XMRV/ME/CVS en Human “Rumor” Virussen IV
december 23, 2010 28 reacties
Much ado about XMRV de laatste paar dagen. Tijd voor een update inzake de serie artikelen over XMRV (zie voetnoot) en de link naar prostaatkanker en MS/CVS en dergelijke. Krantenkoppen:
Chronic Fatigue Syndrome is not caused by XMRV (google) of XMRV definitiv nicht Ursache des Chronischen Müdigkeitssyndroms (link).
Aanleiding voor deze krantenkoppen zijn vier studies en een editorial gepubliceerd in het blad Retrovirology. Een ronkend persbericht doet de rest. Hoewel de studies in belangrijke mate bijdragen aan het begrip omtrent de materie – ze tonen mogellijke vervuiling/besmetting aan – is het te vroeg om definitieve conclusies te trekken. Uw Crypto wees al eerder op het feit dat we voor wat dit betreft helemaal niets hebben aan ongenuanceerde berichtgeving. Alles met het stempel definitief dient te worden gewantrouwd. Van welke kant, voor of tegen, het dan ook komt.
[Under construction!!]
We leiden u zoals gebruikelijk even in. Maar liefst vier gepubliceerde studies:
Mouse DNA contamination in human tissue tested for XMRV
Mark J Robinsonet et al, Retrovirology 2010, 7:108, doi:10.1186/1742-4690-7-108
Contamination of human DNA samples with mouse DNA can lead to false detection of XMRV-like sequences, Brendan Oakes et al, Retrovirology 2010, 7:109, doi:10.1186/1742-4690-7-109
An endogenous murine leukemia viral genome contaminant in a commercial RT-PCR Kit is amplified using standard primers for XMRV
Eiji Sato et al, Retrovirology 2010, 7:110, doi:10.1186/1742-4690-7-110
Disease-associated XMRV sequences are consistent with laboratory contamination, Stephane Hue et al, Retrovirology 2010, 7:111, doi:10.1186/1742-4690-7-111
En de begeleidende editorial.
Contamination of clinical specimens with MLV-encoding nucleic acids: implications for XMRV and other candidate human retroviruses
Robert A Smith, Retrovirology 2010, 7:112, doi:10.1186/1742-4690-7-112
De links naar de fulltext PDF’s staan er bij elk artikel bij. Voor deskundigen is dit taaie stof. Voor minder deskundigen is dit abacadabra. We doen derhalve een klein beetje duiding.
Opvallend is het persbericht uitgegeven door de UCL (een van de betrokken onderzoeksgroepen).
Our conclusion is quite simple: XMRV is not the cause of chronic fatigue syndrome […] The research does not rule out a virus cause of chronic fatigue syndrome – it is simply not this virus.
Het komt er in het kort op neer dat twee studies hierboven genoemd concludeerden dat vervuiling van de monsters (bloedstalen) de oorzaak was van positieve uitslagen m.b.t. XMRV. DNA van muizen heeft veel specifiek stukjes die ze gevoelig maakt voor ontdekking van XMRV met de gebruikte methode. (Voor gevorderden. De primer van de PCR voor de virale gag van het DNA detecteert intracisternal A particle (IAP) sequences die op heel veel kopiën van het muizengenoom voorkomen.)
Een andere studie vond vervuiling met “muis” in de PCR test kits zelf.
De vierde studie is wat ingewikkelder. Onderzoekers ontdekten dat de gebruikte materialen niet specifiek XMRV aantoonden maar ‘reageerden’ op meerdere muissequenties. Verder vonden ze bij testen op (tumor) cellijnen ook bewijzen van vervuiling. De gevonden virussen waren combinaties die door de PCR versterkt werden en zijn door hun eigenschappen niet besmettelijk voor mensen. De gevonden sequenties vertoonden (zoals alle virussen) geen tekenen van ‘evolutie’.
Als een van onze lezertjes het beter weet mag hij/zij het in de commentaren laten weten.
Betekent dit alles dat het hele verhaal over XMRV en een virale connectie naar ME/CVS nu in de prullenbak gegooid kan worden? Nee. De onderzoekers tonen weliswaar aan dat er voor wat betreft het onderzoek hiernaar ernstig rekening gehouden moet worden met vervuiling van zowel de van de patiënten afgenomen monsters als van de gebruikte tests. Iets wat we in de vorige posts hieromtrent ook al naar voren brachten.
Hiermee is nog niet bewezen dat andere onderzoeken (Lo, Mikovits) ook te maken hebben gehad met dezelfde problemen.
Er staat in de komende tijd nogal wat onderzoek op stapel. We houden u op de hoogte.
————————————————————-
Eerdere artikelen op Cryptoweblog over XMRV/ME/CVS (lees ook comments):
- XMRV/CVS en Human “Rumor” Virussen(5-september 2010)
- XMRV/ME/CVS de conferentie (9-september 2010)
- XMRV/ME/CVS en Human “Rumor” Virussen II (5-oktober-2010)
Cryptocheilus Weblog 
Crypto, (en andere lezers) allereerst prettige kerstdagen en alvast veel goede wensen voor het nieuwe jaar.
ik zag dat deze blog nog onder constructie is, maar ik wil mijn waardering uitspreken voor je objectieve manier van berichtgeven. Kan het alleen maar helemaal met je eens zijn. Er zijn erg veel vragen, er zijn onduidelijkheden, er is kans op vervuiling. Maar zoals je zelf zegt, er staat nog niets vast over of XMRV en/of andere muizenvirussen wel of niet ziekteverwekkers zijn.
Heb je overigens ook gevolgd hoe de Britse kranten hierover geschreven hebben, en heb je gezien wat de NHS op hun website heeft gezet hierover? We hebben het wel eens gehad over ‘politiek’ en vooroordelen ……
En heb je Racaniello gevolgd? In de Chicago Tribune en daarna in zijn blog?
nogmaals, waardering voor je berichtgeving hierover,
jetje
@ jetje
Waar ik mij aan ergerde is dat de onderzoekers m.i. voor hun beurt spreken. Dat haal ik ook al aan door het persbericht te linken. Die uitspraken daarin zijn niet goed overdacht. Dat de pers dat vervolgens op deze manier naar buiten brengt is dan ook niet verwonderlijk.
Dat vindt ik kwalijk. De communicatie kan zoveel beter. Zeker als je beschouwt hoe patiënten hier mee bezig zijn.
Als iedereen nu eens eerst even tot tien telt voordat ze dit soort uitspraken doen, is er al een hoop gewonnen. Het is niet voor niets dat ik even gewacht heb met het publiceren van de bespreking van deze onderzoeken.
http://medischcontact.artsennet.nl/Nieuwsartikel/XMRVvirus-geen-rol-bij-CVS.htm
29 december 2010
XMRV-virus geen rol bij CVS
Het XMRV-virus (xenotropic murine leukaemia virus-related virus) is niet de oorzaak van het chronischevermoeidheidssyndroom. Vier artikelen die voor iedereen toegankelijk zijn gepubliceerd op de website van Retrovirology laten dat zien.
Na een publicatie in Science in 2009 was het virus…………
@wilmazone: dat is klakkeloos overgenomen uit Engelse bladen en/of Retrovirology.
ik denk niet dat het juist is.
overigens is er gisteren een artikel verschenen van onderzoekers uit het AMC die zich afvragen hoe XMRV van muizen op mensen is overgesprongen. Ze noemen verschillende mogelijkheden. De mogelijkheid dat dat via vaccinatie (don’t shoot the messenger) is gebeurd, zien zij als reële optie.
http://www.frontiersin.org/virology/10.3389/fmicb.2010.00147/abstract
dit is de link naar het abstract. op die pagina kun je ook de provisional PDF aanklikken en lezen.
het laatste woord zal er nog wel niet over gezegd zijn……
Dank voor de link @jetje.
Ik heb het stuk gelezen. Hou er rekening mee dat de besprekers verschillende hypothesen poneren over de vraag hoe het XMRV-virus eventueel op de mens overgedragen zou kunnen worden.
Mogelijkheden. Wegen. Eventualiteiten.
Dat geldt voor meerdere dingen die ze bespreken. Bijvoorbeeld als besmetting van (alle) laboratoriumstalen uitgesloten wordt. Als (alle) directe overdracht (muis-mens) uitgesloten wordt.
Dan kan…… Mogelijkheid 1,2,3 etc.
Eén van die mogelijkheden zijn vaccinaties hoewel de besproken vaccinaties niet algemeen zijn. Het gaat hier niet over vaccinaties tegen kinderziekten maar over vaccins tegen hondsdolheid, gele koorts en dergelijke. Daarna wordt het virus mogelijk op andere manieren overgedragen.
De volgende stap is het onderzoeken van deze en andere vragen. Zitten er werkelijk (delen van) deze muisvirussen in vaccins of de andere mogelijke voorgestelde overdrachtsmechanismen…..
Daarnaast is het in het geval van een besmetting nog steeds niet aan de orde dat er ook werkelijk een causaal verband is tussen het virus en wat dan ook.
Even een indicatie. Voor de lol. In het document staat 16X ‘could’, 8X ‘possibly’ en 10X ‘although’.
Get my drift?
@Crypto, ja natuurlijk krijg ik je ‘drift’ :-),
maar vond het wel een aardig artikel na de vier Engelse van vorige week. En uit onverWACHTE en onverDACHTE hoek …………….. (toch geen ‘usual suspects’ daar in het AMC?)
Het bericht in Medisch Contact was wel wat kort door de bocht. Ook stond er een raadselachtige zinsnede in: ‘Vier artikelen die voor iedereen toegankelijk zijn’: je vraagt je af wat de toegevoegde waarde is van dat ‘voor iedereen toegankelijk’?
@ jetje
LOL. Die artikelen zijn helemaal niet zo toegankelijk. Zeker niet voor iedereen. Ze bedoelen waarschijnlijk dat de fulltext artikelen in te zien zijn voor iedereen. Dat is in het geval van bovenstaand onderzoek ook het geval. Dat zegt op zich niets behalve dat ze niet, zoals nogal eens voorkomt, ‘achter een slotje’ zitten.
Ik ben er niet zo’n voorstander van om publicaties in te delen op basis van ‘verdachte’ en ‘onverdachte’ hoeken. Dat is een patiëntending veelal ingegeven door de behoefte om onwelgevallige onderzoeken te bagatelliseren en welgevallige op te hemelen.
Veel wetenschappers hebben lak aan de ‘politiek’. Dat kan ik je uit eigen ervaring melden. In de wetenschappelijke wereld is het haast onmogelijk dingen (blijvend) in de doofpot te stoppen. Al is de leugen…… Proberen alle wetenschappers in één richting te laten lopen is hetzelfde als een kudde katten hoeden.
@crypto:
kom op, Crypto, voor de meeste mensen is aan de meeste artikelen wel te komen, slotje of niet.
http://medischcontact.artsennet.nl/Registreren.htm#
quote:
@wilma:
Wilma, mijn ervaring is dat artikelen zoals die in Retrovirology gewoon vrij zijn in te zien en te downloaden.
Dat geldt voor heel veel artikelen die de laatste maanden zijn gepubliceerd over ME/CVS en/of XMRV en aanverwante virussen. Ik heb ze tenminste zonder moeite kunnen lezen.
Ik ben te slecht bekend met alle tijdschriften en alle artikelen om te weten wat verder wel en niet vrij in te zien of te downloaden is.
Ook zijn er altijd wel mensen die toch aan artikelen komen die achter een slotje zitten, en die worden ruim verspreid op internet. Ik ging ervan uit dat Crypto dat wel wist. En daar doelde ik op.
en ja, ik ga er niet vanuit dat wat in Medisch Contact staat altijd juist is.
En ja, ik sta vrij wantrouwig tegenover mensen/instituten/tijdschriften die, ondanks veel wetenschappelijke literatuur over biomedische stoornissen bij ME/CVS (ook vrij toegankelijk) consequent proberen vol te houden dat ME/CVS hoofzakelijk een psychisch probleem is. (en als ik zie wat Medisch Contact meestal te melden heeft over ME/CVS, reken ik Medisch Contact daar ook toe). Een wat opener, objectieve houding hierin zou wel mogen.
Ik vraag me dan ook af, of het je in je reactie erom ging, op nuttige informatie te wijzen die misschien niet zo goed bekend zou zijn, of dat je moeite hebt met het feit dat ik niet zo veel vertrouwen heb in wat Medisch Contact schrijft over ME/CVS?
Het lijkt mij persoonlijk interessanter om het beestje dan ook maar bij de naam te noemen (de controverse over ME/CVS of de controverse over XMRV) en het daarover te hebben.
Als je een beetje volgt wat Crypto en ik hier uitwisselen, zou je zien dat hij probeert objectief te kijken naar zaken rondom XMRV en ME/CVS en dat ik vanuit een heel andere positie en achtergrond probeer naar zijn argumenten te luisteren. Zoiets als een dialoog proberen te voeren dus……
Je zoekt het te ver Jetje.
Ik houd op deze site grotendeels het nieuws bij en post dan gewoon wat ik daarover tegenkom als ik een rondje maak op internet., dus don’t shoot the messenger. 😉
O.a. Medisch Contact is voor mij allesbehalve heilig:
https://cryptocheilus.wordpress.com/2010/12/02/vitamine-d-meer-is-niet-beter/comment-page-1/#comment-21196
@ Wilma: dan heb ik te snel geoordeeld. Sorry, 🙂
Don’t shoot the messenger:
http://www.sciencebasedmedicine.org/?p=9461
Followup: More Evidence against the XMRV Virus as a Cause of Chronic Fatigue Syndrome
A mouse leukemia retrovirus, xenotropic murine leukemia virus-related virus (XMRV retrovirus), has been under consideration as a possible cause of chronic fatigue syndrome (CFS, and also prostate cancer). In a ……….
eindquote:
@ Wilmazone: ja, ik had het gelezen. Het doet erg veel pijn om de hele discussie te blijven volgen. En helaas is het te technisch allemaal voor mij om goed te kunnen beoordelen waar je waarde aan moet hechten of niet.
ik hoop dat er hoe dan ook snel een eind aan de discussie komt, positief of negatief. het lijkt erop alsof ‘voorstanders’ en ‘tegenstanders’ steeds feller worden. Ook in de wetenschappelijke wereld. Ik ben patient, ik wil alleen maar weten of ik kans heb mijn kwaliteit van leven te verbeteren of dat ik op deze manier door moet gaan, en of ik aankijk tegen een toekomst waarin ik alleen maar afhankelijker zal worden. Een van de algemeen geldende opinies over ME/CVS was altijd dat je na een slecht (erg ziek) begin, stabiliseerde en misschien in de loop der jaren wat beter zou worden. Zo is het bij mij ook gegaan, totdat ik zo rond de 50 werd. Sindsdien ga ik behoorlijk achteruit. En het erge is, dat andere mensen met ME/CVS van mijn leeftijd of nog ouder, die ik ken, allemaal zo achteruit gaan. Dus dat is een vooruitzicht dat me angst inboezemt.
over ScienceBasedMedicine dan nog even: Vincent Racaniello schrijft juist in zijn laatste twee blogposten dat hij de ‘evidence’ vóór XMRV als menselijk pathogeen sterker vindt worden dan hij eerder vond. Hier te vinden: in omgekeerde volgorde (de laatste eerst). Naarmate hij zich ging verdiepen in de laatste vier negatieve papers hoe meer hij ging denken dat XMRV tóch een ziekmaker is.
http://www.virology.ws/2011/01/04/retroviral-integration-and-the-xmrv-provirus/
zie vooral de eerste alinea.
en: http://www.virology.ws/2010/12/22/xmrv-and-cfs-its-not-the-end/
en:http://www.virology.ws/2010/12/21/is-xmrv-a-laboratory-contaminant/
dus ja, het blijft onbeslist. (maar helaas is het geen wedstrijd ;-))
Dat geldt voor mij ook -vanalles goed kunnen beoordelen dus- en al hélemaal als dat technische óók nog in het Engels is.
Kijk maar daar hebben we nou o.a. Cryptobulles voor; dat die ook maar wat doet voor de kost. 😆
zo is dat, 🙂
Over vooruitzichten die angst kunnen inboezemenen kan ik als kankerpatiënt wel een woordje meepraten net als over onuitsprekelijke vermoeidheid. Ik had het er hier al over:
https://cryptocheilus.wordpress.com/2010/09/05/xmrvcvs-en-human-rumor-virussen/comment-page-1/#comment-19656
Er onstond ook nog lymfoedeem in rechterarm en hand (okselkliertoilet) waar in mijn geval niet veel aan te doen is, dus een kwestie van mee leren leven. Dat lukt de ene dag beter dan de andere en in de loop van de tijd steeds meer dagen beter.
Sowieso: wat is kwaliteit van leven en waar kijk je dan naar? Naar het glas dat half vol is of naar het halve lege?
@Wilma.
ja, dat kan ik me heel goed voorstellen, dat je als je kanker hebt of hebt gehad met angst leeft (nou ja, dat kan ik zo niet zeggen, want dat kan ik me natuurlijk eigenlijk helemaal niet voorstellen, ik heb – gelukkig – niet in die situatie verkeerd).
halfvolle en halflege glazen. ja, je ‘hoort’ natuurlijk altijd naar het halfvolle glas te kijken, maar ik moet eerlijk toegeven dat ik soms alleen maar het halflege glas kan zien. niet flink ofzo, maar ik denk dat het afwisselt, en je kunt niet altijd maar optimistisch zijn.
merk wel dat ik grenzen verleg. Dingen waarvan ik eerst dacht, als ik dat of dat niet meer zou kunnen, dan zou het echt niet meer hoeven, dan blijkt na een tijdje dat ik me daar aan heb aangepast en het accepteer en weer verder ga en kan leven op deze manier.
wat is trouwens lymfoedeem in je arm en hand? betekent dat dat je arm dik wordt? is dat erg pijnlijk? of is het lastig en belemmerend? mijn moeder heeft borstkanker gehad, al heel lang geleden, en toen hebben ze alle klieren onder haar arm weggehaald, dat werd toen geloof ik vaak gedaan, maar nu niet meer?
Hij sluit het niet uit.
Zijn laatste blogpost gaat over de sporen van het virus wat ze terug hebben gevonden in het menselijke DNA. In dit geval in prostaatkankerweefsel. De insluiting van dit ‘proviral’ stukje heeft het virus nodig om ‘voort te planten’. Het is een soort voorbeeld voor de productie van het volgende virale deeltje (RNA). Zie filmpje.
https://cryptocheilus.wordpress.com/2010/09/09/xmrvmecvs-de-conferentie/comment-page-1/#comment-19829
De gebruikte techniek maakt het echter alleen mogelijk een gedeelte van dit ingebouwde stukje te detecteren.
https://cryptocheilus.wordpress.com/2010/09/09/xmrvmecvs-de-conferentie/comment-page-1/#comment-19696
De volgende stap is het in kaart brengen van het hele provirale stuk.
https://cryptocheilus.wordpress.com/2010/09/09/xmrvmecvs-de-conferentie/
Overigens worden er ook nu bij borstkankerpatiënten klieren weggehaald. Vroeger standaard maar nu alleen na onderzoek.
http://www.chirurgenoperatie.nl/pagina/borstkanker/borst_diagnostiek.php#schildwachtklier
Jetje zegt:
Nee hoor dat moet niet. Je hoeft je alleen maar te realiseren dat het en/en is en niet of/of. Het glas is tegelijkertijd zowel half vol als half leeg. Elke medaille heeft twee kanten en de ene kant is niet slechter/minder waard dan de andere.
Het gaat er dus om en over om niet overal een waardeoordeel aan te koppelen.
Bestaat er wel goed/juist en slecht/verkeerd dat voor iedereen in alle situaties opgaat?
Kloppen bepaalde verwachtingpatronen nog wel met de realiteit van elke dag?
Waarom heb je die verwachtingspatronen überhaupt nog en kunnen die niet beter opgeruimd/weggedaan worden?
Het is een open deur, maar inderdaad:
van het concert des levens krijgt niemand het programma.
Je kunt alleen leven in het nu en in dat nu bestaat altijd een keuze en die keuze is aan jou.
Er is al een heel stuk gewonnen als dat half lege glas er gewoon mag zijn, want ook daarin is een hoop te vinden als je er oog voor hebt.
Ik besef dat het niet echt ontopic is maar omdat we het er toch over hebben is het misschien interessant om dit eens te lezen.
http://jnci.oxfordjournals.org/content/102/24/1820.full
Bent u ook gelijk op de hoogte van het wel en wee van de ontwikkelingen m.b.t. de verwijdering van de schildwacht of andere lymfeklieren bij borstkankeroperaties. Er was namelijk in 2010 nogal wat ophef over.
http://medischcontact.artsennet.nl/Nieuwsartikel/Gedragstherapie-tegen-CVS-is-effectief.htm
Gedragstherapie tegen CVS is effectief
Cognitieve gedragstherapie (CGT) en graded exercise therapy (GET) zijn effectieve en veilige behandelingen voor mensen die lijden aan het chronischevermoeidheidssyndroom (CVS). Dit concluderen Peter White, professor aan de London School of Medicine, en collega’s in een artikel dat vandaag verschijnt op de website van The Lancet.
eindquote:
@ Wilma. Ja, opnieuw aanleiding voor veel “rumor” ………………………..
over het virus nog steeds tegenstrijdige onderzoeken.
over CGT zeg ik maar niets ………… en over GET al helemaal niets.
inmiddels interessant onderzoek naar spinal fluids, men zou verschil kunnen maken tussen gezonde proefpersonen, mensen met ME/CVS en mensen die aan chronische Lyme lijden. men weet nog niet of de gevonden eiwitten oorzaak of gevolg zijn van ziekte.
Spinal Fluid Proteins Distinguish Lyme Disease from Chronic Fatigue Syndrome
http://www.umdnj.edu/cgi-bin/cgiwrap/hpappweb/newsroom.cgi?month=02&day=23&year=11&headline=Spinal+Fluid+Proteins+Distinguish+Lyme+Disease+from+Chronic+Fatigue+Syndrome
Pingback: XMRV/ME/CVS en Human “Rumor” Virussen V « Cryptocheilus Weblog
Pingback: XMRV/ME/CVS en Human “Rumor” Virussen VI « Cryptocheilus Weblog
Pingback: XMRV/ME/CVS en Human “Rumor” Virussen VII « Cryptocheilus Weblog
Pingback: XMRV/ME/CVS en Human “Rumor” Virussen VIII « Cryptocheilus Weblog