15.30u de laatste chemo. Aan de ene kant prachtig natuurlijk, maar aan de andere kant zit er ook iets van gadver ik moet alweer.
Afgelopen week zijn mijn stoppeltjes toch nog grotendeels ‘gevallen’ en van wimpers, wenkbrauwen, neusharen, donshaartjes op armen en gezicht enz. is niet veel meer over. Op mijn schaambeen staan nog een paar verdwaalde krullen, voor de rest ben ik daar ook zo kaal als een pasgeboren baby.
Vooral de uitval van wimpers en wenkbrauwen vind ik niks leuk, maar eigenlijk zat het me ook niet echt lekker dat na de 2e kuur geen haren meer uitvielen en zelfs ’n ietsiepietsie groeiden.
Vroeg me toch wel af of de chemo wel goed aansloeg en of ik niet voorniets met al die ellende zat.
Grote ontluistering aan de buitenkant, maar ook wel blij met mijn Kojakuiterlijk dus. De kans dat de chemo aanslaat is fifty- fifty en al ben ik meestal hoopvol toch af en toe het gevoel dat ik aan de verkeerde kant van die 50 zit.
Toekomstplannen staan in een heel ander daglicht en ben ik soms huiverig om ze te maken. Heb b.v. vakantie-uren verkocht voor extra pensioen na mijn 65e en denk soms……………………!!??
Op 22 nov. heb ik een afspraak met de radioloog en al geeft het me ergens een feestgevoel, zie ik ook op tegen deze megaklus van elke dag naar **** om te bestralen en dat 5 weken lang.( Als mijn plekje op de lever een uitzaaiing was geweest was dit overgeslagen!!)
De vermoeidheid begint hevig toe te slaan en het is wel fijn dat je overdag legitiem je nest in kunt kruipen, maar het idee dat je in feite gedeeltelijk dood wordt gemaakt om te kunnen leven is een vreemde gewaarwording.
Ik probeer zo gezond mogelijk te eten en te drinken, maar snoep soms ook wat af onder het mom van wat kan het nog allemaal schelen.
Ga zwemmen, naar yoga en callenatics, maar afgelopen week was ik daar veel te moe voor. Ben gistermorgen weer naar de schoonheidspecialiste geweest en dat was genieten.
Ik kan nog steeds schuddebuiken van het lachen, maar de sombere momenten laten zich ook niet negeren. Vraag me dan af wat er zo leuk aan is om op deze aardkloot rond te wandelen en wat mijn leven nou eigenlijk voor nut heeft.
Maar heb ook gepoogd om een regenboog op de foto te krijgen en meerdere malen genoten van een prachtige zonsopgang. Dan heeft te vroeg wakker zijn toch nog een extra dimensie.
Vorige week heb ik een plakboek gemaakt voor S die haar 25 jarig dienstjubileum vierde. Het was mijn idee om het zo te doen en met de hulp van J is het prachtig geworden.
Heerlijk om zo creatief bezig te zijn en de uren vlogen om. Ben het boek zondag zelf naar de **** gaan brengen, want J moest nog wat toevoegen en heb daar nog wat meegeholpen en koffie gedronken. Voor de receptie afgelopen dinsdag was ik te moe. Toen S van de week belde en zei dat dit het mooiste was wat ze gekregen had was dat een geweldige opsteker. Er zit veel humor in en dat ben ik gelukkig dus nog steeds niet kwijt!!!
Heb ook al bijna een halve meter gebreid van mijn trui, maar vraag me weleens af of ik ‘m nog versleten krijg.
Als er mooie muziek op de radio is gaat het geluid een tandje hoger en dans ik door de kamer. Nu zit ik b.v. te genieten van de Beatles.
Zo kan ik nog wel even doorgaan, maar het moge duidelijk zijn dat ik momenteel een vat vol tegenstrijdigheden ben. Soms voel ik me heel groots en dan weer heel nietig. Gemoedsrust is duidelijk aanwezig, maar gaat af en toe richting fatalisme.
Volgens mijn huisarts knap je na de laatste chemo aardig snel op en dat hoop ik maar, want ik heb er genoeg van!!!!!!!
Ondanks mijn uiterlijk bekruipt me toch nog het gevoel dat ik nog wakker moet worden en dan iemand roept:”Geintje”!!!!! Ik besef heel goed wat er allemaal aan de hand is, maar het is ergens ook zo wezenloos.
Maar ik ga dadelijk naar de intocht van Sinterklaas kijken, want daar heeft S gister nog voor gemonteerd. Je wil niet weten op wat voor leeftijd dat ze daar nog naar keek, vanwege het verhaaltje dat daar in verwerkt wordt en werd. Dus extra fijnvoor haar, dat ze net aan dit programma wat mocht doen.
Vind het zelf ook erg leuk trouwens, dus ik ga het kind in mezelf een grote lol doen.
Voor nu veel liefs van Wilma
14 november 2005
Hoi Allemaal,
Het bloedprikken ging weliswaar moeizaam, maar het ging en morgen krijg ik dus de laatste chemo.
Dan nog een paar weken niet fit, maar dan kan het opknappen beginnen.
Volgens de internist is bestralen ook erg vermoeiend, maar mijn haren enzo kunnen weer normaal gaan groeien.
De volgende afspraak met de internist is over drie maanden en van tevoren wordt weer een leverecho gemaakt.
Volgende week alle in en outs van het bestralen, dus de eindfase komt in zicht.
Moet volgende week al beginnen met de hormoontherapie en daar hang ik in ieder geval 5 jaar aan vast. (laten we het hopen)
Voor nu veel liefs van Wilma
26 november 2005
Hoi Allemaal,
De laatste chemo heeft er nog goed ingehakt, maar ik kan inmiddels wel weer gewoon eten.
Ben doodmoe en de aders in mijn linkerarm doen nog teveel pijn om een lang verslag te typen, dus nu even niet.
Krijg nog schriftelijk bericht over het wel en wee van het bestralen, dus daarover ook nog geen nieuws.
Hier wil ik het nu even bij laten.
Voor nu veel liefs van Wilma.
7 december 2005
-Dat zelfs na ruim 3 weken Hirudoid smeren de aders in mijn linkerarm nog keihard zijn?
-Dat het net was of ik ijzerdraad onder de huid had zitten?
-Dat de pijn wel ver weg is nu?
-Dat vorige week mijn hoofdhuid enkele dagen behoorlijk pijn heeft gedaan en dat bleek dat er ontelbare bobbeltjes op zaten?
-Dat met behulp van weer andere crème dat probleem ook al weer is opgelost?
-Dat met name de huid van mijn handen er raar uit ziet en dat mijn vingerafdrukken grotendeels verdwenen zijn?
-Dat ik dus blij zal zijn als ik er weer een beetje ‘normaal’ uit zal zien.
-Dat mijn wenkbrauwen en wimpers nu ook weer gaan bijgroeien en ik dan eindelijk van dat ‘blotebillengezicht’ af ben?
– Dat ik begonnen ben met fysiotherapie om de zwellingen rond de operatiewonden weg te werken en dat dat goed doet?
– Dat ik ook goede tips krijg om thuis oefeningen te doen?
– Dat ik voor deze therapie gewoon in **** terecht kan?
-Dat de klacht ook al is afgehandeld en het bemiddelingsgesprek met Dr. *** gelukkig achter de rug is.?
– Dat ik er niet verder mee ga omdat het ook nu doorgegeven wordt aan de directie van het **** en er maatregelen genomen worden?
-Dat ik doelbewust alleen ben gegaan en me daardoor in de toekomst niet meer zo vlug in een hoek zal laten duwen?
-Dat ik in feite een zachtgekookt ei ben, maar door deze actie toch richting hardgekookt kan gaan als het nodig is?
-Dat ik er dus veel sterker uit ben gekomen, maar dat het me wel veel energie heeft gekost?
-Dat het moeilijk is om zakelijk te praten over iets emotioneels?
-Dat ik ’s avonds een flinke huilbui kreeg?
– Dat ik door al die dingen die mis zijn gegaan moet leren leven met litttekens aan de binnenkant die nog niet geheeld zijn, maar dat nu wel de pus er uit is?
– Dat ik nu elke dag doodmoe ben?
– Dat mijn lichaam nu weer moet wennen aan de tabletten die de werking van de hormonen stop zetten?
– Dat ik daar ook weer een paar dagen misselijk van ben geweest en dat ik dat van de laatste chemo al zo erg was?
– Dat ik 5 jaar aan medicatie vast hang?
– Dat ik na 2.5 jaar weer wat anders krijg omdat tamoxifen anders tegen je gaat werken?
– Dat ik vandaag mijn intakegesprek in ****heb gehad?
-Dat ze vlak voor de kerst wilde beginnen met bestralen en ik dus vakantie heb gevraagd?
– Dat ze besloten hebben om de boel om te gooien en de oksel niet te bestralen, maar wel het amputatiegebied en het sleutelbeen?
– Dat ze me nu begin januari op de rol zetten?
– Dat ik die tijd hard nodig heb om geestelijk en lichamelijk een beetje bij te komen?
-Dat ik nu in ieder geval een weekje naar S kan gaan?
-Dat ik me vandaag weer verbaasd heb omdat ik een recept voor gel meekreeg?
-Dat mijn broer die in een apotheek werkt dit weken geleden al had aangeraden?
-Dat ik dit doorgaf aan M van de Mammacarepoli en dat zij daarover heeft gebeld met de Maastro-clinic?
-Dat Marjan te horen kreeg dat de voorkeur uitging naar het gebruik van talkpoeder en de gel alleen in noodgevallen?
-Dat ik vandaag te horen kreeg dat ze al meer dan een jaar de gel gebruiken omdat dat betere resultaten geeft dan poeder?
– Dat ik onderhand knettergek wordt van al die tegenstrijdige informatie en me de kosten van babypoeder had kunnen besparen?
– Dat je hierdoor wel erg gaat twijfelen aan bepaalde deskundigheid en het toch verstandig is om vanalles te controleren?
-Dat dit niet nodig zou moeten zijn omdat je al genoeg aan, maar niet op, je bulles hebt?
-Dat ik het dan ook niet gek vind dat vandaag mijn bloeddruk te hoog was?
-Dat die vast al automatisch stijgt als ik in de buurt van een ziekenhuis kom?
-Dat ik het schrikbarend vind hoeveel grote en kleine fouten er in de zorg gemaakt worden?
-Dat ik nog niet heb durven tellen hoeveel er mij persoonlijk zijn overkomen omdat dat nog teveel pijn doet?
-Dat ik wellicht ook bang ben om echt uit mijn vel te springen?
-Dat ik mijn energie te hard nodig heb voor andere zaken?
-Dat ik me nu verheug op een paar weken ‘ vakantie’?
-Dat ik elke dag in de spiegel kijk of mijn haren al aan het groeien zijn?
-Dat S en P afgelopen weekend hier zijn geweest en het erg gezellig was?
-Dat we op het 2e achterkleinkind zitten te wachten en C(oudste zoon van mijn oudste broer) en R ons verdorie niet willen vertellen wat het wordt?
-Dat de baby nu in ieder geval al zwaarder is dan Br toen die uit het ziekenhuis kwam?( bij de geboorte nog geen kilo!)
-Dat ze 4 jan. is uitgeteld en de kritieke fase dus voorbij is?
-Dat ik het hier even bij laat?
-Dus voor nu veel liefs van Wilma.
18 december 2005
Ik won de fotowedstrijd van mijn werk. De foto werd in augustus gemaakt, de dag erna begon mijn haar uit te vallen.
Dag meid,
Wist je:
-Dat ik het keigoed van je vind zoals je je gevoelens onder woorden weet te brengen
-Dat ik het heel erg herken, die moedeloosheid als je weer zo ontzettend moe van niks bent
-Dat ik het erg leuk en dapper vond dat je donderdag er was,
-Dat ik het heel logisch vond dat je de prijs had gewonnen,
-Dat ik veel aan je denk, al hoor je weinig omdat ik momenteel veel sores in mijn familie heb en dan niet veel over heb
-Dat ik zelf deze week een rozenborder heb gemaakt in mijn voortuin, waar ik heel trots op ben en waarvan r zei:ik zie geen rozen
-Dat ik je nu vast fijne kerst toewens, en echt hoop dat je voldoende energie hebt om een beetje feestelijk gevoel te hebben
-Dat ik een hele mooie kerstcd heb, met kerstliederen uit de hele wereld, die ik wel voor je wil kopieren als je dat leuk vindt, en even langs kan brengen
Dag, groet van J.
Hoi Wilma!
Allereerst, leuk dat je er was op de kerstborrel en proficiat met je behaalde ***- press photo, je hebt hem dubbel en dwars verdiend!
Verder wens ik je heel veel steun, troost, optimisme, humor (je verliest hem niet hè!) toe voor de komende tijd, Huil, vloek, lach en geniet !
groetjes ****
8 januari 2006
Hoi Allemaal,
Ik heb bij S en P een fijne, maar ook intensieve week gehad. Verdeeld over 6 dagen heb ik meerdere kussentjes voor op het nieuwe bankstel en gordijnen voor hun slaapkamer gemaakt.
De gordijnen zijn prachtig geworden en hebben voor een echte metamorfose gezorgd. Alles op mijn gemakkie, maar het was toch een hele klus die gelukkig heel veel voldoening heeft opgeleverd.
Heb de hele week superlekker gegeten want koken kunnen die twee wel.
Het vuurwerk was weer weergaloos. Je kunt vanuit hun appartement in een halve cirkel kilometers ver kijken bij open weer en dat levert bij vuurwerk een aparte ervaring op.
Toch voel ik me dan altijd dubbel, want er gaat wereldwijd voor miljarden de lucht in en zolang er nog mensen sterven van de honger mag het van mij wel wat minder.
Maandag 2 jan. heeft S me weer naar huis gebracht.
Bij de post zat een brief van het M.ziekenhuis n.a.v. mijn klachten met excuses en met de mededeling dat mijn ervaringen zijn doorgegeven aan procesmanager H.van H, die samen met de specialisten en de mammacareverpleegkundige verbeterpunten gaat aanbrengen in het voor,- en natraject binnen het proces inclusief het teamoverleg.
Ben benieuwd of dit ook zoden aan de dijk zet, maar dat hoor ik t.z.t wel hoop ik.
Is al die ellende toch niet voorniets geweest. Er is veel meer mis gegaan dan de klachtencommissie gehoord heeft, maar ik vertrouw er op dat M van de Mammacarepoli ook die punten niet vergeet.
Afgelopen woensdag was ik al heel vroeg uit de veren om in de ***van **** het ‘patroontje’ te laten tekenen. Moest bijna een half uur met mijn armen omhoog liggen, maar mijn rechterarm kon dat gelukkig aan.
De inkt is min of meer watervast, maar ik moet toch heel voorzichtig zijn met wassen. Heb op 2 cruciale plaatsen een kleine tattoo. De inktstrepen worden regelmatig bijgewerkt.
Heb ook nog met mijn behandelend arts Dr. de J gesproken omdat het me niet lekker zat dat ik nu anders bestraald word dan in eerste instantie meerdere malen gezegd werd. De oksel en het sleutelbeen zouden bestraald worden en de geamputeerde kant niet.
De oksel wordt nu wel een klein stukje meebestraald omdat dat in het operatiegebied valt van de amputatie, maar het accent komt te liggen op het litteken op de borst en op het sleutelbeen.
De oksel zou tegenwoordig nooit meer bestraald worden vanwege het te grote risico van een oedeemarm.
Heb duidelijk gezegd dat het krijgen van tegenstrijdige informatie erg vervelend is, vooral in deze toch al onzekere tijd.
Gelukkig komen de mensen van het **** vooral wat benadering betreft heel positief over, maar het is nog even afwachten of het ook zo blijft.
Morgen ga ik aan de klus van 5 weken beginnen en aan de ene kant zie ik er tegenop, maar er zit ook blijdschap dat ik mag gaan. Als het plekje op mijn lever een uitzaaiing was geweest hadden ze dit overgeslagen en was ik dus min of meer al afgeschreven.
Toch heb ik ook hierover dubbele gevoelens, want niemand kan me zeggen of er ook daadwerkelijk nog losse kankercellen aanwezig zijn en zo ja of ze zich iets aantrekken van chemo of bestralen. Voor alle zekerheid is in dit geval een zeer onzeker gebeuren.
Je lijf krijgt een ongelofelijke opdonder en ik vind eigenlijk dat daar veel te weinig aandacht wordt besteed.
Daar probeer ik dan ook maar mijn eigen weg in te vinden. Wil ook niet doorslaan als gezondheidsfanaat want ook die sluiten op een dag definitief de oogjes.
Het herstel van de chemo begint langzaam op gang te komen, maar ik ben er nog lang niet. Ik hoop dus van harte dat het bestralen mee gaat vallen en dat ik niet weer terug bij af beland.
Ben blij dat ik een korte time-out heb genomen, want voor de kerst was ik veel te moe en kon ik het ook psychisch nog niet aan. Nu gaat het een beetje al ben ik nog supersnel moe en de behoefte aan rust en slaap is erg groot.
Heb heel veel baat bij de fysiotherapie, maar we stoppen nu even om af te wachten hoe mijn huid gaat reageren op het bestralen. Duim maar dat het geen verbranden en blaren of kapotte huid gaat worden!!!!
Mijn haren zijn voorzichtig aan het groeien, behalve op een heel stuk aan de zijkant en op de inhammen!!!!!!! Dus dat wordt over een paar weken bijknippen anders heb ik nog een bulles met een kapsel waar de ‘ratten aan gevreten hebben’.
Heb ook niet meer de leeftijd om met een hanekam of kuif te gaan lopen anders was dat kale aan de zijkant geen probleem. Ben benieuwd of het gaat krullen, want daar is het nu nog te kort voor.
Kijk ook weer naar mijn eigen kleur ogen, want dat okergeel na chemo 6 was maar akelig. Wenkbrauwen en wimpers hebben nog even nodig om te herstellen.
Zal blij zijn als ik in ieder geval mijn eigen gezicht weer terug heb.
Ben van plan om me heel rustig te houden en heb een stapel boeken en DVD’s in voorraad om in geval van nood gewoon 5 weken ‘ vakantie’ te houden.
Ik word elke werkdag naar de ***** vervoerd met een taxi, dus……………………..luxe!! Krijg morgen een weekschema en ik hoop dat de tijden een beetje gunstig uitvallen en in ieder geval buiten filetijd.
Voor nu veel liefs van Wilma.
Hier wil ik het bij laten wat mijn dagboek/mailverslag betreft.
Er speelden zich vooraf al en daarna nog tal van onverkwikkelijke zaken af, ook werkgerelateerd. Vooral dat laatste hakte erin en in juli 2006 was ik voor het eerst een paar weken overspannen. Ik moest de OR èn Vakbond inschakelen, dus…..!
Zou dus nog meters kunnen doorgaan, maar………..
het was mijn bedoeling om een eerlijk verslag te laten zien van het wel en wee rondom chemo, omdat daar steeds de nadruk zo op ligt.
Geen kattenpis nee, maar óók geen maanden alleen ziek, zwak en misselijk boven de pot en op de bank hangen.
Er zijn automatisch heel wat tips in verwerkt, dus doe er je voordeel mee.
Voor nu veel liefs van Wilma.
Met nadruk/wellicht ten overvloede wil ik er op wijzen dat borstkanker en chemo, zowiezo kanker/chemo verzamelbegrippen zijn.
Er zijn meerdere soorten borstkanker, die met verschillende combinatie’s van chemo aangepakt kunnen/moeten worden. Het hangt ook af van het stadium bij de diagnose.
Zowiezo krijgt niet iedereen automatisch, vanzelfsprekend chemo, alleen als het nodig/zinvol geacht wordt. En…………je moet niet, je mag!
Mijn chemo was er een van de bovenste plank en vooral dat rode-tranen-spul hakte er bij mij in. Niet iedereen krijgt dat.
Dat veroorzaakte bij mij de problemen met de aders :
Daar heeft niet iedereen in die mate/helemaal geen last van.
Ik ben altijd al snel blauw, duurt het langer voordat het weg is.
In de chemokamer was ik altijd de enige die een tijdje met de arm in zo warm mogelijk water zat, voordat het infuus werd aangebracht.
Maar ja, ik zal wel altijd een apart tiepje blijven. 😉
Leuk kijkje in je dagboek.
Sommige dingen heel herkenbaar.
Ik heb neuropatische pijn overgehouden. Tijdens de operatie blijkt een zenuw (N.intercostobrachialis) te zijn doorgesneden. Geen fout van de chirurg maar deze zenuw kan zich wel eens in het operatie gebied bevinden. Door het “vuren”van die doorgesneden zenuw krijgt ongeveer 4% van vrouwen neuropatische pijn. Omdat er acht klieren verwijderd zijn na acht maanden last van lymfoedeem gekregen. Drainage rond litteken, arm, hand helpt goed, gelukkig geen kous en handschoen, soms tapen maar leuk voor de “vurende”zenuw is het niet.
Langzamerhand kan het mij niet meer schelen dat ik geen prothese kan dragen. Dit seizoen op zoek geweest naar een nieuw prothese badpak. Maar aangezien ik toch geen zwemprothese gebruik nu een “gewoon”badpak gekocht die recht en hoog sluit aan de voorkant. Scheelde mij ongeveer 100 euro. En als het iemand opvalt dat ik maar één borst heb, kan mij niet meer deren. Het is vervelend dat veel kleding wat scheef gaat zitten, maar gelukkig is één van mijn vriendinnen coupeuse en worden er heel wat schouderbandjes, naadjes en zoompjes verlegd.
En dan dat gezeur of chemo/bestraling en alles wat kapot gaat en blijft.
Nou ik ben inmiddels vier jaar verder en voorlopig gaat het goed, beter, best.
@JJ; Een proces tegen het Kwakzalversgroepje zou leuk kunnen zijn.
Ik ben benieuwd wie achter dat idee zit.
ja, ik ook, ik heb geen idee, grrrr…. Ik denk overigens dat zo’n proces veel meer kans heeft dat het proces dat de WWK wil gaan voeren. Ik ga mijn licht maar eens opsteken zo hier en daar. Het zou wel een stunt zijn!
Of het is onderdeel van de hype die zij willen creeren!
@ Marer,
Bij mij zijn ook 8 klieren weggehaald, de eerste paar maanden heb ik erg veel last gehad van zenuwpijn, maar dat is nu over. Ik schrik wel een beetje dat jij na 8 maanden nog last kreeg van oedeem!
Overigens ga ik ook vaak zonder prothese naar buiten hoor, soms zit het gewoon niet fijn. Ik denk maar zo, wie er niet tegen kan die moet gewoon niet kijken.
@ Wilma,
Ik had ook de rooie bende, een van mijn aderen is nu nog steeds hard, het lijkt wel een staalkabeltje. Bestraald hoefde ik gelukkig niet. Tijdens het lezen van je dagboek kwam die tijd weer zo terug, ik zag me ineens weer buiten aan de schuifel met mijn honden, in joggingpak en mal mutsje op. Op een gegeven moment kon het me ook niet meer schelen hoe ik er uitzag, ik was alleen maar blij dat ik nog de fut had om te wandelen. Dat gevoel op je maag herken ik ook en hoe lekker gebakken eieren zijn, grappig om dat te lezen!
Als ik ’s ochtends de mensen door ons straatje naar het station zag lopen om naar hun werk te gaan dacht ik vaak: zou ik ooit nog weer eens zo ver komen? En kijk me nou eens.
🙂
@JJ.: Lymfoedeem kan zelfs jaren later “opduiken”.
Als voorzorg kan je gewoon opletten dat je je arm en borstholte tijdens het wassen niet schrobt maar altijd naar één kant wrijft. Van hand naar schouder en van schouder richting navel. Niet teveel dezelfde beweging maakt. B.v. niet twee uur gaan staan strijken 🙂 of in één keer de tuin omspitten 🙂 En gewoon je huid soepel houden met een Ph 5.5 huidneutrale lotion. Ik gebruik gewoon Kruidvat, eigen merk, Hypo-Allergeen huidlotion, ph waarde 5.5.
En als je alleen maar last hebt van een vermoeide arm, je arm iets hoger leggen als je zit. Allemaal kleine dingen die goed zijn voor je lymfestelsel.
@JJ
Ook ik wil je niet bang maken, maar nu het toch ter sprake komt.
Het lymfoedeem in hand en onderarm ontstond bij mij in april 2007, dus 2 jaar na dato.
Oorzaak:’We zouden het niet weten, je hebt niets fout gedaan, eerder het tegenovergestelde!’ Wéér wat op mijn bordje, hallelujah, hoezee!!
Weer terug naar fysio voor drainage, intapen enz., maar het mocht niet echt baten.
Een aangemeten armkous en handschoen bleek ik niet te kunnen verdragen, het werd er erger van. Weer andere aangemeten, zachter en grotendeels katoen, jammer maar helaas!!
Het schijnt maar één op de zoveel voor te komen, maar dat moest ik natuurlijk weer hebben.
Ik heb nu constant kussens in bed om mijn arm zoveel mogelijk hoog te kunnen leggen.
Lang in dezelfde houding zitten blijkt funest, dus veel/voldoende bewegen is een must, vooral met die arm en hand. Daar zijn speciale oefeningen voor, knijpballetje kan handig zijn.
Naast de adviezen van Marja:
Geen langdurig schokkende bewegingen, zoals schrobben, de stoep vegen, timmeren, zagen e,d,. Niet te zwaar tillen, duwen of trekken.
Zoveel mogelijk diep in de buik ademhalen, het centrum van het lymfesysteem zit bij het middenrif.
Voldoende water drinken. Zwemmen is er goed.
I.v.m wondjes heb ik altijd sterilon bij me, want het kleinste ontstoken wondje kan het oedeem doen ontstaan/toenemen. Zoveel mogelijk werken met handschoen aan die kant, vooral in de tuin, om wondjes, schrammen te voorkomen.
Ik heb een compleet okselkliertoilet gehad, dus extra gevoelig voor infectie’s aan die kant.
Niet lang/helemaal niet in de zon zitten, naar de sauna, maar ook oppassen met snelle overgang naar kou.
Bij lange wandelingen zorgen voor een draagband, andere mogelijkheid om de arm/hand hoger te leggen. Geen tassen dragen aan die kant.
Geen knellende, strakke kleding, BH-bandjes of armbanden.
Voor de rest zo gewoon mogelijk doen, dan doe je nog steeds al gek genoeg.
Daar hou ik inderdaad allemaal rekening mee, want ik ben er bang voor, het lijkt met echt heel vervelend. Maar zoals maar blijkt, soms weet je dus niet hoe je er aan komt.
Ik hoop dat het me bespaard blijft.
@JJ
Ik hoop ook dat je dat bespaard blijft, maar wees niet al te bang.
Het komt tegenwoordig niet meer zo vaak voor en dan meestal in lichte mate.
Dat alles door zéér verbeterde operatie/bestralingstechnieken.
Bij mij zijn 22 lymfeklieren weggehaald en ik ben bestraald, dus………!
Het is inderdaad best vervelend, maar alles went en ik kan nog steeds meer wèl dan niet.
Alles in hebbelijke portie’s verdelen, pauze’s inlassen, is inmiddels een gewoonte.
Nu nog wachten op begrip, want er zijn nog steeds mensen die menen dat ik overdrijf/me aanstel en dat het of/of i.pv. en/en toch wel wat overdreven is.
Maar ja je hebt mensen en fietsbellen, dat wisten we al.
De mondige patiënt bestaat niet!
Na een slechte diagnose neemt een patiënt nauwelijks informatie op.
quote:
Beste allemaal
Op19 Augustus is ons aller Wilma overleden.
Ik heb lang getwijfeld of ik dit hier zou plaatsen, zou Wilma dit wel gewild hebben?
Wilma heeft zo veel betekend voor dit weblog en op andere plaatsen op het web in haar nooit aflatende strijd tegen de kwakzalverij.
Wilma heeft tot in haar laatste dagen tegen de kwakzalverij gestreden,het ging haar echt aan het hart.
Zoals o.a. in dit item valt te lezen heeft het Wilma zeker niet mee gezeten in het leven en dan toch zo begaan zijn met je medemens, dat is een eigenschap die vele mensen helaas niet bezitten.
ik had dit item nog niet gezien zoals wel meer items op dit weblog, dat krijg je als je wat later begint.
Wilma en ik hebben elkaar leren kennen op een forum ergens in 2008 en hebben elkaar daarna niet meer uit het virtuele oog verloren
We hebben geruzied, gelachen, gehuild, eigenlijk net als in real life, mooi dat internet dat kan bewerkstelligen….
Ik ga je missen meis dikke knuf.