XMRV/ME/CVS en Human “Rumor” Virussen II
oktober 5, 2010 19 reacties
In mijn vorige posts over de onderzoeken i.v.m. XMRV en een virale connectie m.b.t. ME/CVS waarschuwde ik al voor een overenthousiast ontvangst van de resultaten. Ik gaf de titel human ‘rumor’ virussen en verwees daarbij naar een uitgebreide analyse van deze virussen. Het zou namelijk niet de eerste keer zijn dat men een virale connectie dacht te hebben ontdekt voor een ziekte.
Robin A Weiss was zo iemand. In 1997 ‘ontdekte’ hij een virale connectie in reumatoide arthritis. En ging verschrikkelijk onderuit. In een opiniestuk in BMC Biology heeft hij (onder het kopje rumor viruses!) een deja vu.
My own skepticism also derives from a strong feeling of déjà vu […]there has been a long succession of ‘rumor’ viruses posing as tumor viruses and promulgated as the cause of chronic human diseases
Hoort u het eens van een ander.
A cautionary tale of virus and disease, Robin A Weiss, BMC Biology, 2010, 8:124doi:10.1186/1741-7007-8-124 [fulltext]
at the time of writing, the question of murine retrovirus infection in CFS remains open. Rumor viruses are seldom eradicated; they remain latent, waiting to be reactivated in a new disease. Subtle diseases of unknown cause will remain susceptible to rumor viruses for as long as no other etiology is established.
Leest u dit maar eens goed. Het is verrekte moeilijk te bewijzen dat deze virussen een ziekte veroorzaken. Het is ook moeilijk het tegenovergestelde te bewijzen. Ik zei al eens eerder (en ik besef dat dit heel star en strak is) Koch -postulate or it didn’t happen.
Vorig jaar verscheen er in ScienceMag een commentaar van John M. Coffin over het onderzoek van Lombardi et al.
A New Virus for Old Diseases?, John M. Coffin, Jonathan P. Stoye, Science 23 October 2009, Vol. 326. no. 5952, pp. 530 – 531, DOI: 10.1126/science.1181349 [abstract] [fulltext PDF]
Bij Prof Vincent Racaniello op zijn Virology blog staat een video waarin ook Coffin voorzichtigheid propageert.
In this video he expresses cautious optimism about the role of XMRV (and related murine retroviruses) in human disease. Note in particular his statement “While the major XMRV studies to date appear to be well controlled for these problems, extreme caution is necessary”
Intussen gaat mevrouw Judy Mikovits van het Whittemore-Peterson Institute (bekend van het eerste Science artikel) rustig door met haar PR-campagne. Anders kan ik het niet noemen.
Na eerst al patiënten de door het WPI ontwikkelde peperdure test te hebben aangeboden, een methode te hebben ontwikkeld voor het uit het bloed halen van XMRV en patiënten op Ampligen te hebben gezet is er nu een nieuw ‘spectrum’ aan patiënten aangeboord.
In the midst of her work with chronic fatigue patients Dr. Mikovits became aware that several of the children of these patients had autism. Understanding that the virus could be passed down from mother to child Dr. Mikovits tested a small number of these children and found that 40% of these children tested positive. In a statement from the Nevada Commission on Autism Spectrum Disorders, more testing is underway which “could dramatically increase that 40% positive finding.”
On that note, if I might speculate a little bit,” she said, “This might even explain why vaccines would lead to autism in some children, because these viruses live and divide and grow in lymphocytes — the immune response cells, the B and the T cells. So when you give a vaccine, you send your B and T cells in your immune system into overdrive. That’s its job. Well, if you are harboring one virus, and you replicate it a whole bunch, you’ve now broken the balance between the immune response and the virus. So you have had the underlying virus, and then amplified it with that vaccine, and then set off the disease, such that your immune system could no longer control other infections, and created an immune deficiency.
De quotes komen uit een stuk van de site ‘Age of Autism’. Een site bekend van hun antivaccinatierethoriek, ondersteuning van Andrew Wakefield en de kwik-autisme link en een ander blog met een uitspraak van Mikovits.
Mikovits en het WPI stampen als een olifant door de porceleinkast. Daar sta je dan als wetenschapper met je gezonde ho, ho rustig, rustig-mentaliteit de breekbare kopjes te beschermen. In het licht van mijn vorige opmerking:
Het is verrekte moeilijk te bewijzen of deze virussen een ziekte veroorzaken. Het is ook moeilijk het tegenovergestelde te bewijzen.
is het aannemelijk dat het nog een hele tijd duurt voordat we van deze ‘rumor’ af zijn. Bewezen causaliteit of niet.
———————————————————————————————–
Eerdere artikelen op Cryptoweblog over XMRV/ME/CVS (lees ook comments):
XMRV/CVS en Human “Rumor” Virussen(5-september 2010)
XMRV/ME/CVS de conferentie (9-september 2010)
Cryptocheilus Weblog 
Lekker vlot lezende blogpost Cryp.
Vaccin- Autisme. Niet weer. PLEASE Wakefield heeft net een portie billenkoek gehad.
Napalm Grade Burning Stupid. It’s a pandemic.
ik reageer maar weer even als de patient die wel gelooft in verband me/cvs en XMRV.:-), hoewel wat minder is gaan geloven de laatste weken.
de link met autisme heeft me ook verbaasd. maar, wie weet, het zal vanzelf wel duidelijk worden de komende maanden en jaren …………. of het onzin is of niet.
toch nog deze kanttekeningen, crypto: Koch postulate, schijnt bij HIV –> AIDS, pas geaccepteerd te zijn, of onnodig gevonden worden, toen anti-retrovirale middelen bleken te werken. Dus Koch is niet alles. Maar dat zei je zelf ook al min of meer, geloof ik.
Weiss: sorry, maar zit bij University College London, daar zit ook McClure en ook Wessely, en Wessely vertrouw ik voor geen cent. Deze Weiss geeft een mening, het is geen onderzoek, en Wessely c.s. is er alles aan gelegen een associatie tussen virus en ziekte te ontkennen. Dat zal wel een dom patientenargument zijn, maar ik heb een diep wantrouwen tegen Wessely. En bij associatie dus ook met deze figuur. Liever lees ik zoiets dan van een volkomen onafhankelijk iemand.
Neemt niet weg, wat ik eerder al zei: het geheel aan wat er nu verschijnt over xmrv en de andere muizenvirussen maakt dat voor mij het een stuk onzekerder is geworden dat xmrv ‘HET’ is.
Wel blijft het interessant wat xmrv dan wel is, hoe veel het voorkomt, waarom het bij immuun suppressed patienten (donororganen) blijkbaar voorkomt, enz.enz.
groet!
jetje
@ jetje
Bedankt voor je reactie. Ik stel dat zeer op prijs.
Het schijnt een ‘gevecht’ te worden (gemaakt) tussen de US of A (Lo/Mikovits) en de ‘Engelse school’. Dat zie ik ook in de andere bronnen (ja, ik lees deze ook).
Het stuk van Weiss is een opiniestuk. Zoals aangegeven. Ik vind deze manier van ‘opdelen’ niet nuttig. Het werkt polariserend op een manier die we niet zouden moeten willen. Je ‘geloof’ in oorzakelijkheid is hiervan voor mij een sprekend voorbeeld. Ik verwijt jou voor wat dat betreft ook helemaal niets. Ik kan het mij levendig voorstellen. Mikovits bijvoorbeeld doet er niets aan deze skepsis ruimte te geven. Integendeel. Dát vind ik verwijtbaar. Zeker op dit moment.
De mogelijkheid van een deceptie voor wat dat betreft is m.i. ook levensgroot. Er is een gerede kans dat dit, na de verschillende ‘over en weers’, gewoon ‘in de lucht’ blijft hangen. Happend before, will happen again.
Daarom schrijf ik deze artikelen.
Crypto, Over je link naar prohealth. Ampligen lijkt me geen retrovirusremmer, het is meer een adjuvant dat immuunresponses stimuleert. Bizar is dat er beweerd wordt dat dit een fase III trial is. Lijkt me nogal experimenteel en erg veel deed het niet.
Wat betreft nieuwe virussen voor oude ziekten: Obesitas en Adenovirus 36 is ook een interessante.
Desalniettemin volg ik deze zaken met veel belangstelling, wel met veel skepsis…
Bram, Wakefield kan niet genoeg zware billenkoek krijgen. Hij is niet alleen een leugenaar, maar had ook nog eens commerciele belangen bij zijn leugens. Precies waar de antivaccinatie zeloten de “gevestigde” geneeskunde van beschuldigen. De onterechte angst over vaccinaties is voorlopig nog niet weg.
Echt een van de allerergste medische schandalen.
@ Jurgen
Je hebt gelijk i.v.m. de Ampligen. I stand corrected. Het was gemakzuchtig. Ik zal mijn stukje aanpassen. Overigens wel grappig om te weten dat de FDA al eerder een aanvraag heeft afgewezen m.b.t. het behandelen van CVS-patiënten met Ampligen.
http://www.thestreet.com/_yahoo/story/10636318/1/hemispherxs-ampligen-dealt-fda-blow.html
Mikovits trekt Ampligen weer op de markt? Kassa nr. zoveel.
Overigens had ik nog iets nagezocht over antivirale middelen voor eventuele therapie waar we het in een vorig topic over hadden. Ik weet niet of je het al gelezen hebt.
https://cryptocheilus.wordpress.com/2010/09/05/xmrvcvs-en-human-rumor-virussen/#comment-19746
Ook (of al) fan Jurgen?
http://www.twiv.tv/2010/10/03/twiv-101-sizing-up-adenovirus/
(voor de liefhebberts een fulltextje bij)
over Ampligen: Ampligen speelt al jaren. wordt steeds geweigerd op laatste moment door FDA. Ik ken persoonlijk (betrouwbare) mensen die van totaal niets kunnen teruggaan naar 50%. Helaas, het is niet blijvend, zodra behandeling stopt, vallen ze terug.
En ja, Crypto, er zal wel geld aan worden verdiend. geldt dat niet voor de meeste medicijnen? is dat een reden om ze bijv. bij andere ziekten niet voor te schrijven?
verder, crypto, lijkt het me niets voor jou je gegevens van prohealth te halen, een commerciele voedingssupplementen site bij uitstek.
From Retrovirology
Susceptibility of the Human Retrovirus XMRV to Antiretroviral Inhibitors
Robert A Smith; Geoffrey S Gottlieb; A Dusty Miller
Authors and Disclosures
Posted: 10/06/2010; Retrovirology. 2010;7(70) © 2010 Smith et al.; licensee BioMed Central Ltd.
http://www.medscape.com/viewarticle/729233
meningen?
Crypto, Jetje Dit is denk ik de studie waar jullie het over hebben.
http://www.retrovirology.com/content/7/1/70
Flink wat kandidaten dus die XMRV remmen. Er zijn er vast bij die ook MLV remmen.
Wat ik verdacht vind aan al deze cryptische (sorry) viruslinks is dat het virus bij mijn weten alleen in kleine hoeveelheden voorkomt in patienten. Je zou verwachten dat bij een duidelijk ziektebeeld flinke titers van deze virussen aanwezig zijn.
Remmen van virusreplicatie zal dan dus weinig uithalen lijkt me. Zelfs als het de oorzaak van de klachten is…
Dat adeno en obesitas verhaal is overigens al oud, jaar of 15 dacht ik.
@ J&J
Dank voor de links.
Voor wat betreft de studie van Mikovits en Ampligen, deze is genoemd in de abstracts van de XMRV-conferentie. Jetje gaf daarvan al een link:
http://regist2.virology-education.com/abstractbook/2010_8.pdf (pag. 31).
Deze denk ik:
http://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT00215800
Er lopen meer Ampligenstudies.
http://clinicaltrials.gov/ct2/results?term=Ampligen
In Engeland mogen patiënten met ME geen bloed meer doneren.
http://www.bbc.co.uk/news/health-11465723
Ik ken het artikel volare. Bekijk het nu eens zo:
Ik zou me best kunnen voorstellen dat het politiek is. Kan me indenken dat ze er niets in zien om angst aan te wakkeren van mensen die een bloedtransfusie moeten ondergaan.
Wat ik lees van de usuals suspects is dat men voorondersteld dat ze niet willen toegeven dat er XMRV in dat bloed zit.
Feit blijft dat we niet in de hoofden van die mensen kunnen kijken. Ik vind speculatie voor wat dit betreft dan ook weinig zinvol. Sterker nog. Ik vind speculatie überhaupt weinig zinvol voor wat XMRV/ME/CVS betreft.
Dat kun je nooit voorkomen Cryp mensen speculeren over de simpelste dingen laat staan over zoiets onbekends als dit “nieuwe virus” dat gaat nog wel een tijdje duren.
@ Jurgen: ja, het is raar dat het in zulke lage titers voorkomt, of zelfs bijna onvindbaar is in bloed. Er zijn onderzoeken aan makaken gedaan (CROI papers), waarbij ze de aapjes inspoten met virus. En daarna op verschillende tijden bloed afnamen en, ik weet niet hoe je dit netjes uitdrukt, ze doodmaakten. Ook daar was het rare dat op sommige momenten het virus niet in het bloed zat, maar wel in allerlei organen werd gevonden bij obductie. Maag, longen, alle voortplantingsorganen (mannen en vrouwen) en nog wat.
Er zijn ook erg zieke mensen met ME (dat bestaat, erg ziek van ME) waarvan verwacht werd dat het virus bij hun zeker gevonden werd, en daar werd niets gevonden. Het werd dan weer wel gevonden bij mensen die nog niet zo lang of minder erg ziek waren. Grote raadsels dus nog steeds.
@ Jurgen: voorzover ik weet worden ook anti-virus remmers geprobeerd die niet specifiek zich richten op de replicatie. Van mensen (ja Crypto, heel slechte, onverstandige mensen) die zelf maar vast zijn begonnen met ARV’s onder begeleiding van artsen, worden die nieuwere middelen gebruikt met ook AZT erbij, wat dacht ik weer wel op de replicatie richt.
@ volare: Engeland is nogal laat. In de V.S., Canada, Nieuw Zeeland, Australie is het al langer expliciet verboden aan mensen met ME of die ooit ME hebben gehad, bloed te geven. Het is niet meer het passieve verhaal: mensen die zich niet lekker voelen, mogen nooit bloed geven. Er wordt nu actief beleid gevoerd in die landen op het voorkómen dat mensen met ME/CVS of ooit gehad hebben, bloed geven.
Hier in Nederland is nog niet zo’n verbod.
@crypto: ik denk dat the usual suspects (wie zijn dat toch, geef mij eens een paar namen, je mag me ook prive mailen) er een erkenning in zien dat er blijkbaar toch XMRV in Engeland voorkomt. Nog maar enkele maanden geleden wist Wessely nog zeker dat het in Engeland niet voorkwam. Nergens, en al helemaal niet bij mensen met ME. Een mening die Van der Meer tot voor kort ook had over Nederland.
En ik sluit me bij de usual suspects aan dat ik het een beetje een flauw excuus vind om te gaan roepen dat het ter bescherming van de donoren zelf is. Er zijn vast nog andere manieren om paniek te voorkomen.
hebben mensen met ME/CVS echt zulke ‘speciale’ ‘rare’ hoofden waar je niet in kunt kijken? Ik kan je een inkijkje geven in zulke hoofden, ik heb er zelf namelijk ook één: Probeer er eens vanuit te gaan, dat de meesten behoorlijk ziek zijn, en dat ze nergens terecht kunnen. Daar word je ‘raar’ van. En daardoor blijf je je stem laten horen. Dat doen mensen met andere ziektes ook. Maar dat is natuurlijk lastig en irritant voor mensen die menen te weten dat mensen zich ME/CVS inbeelden, of door foute gedachtenpatronen laten voortbestaan. Of maar blijven zeuren. Of maar hun gelijk willen halen of zoiets dergelijks. Ik weet niet wat er in hoofden zoals het jouwe omgaat over de hoofden van mensen zoals ik.
Pingback: XMRV/ME/CVS en Human “Rumor” Virussen III « Cryptocheilus Weblog
Pingback: XMRV/ME/CVS en Human “Rumor” Virussen IV « Cryptocheilus Weblog
Pingback: XMRV/ME/CVS en Human “Rumor” Virussen V « Cryptocheilus Weblog
Pingback: XMRV/ME/CVS en Human “Rumor” Virussen VI « Cryptocheilus Weblog
Pingback: XMRV/ME/CVS en Human “Rumor” Virussen VII « Cryptocheilus Weblog
Pingback: XMRV/ME/CVS en Human “Rumor” Virussen VIII « Cryptocheilus Weblog