XMRV/CVS en Human “Rumor” Virussen

Vraag: Wat is de beste manier om een patiënt met het Chronisch VermoeidheidsSyndroom weer actief te krijgen?
Antwoord: Publiceer een paar artikelen in de wetenschappelijke bladen over een mogelijke virale oorzaak van CVS.

Zeg XMRV en de CVS-patiënt hypert, hoaxt en hypt. Is actief op elk forum dat de zaak bespreekt. Geloof me. Alle remmen gaan los. Na jarenlang voor gek te zijn uitgemaakt -het zat immers ‘tussen de oren’- slaat de patiënt nu wild om zich heen naar alles met een gezonde ho, ho, rustig, rustig-mentaliteit.

Het circus CVS is in volle gang. De olifanten stampen als vanouds door de porceleinkast, er liggen Nobelprijzen voor het opscheppen en er is weer eens grof geld te verdienen aan patiënten.

Laten we beginnen met de stellen dat elke publicatie hierover van mijn zijde waarschijnlijk onvolledig is en niet alle aspecten van de ‘zaak’ zal belichten. Vult u mij als CVS-patiënt (en ik verwacht u in groten getale) maar aan als ik iets mis c.q. over het hoofd zie. Ga ik het voor de wat minder ‘ingevoerden’ proberen een beetje op een rijtje te zetten.

Het begint bij een publicatie in Science.
Detection of an Infectious Retrovirus, XMRV, in Blood Cells of Patients with Chronic Fatigue Syndrome, Vincent C. Lombardi et al, DOI: 10.1126/science.1179052 [abstract]

Er werd een verband gelegd tussen CVS en een virale infectie met XMRV. Dat was natuurlijk BIG. Vooral omdat meer conventionele wetenschappers er van uit gingen dat CVS grotendeels tussen de oren zat en het ook dusdanig behandelden. Sindsdien zijn we ongeveer 5 onderzoeken verder. Het ene onderzoek vond wél en het andere onderzoek vond géén XMRV in CVS patiënten. Een handige spreadsheet hiervan is gemaakt door onze ‘eigen’ Laika.

Het laatste onderzoek vond dan weel wél XMRV.
Detection of MLV-related virus gene sequences in blood of patients with chronic fatigue syndrome and healthy blood donors Shyh-Ching Lo et al, doi: 10.1073/pnas.1006901107 [abstract] [fulltext]

Maar dat was helemaal geen XMRV. Dat waren hele andere virussen.

Does the NHI/FDA Paper Confirm XMRV in CFS? Well, Ditch the MR and Scratch the X… and… you’ve got MLV. Weer bij Laika (additionele artikelen zijn daar ook te vinden voor wie er nog wat verder in wil duiken). Ik volsta met een referentie naar Laika omdat inmiddels de hele netz buzzt met artikelen over het vermeende verband tussen XMRV/MLV en CVS.

In een commentaar van PNAS kunnen we lezen:

The publication of the article “Detection of MLV-related virus gene sequences in blood of patients with chronic fatigue syndrome and healthy blood donors,” by Shyh-Ching Lo, Natalia Pripuzova, Bingjie Li, Anthony L. Komaroff, Guo-Chiuan Hung, Richard Wang, and Harvey Alter, raises important issues regarding the release of research results to the public and the need for close collaboration with the authors and funding agencies when there is a direct link to public health.

Onderzoek naar (virale)gensequenties is geen sinecure. Er zijn verschillende methoden en middelen om dit te doen. Een andere methode of middel kan een ander resultaat opleveren. Ook selectie van verschillende patiëntengroepen is bijvoorbeeld belangrijk. Het gevaar van vervuiling van de onderzochte stalen ligt op de loer. We praten hier over onderzoek op de vierkante nanometer. Kortom, om daar iets van duidelijkheid in te brengen hebben de ‘wetenschappers’ een conferentie belegd. Op 7 en 8 september komen veel van de deskundigen bijeen op de “1st International Workshop on XMRV: Pathogenesis, Clinical and Public Health Implications“. We kijken er naar uit.

Laten we nu eens naar de randverschijnselen kijken. We schakelen even naar onze correspondent in België. Michaël….kom er maar in.

De aankondiging dat prof. De Meirleir van de Vrije Universiteit Brussel ook sporen van het XMRV-virus gevonden heeft bij patiënten met chronisch vermoeidheidssyndroom komt niet onverwacht -ik zou bijna zeggen, het heeft nog lang geduurd! De Meirleir heeft een sterke biologische visie op CVS, in tegenstelling tot de biopsychosociale visie […] De resultaten waarvan verdere details ontbreken [….] Hoewel ze duidelijk vermelden dat ze niet genoeg gegevens hebben om te bewijzen dat het virus bij de mens ziektes veroorzaakt, wordt de test wel publiek aangeboden tegen €340.

Tests currently offered at RED Laboratories

U ziet het. De CVS patiënten kunnen zichzelf al een testje afnemen. Dat doet men dan ook massaal. Wel even schokken dames en heren. Kassa voor de testenverkopers. Nog meer kassa bij onze Hollandse vrienden van Ortho.nl. Die weten te melden dat het onderzoek van Lo et al helemaal niet gepubliceerd zou zijn als zij zich er niet mee bemoeid zouden hebben.

een ‘hooggeplaatste’ bron aan die bevestigde dat de Alter-studie voorgoed onder de mat zou zijn geveegd als ORTHO de Zagreb-lezing van Harvey Alter op 22 juni jl. niet wereldkundig zou hebben gemaakt.

[bron]

ROFLOL!

U kunt natuurlijk terecht op hun congres op zaterdag 30 oktober 2010 in het Universitair Medisch Centrum Utrecht. Daar kunt u waarschijnlijk aanhoren dat het héél verstandig is u met de verschillende Orthomoleculaire pillen en poeders vol te stoppen(PDF-link).

Nu de patiënten aan het woord. U zag het al op de pagina van Michaël Laurent. Een ander klein voorbeeldje op de site van nujij en leest u eens de reacties op een prima stuk van Tim van Opijnen in VolkskrantOpinie.

Dat mopje bovenaan het artikel gaat natuurlijk niet in de smaak vallen bij de gemiddelde CVS-patiënt. Soit. Voor roeptoeters en zelftesters vanuit die hoek ben ik dan ook niet bang. Komt u maar op met de argumenten. Geef ik u alvast een paar steekwoorden voor in uw comment en wat ‘verplichte literatuur’.

Steekwoorden:

Correlatie/causatie

Literatuur:

Human RNA “Rumor” Viruses: the Search for Novel Human Retroviruses in Chronic Disease, Cécile Voisset et al, doi:10.1128/MMBR.00033-07 [fulltext]

Advertisements

50 Responses to XMRV/CVS en Human “Rumor” Virussen

  1. Jurgen says:

    Alhoewel ik het heel onwaarschijnlijk vind dat een retrovirus CVS veroorzaakt vond ik dat die PNAS paper er heel overtuigend uit zag. Vooral besmetting met muizen DNA, dat grote hoeveelheden van dit soort virussen bevatten, is overtuigend uitgesloten.
    De kritiek op eerdere papers die negatief waren, was altijd dat de selectie van CVS patienten te breed was en dat het signaal van de “echte” patienten verdund was door een te grote populatie CVS klachten te includeren.

    Definitief bewijs is echter heel simpel te leveren, behandel CVS patienten met reverse transcriptase inhibitors. Werkt tegen HIV maar ook tegen MLV. Dit gaat vast snel gebeuren en ik ben heel benieuwd.
    Ik zet in op geen effect…

  2. @ Jurgen

    Alhoewel het met je eens ben dat het PNAS paper er ‘redelijk’ uitziet vonden ze geen XMRV. Ze vonden wél MLV’s (zie gelinkte artikel van Laika’s medlibblog). Het is de vraag; wat toont wie nu aan en hoe?

    Verder lijkt me het heel erg voorbarig om CVS’sers in groten getale op de TI’s (of HAART) te zetten hoewel sommigen het wel al ‘doen’.
    http://treatingxmrv.blogspot.com/
    Met alle anekdotische verhalen van dien.

    Bezwaren voor mij zijn hierbij het grote ‘paraplugehalte’ voor de diagnose voor mensen met CVS. Dit bezwaar haal je zelf aan met betrekking tot de patiëntengroepen geselecteerd voor het onderzoek. Ten tweede is ‘correlatie’ nog niet eens eenduidig bewezen, laat staan causatie of causaal verband.

  3. Jurgen says:

    Crypto, ik vind dit wetenschappelijk een hele interessante case. XMRV, MLV maakt niet uit. Wanneer deze virussen mensen infecteren is dat groot nieuws.

    Nogmaals, zelf zou ik het heel bizar vinden wanneer CVS een relatie met een retrovirus heeft maar omdat het een hele millitante patientengroep betreft zou ik zeggen; zet ze maar op de AZT of andere rt inhibitors.
    In een goede! studie kan dat namelijk wel degelijk een heel sterk bewijs leveren. Er zijn nu genoeg aanwijzingen om ethisch verantwoord een dergelijke studie te starten. Dat is een cynische houding ja…

    Ik vraag me trouwens af of HAART zin heeft, volgens mij werken die HIV protease inhibitors namelijk niet bij muizen retrovirussen zoals MLV maar dit weet ik, uit mijn hoofd, niet zeker.

  4. Ik beg to differ of er nu al voldoende ethische hordes genomen zijn om zo’n studie te rechtvaardigen. Hoewel, als ik ook cynisch ben…

    Vergelijk ook de veroordeling van twee Belgische artsen die TPN en gammaglobulines voorschreven bij CVS.
    http://journalclubnl.wordpress.com/2010/07/09/megaboete-voor-cvs-artsen-die-home-tpn-voorschreven/

    Ik ben het met je eens dat het wetenschappelijk een ‘snoepje’ is. We zien het uiterst vermakelijke ‘over en weer’ en ‘haasje over’ van de relevante wetenschappers. Toch hangt daar een prijskaartje aan. Vooral met betrekking tot de ook al in mijn artikel aangehaalde communicatie naar de patiëntengoegemeente. De echte in’s en outs van het hele onderzoek zijn voor mij nauwelijks te volgen (mede omdat er veel data in de originele onderzoeken ontbreekt) laat staan voor de emotioneel betrokken CVS-patiënt.

    Ik ben meer van de ho,ho..rustig, rustig benadering. Er werd al een vergelijking gemaakt met de ‘papers’ van Wakefield. Cherrypicking van onderzoeks/labresultaten. Laten we dát maar even niet overdoen.

    Ik op mijn beurt ben erg benieuwd naar de uitkomsten van dat congres.

  5. ERV deed ook een wetenschappelijke duit in dit zakje: “XMRV and chronic fatigue syndrome: Scientific Blue Balls”. lees op: http://scienceblogs.com/erv/2010/08/xmrv_and_chronic_fatigue_syndr_16.php

  6. door Tooske63

    Als je jezelf zo boos maakt op al die roeptoeters, zou het dan eens geen tijd worden dat je je afvraagt waarom ze roeptoeteren op internet en NIET een demonstratie op het Binnenhof organiseren o.i.d.?? Zou het misschien zo kunnen zijn dat dat hun enige manier is om zichzelf te kunnen laten horen? Agitprop??? Loop fora / Hyves / Facebook e.d. eens langs waar de échte ME-patienten met elkaar communiceren, dan kom je er snel achter dat het geen stel zeurende betweters zijn, maar doodzieke mensen die met z’n allen proberen om hun situatie te verbeteren. Want je kunt me niet vertellen dat die mensen voor hun plezier de hele dag en dan jarenlang in bed liggen of aan huis zijn gebonden,
    En o ja, als je zo goed geinformeerd zou zijn als je beweert – misschien overige blogs ook eens volgen, b.v. van dié patienten die na het gebruik van HIV-remmers ineens opknappen…..maanden na de eerste publicatie.
    Ik weet ook niet wie hier degene is met weinig medische kennis, Chronisch Vermoeid is n.l. maar één van de verschijnselen van ME, hoor.
    En zeker ook de uitzending van Een Vandaag niet gezien?? Waarin de grootste voorstander van de “Tussen-de-oren-theorie” en één van diegenen die in de Nederlandse studie mede beweerde dat er geen virus bestond, nu opeens wél toegaf dat er een virus was? Diezelfde voorstander die zoveel van ons belastinggeld heeft besteed om maar te kunnen bewijzen dat Cognitieve GedragsTherapie genezing brengt voor ME-ers??
    Je zult mij ook wel een roeptoeter vinden, sorry hoor maar ik kom de laatste 8 jaar alleen de deur nog maar uit met behulp van derden. Als je voor mij een andere manier weet om mijn boodschap over te brengen, hoor ik dat graag.

    door waargaattover

    “Antwoord: Publiceer een paar artikelen in de wetenschappelijke bladen over een mogelijke virale oorzaak van CVS. ”

    Klopt, die mensen hebben nu de mogelijkheid om zich te laten testen, zodat het bevestigd cq ontkracht kan worden dat ze het hebben.
    Niks is nl erger dan jarenlang voor hypogonder uitgemaakt te worden, voor luilak, voor onwillend persoon, voor gek versleten te worden.

    Hierrr.

    My point exactly.

    @ Bram

    Ik kende het stuk. Er wordt zoveel over geschreven. Ik heb me beperkt tot het geven van een link naar Laika’s blog. Ik vind daar de berichtgeving gebalanceerd en wat minder ‘schreeuwerig’. Volgens mij discussieert ERV ook mee bij Laika. Anyway. Bedankt voor de aanvulling.

  7. Point taken! Ik geef toe: ik ben een ERV-fan, maar Laika is inderdaad altijd een baken van nadenkend en met balans geschreven blogs.

  8. jetje says:

    Crypto,

    op de site NuJIJ schrijf je dit:

    “En ja, ik irriteer me behoorlijk aan de CVS patiënten die gewapend met google en verdomd weinig medische kennis maar overal lopen te roeptoeteren, linkspammen en te schoppen. Ik heb het hier ergens al eens agitprop genoemd.”

    mijn vraag: moeten CVS patienten dan maar lijdzaam achter de geraniums weggekropen blijven zitten tot er eindelijk eens iets gebeurt? en mogen ze vooral niet lastig zijn? mensen met HIV zijn voor hun rechten opgekomen, homo’s komen voor hun rechten op (en terecht), god en iedereen komt voor zijn rechten op, de overheid maakt op dit moment zelfs een postbus 51 spotje over waar je terecht kunt als je je gediscrimineerd voelt. waarom is het agitprop, roeptoeteren en schoppen zodra het ME/CVS patienten betreft?

    en inderdaad de meesten van ons hebben niet veel medische kennis, en van virussen en virusdeeltjes begrijp ik persoonlijk helemaal niets, daarom ga ik af op wat mensen als Alter (ontdekker hepatitis C virus) zeggen en denken. Maar als wij zelf niet het kleine beetje kennis dat we hebben luid en duidelijk over internet roepen, zitten we over 20 jaar nog in dezelfde situatie. Want een ander doet het niet voor ons.

    ook schrijf je dit:

    “Ik wil jullie uitnodigen om eens flink van leer te trekken op mijn site. Ik schreef al dat ik jullie verwachtte. Ga gerust je gang. Ik zal hier niet meer reageren.”

    wat wil je nu? dat wij even allemaal hard gaan roeptoeteren, zodat jij gevatte antwoorden kunt geven? ik begrijp die oproep niet.

  9. Koster says:

    Ik hoop dat virrusremmers me een deel van mijn leven terug geven. CGT heeft me alleen geleerd toe tegeven aan de malaise en niet door te gaan tot ik er daadwerkelijk bij neerviel. “ME (niet cvs) is een rotziekte die tussen je oren zit. Die zo’n stress veroorzaakt dat je vitamine waardes omvallen, die voor bacteriegroei zorgt in je darmpjes.”
    Ik geloof meer in een virus dan dat het stress is. Of het nu wel of geen XMRV is, het valt wel op dat veel mensen een simpele griep (viraal) of Pfeiffer niet te boven lijken te komen. Veel juist actieve personen vallen deel aan ME. Ik heb toen ik jonger was Pfeiffer gehad. Dat was moe zijn. Daarvan herstelt, school en alles afgemaakt. Jaren gewerkt en opeens ziekenhuisopname met een darminfectie. En nooit meer fit geweest. Altijd moe, pijn, traag en onhandig gebleven. Laat het iets zijn waarvoor medicijnen te ontwikkelen zijn. Want een ME’er heeft het zwaar. Vooral omdat het niet OBJECTIEF meetbaar is hoe je je VOELT. Ik heb dan nog het geluk dat mijn bloedwaardes aan alle kanten omvallen en daar is nog iets aan te doen en daardoor snapt men dat ik me niet fit voel. Ook zou het naar het UWV en CIZ erg handig zijn als je door een bloedproef kunt aantonen dat je het niet meer kan. Wel wilt, maar niet KAN. En weet je nog… maagzweren kwamen door stress, MS zat tussen je oren, en zo zijn er nog wel meer die het zelfde pad hebben afgelegd als ons, de ME’ers. En ik denk inderdaad dat ze CVS en ME als 2 groepen moeten gaan zien. Ik heb CVS’ers zien opknappen bij CGT. De ME’ers gingen achteruit. (wat ook te zien was in het bloed).

  10. Mijn bezwaar @jetje is dat de ME/CVS patiënten hele hoge verwachtingen hebben van het onderzoek hieromtrent. Alles staat nog in de kinderschoenen wat dat onderzoek betreft. Laat staan m.b.t. een therapie voor ME/CVS.

    Desalniettemin worden op allerlei fora de verschillende artsen en behandelcentra zwart gemaakt en voor rotte vis uitgescholden (Nijmegen ring a bell?). De wetenschappers daarentegen die al jaren ‘alternatieve’ behandelingen hebben aangeboden onthaald als helden. Eerst moest elke CVS-patiënt een ‘antistoffentest’ doen. Nu stort men zich massaal op de XMRV-test.

    Positieve onderzoeken worden op fora onthaald met jubel en rozenbladeren. Negatieve onderzoeken worden afgebrand en weggezet als complot om de huidige medische status quo te handhaven.

    Ik waarschuw voor een te positief beeld. De patiënt zet maar al te graag vrijwillig een uiterst roze bril op. Men ‘gaat af’ op wat men wil horen.

    Mijn ‘toon’ op het blog is vaak cynisch en ik put mij ook meestal uit in gevatte en bijdehante posts en antwoorden. Ik verwacht helemaal niet dat patiënten achter de geraniums gaan zitten. Ik doe er meestal heel veel moeite voor patiënten hun zegje hier te laten doen. Met voor hun relevante onderwerpen (zoveel mogelijk) geschreven in begrijpelijk Nederlands.

  11. jetje says:

    Crypto,

    het is prettig te weten dat jij je zorgen maakt over die arme patienten die nu al staan te juichen terwijl ze daar nog geen reden toe hebben. Patienten die ook het nieuws in de V.S. nauwlettend volgen hebben reden om optimistisch te zijn over een verband tussen XMRV en gerelateerde virussen, causaal of niet. En ook hebben ze reden optimistisch te zijn over eventuele behandelmogelijkheden; genezen kan niet, behoorlijk verbeteren kan wel.

    In de negatieve studies zaten nogal wat ‘flaws’. Ze waren ook geschreven door mensen die vantevoren openlijk hadden gezegd dat ze verwachtten dat ze niets zouden vinden. Hoezo, wetenschap met een open mind, hoezo wetenschap heeft niets met politiek te maken? Bovendien waren het wetenschappers (Van der Meer, Wessely in de U.K.) die al jarenlang cognitieve gedragstherapie en het geleidelijk opvoeren van activiteit propageren als oplossing voor ME. En daar inmiddels hele centra voor hebben opgezet. Ook zijn dit nu juist de mensen die door overheid, media, andere artsen worden gezien als de grote deskundigen op het gebied van ME/CVS. Zij hebben er dus nogal belang bij (aanzien, positie) dat de zaken blijven zoals ze nu zijn.

    En wat Nijmegen betreft: daar zijn patienten al heel wat jaren kritisch over. Dat is niet nu ineens op komen zetten.

    Tenslotte nog iets over alternatieve artsen: dat patienten alternatieve artsen op handen dragen is ook het gevolg van het feit dat de ‘normale’ ‘reguliere’ geneeskunde ons niets te bieden heeft. Ons ook wegstuurt met het verhaal we kunnen niets voor je doen. misschien kan gedragstherapie je helpen. Terwijl er medicijnen zijn die dan wel niet genezen maar die wel een palliatief effect hebben, die het leven iets dragelijker maken. Bijv. de pijn bestrijden, het ontregelde slaap waakritme reguleren, enz.enz.. Zelfs van deze dingen is de reguliere medische wereld in Nederland slecht op de hoogte.
    Er wordt zelfs gewaarschuwd tegen het voorschrijven van dergelijke medicijnen, want daarmee bevestig je de patient in zijn dwaalgedachten dat hij iets zou mankeren.

    Ik ben met je eens dat in het verleden patienten vaak blij zijn gemaakt met een dode mus en dat veel mensen daar veel geld aan hebben uitgegeven (ik ook), en weer anderen veel geld aan verdiend hebben, maar bij dit, waar de FDA en NIH in de V.S. nu bevestigen dat deze virussen bestaan, en dat er waarschijnlijk een verband is met ME/CVS, ziet het er hoopvol uit.

    Trouwens, er is niet alleen een verband met ME/CVS, er is ook een verband met bepaalde vormen van prostaatkanker. En dan nog iets waar ik me als ik een gezonde Nederlander was, zorgen over zou maken: niemand weet op dit moment of het donorbloed besmet is met XMRV of daaraan gerelateerde virussen. In Amerika, Canada, Nieuw Zeeland, Australie is het inmiddels verboden voor mensen die ME/CVS hebben of OOIT gehad hebben en hersteld zijn, bloeddonor te zijn. Sanquin schijnt zich geen zorgen te maken. Over de incubatietijd van XMRV schat men nu dat die kan oplopen tot 20 jaar.

    In dat verband nog 1 saillant detail, en dan stop ik: in het Alter onderzoek werd bij ik meen 6,2% of 3,6%, dat weet ik even niet uit mijn hoofd, van de gezonde controlepersonen een XMRV-gerelateerd virus in het bloed gevonden. De gezonde proefpersonen waren willekeurig gekozen uit mensen die bloed kwamen doneren. Dus, ja, ik weet niet hoor. Het lijkt een probleem te worden dat ME/CVS overstijgt.

    Maar laten we de komende maanden afwachten, de congressen, de papers, we zullen wel zien hoe het verder loopt. Ik vertrouw erop dat deze hele discussie binnen een paar maanden irrelevant is geworden.

    groet,
    jetje

  12. wilmamazone says:

    Een artikel uit okt. 2009:
    http://www.nrc.nl/wetenschap/article2383218.ece

    Chronische moeheid misschien door XMRV-virus

    Tweederde van de patiënten met het chronisch vermoeidheidssyndroom is besmet met het XMRV-virus (Science, 8 oktober). Dat is een virus dat drie jaar geleden voor het eerst bij mensen is gevonden.

    Het is opvallend dat een vooraanstaand tijdschrift als Science dit onderzoek publiceert. Het is niet meer dan een simpel epidemiologisch onderzoek naar besmetting met XMRV bij gezonde mensen (4 procent besmet) en chronisch vermoeide mensen (67 procent besmet). Een commentator in Science noemt XMRV echter ‘een nieuw virus voor oude ziekten’. Een nieuw virus opent de mogelijkheid dat tot nu toe onverklaarbare ziekten een oorzaak krijgen. Vorige maand vonden andere onderzoekers dat XMRV mogelijk prostaatkanker veroorzaakt.

    Met XMRV duikt opnieuw een kandidaat op als veroorzaker van het chronisch vermoeidheidssyndroom. Er zijn in de loop van de jaren al talloze kandidaten genoemd, van Mycoplasma fermentans tot het Epstein-Barr virus dat de ziekte van Pfeiffer veroorzaakt.

    “Er wordt zoveel geroepen en als het waar is, is het fantastisch. Maar zoek nou eerst eens goed uit hoe het zit, voor het gepubliceerd wordt”, zegt prof.dr. Jos van der Meer, internist aan het UMC St Radboud in Nijmegen en bekend…………

  13. JennyJo says:

    @ Jetje,

    je reactie is weliswaar gericht aan Crypto, maar je zegt een aantal dingen waar ik toch ook graag op wil reageren.

    Patienten die ook het nieuws in de V.S. nauwlettend volgen hebben reden om optimistisch te zijn over een verband tussen XMRV en gerelateerde virussen, causaal of niet. En ook hebben ze reden optimistisch te zijn over eventuele behandelmogelijkheden; genezen kan niet, behoorlijk verbeteren kan wel.

    Dat er reden tot optimisme zou zijn, betekent geenszins dat de oorzaak al vaststaat. Het is toch gewoon feitelijk terecht als mensen hierop gewezen worden? Ik begrijp niet goed wat daar mis mee is.

    In de negatieve studies zaten nogal wat ‘flaws’. Ze waren ook geschreven door mensen die vantevoren openlijk hadden gezegd dat ze verwachtten dat ze niets zouden vinden.

    Je hoort van tevoren de waarschijnlijkheid aan te geven van wat je verwacht te zullen vinden op grond van uitkomsten van eerder onderzoek. Dit is het bepalen van prior probability, een zeer belangrijk onderdeel van wetenschappelijk onderzoek dat helaas veel te vaak wordt nagelaten.

    Bovendien waren het wetenschappers (Van der Meer, Wessely in de U.K.) die al jarenlang cognitieve gedragstherapie en het geleidelijk opvoeren van activiteit propageren als oplossing voor ME. En daar inmiddels hele centra voor hebben opgezet. Ook zijn dit nu juist de mensen die door overheid, media, andere artsen worden gezien als de grote deskundigen op het gebied van ME/CVS. Zij hebben er dus nogal belang bij (aanzien, positie) dat de zaken blijven zoals ze nu zijn.

    Geef je dit als inhoudelijk argument op grond waarvan het onderzoek niet goed zou zijn? Zo ja, kun je dan aangeven wat er precies niet deugt aan het onderzoek? Of is het een poging om de onderzoekers en daarmee ook hun onderzoek bij voorbaat te diskwalificeren?

    Wat is er overigens mis met cognitieve gedragstherapie en het opvoeren van activiteit? Ik ben reumapatiënt en ik krijg ook cognitieve gedragstherapie en ik moet ook – veel! – bewegen.

    Tenslotte nog iets over alternatieve artsen: dat patienten alternatieve artsen op handen dragen is ook het gevolg van het feit dat de ‘normale’ ‘reguliere’ geneeskunde ons niets te bieden heeft. Ons ook wegstuurt met het verhaal we kunnen niets voor je doen. misschien kan gedragstherapie je helpen.

    Begrijp ik goed dat je bedoelt dat je van artsen verwacht dat zij de patient vertellen wat deze wil horen, in plaats van de waarheid te zeggen?

    Terwijl er medicijnen zijn die dan wel niet genezen maar die wel een palliatief effect hebben, die het leven iets dragelijker maken. Bijv. de pijn bestrijden, het ontregelde slaap waakritme reguleren, enz.enz.. Zelfs van deze dingen is de reguliere medische wereld in Nederland slecht op de hoogte.
Er wordt zelfs gewaarschuwd tegen het voorschrijven van dergelijke medicijnen, want daarmee bevestig je de patient in zijn dwaalgedachten dat hij iets zou mankeren.

    Ik vraag me af of dit echt de enige reden dat patiënten wordt aangeraden terughoudend te zijn met dergelijke middelen. Ook mij worden bepaalde middelen zeer terughoudend voorgeschreven. Niet omdat men niet gelooft dat ik ziek ben, maar omdat de betreffende middelen bij langdurig gebruik zeer vervelende consequenties kunnen hebben. En daar zitten mensen die zich toch al zo beroerd voelen, niet op te wachten.

    Ik ben met je eens dat in het verleden patienten vaak blij zijn gemaakt met een dode mus en dat veel mensen daar veel geld aan hebben uitgegeven (ik ook), en weer anderen veel geld aan verdiend hebben, maar bij dit, waar de FDA en NIH in de V.S. nu bevestigen dat deze virussen bestaan, en dat er waarschijnlijk een verband is met ME/CVS, ziet het er hoopvol uit.

    We weten nog helemaal niet of het er hoopvol uit ziet. Een verband is niet hetzelfde als een causaal verband. Reden temeer om terughoudend te zijn! Voordat jij mensen blij gaat maken met mogelijke dooie mussen, lijkt het me verstandig om verder onderzoek af te wachten en je energie te steken in het bevorderen van dit onderzoek.

  14. wilmamazone says:

    Nog een stukje achtergrondinformatie:
    http://www.kennislink.nl/publicaties/virus-toch-niet-veroorzaker-chronische-vermoeidheid

    Virus toch niet veroorzaker chronische vermoeidheid

    In oktober 2009 meldden Amerikaanse wetenschappers dat het virus XMRV de veroorzaker is van CVS, Chronisch Vermoeidheids Syndroom. Drie onafhankelijke controlestudies, waaronder een Nederlandse, trekken deze bevinding nu in twijfel. “We hebben geen verband tussen het virus en CVS aan kunnen tonen.”

    quote:

    “Mensen met CVS zijn op zoek naar bevestiging en willen weten of hun aandoening een lichamelijke oorzaak heeft”, zegt Van Kuppeveld. “De Amerikaanse onderzoekers zijn daar op ingesprongen, ze hebben hun conclusies heel sterk verwoord. Ze waren zelfs zo overtuigd van hun gelijk, dat mensen voor 650 dollar hun bloed konden laten testen op aanwezigheid van het virus. Het ging allemaal net iets te snel.”

    Zie ook
    •Chronisch vermoeidheidsvirus gevonden (Kennislinkartikel)
    •Vicieuze cirkels van stress, pijn en vermoeidheid (Kennislink achtergrondartikel)
    •Gedragstherapie helpt bij chronische vermoeidheid (Kennislink achtergrondartikel)

  15. Ik vind de reactie van @Jetje nog zeer overdacht en uiterst vriendelijk. Waarvoor dank. (We hadden overigens al emailcontact)

    Ga eens kijken wat men onder het filmpje van eenvandaag schrijft of hoe men fulmineert tegen Elmar Veerman (Noorderlicht), die toch volgens mij helemaal niets vreemds beweert.

    Dat is dan ook precies hetgeen waar ik bezwaar tegen maak. Het lijkt wel of er maar twee kampen/kanten zijn en patiënten willen je in een hoek drukken. Of je bent voor het idee dat het tussen de oren zit of je bent er tegen. Als je nuanceert of een afwachtende houding propageert heb je de poppen aan het dansen. En dan krijg je de opmerkingen dat je het zelf maar eens zou moeten hebben/krijgen en je de mensen met ME/CFS niet serieus neemt.

    Ik heb dit in het verleden Agitprop genoemd. Dat was misschien niet zo heel verstandig maar het komt er wel op neer. De (officieuze) patiëntenverenigingen gecentreerd rond bepaalde websites/personen zijn een ‘actiegroep’ geworden.

    Nu is het ontegenzeggelijk zo dat veel van deze patiënten en hun ‘voortrekkers’ veel weten over de (hun) ziekte. Ze weten er echter ook héél veel onzin over te verkondigen. Pure wetenschap is koel. Wetenschap dient zich niet zo veel aan te trekken van (onmachts) gevoelens van patiënten. Daar gaat het namelijk allemaal een beetje door elkaar lopen. ‘Alternatieve’ artsen en artsen die onconventionele behandelingen aanbieden trekken zich soms helemaal niets van deze koele wetenschap aan. Het inspelen op emoties van desperate patiënten en het aanbieden van ‘behandelingen’ of ‘testen’ die de nood en roep van deze patiënten lenigen brengt immers ook geld in het laatje. Dat sommigen misschien achteraf ‘gelijk’ krijgen ligt vaak meer aan het schot hagel dat ze afgevuurd hebben dan aan echte doelgerichtheid.

    Verder wat @Jenny zegt.

  16. wilmamazone says:

    Ik weet wel het een en ander over ‘wel willen, maar niet kunnen’ uit persoonlijke ervaring, want vermoeidheid na kanker werd mijn deel net als de confrontatie met een hele bubs zelfbenoemde deskundigen die snel de diagnose Aanstelleritis in de mond namen.

    http://www.kwfkankerbestrijding.nl/index.jsp?objectid=15718

    Vermoeidheid na kanker

    Geen gewone vermoeidheid

    Uit onderzoek blijkt dat 20 tot 40% van de mensen die na hun behandeling goede vooruitzichten hebben, kampen met langdurige vermoeidheid. Het gaat hier niet om vermoeidheid tíjdens de behandeling van kanker. Daar hebben de meeste patiënten mee te maken. Die vermoeidheid is een vervelend bijverschijnsel van de ziekte en/of behandeling en gaat meestal weer over.
    Is dat niet het geval, dan is er sprake van ongewone vermoeidheid. Ook wanneer u er enige tijd of zelfs jaren na de behandeling last van krijgt, gaat het niet om gewone vermoeidheid.

    Artsen en andere zorgverleners hebben vermoeidheid na kanker lang niet serieus genomen. Gelukkig wordt dit meer en meer verleden tijd. Patiëntenorganisaties en individuele ex-kankerpatiënten hebben veel aan de erkenning van het probleem gedaan. Er wordt sinds tien jaar wetenschappelijk onderzoek naar verricht.

    U weet zelf maar al te goed wat de vermoeidheid voor uw leven betekent. Over oorzaken en behandelmethodes daarentegen is helaas nog………….

    Download de brochure ‘Vermoeidheid na kanker’ (PDF)

  17. Editorial van editor in chief van PNAS aangaande de publicatie van de studie “Detection of MLV-related virus gene sequences in blood of patients with chronic fatigue syndrome and healthy blood donors”

    http://www.pnas.org/content/107/36/15661.full

    Patients, patience, and the publication process

    The publication of the article “Detection of MLV-related virus gene sequences in blood of patients with chronic fatigue syndrome and healthy blood donors,” by Shyh-Ching Lo, Natalia Pripuzova, Bingjie Li, Anthony L. Komaroff, Guo-Chiuan Hung, Richard Wang, and Harvey Alter, raises important issues regarding the release of research results to the public and the need for close collaboration with the authors and funding agencies when there is a direct link to public health.

    The paper by Lo et al. (1) shows that MLV-related viral sequences were detected in the blood of chronic fatigue syndrome patients and were present in some blood donors. Although the paper had undergone peer review and was accepted for publication in PNAS on May 27, on June 4, the authors contacted PNAS and requested a delay of publication while conflicting results from another government-funded study by Switzer et al. (2) that was submitted to Retrovirology were considered. Switzer et al. (2) did not find XMRV or other MLV-related virus sequences or associated antibodies in their chronic fatigue syndrome patient population or in healthy controls. The Retrovirology paper published online July 1.

    In light of the conflicting findings, on June 18, PNAS provided Lo et al. with additional comments including a recommendation that direct evidence of viral gene integration into the host genome be provided. The authors submitted a revision on July 22 that was evaluated by the PNAS editors. The final version of the article, which is published in this issue of PNAS, was received on July 30. The following comment was added to the paper, “The ultimate proof of low-grade infection by MLV-related viruses in humans may rely on demonstrating the integration of the viral genes into the human genome (3). The identification of provirus integration sites will take more time and effort to investigate, given that we estimate only one virus gene copy in every 400–4,000 nucleated peripheral blood mononuclear cells. Previous work with XMRV indicates that integration sites are quite variable (4) and that the same may be true for the polytropic mouse endogenous retroviruses, which are predominant in this study.”

    As a publisher, when authors or their funding agencies request additional time to ensure that work is ready for public release, particularly when there are public health implications, we strive to work closely with them to promptly address their concerns. Although PNAS was urged not to delay the paper by Lo et al., our greatest concern has been the documentation and validity of the evidence in light of the possible public health implications of this work. We trust that the revisions to the paper have resulted in a stronger article.

  18. JennyJo says:

    Moet ik nu heel boos gaan worden op mevrouw Evers?
    http://www.ccgt.nl/artikelen.htm#RPKBHCGT

  19. @ Bram

    Lees jij mijn stukjes eigenlijk wel? 8)

    @ Jenny

    Oeh. Daar staat ook een stukje over van der Meer bij.

    We kunnen eigenlijk niet anders dan concluderen dat CVS-patiënten de signalen uit hun lichaam op een andere manier gewaarworden dan gezonde mensen [..]

    *bukt*

    Verder natuurlijk een hoog ‘wij van WC-eend’-gehalte die site.

  20. jetje says:

    @Jenny Jo,

    een antwoord op alle punten die je schrijft, krijg je nog van me.

    Eén punt sprong eruit en daar wilde ik nu alvast op reageren. Ik ben erg blij voor je dat je baat hebt bij cognitieve gedragstherapie en het opvoeren van activiteit. Sterker nog, ik ben er een beetje jaloers op. Het grote verschil tussen jou en mij is, dat ik ME heb en dát tot mijn verdriet en frustratie, want denk niet dat ik niet vele keren heb geprobeerd mijn activiteit op te voeren, zij het niet onder de begeleiding van een gedragstherapeut maar onder begeleiding van een fysiotherapeut, die lijkt me daar trouwens ook de aangewezen persoon voor, hij heeft tenslotte een opleiding gevolgd over hoe (zieke) lichamen werken, maar dit terzijde.

    goed, tot mijn verdriet en frustratie werd ik alleen maar slechter van het opvoeren van activiteit. Het is algemeen bekend over ME/CVS dat het opvoeren van activiteit vaak niet lukt, en wanneer er te hard wordt geprobeerd activiteit op te voeren, dit leidt tot ernstige verslechteringen. Er zijn gevallen bekend van mensen die mobiel waren en gepushed door cognitief gedragstherapeuten om toch maar iedere dag zoveel minuten te lopen of iets dergelijks, een zware crash hebben gehad en die zijn in bed of definitief in rolstoel beland.

    je hebt het echt over twee heel verschillende dingen als je rheuma en ME vergelijkt. dit is geen niet bedoeld als vergelijking wat ‘erger’ is, maar als vergelijking dat het twee heel verschillende dingen zijn.

    bovendien – er zijn ook wel onderzoeken verschenen die aangeven dat opvoeren van activiteit niet lukt en schadelijk kan zijn. Het is ook goed mogelijk dit bij indivuele patienten aan te tonen met behulp van VO2MAX testen.

    Een van de laatste hypothesen (nee, nog niet gepubliceerd) gaat over de mitochondrien, die zouden beschadigd zijn. Er wordt nu ook al de hypothese opgeworpen (maar ook dat is nog niet gepubliceerd) dat het XMRV virus de mitochondrien infecteert. Dat zou wat mij betreft een logische verklaring zijn voor de onverklaarbare uitputting en de abnormaal lange hersteltijd die zo vaak beschreven wordt bij mensen met ME.

    Iets anders is of cognitief psychologen helemaal geen nut hebben. Dat hoor je mij niet zeggen. Ze kunnen helpen bij het acceptatieproces van zo’n invaliderende ziekte, en ze zouden ook kunnen helpen bij het aanleren van een techniek die “pacing” wordt genoemd: het binnen je grenzen zoveel mogelijk verdelen van energie en rust, waardoor je het patroon van tot je uiterste gaan en dan instorten, wat wij vaak doen, doorbreekt.

    op je andere opmerkingen kom ik nog terug.

  21. JennyJo says:

    @Jetje

    Ik ben erg blij voor je dat je baat hebt bij cognitieve gedragstherapie en het opvoeren van activiteit.

    Ik krijg geen advies over opvoeren van activiteit, want ik heb juist door jarenlang veel te veel verkeerde activiteiten en maar doorwerken heel veel kapot gemaakt in mijn lichaam. Ik krijg advies over de juiste manier en de juiste dosering van bewegen voor mijn situatie, van een fysiotherapeut/sportinstructeur in het ziekenhuis, niet van de cognitief gedragstherapeut. De cognitieve gedragstherapie is niet gericht op meer bewegen, maar op het omgaan met de ziekte, voor mijzelf en in relatie tot mijn omgeving.

    Wat ik wilde aangeven was dat gedragstherapie en bewegingsadvies niet per definitie moeten worden gezien als bij gebrek aan beter. Ook als we wel zouden weten waar de ziekte door veroorzaakt wordt, wil dat nog niet zeggen dat er dan ook meteen een geneesmiddel is. En zelfs dan kunnen therapie en beweging zinvol zijn. Ik begrijp gewoon de agressie hiertegen niet zo goed.

    Dat zou wat mij betreft een logische verklaring zijn voor de onverklaarbare uitputting en de abnormaal lange hersteltijd die zo vaak beschreven wordt bij mensen met ME.

    Het gaat er niet om of het logisch is, want logische verklaringen kunnen toch onjuist zijn. De vraag is waar het door veroorzaakt wordt en – nog belangrijker – wat er aan te doen is.

  22. *kruipt schaamtevol in hoekje*

  23. volare says:

    Hier een scriptie over stigmatisering, sociale steun en kwaliteit van leven bij
    mensen met het Chronische Vermoeidheidssyndroom (CVS), Fibromyalgie en Reuma.
    http://tinyurl.com/35bbpmy

    Samenvatting
    Het onderwerp van deze scriptie is stigmatisering, sociale steun en kwaliteit van leven bij
    mensen met het Chronische Vermoeidheidssyndroom (CVS), Fibromyalgie en Reuma. De
    eerste twee aandoeningen worden ook wel Medisch Moeilijk Objectiveerbare Aandoeningen
    (MMOA) genoemd en zijn binnen zowel de wetenschap, de medische wereld als de
    maatschappij controversieel. Deze afwezigheid van eenduidigheid (en erkenning) maakt het
    er niet gemakkelijker op om in het dagelijkse leven met één van deze aandoeningen te
    leven. Omdat Reuma wat betreft klachten (moeheid en pijn) overeenkomt met CVS en
    Fibromyalgie is ervoor gekozen deze groep als referentiegroep te gebruiken. Hierdoor
    konden de twee moeilijk objectiveerbare aandoeningen worden vergeleken met een wel
    objectiveerbare aandoening. De vraagstelling van het onderzoek luidde:
    Zijn er verschillen in de impact van CVS, Fibromyalgie en Reuma op de ervaren kwaliteit van
    leven en heeft een grotere mate van stigmatisering en ontevredenheid over het sociale
    netwerk een negatievere invloed op deze kwaliteit van leven?
    Uiteindelijk zijn er drie onderzoeksvragen geformuleerd:
    • Wat is de (directe) invloed van de aandoeningen op de ervaren kwaliteit van leven? Is
    er een significant verschil in de ervaren kwaliteit van leven tussen de drie
    aandoeningen?
    • Wat is de invloed van de aandoeningen op de ervaren mate van stigmatisering en
    bestaat hierin een gradatie? Is deze gradatie terug te zien in de kwaliteit van leven?
    • Wat is de invloed van de aandoeningen op de sociale steun? En wat is de invloed
    van de sociale steun op de kwaliteit van leven

    Stigmatisering wordt omschreven als het opleggen van een negatief of wantrouwend oordeel
    door anderen of door zichzelf (Goffman 1963). Door het gebrek aan duidelijkheid en soms
    erkenning van CVS en Fibromyalgie lijkt er potentie te bestaan voor gevoelens van
    stigmatisering. Er werd een gradatie verwacht in de mate van stigmatisering. Omdat CVS
    patiënten meer problemen lijken te hebben met de medische en maatschappelijke acceptatie
    was de veronderstelling dat deze respondenten de meeste stigmatisering zouden ervaren.
    Mensen met Reuma zouden de minste stigmatisering ervaren en mensen met Fibromyalgie
    zouden een tussenpositie innemen

  24. Als ik het allemaal goed uitreken (please correct me if i’m wrong) begint de videocast van de XMRV-conferentie over een dik uur.
    http://videocast.nih.gov/

    Voor wat aanvullende info. Bij neuroskeptic simpel uitgelegd wat een PCR-test is (zie ook stuk van Laika).

    Nog wat aanvullende info over de XMRV-tests.

    So that’s it – basically an unregulated clinical test is being offered to a very vulnerable and exploitable group based on 1 paper on a small isolated sample, with no independent confirmation…on the contrary…and some unfortunate conflicts of interest that were not reported when and where they should have been.

    http://eurogene.blogspot.com/2010/09/murky-side-of-physician-prescribed-ldts.html

  25. JennyJo says:

    Hm, interessant Volare!

  26. Is er nog iemand met mij die gekeken heeft?

  27. Pingback: XMRV/ME/CVS de conferentie « Cryptocheilus Weblog

  28. jetje says:

    @Jennyjo. het wordt een beetje veel, alle reacties hier, om op te reageren. ik doe een poging.
    je schrijft:

    Dat er reden tot optimisme zou zijn, betekent geenszins dat de oorzaak al vaststaat. Het is toch gewoon feitelijk terecht als mensen hierop gewezen worden? Ik begrijp niet goed wat daar mis mee is.

    Nee, het betekent ook niet dat de oorzaak vaststaat. het was een reactie op wat eerder werd opgemerkt dat er al vaak “de oplossing” van ME/CVS is geroepen, en dat bleek altijd niet zo te zijn. Crypto waarschuwde dus tegen te veel hoop onder patienten. Ik merkte op dat er deze keer, omdat het niet uit de kwakzalvershoek komt, en omdat inmiddels de Amerikaanse overheid zich er serieus mee bezighoudt, er reden is om optimistischer te zijn dan voorgaan de keren.

    Natuurlijk mag erop gewezen worden dat de oorzaak nog niet vast staat. Er is wel een grote correlatie. Het zou ook nog kunnen dat oorzaak en gevolg in dit geval niet zo heel erg belangrijk zijn. Het kan zijn dat de volgorde is virus pijltje je wordt ziek, het kan ook zijn je hebt een niet goed werkend immuunsysteem en daardoor ben je vatbaar voor dit virus. In beide gevallen zou het kunnen helpen de kwaliteit van leven te verbeteren door virusremmers te geven. Zie ook Crypto’s volgende posting, daar gaan inmiddels stemmen voor op (en nee, niet aan de individuele losse patient, maar in een gecontroleerd onderzoek.

    je schrijft:

    Je hoort van tevoren de waarschijnlijkheid aan te geven van wat je verwacht te zullen vinden op grond van uitkomsten van eerder onderzoek. Dit is het bepalen van prior probability, een zeer belangrijk onderdeel van wetenschappelijk onderzoek dat helaas veel te vaak wordt nagelaten.

    Dat zal best waar zijn en algemeen gelden. het punt bij ME/CVS is, dat er al jarenlang een ‘strijd’ gaande is tussen mensen die zeggen het heeft een lichamelijke oorzaak en mensen die zeggen het zit tussen de oren. Het vervelende is, dat er inmiddels ongeveer 4000 in wetenschappelijke bladen gepubliceerde artikelen zijn die o.a. immunologische afwijkingen laten zien bij mensen met ME/CVS, en andere afwijkingen, varierend van POTS tot eiwitten in het ruggemerg die er niet horen tot god weet wat. Het vervelende is dat juist degenen die de drie negatieve onderzoeken hebben gedaan, waaronder Professor Van der Meer, hoogleraar interne geneeskunde, al die onderzoeken altijd heeft afgedaan als irrelevant, en in plaats daarvan als ENIGE remedie therapie cgt en get (cgt = cogn. gedr. therapie. get = graded exercice therapy) voorschrijft. De Engelse onderzoeken waren met medewerking van Simon Wessely, een psychiater die hetzelfde in Engeland propageert. CGT en GET werken niet alleen niet in het opvoeren van activiteit bij ME, ze zijn zelfs gevaarlijk.
    Deze mensen proberen met hand en tand hun positie nu te behouden. Ze roepen dit al minstens 15 jaar, ondanks alle artikelen die op lichamelijke afwijkingen wijzen. Het kan dus niet verwonderlijk zijn dat zij nou niet meteen gezien worden als mensen die een moeilijk te vinden virus wel even ook zullen vinden. Ze hebben van te voren al gezegd dat ze zeker wisten het niet te vinden. Het zal wel gewoonte zijn in wetenschappelijk kring om vantevoren te melden wat je verwacht, maar dit klonk wel erg bevooroordeeld. Dat is ook geblekenl, want een aantal van dezelfde stalen die in Nijmegen negatief testten, zowel van patienten als van controlepersonen, zijn opgestuurd naar het WPI, van het eerste Science onderzoek, en hebben daar positief getest. Van der Meer en Van Kuppeveld hebben nagelaten dit in hun publicatie te vermelden. In plaats daarvan hebben ze de beschuldigende vinger naar het WPI gewezen en verklaard dat het niet anders kon dan dat er bij het lab van het WPI laboratoriumbesmettingen hadden plaatsgevonden. Enz. Ook dat geeft geen blijk van wetenschappelijke mores. Het lijkt me, als je van goede wil bent, eerder dat je schrijft wij vonden negatieven, er moet nu verder worden uitgezocht hoe dat kan.

    Nu weet ik niet heel veel van wetenschappelijke publicaties of wetenschappelijk bladen, wel heb ik begrepen dat je niet zomaar in Science kunt publiceren, dan moet je echt van goeie huize komen. Alles wordt gecheckt, je moet dingen overdoen, ze worden nog eens op andere plaatsen gecheckt enz.enz.

    dit zijn ellenlange verhalen daarvan ben ik me bewust, maar de situatie ligt ingewikkelder dan zoals hij altijd is voorgesteld. sorry.

    je schrijft:

    Begrijp ik goed dat je bedoelt dat je van artsen verwacht dat zij de patient vertellen wat deze wil horen, in plaats van de waarheid te zeggen?

    Nou, wat denk je zelf? Nee ik verwacht niet van artsen dat ze patienten vertellen wat ze willen horen, ik verwacht van artsen dat ze patienten de waarheid vertellen. De waarheid kan ook zijn: ‘ik weet het niet’. Dat is iets anders dan: ‘ik weet het niet, en dus zit het tussen jouw oren, en dus moet je je maar proberen te vermannen en ga je je activiteiten uitbreiden.’ In mijn ogen is het arrogant en schadelijk als een arts, of ‘de wetenschap’ iets niet weet, het dan maar te gooien op het zal wel inbeelding zijn, of in het karakter zitten. Toevallig is er vorige week een Duits onderzoek gepresenteerd waarin voor het eerst werd aangetoond dat bij mensen met het prikkelbare darm syndroom heel kleine onstekingshaardjes in de darmen zitten. Ook daar is jarenlang over gemopperd dat die mensen met vage klachten kwamen en dat het dus ook wel psychisch was. Ken je de verhalen over maagzweren die psychisch waren (heliobacter bacterie, te genezen met twee weken antibiotica.) MS (hysterische verlamming) tuberculose (gevoelige kunstenaarszielen), het is een mechanisme dat al langer bestaat. Als men klachten niet kan verklaren zegt men niet: we weten het niet, maar men zegt het is een psych. probleem van de patient.

    En dat is waar wij al jaren mee te kampen hebben.

    Tenslotte wilde ik nog ingaan op wat je in je antwoord aan mij schreef:

    Wat ik wilde aangeven was dat gedragstherapie en bewegingsadvies niet per definitie moeten worden gezien als bij gebrek aan beter. Ook als we wel zouden weten waar de ziekte door veroorzaakt wordt, wil dat nog niet zeggen dat er dan ook meteen een geneesmiddel is. En zelfs dan kunnen therapie en beweging zinvol zijn. Ik begrijp gewoon de agressie hiertegen niet zo goed.

    Natuurlijk hebben CGT en GET hun nut. Bij elke ziekte. Alleen: het is niet alleen-zalig-makend. en het kan zelfs schadelijk zijn. Jij schrijft dat er bij jou geen druk opligt meer gaan te bewegen of over je grenzen te gaan. Het punt bij CGT in het geval van ME/CVS is, dat men dat juist wel doet. Er zijn erg akelige gespreksverslagen bekend waarin jonge mensen door een psycholoog onder druk worden gezet ‘over hun bewegingsangst’ te komen en ver over hun grenzen te gaan. Iedere dag opnieuw. Dat is het schandelijke. CGT bij ME/CVS is er juist op gericht mensen aan te sporen meer te doen dan ze zelf denken te kunnen, vanuit de gedachte dat mensen met ME/CVS zich verbeelden dat ze niet meer kunnen.

    Tenslotte haal je nog een opmerking van mij aan waarin ik schrijf dat het een logische verklaring voor de extreme uitputting zou zijn, als zou blijken dat een virus schade aanricht aan de mitochondrien. En dan ga je er een woordspelletje van maken over de betekenis van logisch. En je schrijft dan:

    Het gaat er niet om of het logisch is, want logische verklaringen kunnen toch onjuist zijn. De vraag is waar het door veroorzaakt wordt en – nog belangrijker – wat er aan te doen is.

    Daar draaide de hele discussie over: wat de mogelijke oorzaak zou zijn, en wat daar tegen te doen is. In dat kader schreef ik dat er nu berichten zijn dat het virus de mitochondrien infecteert, dat zou dus de OORZAAK kunnen zijn van de uitputting. Wat daar aan te doen is, moeten we afwachten. ….

    Edit: html toegepast.

  29. jetje says:

    @ Crypto.
    Ik reageer nog even op je opmerkingen in het stukje van 8 september, 10:42 (het is zo moeilijk uit elkaar te houden anders).

    Over het voor of tegen zijn en de extreme standpunten.

    Ik begrijp dat wel. zelf behoor ik trouwens ook tot een patientenvereniging. maar bedenk, de zaak is zo hoog opgelopen omdat patienten jarenlang in een hoek zijn gezet. Het zat waarschijnlijk tussen de oren, en anders moest je maar wat flinker zijn. Om het even kort te zeggen.

    Ik voel mij ziek, En je kunt het hiermee vergelijken: stel, jij breekt je been, je gaat naar de dokter en zegt dat je niet kunt staan, laat staan lopen met dat been. De dokter kijkt, hij kijkt nog eens, hij laat wat bloed afnemen (rontgenfoto’s bestaan even niet in dit hypothetische geval :-)), en hij zegt, ik kan niks vinden. Je denkt: maar dat kan zo niet, ik kan niet werken, ik kan geen boodschappen doen, ik kan heel weinig, ik ga naar nog een dokter. Ook die dokter zegt: er is niets aan de hand. Het UWV zegt: niks aan de hand, ga maar werken. Het CIZ (die bepalen of je voor hulp in de huishouding, een rolstoel, enz. in aanmerking komt) zegt: er is niets aan de hand, u krijgt geen rolstoel want daarmee bevestig ik uw verkeerde gedachtenpatroon dat er iets met uw been aan de hand zou zijn. Dus daar zit je, je voelt je beroerd, je been is gebroken, je krijgt geen uitkering, je krijgt geen rolstoel, je huis vervuilt, je komt in een isolement terecht, je kunt geen kant op. enz.enz. En dan heb je het gevoel in een soort Kafka wereld terecht te zijn gekomen. Jij voelt heel goed aan je been, dat het gebroken is, maar iedereen waarvan je zou verwachten dat die je zou kunnen helpen, zegt, nee, je been is niet gebroken. Ga maar snel met een psycholoog praten, die kan je wel op andere gedachten brengen. En dat er in andere landen wetenschappelijke onderzoeken zijn gedaan en gepubliceerd die aantonen dat er inderdaad iets mis is met al die gebroken benen, ook al weet men nog niet precies hoe het in elkaar zit ja , dat leggen wij naast ons neer. Wij weten het beter.

    Zo voelt het voor mij. Ik voel dat mijn lichaam ziek is. Dat zou ook aangetoond kunnen worden met bepaalde bloedonderzoeken. Alleen, die worden niet gedaan. Ik hoor al 18 jaar dat het tussen mijn oren zit.

    En zo voelt het voor de meeste patienten, het is onwerkelijk, absurd, Kafkaësk. En dat is een van de redenen waarom patienten agressief reageren. Ik denk dat ze opkomen voor hun rechten. Alleen dat wordt gezien als lastig en gezeur.

    Dan heb ik het nog niet over de vrouwen die ondertussen kinderen hebben gekregen die ook ziek zijn.

    Het gaat ook niet om het ziekzijn op zich. Er zijn hier op deze website, heb ik gezien, mensen met kanker, of die kanker hebben gehad, mensen met reuma. Dat je ziek wordt, kan ik accepteren, dat niemand weet waardoor het komt en dat niemand het kan genezen, kan ik ook accepteren. Het is zo, zulke dingen kunnen gebeuren in een mensenleven. Waar ik niet tegen kan, is dat wordt gezegd dat ik niet ziek ben, dat ik me aanstel, dat ik maar wat flinker moet zijn, en dat ik voor alles, een uitkering, een hulp in de huishouding, tot de rechter moet gaan om dat voor elkaar te krijgen.

    En ondertussen is de boodschap dat het tussen de oren zit, zo goed overgekomen, dat allerlei mensen daarop afgaan, zich geen eigen oordeel vormen, het gezeur vinden. Het is ook gezeur, omdat het al jaren aansleept, maar dat is niet de schuld van patiënten. Ik kan ook wel wat leukers verzinnen dan hier weer uit ten treure uitleggen en verdedigen … 🙂

  30. JennyJo says:

    Het zal wel gewoonte zijn in wetenschappelijk kring om vantevoren te melden wat je verwacht,

    Het is veel meer dan een gewoonte, het is een belangrijke statistische regel (door lang niet iedereen toegepast) waarmee kan worden aangegeven hoe men de waarschijnlijkheid van een bepaalde hypothese moet wijzigen in het licht van nieuwe onderzoeksgegevens. Hierbij wordt de initiële waarschijnlijkheid van de hypothese de a priori kans (prior probability) genoemd.

    En dan ga je er een woordspelletje van maken over de betekenis van logisch.

    Juist niet. Je geeft zelf een heleboel voorbeelden van aandoeningen waarvoor men een “logische” verklaring meende te hebben, maar waar toch de werkelijkheid heel anders bleek te zijn.

    Daarom vind ik dat er onderzoek moet worden gedaan, goed onderzoek wel te verstaan.

    Maar zelfs dan kun je het nog mis hebben.

    Voorbeeld (gedachtenexperimentje):
    Stel, over 5 jaar wordt ontdekt dat CVS wordt veroorzaakt door een (retro)virus. Het virus leidt tot ernstige, langdurige vermoeidheid zoals we zien bij CVS-patiënten. Tevens wordt dan ontdekt dat de infectie in de meeste gevallen vanzelf overgaat, zij het dat dit wel een aantal jaren kan duren. De duur van de herstelperiode verschilt per patiënt en is afhankelijk van een aantal onderliggende factoren die nog niet volledig in kaart gebracht zijn. In een aantal gevallen duurt herstel zeer lang en men neemt aan dat die onderliggende factoren daar een rol in spelen.

    Als die patiënt al die tijd cgt en get heeft gekregen, zou je – het bovenstaande niet wetende – kunnen denken dat dát het is wat de genezing teweeg gebracht heeft. Lijkt ook best logisch. Immers, ze knappen toch op, al duurt het dan lang? Van de groep die ondanks deze behandelingen na een x aantal jaren nog niet hersteld is, zou je kunnen denken dat dit komt doordat zij bijvoorbeeld een conflict op hun werk hebben, waardoor ze depressief zijn geraakt, hetgeen hun herstel in de weg staat. Lijkt ook logisch, immers, mensen kunnen heel ziek en angstig worden van conflicten op het werk.

    Goed onderzoek doen is moeilijk, maar de juiste conclusies trekken op grond van onderzoek is vaak nog veel moeilijker. Daarom vind ik dat je voorzichtig moet zijn met wat dan ook te roepen. Dat iets logisch klinkt, betekent in dat verband helemaal niets. Dat is helemaal geen woordspelletje.

    Op die manier doe je zelf juist ook mee aan het wekken van valse verwachtingen bij mensen.

  31. wilmamazone says:

    @Jetje

    https://cryptocheilus.wordpress.com/2010/09/05/xmrvcvs-en-human-rumor-virussen/#comment-19651

    quote:

    Tenslotte nog iets over alternatieve artsen: dat patienten alternatieve artsen op handen dragen is ook het gevolg van het feit dat de ‘normale’ ‘reguliere’ geneeskunde ons niets te bieden heeft. Ons ook wegstuurt met het verhaal we kunnen niets voor je doen. misschien kan gedragstherapie je helpen. Terwijl er medicijnen zijn die dan wel niet genezen maar die wel een palliatief effect hebben, die het leven iets dragelijker maken. Bijv. de pijn bestrijden, het ontregelde slaap waakritme reguleren, enz.enz.. Zelfs van deze dingen is de reguliere medische wereld in Nederland slecht op de hoogte.
    Er wordt zelfs gewaarschuwd tegen het voorschrijven van dergelijke medicijnen, want daarmee bevestig je de patient in zijn dwaalgedachten dat hij iets zou mankeren.

    Welke alternatieve ‘medicijnen’ hebben volgens jou dan een werking die meer doet dan het placebo- effect? Welke kosten zijn daar aan verbonden?
    Is de reguliere medische wereld in Nederland inderdaad slecht op de hoogte of zijn ze gewoon eerlijk/hebben geen zin om vanallerhande onzinmiddeltjes te promoten?

    Wat de waarschuwing betreft schreef JJ dit al:

    Ik vraag me af of dit echt de enige reden dat patiënten wordt aangeraden terughoudend te zijn met dergelijke middelen. Ook mij worden bepaalde middelen zeer terughoudend voorgeschreven. Niet omdat men niet gelooft dat ik ziek ben, maar omdat de betreffende middelen bij langdurig gebruik zeer vervelende consequenties kunnen hebben. En daar zitten mensen die zich toch al zo beroerd voelen, niet op te wachten.

    Het lijkt mij dat jullie letterlijk en figuurlijk dankbare slachtoffers zijn/kunnen worden voor menig alterneut en/of té veel op eigen houtje maar wat aanklooien met een aandoening waar de oorzaak nog niet van bekend is.

  32. @Jetje;

    Ik ben bang dat er twee zaken door elkaar gaan lopen. Je ‘gebroken been’ metafoor gaat nl. mank op enkele punten i.r.t. de besproken situatie. Er wordt (volgens mij) niet ontkend dát je ernstig moe bent, maar men is voorzichtig met het trekken van conclusie over de oorzaak van die klachten. In je metafoor zou de situatie goed worden weergegeven als men zou ontkennen dat je niet goed kunt lopen. Het gaat in de blogposts hier om de oorzaak. Stel nu dat het niet bekend is dat botten kunnen breken en de wanhopige groep mensen met gebroken benen, die tot op heden te horen hebben gekregen dat het tussen de oren zit, lucht krijgen van een onderzoeker die stelt dat het gaat om een infectie met een virus waardoor ze niet goed kunnen lopen… Het zou fantastisch zijn als er eindelijk een lichtje aan het einde van de tunnel zou komen. Een doorbraak á la de maagzweer, het eureka van de infectie (niet ‘stress’) Maar dat zal toch écht eerst goed uitgezocht moeten worden. Ergens hoop ik van harte dat XMRV de sleutel gaat vormen, maar laten we geen voorbarige conclusies trekken. Dat is in niemands voordeel.

    Enfin: de twee zaken die door elkaar lijken te lopen – in mijn optiek – zijn erkenning van klachten en (het onderzoek naar) de oorzaak van die klachten. Ik denk dat de discussie er zeer bij gebaat is als die twee zaken gescheiden worden gehouden.

  33. jetje says:

    @Wilma
    ik heb geen uitspraak gedaan over alternatieve medicijnen die zouden werken, ik heb gezegd dat de reguliere geneeskunde in Nederland niet goed op de hoogte is van het type medicijnen dat kan helpen de klachten te verlichten. Uberhaupt niet weet wat ze met patienten met ‘onbegrepen klachten’ aanmoeten. En dat dat de reden is dat veel mensen alternatieve genezers opzoeken. En dat ik dat kan begrijpen, want als jij erg lang ziek bent en het schiet maar niet op, en niemand kan iets voor je doen, kun je flink wanhopig worden. Ik denk trouwens dat dat ook jullie bezwaar is tegen alternatieve genezers. Dat ze veel geld kunnen verdienen aan ons soort patienten.En voor een groot deel deel ik dat bezwaar. (ik wil er bij zeggen dat ik ook wel een of twee ‘alternatieve’ genezers ken, die wel weten waar ze mee bezig zijn).

    Ook zeg je nog dat naar jouw mening wij te veel aanklooien met allerlei middeltjes. Dat kan wel waar zijn. Punt is dat je alles probeert om een leefbaar leven te krijgen. Veel mensen hebben dat nu niet.

    Je vraagt of volgens mij de reguliere wereld slecht op de hoogte is of dat ze geen zin hebben te klooien met allerlei vage middeltjes. Ik denk dat ze terecht niet klooien met vage middeltjes, dat ben ik helemaal met je eens. Tegelijkertijd denk ik ook dat ze slecht op de hoogte zijn. Maar zelfs dat kun je eigenlijk niet verwijten aan de individuele arts. Ze kunnen niet over alle ziektes alle ins and outs weten, ze werken volgens protocollen. Alleen is het probleem bij ME/CVS dat er in het protocol hoofdzakelijk staat wat Professor Van der Meer vindt over ME/CVS. En dat is nogal een eenzijdige visie.

    Ik probeer hier duidelijk te maken dat ME/CVS een ‘echte’ ziekte is, niet anders dan andere ziektes en dat het dus ook mogelijk moet zijn dat die door reguliere artsen wordt herkend en dat die door de reguliere geneeskunde wordt behandeld. (genezen waar nodig; als het een virus is, het virus de kop indrukken als dat kan;, als er helemaal niets aan te doen is, weten welke geneesmiddelen de kwaliteit van leven kunnen verbeteren en verzachten.) (en al helemaal NIET als je de klachten niet kunt thuisbrengen, dus maar zeggen dat de patient een psychisch probleem heeft)>

  34. jetje says:

    @ bram

    ja, de zaken lopen door elkaar. ik begrijp ook je redenatie over gebroken benen en waar die mank gaat (leuke woordspeling in dit verband).

    ja, erkenning is belangrijk. niet omdat ik zo graag wil dat andere mensen zeggen oh wat akelig dat je ziek bent, nee, erkenning omdat er dan hopelijk sneller en beter en serieuzer naar een oorzaak wordt gezocht en er een oplossing komt. en dat ik niet steeds lastig wordt gevallen met dat ik maar cogn. gedr. ther. moet gaan doen en dat het dan wel over gaat. en dat ik geen goede zorg ontvang, en dat ik naar de rechter moet om een WAO uitkering te krijgen en dat ik onderhand naar de rechter moet om hulp in de huishouding te krijgen omdat ik dat zelf absoluut niet kan. verder heb ik redelijk schijt aan wat mensen denken.

    wat het virus betreft, denk ik dat ik lang genoeg meehobbel in ME/CVS zaken en veel hypes heb gezien, om redelijk te kunnen inschatten dat het redelijk waarschijnlijk is dat er een verband is tussen ME/CVS en het virus. , het kan een oorzakelijk verband zijn, het kan ook zijn dat door slecht immuunsysteem je vatbaar bent voor dit virus. er is een Duits onderzoek van een paar weken/maanden geleden dat XMRV virus aantrof bij mensen die een orgaandonatie hadden ondergaan en dus onder de immuunonderdrukkende medicijnen zaten. ik weet niet of die mensen ziek waren van het virus, wel dat ze het bij zich droegen, en dat het via hun ademhaling overdraagbaar was.

    de waarschijnlijkheid leid ik o.a. af uit de manier waarop de Amerikaanse overheid nu ermee bezig is. En serieus is hierover. Om uit te zoeken hoe het in elkaar zit. Dat is al een stuk meer dan eerdere hypes die na een paar maanden uitdoofden, en waarmee de overheid zich ook niet bezighield. Dit loopt nu een jaar, en hoe langer ze ermee bezig zijn, hoe serieuzer het eruit ziet. Want echt leuk is een retrovirus natuurlijk niet. Ik heb zelf altijd gehoopt dat er ooit iets ontdekt zou worden als dat er een bepaald stofje ontbrak, en als dat nou maar aangevuld zou worden, dan zou je weer beter zijn. Ook omdat er al jaren wordt geroepen een virus is het niet, is dit – als het waar is – een behoorlijke klap. En roept het serieuze vragen op over of en hoe je besmettelijk bent en hoe lang al, en wie ……

    nou ja, over de serieusheid van de Amerikaanse overheid zie crypto’s volgende posting die gaat geloof ik o.a. over het al dan niet trials met antiretrovirale middelen beginnen. Lijkt me niet iets wat ze doen, als ze denken dat er niets aan de hand is.

  35. jetje says:

    @Jenny Jo

    ik geloof niet dat ik valse verwachtingen wek, ik zeg alleen maar wat er in Science is gepubliceerd, wat Alter c.s. in PNAS hebben gepubliceerd, wat er in de CROI papers is verschenen, wat de Food and Drug Administration op hun website zet, wat Amerikaanse kranten zoals de Wall Street Journal en New York Times vertellen en wat er nu op dat congres naar buiten komt. Toch geen van allen het kruidenvrouwtje op de hoek.

    Dat jullie zo skeptisch zijn zegt volgens mij iets over het stigma en het verkeerde beeld dat er bestaat over ME/CVS en jullie mening over het hoge ‘zeurgehalte’ van ME/CVS patienten. Reageerde je even ‘voorzichtig’ toen er gepubliceerd werd dat de ziekte van Crohn door een virus veroorzaakt wordt? Of dat Q koorts overgebracht wordt door (uitwerpselen/abortus/ bevallingsmateriaal) van geiten? En dat mensen daar ziek van kunnen worden?

  36. jetje says:

    @ allen.
    ik probeer een beetje erachter te komen wat voor website dit is. nu kwam ik al snel terecht bij de posting van wilma over psychologen en kanker (als je maar positief denkt dan vergroot je je kans op genezing).

    het moet jullie dan toch niet zo vreemd zijn, dat ‘wij’ niet zoveel moeten hebben van psychologen die zeggen dat we kunnen genezen als we maar anders denken? en maar meteen @Jenny Jo: ja, psychotherapie kan nuttig zijn bij verwerking en omgaan met ziekte. Dat ben ik helemaal met je eens. Het kan echter jouw reuma niet genezen, en mijn ME ook niet. Dat pretenderen ze wel in het geval van ME. En daar gaan ze zo ver mee dat ze meeschrijven aan richtlijnen en protocollen voor medici.

  37. wilmamazone says:

    Dat jullie zo skeptisch zijn zegt volgens mij iets over het stigma en het verkeerde beeld dat er bestaat over ME/CVS en jullie mening over het hoge ‘zeurgehalte’ van ME/CVS patienten.

    Oh is dat zo? Dat wist ik niet.
    Ik weet bijna niets af van ME/CVS en probeer daar nu meer over te weten te komen.
    Wie heeft er dan precies een bevooroordeeld beeld?

    Ik zie overigens wel de nodige overeenkomsten – in denken en doen- met sommige kankerpatiënten.

  38. jetje says:

    @ Wilma: zie hoe Crypto deze hele historie begon met een grap over ME/CVS patienten.

    vraag wat je wilt over ME/CVS, ik zal proberen zo goed mogelijk te antwoorden.

  39. JennyJo says:

    Dat jullie zo skeptisch zijn zegt volgens mij iets over het stigma en het verkeerde beeld dat er bestaat over ME/CVS en jullie mening over het hoge ‘zeurgehalte’ van ME/CVS patienten.

    Dat ik skeptisch ben is omdat ik de onderzoeksuitkomsten nog onvoldoende overtuigend vind om er verstrekkende conclusies op te baseren.

    Reageerde je even ‘voorzichtig’ toen er gepubliceerd werd dat de ziekte van Crohn door een virus veroorzaakt wordt?

    Wederom spreek ik nu voor mezelf: Ja, toen reageerde ik ook voorzichtig. Ik ben namelijk van mening dat niet is aangetoond dat een virus de oorzaak is van de ziekte van Crohn.

    Of dat Q koorts overgebracht wordt door (uitwerpselen/abortus/ bevallingsmateriaal) van geiten? En dat mensen daar ziek van kunnen worden?

    Wat betreft Q-koorts ben ik van mening dat op basis van de beschikbare wetenschappelijke informatie inmiddels overtuigend is aangetoond dat Coxiella burnetii de ziekteverwekker van Q-koorts is.

  40. @crypto, ik heb goed gekeken of ie er al tussen stond 😀

    Geen XMRV, maar ander virus bij chronisch vermoeide patiënten

    Amerikaanse wetenschappers voegen in PNAS een nieuw hoofdstuk toe aan het boek over de mogelijk virale oorzaak van het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS). Shyh-Ching Lo et al. troffen echter niet het verdachte retrovirus XMRV (xenotroop muizenleukemie gerelateerd virus) aan bij CVS-patiënten, maar wel DNA van andere muizenleukemievirussen (MLV’s).
    Eind 2009 verscheen in Science een publicatie waarin Lombardi et al. schreven dat 67% van de CVS-patiënten in hun onderzoek XMRV in het bloed had, versus slechts 3,7% van de gezonde controlegroep (Ned Tijdschr Geneesk. 2009;153:C364). In de daaropvolgende periode waren 4 andere onderzoeken uit de VS, het VK en Nederland echter niet in staat het onderzoek te repliceren: zij ontdekten geen XMRV-DNA bij CVS-patiënten en ook niet bij gezonde personen (Ned Tijdschr Geneesk. 2010;154:C500).

    Lo en collega’s van de Food and Drug Administration, Harvard Medical School en National Institutes of Health analyseerden 41 bloedmonsters van 37 patiënten met CVS. Bij 32 patiënten (86,5%) vonden de onderzoekers DNA van MLV-achtige virussen in het bloed, en bij 3 van 44 (6,8%) gezonde bloeddonoren. Van 8 patiënten waren 15 jaar oude bloedmonsters beschikbaar; 7 van hen waren ook na 15 jaar nog positief voor MLV. De onderzoekers vonden geen enkel spoor van XMRV-DNA.

    Het aantonen van virus-DNA bij chronisch vermoeide patiënten wil nog niet zeggen dat MLV de oorzaak is van het vermoeidheidssyndroom. De verschillende bevindingen van de diverse onderzoeken zijn volgens de onderzoekers mogelijk te verklaren door geografische verschillen, verschillen tussen patiënten of door een grote variatie aan virussen in combinatie met de gebruikte opsporingsmethoden.

    Valerie Courgnaud van de universiteit van Montpellier (Frankrijk) en collega’s schrijven in een commentaar dat interventiestudies nodig zijn om de causaliteit echt te bewijzen, net zoals dat ging met het aantonen van Helicobacter pylori als de oorzaak van maagzweren. Zij denken dat de tijd nu rijp is voor CVS-trials met antivirale middelen (PNAS. doi:10.1073/pnas.1007944107).

    fulltext hierrr

    Citaat van NTvG: http://www.ntvg.nl/publicatie/Geen-XMRV-maar-ander-virus-bij-chronisch-vermoeide-pati%C3%ABnten/volledig

  41. Het zal je niet verbazen dat ik hem al kende 😉

    Hier nog even wat extra aanvulling voor wat betreft antivirale middelen voor eventuele therapie. Zie ook begin van comments met @ jurgen.

    Forty-five compounds, including twenty-eight drugs approved for use in humans, were evaluated against XMRV replication in vitro. We found that the retroviral integrase inhibitor, raltegravir, was potent and selective against XMRV at submicromolar concentrations, in MCF-7 and LNCaP cells, a breast cancer and prostate cancer cell line, respectively. Another integrase inhibitor, L-000870812, and two nucleoside reverse transcriptase inhibitors, zidovudine (ZDV), and tenofovir disoproxil fumarate (TDF) also inhibited XMRV replication. When combined, these drugs displayed mostly synergistic effects against this virus, suggesting that combination therapy may delay or prevent the selection of resistant viruses.

    Conclusions
    If XMRV proves to be a causal factor in prostate cancer or CFS, these discoveries may allow for rational design of clinical trials.

    http://www.plosone.org/article/info:doi/10.1371/journal.pone.0009948

  42. Verbaasd me niks hoor, ben allang blij geen ‘dubbelpost’ te doen 😀

  43. Pingback: XMRV/ME/CVS en Human “Rumor” Virussen II « Cryptocheilus Weblog

  44. Pingback: XMRV/ME/CVS en Human “Rumor” Virussen III « Cryptocheilus Weblog

  45. Pingback: XMRV/ME/CVS en Human “Rumor” Virussen IV « Cryptocheilus Weblog

  46. Pingback: XMRV/ME/CVS en Human “Rumor” Virussen V « Cryptocheilus Weblog

  47. Pingback: XMRV/ME/CVS en Human “Rumor” Virussen VI « Cryptocheilus Weblog

  48. Pingback: XMRV/ME/CVS en Human “Rumor” Virussen VII « Cryptocheilus Weblog

  49. Pingback: XMRV/ME/CVS en Human “Rumor” Virussen VIII « Cryptocheilus Weblog

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s

%d bloggers liken dit: