Genoeg=genoeg

What should medicine do when it can’t save your life?

Modern medicine is good at staving off death with aggressive interventions—and bad at knowing when to focus, instead, on improving the days that terminal patients have left.

Atul Gawande (held) stelt de vraag der vragen. Wanneer is genoeg genoeg?

Studies find that although doctors usually tell patients when a cancer is not curable, most are reluctant to give a specific prognosis, even when pressed. More than forty per cent of oncologists report offering treatments that they believe are unlikely to work […..] We imagine that we can wait until the doctors tell us that there is nothing more they can do. But rarely is there nothing more that doctors can do. They can give toxic drugs of unknown efficacy, operate to try to remove part of the tumor, put in a feeding tube if a person can’t eat: there’s always something. We want these choices. We don’t want anyone—certainly not bureaucrats or the marketplace—to limit them. But that doesn’t mean we are eager to make the choices ourselves. Instead, most often, we make no choice at all. We fall back on the default, and the default is: Do Something.

Lees LETTING GO.

Het greep mij bij de strot. En U?

Advertenties

24 Responses to Genoeg=genoeg

  1. wilmamazone says:

    Kwantiteit versus kwaliteit.

  2. volare says:

    Ik heb het artikel even globaal gelezen, maar ik snap waarom het je naar de strot grijpt.
    Dat doet het mij namelijk ook en wel om deze reden.
    Zoals je weet had mijn moeder longkanker, ook ongeneeslijk, het was een kwestie van rekken, meer niet.
    De eerste chemokuur kostte haar bijna haar leven, de tweede was al niet veel beter,ook kantje boord.
    Daarna kreeg zij ook nog een keer een antibiotica kuur die haar nogmaals op het randje van de dood hielp,ik ben de naam van die rommel even kwijt.
    Door de chemo kreeg mijn moeder weer last van een open been waardoor zij de laatste 11 á12 maanden van haar leven op bed door heeft moeten brengen, dat was voor haar de enige manier om de wond te dichten, dit had zij vaker gedaan en het hielp,maar deze keer niet.
    Terugkijkend kan ik zeggen “mijn moeder heeft na de diagnose twee jaar geleefd maar ten koste van wat, en met wat voor kwaliteit”?
    Ik denk dat we het nu met mijn vader net even anders gaan doen en mocht ik ooit kanker krijgen dan ben ik er eerlijk gezegd nog niet zeker van wat ik ga doen, ga ik voor rekken ten koste van kwaliteit van leven of accepteer ik dat ik binnen afzienbare tijd doodga?
    Dat zal natuurlijk afhangen van de prognose, maar rekken gaat hem bij mij niet worden.

  3. wilmamazone says:

    Het onderwerp speelde vaker door mijn hoofd en sinds dit artikel al hélemaal. Er valt zoveel over te zeggen/wellicht nóg meer om over te voelen dat ik ff niet weet hoe te beginnen, maar dat komt wel.
    Het genoeg=genoeg is op deze site al vaker ter sprake gekomen, maar dan vooral in relatie met ‘alternatieve’ kankerbehandelingen.
    En óf dit thema mij nog steeds bij de strot grijpt!

  4. Algemeen probleem in de gezondheidszorg. Grapje: wat is de beste manier om een zorgverlener te laten zweten? (in mijn geval helpenden, verzorgenden en verpleegkundigen) Vragen of deze niets wil doen.
    Maar zonder gekheid; het is volgens mij een algemeen probleem. Voor mijn afstuderen heb ik er een essay over geschreven, naar aanleiding van mijn ervaringen als stagiaire in een hospice, waar ‘niets’ doen soms het beste is dat je kan doen. Hans Becker schrijft in ‘Levenkunst op leeftijd’ dat een van de adagia waar hij mee werkt ‘teveel zorg is erger dan te weinig zorg’ is. Ik denk dat hij gelijk heeft. Dit gaat allemaal natuurlijk over de ouderenzorg (van de rest heb ik nog minder verstand), maar om de scope van de moeilijkheden van het ‘niets doen’-idee iets te verbreden wellicht interessant. Zo is er de laatste jaren het nodige te doen geweest rondom het plaatsen van sondes (voor voeding) bij dementerenden. Evidence of benefit: none (met potentieel negatieve impact!). Practice: quite often… Maar ook meer ‘down to earth’ is het zichtbaar: in mijn werk als zorgverlener kom ik zéér regelmatig mensen tegen met bijvoorbeeld smetplekken (intertrigo) of beginnende decubitus. Veel geziene standaard: zinkzalf (oid) smeren. Dit kan door iedere zorgverlener worden ‘gedaan’. Er is mij echter geen zinnige evidence bekend dat het effect heeft. Wat heet: http://bit.ly/bYKwGq Zinkzalf geeft zorgverleners echter de mogelijkheid ‘iets te doen’. En als we met z’n allen geloven dat het zin heeft, doen we het lekker vaak, en veel. (ziedaar het belang van EBP) Want dan ‘doen’ we tenminste wat.

  5. wilmamazone says:

    Ook dit is m.i. een thread/draad binnen dit thema:

    http://medischcontact.artsennet.nl/nieuwsartikel/KNMG-kritisch-over-levenseindekliniek.htm

    KNMG kritisch over levenseindekliniek
    De KNMG is kritisch over het initiatief om levenseindeklinieken op te zetten. Dat zegt Paul Rijksen, algemeen directeur van de KNMG, in reactie op het haalbaarheidsonderzoek dat de NVVE naar deze klinieken doet.

    De NVVE onderzoekt of levenseindeklinieken een oplossing kunnen bieden voor patiënten die binnen de reguliere zorg nergens terecht kunnen met hun doodswens. Het gaat volgens Petra de Jong, directeur van de NVVE, om mensen met chronische psychiatrische klachten, beginnende dementie of een voltooid leven.

    Rijksen:

  6. wilmamazone says:

    Er kan weer een draad toegevoegd worden:

    http://medischcontact.artsennet.nl/nieuwsartikel/Belgische-Sylvia-Millecam.htm
    6 augustus 2010

    Belgische Sylvia Millecam
    Ophef in Belgische artsenland over de Vlaamse politica Marie-Rose Morel, die haar heil zoekt bij alternatieve genezers vanwege terminale baarmoederkanker.

    Zowel Morel als haar zus, een longarts die haar zus steunt bij de zoektocht naar een alternatieve behandelmethode, krijgen kritiek te verduren.

    Bij de voormalige politica van het Vlaams Belang leek de kanker vorig jaar bestreden, maar deze is dit jaar in volle heftigheid terug. De artsen zouden haar hebben gezegd dat zij nog maar een korte tijd te leven heeft. In Het Nieuwsblad zegt Marie-Rose Morel: ‘Ik ga bewijzen dat mirakels bestaan, dat er alternatieve methodes zijn die kanker tegen alle prognoses in toch nog kunnen genezen’. In De Standaard zegt zij: ‘Ik breek helemaal niet met de traditionele geneeskunde, maar ik wil nu toch een alternatieve methode starten, en mijn zus, die longarts is, wil me daarin volgen.’

    Vooral deze zus kan op weinig begrip rekenen. Volgens Filip Ceulemans, hoofdredacteur van ‘De Huisarts’ legitimeert ze hiermee alternatieve therapieën. Zo verscheen in één krant al een lijstje met ‘nuttige’ aanvullingen bij een behandeling tegen kanker, waarop onder meer klankschalentherapie prijkte.

    Morel, die door Ceulemans de Vlaamse Sylvia Millecam wordt genoemd, ontkomt ook niet aan kritiek. Dirk Devroey, hoofd van de dienst Huisartsgeneeskunde op de Vrije Universiteit Brussel, vindt dat Morel als ‘Bekende Vlaming’ een voorbeeldfunctie heeft voor andere kankerpatiënten: ‘Ze geeft de indruk dat alternatieve behandelingen kunnen werken tegen kanker. Daardoor zouden anderen het idee kunnen krijgen dat ze ook in eerste instantie voor die geneeswijzen kunnen kiezen.’

  7. volare says:

    Ik wil even mijn mening geven over “kritisch over levenseindekliniek”
    Ik snap dat veel artsen in eerste instantie niet happig zijn om iemand die vrijwillig uit het leven wil stappen te helpen.
    Wat mij betreft hoeven hiervoor geen speciale klinieken ingericht te worden de mogelijkheid voor hulp bij zelfdoding is er al, gewoon thuis in je eigen omgeving met begeleiding.
    Als iemand ondraaglijk lijdt en zelf een einde aan zijn of haar leven wil maken met behulp van de juiste medicatie wat zou daar dan op tegen moeten zijn?
    Wie zijn wij om tegen zo iemand te zeggen “ik vind dat jij daar nog niet aan toe bent”,of “kijk eens wat je nog hebt of kunt”?
    Het feit ligt er, er zijn hordes bejaarden die hun dagen slijten in eenzaamheid,die tellen hun laatste uren, in de hoop dat het niet al te lang meer duurt.
    Er zijn tal van Psychiatrische patiënten met een uitzichtloos leven, moeten die dan maar voor de trein springen, mogen die niet voor een waardig zelfgekozen einde kiezen?
    Dan heb ik het nog niet gehad over mensen die om andere redenen dan deze niet meer willen leven, er zijn redenen genoeg te bedenken.
    Mag leven of niet willen leven een keus zijn?, wat mij betreft wel.
    http://deeinder.nl/

  8. wilmamazone says:

    In alterneutenkringen wordt al hélmaal zéér verontwaardigd gereageerd als binnen regulier bij kanker het woord ‘uitbehandeld’ valt. Ze claimen dat iedere kankerpatiënt tot aan de laatste snik een keuze heeft/moet hebben en dat het schandalig is dat die door regulier niet geboden wordt.
    De meest onzinnige zaken -regelmatig vergezeld door gepeperde rekeningen- komen langs, maar dat maakt niet uit, want je ‘moet er toch wat voor over hebben’ en is het zó geweldig/een must dat iedere patiënt kan kiezen wat het beste bij hem of haar past.

    Ze bemoeien zich ook volop met het stellen van diagnoses en slaan bij kanker de plank al hélemaal mis/laat staan dat de vele vermeende behandelingen wèl ergens op gestoeld zijn.

    Wanneer wordt al deze flauwekul eens eindelijk een halt toegeroepen, want ook hier geldt: genoeg=genoeg

    http://www.kwakzalverij.nl/1251/Encyclopedie_Kankertests_alternatief_

    Encyclopedie: Kankertests (alternatief)
    De zwarte lijst van kankerkwakzalverij (7)
    5 aug 2010 | Jan Willem Nienhuys | Laatste wijziging: 7 aug 2010

    Er is een grote verzameling alternatieve manieren om vast te stellen of iemand (misschien) kanker heeft. Daaronder zijn ook laboratoriumtests. De werking is vergelijkbaar met die van dobbelen of koffiedik kijken.

    Voor een algemene inleiding over kankerkwakzalverij
    en links naar een stuk of 125 specifieke methoden zie: ……….

  9. wilmamazone says:

    quote uit Letting go:

    Almost all these patients had known, for some time, that they had a terminal condition. Yet they—along with their families and doctors—were unprepared for the final stage. “We are having more conversation now about what patients want for the end of their life, by far, than they have had in all their lives to this point,” my friend said. “The problem is that’s way too late.” In 2008, the national Coping with Cancer project published a study showing that terminally ill cancer patients who were put on a mechanical ventilator, given electrical defibrillation or chest compressions, or admitted, near death, to intensive care had a substantially worse quality of life in their last week than those who received no such interventions. And, six months after their death, their caregivers were three times as likely to suffer major depression. Spending one’s final days in an I.C.U. because of terminal illness is for most people a kind of failure. You lie on a ventilator, your every organ shutting down, your mind teetering on delirium and permanently beyond realizing that you will never leave this borrowed, fluorescent place. The end comes with no chance for you to have said goodbye or “It’s O.K.” or “I’m sorry” or “I love you.”

    People have concerns besides simply prolonging their lives. Surveys of patients with terminal illness find that their top priorities include, in addition to avoiding suffering, being with family, having the touch of others, being mentally aware, and not becoming a burden to others. Our system of technological medical care has utterly failed to meet these needs, and the cost of this failure is measured in far more than dollars. The hard question we face, then, is not how we can afford this system’s expense. It is how we can build a health-care system that will actually help dying patients achieve what’s most important to them at the end of their lives.

    Dit stukje grijpt mij extra bij de strot en niet in de laatste plaats omdat het mij persoonlijk al meermaals kwalijk is genomen/het niet normaal werd gevonden om hardop over de dood te praten/erover te willen praten. Werd ik Gvddnondedju zowat weggezet als Gekke Henkie/morbide trut of whatever en halverwege 2010 komt dan het statement:“The problem is that’s way too late.”

    In 1977 is mijn man dodelijk verongelukt; mijn dochter was toen net twee jaar oud. Toen ze ong. vier was vroeg ze zomaar uit het niets/zeg maar tussen de soep en de aardappelen door: “Mam kan jij morgen ook doodgaan?” Mijn spontane antwoord/hoefde er niet over na te denken: “Ja dat kan, maar ik hoop voor jou en voor mezelf dat dat niet zal gebeuren” We hadden het er even over en ik vertelde dat mijn jongste zus en haar man voor haar zouden zorgen als het toch mis zou gaan en dat ik dat zeker wist omdat ik daar een papier van had. De notarisakte heb ik haar laten zien en in kindertaal voorgelezen wat er stond.

    Komt dit ter sprake in een gezelschap -mijn dochter was er(gelukkig) niet bij- kreeg ik me toch ff de wind van voren. Schandalig dat ik gezegd had dat ik morgen ook dood kon gaan; dat doe je een kind -vooral van die leeftijd- niet aan en ga zo maar door.
    Van de nodige -vooral Amerikaanse speelfilms- heb ik kromme tenen gekregen van vaders en/of moeders die in vergelijkbare situaties tegen hun kind(eren) kweelden: “Oh no, I will néver leave you.”
    Maar goed: toen mijn dochter 18 werd heeft ze de notarisakte gekregen omdat die niet meer nodig was.
    Ze mocht zelf bepalen wat ze ermee deed en ze heeft ‘m nog steeds als een voor haar waardevol symbool. We hebben het er af en toe nog over.
    Vooral in 2005 toen bij mij de diagnose borstkanker viel en ong. hetzelfde gevraagd/afgevraagd kon worden: “Mam, kan jij binnen afzienbare tijd aan kanker overlijden?” “Ja dat kan, maar ik hoop voor jou en voor mezelf dat dat niet zal gebeuren”.

    En nu kan ik even niet verder omdat ik opeens vreselijk moet janken.

  10. volare says:

    Ik sla even een virtuele arm om je heen en geef je een dikke knuffel, je hebt het goed gedaan meis.
    Voor mij hoort de dood ook gewoon bij het leven, daar doe ik niet spastisch over, ik praat er ook gewoon over als het mij zo uitkomt.
    De dood is er voor iedereen, niemand uitgezonderd als men dat feit nu eens zou accepteren dan zou er al een hoop gewonnen zijn wat betreft het bespreekbaar maken van de dood.
    Voor de rest ligt het voor mij op het moment een beetje te gevoelig om hier dieper op in te gaan.
    Interessant onderwerp, dat wel.

  11. JennyJo says:

    Je voorbereiden op het – mogelijke – onvermijdelijke en zaken goed regelen voor je nabestaanden wordt vaak gezien als hard, en als opgeven. Ik vind het juist het ultieme bewijs van zorgzaamheid en liefde. Met opgeven heeft het helemaal niks te maken. Ik vind het dapper en eerlijk en liefdevol.

    Laat anderen maar kletsen.

  12. wilmamazone says:

    Voor de rest ligt het voor mij op het moment een beetje te gevoelig om hier dieper op in te gaan.

    Dat geldt voor mij op dit moment eigenlijk ook wel wat persoonlijke ontboezemingen betreft.
    Ga ik nu ff verder met een invalshoek waar we het hier al eerder over hadden:

    https://cryptocheilus.wordpress.com/2009/03/19/dood-gaan-we-allemaal/

    Dood gaan we allemaal.

  13. wilmamazone says:

    Citaat:

    Sterven doe je niet ineens, maar af en toe een beetje.
    En alle beetjes die je stierf, ’t is vreemd, maar die vergeet je.
    Het is je dikwijls zelf ontgaan, je zegt ik ben wat moe.
    Maar op een keer dan ben je aan je laatste beetje toe.

    Toon

  14. wilmamazone says:

    Doen velen zichzelf en de lijdende medemens zo’n hoop tekort omdat die bang zijn voor de dood of omdat die als de dood zijn voor het leven?

  15. wilmamazone says:

    Ik kreeg net een mailtje waaruit blijkt dat mijn eerdere:

    En nu kan ik even niet verder omdat ik opeens vreselijk moet janken.

    en mijn posts daarna verkeerd geïnterpreteerd zijn.

    Voor alle duidelijkheid: ik ben nog steeds klinisch kankervrij en vierde/vier dit jaar meerdere keren: dat was 5 jaar geleden.

  16. wilmamazone says:

    Ik zei:

    Werd ik Gvddnondedju zowat weggezet als Gekke Henkie/morbide trut of whatever en halverwege 2010 komt dan het statement:“The problem is that’s way too late.”

    Mijn vragen:
    Als je met kleine kinderen niet over de dood mag praten en het zelfs not-done is als mensen al met anderhalf been in hun graf staan, wanneer is het dan wèl netjes/gepast/niet kwetsend ect. voor de goegemeente?
    Moet je b.v. Atul Gawande heten om niet in een verdomhoekje gezet te worden?

    Ik roep goddorie al tientallen jaren zoiets als: The problem is that’s way too late.” en bijna niemand die luisterde/wilde luisteren/dat is nog stééds zo en daar kan ik soms zó pissig over worden.
    Ik heet Wilma en niet Niemand.

  17. volare says:

    Een Perzisch Edelman:

    Van morgen ijlt mijn tuinman, wit van schrik,
    Mijn woning in: “Heer, Heer, één ogenblik!

    Ginds, in de rooshof, snoeide ik loot na loot,
    Toen keek ik achter mij. Daar stond de Dood.

    Ik schrok, en haastte mij langs de andere kant,
    Maar zag nog juist de dreiging van zijn hand.

    Meester, uw paard, en laat mij spoorslags gaan,
    Voor de avond nog bereik ik Ispahaan!” –

    Van middag (lang reeds was hij heengespoed)
    Heb ik in ’t cederpark de Dood ontmoet.

    “Waarom,” zo vraag ik, want hij wacht en zwijgt,
    “Hebt gij van morgen vroeg mijn knecht gedreigd?”

    Glimlachend antwoordt hij: “Geen dreiging was ‘t,
    Waarvoor uw tuinman vlood. Ik was verrast,

    Toen ‘k ’s morgens hier nog stil aan ’t werk zag staan,
    Die ‘k ’s avonds halen moest in Ispahaan.”

  18. Annemiek says:

    Goed gedicht.

    Over het “niks doen”; ik zal die palliative care arts niet vergeten die in een inservice zei dat er nooit “niks meer te doen is”. We kunnen altijd wat doen. Mensen meer comfortabel maken, helpen met symptomen etc. Het is nooit meer “niks doen.”

    Hoe ver we zelf zullen gaan met behandelen zullen we niet weten totdat we er echt zelf voor staan. Dit artikel laat het nogal zien, een palliative care arts die tot het bittere einde vecht http://www.nytimes.com/2010/04/04/health/04doctor.html

    Wat het artikel van Atul Gawande doet is de realiteit van doodgaan en de beperkingen van de medische wereld onder de aandacht van een breder publiek te brengen . Het is broodnodig om die gesprekken over wat we willen als we ongeneeslijk zijn op te starten. Dat hij ten minste al 1 persoon beinvloed heeft bij een moeilijke beslissing is te lezen in dit blog http://allbleedingstops.blogspot.com/2010/08/more-on-letting-go.html

  19. wilmamazone says:

    @ Annemiek

    Fijn dit bezoekje vanuit Amerika en bedankt voor jouw bijdrage aan dit moeilijke, maar o zo belangrijke thema.

  20. http://journalclubnl.wordpress.com/2010/08/19/vroegtijdige-palliatieve-zorgen-bij-gemetastaseerde-longkanker/

    Maar al te vaak wordt symptoomcontrole bij patiënten met gevorderde kanker pas ter harte genomen wanneer er geen opties meer zijn voor actieve antitumorale therapie. Deze studie vormt een overtuigend pleidooi voor een radicale andere aanpak, waarbij tegelijk met de oncologische behandeling de palliatieve zorgen (symptoomcontrole, begeleiding van patiënten en familie etc.) aandacht krijgt.

    Bij onze vriend Michaël Laurent.

  21. volare says:

    Hier meer over palliatieve zorg.
    http://www.kwfkankerbestrijding.nl/index.jsp?objectid=15797

    Op een gegeven moment vindt u de behandeling misschien te zwaar worden, blijkt een behandeling minder goed te werken of wilt u niet meer naar het ziekenhuis. U kunt dan besluiten af te zien van verdere behandeling, ook al brengt het de dood eventueel dichterbij.

    Misschien leeft u liever enige tijd korter, als dit betekent dat u die laatste tijd op een voor u aangenamere manier kunt doorbrengen. Hierover moeten beslissen, is erg moeilijk. Hoewel het goed kan zijn hierover met uw partner, kinderen, vrienden of medepatiënten te praten, kunnen zij die beslissing nooit voor u nemen. Er ontstaat uiteraard een wezenlijk andere situatie als u niet meer in staat bent zelf beslissingen te nemen. In dat geval móeten uw naasten dat wel doen.

    Ook als u niet meer beter wordt, blijft u onder controle bij uw specialist. Hij houdt bij hoe uw ziekte zich ontwikkelt en welke klachten u heeft. Voor bepaalde klachten kan uw arts u een palliatieve behandeling aanbieden.

    Een palliatieve behandeling is bedoeld om uw klachten te verminderen en/of uw ziekte te remmen. Daarbij speelt de kwaliteit van uw leven een belangrijke rol. Met een palliatieve behandeling kan geen genezing worden bereikt.

  22. wilmamazone says:

    http://www.trouw.nl/tr/nl/4516/Gezondheid/article/detail/1874214/2011/04/12/Prostaatkankerpatient-leeft-langer-dankzij-nieuw-chemokuur.dhtml

    Prostaatkankerpatiënt leeft langer dankzij nieuwe chemokuur

    Vanaf vandaag is een nieuwe chemokuur beschikbaar voor uitbehandelde patiënten met prostaatkanker, waardoor ze gemiddeld een paar maanden langer leven. De chemokuur Jevtana is goedgekeurd door de Europese registratieautoriteit (EMA).

    eindquote:

    Het medicijn is overigens niet zonder bijwerkingen. Haaruitval, misselijkheid, weerstandverlaging en diarree kunnen veroorzaakt worden door het medicijn. ‘Maar dat hebben de meeste patiënten er wel voor over’, aldus De Wit.

  23. Pingback: Noodkreet uit de ambulancewereld: gun patiënt zijn einde « Cryptocheilus Weblog

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s

%d bloggers liken dit: