Hoezo zou vechtlust helpen bij kanker?!


Een kwalijke mythe over kanker
Een van de oudste mythes over kanker is dat wat een patiënt denkt of voelt, van invloed is op het kankerproces. De gedachte is dat stress, depressie of onverwerkte emoties een rol spelen bij het ontstaan van kanker of bij het uitblijven van herstel.

Er werd inderdaad weer eens volop  geroeptoeterd, zoals door VU-hoogleraar ziekenhuispsychiatrie Adriaan Honig in de Volkskrant:

De overlevingskansen van kankerpatiënten worden in belangrijke mate bepaald door hun psychische toestand

En daar word ik  emotioneel van net als in 2005.

Ik ben dan ook héél blij met dit tegengas van Sanne Bloemink, waarin onder andere aandacht gegeven wordt aan het boek “Smile or Die” van Barbara Ehrenreich. Ehrenreich ondervond na haar diagnose met borstkanker aan den lijve hoe de aansporingen tot vechtlust kunnen gaan voelen als een ‘een tweede ziekte’, uitgelokt door de tirannie van het positief denken.

Tijdens het schrijven van haar boek ontdekte Ehrenreich dat er geen enkel wetenschappelijk bewijs is voor de veronderstelling dat positief denken kanker kan voorkomen of genezen, integendeel zelfs.

Daarom poneren wij hier de volgende stellingen:

  • Kanker is immuun voor verkrampt positivisme
  • Vechten tegen ziekte is prettig voor de omgeving, maar kan de patiënt schaden.

Vooral de zijlijnroeptoeters/’goedbedoelers’ ff aandachtig verder lezen!

In dit verband vond ik dit een prima comment, van Ortega op 15-07-2010 14:14 op voornoemd Volkskrantartikel.

Ehrenreich legt nadrukkelijk de vinger op de zere plek. Het gaat hier niet zozeer over de conclusie van Honig, dat meer een constatering lijkt en hoogstens een aanbeveling is om bij kanker meer aandacht dan nu te besteden aan depressiviteit. Wel om het new-agecircus dat al decennia er blijk van geeft klok en klepel niet uit elkaar te kunnen houden. Karin Spaink schreef daar begin jaren ’90 al ‘Het Strafbare Lichaam’ over.

Het ‘blaming the victim’ waar Ehrenreich over spreekt, zegt iets over newage en ‘spiritualiteit’. Door het positief denken te benadrukken, kan je weglopen voor de ziekte en de zieke. Het is ook een manier om weg te kijken, al doet het zich voor als empathisch, meelevend en medelijdend. De angst voor de ziekte en vooral de zieke, de eenzaamheid die gepaard gaat met een dodelijke ziekte, de machteloosheid die vrienden en familie ervaren. Wie wil er het liefst niet voor weglopen? Een menselijke reactie op een gruwelijk en ingrijpend gebeuren.
De new-agers kunnen en durven dat niet onder ogen te zien en overschreeuwen dat met hun moderne mantra’s, waarvan ‘think positive’ de meest luide en zinloze is. Accepteren dat ziekte soms domme pech is, dat we blij mogen zijn met onze hoogstaande medische technologie en het verder vaak nog steeds hopen op een goede afloop is, daar heeft men in die kringen grote moeite mee. De maakbaarheid van de samenleving hebben ze misschien opgegeven, die van het individu is nieuw vuur ingeblazen.

Hoe meer ik mij verdiep in newage en de moderne spiritualiteit hoe meer mij opvalt hoe deze stromingen zich voordoen als een alternatief voor de materiële wereld van consumentisme en egoïsme, maar in feite naadloos aansluiten op die wereld en er legitimering aan geven. Visualiseren, mediteren, positief denken: allerlei culturen en religies worden geplunderd, ideeën uit de context gehaald en als hapklare brokken opgediend. Het is de geestelijke variant op ons consumentisme. Zoals we inmiddels voedingsmiddelen, literatuur, films, meubels e.d. uit de hele wereld ons huis binnen halen, zo importeren we ook eeuwenoude ideeën, geven ze een nieuw vernisje en pronken ermee totdat zich een nieuwe trend aandient.

Elke keer weer als zo’n newager aan het woord is, schieten mij Jacobse en Van Es te binnen die met neutronenkorrels en zoetstoftherapie het splijtgras repareerden en elke ziekte konden genezen.

Jacobse en van Es:

Op 20 juli kwam er -na heel wat emotionele reacties, een aanvulling van Irma Verdonck-de Leeuw en Adriaan Honig:
In de discussie of vechters een betere kans op overleven hebben, ontbreken nog de harde feiten

Pardon? Er was toch heel veel onderzoek dat de stelling van Honig onderbouwde? En nu opeens niet meer het eerdere zó stellige:

‘Vechters tegen ziekte hebben aantoonbaar meer overlevingskans’

Is het waar wat Honig zegt en ontbreken die harde feiten inderdaad?
Daar denken ze bij Anax anders over. Daar is wel voldoende huiswerk gemaakt, met deze conclusie:
No Link Found Between Personality Traits, Positive Thinking, Depression and Cancer

Tis toch wat met de tussen-de-orenmaffia die van geen opgeven weet!
Of o.a. lachen daartegen helpt?

We have a saying in medicine that you can’t kill a jerk. Not that we try to kill anyone, but that particularly unpleasant individuals, rife with psychopathology, survive whatever illness comes their way. The corollary is that particularly nice people are prone to having horrible diseases with unpleasant outcomes. We all know intellectually that it is not true, but there is an ongoing feeling in health care providers that somehow patient personality determines the consequences of their diseases. As an aside, I am often left with the explanation for patients that the reason for their odd infection comes down to bad luck. Everyone responds something to the effect that “Typical. I get all the bad luck.” I have never had a patient say, “That’s odd, I am usually so lucky.”

eindquote:

It is always curious how a few studies of limited scope get inflated. Sad advice really. Research what makes you laugh. That is one of many annoyances of the alt med life style recommendation: the medicalization of the joys of life. Drink red wine because it is good for you, not because it is joy in a bottle. Eat chocolate because it is a natural medicine, not because it is delicious. Laugh because it improves your health, but not because it soothes your soul. I prefer to laugh and eat and drink and work for the significant pleasures these things provide, not for their minimal health benefits. Live a good life and you will reap the rewards. I see a lot of people at the end of their lives. When people look back, the regrets they express are not for the time they wished they had spent laughing to manage their sugars, but the time they did not spend laughing with their loved ones.

Fortunately I read the You Docs: they provide me yucks, in both senses of the word. As a result I expect I am never going to get ill, never get cancer and will live forever.

Advertenties

96 Responses to Hoezo zou vechtlust helpen bij kanker?!

  1. Goed stuk Wilma!

    In dat volkskrantartikel van Sanne Bloemink wordt Coyne opgevoerd.

    Coyne stelt dat het onderzoek naar houding en overlevingskans bovendien gedragswetenschappers in staat stelt om mee te liften op al het geld voor kankeronderzoek. ‘Wat kunnen ze anders doen? Onderzoek naar hoe je mensen ertoe kunt brengen zonnebrand op te doen? Dat is niet echt sexy

    Spijker, kop.

    Hier het onderzoek van Coyne:

    Positive Psychology in Cancer Care: Bad Science, Exaggerated Claims, and Unproven Medicine
    James C. Coyne, Ph.D et al, doi: 10.1007/s12160-009-9154-z. [fulltext]

    Conclusion:

    We urge positive psychologists to rededicate themselves to a positive psychology based on scientific evidence rather than wishful thinking.

    Zeker het lezen waard.

  2. volare says:

    Inderdaad een goed stuk Wilma het wordt tijd dat die onder het mom van New age raaskallende zwetsers die zogenaamd geen kwaad doen eens flink de waarheid verteld wordt.
    Dat heb je bij deze gedaan, chapeau!

  3. JennyJo says:

    Wilma: you rock.

    En zo is het!

  4. wilmamazone says:

    Wilma: you rock.

    Dankjulliewel.
    Maar ik heb ’n handje -of beter gezegd twee handjes- hulp gehad, die van Crypto en van JJ.
    Was al een tijdje met het concept bezig, maar het kwam er maar niet van en ik had gisteren zo’n gevoel van: “Indien nu niet, wanneer dan wel?”
    Dus opfris/snelcursus items posten en na plaatsen is er links en rechts nog wat bijgeschaafd door beiden.
    Mijn dank is dan ook 25 meter en een stukje. 🙂

  5. wilmamazone says:

    Bij overleden kankerpatiënten begint de rouwadvertentie opvallend vaak met deze zin:

    Met al zijn/haar levenslust en wilskracht heeft hij/zij de strijd niet kunnen winnen.

  6. Brt says:

    Bij overleden kankerpatiënten begint de rouwadvertentie opvallend vaak met deze zin:

    Met al zijn/haar levenslust en wilskracht heeft hij/zij de strijd niet kunnen winnen.

    Gatver! Wat een belediging ook. Alsof kanker een aandoening van het karakter is.

  7. JennyJo says:

    Gatver! Wat een belediging ook. Alsof kanker een aandoening van het karakter is.

    Ben het helemaal met je eens.

  8. wilmamazone says:

    Omdat de zinnen erna ook grotendeels hetzelfde zijn neem ik aan dat dit op een lijstje met teksten staat van begrafenisondernemers en het veelvuldig gekozen wordt. De mythe is diep doorgedrongen.

    Een tijdje geleden sprak ik een oudere mevrouw die vertelde dat ze 7 jaar geleden de diagnose kanker kreeg (Hodgkin) en nu genezen is. “Wat fijn voor u” zei ik
    “Ik heb er ook héél hard voor gevochten hoor en daar komt het door” zei ze nadrukkelijk en triomfantelijk. Het was in het zwembad, dus ik ben er niet op ingegaan en trok mijn volgende baantje met pijn in mijn hart. Wat krijgt zoiemand extra te verwerken als het toch weer de kop opsteekt en lukt dat dan?

  9. Dat schijnt inderdaad nogal een gevleugelde uitspraak te zijn.

    http://tinyurl.com/34pmumc

    5500 hits op google

  10. Brt says:

    Omdat de zinnen erna ook grotendeels hetzelfde zijn neem ik aan dat dit op een lijstje met teksten staat van begrafenisondernemers en het veelvuldig gekozen wordt.

    Mij komt het vaak over als een soort van mantra, volgens mij veel meer om te bezweren dat ze het zelf ooit zullen krijgen dan om iets uit te spreken over degene die er aan doodgegaan is.

  11. wilmamazone says:

    Eind mei 2009 sloegen Peter Langendijk en Loekie de Boer betonpalen.

    Loekie kon niet zo goed tegen kritiek en deed de deur van haar site vliegensvlug op slot.
    We zijn nu ruim 15 maanden verder en ik vraag me af hoe het Loekie intussen vergaan is.
    Wanneer kwam bij haar het point of no return in zicht of heeft ze zich toch maar regulier laten behandelen?

    Deze quote van Loekie (mei 2009) gaat me nog steeds door merg en been:

    [….] het eerste wat we hebben gedaan hebben een regressie sessie met de oorzaak van de tumor, we kwamen uit bij een zeer oud trauma, wat als een rode draad in verschillende levens terug kwam. De eerste keer dat dit zich voordeed was in het oude Egypte.Nadat dit recht gezet was heeft Peter de tumor energetisch geopereerd en de energie die de tumor voedde er afgehaald.

  12. volare says:

    Wat een klote onderwerp is dit eigenlijk maar goed…ligt niet aan jou Wilma, maar mijn moeder was ook positief tot ook zij op een bepaald punt besefte dat het over was, wel zo reëel. Zij was in ieder geval moedig genoeg om haar lot te aanvaarden.
    Het zit mij in ieder geval niet lekker dat mensen die kanker hebben beoordeeld worden op positiviteit en vechtlust.
    *Zet sarcasme modus aan*
    Wat betekent dat eigenlijk positief zijn?
    Moet je blij worden omdat je kanker hebt en omdat je “mag” vechten?, is dat de boodschap die de geitewollensokkencommunity uit wil dragen?
    Moet je huppelend naar de oncoloog en met een smile op je bakkes boven je spuugemmertje hangen na je eerste chemo?
    Lachend tegen je familie zeggen dat je kanker hebt en joh maak je niet druk hahaha doen?
    Doe je het dan goed?
    Mag het ook een beetje minder?, mag een mens ook nog gewoon in paniek raken bij de diagnose kanker of mag dat ook al niet meer?
    Mag je even bij de pakjes neerzitten of moet je gelijk aan de slag met je positieve gedachtes?
    En wat gebeurt er dan met je als je positief bezig bent en je krijgt te horen dat je het toch niet gaat redden?
    Dan moet je vooral blijven lachen en positief blijven!, hou vast die gedachte!
    Ga je dan over tot de laatste strohalmen die je nog geboden worden door de geitewollensokkencommunity?
    Goed, je gaat met je allerlaatste krachten die je nog hebt positief zitten wezen neemt nog wat therapietjes af, eentje hier eentje daar en vooral blijven lachen he?
    Goh, het helpt niet jeewatraarhoekandatnou?
    Na een x aantal sessies in ieder geval genoeg om den zakken goed te vullen worden uw vermoedens bevestigd …..
    Sorry meneer/mevrouw u bent niet meer te helpen…..had u maar geen negatieve gedachtes moeten hebben…..pardon?, ik negatief?
    Heb je dan iets over het hoofd gezien misschien?
    Ja, naar alle waarschijnlijkheid de ziekte zelf….
    De ziekte zelf is niet positief en zal dat ondanks de beloftes van de geitewollensokkencommunity niet worden ook.

  13. JennyJo says:

    Loekie de Boer zit tot over haar oren in de new age/kwakshit, zoals duidelijk blijkt uit haar blog, waar ze kritiekloos de bekende grootst mogelijke onzin aan elkaar zwamt;
    http://voorop.blogspot.com/
    Als mevrouw De Boer zich regulier heeft laten behandelen zal ze daar inmiddels wel een goed excuus voor hebben verzonnen en zal ze dat zeker niet aan de grote klok hangen. Net zoals Tessa Koop, die er niet mee zit om haar medemensen de stuipen op het lijf te jagen met vaccinaties. Ze produceert bijvoorbeeld dit soort tekstjes:

    Genocide en vaccineren
    ‘Men is heus niet te goed voor genocide,’ de woorden van Daniel Estulin duiken weer op in mijn hoofd. Ik dacht bij genocide altijd aan massaslachtingen ten tijde van oorlogen. Zo werden tijdens Hitlers regering ongeveer zes miljoen Europese joden vermoord. Los van het feit dat de machtselite (lees Prescott Bush, de opa van George W. Bush) Hitler financieel hielp om macht te verwerven, en in feite de genocide mede hielp mogelijk te maken, hebben we het nu over ‘moderne genocide’, waar ongeveer 98% van de wereldbevolking geen notie van heeft: vaccineren.

    Logisch dus dat ze maar liever stilhoudt dat ze haar eigen kinderen gewoon heeft laten vaccineren, een onbegrijpelijke discrepantie die ze hier dan weer probeert recht te breien:
    http://www.niburu.nl/index.php?articleID=21420
    (Met dank aan Mallemoeder voor haar researchjournalistiek in deze!)

    Dat is wat me nog het meeste tegen de borst stuit van die kringen: de enorme hypocrisie.

  14. JennyJo says:

    Misschien komt het voort uit een behoefte van mensen om de eigen angst te voor dit soort slagen van het lot te onderdrukken; iets waar ze zich misschien zelf vaak niet eens van bewust zijn. En dat die angst zich manifesteert als een soort denken waarin het eigenlijk de schuld is van het slachtoffer dat hij ziek geworden is of niet meer beter wordt. Daar kunnen veel mensen denk ik beter mee omgaan dan met de gedachte dat een mens volstrekt willekeurig getroffen kan worden door rampspoed en ellende, zonder recht of reden.

  15. wilmamazone says:

    Wat een klote onderwerp is dit eigenlijk maar goed…ligt niet aan jou Wilma

    Waar het mij om gaat is dat het geen klote onderwerp zou mogen/moeten zijn dat derhalve uit de weg gegaan wordt, maar een thema dat op normale wijze besproken kan/mag worden/gaan worden.

    Mijn kankerbehandelingen waren/zijn zwaar, maar om te doen. De onheuse bejeging die mij de afgelopen jaren -maar al te vaak- ten deel is gevallen maakten er een nachtmerrie van.
    Dat hoorde/hoor ik van meerdere lotgenoten en wij verdienen beter vind ik.

  16. JennyJo says:

    wij verdienen beter vind ik.

    Dat vind ik ook.

  17. volare says:

    Er is te veel (ook verkeerde) informatie, iedere gestoorde kan een site beginnen en hoppa schrijven maar!
    Daar wordt de kankerpatiënt niet beter van en ik door het lezen ervan ook niet, ik erger me kapot aan die onzinverhalen daar zit mijn irritatie niet bij het bespreekbaar maken van het “hoe ga je normaal om met kankerpatiënten”.
    Als ik die bullshit van ene Loekie de Boer lees of nogmaals de theorie van Hamer dan kan ik alleen maar kwaad worden, de enige die nog ontbreekt is Kees Braam die zou het plaatje pas goed compleet maken snap je wat ik bedoel?

  18. wilmamazone says:

    of nogmaals de theorie van Hamer

    Doen we die hier nogmaals; het kan niet vaak genoeg:

    https://cryptocheilus.wordpress.com/2009/03/30/geerd-ryke-hamer-germanische-neue-medizin/

    Geerd Ryke Hamer; Germanische Neue Medizin

    http://anaximperator.wordpress.com/2009/07/13/german-new-medicine-hamer-house-of-horror/

    German New Medicine (GNM): Hamer House of Horrors

  19. volare says:

    Kan ook maar ik zou dan liever aan jou en Wilma willen vragen wat jullie dan wél geholpen heeft.
    Wat is jullie het meest bijgebleven, en waar heb je ondanks de ongetwijfelde dieptepunten toch weer de kracht vandaan gehaald om door te gaan?
    Mits jullie dit willen natuurlijk.

  20. Brt says:

    en waar heb je ondanks de ongetwijfelde dieptepunten toch weer de kracht vandaan gehaald om door te gaan?

    Ik kan niet voor anderen spreken, maar voor mezelf was het altijd weer een dieptepunt als mij precies dat gevraagd werd.
    Het heeft volgens mij niets met kracht te maken.
    Je hebt gewoon geen andere keuze als je kanker hebt.

  21. volare says:

    Ik kan niet voor anderen spreken, maar voor mezelf was het altijd weer een dieptepunt als mij precies dat gevraagd werd.

    Dat zal inderdaad voor iedereen verschillend zijn, de een is voor dit woord allergisch weer een ander kijkt daar doorheen en weet wat er mee bedoeld wordt.
    Dus geen kracht ,moed lef , doorzettingsvermogen ,karakter of wat dan ook je hebt gewoon geen andere keuze als je kanker hebt?.
    Om een chemo behandeling te ondergaan en/of bestraling zul je toch even iets opzij moeten zetten, hoe noem je dat?
    Om door te gaan met chemo als het flink mis gaat en je bijna het loodje gelegd hebt hoe noem je dat?
    Om weer door te gaan als je een paar jaar schoon bent geweest en precies weet wat je te wachten staat hoe noem je dat?
    Heb je daar niet “iets ” voor nodig?

    Sorry, ik heb respect voor zulke mensen, zal vast wel verkeerd zijn, so bee it.

  22. JennyJo says:

    Toen ik wist dat ik kanker had, heb ik peentjes gezweet. Met name voor chemo was ik erg bang en ook voor het zogenoemde “okselkliertoilet”. En ik kreeg het allebei, dat wil zeggen, m.b.t. de chemo had ik nog een keuze, maar aangezien het mijn prognose flink zou verbeteren, besloot ik het toch te doen.

    Ik heb altijd geweten dat je alleen met regulier een kans hebt om definitief van de kanker af te komen en er was bij mij dan ook geen twijfel. Wat moet dat moet.

    Ik voelde mij helemaal niet dapper en ik had ook niet het gevoel dat ik lef of moed had of dat ik ergens kracht vandaan moest halen. Ik heb me gewoon overgegeven. Als ik moe was ging ik naar bed, als ik niet moe was ging ik iets leuks doen en verder heb ik er niet teveel over nagedacht. Ook de kale kop was veel minder erg dan ik van tevoren had gedacht. In een pruik had ik geen zin, veel te veel gedoe. Het interesseerde me ook helemaal niet of mensen misschien vonden dat ik er raar uit zag met mijn mutsen en sjaaltjes, er lopen zoveel mensen met sjaals om hun hoofd en daar kijkt ook niemand naar. Dat ik nog maar een borst had kon me ook helemaal niks schelen, nog niet. Er vroeg eens iemand aan me of ik het niet erg vond om zo verminkt te zijn en toen ben ik heel kwaad geworden. Ik ben helemaal niet verminkt en zo voel ik me ook niet.

    Als het ooit terugkomt zal ik waarschijnlijk weer aan de chemo gaan, en bestraald worden en zometa en weet ik wat. Ik weet niet hoe lang een mens dat volhoudt, het hangt van zoveel dingen af, wat je nog kan, wat je nog leuk vindt, de mensen waar je nog een poosje bij wil blijven en of dat allemaal opweegt tegen de narigheid. Het is een kwestie van afwegen en hoe dat uitvalt weet je toch pas als het je overkomt. Ik zou zo weer aan de chemo gaan als ik er daarmee een aardig tijdje bij zou kunnen krijgen. En wat het moment zou zijn om daarmee te stoppen, dat kun je dan pas bepalen.

    Maar dapper heb ik me nooit gevoeld.

  23. Brt says:

    Als je mij vroeg: ” Waar heb jij toch de kracht vandaan gehaald om door te gaan?”

    Ik kreeg door zo’n vraag een enorm gevoel van afstand tot degene die me de vraag stelde. Want eigenlijk is die vraag voor iedereen hetzelfde, of je nou gezond bent of niet. Je wilt gewoon leven.
    Als die vraag me gesteld werd bekroop het idee me dat eigenlijk dit gezegd werd:”Als ik zou moeten doormaken wat jij doormaakt, nou dan wil ik niet meer”.

  24. JennyJo says:

    Ik vond het altijd een beetje benauwend, die vraag. Net of je heel bijzonder bent dat je nog wil leven, met een kaal hoofd en wit en moe en met een borst en een zere arm en dat soort dingen. Maar voor mij was het net zo als voor Brt, ik wou gewoon leven, bij mijn gezin en vrienden blijven en ik denk dat dat voor iedereen geldt. Natuurlijk zijn behandelingen voor kanker niet bepaald leuk en soms zijn ze heel verschrikkelijk. Maar ook gewone mensen kunnen het doorstaan, je hoeft er niet heel bijzonder dapper of geweldig voor te zijn. Gewone-mensenkracht volstaat.

    Is dat nou geen troostrijke en opbeurende gedachte?
    🙂

  25. wilmamazone says:

    Wat voor mij belangrijk was is dat ik begonnen met met schrijven.
    Een gedeelte van o.a. mijn kankerperikelen zijn hier te lezen:

    https://cryptocheilus.wordpress.com/2008/08/29/de-mondige-patient/

  26. wilmamazone says:

    Als die vraag me gesteld werd bekroop het idee me dat eigenlijk dit gezegd werd:”Als ik zou moeten doormaken wat jij doormaakt, nou dan wil ik niet meer”.

    Ik kreeg in september 2008 het tegenovergestelde te horen van een verzuimdeskundige notabene.
    Zat net in de periode dat borstkanker graag de kop weer opsteekt en ik uitte dat dit gegeven soms toch wel wat extra spanning opleverde .
    Met stemverheffing:
    “Met die flauwekul hoef je bij mij niet aan te komen hoor; ik weet ook niet of ik er volgende week nog ben!”

  27. volare says:

    Je beschrijft het heel goed JennyJo. Voor jou en ongetwijfeld heel veel andere mensen met jouw ervaringen is het vanzelfsprekend wat je gedaan hebt, dat geldt ook voor Wilma.
    Ik kan niet voor Brt spreken en dat spijt me (ik ken je achtergronden niet) voor hetzelfde geld geldt het ook voor jou.
    Maar ….aan een gezond mens wordt nooit de vraag gesteld “waar haal jij toch de kracht vandaan om toch door te gaan”, die vraag wordt juist in situaties als deze gesteld en dan met de allerbeste bedoelingen.
    Vaak maakt het ook nog verschil wie de vraag stelt. Bij de een weet je hoe hij of zij het bedoelt, terwijl je dat bij een ander maar af moet wachten.
    Men ziet hoe je er aan toe bent, je verliest gewicht , je haar valt uit, de chemo en bestralingen doen hun werk, je voelt je de ene dag goed, een andere dag superslecht en men vraagt zich af hoe je het toch volhoudt, vaak krijg je dan dit soort vragen.
    Ook de mensen rond je heen staan vaak machteloos en weten niet goed wat ze moeten zeggen.

  28. wilmamazone says:

    je verliest gewicht , je haar valt uit

    Is dat zo dat verlies van gewicht? Dan toch niet bij iedereen.
    Ook valt het haar niet altijd uit; dat is afhankelijk van de soort(en) chemo die iemand krijgt.
    Dit vond ik ook al vreemd:

    met een smile op je bakkes boven je spuugemmertje hangen na je eerste chemo?

    Ik ben nog geen ons afgevallen in die periode -dat had best gemogen- en een spuugemmertje heb ik nooit nodig gehad en al helemaal niet na de 1e chemo. Mijn medicijnen tegen misselijkheid werkten prima in combinatie met oppassen met eten de eerste paar dagen na het infuus. Ik heb in al die maanden zeggen en schrijven 2 x gebraakt, maar dat was in de laatste periode.

  29. volare says:

    Nee dat gewichtsverlies geldt inderdaad niet voor iedereen; ik ben dan ook uitgegaan van de mensen die ik meegemaakt heb in mijn omgeving.
    Mijn beide ouders zijn alleen al door het hebben van kanker minimaal 15 kilo afgevallen, mijn moeder zelfs meer.
    Mijn moeder heeft ondanks de medicijnen tegen de misselijkheid wel boven een spuugemmertje gehangen , ook die werken niet altijd zoals het zou moeten.
    Maar ieder geval van kanker staat op zich, ik kan alleen maar uitgaan van onze situatie zoals wij die meegemaakt hebben en nu weer meemaken.
    Ik zal proberen het wat algemener te houden.

  30. Brt says:

    Ook de mensen rond je heen staan vaak machteloos en weten niet goed wat ze moeten zeggen.

    Dat snap ik wel hoor. Ik kan het ze meestal ook niet kwalijk nemen.

    Ik wilde tijdens mijn radio- en chemotherapie vooral mezelf zo normaal mogelijk voelen. En dan hielp het helemaal niet als mensen goedbedoeld vol verwondering over mijn kracht of doorzettingsvermogen naar me gingen staren.
    Dat ik in hun ogen vaak een bijzonder geval was snapte ik wel. Veel mensen hadden nog niet zoiets van dichtbij meegemaakt. Ik kon het daarom goed begrijpen als ze veel vragen stelden.

    Maar ik werd er op gegeven moment niet goed van als ik het gevoel had dat mensen er krampachtig positieve dingen over wilden zeggen. Dan had ik liever dat ze gewoon lieten merken dat ze het heel erg eng vonden. Dan hadden ze het tenminste over zichzelf en niet over mij.

  31. JennyJo says:

    Ik ben wel afgevallen maar niet dramatisch, 5 kilo in totaal. Ik ben wel misselijk geweest maar heb niet een keer overgegeven. Ik kreeg altijd op vrijdagmiddag chemo. De medicijnen tegen de misselijkheid voor na de chemo hielpen de eerste keer niet goed en op de eerste maandagochtend na de chemo was ik erg beroerd. Toen heb ik de nurse practitioner gebeld en die heeft de apotheek een spoedfax gestuurd en drie kwartier later werden er pillen gebracht. Die werkten zo goed dat ik die zelfde middag een uur met de honden heb gewandeld. Mijn medicatie is toen aangepast en ik heb nooit hoeven braken. Ik was wel erg moe, maar ik heb al snel besloten om me tijdens de chemo ziek te melden. Dus ging ik lekker naar bed als ik moe was.

    Wat Brt zegt herken ik heel goed. Het is wel goed bedoeld, maar soms is het gewoon te veel. Het is ook wel ingewikkeld denk ik, je wilt erkenning voor wat je doormaakt maar je wilt ook dat alles zo gewoon mogelijk is. Toch weten sommige mensen wel de juiste toon te treffen en ik zit me af te vragen waar dat nou in zit. Ik denk dat dat mensen zijn die reageren op jou, in plaats van dat ze hun eigen bedenksels uiten.

  32. wilmamazone says:

    Ook de mensen rond je heen staan vaak machteloos en weten niet goed wat ze moeten zeggen.

    Wat is er mis mee om dan gewoon te zeggen: “Ik weet niet wat ik zeggen moet”?!
    Dat is in dit soort situaties te prefereren boven al dat krampachtige,-, maar ook vaak opdringerige,- zelfs hersenloze gedoe. En bij tegengas vaak/bijna altijd dat excuus – het liefst op een verontwaardigd toontje-: “Ik bedoelde het alleen maar goed hoor!”

    Een ex-collega met de diagnose baarmoederkanker: “O ja, praat me er niet van! Als goddorie wéér iemand begint over dat goedbedoelen, sta ik niet meer voor mezelf in.”

    Toch weten sommige mensen wel de juiste toon te treffen en ik zit me af te vragen waar dat nou in zit. Ik denk dat dat mensen zijn die reageren op jou, in plaats van dat ze hun eigen bedenksels uiten.

    Het is wat Brt ook zegt:

    Dan hadden ze het tenminste over zichzelf en niet over mij.

    Vaak wordt er niet eens aan gedacht om te vragen waar jij behoefte aan hebt, maar moet je je laten aanleunen waar die ander behoefte aan heeft en/of word je even verteld hoe je je zou moeten voelen/gedragen ect. en word het je kwalijk genomen als je daar niet altijd alle begrip voor hebt/kan opbrengen. Ik heb vaak genoeg aan den lijve ondervonden.

  33. wilmamazone says:

    Heel toepasselijk nu dit comment van mij; hoef ik het niet nóg een keer te zeggen.
    9 maart 2009: https://cryptocheilus.wordpress.com/cryptonieuwsbox/#comment-9153

    Het is uiteraard niet zo dat ik een ongezonde levensstijl wil bagatelliseren, maar wel dat ik graag zou zien dat de kerk in het midden gelaten wordt/gaat worden en dan met name voor de kankerpatiënt.

    Voor velen komt de diagnose al als een donderslag bij heldere hemel omdat je, verder poepefit, opeens een levensbedreigende ziekte onder de leden blijkt te hebben.
    Dat vergt psychisch al heel wat kan ik beamen.
    Eerst vanallerhande onderzoeken in een wereld die ik nauwelijks kende.
    Lichamelijk/operatie technisch gezien viel mijn eerst borstbesparende operatie en toen toch een amputatie eigenlijk best wel mee. Met een open mind naar een beschadigd lichaam kijken/ermee leren leven is ff wat anders.
    Chemo en bestralen vergen héél wat op alle gebied
    .
    Vanaf het begin krijg je dan ook nog eens vanallerhande aasgieren op je dak, die met het grootst mogelijke genoegen zo lijkt -onder het mom van goedbedoelen- ijverig op je in gaan pikken.
    De zijlijnroeptoeters die allemaal zo goed weten wat je te doen en vooral te laten hebt.
    Die zich ook nog beledigd voelen als je de ongevraagde adviezen niet met tranen van intense dankbaarheid/ontroering aanvaard.
    Verwijten omdat ik een tijdje wel erg weinig deed/niet voldoende ruimte had voor hun opvang door mij, want ze hadden het er ook moeilijk mee hoor. Tijdens de chemo b.v. wilde ik vooral met rust gelaten worden tijdens de 1e week, maar ja ik ben dan ook een levensgrote sukkel dat ik toen de problemen van anderen er niet nog even bij kon hebben.

    Ik heb heel wat moeite moeten doen om de ergste vogels van mijn dak te krijgen en te houden.
    Er kwamen uit soms onverwachte hoek óók regelrechte engeltjes langsvliegen die de boel nog een beetje in evenwicht hielden.

    Zo kan ik nog meters doorgaan, maar waar komt in godsnaam het idee vandaan dat een kankerpatiënt van de ene dag op de andere zowat een übermensch moet zijn of zo vlug mogelijk worden?!

    Er is opeens een hele waslijst van MOETEN, die de gemiddelde zgn. gezonde mens al met geen mogelijkheid voor elkaar krijgt.
    Al die huzarenstukjes worden wèl, zonder aanziens des persoons, op het programma van de kankerpatiënt gezet en krijgt deze schuldgevoelens aangepraat als het niet helemaal/sommige dagen helemaal niet wil lukken of de zin in vanalles van harte wat daagjes afwezig is.

    Baaldagen, af en toe ijs met slagroom e.d. moeten zo snel mogelijk uit het kankerwoordenboek geschrapt worden, want wee je gebeente als je ook maar een milimeter van de regels afwijkt.
    Je moet wel elk moment van de dag weten/beseffen waar je verantwoordelijkheden liggen hoor, anders heb je echt aan jezelf te danken dat je door kanker tussen 6 planken terecht komt, want dat is nergens voor nodig.
    Flikker toch eind op!!!! Mag al die ongijn a.u.b. zo snel mogelijk stoppen.

  34. JennyJo says:

    Wat is er mis mee om dan gewoon te zeggen: “Ik weet niet wat ik zeggen moet”?!

    Helemaal niks, integendeel zelfs.

  35. wilmamazone says:

    quote uit een mail van mij (tijdens bestralen) van 22 januari 2006:

    Maar er zit me wat anders vreselijk dwars en dat merkte ik van de week toen er woensdag opeens een intense woede naar boven kwam borrelen.

    Sinds maandag ben ik aan het mailen met een vrouw bij wie op 3 jan. j.l. het strottenhoofd is verwijderd vanwege kanker. Ze heeft dus ook geen stembanden meer en moet opnieuw leren praten met een stemapparaatje. Dan blijkt de computer wederom een grote zegen te zijn en ze beschikt ook over een laptopje om met haar directe omgeving te kunnen communiceren.

    Bij mij werd in april ‘ 05 borstkanker geconstateerd en er volgden zeer zware behandelingen.
    Veel heb ik van mijn naaste omgeving niet gevraagd, maar het beetje dat ik vraag kan blijkbaar door sommigen nog niet gerespecteerd worden.
    Vanaf het begin heb ik besloten om eenieder op de hoogte houden via de mail omdat het telkens afdraaien van hetzelfde verhaal een te grote belasting bleek.
    Maar het lijkt wel of je als kankerpatiënt het bezit wordt van je omgeving waarover te pas en te onpas goedentierenheid uitgestort mag worden.
    Je hebt dus mensen en fietsbellen.
    Vlak na een chemo b.v. wilde ik met niemand bellen, behalve met S* en mijn moeder.
    Juist ja en dan wordt er toch gebeld door Die Hards die geen S* of Moeder heten.
    Flikker toch een eind op!!
    Hoe zouden die contact onderhouden met iemand die letterlijk helemaal niet kan praten??!! Telkens maar aan haar man vragen hoe het met haar gaat?
    Flikker toch een eind op!!!!!!!!!!!!!!!!

    Over fietsbellen heb ik niets te melden, maar over mensen des te meer:

    -Er zijn de ‘Verplichte nummertjes’, die sturen één keer een kaart of leggen een bezoekje af en dat was het dan.

    -Er zijn de ‘Hoe gaat het nou met jes’ die deze vraag het liefst stellen midden in een winkel, op straat, in de bieb of waar dan ook. Ik geef altijd netjes heel kort antwoord, maar soms zou ik willen schreeuwen:”Nou, stomme *****, je ziet toch dat het gaat, anders was ik niet hier en lag ik thuis in bed.

    -Er zijn de ‘Vuilnisbakjes’, die blij zijn als ze je ergens treffen want dan kunnen ze lekker hun eigen ellende over je uitstorten of even de mensen opsommen die de laatste jaren zijn overleden met de bijbehorende kankersoort.

    -Er zijn er met het ‘Zuster Cliviasyndroom’ die knoerhard vragen:”En vertel eens hoe voelen wij ons vandaag” Elk woord wordt met nadruk uitgesproken, want het is voor deze mensen normaal dat je na een borstamputatie ook slecht hoort en niet helemaal meer in orde in je bovenkamer.

    -Er zijn er die zich jarenlang ‘Vriendin’ hebben genoemd en het nu compleet af laten weten.

    -Er zijn de ‘Betuttelaars’ die niet snappen dat ook iemand met kanker uitstekend voor zichzelf kan zorgen en de eigen grenzen aangeven. Deze mensen willen op eigen houtje bepalen wat goed voor je is.

    -Er zijn de ‘Lafaards’ die net doen of je niet bestaat en langs je door kijken of ertussenuit knijpen als je ergens op bezoek bent, want zelfs goededag zeggen is voor deze catagorie teveel gevraagd.

    Zo kan ik nog wel even doorgaan, maar gelukkig zitten er in mijn omgeving ook mensen die een geschenk uit de hemel blijken te zijn, maar het contrast is soms schrikbarend groot.

    Het lukt me niet altijd om maar weer eens een brede rug te hebben, er boven te staan enz. enz..
    Het is al moeilijk zat om me zonder al die bijbehorende flauwekul staande te houden en begrip op te brengen voor hun onvermogen.

    Soms zou ik het liefst die telefoons een paar weken achter slot en grendel zetten, want er zijn van die volhouders die niet willen snappen dat je niet verplicht bent om de telefoon op te pakken of te reageren op een ingesproken bericht, die blijven dus aan de gang en de toon van de ingesproken tekst wordt steeds bitser. Ook mijn strottenhoofd doet het regelmatig niet omdat ik niet wil of kan praten.

    Nu kan ik wel voorbeelden gaan geven, maar dat lijkt momenteel teveel op verantwoording afleggen.
    Ik wil hartstikke graag contact, maar dan wel op het tijdstip en op de voor mij meest prettige wijze. Dat kan van dag tot dag verschillen en ik besef best dat ik daardoor niet de meest gemakkelijke persoon ben om mee om te gaan.
    Maar wees vooral eens creatief, want er zijn vele wegen die naar Rome leiden en begin een gesprek vooral niet meer met:”hoe gaat het nou met je?” als je pas de mail van me hebt gehad. Ga liever een cursus begrijpend lezen ofzo volgen, want eerdaags ga ik met vanalles en nogwat smijten.
    Als ik al geschreven heb hoe het met me gaat hoef je dat twee dagen erna ook niet nog eens via de telefoon te vragen.
    Het gaat er nu om waar ik BEHOEFTE AAN HEB, dan zet je je eigen sores maar even aan de kant en anders flikker je maar lekker een eind op!!!!!

  36. wilmamazone says:

    Het werd evengoed niet door iedereen begrepen en verwijten werden mijn deel.
    Dus een paar dagen later:

    Hoi allemaal,

    Wat zou je zelf doen?!

    -Je hebt uren geleden wat droge toastjes naar binnen gewurgd en die zijn nu duidelijk op de terugweg.
    Ring, ring, ring (telefoon)
    Je probeert op tijd de plee te bereiken
    .
    -Je bent netjes opgevoed en moest voor het kleinste scheetje naar buiten of in de gang gaan staan.
    Nu maak je deel uit van het chemoblaasorkest. De ene keiharde scheet na de andere en dat uren lang met bijbehorende krampen. Van die dikke gasbellen die langs voor,- of achterkant tot in je taille blubberen en daar nog enkele seconden blijven hangen. Je verspreid een stank waar het je zelf slecht van wordt. Af en toe gaat het mis en komt er onverwacht een bel met een ‘staartje’. Ring, ring, ring.
    Je gaat toch maar eerst naar boven om je te wassen en een schone onderbroek aan te trekken.

    -Je hebt niet lekker geslapen en loopt tegen twaalven met testbeeld rond. Je staat met de deurklink in de handen om naar bed te gaan voor een middagdutje.
    Ring, ring, ring.

    -Je hebt gewoon je dag niet, een pesthumeur en nergens zin in, behalve om ergens in het water te springen.
    Ring, ring,ring. Je denkt: Fli…………………………………!!!!!!

    – Je bent er gewoon niet, je bent b.v. naar de winkel, de bieb of bij E* koffie drinken. Er wordt ingesproken, maar je hebt geen zin om terug te bellen en denkt: “Dat doe ik morgen wel”, maar door je chemogeheugen vergeet je dat straal.

    – Je hebt eigenlijk geen energie meer om een warme hap klaar te maken, maar je doet het toch. Heb je drie happen op: Ring, ring, ring. Je moppelt met volle mond:”Al heette je Beatrix, mijn eten zal niet koud worden.
    Je kijkt niet eens op de nummermelder.

    -Je energiequotum voor die dag is opgebruikt want je hebt boodschappen gedaan en nog wat andere huishoudelijke karweitjes en denkt: ”Nu even niets meer.”
    Ring, ring, ring
    .
    – Je concentratievermogen is compleet verdwenen en je hoofd is leeg vanbinnen, je hoort Ring, ring, ring, maar bent niet in staat om van de bank te komen.

    -Je hebt weken geen t.v. kunnen kijken, maar eindelijk lukt het om je te concentreren op een film.
    Ring, ring, ring.

    – Je bent net wat huilerig.
    Ring, ring, ring. Je kijkt op de nummermelder en ziet dat het een ‘zuster Cliviaatje’ is en je doet net of je niet thuis bent.

    -Je installeert je op de bank voor een avondje t.v., maar je bh knelt en je doet wat je al jaren doet: ‘der truc mit der tauf ‘.
    Sluiting los, bandjes door de mouwen friemelen, handen erdoor, van voren naar boven trekken en dan hoor je met een zwaai en een zucht van verlichting de knellende knoemel ergens neer te smijten. Das war einmal.
    Je staat met de schuimrubberen borst in je handen die aan de achterkant rood bevlekt is omdat de inktlijntjes t.b.v. het bestralen afgegeven hebben.
    Je hebt dat ding al tientallen keren in je handen gehad, maar nu krijg je opeens een enorme brok in je keel. Ring, ring, ring.
    Het geluid dringt maar vaag tot je door en je kijkt stoer verder naar de t.v.
    Het beeld blijft nog enkele minuten opvallend wazig……………………………………
    ‘Teuf ies toot menier, teuf heeft te lang in het zjwarte doosje geseten.’

    Zo kan ik nog wel even doorgaan, maar ik hoop dat het nu duidelijk is.
    Van de week merkte ik dat bij sommigen de boodschap toch nog niet goed is overgekomen.

    Er mag gerust gebeld worden en er is geen sprake van dat ik helemaal niet aanspreekbaar zou zijn.
    Het enige dat ik vraag is om er begrip voor op te brengen dat het soms niet gaat, dat het soms héél lang niet gaat en dat er dan geen dwang uitgeoefend moet worden.

    Ik word alleen kwaad van mensen die me iets door mijn strot proberen te duwen en geheid gezegd zullen hebben:” Nou moe, het is toch niet teveel gevraagd om even terug te bellen” of “Wat een onzin dat die geen afspraken kan maken”
    Juist en dat is het dus wel en juist dat gaat dus niet. OP = echt OP en dat is geen kwestie van niet willen, maar van daadwerkelijk niet kunnen en geloof maar dat dat voor mezelf het vervelendste is!!!

    Voor nu veel liefs van Wilma

  37. wilmamazone says:

    Luisteren

    Als ik je vraag naar mij te luisteren en jij
    begint mij adviezen te geven,
    dan doe je niet wat ik vraag.

    Als ik je vraag naar mij te luisteren en jij
    begint mij te vertellen waarom ik iets
    niet zo moet voelen als ik het voel,
    dan neem jij mijn gevoelens niet serieus.

    Als ik je vraag naar mij te luisteren en jij
    denkt dat je iets moet doen om mijn probleem
    op te lossen, dan laat je me in de steek,
    hoe vreemd dat ook mag lijken.

    Dus, alsjeblieft, luister alleen maar naar me
    en probeer me te begrijpen.

    En als je wilt praten, wacht dan even
    en ik beloof je dat ik op mijn beurt
    naar jou zal luisteren.

  38. Jurgen says:

    Ha die Wilma,

    Tegen kwakzalvers is geen kruid gewassen en ik waardeer de inspanningen op dit blog dan ook zeer. De overtuigde kwakzalvers turn je niet om maar de twijfelaars komen hier hopelijk ook terecht.

    Mijn wonderbaarlijke genezing(?) van gemetastaseerde colonkanker heb ik geheel aan reguliere chemotherapie en chirurgie te danken. Ik ben biomedisch natuurwetenschapper dus kan mijn ervaring en mechanismen van chemo werking misschien wat beter plaatsen. Overleven is geluk hebben en voor veel mensen is moeilijk te bevatten dat het leven een loterij is. Dat is het gat waar religieuzen en kwakzalvers met graagte inspringen. Kan je dat iemand kwalijk nemen?
    Ja de kwakverkopers wel, maar mensen die voor je gaan bidden of goedbedoelde dieetadviezen geven?

    Alleen van gelul over vechten tegen kanker en dat dit helpt wordt ik echt heel erg agressief, vandaar mijn reactie en bijval.

    Zelf vond ik chemo trouwens een prima, zij het wat riskante, manier om af te vallen en raad het dan ook mensen met overgewicht nog steeds regelmatig aan…

    Mijn boodschap voor iedere (ex) kankerpatient is dat je niet spastisch moet gaan doen over dieet en vooral lekker moet eten.

    Groet.

  39. wilmamazone says:

    Dankjewel voor jouw reactie Jurgen.

    Wat heb je toch een leuke site. De humor alleen al is een zéér smakelijk hapje.

    Heb op het moment geen tijd voor een uitgebreidere reactie, dus die houd je nog tegoed.

  40. wilmamazone says:

    Een artikel uit 2002 van Wiliam T. Jarvis, Ph.D., maar nog zo actueel dat ik het graag weer onder de aandacht wil brengen. Handelaren in valse hoop en het is allesbehalve ‘Baadt het niet dan schaadt het niet’:
    http://www.kwakzalverij.nl/214/Hoe_kwakzalverij_schade_berokkent_aan_kankerpatienten

    Hoe kwakzalverij schade berokkent aan kankerpatiënten

    Er is een oud gezegde dat luidt: ‘De struikrover eist je geld òf je leven’ maar kwakzalvers eisen ‘je geld én je leven!’ Deze bewering is zeker waar als het over dubieuze kankerbehandeling gaat. De schade die door kwakzalverij wordt aangericht, kan onderverdeeld worden in economisch, direct, indirect, geestelijk en maatschappelijk.

    Economische Schade
    Het geldbedrag dat jaarlijks verspild wordt aan kankerkwakzalverij is onbekend maar overschrijdt in de V.S. mogelijk een miljard dollar per jaar – het zelfde bedrag dat jaarlijks aan kankeronderzoek wordt besteed. De financiële invloed op individuele personen en gezinnen kan rampzalig zijn als zij in een val lopen waarbij………

    Directe Schade
    Onbetrouwbare behandelingen kunnen de dood en ernstig letsel tengevolge hebben en onnodig lijden en verminking veroorzaken. Cyanidevergiftiging door het eten van abrikozenpitten of laetrile, voedselvergiftiging door het drinken van rauwe melk, verstoring van het elektrolytenevenwicht veroorzaakt door koffieklysma’s, inwendige bloedingen door ‘diepe lichaamsmassage’ en hersenletsel door het verhogen van de lichaamstemperatuur hebben allemaal……..

    Indirecte Schade
    Sommige van de ergste door kwakzalverij veroorzaakte tragedies komen voort uit uitstellen van behandeling of in het geheel niet behandelen. Een voorbeeld van een nodeloze dood betrof ……….

    Geestelijke Schade
    In aanvulling op het ongerechtvaardigde schuldbesef waarnaar in het voorgaande wordt verwezen kunnen kankerpatiënten en hun dierbaren op verscheidene andere manieren geestelijk geschaad worden.

    Misplaatst vertrouwen.
    In bijna iedere zaak die ik heb onderzocht en waarbij schade was berokkend, ging misplaatst vertrouwen vooraf aan een gevaarlijke behandelmethode of hield het de patiënt af van een doeltreffende behandeling. De dodelijke boodschap, die gepropageerd wordt door de kwakzalverij die zich met kanker bezighoudt, is dat de ‘orthodoxe behandelwijze’ niet te vertrouwen is. Het ondermijnen van het vertrouwen in het onderzoek en de gevestigde geneeskunst, de door de regering ingestelde regels en de American Cancer Society is van cruciaal belang bij het propageren van zogenaamde ‘alternatieve’ benaderingswijzen van kankerbehandeling.

    Een geval, dat ik onderzocht en dat zich in Oregon afspeelde, verschaft inzicht in het denken en handelen van ‘ware gelovigen’. De eigenaresse van………

    Overschakeling naar afwijkend gedrag.
    Kankerpatiënten en/of de familie en vrienden die hen begeleiden in de onderwereld van de kankerbehandeling kunnen overgehaald worden tot asociaal gedrag. Vaak worden deze lieden aangemoedigd tot het sturen van andere kankerpatiënten naar de privéklinieken of worden zij aangespoord tot het smokkelen van geneesmiddelen die in de Verenigde Staten niet legaal verhandeld mogen worden. Zelfs als de kankerpatiënt overlijdt, kunnen hun familie en vrienden doorgaan met geloven dat de behandeling werkzaam is. Mislukkingen worden doorgaans geweten aan…….

    Diefstal van tijd.
    Door het wekken van valse hoop steelt de kwakzalverij het kostbaarste dat terminale kankerpatiënten hebben – het optimale gebruik van de weinige tijd die hun rest. De opvatting dat terminale kankerpatiënten niets te verliezen hebben als zij zich met de kwakzalverij inlaten is absoluut verkeerd. De meeste mensen………..

    Vervormde kijk op de zaak.
    Zonder juiste kijk op de zaak kunnen mensen gemaakt worden tot ‘zifters van muggen en verzwelgers van kamelen’ (Mattheüs 23:23-24). Omdat ze niet in staat zijn om goed en kwaad te scheiden mijden sommige mensen toxische chemotherapie maar slikken wel cyanide (laetrile). Omdat ze doseringen van op zich goede zaken niet juist kunnen bepalen zullen ze vitamines, noodzakelijke mineralen en vezels overdoseren.

    Schade aan de gemeenschap
    Kwakzalverij kan ook schade toebrengen aan onze democratische samenleving, als grote aantallen mensen er verkeerde ideeën op nahouden betreffende de aard van kanker en de beste manier om er mee om te gaan. De uitkomsten kunnen verstrekkende gevolgen hebben. Beperkte middelen kunnen verspild worden als fondsen worden gebruikt voor de uitkomsten van onderzoeken, die gebaseerd zijn op data die ongeschikt of vervalst zijn. Mensen geven grote sommen geld naar aanleiding van………

    Eindquotes:

    Wat nodig is
    Kwakzalverij is een gezondheidsprobleem van de samenleving. Om het op de juiste wijze het hoofd te kunnen bieden is een meer wetenschappelijke benadering vereist. Zoals met elk ander openbaar gezondheidsprobleem is een aanpak, zoals die bij epidemieën wordt gehanteerd, vereist om informatie te ontwikkelen inzake de oorzaken (welke mensen worden kwakzalvers en waarom), de factoren die de ontvankelijkheid en de weerstand van het publiek bepalen (de kenmerken van mensen die zich wel en die zich niet tot kwakzalvers wenden), en maatschappelijke factoren die de verspreiding van kwakzalverij bevorderen of ontmoedigen. Essentiële statistieken zijn nodig over ziektecijfers, sterftecijfers, de mate van voorkomen en toename van kankerkwakzalverij.

    Nu hebben we slechts rapporten van op zichzelf staande gevallen. Die zijn voldoende om aan te geven dat er grote schade wordt aangericht maar vertellen ons niet hoeveel mensen schade wordt berokkend. Ik stel voor om een systeem te ontwikkelen waarbij gevallen van kwakzalverij worden gemeld, naar het model van de aangifteplicht besmettelijke ziekten, waarbij artsen melding maken van gevallen van overdraagbare ziekten. Dit zou ons in staat kunnen stellen op de hoogte te blijven van wat er zoal gepropageerd wordt, waar de kritieke gebieden liggen en welke juridische en educatieve inspanningen nodig zijn voor een doeltreffend antwoord.

    Gezondheidsdeskundigen hebben de taak om in actie te komen als mensen misbruikt worden op een terrein waarin zij gespecialiseerd zijn. Het uitblijven van gezamenlijke actie tegen kankerkwakzalverij geeft een amateuristisch signaal af. We moeten de houding niet tolereren die alle schuld bij de slachtoffers zelf legt, omdat zij, als ze te dom zijn om kwakzalverij te ontmaskeren, wellicht ook te dom zijn om te worden gered. Ook moeten we de houding van gerechtsdienaren die menen dat kwakzalverij ‘slechts’ een vorm van witteboordencriminaliteit is, die zijn slachtoffers geld afpakt, niet door de vingers zien. Door onze acties moeten we kenbaar maken dat de uitbuiting van lijders aan kanker niet mag worden toegestaan door onze samenleving..

    Dr. Jarvis is hoogleraar Public Health and Preventive Medicine, School of Medicine and Public Health, Loma Linda University en president van de National Council Against Health Fraud.

  41. JennyJo says:

    QFT, inderdaad, daar sluit ik me van harte bij aan!

  42. wilmamazone says:

    Karin Spaink is de geestelijke moeder van de woorden oren-maffia en kwakdenken; beiden zijn opgenomen in de Dikke van Dale.
    Een artikel over Karin uit 1992 n.a.v. haar boek Het strafbare lichaam:

    Karin Spaink: “Niet ik ben ziek, het is mijn lichaam.’; Kruistocht tegen de kwakdenkers

    Bent u ziek? Dan bent u daar zelf voor verantwoordelijk. Er is iets mis tussen uw oren. Deze redenering is de laatste jaren terug te vinden in tal van publikaties. De publiciste Karin Spaink (34), zelf MS-patiënte, heeft de oorlog verklaard aan “de orenmaffia’, de auteurs die oorzaak en verloop van ziekten aan psychische factoren toeschrijven. Zij schreef er een boek over: “Het strafbare lichaam’. “”De ideeën van de orenmaffia zijn agressief en fascistoïde”, zegt ze.

    quote:

    De orenmaffia bestaat, volgens Karin Spaink, uit een groep van goed verkopende, invloedrijke “medische’ auteurs die de oorzaak en het verloop van elke ziekte toeschrijven aan factoren “”tussen de oren”. Ziekte – of het nu kanker is of aids of MS – is volgens sommige van deze auteurs zelfs een vorm van “”zelfgekozen lijden”. Wie “positief denkt’ kan zichzelf vrijwaren van ziekte. Ziek zijn, betekent volgens Murphy, “”doodeenvoudig dat u tegen de levensstroom inroeit en negatief denkt”. Kortom, wie ziek is, heeft dat aan zichzelf te wijten: zijn geest deugt niet.

    Voor Karin Spaink is het een verontrustende vorm van – ook haar vondst – “kwakdenken’, en dat wil ze de leden én de aanhang van de orenmaffia via publikaties en publieke optredens flink inpeperen….

    quote:

    Hebben de ideeën van “de orenmaffia’ in de medische wereld in Nederland al wortel geschoten?

    “”Eerder bij verpleegkundigen dan bij artsen. En onder de artsen zijn huisartsen er weer gevoeliger voor dan specialisten. Bij de verpleegkundigen heeft het, vermoed ik, te maken met de neiging zich als beroepsgroep te profileren ten opzichte van de artsen. Iets van: de arts gaat over de klachten, wij over de patiënt, of beter: de mens achter de patiënt. Die verpleegkundigen hebben kritiek op de manier waarop artsen de patiënten benaderen. Ze horen ook veel kritiek van de patiënten zelf. Ze zoeken een basis voor een alternatieve benadering.

    “”Een verpleegkundige, ene Wil Kuypers, stuurde me een dik pak recensies van zijn boek Hoe verpleegkundigen genezen. Dat boek is totaal geënt op de theorieën van de orenmaffia. De recensies in de vakpers waren juichend. Hij berichtte me trots dat delen van zijn werk worden opgenomen in een standaardwerk voor verpleegkundigen. Toen ik dat had gelezen, ben ik ingestort. Ik heb thuis anderhalf uur zitten huilen. Ik vind het beangstigend dat verpleegkundigen gevoelig zijn voor dit soort theorieën. Ik moet er niet aan denken dat zulke mensen aan mijn bed komen. Mensen die denken dat je je ziekte aan jezelf te wijten hebt.

    “”De ideeën van de orenmaffia zijn agressief en fascistoïde. Zij stellen gezonden boven zieken met een aplomb dat we alleen in de zwartste dagen van de geschiedenis zijn tegengekomen. Zo’n Murphy die over de houding van de arts ten opzichte van de patiënt schrijft: “In de rechtszaal van uw geest velt u een vonnis.’ En Dethlefsen die zegt: weg met alle prothesen en operaties, dan pas zien we hoe zwart de zielen zijn van al deze zieken.

    “”Deze auteurs beschouwen gezondheid als een recht en ziekte als plichtsverzaking. Het is een soort religie geworden, verweven met rasverbetering. Zij stellen patiënten verantwoordelijk voor hun genezing. De consequentie is dat de patiënt zich schuldig voelt als het niet lukt. Dat mag je iemand niet aandoen.”

  43. JennyJo says:

    Ik word er zo vreselijk treurig en kwaad van als ik dat allemaal lees. Ik snap totaal niet wat die mensen bezielt en waar dat kromme denken vandaan komt.

    Wat zeggen ze tegen hun kinderen als die getroffen worden door een ernstige ziekte, of tegen hun ouders? Zeggen daar ook tegen dat het hun eigen schuld is of dat ze een zwarte ziel hebben? En wat ook zo vreselijk is: het zijn pure verzinsels, ER IS GEEN GREINTJE BEWIJS VOOR DE JUISTHEID VAN DIT SOORT ENGE THEORIEËN, HELEMAAL NIKS!!!

    Sorry Crypto dat ik schreeuw, maar het moest even.

    Wat ik nou zo graag zou willen weten is hoe zwart de zielen zijn van degenen die dit soort dingen verzinnen over zieke mensen.

  44. Brt says:

    ER IS GEEN GREINTJE BEWIJS VOOR DE JUISTHEID VAN DIT SOORT ENGE THEORIEËN, HELEMAAL NIKS!!!

    Ik denk dat het grootste probleem is dat sommige mensen niet op zoek zijn naar bewijs maar naar houvast.
    Of misschien wel dat ze houvast verwarren met bewijs.

  45. Ik heb het kippenvel op mn armen staan van de laatste reactie van wilmamazone (over de verpleegkundigen). Om een prachtig vak op dergelijke wijze te verzieken maakt me woedend. Zonder pathetisch te willen zijn: soms voel ik me een roepende in een verpleegkundig-wetenschappelijke woestijn en wordt ik er moe van om telkens dezelfde onzin te moeten zien langskomen. Tuurlijk, onderwijs in de homeopathie doen we verplicht voor u op de opleiding. Een iets grotere module vinden we als keuzevak in het tweede jaar. Positiviteit zal u helpen van kanker te genezen en we zijn de trotse bakermat van de therapeutic touch (we hebben er zelfs een heuse vakgroep bij V&VN voor!) Er zit wat dat betreft iets grondig mis in de verpleegkunde en ik ben geneigd de visie van Spaink te volgen; ‘het afzetten tegen de medische stand’. Overigens vind ze daarin bijval onder een handjevol verpleegkundige denkers (die, niet verwonderlijk niet bepaald alom geliefd zijn). Zie bijv: http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1046/j.1365-2648.2002.02337.x/full
    Dat het boek van Kuypers ‘Hoe verpleegkundigen genezen’ heet, is in dat opzicht al te tekenend.

  46. JennyJo says:

    Ik denk dat je gelijk hebt wat dat betreft Brt. Wat die mensen alleen vergeten is dat die theorieën dus ook voor hen gelden, als zij getroffen worden door kanker, ms, of wat voor ellende dan ook. Blijkbaar denken ze dat zij gevrijwaard worden omdat zij weten hoe het moet. Hun houvast is dan: ik krijg dat niet want ik doe het goed. Uiteindelijk is het toch weer gewoon het slachtoffer dat de schuld moet krijgen, zodat de angst van de anderen, die de waarheid blijkbaar niet aan kunnen, bevredigend kan worden weggeredeneerd. Dat blijft me tegen de borst stuiten.

  47. JennyJo says:

    Meneer W. Kuypers:

    Weerstanden voert hij terug op angst. Mensen zijn bang om te veranderen. “Als je het over kleding, haardracht en andere makkelijk veranderbare zaken hebt, gaat dat allemaal nog wel. Maar om onder ogen te zien dat je je eigen incest creeert, is andere koek. Daar is een flinke portie moed voor nodig. Dan valt er niets meer te ‘praatgroepen’, excuses aan te voeren en te schelden op kerels of daarom niet van seks te houden. ‘Ik koos zelf voor die verkrachting…!’.”

    Deze man zou nooit en te nimmer met patiënten in aanraking mogen komen. Je eigen incest creëren, zelf gekozen voor die verkrachting, zelf je eigen kanker veroorzaakt – hoe verzin je het. Deze man is een diep gestoorde, sadistische narcist als je het mij vraagt. Wat een walgelijk figuur.

  48. Dat iemand voor z’n eigen incest of verkrachting kiest mag hij persoonlijk aan mij komen uitleggen. Krijgt ‘ie even een reality-check.

  49. Brt says:

    Uiteindelijk is het toch weer gewoon het slachtoffer dat de schuld moet krijgen, zodat de angst van de anderen, die de waarheid blijkbaar niet aan kunnen, bevredigend kan worden weggeredeneerd.

    Helemaal mee eens.
    Dat is nou net de denkfout die ze maken. Ze willen geen oplossing voor de ziekte maar voor hun eigen angst.

  50. JennyJo says:

    Bij de macrobioten van het Kushi Instituut zeggen ze ook dat kanker een keuze is.

  51. JennyJo says:

    Ze willen geen oplossing voor de ziekte maar voor hun eigen angst.

    Ja, ik denk dat dit precies de vinger op de zere plek is.

  52. Het psychologiseren van de beschreven onjuistheden heeft doorgaans niet zo mijn voorkeur. Het zou angst kunnen zijn, maar waarom niet gewoon een tekort aan kennis? Een onvermogen om de eigen zienswijze aan de kaak te stellen? Waarschijnlijk is het een gecombineerd probleem. Het zou natuurlijk weer gegrond kunnen zijn in een angst tot ongelijk, maar dan wordt het allemaal wel speculatief. Overigens denk ik niet dat het Kuypers niet te doen is om de ziekte (sorry voor dubbele ontkenning), hoe banaal en achterlijk zijn uitlating ook zijn. Hoe gestoord ook; ik denk dat hij werkelijk gelooft mensen hier een dienst mee te bewijzen (mogelijk gecombineerd met een angst… je vat ‘em denk ik wel) Persoonlijk heb ik in deze discussies meer angst voor contra-productie door psychologisering. Je geeft de dissidenten een vinger (een wijzende angst-vinger) en dan neemt men gewoonlijk de hele hand. Discussies met alterneuten grossieren nl. in het afleiden van het werkelijke onderwerp. Beschuldig mensen van een angst die het van hun ratio wint en het hek is bij voorbaat van de dam en de discussie kan net zo goed niet gevoerd worden. Iedere mogelijkheid om de discussie van het werkelijke probleem af te leiden dient bij voorbaat ingeperkt te worden, imo. Kwakdiscussies leiden aan chronische ‘uitwijderitis non-importantia’. Het hoofdprobleem hier zijn zotten als Kuypers, die gewoonweg ongelijk hebben en en passant een beroepsgroep te kakken zetten als een stel idioten. Hun ongelijk kan gewoon met gegevens uit onderzoek worden aangetoond. Alhoewel de oorzaak van Kuyperiaanse sentimenten (meer zijn het niet) mij ook mateloos intrigeert denk ik dat het primaat in deze moet liggen bij de feitelijke onjuistheid van hun uitspattingen.

  53. JennyJo says:

    Dat ben ik wel met je eens, wat ik alleen heel lastig vind en vaak ook zeer ontmoedigend is de enorme resistentie tegen feiten, die je ziet bij mensen met dergelijke opvatttingen. Feiten worden domweg genegeerd of hooghartig afgedaan als visieloos kokerdenken, zie de discussie over homeopathie bij nursing.

  54. JennyJo says:

    Kreeg net een foldertje in de bus. Ik kan holistisch therapeutisch gaan kleien, schijnt ook heel goed te zijn voor (ex)kankerpatiënten en hun partners.

    Och jee och jee, het is allemaal zo helemaal niks voor mij!
    😆

    CryptoEdit: Gemiste kans. Zo word je nooit een sterrenkind.

  55. Brt says:

    @Bram:
    Je hebt helemaal gelijk. Het maakt niet uit waarom ze het geloven. Het gaat er om dat ze er feitelijk naast zitten.

    Maar het blijft fascinerend om te zien hoe sommige mensen feiten kunnen negeren. Ik probeer me vaak te bedenken hoe dat komt. Voor mij helpt dat een beetje tegen de frustratie.

  56. Volgens mij zijn dergelijke discussies gebaat bij een zeer strak stramien. Met meerdere personen samen wordt dat al snel een onmogelijkheid. Maar afwijken van de ‘issue at hand’ is dodelijk. Kijk wat er in de discussie op Nursing gebeurde bij het noemen van het getal van Avogadro. Dat ontaarde in gezweefklets over paradigmaverschuivingen. In principe is de toevoeging aan de discussie terecht, maar het leidt af van de issue: ‘helpt het?’. In hetzelfde straatje: who cares about meridianen als je dit weet: http://dx.doi.org/10.1002/acr.20225

    Alterneuten willen dingen die werken. Wel nu, dat is nu precies hetgeen je met goed onderzoek kan bepalen. En daar moet men op inhakken. Naar mijn idee. In de discussie bij Nursing over homeopathie zijn we in staat gebleken om de geboden wetenschappelijkheid van hun bronnen te toetsen en – me dunkt – aan te geven waarom het een puinbak betrof.. Daarop kwam geen enkele(!) inhoudelijke repliek, gewoon omdat het klaar als een klontje was. (imo) Als men dan in herhaling gaat vallen (zoals werd getoond door Janna), heb je naar mijn idee ieder recht om de discussie op te breken, want dan is het einde bij voorbaat zoek.

    Wat betreft dat kleien; het jammere is dat ik vrij zeker weet dat veel mensen kleien leuk zullen vinden (ik iig wel 😀 ). Maar door het op deze manier te medicaliseren ontstaat een karikatuur. Holistisch kleien, give me a break! Koop een klomp van die drek en vermaak je! Gewoon ergens mee bezig (kunnen) zijn waar je plezier aan beleeft kan – naar mijn bescheiden ervaring – al moeilijk genoeg zijn voor mensen die (ernstig) ziek zijn. Om die dingen dan ook nog op zo’n manier in te kleuren… Je trekt dingen uit het ‘normale’ leven in het zieke, met daarbij de mogelijkheid een ‘plicht’ te creëren die tot ‘meedoen’ aanzet. (je wil toch beter worden?!) Ik vraag me af hoe mensen die zelf een ernstige ziekte hebben/’hebben gehad’ hier tegen aan kijken.

  57. JennyJo says:

    Ik zou graag willen kleien. Maar niet als er de hele tijd een zo’n zweefpersoon tegen me aan praat en steeds vraagt hoe het nou voelt.

    Toen ik aan de chemo was had ik op een gegeven moment zulke zere ogen dat ik niet meer kon lezen, niet meer kon computeren en ook niet meer tv kon kijken, dat was allemaal veel te priegelig en dat ging enorm branden en tranen.

    Toen heeft mijn dochter een stapel kleurboeken voor me gekocht met potloden. En dan zat ik ’s middags heel tevreden op de bank een uurtje te kleuren, met een potje thee er bij, heerlijk!

    Maar toen gingen bepaalde mensen tegen me zwatelen dat het toch wel erg was dat je leven op zo’n niveau terechtkwam en hoe geweldig ik daarmee om ging. Dan zei ik de hele tijd dat het helemaal niet erg was omdat mijn ogen heus weer helemaal goed kwamen en dat ik niet kleurde omdat ik zo’n laag niveau had gekregen maar omdat ik me TIJDELIJK te pletter verveelde en kleuren leuk vond. Maar dat kwam niet door. Ze gingen ook zeggen dat het heel confronterend was en een leermoment, dat ik nu leerde dat je ook met heel weinig gelukkig kon zijn en hoe fijn dat was. Maar het was helemaal niet confronterend, het was alleen maar omdat ik tijdelijk zere oogjes had en ik vond het heel leuk om te kleuren. Maar het hielp allemaal niet. Die mensen luisteren gewoon niet lijkt wel.

    Ik vond kleuren leuk en niet confronterend en mijzelf niet zielig en extra wijs ofzo. Ik vond kleuren gewoon leuk en verder niks. 😦

  58. Interessante reactie JennyJo, bedankt. En precies wat ik bedoel, al had ik het van die kant nog niet bekeken. (dat ‘gewone’ mensen zoiets in het zieke trekken). Prachtige aktie van je dochter btw.

  59. Stress, depression, the immune system, and cancer
    https://cryptocheilus.files.wordpress.com/2010/10/piis1470204504015979.pdf

    From inflammation to sickness and depression: when the immune system subjugates the brain.
    http://www.nature.com/nrn/journal/v9/n1/abs/nrn2297.html

    fulltext PDF hier

  60. Stress en depressie als predisponerende factor bij het ontwikkelen van ziektes vanwege f*cken met je immuun- en endocrinologisch systeem. Waren we net van de maagzweer af, krijg je dit.

  61. @ Bram

    In de tweede link werkt het andersom.

    pro-inflammatory cytokines induce not only symptoms of sickness, but also true major depressive disorders in physically ill patients with no previous history of mental disorders.

    Miljoenen jaren evolutie. Daar zijn we nog niet 1,2,3 achter hoe het allemaal precies werkt. Achter elke deur die je open gooit zit weer een andere.

    Even een luisterlinkje tegen de stress 😉
    http://www.muziek.nl/page/player/61/The+Orb+feat.+David+Gilmour

  62. volare says:

    De vraag is dus:
    Word je ziek door stress en depressies of word je depressief door ziekte, of allebei?
    Dat is een moeilijke.

  63. Die opende een beetje lastig in m’n browserT, was ondertussen druk aant bloggen. (tssk luie reaguurder)

    Nu dus ook f*cken met je immuun- en endocrinologisch systeem als predisponerende factor voor depressie?

    In response to a peripheral infection, innate immune cells produce pro-inflammatory cytokines that act on the brain to cause sickness behaviour. When activation of the peripheral
    immune system continues unabated, such as during systemic infections, cancer or autoimmune diseases, the ensuing immune signalling to the brain can lead to an exacerbation of sickness
    and the development of symptoms of depression in vulnerable individuals. These phenomena might account for the increased prevalence of clinical depression in physically ill people.
    Inflammation is therefore an important biological event that might increase the risk of major depressive episodes, much like the more traditional psychosocial factors.

    Nou jaaaa, de brutaliteit. Cirkeltje rond?

    Gelukkig hebben we antidepressiva die véél beter werken dan een placebo, met dank aan Big Farma.

    Lekker muzakje trouwens. Zat zelf beetje te denken aan:

    Die evolutie moeten we het trouwens nog eens over hebben. Dat ze in Israël wetenschapsfunctionarissen ontslaan, wil niet zeggen dat het niet waar is.

  64. wilmamazone says:

    http://www.sciencebasedmedicine.org/?p=8745
    Published by David Gorski

    Death by “alternative” medicine: Who’s to blame? (Revisited)

    I hate stories like this. I really do. I hate them with a burning passion that makes it hard for me to see straight when I first find out about them.

    In fact, you might even say that stories like this are a major part of the reason why I do what I do, both here and elsewhere. They’re a major part of the reason why I’ve recently branched out into public speaking, something that used to terrify me beyond belief but that lately I’ve become at least competent at–sometimes even not bad at all. Sadly, the story I’m about to tell is one I’ve told before, most recently at the Lorne Trottier Science Symposium, where I gave a talk on cancer cure “testimonials,” although at the time I gave the talk the story’s outcome, although predictable, was not yet known.

    Now it is.

    The woman to whom I refer is named Kim Tinkham, who was diagnosed with breast cancer over three and a half years ago. Regular readers may recall that Kim Tinkham achieved fame not long after that when she was featured on The Oprah Winfrey Show in an episode about The Secret, an episode I discussed posts entitled The Oprah-fication of Medicine and On the nature of “alternative” medicine cancer cure testimonials. I don’t want to discuss the utter nonsense that is The Secret in any detail here. However, for those unfamiliar with this particular bit of New Age woo, it’s important to point out that The Secret’s “Law of Attraction” takes the germ of a reasonable idea (namely that one’s attitudes and wishes influence whether one gets what one wants in life, something that’s been known for millennia) and goes off the deep end of woo by proclaiming that, in essence, you can get anything you want by wanting it badly enough and thinking positive thoughts. Basically “The Secret” is that you have the power to “attract” good to yourself by thinking happy thoughts (hence “the law of attraction,” which, according to Secret adherents always works). It’s an idea that resonates in so much of “alternative medicine,” such as German New Medicine or Biologie Totale. Of course, the implication of “Secret” thinking is that, if you don’t get what you want, it’s your fault, an idea that also resonates with so much “alternative” medicine, where a frequent excuse for failure is that the patient either didn’t follow the regimen closely enough or didn’t want it badly enough.

    (met tal van links in de tekst)

    quote:

    In constrast to science-based practitioners, who are forced to be honest and admit the limits of their knowledge, it’s “practitioners” I consider to be quacks who “know” what causes cancer and lack the humility to admit the limits of their knowledge. Many of them focus on The One True Cause of Cancer, as Hulda Clark did when she declared a common liver fluke to be the cause of all cancer or when Robert O. Young declares that all cancer is caused by “excess acid,” which “spoils” cells and that the cancerous tumor is the body’s reaction to the cells “poisoned” by acid. In other words, such “practitioners” are always in error, biologically speaking, but never in doubt. In their arrogance of ignorance, they exude the confidence that patients like Kim Tinkham seem to need and flock to answers that are simple, neat, and completely wrong.

    quote:

    The reason, it appears to me, is that Tinkham (and women like her) just want to believe that someone knows what’s wrong with them and how to fix it. Knowing how to fix it isn’t enough; they want an answer to the question, “Why me?”

    Quacks are only too happy to provide that answer.

    Eindquotes:

    Finally, I wonder what we as science-based practitioners can do to reduce the number of Kim Tinkhams being victimized in the future by dubious pratictioners. It’s too late for Tinkham, but it’s not too late for others. Ms. Tinkham has spoken over and over again about how she didn’t like the feeling of “being rushed” and how she wanted to “take control.” Doctors offered her options, but they were not options she liked. So she found others, ignoring that they have no science to support them and no evidence to suggest that they do anything to treat cancer. Even for an intelligent woman, the siren song of quackery can be strong. I’ve written about this question before in a post entitled Death by “alternative” medicine: Who’s to blame?, in which I asked: How much are we as a profession responsible when cancer patients seek out quackery rather than effective medicine? The comment thread still holds the record, I believe, for the longest comment thread in SBM history, with over 600 comments. I don’t know the answer, but I do know we need to do a better job at assuaging the fears of someone like Kim Tinkham.

    Kim Tinkham has every appearance of being a lovely and vibrant woman who was only 50 years old when she was diagnosed with breast cancer. Potentially, she could have had another 30 or 40 years in front of her, but that’s all gone now. Even in spite of her bad decision, one must note that, after her diagnosis, Tinkham continued to run her own business, edited a local newsletter, and won the First Annual Civility Star Award. She did not have to die, but she is going to die soon. It didn’t have to be this way, but it is.

    That is the price of quackery.

    Soms denk ik: laat ook maar, maar ik kan het niet laten. Daarvoor is met name de prijs voor kankerkwakzalverij te groot en het hoofdstuk vechtlust/positief denken te uitgebreid en te wijdverbreid.
    Er zullen niet veel kankerpatiënten zijn die -ook bij regulier behandelen- nooit te horen krijgen dat de schouders er persé onder moeten om de strijd überhaupt te kunnen winnen.

    I hate stories like this. I really do. I hate them with a burning passion that makes it hard for me to see straight when I first find out about them.

    In fact, you might even say that stories like this are a major part of the reason why I do what I do, both here and elsewhere.

  65. wilmamazone says:

    Staartje aan bovenstaand verhaal:
    het mij/ons inmiddels overbekende, gebruikelijke en misselijkmakende bezoekje aan hoelulikmijeruit.com
    http://scienceblogs.com/insolence/2010/12/a_horrifying_breast_cancer_testimonial_roy.php#more

    A horrifying breast cancer “testimonial” for “holistic” treatment: Robert O. Young responds

    In the wake of the revelation that Kim Tinkham is dying of metastatic breast cancer after having rejected conventional therapy for her disease in favor of Robert O. Young’s acid-base woo, Young’s response is now (possibly) known. In the comments after part 6 of Young’s interview with Kim Tinkham (discussed by me here), a commenter by the ‘nym of inhisgrace7 reports:

    quote:

    The rest of Young’s reported response:

    She called me a few weeks ago to tell me she had had breast surgery and her cancer was now in other parts of her body. She felt embarrassed to tell me this news because she had not been living an alkaline diet. Kim and their family are gratiful for the help I had given her over the years. She believes in the program, as well as the family for improving the quality and quantity of her life.

    Despicable. That’s the only word to describe Robert O. Young. He’s despicable. Look at him try to backpedal, now that he’s faced with a woman whom he promised to cure and who is now dying.

    As expected and as is typical of cancer quackery, the victim is being blamed for not adhering to the quack’s regimen, for not believing enough. Coward. Even worse, if this response truly came from Robert O. Young, he has just admitted that he’s been lying about Kim Tinkham on his website for at least a few weeks–ever since he got that phone call from her. After all, if this report truly came….

    eindquote:

    Finally, inhisgrace7 reports that Young’s response finished thusly:

    I received a beautiful letter from her son thanking me for all the help and sevice I gave to his mother. Thanks for your inquiry although the person who wrote you has no clue about what she is talking about – Kim has No regrets for the path she chose. All the best, Dr Young

    I have to walk away from the computer now. I’m so angry that I might write something I’ll later regret.

    *Gaat ook eerst minstens tot 100 tellen*

  66. JennyJo says:

    Wat raar. Young zegt dat hij nauwelijks contact had met Kim Tinkham en toch zou de familie hem hebben bedankt voor al zijn hulp en ondersteuning??

    Meneer Young is een akelige oplichter.

  67. wilmamazone says:

    Met tranen in mijn ogen en een brok in mijn keel:
    http://anaximperator.wordpress.com/2010/12/08/orac-of-respectful-insolence-just-announced-that-kim-tinkham-has-died-of-breast-cancer/

    Quack Victim Kim Tinkham Dies of Breast Cancer

    I just read on Orac’s Respectful Insolence that Kim Tinkham has died of breast cancer

    A few years ago Kim Tinkham was diagnosed with breast cancer. Inspired by ……….

  68. JennyJo says:

    Het is diep triest. Voor zover we weten, was Kim Tinkham’s borstkanker op het moment van diagnose nog goed te behandelen – regulier dan wel.

    Helaas heeft ze zich het hoofd op hol laten brengen door de idiote theorie in The Secret, die zegt dat je met positieve gedachtes alles kunt krijgen wat je wenst.

    De kwakzalverij van Robert O. Young is gebaseerd op dezelfde – bewezen onjuiste! – theorie als die van Tullio Simoncini, namelijk dat je kanker krijgt doordat de pH-graad van je lichaam uit balans is. Dit moet hersteld worden met een ‘alkalisch dieet’ en dan geneest de kanker. Zegt meneer Young. Bij Kullio moet je baksoda in spuiten; helpt ook niet.

    Hoewel er geen greintje bewijs is voor deze theorie en het ook helemaal niet mogelijk is om met een dieet de pH-graad van het lichaam verregaand te veranderen, is veroordeelde bedrieger Young rijk geworden met zijn voedingsimperium. Hij afficheert zich ook graag als grensverleggend wetenschapper en als de grondlegger van de ‘New Biology’.

  69. wilmamazone says:

    http://www.skepsis.nl/blog/2010/11/jacqueline-starck-bedrogen-over-borstkanker/

    Jacqueline Starck bedrogen over borstkanker

    Jacqueline Stark (1947-2007) uit Brussel stierf net als Millecam aan onbehandelde borstkanker binnen twee jaar nadat ze een knobbeltje in haar borst had gevoeld. Analoog aan het geval Millecam had ze zich door alternatieve genezers laten vertellen dat ze geen borstkanker had, en daarom was ze ook niet naar het ziekenhuis gegaan om een medische diagnose te laten stellen. Toen ze, veel te laat, ontdekte hoezeer ze bedrogen was, bezwoer ze haar dochter, de journaliste Nathalie De Reuck om de bedriegers aan de kaak te stellen.

    quote:

    Denis was kennelijk ook een aanhanger van de ideeën van Ryke Geerd Hamer, een gevaarlijke Duitse kwakzalver, die inmiddels uit de artsenstand is gezet en die al een paar gevangenisstraffen achter de rug heeft, en wiens sekte al meer dan 140 slachtoffers heeft gemaakt. Geheel in lijn met de leer van Hamer en zei Denis dat het om een cyste ging die een uiting was van een conflict met Jacquelines man.

  70. wilmamazone says:

    http://scienceblogs.com/insolence/2010/12/a_tale_of_two_victims_of_breast_cancer.php

    Elizabeth Edwards and Kim Tinkham: A tale of two victims of breast cancer

    Two women died of breast cancer yesterday. One was named Kim Tinkham. One was named Elizabeth Edwards.

    In some ways, these women were similar. True, one was older than the other, but both of them died far sooner than they should have, one at age 53, the other at age 61. Both engaged in activism about breast cancer. Both were ambitious, driven women. Both died in the presence of their friends and family. Both died within hours of each other. Both demonstrated the implacable killer that breast cancer can be.

    There the similarities end. One of these women (Kim Tinkham), for example, died because she chose quackery instead of effective therapy. The other, Elizabeth Edwards, died in spite of choosing science-based therapy. I expect that it will not be long at all before promoters of quackery like Mike Adams come out of the woodwork, as they frequently do when a celebrity dies of cancer, sometimes to truly despicable extremes. They will come out and claim that, because Elizabeth Edwards chose standard-of-care treatment but ended up dying anyway, science-based medicine is useless. At the same time, some will decry criticism of the quack whose nostrums deprived Kim Tinkham of her one best chance at surviving her tumor because women die every day of breast cancer, as though that were a valid reason, as though the situations were equivalent.

    quote:

    Yet, both Kim Tinkham and Elizabeth Edwards died of their disease yesterday. This happened even though Elizabeth Edwards did the right thing to treat her disease and Kim Tinkham did the wrong thing. What does this mean?

    Nothing at all, at least in terms of proving that “alternative” medicine should be taken as seriously as science-based medicine.

    What we have are two anecdotes that both end badly. In the case of Kim Tinkham, we know from the biology of breast cancer that her choice virtually guaranteed that the course of her disease would end in death. In contrast, assuming that Elizabeth Edwards did indeed have a stage II tumor, she should have had a roughly 80% chance of surviving ten years after her cancer diagnosis. The tragedy is that Edwards was, through no fault of her own, on the “wrong” side of that survival curve. Based on random chance alone, she was one of the unlucky 20%. Unfortunately, in the case of early stage breast cancer, because the vast majority of women survive, we forget that a few still die. In any case, The tragedy of Elizabeth Edwards’ death from breast cancer does not “prove” that science-based medicine is ineffective any more than the facts that seat belts and airbags do not save everyone who gets into a major automobile crash and occasionally there are people who even suffer injury and death due to seatbelt or airbag injuries mean that seatbelts and airbags do not work to save lives. Rather, it simply reminds us that even some women with favorable breast cancers still die of their disease, even after we throw everything we have at it. It also shows that we still have considerable room for improvement in our treatment of breast cancer. It shows that cancer is a formidable foe that we have not yet entirely beaten.

    It does not invalidate science-based medicine or in any way validate quackery. It does not demonstrate that Tinkham was wise to choose her woo or that Edwards was a brainwashed dupe to choose conventional science-based therapy.

    eindquote:

    In other words, his words and deeds after learning of Tinkham’s relapse indicate that Young was desperately trying to duck responsibility, in essence saying that it’s Tinkham’s fault that she died because she didn’t follow his regimen closely enough or didn’t believe enough and that, even if she did, he hadn’t seen her much in years anyway.

    One other question comes to mind. It’s almost certain that, when informed of their diagnoses, both Kim Tinkham and Elizabeth Edwards felt the same emotions, the same fear of their disease, the same worries about whether or not they would live, the same anxiety about the treatments that were to come. Yet one managed to keep her rationality about her and choose science-based therapy, while the other retreated into a world of fantasy, in which she believed in The Secret and relied on a quack peddling quackery so bad that it doesn’t even qualify as pseudoscience. One maximized her chances of survival, while one rejected her one best chance at survival. The only other difference between the two was that one was simply unlucky and one was lucky enough to last longer than expected with in essence no treatment. With that in mind, my question still remains: Why do people run into the arms of quacks, particularly in the case of being diagnosed with a treatable disease, even if life-threatening? More importantly, how can we as doctors try to facilitate the understanding of cancer biology and science-based medicine so that it’s more likely that patients will be like Elizabeth Edwards and less likely that they will be like Kim Tinkham?

  71. wilmamazone says:

    Het verhaal van Kim Tinkham in het Nederlands:
    http://www.skepsis.nl/blog/2010/12/kim-tinkham-dood-door-kankerkwakzalverij/

    Kim Tinkham dood door kankerkwakzalverij

    Kortgeleden overleed Judith Kim Tinkham aan onbehandelde borstkanker. Ze werd bekend door haar aankondiging bij Oprah dat ze zich alternatief zou genezen, en daarna door haar enthousiaste verhaal over haar genezing door een alkalisch dieet.

    quote:

    Thuisgekomen ging ze koortsachtig te rade bij de University of Google naar mogelijkheden om zonder operatie zichzelf te genezen. Min of meer in een opwelling keek ze nog eens een keer naar de dvd van The Secret. Dat gaf haar het vertrouwen dat ze die genezing zou kunnen vinden. Eveneens in een opwelling stuurde ze een e-mail naar de grote propagandist van The Secret, Oprah Winfrey.

    eindquote:

    Toen Kim in uitzending van Oprah de directe vraag kreeg: ‘Als je de keus hebt tussen je borst of je leven, wat kies je dan?’, antwoordde ze dat ze dan natuurlijk voor leven koos. Maar ze had ook de illusie dat ze met haar beperkte medische kennis wel een alternatief zou kunnen vinden en dat ze nog ruim de tijd had. Het is tragisch dat geen arts, vriend of verwant haar heeft kunnen duidelijk maken wat de vooruitzichten van dit fatale plan waren.

    De grootste schuldigen in dit verhaal zijn echter de kwakzalvers Robert O. Young en zijn echtgenote en medeplichtige Shelley Redford Young. Zij hebben Kim Tinkham onzin verkocht en dat Kim waarschijnlijk een van de duizenden andere kankerkwakzalverijen had geloofd als zij haar hun onzin niet hadden wijsgemaakt, pleit hen niet vrij.

  72. JennyJo says:

    Wat een doffe, deerniswekkende ellende.

  73. Jan Willem Nienhuys says:

    Ik besloot mijn stukje met de bespreking van de schuldvraag. Dat is wat anders dan de vraag naar de oorzaak. Waarom Kim zo sterk geloofde dat ze zelf wel iets kon vinden en vervolgens geloofde in wat een idioot vertelde heeft verschillende oorzaken denk ik. Een ervan is dat ze op grond van haar ervaring in de reclamewereld tot de overtuiging was gekomen dat wat artsen zeggen uiteindelijk bepaald wordt door hun behoefte om geld te verdienen aan de behandeling van zieken. ‘Follow the money.’

    Zoiets kun je volgens mij alleen maar denken als je niet beseft wat de omvang is van het natuurwetenschappelijk en medisch onderzoek. Daar speelt geld wel een rol. Onderzoek kost nu eenmaal geld. Maar elk flintertje kennis is het resultaat van onderzoek dat al in de planningsfase moest beargumenteren waarom dat een verstandig plan was. Bovendien zit de onderzoekswereld vol met macho’s die er plezier in hebben ideeën af te branden. Ook dat begint al in de planningsfase. Professor X zegt bij de koffie: zou het niet zo zijn dat Y? Maar dan is er assistent Z die meteen een proefje bedenkt om dat zo mogelijk te weerleggen – en daar meestal in slaagt. En ook na publicatie van het ‘eindresultaat’ van dat flintertje kennis zijn er collega’s elders die het ofwel domweg niet geloven, ofwel daarop voortbouwen en dan van een koude kermis kunnen thuiskomen. Wie aan een universiteit heeft gestudeerd heeft dat bedrijf van dichtbij gezien.

    Dat Kim dacht dat de reguliere geneeskunde alleen maar een soort complot was om zieken geld af te troggelen is begrijpelijk. Die had misschien geen benul van hoe betrouwbaar de medische kennis is, en hoeveel inspanning er is verricht om die bij elkaar te krijgen. Ook die Robert Young heeft waarschijnlijk geen benul. Die is alleen maar bij diplomafabrieken geweest.

    Maar dat er in Nederland zo’n 1000 artsen rondlopen die de meest uitzinnige dingen geloven (homeopathie, acupunctuur, orthomanuele kunsten, neuraaltherapie, natuurgeneeskunde), dat is echt onbegrijpelijk. Die moeten weten hoe de wetenschap werkt. Toch?

    Om maar eens wat te noemen: het resultaat van 200 jaar natuurwetenschappelijk onderzoek is dat de hoge verdunningen van de homeopathie niet kunnen werken. Het resultaat van nog veel langer wetenschapsbeoefening is dat tamelijk goed bekend is hoe gemakkelijk je buiten de wetenschap om tot allerlei rare ideeën kunt komen, bijvoorbeeld over genezing van ziekte. Het voortduren van 2000 jaar aderlaten heeft de medici voorgoed gediskwalificeerd: je kunt een dokter eigenlijk alleen maar geloven in zoverre als hij of zij de wetenschap achter zich heeft. Al die menslievendheid van artsen van voor 1800, al hun oprechte pogingen om zo veel mogelijk lering te trekken uit hun ervaringen, hebben ze er niet voor kunnen behoeden dat ze een schadelijke praktijk 2000 jaar lieten voortbestaan.

    In feite begon de homeopathie bij de verontwaardiging van Hahnemann daarover (en over andere schadelijke praktijken), maar ook Hahnemann beging van de weeromstuit denkfouten, alweer doordat hij volstrekt onwetenschappelijke conclusies trok uit eigen ervaringen. Geef iemand een miljoen maal triljoen maal een triljoen maal een triljoen maal schudverdund keukenzout, en schrijf dan al zijn of haar ‘symptomen’ op: voilà een lijst van symptomen die je kunt gebruiken als iemand ziek is en dezelfde symptomen heeft (‘versnelde pols en ademhaling, speciaal na drinken’, symptoom 1171 van Natrum Muriaticum). Dan geef je gewoon Natrum Muriaticum C30. Dat is toch krankzinnig?

    Dus homeopathie is strijdig met wetenschap, en doktertje spelen zonder wetenschap geeft geheid onzin, hoe goed bedoeld ook. Hoe arrogant moet een arts dan wel zijn om te geloven dat zijn of haar ervaringen met homeopathie betrouwbaarder zijn dan enkele eeuwen natuurwetenschap?

    Of is het soms zo dat het maar een illusie van mij is dat artsen een wetenschappelijke opleiding krijgen? Dat ze slechts leren op gezag te geloven en dat de alto’s behoren tot het kleine groepje dat het überhaupt waagt om zelf te denken?

  74. JennyJo says:

    Jan Willem,

    Ik heb veel nagedacht over de vraag hoe het nou toch komt dat sommige mensen vallen voor de ideeën van charlatans als een Young. Diegenen bij wie gebrek aan kennis over omvang en betekenis van wetenschappelijk onderzoek een rol speelt, zou je dan de ogen kunnen openen door het verstrekken van informatie.

    Maar er zijn ook heel veel mensen zijn die net als Kim Tinkham weinig tot niets weten over wetenschappelijk onderzoek, die óók niet hoog opgeleid zijn en tóch niet geloven in de praatjes van kwakzalvers, op basis van wat ik maar even voor het gemak “gezond verstand” argumenten noem, waaronder: als het te mooi klinkt om waar te zijn is het dat meestal ook en moet ik het eerst nog zien; als het zo simpel was zouden we het toch allemaal weten; als je echt zo makkelijk en goedkoop van kanker kan genezen waarom blijven de verzekeringen die dure behandelingen dan allemaal vergoeden?

    Ik denk dat er bij patiënten zoals Kim Tinkham nog iets anders meespeelt dat veel moeilijker te tackelen is dan gebrek aan kennis over het wetenschappelijk en medisch bedrijf, namelijk sterke emoties die te maken hebben met angst en ontkenning. Angst om dood te gaan aan de ziekte die net bij je is geconstateerd en angst voor de behandeling, waarover je zoveel horrorverhalen hoort. Je hebt het gevoel dat je in een fuik zit, welke kant je ook opkijkt, het is allemaal te erg om te bevatten: of je gaat dood, of je moet een vreselijke behandeling ondergaan. Die emoties kunnen een voedingsbodem gaan vormen waarop – wellicht al latent aanwezige – gevoelens van achterdocht jegens artsen en/of het wetenschappelijk bedrijf welig kunnen tieren. Dat kan bepaalde personen ontvankelijk maken voor de invloed van bijvoorbeeld een Jomanda, of voor de griezels van het Kushi instituut, of een Tullio Simoncini, met alle ellende van dien.

    Dan is er ook nog zoiets als de algemeen menselijke behoefte aan “cognitieve consonantie”: je wil het gevoel hebben dat je de juiste beslissing genomen hebt en om dit gevoel teweeg te brengen, worden vervelende innerlijke stemmetjes die iets anders zeggen, weggerationaliseerd en tot zwijgen gebracht. Dat verklaart mogelijk ook de hardnekkigheid die mensen aan de dag leggen om het eenmaal gekozen pad te blijven volgen, tot wanhoop van de omgeving. Er is natuurlijk ook een groot belang voor de patiënt, want: de deur open zetten voor de andere opvatting betekent de terugkeer van de zo gevreesde en onhanteerbare geachte angst. En om die te vermijden was het immers allemaal begonnen.

    Dan is er nog een ander aspect aan de genoemde emoties waarvan ik denk dat het een belangrijke rol speelt en misschien wel de basis vormt, en dat is een sterke behoefte aan zekerheid en duidelijkheid. Er zijn mensen die minder goed uit de voeten kunnen met onduidelijkheid en onbeantwoorde vragen. Zij willen alles liever dan te moeten leven met onzekerheid; bijvoorbeeld met behandeld te worden voor kanker en dan 10 jaar lang nog niet te weten of het echt weg is – en soms zelfs dan nog niet. Zij worden boos of gespannen als een dokter of een wetenschapper zegt dat hij iets niet weet. Als “de wetenschap” iets niet weet, wat hebben we er dan aan?

    Maar gelukkig zijn er wel antwoorden! Neem nou de homeopathie, die je haarfijn uitlegt dat de wetenschap zodanig is ingericht dat ze ook niet meer ontvankelijk kán zijn voor allerlei kennis en wijsheid die wél de antwoorden geeft waar je naar op zoek bent. Neem nou meneer Young, die wél weet hoe kanker ontstaat, omdat ook hij zijn denken níet afsluit en open staat voor alles. En meneer Simoncini en meneer Hamer.

    Enfin, noem ze allemaal maar op.

    Zij parasiteren op angst en ontkenning, het zijn de grote sprookjesvertellers, de brengers van schijnzekerheid, de verkopers van wonderen die nooit gebeuren.

  75. JennyJo says:

    Ik wil er graag nog meer over zeggen want ben er nog niet over uitgepraat, maar moet nu weg. Later dus!
    🙂

  76. Jan Willem Nienhuys says:

    als het zo simpel was zouden we het toch allemaal weten

    Ik denk dat voor heel veel mensen dat een belangrijk argument is, in combinatie met een fundamenteel vertrouwen in ‘de dokter’.

    Als ik het goed begrijp dan maakt de angst sommige mensen zo bang dat ze voetstoots de eerste de beste messias geloven, bijvoorbeeld:
    Sylvia Millecam (wantrouwen wegens foute diagnose vader): gelooft Jos Koonen.
    (iedereen concentreert zich op Jomanda, maar die hoefde niks anders te doen dan te verwijzen naar Koonen)
    Willeke Leuver: Jacob Duursma
    Jacqueline Starck (door haar agorafobie had ze geen zin om buiten de deur te komen): Denis G.
    Kim Tinkham (angst ook voor de kosten): Robert Young.

    Ik twijfel nog: Leuver en Tinkham hadden van meet af aan het idee dat alternatief een mogelijkheid bood, en bij Tinkham duurde het meer dan vier maanden voor ze haar messias gevonden had. Het probleem is natuurlijk ook dat dit gedrag, gerekend in percenten van het totaal aantal zieken toch erg zeldzaam is. Dat zelfde geldt natuurlijk voor de gekke artsen. Dat zijn er ruim gerekend circa 1200, dat is 2% van alle artsen in Nederland.

  77. JennyJo says:

    Als ik het goed begrijp dan maakt de angst sommige mensen zo bang dat ze voetstoots de eerste de beste messias geloven,

    Voetstoots denk ik niet. Ik denk ook niet dat de angst en de manier waarop sommige mensen daarmee omgaan – de enige oorzaak is, maar wel dat het een sterk verzwarende factor is in een geheel van factoren, waarvan ook wantrouwen jegens medische en wetenschappelijke autoriteiten alsmede gebrek aan kennis – al dan niet moedwillig – factoren kunnen zijn. Maar juist omdat angst zo’n sterke emotie is, is het zo moeilijk aan te pakken. Helaas blijkt keer op keer dat het veel gemakkelijker om mensen bang te maken dan om ze gerust te stellen. De narigheid bij kanker en andere potentieel levensbedreigende zaken is ook dat de medische wetenschap geen garanties kan geven, geen honderd procent geruststelling, terwijl dat nu juist is waar die mensen de meeste behoefte aan hebben en het hardst naar op zoek zijn.

    Ik ben blij dat het uiteindelijk toch een zeldzaam fenomeen is, hoewel ik 1200 artsen toch wel veel vind en elke patiënt die overlijdt aan kwak er een teveel. Maar goed, wat dat betreft zou je kunnen zeggen: waar maak je je druk om. En dat wordt ook regelmatig tegen me gezegd.

    Wat ik er ook erg aan vind – dat heb jij volgens mij ook ergens gezegd, of in elk geval iets in die strekking – is dat mensen zo verschrikkelijk veel onzin krijgen voorgeschoteld door het kwakzoodje, de “spirituelen” en aanverwante denkers. Daar erger ik me aan en dat maakt me ook bezorgd. Als mensen de ene onzin geloven, wat voor rem hebben ze dan voor wat betreft allerlei andere onzin? Voor je het weet zit je in een wereld waarin alles wat iedereen uitkraamt even waar en belangrijk is. Dat vind ik een gevaarlijke ontwikkeling.

    Maar misschien ben ik wel te tobberig wat dat betreft.

    Nu ga ik echt weg, een mooie pan kopen!

  78. Jan Willem Nienhuys says:

    Dat mensen veel onzin krijgen voorgeschoteld, dat vind ik minder erg dan het feit dat de personen die dat zouden moeten tegenspreken het er een beetje bij laten zitten. Academisch Nederland lijkt het een beetje beneden zijn waardigheid te vinden om daar actief tegenin te gaan.

  79. wilmamazone says:

    Ik vind het vreselijk dat mensen veel onzin voorgeschoteld krijgen en/of zelf onzin mogen verkopen.
    Er actief tegenin gaan zet niet genoeg zoden aan de dijk in het huidige klimaat; er is niet eens een papieren tijger die er eens stevig de tanden in kan/mag zetten.

    Ik ben blij dat het uiteindelijk toch een zeldzaam fenomeen is, hoewel ik 1200 artsen toch wel veel vind en elke patiënt die overlijdt aan kwak er een teveel. Maar goed, wat dat betreft zou je kunnen zeggen: waar maak je je druk om. En dat wordt ook regelmatig tegen me gezegd.

    Dat hoor ik ook regelmatig en soms denk ik inderdaad: “laat ook maar”, maar ik kan het niet laten.

    http://www.kwakzalverij.nl/1298/Geschorste_artsen_Sickesz_en_Broekhuijse_trekken_zich_nergens_iets_van_aan

    Geschorste artsen Sickesz en Broekhuijse trekken zich nergens iets van aan

    Artsen die door het tuchtrecht zijn geschorst, blijken nog steeds patiënten te behandelen. Edith Schippers, minister van Volksgezondheid, wil net als de KNMG en de VtdK dat deze artsen harder worden aangepakt maar de huidige wet BIG maakt optreden tegen deze artsen heel moeilijk

  80. JennyJo says:

    Academisch Nederland lijkt het een beetje beneden zijn waardigheid te vinden om daar actief tegenin te gaan.

    Die indruk heb ik ook.

    Gelukkig zijn er ook academici – en anderen – die dat niet beneden hun waardigheid vinden. Stel je voor hoe het internet er uit zou zien als nooit iemand die onzin zou tegenspreken en er tegenin zou gaan. Daar moet je toch niet aan denken!

  81. wilmamazone says:

    http://www.sciencebasedmedicine.org/?p=9101

    A New Perspective on the War against Cancer

    Myths and misconceptions about cancer abound. Oncologists are frequently criticized for torturing patients by burning, cutting and poisoning without making any real progress in the war against cancer. Siddhartha Mukherjee, an oncologist and cancer researcher, tries to set the record straight with his new book The Emperor of All Maladies: A Biography of Cancer.

    It is a unique combination of insightful history, cutting edge science reporting, and vivid stories about the individuals involved: the scientists, the activists, the doctors, and the patients. It is also the story of science itself: how the scientific method works and how it developed, how we learned to randomize, do controlled trials, get informed consent, use statistics appropriately, and how science can go wrong. It is so beautifully written and so informative that when I finished it I went back to page 1 and read the whole thing again to make sure I hadn’t missed anything. I enjoyed it just as much the second time.

    Mukherjee says……….

    http://www.nrcboeken.nl/recensie/kanker-een-biografie

    Kanker. Een biografie
    Magistrale, gedurfde en aangrijpende geschiedenis van de ‘keizer aller ziektes’

    Oncoloog Siddharta Mukherjee beschrijft de vierduizend jaar oude medische strijd tegen kanker. Een boek als dit heb je niet vaak in handen, schrijft Jolande Withuis.

    Siddhartha Mukherjee: The Emperor of All Maladies. A Biography of Cancer Scribner, 592 blz. € 34,-. De Nederlandse vertaling, De keizer aller ziektes, verschijnt in februari 2011 bij De Bezige Bij.

    eindquote:

    De ongeneeslijkheid en raadselachtigheid van kanker hadden lang hun weerslag op onze houding jegens kankerpatiënten. In de jaren zestig nog kregen patiënten het vaak zelf niet te horen als ze kanker hadden. Wisten ze het wel, dan verzwegen ze het soms uit vrees dat kennissen zich van hen zouden afkeren. Het stigma van kanker maakte de lijders eraan hartverscheurend eenzaam. Voordat Farber begon hen te behandelen, lagen zijn leukemiepatiëntjes in een uithoek van het ziekenhuis op hun dood te wachten.

    Bovendien maakt zijn raadselachtigheid kanker tot een kapstok voor metaforen. Met name Susan Sontag heeft gewezen op de associatie van kanker met een ‘fout leven’ – kanker als vervuiling, ook van het eigen innerlijk.

    Langduriger overleving na dediagnose leidt ertoe dat er steeds meer mensen zullen rondlopen met kanker. In Nederland krijgt volgens de laatste schattingen één op de acht vrouwen ooit borstkanker. Zowel die schrikbarende toename (dertig jaar geleden was het een op de zeventien) als de grotere overlevingskans hebben een einde gemaakt aan de geheimzinnigheid rond de ziekte. We hebben net de jaarlijkse ‘maand van de borstkanker’ met het ‘Pink Ribbon-gala’ achter de rug. Televisiesterren houden hun publiek op de hoogte van het verloop van hun chemokuur.

    Bespreekbaarheid en normalisering betekenen winst maar produceren ook nieuwe naargeestige misverstanden, zoals dat het overleven van kanker een kwestie is van optimisme en doorzettingsvermogen. Al komen deze culturele aspecten bij Mukherjee minder aan de orde dan de medische, zijn werk biedt door de empirische rijkdom indirect weerwerk tegen dergelijke denkbeelden. Een behandelend arts/onderzoeker met een gouden pennetje is al zeldzaam, maar als dat dan ook nog wordt gecombineerd met analytisch vermogen, het talent om complexe zaken helder uit te leggen, een subtiel gevoel voor de historiciteit en de feilbaarheid van het medisch denken plus de durf om een ontzagwekkend grote greep te doen – dan heb je iets bijzonders in handen.

    Met dank aan Piet Borst.

    (dik door mij)

  82. JennyJo says:

    Het is een ongelofelijk rijk, indrukwekkend, meeslepend en aangrijpend boek. Ik heb het inmiddels twee keer gelezen en ga denk ik maar voor de derde keer beginnen.

  83. wilmamazone says:

    Ik doe mezelf het boek cadeau als het in februari in het Nederlands verschijnt.

  84. JennyJo says:

    Dat moet je zeker doen, het is geweldig.

    Wat ook de moeite waard is, is het boek van Rebecca Skloot over Henrietta Lacks, nu in het Nederlands vertaald als “Het onsterfelijke leven van Henrietta Lacks”.
    http://www.nrcboeken.nl/column/toch-een-monument-voor-henrietta-lacks

  85. wilmamazone says:

    http://www.kwakzalverij.nl/1314/Geen_relatie_tussen_psyche_en_kanker

    Geen relatie tussen psyche en kanker

    Al tientallen jaren proberen onderzoekers na te gaan of psychologische factoren, zoals het meemaken van ernstige levensgebeurtenissen, het lijden aan een depressie of het hebben van een bepaalde persoonlijkheidstrek, van invloed zijn op het ontstaan en beloop van kanker. Is uit al dat onderzoek een conclusie te trekken?

    Ja, dat kan. We hebben in een overzichtsartikel de uitkomsten van 93 studies samengevat. Het ging om langlopende onderzoeken, waarin rekening werd gehouden met vele factoren die van invloed kunnen zijn als leeftijd, sekse, opleiding en levensstijl. Al deze onderzoeken overziend, is er maar één conclusie mogelijk: er is geen enkele psychologische factor overtuigend van invloed op het ontstaan en/of beloop van kanker.

    Afgelopen zomer laaide de discussie weer op door een interview met hoogleraar ziekenhuispsychiatrie Adriaan Honig in de Volkskrant n.a.v. zijn oratie. Hij beweerde o.a. stellig………….

    eindquote:

    We blijven daarom bij onze conclusie dat er geen overtuigend bewijs bestaat dat psychologische factoren het ontstaan en beloop van kanker noch in positieve, noch in negatieve zin direct beïnvloeden.

    Onze oproep is om in deze kwestie vooral heel erg voorzichtig te zijn. De uitspraken van Honig en Verdonck geven kankerpatiënten onterecht hoop dat een ‘figthing spirit’ zal leiden tot een grotere kans op overleving, misschien wel op genezing. Bovendien zal het aan de andere kant onterecht schuldgevoelens opwekken als men er niet in slaagt de kanker weg te krijgen. Op basis van onze wetenschappelijke en klinische ervaring met kankerpatiënten gedurende de afgelopen 22 jaar, komt dat laatste helaas vaak voor. Psychosociale zorg voor mensen met kanker zal hen niet langer laten leven, maar wel beter laten leven. Niet meer, maar ook niet minder!!

    Bovenstaande tekst verscheen eerder in de nieuwsbrief van het Helen Dowling Instituut.

  86. wilmamazone says:

    http://www.nytimes.com/2011/01/18/health/18cancer.html?pagewanted=1&partner=rss&emc=rss

    A Pink-Ribbon Race, Years Long

    eindquote:

    This kind of uncertainty keeps many patients from throwing themselves wholeheartedly into the ethos of hope and empowerment that helps sustain many women with less aggressive forms of the disease.

    Dr. Hebert says that while the pink-ribbon campaign has raised awareness about breast cancer, it masks a relentless killer.

    “People like the pretty story with the happy ending,” she said. “We don’t have the happy ending.

    “You always hear stories about women who ‘battled it’ and ‘how courageous’ they were. Cancer doesn’t care if you’re courageous. It’s an injustice to all of us who have this. There are women who are no less strong and no less determined to be here, and they’ll be dead in two years.”

    (vet door mij)

  87. wilmamazone says:

    HET roeptoeterbericht van deze week:
    http://www.ad.nl/ad/nl/1003/You/article/detail/564687/2011/01/24/Vriendschap-helpt-borstkanker-te-overwinnen.dhtml

    Vriendschap helpt borstkanker te overwinnen

    Vrouwen met een hechte vriendenkring kunnen borstkanker sneller overwinnen, zo blijkt uit recent onderzoek.

    De nodige steun, gegeven door vrouwen, doet de kans op terugval het eerste jaar na de diagnose met liefst vijftig procent dalen. Ook de sterftekans daalt met 38 procent als mensen teren op een hechte vriendenkring.

    Sociaal welzijn
    Dr. Meira Epplein, die meer dan 2000 Chinese vrouwen opvolgde, concludeert dat sociaal welzijn een belangrijke prognose vormt in het succes. Opmerkelijk is wel dat de genezende werking van vrienden vanaf het derde jaar na de diagnose niet meer werkt.

    http://www.mirror.co.uk/news/health-news/2011/01/24/breast-cancer-patients-more-likely-to-survive-with-strong-supportive-friendships-115875-22871306/

    Breast cancer patients ‘more likely to survive’ with strong, supportive friendships

    GOOd friends and family are vital aids in helping women recover from breast cancer, a new study has found.

    Women with high levels of “social well-being” in the first year after diagnosis cut their risk of the disease returning by 48%, and were 38% less likely to die.

    Dr Meira Epplein, who carried out the Shanghai Breast Cancer Survivor Study, said: “Social well-being in the first year after diagnosis is an important prognostic factor for breast cancer recurrence or death.”

    Dr Epplein said the findings could improve future treatment. However, by the third year a support network lost its power to heal.

    Nu nog ‘via Aken, Keulen en Parijs’ op zoek naar de studie zelf:
    http://www.mc.vanderbilt.edu/news/releases.php?release=1984

    Vanderbilt study finds breast cancer patients with strong social network live longer
    January 20, 2011
    Breast cancer patients who have a strong social support system in the first year after diagnosis are less likely to die or have a recurrence of cancer, according to new research from Vanderbilt-Ingram Cancer Center (VICC) and the Shanghai Institute of Preventive Medicine. The study, led by first author Meira Epplein, Ph.D., assistant professor of Medicine at VICC, was published in a recent edition of the Journal of Clinical Oncology.

    Patients in the study were enrolled in the Shanghai Breast Cancer Survivor Study, a large, population-based review of female breast cancer survivors in China, which Vanderbilt University Medical Center and the Shanghai Institute of Preventive Medicine have carried out since 2002 under the leadership of principal investigator Xiao Ou Shu, M.D., Ph.D., professor of Medicine at VICC, and senior author of the study.

    From 2002 to 2004, a total of……

    http://jco.ascopubs.org/

    http://jco.ascopubs.org/search?fulltext=Meira+Epplein&submit=yes&search-type=QuickSearch&x=14&y=8

    Original Reports – Breast Cancer:
    Quality of Life After Breast Cancer Diagnosis and Survival
    Meira Epplein, Ying Zheng, Wei Zheng, Zhi Chen, Kai Gu, David Penson, Wei Lu, and Xiao-Ou Shu
    JCO published online on December 20, 2010; DOI:10.1200/JCO.2010.30.6951.
    …Breast Cancer Diagnosis and Survival Meira Epplein Ying Zheng Wei Zheng Zhi Chen…Xiao-Ou Shu Corresponding author: Meira Epplein, PhD, Vanderbilt Epidemiology Center…600, Nashville, TN 37203; e-mail: meira.epplein@vanderbilt.edu . From the Vanderbilt…
    [Abstract][PDF][CiteTrack]

  88. JennyJo says:

    Ik zou zomaar kunnen bedenken waarom dit een volstrekt nietszeggende uitkomst is, maar dat doe ik nog niet. Eerst nog even goed lezen.

  89. Pingback: De doelstellingen van Pink Ribbon Nederland « Cryptocheilus Weblog

  90. Pingback: De ‘strijd’ van Lance Armstrong « Cryptocheilus Weblog

  91. Pingback: Wubbo Ockels zwamt een eind in de ruimte over kanker | Cryptocheilus Weblog

  92. Pingback: Kanker en oorlogstaal gaan niet samen. Houd er eens eindelijk mee op! | Cryptocheilus Weblog

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s

%d bloggers liken dit: