XMRV/ME/CVS de conferentie

In het vorige stuk dat ik schreef over de mogelijke virale connectie tussen XMRV en ME/CVS haalde ik al de conferentie aan die op 7 en 8 september m.b.t. dit onderwerp werd gehouden. Het afsluitende vragenuurtje aan de deskundigen is geweest. Zo gauw er beelden online zijn doe ik een update. U zult het even moeten doen met mijn samenvatting.

UPDATE: We hebben beeld.
UPDATE II: officiële VideoCast van NIH online

Labonderzoek:

De deskundigen zijn het er over eens dat er meer standaardisering moet komen voor wat betreft het onderzoek van de virussen. Er werd een paar maal aangehaald dat het tot nu toe een ‘total chaos’ is. Gepleit werd voor betere samenwerking tussen de verschillende laboratoria. Behoefte bestaat aan het onderzoeken van dezelfde stalen; er moeten dezelfde patiënten onderzocht worden en dezelfde controls. Verder werd er gepleit voor een betere geografische distributie omdat de verschillende muizenvirussen sterk verschillen in het noordelijk en het zuidelijk halfrond. De sample groote zou ook moeten verhoogd worden. We moeten meer (honderden) stalen onderzoeken om een beter beeld te krijgen.

Behalve PCR zou ook gelijktijdig onderzocht moeten worden op antilichamen omdat dat een een uitslag geeft die betrouwbaarder is. Ook zaken als bijvoorbeeld oplslag van de stalen zullen geadresseerd moeten worden. Verder zullen de criteria voor vaststelling van CVS m.b.t. de onderzochte patiëntengroepen en stalen gestandariseerd moeten worden om de verschillende definities te omzeilen. Belangrijk is, omdat PCR wordt gebruikt, eerst de complete virussen in beeld te krijgen. Er is ook nog niets duidelijk over de causaliteit van het virus. Opstellen van een goede COX-postulate is een logische volgende stap.

Clinical trails:

Iedereen is het er over eens dat klinische onderzoeken met toediening van antivirale middelen zo snel mogelijk gestart moeten worden. Toch zitten hier een aantal haken en ogen aan. Vooraleerst zal duidelijk moeten worden waar men nu precies op gaat ‘checken’. De tegenstrijdige onderzoeken geven reden genoeg om dat eerst eenduidig te krijgen. Medicijnkeuze hangt ook af van het pathogeen.
Dan is er de vraag welke patiënten we gaan onderzoeken. Criteria zijn niet echt duidelijk. We moeten voorzichtig zijn met creëren van hetrogene onderzoeksgroepen. Duidelijk is dat het individueel patiënten op antivirale middelen zetten geen bijdrage levert aan het algehele resultaat. Men adviseert dit dus ook niet te doen.

UPDATE II

Hier de link naar de officiële videocast van het NIH m.b.t. de afsluitende conferentie.

1st International Workshop on XMRV: Q&A Wrap-up Session

UPDATE:

youtube afspeellijst


.

.

.

.

.

.

.

38 Responses to XMRV/ME/CVS de conferentie

  1. Frank Twisk zegt:

    Dank voor de zeer aktuele informatie.

  2. jetje zegt:

    Hi Crypto, dank voor je info. Heb er zelf nog niets van bekeken, alleen hier en daar wat flarden opgevangen op Facebook.

    Zie je het enorme probleem dat er is met de verschillende criteria voor patienten? Ze gaan van heel strikt, tot heel ruim. Dat is een groot probleem.

    De criteria die het WPI (Science onderzoek) heeft gebruikt, de Canadese, zijn strikt, de criteria die bijv. Nijmegen gebruikt zijn een stuk ruimer.

  3. De filmpjes zijn erg slecht wat betreft de synchronisatie tussen beeld en geluid. Don’t shoot the messenger.

    Op de website van de NIH nog geen officieel video document.
    http://videocast.nih.gov/PastEvents.asp

  4. @ jetje

    Racaniello is een van mijn favo’s. (vgl https://cryptocheilus.wordpress.com/2009/11/27/lesje-virologie/ )

    I find it very interesting that the authors readily detected PMRV sequences in both PBMC DNA and plasma. The authors of the 2009 Science paper have suggested that these approaches are not sufficiently sensitive to detect viral nucleic acid, and that culturing with susceptible cells must be done to amplify the virus. That explanation, which was used to explain the failure to detect XMRV in the previous four studies, is not likely to be correct. The authors of those studies might want to repeat their assays using primers more likely to detect PMRV.

    Laika schreef al over het gebruik van de verschillende primers. Ook is het, zoals Laika wederom al schreef, géén XMRV. Racaniello zegt hier in zoveel woorden dat het logisch was dat de andere studies geen positieven voor XMRV vonden. Het waren dus géén slechte studies itt wat er vaak beweerd werd.

    Racaniello voegt in dit stuk volgens mij niets toe aan wat al bekend was. Het is meer een soort inhaalslagje.

  5. jetje zegt:

    daar geef ik je gelijk in,

    het waren waarschijnlijk andere virussen dan?

  6. jetje zegt:

    @ Crypto: ik kan trouwens een nieuwe post mecvs en virale infecties niet tevoorschijn krijgen, en ook je laatste reactie niet op de ‘rumors’. Traag internet of storing op je site?

    CryptoEdit: Gepost maar weer in de wacht gezet wegens te snel/onzorgvuldig. Geduld.

  7. Even heel simpel;

    Het zijn als je het ‘gewoon’ bekijkt allemaal muis-gerelateerde virussen. Bekijk even wat ik al eerder als linkje gaf:

    http://neuroskeptic.blogspot.com/2010/09/pcr-primer.html

    Alleen de voor (achterkant) van het virus kan worden aangegeven.

    PCR doesn’t detect genes, it detects primer targets. The DNA in between the target regions could be anything, as long as the primers fit.

    Kortom je vind wat je zoekt. Lo et al (PNAS) heeft géén XMRV gevonden. Wél MLV’s (R. noemt dat PMRV’s). Vermoed wordt dat dit geëvolueerde virussen zijn (ander DNA dus niet hetzelfde). Zoals hierboven ook in de samenvatting beschreven

    Belangrijk is, omdat PCR wordt gebruikt, eerst de complete virussen in beeld te krijgen.

    hebben we nog geen idee van de werkelijke DNA sequentie van deze virussen (alleen van de ‘beginnetjes’). Dat moet dus ook nog uitgezocht worden.

    Vragen?

  8. JennyJo zegt:

    En ook hier:
    Chronic fatigue: lots of speculation
    http://www.sciencebasedmedicine.org/?p=6757

  9. jetje zegt:

    @crypto: eerste reactie: er gaat een wereld aan interessante blogs voor me open🙂. wel moeilijk te begrijpen voor een leek.

    vraag: zou je xmrv kunnen zien als een subgroep binnen MLV’s?

    vraag: is het zo dat in feite xmrv en MLV’s helemaal nieuw zijn in mensen, en dat men dus eigenlijk nog helemaal niets weet? het kan van alles betekenen?

    het hele xmrv verhaal wordt wel steeds ingewikkelder …. snik,snik…..

  10. @ jenny:

    SBM loopt ook een beetje achter de feiten aan. Soit.

    Als ik even héél rigide ben:

    Koch-postulate or it didn’t happen😉

    @jetje

    Vraag1: Pils=bier >> niet alle bier is pils.

    Vraag 2: goede vraag.

    Ik denk dat je nu een beetje doorkrijgt dat het allemaal niet zo simpel ligt als het soms allemaal wordt voorgesteld door [insert usual suspects hier]. Welkom in de wereld van de medische wetenschap.

  11. Frank Twisk zegt:

    Naast de terechte opmerkingen van cryptocheilus over de gebruikte techniek en het genetisch gezochte,
    is de opmerking van Jetje even relevant: de groepen hebben verschillende mensen onderzocht.

    Zo werd de cohort van van Kuppeveld et al. (ooit) geselekteerd op het feit
    dat de ziekte geen viraal begin kende,
    terwijl dat bij 80% van de ME/CVS-patienten wel het geval is.

    Pils en appelsap zijn allebei dranken, maar hebben nauwelijks overlap.

    Ik hoop dat je begrijpt dat het allemaal niet zo eenvoudig ligt
    bij een “kontroversiele” ziekte
    als het gaat om de patientenselektie.

    Welkom in de medische wetenschap/politieke realiteit rond ME/CVS.

  12. jetje zegt:

    @crypto:

    is het antwoord op vraag 1 dus: als MLV’s staat voor alle biersoorten, is XMRV dan één biersoort”?

  13. @Frank Twisk

    Het onderzoeken van een homogene groep patiënten en/of dezelfde stalen werd ook aangehaald door de verschillende wetenschappers op het congres en elders. Is inderdaad verstandig.

    Over Kuppenveld et al weet ik dat ze de Oxford criteria gebruikten. Dat zijn over het algemeen depressieve patiënten.

    Verder zijn er nog twee andere onderzoeken (Erlewein et al, Groom et al) gedaan die ook een negatieve uitslag hadden voor XMRV maar wél dezelfde ( Fukuda ) patiëntencriteria gebruikten als b.v. Mikovits et al. Verklaar mij dat dan eens Frank.

    terwijl dat bij 80% van de ME/CVS-patienten wel het geval is.

    (strong) citation needed. Steekwoorden voor in je comment: (interpretatie van) correlatie/causatie.

    Die politiekkaart die je de hele tijd trekt gaat me de neus uithangen. Of je verklaart jezelf nader of laat dit achterwege.

    @jetje:

    Juist.

  14. JennyJo zegt:

    SBM loopt ook een beetje achter de feiten aan.

    Heb het zelf nog niet gelezen (*schaamrood*)

  15. @ Jenny

    Ik geloof niet dat er bij SBM iets staat wat hier niet ook al is besproken. Dat bedoel ik.

  16. JennyJo zegt:

    Maar dat wist ik dus niet want ik postte de link voordat ik het stuk zelf gelezen had. Sowwy…🙂

  17. Frank Twisk zegt:

    @crypto

    Citaat:
    Verder zijn er nog twee andere onderzoeken (Erlewein et al, Groom et al) gedaan die ook een negatieve uitslag hadden voor XMRV maar wél dezelfde ( Fukuda ) patiëntencriteria gebruikten als b.v. Mikovits et al. ”

    Ik gaf al aan dat je terecht stelt dat de techniek en het onderzochte en de techniek van groot belang zijn,
    maar daarnaast stelde ik dat de onderzochte populatie evenzeer uiterst relevant is
    (uit je voorbeeld van Kuppeveld begrijp ik die vaststelling ook onderschrijft).

    Zoals je zelf aangeeft zijn bijv. de primers etc. ook van groot belang (MLV? XMRV?).

    Overigens lijkt het er op dat niet alleen de onderzochte groep, de PCR-techniek en populatie de doorslag geven, maar óok de wijze waarop het bloed verzameld en bewerkt wordt (om nucleinezuren te isoleren).
    Cheney comments on the XMRVwokrshop.

    Dat verklaart wellicht zeer plausibel waarom de drie groepen die 0% infekties vaststelden,
    terwijl anderen (Mikovits et al, Lo et al. Furuta et al.) 2-7% geinfekteerden vonden bij gezonde kontroles.
    Dat kunnen jij én ik niet alleen vanuit het onderzochte en de PCR- en andere technieken verklaren.

    M.b.t. de plus-minus-80%-“claim”, zie onder meer
    Differences between patients with chronic fatigue syndrome and with chronic fatigue at an infectious disease clinic in Stockholm, Sweden.
    Psychiatry Clin Neurosci. 2003 Aug;57(4):361-8.
    Evengård B, Jonzon E, Sandberg A, Theorell T, Lindh G.

    T.a.v. het volgende citaat:
    Die politiekkaart die je de hele tijd trekt gaat me de neus uithangen.

    Beetje flauw.
    Is geen politieke kaart: zijn de feiten die vaak onbekend zijn (zie MedLine)
    De feiten zijn jammer genoeg niet altijd even bekend.
    Slechts een klein voorbeeld ter illustratie:
    Ca 1 op de 9 mensen met Q-koorts of EBV voldoet na een half jaar aan de diagnose “CVS”.

    Post-infective and chronic fatigue syndromes precipitated by viral and non-viral pathogens: prospective cohort study.
    BMJ. 2006 Sep 16;333(7568):575.
    Hickie I, Davenport T, Wakefield D, Vollmer-Conna U, Cameron B, Vernon SD, Reeves WC, Lloyd A.

    Dat heeft grotendeels te maken met genetische variaties, de ernst van de acute infektie,
    en niets tot vrijwel niets met sociale, psychologische of sociale factoren

    Zie ook:
    Cytokine polymorphisms have a synergistic effect on severity of the acute sickness response to infection.
    Clin Infect Dis. 2008 Dec 1;47(11):1418-25.
    Vollmer-Conna U, Piraino BF, Cameron B, Davenport T, Hickie I, Wakefield D, Lloyd AR; Dubbo Infection Outcomes Study Group.

    Maar die feiten zijn geen wetenschappelijk gemeengoed.
    Gezien de uitbraken van Q-koorts zouden ze dat wel moeten zijn.

  18. Frank Twisk zegt:

    Dat heeft grotendeels te maken met genetische variaties, de ernst van de acute infektie,
    en niets tot vrijwel niets met sociale, psychologische of sociale factoren

    Sorry bedoelde:
    demografische, psychologische of sociale factoren.

  19. @ Frank Twisk

    Wat je in het eerste gedeelte van je comment stelt staat allemaal in mijn samenvatting van de afsluitende vergadering van het congres en in mijn eerdere comments. Je conclusie deel ik niet.

    Dat verklaart wellicht zeer plausibel waarom de drie groepen die 0% infekties vaststelden

    Ik zie niet in waarom dit zéér plausibel zou zijn en de verschillende resultaten niet meer verklaard zouden kunnen worden uit het gebruik van verschillende PCR-technieken. Ook (de manier van) het verzamelen van de verschillende nucleinezuren, zoals jij het noemt, behoort tot een PCR-techniek.

    Overigens onderzochten Kuppenveld et al géén bloed maar sperma. Daar zitten (juist daarom) inderdaad enige nadelen aan. Ook aan hun techniek kleven nadelen.

    Die 80% claim die je tracht te onderbouwen is van nul en generlei waarde als je niet het correlatie/causatie-gedeelte van het vraagstuk adresseert. Begrijp me niet verkeerd. Ik sluit niet uit (en acht het zelfs in toenemende mate waarschijnlijk) dat, zeker voor een gedeelte, van de patiënten opgaat dat de aandoening te maken heeft met een virale infectie.

    Je spreekt over een viraal begin. Niet over een virale oorzaak. Je geeft b.v. een referentie geeft naar het BMJ onderzoek in dezen. Hou nu die correlatie/causatie eens in het oog en lees dan dit (uit het onderzoek).

    Prolonged illness characterised by disabling fatigue, musculoskeletal pain, neurocognitive difficulties, and mood disturbance was evident in 29 (12%) of 253 participants at six months, of whom 28 (11%) met the diagnostic criteria for chronic fatigue syndrome […] Examination of outcomes after the three distinctive acute infections reported here strongly implicates aspects of the host response to infection (rather than the pathogen itself)

    (dik van mij)

    Daar staat géén 80% en ook niet dat de virus de oorzaak was. Je haalt dat min of meer ook zelf al aan.

    Ook in de rest van je referenties is niet te vinden dat het ziektebeeld een virale oorzaak heeft. (nogmaals, ik sluit een faciliterende werking van “een infectie” zeker niet uit).

    In de discussie hier praten we wél over een mogelijke virale oorzaak (XMRV, MLV, PMRV).
    Dáár @ Frank gaat het allemaal door elkaar lopen en komt de politiek de hoek omkijken.

  20. Aanvulling:

    Wist jij overigens, Frank, dat de PCR-tests van Mikovits et al en Lo et al verschillende (PCR) primers gebruikten voor de (CVS) patiëntengroep en de gezonde controlgroep? Zonder de gebruikelijke specifciteits/gevoeligheidstests daarbij te doen?

    Zou ik ook een mooi complotje theorietje over kunnen verzinnen.

  21. jetje zegt:

    @crypto: waar heb je vandaan dat Van Kuppeveld sperma gebruikt heeft voor zijn onderzoek? Het zou kunnen zijn dat hij dat in een prostaatkankeronderzoek heeft gebruikt, dat weet ik niet, maar in het onderzoek met Van der Meer naar al of niet verband met ME/CVS is “gewoon” bloed gebruikt. (nou ja, lang bewaard, oud bloed).

    wel vind ik het jammer, Crypto, dat je sommige dingen, zoals bijv. ‘politiek’ niet in de discussie wilt betrekken, want ik denk dat, helaas, helaas, ‘politiek’ of gevestigde ideeen over ME/CVS een grote rol hebben gespeeld in wat voor soort onderzoek er is gedaan naar ME/CVS. Hier in Nederland door Van der Meer, in Engeland door Wessely, en in de V.S. door de CDC met Reeves (een van de meest recente onderzoeken van Reeves gaat over het verband tussen obesitas en ME/CVS, daarvoor deed hij een onderzoek naar incest en ME/CVS). En dat belang is gehecht door instanties die overheidssubsidies aan onderzoek verdelen, aan de mening van deze mensen. Iemand als Wessely kun je met de beste wil van de wereld niet neutraal noemen, of objectief.

    als je je eens verder wilt verdiepen in de ‘politiek’ en het gedoe rond ME/CVS zou je eens wat kunnen lezen van Mary Schweitzer, je vindt haar blog hier: http://slightlyalive.blogspot.com/, maar er zijn andere sites waarop ze gepubliceerd heeft. Ze is hoogleraar dit of dat geweest (economie of sociologie, precies staat het me nu niet bij), zeer zeer intelligent, en zij is in staat om coherent en met argumenten e.e.a. te bespreken. Ze is ook al jarenlang ernstig ziek. Nog los van ME/CVS, is zij een plezier om te lezen. Intelligent en doordacht en rationeel en nuchter.

  22. @jetje

    waar heb je vandaan dat Van Kuppeveld sperma gebruikt heeft voor zijn onderzoek?

    Dit is inderdaad niet waar, je hebt gelijk. Stom. Ik was in de war met een ander Nederlands onderzoek. Cornelissen et. al. vonden overigens ook geen XMRV (in sperma).
    http://www.plosone.org/article/info:doi/10.1371/journal.pone.0012040

    Pas sinds Milkovits et al is het onderzoek naar een virale oorzaak een richting ingeslagen. Daarvoor wisten we al dat een voorafgaande (virale) infectie soms (direct) vooraf gaat aan de symptomen. Dan hebben we het dus over heel verschillende infecties zowel viraal als bacterieel (griep, Pfeiffer etc).

    Nu even over het ‘politieke’ verhaal. Ik geef gelijk toe dat in de verschillende takken van de medische wetenschap bepaalde ideeën of opvattingen meer ‘bon ton’ zijn dan andere. Dat beperkt zich niet tot het onderzoek naar ME/CVS. Het staat onderzoekers echter vrij om voor bepaalde onderzoeken (ook controversiële) verzoeken in te dienen tot financiering.

    Heb jij misschien voorbeelden van onderzoek dat gefrustreerd is door bovengenoemde mensen? Dat ze hun invloed hebben uitgeoefend? Dat ze bewust ander onderzoek hebben gefrustreerd?

    Hoeveel van de door de MS/CVS patiënten zo bejubelde ‘alternatieve artsen’ hebben zelf onderzoek gedaan naar een virale oorzaak van ME/CVS? Hoeveel ‘grants’ van deze mensen zijn om politieke redenen geweigerd?

    ME/CVS is wordt niet voor niets een ‘onbegrepen’ ziekte genoemd. (Pogingen tot) begrip in alle richtingen (ook psychosomatisch) lijkt mij dan welkom. Ik argumenteer dat er in dit geval geen ‘verkeerde’ richting is waarin men zoekt. Al was het alleen maar om uit te sluiten dat er andere oorzaken zijn of om de waarde van therapeutische ingrepen te evalueren.

  23. Ik krijg een hoop bezoek van het forum van Twisk. Heb ik nog een actualiteitje voor hem

    Failure to detect xenotropic murine leukaemia virus-related virus in Chinese patients with chronic fatigue syndrome, Ping Hong, et al, Virology Journal 2010, 7:224doi:10.1186/1743-422X-7-224 [fulltext]

    Hong et al hebben overigens een exellente PCR-techniek gebruikt. ERV legt dat even uit.

    Waarom zien we dat soort berichten niet bij je actualiteiten Frank? Wat we wel zien:
    http://www.mecvs.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-647.html

    CVS zit niet in het hoofd, maar wordt veroorzaakt door een virus, dat XMRV is gedoopt. Het virus zit in de bloedbaan en behoort tot de familie van het gevreesde hiv dat aids veroorzaakt.

    Tendentieus to say the least. Wist Twisk en die vereniging van bezorgde ME/CVS-patiënten overigens dat er al weer een proces ontwikkeld is dat het virus uit het (donor)bloed haalt? Door wie? Milkovits, wie anders. Dezelfde van de XMRV test.

    Doe ik ook even aan politiek. Eén woord. KASSA!

  24. jetje zegt:

    hoi Crypto,

    wat vervelend dat de discussie op een vrij harde toon gevoerd wordt, daardoor wordt het zo’n welles-nietes en wie heeft welke bewijzen, wat dat betreft lijkt het op de discussies die altijd al over ME/CVS zijn gevoerd, zwart-wit, ik vind het moeilijk om een discussie vol te houden op deze toon. En het is ook jammer en verspilling van energie, want er liggen genoeg vragen en dingen die onopgehelderd zijn en die iedereen zich afvraagt, wel of niet patient, wel of niet beroepsmatig.

    liep lang na te denken nadat ik de vorige posting had geschreven, want dacht, ja, ik beweer hier weer dingen waarvoor ik geen bewijs heb, daar zal onmiddellijk op gefocused worden. maar er zijn niet altijd voor alles sluitende bewijzen. Misschien nooit, misschien op dit moment niet. Er is veel wat ‘men’ gewoon niet weet op het moment.

    Cliché-voorbeeld: wetenschap zou nooit vooruitgang hebben kunnen boeken als er geen mensen waren geweest die de tot dan toe geldende ‘bewijzen’ in twijfel bleven trekken en tóch onderzoek deden in de richting waarin zij dachten dat ze moesten zoeken. De bewijzen kwamen dan, wel of niet, later. Men dacht dat de aarde plat was totdat … Galileo (??), enz. of: men dacht dat een maagzweer veroorzaakt werd door stress totdat iemand de heliobacter bacterie ontdekte. En ik zal meteen zelf maar wat tegenargumenten noemen die ik niet over het hoofd zie: natuurlijk speelt bij elke ziekte stress een rol, kan stress een ziekte verergeren, of net de laatste druppel zijn enz. Toch vermoed ik dat meestal bij een maagzweer gekeken wordt naar of iemand die bacterie bij zich draagt, en als dat zo is, worden antibiotica voorgeschreven. En is de stress niet hetgene waarop men zich als eerste richt.)

    Ik wil ook zeggen, mensen kunnen vermoedens hebben of vinden of denken dat bepaalde dingen zo zijn, zonder dat daar een sluitend exacte-vakken-achtig bewijs voor is. Of een juridisch sluitende zaak. Zo gaat het in het leven en zo praat men over dingen. En natuurlijk, uiteindelijk zal er in het geval van XMRV, of in andere medische zaken, een ‘bewijs’ nodig zijn, je kunt niet op grond van vermoedens van alles gaan behandelen, maar dat neemt niet weg dat als onderzoek een bepaalde richting opgaat, je daarover kunt discussieren. En ja, sluitend bewijs is er nog niet.

    En nee, ik heb ook al geen hard bewijs dat er ‘politieke’ aspecten zitten aan welk onderzoek naar ME/CVS wel of niet gedaan werd/wordt. Ik kan alleen op grond van wat ik gezien en gelezen en gehoord heb, denken/een vermoeden hebben dat dingen op een bepaalde manier gegaan zijn. En misschien heb ik daarin gelijk, en misschien niet.

    Jij gaat er bijv. van uit dat onderzoek door Mikovitz aan waarde inboet omdat zij volgens jou financiele belangen heeft. Ik geloof niet dat zij louter door financiele belangen wordt gedreven. Toen ze dit onderzoek begon, was er geen hond die zijn vingers nog wilde wilde branden aan ME/CVS. Dat stond gelijk aan professionele zelfmoord. Iemand die een carriere wilde, ging niet erop uit het zoveelste virus of de zoveelste oorzaak van ME/CVS te vinden. Makkelijker was het vast te houden aan de wetenschappelijke, op bewijzen** gebaseerde, algemeen geldende opinie dat er geen eenduidige oorzaak was voor ME/CVS, dat er een grote psychologische component was, en dan misschien niet in het ontstaan van de ziekte, maar dan toch in ieder geval in het voortduren van de klachten. Dat is waarmee je kon en kunt scoren, niet de weg die Mikovitz gekozen heeft. Mevrouw Mikovitz heeft dus haar carriere op het spel gezet. Net zoals sommige Amerikaanse artsen, en ook De Meirleir in mijn opinie, die hebben vastgehouden aan wat ze domweg konden observeren: die mensen zijn ziek, de verhalen zijn consistent, er worden verschillende afwijkende zaken gevonden in bloed, bij VO2MAX onderzoeken, in obducties. ‘Helaas, erg duidelijk is het nog niet, de resultaten zijn tegenstrijdig’. Zo moeten artsen met afwijkende meningen ongeveer gedacht hebben.

    En wat mij betreft: ik ben geinteresseerd in resultaten. Wat iemand wel of niet verdient, zal mij een rotzorg zijn. Want dat argument kun je ook gebruiken voor – inderdaad – kwakzalvers, of voor psychologen die gepromoveerd zijn en hoogleraar zijn geworden op de de wetenschappelijk onderbouwde onderzoeken naar het gunstige effect van cognitieve gedragstherapie bij de behandeling van ME/CVS. En zo zit de wereld misschien in elkaar: waar valt geld aan te verdienen? zie ook hoe de farmaceutische industrie werkt. Het is geen ideale wereld, en met rechtvaardigheid of goede bedoelingen heeft het ook niet veel te maken, maar het is niet anders.

    ** hier volgde een opmerking over evidence based medicine. en over hoe gammel de psychologische Nijmegense onderzoeken in elkaar zitten, terwijl ze claimen ‘wetenschappelijk’ te zijn, maar dat is misschien een andere discussie, en iets wat mij erg hoog zit …… dus wat er spontaan uitrolt maar nu niet ter zake doet.

    Over dat pas sinds Mikovits het onderzoek een virale richting is ingeslagen: er is veel onderzoek gedaan naar virussen, je haalt het zelf ook aan: Epstein Barr. Ook enterovirussen, herpesvirussen (of was Epstein Barr nu ook een herpes virus? vervelend, om als leek te discussieren met iemand die er meer van af weet🙂. Alleen de resultaten waren niet eenduidig.

    Over ME/CVS patienten en onderzoeken door ‘alternatieve’ artsen: heb al eerder de vraag gesteld of het zo verwonderlijk is dat mensen die zich ziek voelen en geen oplossing weten, zich richten tot kwakzalvers, alternatieve genezers, kruidenvrouwtjes, enz. Het is niet relevant voor de discussie. Als een arts iemand met kanker voor zich krijgt, gaat hij die behandelen volgens zijn inzichten, wat de patient zelf denkt over oorzaken, alternatieve behandelingen, speelt dan toch ook geen rol? Dus wat ME/CVS patienten zélf denken erover doet niet ter zake. Ironisch is het natuurlijk weer wel, dat in de vele onderzoeken door psychologen vaak is aangehaald dat patienten zelf dachten dat er een virale oorzaak is. Dat was dan juist bewijs voor de gedachtenkronkels van die patienten.

    Ik zou ook nog kunnen aanvoeren dat ‘wij’ ook enigszins in de steek zijn gelaten door de reguliere geneeskunde ……………

    Maar zie je, we berijden beiden ons eigen stokpaardje: jij je bezwaren tegen kwakzalvers, ik mijn woede en frustratie over de onzin die er jarenlang bijeen geleuterd is over ME/CVS.

    Nee, ik vind het niet voor de hand liggend dat er zoveel onderzoek is gedaan in psychologische richting. Ik begrijp ook niet dat een arts of exacte wetenschapper dat kan volhouden. Als jij niet zou weten waardoor suikerziekte veroorzaakt werd, is het dan logischer vage psychologische beweringen te blijven onderzoeken of te blijven zoeken naar een onderliggende lichamelijke oorzaak? Zo is het met ME/CVS ook, alleen de hele discussie is vertroebeld door de jarenlange overheersende psychologische gedachtegang erover en de felheid en ‘lastigheid’ van ME/CVS patienten die maar bleven volhouden dat ze ziek waren.

    Nee, ik heb geen bewijzen ervoor dat biomedisch onderzoek gefrustreerd is. Ik kan dat niet op jouw manier onderbouwen. En toch denk ik dat de invloed van de psychologische lobby een onevenredig grote invloed heeft gehad op allerlei besluitvorming. Op de sturing van wetenschappelijk onderzoek, op de richtlijn ontwikkeling, op het rapport van de Gezondheidsraad, op de arbeidsongeschiktheidskeuringen, op de beslissingen van de CIZ’s over het al dan niet toekennen van hulp.

    En verder: het forum van Twisk. Twisk ‘heeft’ geen forum, hij beheert ook geen forum. De tekst die jij aanhaalt van het me/cvs net is door goedbedoelende, zieke leken geschreven. Bij gebrek aan beter proberen wij maar zoveel mogelijk zelf onbegrijpelijke teksten te interpreteren. (want is er op dit moment een specialist in infectieziekten die ik als patient op kan zoeken en die mij kan uitleggen hoe het nou allemaal in elkaar zit? of ik er verstandig aan doe mijn tandenborstel in hetzelfde bekertje te laten staan als de tandenborstels van mijn huisgenoten? om eens een dwarsstraat te noemen? of is dat ‘overbezorgdheid’? (de ‘bezorgdheid’ van ME/CVS patienten?). of de vraag of ik misschien toch een beetje voorzichtig moet zijn met wondjes en bloed? of is dat helemaal niet aan de orde, omdat in een Duits onderzoek naar mensen die orgaandonatie hebben ondergaan gevonden werd dat het virus zich via de ademhaling door de lucht kan verspreiden? er zijn mensen met ME/CVS die zich dat, en een heleboel andere dingen, al een paar maanden lopen af te vragen en bezorgd zijn over de mensen om zich heen, maar voorlopig is de discussie in Nederland nog maar net voorbij het stadium: bestaat dat virus wel? en is nu de discussie bezig over Koch postulaat en oorzakelijkheid ….)

    zowel het Chinese onderzoek, als het onderzoek naar het uit het bloed kunnen halen van XMRV en XMRV achtige virussen zijn gewoon gepost op ME/CVS sites en besproken, kan ik je als ‘ervaringsdeskundige’ meedelen. Over het uit het bloed halen: wij zijn leken, dus de discussie ging o.a. over de vraag of je als je een virus uit het bloed kan halen, je dan ook ‘dus’ die patienten zou kunnen genezen. (wij dachten van niet…. ) En het ging erover, dat als je een virus uit het bloed kunt halen, dan moet het ook wel echt bestaan….. dus toch?? echt waar?? ‘ze’ hebben misschien iets gevonden?????? kunnen we misschien heel voorzichtig gaan geloven dat we ooit in een wat minder uitzichtloze situatie terecht zouden kunnen komen?

    over het Chinese onderzoek dacht ik zelf het volgende: misschien de geografische variatie? de meerdere MULV’s die blijkbaar rondwaren? politiek?

    ik had begrepen dat XMRV een retrovirus was? misschien tendentieus, maar zou het kunnen dat retrovirussen bepaalde eigenschappen gemeen hebben? manier van overdracht? (maar ook dat staat op losse schroeven)? invloed op neurologische zaken? associaties met kanker? invloed op het immuunsysteem? ik weet het niet, ik kan alleen erover speculeren ………….

    …. je moest eens weten hoe ik deze discussie haat. ik wilde dat ik er nooit aan begonnen was. en ik denk dat als we een normaal gesprek zouden voeren, we het nog over verbazingwekkend veel dingen eens zouden zijn ………………….

    zouden we niet een discussie kunnen voeren over wat er nu bekend is, en hoe dat in elkaar zit?, of houd je je alleen bezig met het bestrijden van kwakzalvers en orenmaffia? is je goed recht, maar dan kunnen we deze discussie misschien beter beeindigen??

    ik kwam bijv. dit onderzoek tegen. ik begrijp er niets van ….. (en dat is dus waar onderzoek buiten Nederland zich inmiddels mee bezighoudt):

    via deze link op te zoeken: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez?cmd=search&db=pubmed&term=YAN%20Y%20%20%20%5Bau%5D&dispmax=50

    Evolution of functional and sequence variants of the mammalian XPR1 receptor for mouse xenotropic gammaretroviruses and the human-derived XMRV.

    Journal: J Virol. 2010 Sep 15. [Epub ahead of print]

    Yan Y, Liu Q, Wollenberg K, Martin C, Buckler-White A, Kozak CA.

    Laboratory of Molecular Microbiology, Bioinformatics and Computational Biosciences Branch, Office of Cyber Infrastructure and Computational Biology, National Institute of Allergy and Infectious Diseases, Bethesda, MD 20892.

    Abstract

    Genetic conflicts between retroviruses and their receptors result in the evolution of novel host entry restrictions and novel virus envelopes, and such variants can influence trans-species transmission. We screened rodents and other mammals for sequence variation in the Xpr1 receptor for the mouse xenotropic/polytropic (X/P-MLV) gammaretrovirus family and for susceptibility to mouse-derived X/P-MLVs and to XMRV, an X-MLV-like virus isolated from humans with prostate cancer and chronic fatigue syndrome. We identified multiple distinct susceptibility phenotypes; these include the 4 known Xpr1 variants in Mus and a novel 5th Xpr1 found in M. molossinus and M. musculus. We describe the geographic and species distribution of the Mus
    Xpr1 variants, but failed to find the X-MLV-restrictive laboratory mouse allele in any wild mouse. We used mutagenesis and phylogenetic analysis to evaluate the functional contributions made by constrained, variable, and deleted residues. Rodent Xpr1 is under positive selection indicating a history of host-pathogen conflicts; several codons under selection have known roles in virus entry. All non-Mus mammals are susceptible to mouse X-MLVs, but some restrict other members of the X/P-MLV family and the resistance of hamster and gerbil cells to XMRV indicates that XMRV has unique receptor requirements. We show that the hypervariable fourth extracellular XPR1 loop (ECL4) contains 3 evolutionarily constrained residues that do not contribute to receptor function, we identify 2 novel residues important for virus entry (I579, T583), and we describe a unique pattern of ECL4 variation in the 3 virus-restrictive Xpr1 variants found in MLV-infected house mice; these mice carry different deletions in ECL4 suggesting either that these sites or loop size affects receptor function.

    PMID: 20844050 [PubMed – as supplied by publisher]

    ondanks de onenigheid toch vriendelijke groet,
    jetje

  25. @jetje

    Bedankt voor je uitgebreide reactie. Het spijt mij te horen dat je ontmoedigd wordt om te reageren door de ‘toon’ van de discussie. Dat is absoluut niet mijn bedoeling. Wetenschappelijke discussies zijn, toegegeven, vaak hard en zakelijk. Zo gaat dat als je een stelletje hanige beta’s bij elkaar zet😉 Dat wil echter niet zeggen dat er geen compassie is met de patiënt. Lettertjes op een site of in onderzoek of persoonlijk contact zijn toch twee verschillende dingen.

    Volgens mij zijn er geen artsen die ontkennen dat ME/CVS patiënten (ernstig) ziek zijn.

  26. jetje zegt:

    ik ken nogal wat artsen die helemaal niet denken dat ME/CVS patienten ziek zijn. sorry.

  27. @ jetje

    Je hebt een hoop vragen. Ik zal ze proberen te beantwoorden (naar mijn beste weten). Voor wat betreft virussen en de verschillen tussen virussen m.b.t. humane ziektes zou je m.i. het beste dit kunnen lezen.

    Human RNA “Rumor” Viruses: the Search for Novel Human Retroviruses in Chronic Disease, Cécile Voisset et al, doi:10.1128/MMBR.00033-07
    http://mmbr.asm.org/cgi/content/full/72/1/157

    Dat is een vrij volledig overzicht. Het risico is dat het meer vragen op gaat leveren als het gaat beantwoorden. Dat nemen we voor lief 😉

    Voor wat betreft de ‘funding’ van het onderzoek (naar XMRV) heb ik niet zoveel twijfels. De NIH heeft dit opgepikt en er is as we speak al weer een nieuw onderzoek in progress. Daar zul je vast ook iets over gelezen hebben.

    Ik vind het onzinnig om te stellen dat bijvoorbeeld Mikovits (of Lombardi for that matter) haar carriere op het spel heeft gezet. Waarom? Ze heeft onderzoeksresultaten gepresenteerd. In de wetenschap is er eigenlijk niets meer eervol om je resultaten (en zeker in een paper als Science) gepubliceerd te krijgen.

    Over het uit het bloed halen: wij zijn leken, dus de discussie ging o.a. over de vraag of je als je een virus uit het bloed kan halen, je dan ook ‘dus’ die patienten zou kunnen genezen. (wij dachten van niet…. ) En het ging erover, dat als je een virus uit het bloed kunt halen, dan moet het ook wel echt bestaan….. dus toch??

    Het procedé van Mikovits gaat over het uit het bloed halen van MLV’s. Je kunt het procedé natuurlijk op alle bloeddonaties uitvoeren. Ongeacht of er XMRV/MLV/PMRV in zit of niet. De techniek lijkt mij niet geschikt om de virussen in patiënten te elimineren. Daar heb ik echter nog niet echt goed naar gekeken.

    Je (en veel anderen met jou) hebt het over ‘genezen’. Die weg is nog héél lang. Ten eerste omdat nog bijlange na niet is aangetoond dat die virussen (als ze al in grote mate en uitsluitend voorkomen in ME/CFS patiënten) ook voor de ziekte verantwoordelijk zijn. Het bekende oorzaak/gevolg-verhaal. Dat brengt mij op het volgende.

    zouden we niet een discussie kunnen voeren over wat er nu bekend is, en hoe dat in elkaar zit?, of houd je je alleen bezig met het bestrijden van kwakzalvers en orenmaffia?

    Dat is nu precies wat ik probeer te doen. Praten over wat er bekend is (ik weet ook niet alles). Vandaar dat het misschien overkomt alsof ik een ‘rem’ wil zetten op het enthousiasme onder ME/CFS patiënten. Dat is niet zo. Juist door me te houden aan ‘de feiten’ zet ik een rem op de euforische speculaties. Ik heb al eerder beargumenteerd waarom. Ik houd mij trouwens niet uitsluitend bezig met het bestrijden van kwakzalverij, hoewel ik hierin geen kwaad zie. Met de term ‘orenmaffia’ kan ik helemaal niets.

    Het laatste onderzoek dat je post gaat over knaagdiervirussen.

    Men onderzoekt hierin bepaalde (geëvolueerde) genetische eigenschappen van de virussen om zich te binden aan receptors. Een virus heeft een ‘ontvanger’ nodig (dit speelt zich af op celniveau). Als een virus zich niet kan binden aan een receptor is het het niet ‘besmettelijk’. Van veel MLV’s werd aangenomen/geconstateerd dat ze niet besmettelijk waren voor mensen of andere zoogdieren. Door die evolutie/verandering van bepaalde gedeeltes in de genen (virussen zijn daar ‘meester’ in) kan/wordt dat anders.

    Hier een video die dat verduidelijkt. Het gaat hier om een griepvirus maar you’ll get the point.

  28. jetje zegt:

    @ crypto: even heel kort, zal alle artikelen en filmpjes bekijken.

    over genezen maken ‘we’ ons geen illusies, dat had ik een beetje onhandig opgeschreven om uit te leggen hoe de discussie over dat bloed filteren ongeveer liep (dat dat wel degelijk gepost was, dat artikel, en ook besproken).

    ik (en de anderen ook) begrijpen wel dat je niet kunt genezen van een virus, wij denken meer in de trant van kijk naar HIV-patienten, die hebben met medicijnen een – in onze ogen – zeer acceptabel leven. we stellen ons voor dat als ARV’s inderdaad het medicijn gaan worden (er is ook nog sprake van iets dat Ampligen heet, waar sommige mensen het ook goed op doen), we die misschien altijd zullen moeten blijven slikken. En dat ze bijwerkingen hebben, en niet erg zachtzinnig zijn. En garanties dat dat altijd goed blijft gaan naarmate je ouder wordt, zijn er natuurlijk ook niet.

    maar al zou ik maar 50% terugkrijgen van ‘normaal’, dat zou zo’n enorme verbetering zijn, desnoods 25%, daar wil ik het ook wel voor doen. het is net een keer vaker de deur uitkunnen, misschien toch nog een beetje in de tuin kunnen rommelen, een avondje vrienden zien zonder twee dagen ziek in bed te liggen.

    over mikovitz: toen ze eraan begon, gevraagd werd door de Whittemores daar te komen werken, kon zij niet vermoeden dat het zo zou uitwerken, dat ze ‘het virus’ zou vinden, laat staan dat ze in Science ‘mocht’. wat ik begreep ongeveer het moeilijkst in te komen.

    ik had ‘orenmaffia’ inderdaad niet aan jou moeten toeschrijven, het is een term die ik graag gebruik….

  29. volare zegt:

    Hier nog een interessant artikel.

    http://mecvswetenschap.wordpress.com/2010/09/

    Een overzicht betreffende pathologische en niet-pathologsiche vermoeidheid…

    Met dank aan Prof. Jason voor het aanbieden van het artikel.

    Samenvattende besluit:

    Niet-pathologische vermoeidheid wordt universeel ervaren. Deze heeft de neiging minder dan 3 maanden te duren en heeft een duidelijk aanwijsbare oorzaak. In tegenstelling daarmee is pathologische vermoeidheid langdurig of chronisch, kan zeer slopend zijn en komt veel minder vaak voor dan normale vermoeidheid. Ze is geassocieerd met verscheidene ziekten zoals MS, kanker en CVS, evenals psychische aandoeningen zoals depressie. Hoewel pathologische vermoeidheid geïdentificeerd werd bij deze ziekten, is de precieze oorzaak van vermoeidheid onduidelijk en waarschijnlijk multi-factorieel bepaald. Gezien het huidige gebrek aan een specifieke maar uitgebreide definitie van vermoeidheid, blijft de identificatie en diagnose van vermoeidheid een uitdaging. Zoals besproken in dit artikel, kunnen slechte meet-instrumenten voor vermoeidheid belangrijke gevolgen hebben voor epidemiologisch en behandeling-onderzoek. Door de zorgvuldige identificatie van discriminerende kenmerken is het echter mogelijk om vermoeiend aandoeningen van normale vermoeidheid of psychische stoornissen te onderscheiden, alsook de verschillende soorten van vermoeidheid te bepalen.
    Ten slotte kunnen nieuwe genetische testen een objectieve maatstaf bieden om de niet-pathologische en pathologische vermoeidheid van elkaar te onderscheiden.

  30. jetje zegt:

    http://regist2.virology-education.com/abstractbook/2010_8.pdf

    hier download van de abstracts van de XMRV workshop van 7 en 8 september

  31. Pingback: XMRV/MECVS en Human “Rumor” Virussen II « Cryptocheilus Weblog

  32. Pingback: XMRV/ME/CVS en Human “Rumor” Virussen III « Cryptocheilus Weblog

  33. Pingback: XMRV/ME/CVS en Human “Rumor” Virussen IV « Cryptocheilus Weblog

  34. Pingback: XMRV/ME/CVS en Human “Rumor” Virussen V « Cryptocheilus Weblog

  35. Pingback: XMRV/ME/CVS en Human “Rumor” Virussen VI « Cryptocheilus Weblog

  36. Pingback: XMRV/ME/CVS en Human “Rumor” Virussen VII « Cryptocheilus Weblog

  37. Pingback: XMRV/ME/CVS en Human “Rumor” Virussen VIII « Cryptocheilus Weblog

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s

%d bloggers op de volgende wijze: