XMRV/ME/CVS en Human “Rumor” Virussen VIII

U mag als ME/CVS patiënt NU de hooivork en de riek uit de schuur halen.

In the past, several infectious agents have been associated with CFS but none of these could be confirmed in subsequent studies, leaving the field and patients in the same state of uncertainty as before. Sadly, we have to conclude that the world has witnessed another false claim that gave new hope to patients with CFS, who are desperately seeking a cause for their suffering.

In een vorig stuk beargumenteerde ik dat het tijd werd de voorbereidingen te treffen t.a.v. het ter grave dragen van de XMRV/ME/CVS-link. Frank JM van Kuppeveld en Jos WM van der Meer van de Radbouduniversiteit zitten al aan de koffie met een plakje cake.

In een brief gepubliceerd in de Lancet op 21 juni komen zij tot bovenstaande conclusie.

XMRV and CFS—the sad end of a story, Frank JM van Kuppeveld et al [abstract] [fulltext op website]

Gaan ze gelijk krijgen? Ja, waarschijnlijk wel. Het is echter in mijn ogen voorbarig om te stellen dat het nu echt definitief voorbij is met het hele XMRV-verhaal. Zoals u gelezen zou kunnen hebben in mijn vorige verslaggeving staan er nog twee belangrijke studies op stapel.

Mag u nu van Kuppeveld en van der Meer vergelijken met Josef Mengele en dreigmails sturen. Daar zijn ze inmiddels wel aan gewend.

There are jobs that carry a risk, such as volunteering as a human cannon ball at a funfair. There are jobs that attract opprobrium and abuse, such as becoming an estate agent, driving a white van, or selling double glazing over the telephone. And then there is the job of trying to conduct research into chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis (CFS/ME).

Risico van het vak.

Dangers of research into chronic fatigue syndrome, Nigel Hawkes, freelance journalist, BMJ 2011; 342:d3780 doi: 10.1136/bmj.d3780, [FT plaatje]

=======================================

Eerdere artikelen op Cryptoweblog over XMRV/ME/CVS (lees ook comments):
XMRV/CVS en Human “Rumor” Virussen(5-september 2010)
XMRV/ME/CVS de conferentie (9-september 2010)
XMRV/ME/CVS en Human “Rumor” Virussen II (5-oktober-2010)
XMRV/ME/CVS +AUTISME/VACCINATIE en Human “Rumor” Virussen III (21-oktober-2010)<
XMRV/ME/CVS en Human “Rumor” Virussen IV (23 December 2010)
XMRV/ME/CVS en Human “Rumor” Virussen V (12 April 2011)
XMRV/ME/CVS en Human “Rumor” Virussen VI (8 Mei 2011)
XMRV/ME/CVS en Human ‘Rumor’ Virussen VII (31 mei 2011)

291 Responses to XMRV/ME/CVS en Human “Rumor” Virussen VIII

  1. Ronnie zegt:

    Ik ben benieuwd wat je van deze studie vindt:

    Molecular evolution of the prostate cancer susceptibility locus RNASEL: Evidence for positive selection
    http://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1567134808000075

  2. @ Ronnie

    Allereerst gaat het hier om XMRV in relatie met prostaatkanker en niet i.c.m. ME/CVS. Dat is een compleet ander verhaal.

    This being said zijn de studies hiernaar best interessant edoch inconsistent. Het gaat hier om bepaalde genetische predisposities die iemand ‘gevoelig’ maken voor het in de studie beschreven (vermeende) effect.

    XMRV was first detected in prostate carcinomas of patients who were homozygous for a mutation in the gene for the antiviral enzyme, ribonuclease L (RNase L) [1]*. Men with two copies of the homozygous mutation R462Q (QQ) were found to have twice the risk of prostate cancer as males with the non-mutated allele. Integrated XMRV was detected in 8 of 20 of these patients (40%) using a DNA microarray and RT-PCR analysis. In heterozygous patients and patients without the mutation, XMRV was found only in 1.5% of prostate tumours.

    *http://www.plospathogens.org/article/info:doi/10.1371/journal.ppat.0020025

    Ook een studie met Singh als auteur vond relaties.

    http://www.pnas.org/content/106/38/16351

    Dit zijn allemaal veel interessantere studies dan waar jij naar linkt. (fulltext PDF hier http://www.sfu.ca/biology/faculty/crespi/pdfs/119-Summers&Crespi2008.pdf)

    De onderzoekers gebruiken verschillende computerprogramma’s om naar verbanden te kijken. Ze berekenen de waarschijnlijkheid.

    For RNASEL, the available evidence suggests that its connection with prostate cancer may have evolved, at least in part, in the context of resistance to infection by the XMRV virus.

    May, in part…..

    Conflicting results have been found concerning the roles of specific variants in RNASEL in both hereditary and sporadic prostate cancer [..] The discovery that Arg541Glu shows a high posterior probability of positive selection, and also shows an association with prostate cancer (Li and Tai, 2006), indicates that this site may have been an important locus of viral-host coevolution, and consequent risk of prostate cancer. That is, variants at this position may show variation in susceptibility to the virus, and consequent variation in the risk of prostate cancer associated with prolonged viral infection.

    Bovenstaand gequote nog een stukje voor wat dit betreft in Retrovirology

    http://www.retrovirology.com/content/7/1/16

    In light of these results, the finding of XMRV in prostate tumours and CFS patients in the USA has to be treated with great caution. In the past, numerous retroviruses have been reported in human tissues and cultured cells (for review see [11]**). Some of these have later been shown to be contaminating animal viruses with unknown origin and function.

    ** http://mmbr.asm.org/cgi/content/full/72/1/157 aanrader!!!

    The jury is still out on this one I say.

    Laat me raden. Je leest driftig mee met Gerwyn op de ME/CFS forums?

    http://www.mecfsforums.com/index.php?topic=8047.0

  3. Ronnie zegt:

    @cryptocheilus

    Ik bedoelde in geen geval dat de betreffende studie aan zou moeten tonen dat er een verband is tussen XMRV en welke ziekte van ook. Misschien had ik dat er iets duidelijker bij moeten zetten, je blogpost ging tenslotte wel over de vermeende link tussen ziekte en virus. Het gaat er mij om of je op basis van deze studie (en andere studies die in deze studie worden aangehaald) het met mij eens bent dat de herkomst van XMRV alleszins duidelijk is. Een relatief simpele uitleg als een recombinatie van twee pro-virussen, zoals Coffin in zijn studie aantoont, is slechts één mogelijkheid, maar laat nog teveel vragen open. Ook de bevindingen die Switzer tijdens CROI presenteerde bevestigen dit. Dit kan dus geen argument zijn tégen een eventuele ziekte-associatie.

    Wat betreft de link tussen ziekte en virus. Er komt een studie aan van Hanson en Bell die met geblindeerde monsters een verband aantonen tussen CVS en een virus dat meer wegheeft van Lo’s PMRV, dan Lombardi’s XMRV. Dit zegt uiteraard nog niks over causaliteit, maar ik zou nog even wachten met het ten grave dragen.😉

    De comment van van Kuppeveld en van der Meer schetst m.i. een erg eenzijdig beeld en trekt bovendien voorbarige conclusies. Wat dat betreft doen collega’s van der Kuyl en Berkhout het beter (zie: XMRV, not a mousy virus).

    En nee, ik lees niet driftig mee met Gerwyn, want hoewel hij (of zij?) af en toe interessante studies weet te vinden, ontbreekt meestal de uitleg over de significantie van de bevindingen uit de betreffende studie in relatie met het XMRV-verhaal.

  4. Ronnie zegt:

    Overigens vind ik het een beetje flauw om te zeggen:
    “Mag u nu van Kuppenveld en van der Meer vergelijken met Josef Mengele en dreigmails sturen. Daar zijn ze inmiddels wel aan gewend.”
    En dan vervolgens een artikel aanhalen die betrekking heeft op Engeland. Heb je enig bewijs dat zulke praktijken zich ook in Nederland voordoen? Ik kan het niet uitsluiten, maar ik heb er in ieder geval nog nooit iets van gehoord of over gelezen. En zelfs al was het zo, dan is er nog geen reden om te gaan generaliseren.

    Wie ben jij eigenlijk en wat is je achtergrond? De About pagina maakte me niet veel wijzer.

  5. @ Ronnie

    Bedankt voor je antwoord. Het is vaak zo dat mensen vragen stellen maar dan niets meer van zich laten horen. Even snel…

    Het gaat er mij om of je op basis van deze studie (en andere studies die in deze studie worden aangehaald) het met mij eens bent dat de herkomst van XMRV alleszins duidelijk is. Een relatief simpele uitleg als een recombinatie van twee pro-virussen, zoals Coffin in zijn studie aantoont, is slechts één mogelijkheid, maar laat nog teveel vragen open. Ook de bevindingen die Switzer tijdens CROI presenteerde bevestigen dit. Dit kan dus geen argument zijn tégen een eventuele ziekte-associatie.

    De herkomst van XMRV en MLV’s is wel duidelijk (muizen/dieren). De herkomst van de ‘gevonden’ XMRV in bloedstalen van mensen(!!) is dat vooralsnog niet hoewel humane cellijnen nu verdacht worden. De mogelijkheid die Coffin oppert (pré XMRV I + II) is een hele reële als je het mij vraagt. Lees ook Hue el al. (http://www.retrovirology.com/content/7/1/111). Meer hier: https://cryptocheilus.wordpress.com/2010/12/23/xmrvmecvs-en-human-%E2%80%9Crumor%E2%80%9D-virussen-iv/

    De gag-sequenties van de gevonden XMRV virussen zijn gewoon bijna identiek. Lees Update: Recatie van WPI/Mikovits (9 mei ’11) op onderzoek(PDF): https://cryptocheilus.wordpress.com/2011/05/08/xmrvmecvs-en-human-%E2%80%9Crumor%E2%80%9D-virussen-vi/

    Dit is m.i. wel een argument tegen hoewel een associatie zoals je zegt niet helemaal kan worden uitgesloten. Als je de aangeraden paper had gelezen was je misschien duidelijk geworden dat er met betrekking tot dit soort virussen een associatie misschien wel nooit uitgesloten kan worden.

    Het is dan ook mijn overtuiging dat het ‘circus’ zich zomaar op een ander Human “Rumor” virus stort. Happend before…will happen again.

    Hopelijk zijn kankerpatiënten wat dankbaarder [/sarcasm]

  6. De herkomst van de ‘gevonden’ XMRV in bloedstalen van mensen(!!) is dat vooralsnog niet hoewel humane cellijnen nu verdacht worden.

    Frequent detection of infectious xenotropic murine leukemia virus (XMLV) in human cultures established from mouse xenografts , Yu-An Zhang et al. [abstract] [fulltext PDF pre publicatie]

    Conclusie:

    human cultures derived after mouse xenografting frequently contain and release highly infectious xenotropic MLV viruses. Laboratories working with xenograft-derived human cultures should be aware of the risk of contamination with potentially biohazardous human-tropic mouse viruses and their horizontal spread to other cultures.

  7. CiNNeR zegt:

    Tja Niet om dreigementen te willen goedpraten. Maar het is niet helemaal voor niets dat de arts die zich graag publiekelijk uitspreekt over vervelende patiënten die hem of haar zouden bedreigen, precies de arts is die in de psychische hoek gaat zitten en dat geheel doet vanuit gissingen en eigen opinie. Bijvoorbeeld onder de noemer ‘cognitieve gedragstherapie’ simpel stellen dat de patiënt heel misschien ooit een beetje ziekjes is geweest maar dat nu zeker niet meer is, dus gewoon niet meer naar zijn/haar lichaam moet luisteren, ongeacht wat activiteit op moet voeren en dan heus echt beter wordt. Gek genoeg is de roep om bewijslast dan vele malen kleiner, komen onderzoekers weg met de meest vreemde conclusies en fouten en lijkt het gelijk bijna automatisch aan de arts/onderzoeker toegekend te worden (De Lancet heeft bijvoorbeeld een eerder toegejuicht onderzoek over cognitief gedrags therapie van Radboud Nijmegen gerectificeerd en aangegeven dat er heel wat op af te dingen was, bijna geen hond heeft daar aandacht aan besteed en CGT is nog altijd erg in zwang). Daarbij zijn het dezelfde artsen die de neiging hebben zich nogal lullig uit te laten over patiënten in de media, soms zelfs met noemen van weblogs en de stelling ‘zie je wel hoe gek die mensen zijn’.

    Dit heeft een enorme invloed op het leven van patiënten. In Nederland was er plots resultaat met CGT, onmiddellijk nadat bekend was geworden dat de subsidiekraan dicht zou gaan (door de zogenoemd geweldige resultaten veranderde dat en kwam er een leerstoel, een centrum en een bak geld). De onderzoeksgroep was uiterst mee gesjoemeld, de resultaten verkeerd gegeneraliseerd en plots was ME opnieuw een ingebeelde ziekte. Thuishulp, hulpmiddelen of sowieso gewoon gehoord worden bij de huisarts en specialist verdwenen als sneeuw voor de zon. Minister Hoogervorst (Gezondheid) besloot het verder te dragen (Nadat een van de onderzoekers – Bleienberg – spontaan in de adviserende commissie van de Gezondheidsraad mocht stappen): tegen de Wereld Gezondheids Organisatie (WHO) in, besloot hij ME/CVS niet meer te erkennen omdat het anders ‘grond voor WAO uitkering zou kunnen geven’ en dat was niet de bedoeling.

    Denk je maar in wat dat betekent als je die ME-patiënt bent. Niet alleen ziek, niet alleen onzeker waarom je ziek bent maar ook het wegvallen van hulp, hulpmiddelen, zorg en financiën. Bovendien behandeld worden alsof je getikt bent, je maar wat inbeeld, een aandachtstrekker of parasiet bent. Het haalt niet het beste in mensen naar boven. En dat is niet echt verwonderlijk.

  8. Maar het is niet helemaal voor niets dat de arts die zich graag publiekelijk uitspreekt over vervelende patiënten die hem of haar zouden bedreigen, precies de arts is die in de psychische hoek gaat zitten en dat geheel doet vanuit gissingen en eigen opinie.

    Breivik-argument.

    Ik ga de rest lezen als mijn bullshitmeters weer zijn gerepareerd.

  9. CiNNeR zegt:

    Breivik-argument.

    Gaat dit de Godwin nieuwe stijl worden? Zet een wat overmatig rottige toon in de discussie als je het mij vraagt.

    Het meeste van wat ik beschrijf is gewoon op te zoeken en na te gaan. Denk daarbij dat het over het algemeen niet gaat om dreiging met geweld maar ongenuanceerde boosheid en kritiek over en weer. Maar goed, ik begrijp de hint dus laat maar.

  10. CiNNeR zegt:

    Hm, ik zie waar er verwarring heeft kunnen ontstaan, dus ik kom er toch even op terug.

    Mijn reactie was niet naar aanleiding van het artikel in BMJ over de kleine oorlog die al langere tijd in Engeland gaande is. Hoewel ik het betreur dat er enigszins generaliserend over geschreven wordt terwijl het in feite om een klein groepje ‘campaigners’ gaat (een deel waarschijnlijk niet eens patiënten), zijn de soort bedreigingen die in het artikel genoemd worden ook in mijn ogen simpelweg not done. Verder weet ik weinig meer van de situatie daar af.

    Ik reageerde echter op de generalisatie richting Nederland waar dit artikel mee doorspekt werd. Hier zijn namelijk ook een aantal specialisten/onderzoekers die zich in periodes beklaagd hebben over de vervelende ME-patiënt die allerlei dreigementen zouden uiten. Daarbij ging het niet om moord en doodslag maar om ongenuanceerde kritiek en ongetwijfeld enkele scheldwoorden.

    Dit was vooral rond het uitkomen van de onderzoeksresultaten van het CGT onderzoek van Bleienberg et al, Radboud ziekenhuis Nijmegen. Patiënten hadden veel kritiek op de manier waarop het onderzoek was uitgevoerd en de onderzoeksresultaten waren gegeneraliseerd. In mijn ogen terechte kritiek. Bij het samenstellen van de onderzoekspopulatie werden vele voorwaarden gesteld. Mensen die in een WAO procedure of arbeidsconflict waren verwikkeld, mensen die bedlegerig waren, mensen die niet in de regio woonden (reistijd), en mensen met complicaties werden geweigerd voor deelname. Met name het weigeren van de patiënt die er werkelijk slecht aan toe was, kan een flinke vertekening geven, immers wordt de patiënt met al een beter vooruitzicht op verbetering of genezing onderzocht en de niet de gehele groep. Tevens werden patiënten geweigerd waarvan men dacht geen verbetering te kunnen bereiken. Lijkt me niet best voor een gedegen wetenschappelijk onderzoek. Ook was er gerommel met de definitie, er werd uitgegaan van de hoofdmoot chronische vermoeidheid waardoor waarschijnlijk mensen met ideopathische vermoeidheid in de ME/CVS populatie belanden. Gaande het onderzoek werd iedereen die niet mee kon komen met het programma, uit het onderzoek geplaatst. Echter werden deze uitvallers ook buiten de cijfers gehouden. Er werd verteld dat de patiënten die niet mee konden, hun best niet deden en daarmee was het af. De positieve onderzoekscijfers die daarop volgde, zijn dus ook vertekend, Immers is niet na te gaan hoe groot de uitval was en waarom er uitval was. Nog wonderlijker werd het toen bleek dat dertig procent van de patiënten een positief resultaat hadden behaald dmv CGT maar men het cijfer van zeventig procent presenteerde. Het is nogal een verschil nietwaar.

    Meteen na publicaties brak er dus een flinke rel rond uit. Mensen die uitgesloten en afgevallen waren, schreven massaal naar ME organisaties én naar de onderzoeksgroep. De onderzoeksgroep reageerde verontwaardigd. Het onderzoek werd gepubliceerd in The Lancet. Een doodsteek voor patiënten, immers wat The Lancet haalt wordt serieus genomen. Later is er een tweede artikel verschenen waarbij grote aantekeningen werden geplaatst bij de methode en statistieken. Dat trok jammer genoeg niet zoveel publiciteit als de eerdere publicatie.

    Logisch ook. CGT raakte al in zwang, er werden centra opgericht en er was een leerstoel uit voortgekomen. Hoogervorst werd minister van Volksgezondheid en vroeg advies aan de Gezondheidsraad. Er kwam een commissie en tot ieders verbazing nam onder andere Bleienberg daarin plaats, de man die net een leerstoel chronisch vermoeidheid had binnengesleept. Het advies pakte eigenlijk nog goed uit, maar minister Hoogervorst besloot tot een absurde stap. Hij wenste ME/CVS niet te erkennen als ziekte omdat het dan grond voor WAO kon vormen. Die beslissing werd een grote olievlek. Patiënten werden massaal goedgekeurd voor de WAO (twee jaar geleden is er een herziening op gevolgd, maar voor een deel van de mensen was dat te laat) maar ook werd steeds vaker thuiszorg en andere zorg geweigerd. Dat kon, de minister van Volksgezondheid had immers gezegd … Patiënten zagen zich vijftig jaar terug gezet in de tijd.

    Daarnaast ontstond er een zeer vreemde situatie. Artsen en sceptici verschenen in kranten en illustreerden dat ME-patiënten niet wijs waren aan de hand van overgenomen weblogteksten van patiënten zonder toestemming of zelfs maar medeweten. Zelf kreeg ik een brief van een arts die meende dat ik hem lasterde, omdat ik kritiek had geuit op zijn artikel (Kan geen links geven, hij heeft met veel bombarie het artikel teruggetrokken, ik kreeg later een factuur met de nodige dreiging vanwege auteursrechtschendingen. Google CiNNeR auteursrechten en je komt het vanzelf wel tegen).

    Enfin, nogmaals is het hierin gebleven bij boosheid en kritiek over en weer, soms met wat modder smijten. En daarover stel ik dat dreigen nooit goed is, maar ik de boosheid en het verdriet van sommige patiënten wel kan begrijpen.

  11. Scientists working on Chronic Fatigue Syndrome (CFS), or ME, say they are being subjected to a campaign of vicious abuse and intimidation that is hampering research into the causes of the condition.

    The harassment has included death threats, vilification on internet websites, and a series of official complaints alleging both personal and professional misconduct to universities, ethical oversight committees and the General Medical Council (GMC).

    http://www.bbc.co.uk/news/science-environment-14326514

  12. CiNNeR zegt:

    @Crypto: en wat wil je hiermee zeggen? Dat in Engeland een groepje randdebielen gearresteerd zou moeten worden voor gewelddadige bedreigingen? Zeker, heb je compleet gelijk in. Maar wil je dit nu echt generaliseren naar elke ME patiënt die daar rondloopt? En verder naar de situatie in Nederland? Toch niet hoop ik.

    En nogmaals, doodsbedreigingen en bedreigingen met geweld ben ik absoluut tegen. Het generaliseren naar de gehele patiëntengroep echter ook.

    Beetje absurd in deze is dat sommigen klakkeloos aannemen wat in de krant staat. Alleen al het door jou gegeven citaat:

    The harassment has included death threats, vilification on internet websites, and a series of official complaints alleging both personal and professional misconduct to universities, ethical oversight committees and the General Medical Council (GMC).

    Het klinkt verschrikkelijk. Maar gaat het dan om één doodsbedreiging of vele duizenden? Wat houden die ‘vilification on internet websites’ eigenlijk in? Zijn die van hetzelfde soort als dr. de Meirleir tegen zal komen. Want die meent net als Wessley dat hij te gronde gericht wordt, onder andere door commentaren en opmerkingen zoals die ook op Cryptocheilus voorkomen. En die officiële klachten. Waarom worden die gezien als lastig vallen en is dat ook echt zo? Of mogen ME/CVS patiënten geen klachten indienen omdat de onderzoeker dat zo verrekte vervelend vindt? We kunnen het met geen mogelijkheid uit de artikelen vissen maar blijkbaar is het plots, zonder enig bewijs, zo klaar als een klontje.

    Vind het dan ook jammer dat jij de negatieve beeldvorming nu door lijkt te willen trekken. Niet de patiënt maar jij als artikelschrijver legt ‘ons’ de vergelijking met Josef Mengele in de mond en duwt de hoorvork in onze handen. Citaatje erbij en volslagen uit het niets wordt de indruk gewekt dat Van Kuppenveld en Van der Meer net zo bedreigd worden als dr. Wessley in de krant beweerd.

    Moet denken aan Renckens. Strijder voor de vereniging tegen de Kwakzalverij. Een jaar of twee geleden ging hij op ‘campagne’. Aanvankelijk om te ontkennen dat bekkeninstabiliteit bestaat en elke arts die de diagnose stelde, af te doen als beroerd arts. Vervolgens nam hij ME/CVS ook maar even mee. In DWDD roeptoeterde hij voluit dat ME/CVS ingebeeld was en patiënten de diagnose wilde voor de door hem geziene ziektewinst. Bij stil gestaan welke invloed zijn woorden in zo’n populair programma hebben gehad? En zeker, dat riep ook veel negatieve reactie over het internet op, met name vanuit patiënten. Wie gaat nu bepalen of dat terecht of onterecht is?

  13. wilmamazone zegt:

    CiNNeR (in reactie op Crypto):

    Vind het dan ook jammer dat jij de negatieve beeldvorming nu door lijkt te willen trekken. Niet de patiënt maar jij als artikelschrijver legt ‘ons’ de vergelijking met Josef Mengele in de mond en duwt de hoorvork in onze handen

    Voor alle duidelijkheid:
    In het artikel van Crypto staat Risico van het vak en in deze quote van die link:

    Simon Wessely, professor of epidemiological and liaison psychiatry at King’s College School of Medicine in London, has been the target of such attacks for years. He’s been compared on the internet to Josef Mengele, the Nazi doctor who performed experiments on inmates of concentration camps. He’s had threats against his life, been accused of throwing a boy into a swimming pool to check if his paralysis was genuine, been bombarded with offensive emails, and had complaints against him made to his employers and to the General Medical Council.

    (vet door mij)

    Voor nog meer duidelijkheid:
    https://cryptocheilus.wordpress.com/2011/06/23/xmrvmecvs-en-human-%e2%80%9crumor%e2%80%9d-virussen-viii/comment-page-1/#comment-23755
    cryptocheilus zegt:
    augustus 1, 2011 om 6:26 pm

    andere quote uit dat artikel van de BBC:

    Hostility towards a psychiatric explanation for Chronic Fatigue Syndrome reached a peak in 2009 when research published in the journal Science appeared to show a link to the XMRV retrovirus.

    But a series of follow-up studies failed to replicate the finding, unleashing another torrent of abuse – this time aimed at virologists, including Professor Myra McClure, of Imperial College, London.

    “It really was quite staggeringly shocking, and this was all from patients who seemed to think that I had some vested interest in not finding this virus,” she said. “I couldn’t understand, and still can’t to this day, what the logic of that was. Any virologist wants to find a new virus.”

    Professor McClure says she will not be doing any further research in this area, and that may be the single most important consequence of this campaign of abuse and intimidation.

    eindquote:

    “But why would any scientist work on it if they know that all they’re going to receive is a torrent of abuse?”

    (vet door mij)

    Laat ik nu verder niet meer zeggen dan: ‘Don’t shoot the messenger!’

  14. wilmamazone zegt:

    Hier een voorbeeld van hoe vriendelijk, netjes en beleefd het er in Nederland aan toe kan gaan:
    http://maartens.home.xs4all.nl/log/2010/NL100228a.htm

    quote:

    1. Slecht nieuws – de Nijmeegse ME-leugenaars slaan weer toe

    Het slechte nieuws is dat de leugenbrigade van prof.dr. Jos van der Meer – de Nederlandse Wessely – weer een stel leugens gepubliceerd heeft die erop neerkomen dat XMRV niet bestaat (in zijn zorgvuldig tot het komen van die konklusie geselecteerde groep, met de tot dat doel zorgvuldig gekozen methodologie).

    Zo’n medische oplichter, fantast en sadist – Hey, hey, hey: how many suicides did you cause today? Jossie, my boy?! – zegt het tussen haken gezette er natuurlijk niet bij.

    Ik bevond me vandaag dan ook op de site van het UMC, vanwaar de prof z’n stellige leugens en gore kwasi-wetenschap verspreid (zie 3 hieronder, o leden der mafiamaten-brigade!), waar zelfs de medische koppen die je aanstaren als reclame voor die instelling de goorste, domste en lelijkste karpatenkoppen en huishoudschoolhoofden zijn die je je kunt voorstellen, inderdaad van het soort dat ik vanaf ca. 1980 de UvA ook als eerstejaars zag binnenkomen: zij die tot 10 a 100 jaar eerder nooit een VWO aangekund hadden, konden nu de-mo-kra-ties professor in de European Studies, psycholoog, ja zelfs medicus worden (je moest immers toch ingeloot worden, en je VWO-cijfers telden niet, want dat was “elitair” en daarmee “dus” “fascisties”).

    Hier is bijvoorbeeld de link……..

    disclaimer:‘Don’t shoot the messenger!’

  15. @ CiNNeR

    @Crypto: en wat wil je hiermee zeggen?

    Ik dacht meer in de richting van: bij de BBC schrijven ze er een artikel over, en interviewen ze mensen m.b.t. de problematiek die ik in mijn stuk naar voren breng. Zoiets van: wij bij Crypto waren al een stukkie verder. Wij lazen de stukjes en wisten dit allang (zie Wilmz.). Dacht ik. Ook bij de BBC is het waarschijnlijk komkommertijd/cucumbertime.

    Ben ik nu verlost van het reageren op jouw verdere assumpties?

    Vind het dan ook jammer dat jij de negatieve beeldvorming nu door lijkt te willen trekken etc.

    Doe es niet zo hysterisch.

  16. CiNNeR zegt:

    @Wilmamazone: “U mag als ME/CVS patiënt NU de hooivork en de riek uit de schuur halen. (…) Mag u nu van Kuppenveld en van der Meer vergelijken met Josef Mengele en dreigmails sturen. Daar zijn ze inmiddels wel aan gewend.” kan de indruk geven dat wat er in Engeland aan de hand zou zijn, ook hier speelt. En zover ik kan zien zijn genoemde citaten toch echt van Crypto zelf.

    Buiten dat geef ik aan dat ik het ‘jammer’ vind dat Crypto de negatieve lijn ‘lijkt’ door te trekken. Hardly qualifies as shooting the messenger.

    Dat er in Nederland rottige berichten op het internet verschijnen is verder niet bepaald voorbehouden aan ME-patiënten. Je kent de berichten op alle vlakken neem ik aan, overal zijn overdreven types te vinden. Het is zelfs niet voorbehouden aan internet. Geert Wilders onlangs nog langs horen komen in het nieuws? Overigens de reden dat ik aan Renckens moest denken, simpel voorbeeldje dat rottig uit de hoek komen niemand vreemd hoeft te zijn. Zelfs de arts zelf niet.

  17. Hey, hey, hey: how many suicides did you cause today? Jossie, my boy?!

    CiNNeR wil hiermee niet geassocieerd worden, Wilders wil niet met Breivik geassocieerd worden, Karremans wil niet met Sebrenica geassocieerd worden en Schippers wil niet geassocieerd worden met de afbraak van onze gezondheidszorg.

    Waarvan akte.

  18. CiNNeR zegt:

    @Crypto:

    Ben ik nu verlost van het reageren op jouw verdere assumpties?

    Heb je gereageerd dan? Heb het niet terug kunnen vinden. Ow je bedoelt de verwijzing naar Breivik en je bullshitmeters? Nou je hebt gelijk hoor lief, dan is mij vergelijken met een anti-abortus fanatiekeling veel grappiger.[/sarcasm]

    You’ve got mail

  19. @ CiNNeR

    Heb je gereageerd dan? Heb het niet terug kunnen vinden

    Ik moet jouw vragen beantwoorden. Is er een leven na de dood? Passen we door een waterkraan? Je verwacht van mij dat ik in jouw hoofd kruip.

    Mag ik bedanken?

  20. CiNNeR zegt:

    @Crypto:

    Hey, hey, hey: how many suicides did you cause today? Jossie, my boy?!

    Vandaag nog geen. Maar in 2009 pleegde mijn vader zelfmoord. Wat denk je, telt dat mee?

    Je bedoelt het natuurlijk als uitdrukking maar het is nogal ongelukkig gekozen (en dan druk ik me zeer licht uit).

    CiNNeR wil hiermee niet geassocieerd worden, Wilders wil niet met Breivik geassocieerd worden, Karremans wil niet met Sebrenica geassocieerd worden en Schippers wil niet geassocieerd worden met de afbraak van onze gezondheidszorg. Waarvan akte

    Natuurlijk, volkomen helder. Omdat ik ooit de misdiagnose ME/CVS heb gekregen van een internist en het wil opnemen voor de normale patiënt ben ik respresentatief voor elke mongool die doodsbedreigingen verstuurt. In een adem met Wilders-Breivik, Karremans – Sebrenica en Schippers – Gezondheidszorg volgt CiNNeR – ME-Patiënten/doodsbedreigers.

    Spoor jij wel helemaal eigenlijk?

  21. CiNNeR zegt:

    Hoef je vanzelfsprekend niet te beantwoorden. Je hebt je zin, ik heb het wel gehad hier.

  22. wilmamazone zegt:

    CiNNeR zegt:

    @Wilmamazone: “U mag als ME/CVS patiënt NU de hooivork en de riek uit de schuur halen. (…) Mag u nu van Kuppenveld en van der Meer vergelijken met Josef Mengele en dreigmails sturen. Daar zijn ze inmiddels wel aan gewend.” kan de indruk geven dat wat er in Engeland aan de hand zou zijn, ook hier speelt. En zover ik kan zien zijn genoemde citaten toch echt van Crypto zelf.

    Buiten dat geef ik aan dat ik het ‘jammer’ vind dat Crypto de negatieve lijn ‘lijkt’ door te trekken. Hardly qualifies as shooting the messenger…]

    @CiNNeR

    Bovenstaand artikel -deel acht van de serie XMRV/ME/CVS en Human “Rumor” Virussen- is gepubliceerd op 23 juni j.l. en daar heb jij op 3 augustus pas problemen mee omdat Crypto op 1 aug. een artikel van de BBC postte?! Louter een quote met een link erbij is al teveel van het goede en dús stemmingmakerij/het door trekken van de negatieve lijn en absoluut geen gevalletje van: shooting the messenger?

    En uit dat zou zijn in [..wat er in Engeland aan de hand zou zijn..] mag/moet ik vervolgens begrijpen dat jij dat artikel van de BBC sowieso in twijfel trekt en het óók in Engeland wel mee zal vallen met bedreigingen e.d. uit de hoek van ME/CVS patiënt?

    A torrent of abuse betekent een stortvloed van scheldwoorden en wat ik uit het artikel begrijp is dat die niet van een/1 of maar enkele patiënten afkomstig is.
    Dat jij die realiteit wenst te ontkennen c.q. te bagatelliseren geeft al hélemaal geen antwoord op deze prangende vraag:

    “But why would any scientist work on it if they know that all they’re going to receive is a torrent of abuse?”

    Aanvullende vraag:
    Waarom zou Crypto zich nog verdere moeite getroosten om alle in en outs van de ME/CVS problematiek te benoemen, studies daarover uit te leggen en noem maar op; om op zijn beurt weggezet te worden als niet integer en/of Gekke Henkie of wat?

  23. DaSilva zegt:

    Even mijn persoonlijke mening;
    Het verschil tussen @CiNNeR en de rest van de reaguurders van dit blog is dat @CiNNeR de gene is met de klachten en al jarenlang van het kastje naar de muur gestuurd wordt.
    Dit frustreert en kan resulteren in onbegrip van andere partijen.
    Mijn advies is dan ook om dit niet op het spits te drijven maar even terug te kijken naar hoe het ook alweer begon en wat de intenties ook alweer waren.

  24. wilmamazone zegt:

    Da Silva:

    Het verschil tussen @CiNNeR en de rest van de reaguurders van dit blog is dat @CiNNeR de gene is met de klachten..]

    Ik kan met gemak meerdere reageerders van dit blog benoemen die dusdanige klachten hebben -en anderszins ernstige zaken aan hun hoofd- dat CiNNeR er vast niet mee zou willen ruilen.

    CiNNeR is zelf verantwoordelijk voor haar uitlatingen, onjuiste interpretaties enz., en zelfs aantijgingen, en mag daar op aangesproken worden. Dat heeft m.i. niets te maken met onbegrip van -de door jou zo genoemde- ‘andere partijen’.

  25. wilmamazone zegt:

    http://www.me-cvs-stichting.nl/nieuws/items/?newsId=2277

    Engelse ME/CVS onderzoekers bedreigd
    01-08-2011

    Engelse wetenschappers betrokken bij onderzoek naar het Chronisch Vermoeidheidsyndroom(ME/CVS) zijn volgens BBC News gestopt met het onderzoek omdat ze met de dood bedreigd worden. Achter de terreurcampagne zitten activisten die zich hard verzetten tegen de door de wetenschappers vermeende link tussen ME/CVS en een psychiatrische aandoening. De activisten claimen dat de oorzaak van ME/CVS biologisch is en willen dat de onderzoekers zich enkel toeleggen op een nog niet ontdekt virus als oorzaak.

    De stichting is geschrokken en betreurt deze uiting van geweld, de intimidatie is onacceptabel en werkt contraproductief. Ook betreuren wij……..

  26. DaSilva zegt:

    Ik kan met gemak meerdere reageerders van dit blog benoemen die dusdanige klachten hebben -en anderszins ernstige zaken aan hun hoofd- dat CiNNeR er vast niet mee zou willen ruilen.

    Dat was niet de discussie @Wilma het gaat hier over ME/CVS.
    En wie ben jij om te bepalen wat @Cinner wel of niet aan haar hoofd heeft?

  27. wilmamazone zegt:

    Da Silva:

    Dat was niet de discussie @Wilma het gaat hier over ME/CVS.

    Dat klopt. Ik had gewoon ff behoefte aan mijn persoonlijke mening n.a.v. deze conclusie van jou:

    Het verschil tussen @CiNNeR en de rest van de reaguurders van dit blog is dat @CiNNeR de gene is met de klachten..]

  28. DaSilva zegt:

    En op welk topic maakte ik die conclusie?
    Justem!

  29. wilmamazone zegt:

    @Da Silva

    Vanuit jouw standpunt gezien heb je gelijk.

  30. DaSilva zegt:

    @Wilma Die zag ik aankomen.
    Niet dat je voorspelbaar bent of zo…

  31. CiNNeR zegt:

    @Wilma:

    Bovenstaand artikel -deel acht van de serie XMRV/ME/CVS en Human “Rumor” Virussen- is gepubliceerd op 23 juni j.l. en daar heb jij op 3 augustus pas problemen mee omdat Crypto op 1 aug. een artikel van de BBC postte?! Louter een quote met een link erbij is al teveel van het goede en dús stemmingmakerij/het door trekken van de negatieve lijn en absoluut geen gevalletje van: shooting the messenger?

    Mijn woorden op herhaling:

    “U mag als ME/CVS patiënt NU de hooivork en de riek uit de schuur halen. (…) Mag u nu van Kuppenveld en van der Meer vergelijken met Josef Mengele en dreigmails sturen. Daar zijn ze inmiddels wel aan gewend.(plus link situatie Engeland)” kan de indruk geven dat wat er in Engeland aan de hand zou zijn, ook hier speelt. En zover ik kan zien zijn genoemde citaten toch echt van Crypto zelf.

    Buiten dat geef ik aan dat ik het ‘jammer’ vind dat Crypto de negatieve lijn ‘lijkt’ door te trekken. Hardly qualifies as shooting the messenger…

    Voor de extra duidelijkheid: de zinnen “U mag als ME/CVS patiënt NU de hooivork en de riek uit de schuur halen.” en “Mag u nu van Kuppenveld en van der Meer vergelijken met Josef Mengele en dreigmails sturen. Daar zijn ze inmiddels wel aan gewend” zijn citaten uit het artikel bovenaan, geschreven door Crypto, namelijk de eerste en de laatste zin. Daarvan geef ik aan dat de tekst de indruk KAN geven dat wat in Engeland speelt ook in Nederland aan de hand is én dat ik het jammer vind dat Crypto hiermee de negatieve beeldvorming zoals in Engelse kranten, LIJKT door te trekken.

    Of Crypto nu 1 of 300 stukken over/voor ME-patiënten heeft geschreven, dat doet niets af aan deze zinnen en de indruk die ze kunnen geven.

    En uit dat zou zijn in [..wat er in Engeland aan de hand zou zijn..] mag/moet ik vervolgens begrijpen dat jij dat artikel van de BBC sowieso in twijfel trekt en het óók in Engeland wel mee zal vallen met bedreigingen e.d. uit de hoek van ME/CVS patiënt?

    Jazeker, ik geef zowaar aan dat ik op basis van een krantenartikel niet zonder meer aan neem dat elke letter waar is. Ik heb er ook bij gezet waarom ik er vragen bij heb. Sinds wanneer neemt men op Crypto alles aan wat in de krant staat? Waar is nu de vraag naar het naadje van de kous?

    A torrent of abuse betekent een stortvloed van scheldwoorden en wat ik uit het artikel begrijp is dat die niet van een/1 of maar enkele patiënten afkomstig is.

    Kracht van suggestie. In het BMJ artikel wordt namelijk tevens aangegeven dat het om een klein groepje ‘campaigners’ gaat waarvan een deel waarschijnlijk niet eens patiënt is. In het artikel van de BBC zegt dr. Shepherd dat hij geweld niet goed keurt, maar de frustratie, boosheid en verdriet van menig patiënt begrijpt en de kritiek dat in Engeland vrijwel alle fondsen uitsluitend gericht zijn op psychisch terecht vindt omdat dat waar is. En dr Wessley, die zich het meest bedreigd ziet en een hoofdrol in beide artikelen speelt, geeft zelf toe dat hij nog dagelijks ME-patiënten ziet en dat die zich allemaal normaal en beschaafd gedragen en dankbaar zijn voor zijn goede zorg. Vreemd eigenlijk, dat een arts die zich zo bedreigd voelt door patiënten deze zelfde patiëntengroep blijft behandelen en daar uiterst positief over is. Vreemd ook dat hij al langere tijd niets meer met onderzoek naar ME/CVS te maken heeft maar graag meewerkt aan negatieve beeldvorming over ‘de’ ME/CVS-patiënt.

    Dat jij die realiteit wenst te ontkennen c.q. te bagatelliseren geeft al hélemaal geen antwoord op deze prangende vraag:
    “But why would any scientist work on it if they know that all they’re going to receive is a torrent of abuse?”

    Gelukkig gaat het hier niet om de enigen ter wereld die onderzoek naar ME/CVS doen of kunnen doen. Sterker, deze mensen hebben altijd alleen in de psychische hoek gezocht naar een soort van oplossing in de gedragstherapie. Onderzoek naar de oorzaak is er door hen al nooit verricht. Daarnaast is het een nutteloze vraag. Bedoeld om spanning aan te geven, niet om serieus te overwegen te stoppen met al het onderzoek mogelijk. Gelukkig maar. Het kan nooit de bedoeling zijn de groepjes kritiekgevers het naar de zin te maken en massaal op te houden met al wat omstreden is.

    Aanvullende vraag:
    Waarom zou Crypto zich nog verdere moeite getroosten om alle in en outs van de ME/CVS problematiek te benoemen, studies daarover uit te leggen en noem maar op; om op zijn beurt weggezet te worden als niet integer en/of Gekke Henkie of wat?

    Omdat Crypto graag gelezen en serieus genomen wil worden en echt niet zal wakker liggen van een klein beetje voorzichtige kritiek op zijn schrijfstijl in een artikel. Waarin niemand hem tot gekke Henkie verklaard heeft, dat maak je er zelf graag van.

  32. CiNNeR zegt:

    Wel grappig om te zien dat juist de mensen die zich erg snel op de hoogste kast bevinden bij het geringste beetje commentaar, zelf maar al te graag de emmer stront ter hand nemen. Het wordt walgelijk gevonden dat een arts vergeleken wordt met Josef Mengele om vervolgens verwoed vergelijkingen met een massa moordenaar, gewelddadige anti-abortus activisten, vader Abraham en omstreden politici over tafel te smijten. Vanzelfsprekend mogen de jij-bakken niet ontbreken, die maken het geheel mooi af nietwaar. Als het hogere morele gelijk maar behaald wordt, doet er niet toe hoe laag er voor gezonken moet worden.

    Persoonlijk nootje voor jou Wilma. Je bent zo zeker dat mijn problemen luxe zijn in vergelijking met anderen. Bij deze hoop ik met heel mijn hart dat je alle problemen zult ervaren die ik de laatste twintig jaar op mijn pad ben tegen gekomen. Peulenschilletje voor jou tenslotte.

    Enfin, veel plezier allemaal er mee. Dat zal zo te zien wel lukken.

  33. wilmamazone zegt:

    @CiNNeR

    Vanuit jouw standpunt gezien heb je gelijk.

  34. wilmamazone zegt:

    De ME gemeenschap aan het woord over de recente berichtgeving van de BBC:

    http://www.mecvs.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-801.html

    Professor Malcolm Hooper: De woorden van Wessely herzien

    Malcolm Hooper, zaterdag 30 juli 2011
    Met dank aan de leden van de ME gemeenschap

    De overduidelijke opgewonden introductie door Tom Feilden van Professor Wessely over de aandoening ME in het BBC programma Today op 29 Juli 2011 illustreert een mislukking van het uitoefenen van de vereiste journalistieke neutraliteit wanneer men een ‘verhaal’ vertelt.

    (http://news.bbc.co.uk/today/hi/today/newsid_9550000/9550947.stm)

    Feilden leek overdreven gretig toen hij het land op de hoogte wilde brengen van de beweringen van Wessely, van hoe een oprechte wetenschapper wordt lastig gevallen en bedreigd door ME patiënten tot hoe zijn mail routinematig moet worden gescreend voordat hij er toegang tot krijgt en hoe hij politiebescherming nodig heeft omdat hij doodsbedreigingen krijgt.

    Een dramatisch en angstaanjagend verhaal van Wessely, maar is het waar of is het zoals sommige mensen geloven een poging om zieke mensen te denigreren en om de aandacht af te leiden van de steeds toenemende berg van biomedisch bewijs dewelke zijn nu onbewezen overtuigingen over deze aandoening weerleggen?

    Heeft Wessely in het verleden ooit enig bewijs geleverd wanneer hem werd gevraagd feitelijk bewijs van deze doodsbedreigingen te leveren, bevestigd door de politie? De politie neemt doodsbedreigingen zeer serieus en elke bedreiging zou een nummer krijgen toegewezen. Zijn er enige doodsbedreigingen aangetoond? Zijn daar ooit rechtszaken uit gevolgd en zijn ze ooit door de pers gerapporteerd?

    Wat moet Wessely’s bescherming het land kosten in het huidige economische klimaat? Rechtvaardigen een paar overdreven emails en posts op het internet door wanhopige patiënten die tot op de rand zijn gedreven door Wessely’s aanhoudende ontkenning van het bestaan van de ziekte waaraan zij lijden zulke dure ‘bescherming’?

    Wat betreft de ‘bedreigingen’ waaronder Professor Myra McClure en dr. Esther Crawley beweerdelijk lijden, lijkt dit een zaak van interpretatie. Helemaal zeker gezien het feit dat…..

    eindquotes:

    Momenteel heeft Wessely de kans gegrepen om het thema van zijn beweerdelijk persoonlijke intimidatie te verweven in zijn antwoorden in het huidige nummer van Nature Reviews Neuroscience van 27 Juli 2011 (Chronicfatiguesyndrome: understanding a complex illness: doi:10.1038/nrn3087): in antwoord op de vraag: “Wat is de beste manier om vooruitgang te boeken op dit gebied?” was zijn antwoord: “Zo lang er fatsoenlijke klinische en gewone onderzoekers doorgaan zich te engageren in dit veld, zal er vooruitgang zijn, hoewel triestig dit niet meer op mij van toepassing is… Het aanhoudende antagonisme dat rechtstreeks gericht is op zoveel van de wetenschappers die niet slaagden in het repliceren van de originele (XMRV) vondst en die dus met wat de extremisten zien als het ‘verkeerde antwoord’ kwamen, heeft weer een andere groep van wetenschappers vervreemd om zich te betrekken in dit veld”.

    Wat Wessely en de media falen te erkennen is dat het de uiterst triomfantelijke en minachtende commentaren waren, van bepaalde wetenschappers wiens onderzoeken er niet in slaagden om de originele XMRV studie gepubliceerd in de Science te repliceren (2009:326:585-589), die sommige ME patiënten ergerden, waarvan velen dagelijks te maken hebben met het gamma van onverbloemde minachting tot misbruik toegediend door zij die verondersteld worden hen te verzorgen en te helpen overleven met een verwoestende ziekte.

    In het belang van rechtvaardigheid, zou Tom Feilden er goed aan doen de redenen te onderzoeken waarom mensen met ME zo boos zijn door het nagaan van de gemakkelijk verifieerbare feiten en dan, om het evenwicht the herstellen, met evenveel enthousiasme verslag te geven van de andere kant van het “slagveld” omdat, in vergelijking met Wessely’s 25-jarige campagne van afwijzing en denigreren van extreem zieke mensen dat resulteerde in geen geschikte gezondheidszorg en in de hardvochtige pesterijen door de DWP van mensen met ME, zijn er mensen die in overweging nemen dat, terwijl beledigende emails en doodsbedreigingen nooit en in geen geval kunnen worden vergoeilijkt, klachten aan het GMC volledig begrijpelijk en legitiem zijn.

  35. wilmamazone zegt:

    Uit een eerder bericht:
    http://www.sciencepalooza.nl/2010/09/chronisch-vermoeidheidsyndroom-niet-alleen-meer-voor-aanstellers/

    quote:

    Toen sloeg de vlam in de pan. Volgens de CVS gemeenschap op het internet was dit overduidelijk bewijs dat alle wetenschappers corrupt zijn, onder één hoedje spelen en in de zak van de farmacie wonen. De inbox van talloze wetenschappers die direct dan wel indirect iets met de CVS studies te maken hadden stroomden vol met beschuldigingen en bedreigingen, waarna enkelen zelfs het onderzoeksveld hebben verlaten.

    Er was echter veel te vroeg geschreeuwd. Alter had namelijk zelf….

    (vet door mij)

  36. Bedankt voor je toelichting CiNNeR. Laat me beginnen met te zeggen dat ik blij ben met je commentaren hier. Je bent (ervarings)deskundig en weet je mening uitstekend onder woorden te brengen en te onderbouwen.

    Daarvan geef ik aan dat de tekst de indruk KAN geven dat wat in Engeland speelt ook in Nederland aan de hand is én dat ik het jammer vind dat Crypto hiermee de negatieve beeldvorming zoals in Engelse kranten, LIJKT door te trekken.

    Eigenlijk denk ik dat ook Kuppeveld en van der Meer hiermee te maken krijgen. Misschien krijgen ze geen doodsbedreigingen of worden ze niet vergeleken met Mengele. Misschien is het allemaal een ‘stukje beschaafder’. Dat neemt niet weg dat deze artsen al jarenlang onder vuur liggen van een gedeelte van de officiële en niet officiële patiëntenverenigingen en individuen. Daarvan zijn voorbeelden te over.

    Waar is nu de vraag naar het naadje van de kous?

    Wat verwacht je van mij? Dat ik Kuppeveld en van der Meer aanschrijf om te vragen of ze met de dood bedreigd worden? Ik denk dat het veilig is om aan te nemen dat er heel veel artsen zijn die te maken krijgen met (verbaal of schriftelijk) geweld. Dat is niet uitsluitend gereserveerd voor ME/CVS-specialisten/onderzoekers. Voor dat je het weet sta je op een of andere ‘zwarte lijst’ van een wrange wrokker. Daar heb ik in de loop van de tijd ook al meermalen aandacht besteed op het blog. Zelfs als je , zoals ik, anoniem (en dat is mede hierom) publiceert over medische zaken krijg je daar al mee te maken. Dat dit misschien een enkeling is, maakt het allemaal niet minder erg.

    Crypto […] niet zal wakker liggen van een klein beetje voorzichtige kritiek op zijn schrijfstijl in een artikel.

    Nee hoor. Lig ik niet wakker van. Mijn stuk is inderdaad nogal ‘popie jopie’ m.b.t. de toonzetting. Dat prikkelt wellicht. Ik doe dat wel meer en niet uitsluitend m.b.t. ME/CVS (patiënten).

  37. CiNNeR zegt:

    @CiNNeR Vanuit jouw standpunt gezien heb je gelijk.

    Och Wilma meisje, wat doe je nou zuur. Vindt je het nu niet leuk meer?

  38. CiNNeR zegt:

    Bedankt voor je toelichting CiNNeR. Laat me beginnen met te zeggen dat ik blij ben met je commentaren hier. Je bent (ervarings)deskundig en weet je mening uitstekend onder woorden te brengen en te onderbouwen.

    Dankje. De mailwisseling klaarde de lucht ook enigszins op.

    Eigenlijk denk ik dat ook Kuppeveld en van der Meer hiermee te maken krijgen. Misschien krijgen ze geen doodsbedreigingen of worden ze niet vergeleken met Mengele. Misschien is het allemaal een ‘stukje beschaafder’. Dat neemt niet weg dat deze artsen al jarenlang onder vuur liggen van een gedeelte van de officiële en niet officiële patiëntenverenigingen en individuen. Daarvan zijn voorbeelden te over.

    Dat zou kunnen, dat zij er mee te maken hebben. Er is echter wel een verschil in ‘onder vuur liggen’ of een vergelijking trekken met nazi praktijken. Bovendien is het dan niet onbelangrijk erbij te bedenken dat zekere kritiek terecht is gebleken, wat maakt dat het ‘onder vuur liggen’ wellicht terecht is (geweest).

    Nog een andere nuancering, artsen/onderzoekers zijn onder elkaar ook niet bepaald heilig te noemen. Juist in deze goed te ontdekken. De artsen/onderzoekers die aanhanger zijn van de CGT-methode met GET struikelen immers over elkaar heen om iedereen die het horen wil in te wrijven dat het XMVR onderzoek op niets is uitgelopen. Sterker, hier wordt gezegd “Sadly, we have to conclude that the world has witnessed another false claim that gave new hope to patients with CFS, who are desperately seeking a cause for their suffering.” Zeer merkwaardige opmerking over wetenschappelijk onderzoek waarvan nooit bij voorbaat gegarandeerd is dat de uitkomsten positief zullen zijn. Het is niet grof gebekt maar toch minstens wel wat kinderachtig gebracht.

    Wat verwacht je van mij? Dat ik Kuppeveld en van der Meer aanschrijf om te vragen of ze met de dood bedreigd worden? Ik denk dat het veilig is om aan te nemen dat er heel veel artsen zijn die te maken krijgen met (verbaal of schriftelijk) geweld. Dat is niet uitsluitend gereserveerd voor ME/CVS-specialisten/onderzoekers. Voor dat je het weet sta je op een of andere ‘zwarte lijst’ van een wrange wrokker. Daar heb ik in de loop van de tijd ook al meermalen aandacht besteed op het blog. Zelfs als je , zoals ik, anoniem (en dat is mede hierom) publiceert over medische zaken krijg je daar al mee te maken. Dat dit misschien een enkeling is, maakt het allemaal niet minder erg.

    Het “waar is nu de vraag naar het naadje van de kous” sloeg niet op Kuppeveld en Van der Meer maar op het feit dat het krantenartikel zonder op of omkijken wordt geloofd. Op dit weblog is het de gewoonte om nogal diepgravend te zijn en zaken van meerdere kanten te belichten met stapels links ter illustratie, nu is plotseling de krant de verkondiger van de waarheid.Ik heb er bij uitgelegd wat mijn vraagtekens zijn bij het krantenartikel. Alle assumpties over de Nederlandse situaties, zijn verder gebaseerd op een journalist in komkommertijd die schrijft voor de kijkcijfers.

    Vergis je ook niet, deze Wessley die het vooral lijkt aan te slingeren, is alleen al altijd omstreden geweest vanwege zijn keiharde houding en botte mededelingen over patiënten én artsen. De meeste aandacht kreeg hij toen hij voluit ging ontkennen dat patiënten ziek zijn en de aanval inzette op het befaamde Pacing. Daarbij zocht hij niet alleen de media maar ook het internet volop op en heeft hij zelf menig arts in de problemen gebracht, waar hij nu zelf zo over klaagt. Persoonlijk denk ik dat hij vooral bedreigd is vanwege de schade die hij daarmee veroorzaakt heeft.

    En het is op herhaling maar ik zeg het toch. Doodsbedreigingen zijn dan niet goed te keuren, persoonlijk kan ik wel begrip hebben voor de frustratie en boosheid onder patiënten en familieleden die door toedoen van een aantal artsen/onderzoekers totaal naar de klote zijn gegaan. Ik heb zelf ook niet al te veel liefelijke gedachte over de arts die me bijna mijn baarmoeder kostte en me zelfs mijn leven had kunnen kosten en het toen nog geen zak interesseerde. Ben ik nu fout dat ik betreffende arts een hufter vind en dat gerust wil verspreiden of is het wellicht enigszins begrijpelijk omdat het hier niet om iets onbelangrijks gaat?

    Verder verbaasde ik me ook over de commotie om hetgeen je zelf al aangeeft, verbaal en schriftelijk geweld komt in alle takken van sport voor en is niet bepaald voorbehouden aan ME/CVS onderzoekers. Het kan je zelfs zomaar als reagluurder van Crypto overkomen ; )

    Nee hoor. Lig ik niet wakker van. Mijn stuk is inderdaad nogal ‘popie jopie’ m.b.t. de toonzetting. Dat prikkelt wellicht. Ik doe dat wel meer en niet uitsluitend m.b.t. ME/CVS (patiënten).

    Dan krijg je wel eens een prikkelende reactie terug🙂

  39. @ CiNNeR

    De artsen/onderzoekers die aanhanger zijn van de CGT-methode met GET struikelen immers over elkaar heen om iedereen die het horen wil in te wrijven dat het XMVR onderzoek op niets is uitgelopen.

    In een vorig artikel bekritiseerde ik van Kuppeveld et al omdat ze m.i. te vroeg aan de koffie met het plakje cake zaten.

    Sterker, hier wordt gezegd “Sadly, we have to conclude that the world has witnessed another false claim that gave new hope to patients with CFS, who are desperately seeking a cause for their suffering.” Zeer merkwaardige opmerking over wetenschappelijk onderzoek waarvan nooit bij voorbaat gegarandeerd is dat de uitkomsten positief zullen zijn.

    Ik vind het ook triest dat er door de opgeklopte verhalen weer onevenredige hoop is gegeven aan ME/CVS patiënten. In de verschillende artikelen bekritiseer ik ook de artsen/wetenschappers die boude uitspraken (in welke richting dan ook) doen en de huid verkopen voordat de beer geschoten is.

    Alle assumpties over de Nederlandse situaties, zijn verder gebaseerd op een journalist in komkommertijd die schrijft voor de kijkcijfers.

    Nee. Er verscheen een artikel in het British Medical Journal en dat besprak ik. Zijn mijn aannames dat er in Nederland ook min of meer dezelfde dingen spelen dan volgens jou zo ver bezijden de waarheid?

    nu is plotseling de krant de verkondiger van de waarheid

    Nee. De krant schrijft over dezelfde problematiek en ik heb al een keer uitgelegd hoe ik daar in sta.

    Ik begrijp best dat er veel teleurgestelde patiënten zijn. Ik ben voor een open dialoog. Ik ben voor meer openheid m.b.t. medische missers.

    Patiënten die echter een kruistocht beginnen tegen het ‘medisch systeem’ of een bepaalde arts of artsen werken deze openheid m.i. alleen maar tegen

  40. CiNNeR zegt:

    @Crypto:

    Zeer merkwaardige opmerking over wetenschappelijk onderzoek waarvan nooit bij voorbaat gegarandeerd is dat de uitkomsten positief zullen zijn.
    Ik vind het ook triest dat er door de opgeklopte verhalen weer onevenredige hoop is gegeven aan ME/CVS patiënten. In de verschillende artikelen bekritiseer ik ook de artsen/wetenschappers die boude uitspraken (in welke richting dan ook) doen en de huid verkopen voordat de beer geschoten is.

    Mee eens maar dat bedoelde ik eigenlijk niet. Doelde meer op het merkwaardige fenomeen dat hier de ene club wetenschappers de andere club wetenschappers afvalt, omdat blijkt dat het onderzoek toch niet de resultaten heeft opgeleverd waarop gehoopt werd. Op zich is het geen vreemd gebeuren dat een wetenschappelijk onderzoek niet de resultaten geeft waar op gehoopt werd of zelfs negatief uitpakt. Toch komt het volgens mij niet zo vaak voor dat artsen/onderzoekers dan een (politiek getint) artikel schrijven om nog even te dansen op in dit geval het bewijs dat dit virus niets met ME/CVS van doen heeft. Of wellicht vergis ik me en gebeurd dat vaker?

    Nee. Er verscheen een artikel in het British Medical Journal en dat besprak ik. Zijn mijn aannames dat er in Nederland ook min of meer dezelfde dingen spelen dan volgens jou zo ver bezijden de waarheid?

    Maar ook het artikel in de BMJ – al was het iets (een stuk) genuanceerder dan later op de BBC – was voornamelijk een journalistiek artikel. Verder zet ik persoonlijk inderdaad mijn vraagtekens of we mogen aannemen dat in Nederland hetzelfde zou spelen zoals beschreven in Engeland. Waarschijnlijk is er verontwaardiging en zijn verbolgen, vervelende teksten ook hier in NL niet van de lucht, maar dat er sprake zou zijn van doodsbedreiging en de noodzaak tot bewaking en screening van mail en post, ga ik niet zonder meer vanuit.

    Ik begrijp best dat er veel teleurgestelde patiënten zijn. Ik ben voor een open dialoog. Ik ben voor meer openheid m.b.t. medische missers.
    Patiënten die echter een kruistocht beginnen tegen het ‘medisch systeem’ of een bepaalde arts of artsen werken deze openheid m.i. alleen maar tegen

    Ik denk eigenlijk dat hier de pijn zit. Voor de patiënt speelt veel meer dan alleen de teleurstelling over gebrek aan onderzoek, vondsten en resultaten. Er zijn meer ziektes waarvan men nog weinig weet en/ of weinig mee kan. Iets wat voor patiënten erg naar is om mee te maken, maar het is zoals het is. De ME/CVS patiënt ziet daar echter een schep bovenop. Met regelmaat van de klok is/wordt ontkent dat er sprake is van ziekte en wordt de patiënt gezien als aansteller die gaat voor de ziektewinst. Bovendien heeft dat tot gevolg dat mensen geen hulp, zorg of financiële ondersteuning kunnen krijgen.

    De te bewandelen weg voor een ME/CVS patiënt is ook ronduit uitzonderlijk te noemen, afgezet tegen de weg die mensen met andere ziektes bewandelen. Aanvankelijk gebeurd er hetzelfde voor de ME/CVS patiënt als elke andere patiënt met een invaliderende ziekte. Een persoon wordt ziek, ernstig ziek en bezoekt een of meerdere artsen, ondergaat onderzoeken en krijgt een diagnose. Normaal is het dan zo dat na een diagnose stelling, er gekeken zal worden of er iets te doen is aan de ziekte en zo nee, hoe iemand zo goed mogelijk zorg kan krijgen om de gezondheid en zelfredzaamheid tenminste zo optimaal mogelijk te houden. Niet in geval van de diagnose ME/CVS, niet in Nederland. De diagnose ME/CVS staat hier voornamelijk gelijk aan aanstelleritus of ingebeeld ziektebeeld. Als patiënt kan je niet zomaar elke arts nodig bezoeken, eerst moet worden uitgezocht of deze ‘ME-vriendelijk’ is. Is de arts dat namelijk niet, kan je net zo goed koffie gaan drinken bij de buurvrouw om je lichamelijke klachten te bespreken. Daarnaast ontvang je in veel gevallen helemaal geen zorg. Thuiszorg, hulpmiddelen, WAO of andere financiële voorzieningen, zodra het woord ME of CVS valt, kan je dat in negen van de tien gevallen op je buik schrijven.

    Deze mechanismes van niet serieus genomen worden tot ontnemen van welke zorg ook, is pas ontstaan nadat menig psychiater besloot de wereld te melden dat de ME-patiënt in feite niet ziek is, maar de klachten inbeeld. Het wordt zelfs niet aangegeven als een psychische aandoening, het wordt aangegeven als verkeerde gedachten. Zoals boos reageren aangepast kan worden door cognitief gedrags therapie, zou dat met ME-patiënten ook kunnen. Althans, dat is niet zo maar dat is telkens opnieuw de boodschap die word gegeven.

    In dat licht is het toch wel voor te stellen hoe opgewonden, boos, gefrustreerd en verdrietig patiënten raken als er weer eens een onderzoeker opstaat die met zijn titel zwaait en zo jouw leven laat instorten. Want zo’n arts veroorzaakt niet jouw ziekte, maar zorgt er wel voor dat er met die ziekte niet meer te leven is door totaal gebrek aan hulp, zorg, financiën of zelfs maar een beetje begrip.

    De ‘kruistocht’ is dan ook niet tegen medische missers. De kruistocht is om serieus genomen te worden. Om enig recht van bestaan te hebben. En dat kan ik wel begrijpen.

  41. CiNNeR zegt:

    Wat mij altijd erg bevreemd is het volgende: Er zijn hier simplistisch gezegd twee partijen. Aan de ene kant de arts/onderzoeker die beweringen doet over patiënten, zoals deels of geheel ontkennen van klachten, symptomen en beperkingen. Anderzijds de patiënt die de klachten, symptomen en beperkingen heeft. Doet nu betreffende arts boute uitspraken over de ziekte waardoor de patiënt zich elke normale manier van bestaan ontnomen ziet met werkelijk schrijnende voorbeelden tot gevolg, hoor je alleen de patiënt en direct betrokkene maar interesseert het de wereld niet bepaald. Vecht de patiënt terug en wil die laten zien wat er aan de hand is, dan staan hele volksstammen klaar om te veroordelen. Waarom neemt men het wel op voor de ‘zielige’ arts die vervelende teksten krijgt uit een bepaalde hoek maar verder zijn beroep uit kan oefenen, een prima leven kan hebben en zelfs geld verdient aan die ‘vervelende mensen’ maar is het moeilijk in te zien waarom patiënten die hun leven in elkaar zien storten geen nuance meer over weten te houden?

    Neem nu even Bleienberg als voorbeeld. Een mijnheer die positieve onderzoeksresultaten wist te publiceren waarvan later bleek dat er een vertekening van veertig procent(!) in zat en ‘genezing’ geen werkelijke genezing van klachten maar het behalen van gestelde doelen (dat kan weer aan het werk gaan zijn maar ook weer een stukje kunnen fietsen of jezelf wat beter kunnen verzorgen). Hij hield er een leerstoel, meer subsidie, een behandelcentrum en wat leuke schnabbels (gezondheidsraad) aan over. En vertelde in het NOS acht uur journaal dat ME-patiënten wellicht ooit ziek geweest zijn, maar het is zeker is dat ze dat nu niet meer zijn. Dat patiënten last hadden van bewegingsangst en anders moesten gaan denken. En dat er hulp was in zijn centrum.

    Neem daarbij de patiënt. Die naar dat acht uur journaal zat te kijken. En wist dat door de uitspraken en gedachtes van deze mijnheer Bleijenberg hij/zij uit de WAO gekieperd was, geen thuiszorg meer kreeg, niet meer serieus werd genomen door artsen of door omgeving en er van doodrongen raakte dat niemand in Nederland nog een onderzoekje naar biodemische oorzaken zou gaan doen. Wellicht had die patiënt CGT met GET gevolgd en kon nu weer breien of erger, was verslechterd na de therapie.

    Wat is dan eigenlijk erger. De patiënt die op een forum uitblaat dat hij deze arts een hufter vindt? Of deze arts die weet dat zijn daden de beschreven consequenties heeft maar geen duidelijkheid of nuance mee geeft?

    Nou ja, mijn standpunt is wel duidelijk denk ik.

  42. Nou ja, mijn standpunt is wel duidelijk denk ik.

    Yep.

    [X] Check!

    Ik denk dat onze standpunten niet eens zo ver uit elkaar liggen.

    Invalshoek.

  43. CiNNeR zegt:

    Zijn we toch zeer nader gekomen😉

  44. CiNNeR zegt:

    Als de aantijgingen ook maar voor een kwart waar zijn, genoeg reden om zo’n aanklacht in te dienen. Bijna niet te geloven dit verhaal.

  45. JennyJo zegt:

    Er stond ook een stuk over deze meneer in de Volkskrant meen ik, heel akelig allemaal, het regent werkelijk klachten over hem.

  46. wilmamazone zegt:

    JJ:

    Er stond ook een stuk over deze meneer in de Volkskrant meen ik..]

    Volkskrant:
    De 24 ex-medewerkers en ex-patiënten die een zwartboek opstuurden aan het Centraal Tuchtcollege over psychotherapeut Pieter van Steijn, hebben besloten hun klachtenbundel openbaar te maken.

    In de brief die zij eind juli verzonden, is te lezen hoe de omstreden hulpverlener…..

    quote:

    In oktober 2010 werd de psychotherapeut door het Regionaal Tuchtcollege uit zijn ambt gezet, omdat hij een patiënte had geïntimideerd, bedreigd en voorzien van een compleet onjuiste diagnose. Omdat Van Steijn in hoger beroep ging tegen de uitspraak, mag hij zijn vak voorlopig nog uitoefenen, totdat het Centraal Tuchtcollege een definitief oordeel velt in de zaak.

    Ik mag aannemen dat dit on/offtopic bericht van Crypto te maken heeft met deze quote/vraag van CiNNeR?:

    Wat is dan eigenlijk erger. De patiënt die op een forum uitblaat dat hij deze arts een hufter vindt? Of deze arts die weet dat zijn daden de beschreven consequenties heeft maar geen duidelijkheid of nuance mee geeft?

  47. CiNNeR zegt:

    Omdat Van Steijn in hoger beroep ging tegen de uitspraak, mag hij zijn vak voorlopig nog uitoefenen, totdat het Centraal Tuchtcollege een definitief oordeel velt in de zaak.

    Hoe absurd is dit dan?!

    Wat is dan eigenlijk erger. De patiënt die op een forum uitblaat dat hij deze arts een hufter vindt? Of deze arts die weet dat zijn daden de beschreven consequenties heeft maar geen duidelijkheid of nuance mee geeft?

    Hier ligt het nog iets gecompliceerder dan in het voorbeeld van de psychotherapeut. De psychotherapeut is duidelijk aan te klagen (al vind ik het totaal bezopen dat de man zijn beroep mag blijven uitoefenen na een veroordeling van het tuchtcollege, om het simpele feit dat hij in beroep kon gaan). Bij omstreden ziektes gaat het niet om aantoonbaar medische fouten. Immers de ziekte is niet aan te tonen, de medische fouten dus ook zelden. Hier gaat het om het omstreden zijn van de ziekte en evenzo omstreden opinies. Zoals het voorbeeld wat ik gaf van dr. Remckens. Hij heeft niets te maken met ME/CVS onderzoek maar dat hinderde hem niet er zeer boute uitspraken over te doen in actualiteitenprogramma’s en kranten: de ziekte bestaat niet én de patiënt is niet ziek maar uit op ziektewinst.

    Maar ook de individuele praktijk kan desastreus zijn voor patiënten. Een UWV keuringsarts, een indicatiesteller, een medewerker van het gemeenteloket of een huisarts die dezelfde mening toegedaan zijn als Remckens. Dat betekent invaliderend ziek zijn maar goed gekeurd worden, hulp geweigerd zien of geen zorg krijgen omdat de personen waar je totaal van afhankelijk bent voor hun oordeel, niet gehinderd door enige kennis een opinie hebben. Wat simpelweg kan, tenslotte kan geen van de partijen werkelijk bewijzen dat de ander volledig fout zit.

    Mensen als dr Wessley of Bleienberg doen hetzelfde alleen dan over alle dertig duizend patiënten tegelijkertijd. Met grote consequenties. Jaren geleden zelfs dusdanig dat een minister eigenhandig tegen de Wereld Gezondheidsorganisatie in kon besluiten een ziekte in Nederland niet meer te erkennen omdat er anders grond voor WAO zou zijn. Letterlijk zijn woorden maar het gaat maar om dertig duizend patiënten, dus who cares?

    Persoonlijk denk ik dat velen wat te makkelijk partij kiezen als het om hufterig gedrag gaat. En daarom stelde ik de vraag: Wat is erger? De arts/onderzoeker die klachten en beledigingen naar zijn hoofd krijgt of dezelfde arts die er voor zorgt dat patiënten gelijk gesteld worden aan paria’s die vooral maar geen rechten toegekend moeten krijgen.

    Het antwoord laat zich overigens raden nietwaar. Elk verhaal over ernstige misstanden mbt ME/CVS patiënten kan uiteindelijk vooral rekenen op irritatie en ergernis in de trend van ‘ja , ja, nu weten het wel’ tot ‘ach dat zal wel meevallen’.

  48. LK zegt:

    ‘Maar’ om dertigduizend patiënten? Ik vind dat best veel…

    Het probleem is dat je niet weet wat er gaat gebeuren op het moment dat mensen wél op grond van CVS in de WAO mogen komen. Het zou kunnen dat het aantal diagnoses dan plots gaat stijgen, mensen zijn nu eenmaal gevoelig voor ziektewinst. En dan krijgen nog meer mensen een stempel waar je niks mee kunt (ik gaf elders op de site al aan, dat je door een dergelijke diagnose andere mogelijke oorzaken uit het oog verliest). Dus ‘maak’ je mensen chronisch ziek, die niet chronisch ziek hoeven te zijn (dat is met name mogelijk omdat de criteria niet strikt objectief te meten zijn), dat lijkt me geen goede geneeskunde…

    Wat ik me wel afvraag: mensen die nu CVS hebben, komen die dan niet in de WAO, of komen die in de WAO op grond van andere diagnoses? (Burnout oid?)

  49. wilmamazone zegt:

    CiNNeR:

    Mensen als dr Wessley of Bleienberg doen hetzelfde alleen dan over alle dertig duizend patiënten tegelijkertijd. Met grote consequenties. Jaren geleden zelfs dusdanig dat een minister eigenhandig tegen de Wereld Gezondheidsorganisatie in kon besluiten een ziekte in Nederland niet meer te erkennen omdat er anders grond voor WAO zou zijn. Letterlijk zijn woorden maar het gaat maar om dertig duizend patiënten, dus who cares?

    Dit zei de toenmalige minister Hoogervorst letterlijk in 2005:
    http://www.me-cvsvereniging.nl/brief-hoogervorst-tweede-kamer

    quote:

    Uw Kamer constateerde dat CVS op de classificatielijst van de WHO voorkomt en dat de WHO daarmee CVS erkent als ziekte. Ik heb dit nogmaals aan de WHO voorgelegd. De WHO geeft aan dat het vaker voorkomt dat mensen, in het bijzonder patiënten, denken dat het voorkomen van een aandoening op de ICD-lijst betekent dat het een erkende ziekte is. De WHO stelt dat er op dit moment geen WHO-definitie is van wat nu een ziekte inhoudt. Aangezien bepaalde terminologie wordt gebruikt in het contact tussen behandelaar en patiënt maakt dat het nodig om deze toch voor statische doeleinden in acht te nemen, waardoor deze dan worden geclassificeerd.

    Kort samengevat heeft de WHO mij het volgende laten weten; de lijst omvat een breed spectrum aan diagnoses en andere informatie over de patiënt waarvan het wenselijk is dat het opgenomen wordt in een medisch dossier. Het is daarom onjuist om te stellen dat omdat een diagnose op de ICD-lijst staat, het per definitie een ziekte is of dat de WHO de diagnose accepteert als werkelijk bestaande ziekte.

    Ik verwijs u verder naar hoofdstuk 3 van het rapport van de Raad. Daar leest u ook wat de betekenis is van de definitie van het Amerikaanse Centre for Disease Control (CDC-94-definitie), die ik eveneens onderschrijf.

    quote:

    De brief aan het UWV
    beschrijft het arbeidsongeschiktheidscriterium in de WAO en de regels uit het Schattingsbesluit arbeidsongeschiktheidswetten voor het beoordelen van de arbeidsongeschiktheid. Cliënten die hun klachten als CVS zien of geduid krijgen, hebben niet automatisch recht op een WAO-uitkering maar worden er ook niet van uitgesloten. Elk geval wordt apart bekeken.

    Een diagnose die moeilijk objectiveerbaar is, is desondanks een diagnose die relevant is. Het gaat er dan om dat extra eisen worden gesteld aan het in kaart brengen van de klachten en beperkingen, bijvoorbeeld doordat meerdere deskundigen tot dezelfde conclusie komen. Dit geldt voor alle arbeidsongeschiktheidswetten, dus ook de nieuwe Wet inkomen naar arbeidsvermogen.

  50. wilmamazone zegt:

    CiNNeR:

    Zoals het voorbeeld wat ik gaf van dr. Remckens. Hij heeft niets te maken met ME/CVS onderzoek maar dat hinderde hem niet er zeer boute uitspraken over te doen in actualiteitenprogramma’s en kranten: de ziekte bestaat niet én de patiënt is niet ziek maar uit op ziektewinst.

    http://www.kennislink.nl/publicaties/sta-op-en-wandel

    quote:

    Renckens: ‘Die patiëntenverenigingen spelen een grote rol. Die rammen hun opvattingen erin bij mensen. Vroeger had een dokter meer gezag. Nu surfen mensen op internet, en als ze anderhalve mallotige dokter vinden die hun klachten serieus neemt dan beginnen ze een media-offensief. Dan volgen interviews, boeken en tv-programma’s die het lijden op indringende wijze in beeld brengen. Veel patiënten herkennen zich in het beeld en ontdekken zo hun eigen diagnose.’

    Hoewel patiënten een ziekterol gaan vervullen en ziektegedrag vertonen, is er volgens Renckens geen sprake van simulatie. ‘Over het algemeen ’overkomt’ de ziekte de patiënt en lijkt de oorzaak van buiten te komen. Lijders hebben echt pijn, zonder dat dit, zo lijkt het, een bewuste keuze is geweest.’

    Wat je wel vaak ziet bij deze mensen is een soort ‘belle indifference’, aldus Renckens. ‘Ze hebben bloedstollende klachten maar komen binnen met een glimlach. Daarmee oogsten ze extra veel bewondering. Om zo iemand te zeggen dat hij geen echte ziekte heeft, leidt onveranderd tot ruzie. Het heeft ook geen zin, want zonder een goede verstandhouding tussen arts en patiënt is behandeling niet mogelijk.’

    Het gaat er Renckens ook niet om patiënten te beledigen of te ontmaskeren. Hij vindt preventie van modeziekten belangrijk. ‘Mensen moeten het niet zover laten komen. Fixatie op een lichamelijke oorzaak leidt tot eindeloos wachten op een wetenschappelijke doorbraak in de therapie en het nalopen van iedere veelbelovende hype die als verklaring wordt aangemerkt. Ondertussen zorgt conditionering ervoor dat de pijnsensaties lang blijven bestaan terwijl de oorspronkelijke prikkel al is verdwenen.’

  51. CiNNeR zegt:

    @LK

    ‘Maar’ om dertigduizend patiënten? Ik vind dat best veel…

    Sarcastisch bedoeld. Ik vind het ook veel. Maar het gaat om een relatief kleine patiëntengroep waardoor het niet gezien zal worden als groot maatschappelijk probleem waar iets mee zou moeten gebeuren.

    Het probleem is dat je niet weet wat er gaat gebeuren op het moment dat mensen wél op grond van CVS in de WAO mogen komen. Het zou kunnen dat het aantal diagnoses dan plots gaat stijgen, mensen zijn nu eenmaal gevoelig voor ziektewinst. En dan krijgen nog meer mensen een stempel waar je niks mee kunt (ik gaf elders op de site al aan, dat je door een dergelijke diagnose andere mogelijke oorzaken uit het oog verliest). Dus ‘maak’ je mensen chronisch ziek, die niet chronisch ziek hoeven te zijn (dat is met name mogelijk omdat de criteria niet strikt objectief te meten zijn), dat lijkt me geen goede geneeskunde…

    Hier zitten in mijn ogen nogal veel (standaard) eigenaardige standpunten in. Immers:
    – Men dient te keuren op klachten/beperkingen waarbij gekeken wordt naar wat de cliënt nog kan/welke mogelijkheden er zijn. Op basis daarvan wordt wel of niet een arbeidsongeschiktheidspercentage vastgesteld. Natuurlijk komen diagnoses in de gesprekken en rapportages wel aan bod, maar er wordt niet werkelijk gekeurd op de diagnose maar op mogelijkheden/onmogelijkheden. Logisch ook, je zal kunnen beamen dat een diagnose weinig tot niets zegt over de belastbaarheid van de zieke. De stelling dat mensen op grond van de diagnose ME/CVS in de WAO/WIA zouden komen, is in zichzelf dus al niet waar. Daarnaast is het zonderling zo niet licht schandalig dat de diagnose ME/CVS invloed heeft/lijkt te hebben op het oordeel van een keuringsarts, vanwege het feit dat de diagnose niet medisch objectiveerbaar is of dat dat idee heerst in politiek en samenleving.
    – Het is niet de patiënt die een diagnose stelt, het is de arts die een diagnose geeft. Suggereren dat het aantal diagnoses zou stijgen als patiënten aanspraak kunnen maken op WAO/WIA, is suggereren dat een hoop artsen beleefd gezegd hun werk niet goed zouden doen, over zich laten lopen of gemakdiagnoses stellen. Wel een erg vreemde suggestie vanuit artsen en/of politiek nietwaar?
    – Hetzelfde laken een pak wat betreft keuringsartsen, ook zij zouden hun werk bar slecht doen als ze de gevallen ‘ziektewinst’ er niet uit kunnen halen.
    – De volgorde voor de patiënt wordt hier volledig omgedraaid. Alsof een gezond persoon een diagnose ME/CVS zou krijgen en daarmee chronisch ziek ‘gemaakt’ zou worden.Ben het met je eens dat dat weinig goede geneeskunde lijkt. Over het algemeen zijn mensen eerst ziek, bezoeken dan een arts, worden bekeken/onderzocht en ontvangen dan pas eventueel een diagnose, in dit geval ME/CVS.

    Overigens zit er ook de suggestie in dat wie eenmaal afgekeurd is, ook afgeschreven is en zal blijven. Helaas is dat in de praktijk ook te vaak waarheid. Maar ook niet bepaald goede geneeskunde.

    Buiten deze punten, is er een flinke discussie mogelijk over de term ‘ziektewinst’. Persoonlijk vind ik het nogal een naar woord. Er is weinig tot geen winst te behalen uit ziekte en voor een zieke is het naar om te vernemen dat anderen menen dat er wel ‘winst’ uit voortkomt. In verband met WAO/WIA of WAJong wekt het de indruk dat een arbeidsongeschiktheidsuitkering op een of andere manier winstgevend zou zijn. Dat is zelden het geval. De uitkering is bij aanvang al lager dan het laatst verdiende loon. Dat verschil wordt vele malen groter naarmate men langer arbeidsongeschikt is, de vervolguitkering is opnieuw lager en de indexering in opvolgende jaren lopen ver achter bij loonontwikkeling. Dan hebben we het niet over het feit dat je als cliënt je gehele leven dient te openbaren, je dient te onderwerpen aan keuringen en controles, je in je verdere leven een stigma met je meeneemt (‘er zit een smetje aan’) en het vor weinig mensen prettig is geen werk te hebben en niet mee te kunnen draaien in de maatschappij. Ongetwijfeld zijn er fraudeurs, die heb je overal. Maar de fraudeur als uitgangspunt nemen als het om de diagnose ME/CVS gaat, is nogal een negatief uitgangspunt.

    Wat ik me wel afvraag: mensen die nu CVS hebben, komen die dan niet in de WAO, of komen die in de WAO op grond van andere diagnoses? (Burnout oid?)

    Feitelijk zou de diagnose dus niet van belang moeten zijn bij de keuring. Het is bekend dat gedurende de herkeuringsoperatie met de zogenoemde ‘strengere herkeuring’ veel ME/CVS patiënten die voorheen waren afgekeurd, spontaan zijn goedgekeurd zonder dat hun situatie was veranderd. Daar is minister Donner later voor teruggefloten alsmede het UWV. Een bepaalde groep ME/CVS patiënten kon toen opnieuw gekeurd worden maar dat is niet bij allemaal gebeurd. Nieuwe gevallen die waren gekeurd, konden sowieso geen aanspraak maken op deze regeling en bleven afgekeurd, waarvan een deel waarschijnlijk onterecht (die cijfers zijn moeilijk na te gaan). Sommigen zijn – net als andere patiëntengroepen – uit de statistieken gevallen (met name gehuwden/samenwonenden omdat die verder geen aanspraak hadden op welke regeling dan ook dus meteen uit de statistieken verdwenen).

    Het is onofficieel wel bekend dat keuringsartsen neigen zelf diagnoses in de rapportage te stellen die afwijken van diagnoses die een patiënt heeft, in geval van moeilijk of niet objectiveerbare diagnoses. Ik ben zelf drie maal gekeurd en de rapportages lopen absurd uiteen waarbij vrij waanzinnig, uit de lucht gegrepen diagnose zijn gesteld door de keuringsarts zelf. Diagnoses die al keihard weersproken waren door specialisten, met schriftelijke verklaringen en al. Maar goed, eigenlijk wordt dat alleen belangrijk als de keuringsarts een gedwongen therapie of behandeling oplegt.

    Iets algemener: dit is een van de vele discussies waar een ME/CVS patiënt tegen aan loopt. Tot in de spreekkamer van de keuringsarts aan toe soms. En let wel, de meeste patiënten zijn gewoon werkelijk ziek, hebben zelf niet gevraagd om een omstreden niet objectiveerbare diagnose en zien zich ineens geplaatst voor een bak vooroordelen van heb ik jou daar. Iets wat ook nog niet te negeren is, deze mensen zijn immers totaal afhankelijk van de keuringsarts, indicatiesteller of zorgverlener.

  52. CiNNeR zegt:

    Persoonlijke noot. Ik was reeds acht jaar ziek toen ik na enkele medische molens de diagnose ME/CVS kreeg van een internist. Ik had er tot op dat moment nog nooit van gehoord. Kan ook niet zeggen dat ik er gelukkiger van werd. Nadat ik geïnformeerd was en me ingelezen had, zag ik wel in dat dit een beschrijvend etiketje was wat niets zei over oorzaken of mogelijkheden om te genezen of maar te verbeteren. Bovendien werd ik geweigerd voor het toen op te starten CGT onderzoek Nijmegen omdat de onderzoeksgroep aan de hand van mijn dossier aangaf ‘geen mogelijkheid tot zelfs een kleine verbetering te zien’. Pas later ging ik merken dat ik zelfs beter af was geweest zonder diagnose dan met de diagnose ME/CVS. Indertijd leek het gelijk te staan als een bord om mijn nek waar op stond “Getikt, in geen geval serieus nemen”. In een periode waarin ik niet meer kon lopen en mezelf niet goed kon verzorgen (laat staan huishouden, studie, werk of een sociaal leven), werd alle hulp me bij het zien van de diagnose al geweigerd voordat er een keuring of indicatiestelling aan te pas kwam, omdat men overtuigd was dat ME/CVS geen ziekte was, het uitsluitend een psychische aandoening was of ik uit zou zijn op de zogenoemde ‘ziektewinst’. Eerder heb ik al verteld welke misdiagnoses of gemiste diagnoses er geweest zijn, omdat ik als ME/CVS patiënt niet meer serieus genomen of überhaupt nog bekeken werd. Daarnaast leek het een vrijbrief voor iedere onbekende om me te veroordelen van paria tot sneu geval. Dit alles bij elkaar was emotioneel een behoorlijke aanslag, met name de gemiste diagnoses die zeer ernstig waren. Uiteindelijk had ik het gevoel dat de diagnose ME/CVS waar ik zelf niet eens heil in zag, zomaar mijn dood zou kunnen worden.

    Er wordt telkens gezegd dat ME/CVS niet medisch objectiveerbaar is. Dat klopt op zichzelf wel, maar vele klachten en dus het feit dat ik ziek was, was wel degelijk objectiveerbaar. Het probleem was dan ook niet dat op geen enkele manier aan te tonen zou zijn dat ik ziek was, het probleem was dat die gegevens werden genegeerd bij het horen van de diagnose ME/CVS Nogmaals, een diagnose waar ik nooit om gevraagd heb.

    Mijn WAO keuring is daarbij een veldslag geweest. Er werd enorm onbeschoft gedaan over mijn moeder die enkele dagen eerder in mijn armen was overleden. Alle keren erna heeft mijn vriend – nu mijn man – ervoor gezorgd dat hij mee kon zodat de hufterigheid tenminste binnen de perken bleef. Verder had men aangegeven mij uit de WAO te willen weren en daarom werden zes geplande ziektewet keuringen omgezet in WAO keuringen. In plaats van één medisch onderzoek zoals normaal, kreeg ik er dus zes (een half jaar). En daar kwam van alles voorbij. De ziekte bestond niet, de artsen die de diagnoses hadden gesteld deugden niet (vonden betreffende artsen ook zeer geslaagd), ik was al ziek toen ik mijn arbeidsverleden begon dus had ik niet moeten gaan werken maar een uitkering aan moeten vragen en omdat ik dat niet had gedaan, zou mijn recht nu verspeeld zijn en natuurlijk kwam de ziektewinst langs. Er vonden ook wat flauwe medische onderzoekjes plaats. Alle gegevens van elke arts die ik ooit bezocht had, werden opgevraagd. Er werd expertise ingeroepen. Maar het overgrote deel van de tijd moest ik allerlei verdedigen wat in mijn ogen niet veel met medisch keuren te maken had. (Overigens kreeg ik – tot mijn verbijstering op dat moment – een zware urenbeperking en werd voor die uren volledig afgekeurd. De herkeuringen kreeg ik gelukkig andere keuringsartsen en die verliepen een stuk normaler. Nog altijd raak ik erg nerveus als er een brief van het UWV op de mat valt.)

    Frappante is dat ik tegenwoordig vele malen serieuzer wordt genomen. Op dezelfde klachten, dezelfde problemen, dezelfde beperkingen wordt nu heel anders gereageerd. Gewoon, omdat ik nu minder omstreden diagnoses heb voor deze problemen. Diagnoses die serieuzer worden genomen waardoor ik blijkbaar plots het recht heb gekregen als normaal mens behandeld te worden.

    Dit is de reden dat ik – ondanks het feit dat weinigen nog denken dat ik ME/CVS zou hebben – toch voor ME/CVS patiënten wil blijven opkomen.

  53. CiNNeR zegt:

    @Wilma: heb geen behoefte er een wedstrijdje citaten zoeken van te maken. Dit soort stukken schrijven kost mij al letterlijk uren. En eerlijk gezegd, als je er voor wil kiezen altijd voor de ontkrachting en bagatellisering te gaan, moet je dat vooral maar doen.

  54. CiNNeR; ik ben oprecht benieuwd wat je van Renckens’ hoofdstuk over modeziekten vindt (proefschrift ‘Dwaalwegen in de geneeskunde’).

  55. wilmamazone zegt:

    CiNNeR:

    @Wilma: heb geen behoefte er een wedstrijdje citaten zoeken van te maken. Dit soort stukken schrijven kost mij al letterlijk uren.

    Omdat dit soort stukken jou al letterlijk uren kost Cindy, ben je m.i. niet vrijgesteld van een deugdelijke onderbouwing. Het zou dan eerder handig en verstandig/logisch zijn om te beginnen met de betreffende citaten en er daarna pas een korte toelichting/eigen opinie over te geven.

    En eerlijk gezegd, als je er voor wil kiezen altijd voor de ontkrachting en bagatellisering te gaan, moet je dat vooral maar doen.

    Ja vervelend voor je dat de -volgens jou- uitspraken van ‘een minister’ en de zeer boude van Dr. Cees Renckens (geen Remckens dus) niet blijken te kloppen en/of een stuk genuanceerder waren.
    Het komt maar zelden voor dat iemand een fotografisch geheugen heeft, dus een en ander zelf ff controleren is meestal geen overbodige luxe.

    Nu de betreffende citaten er toch staan, research e.d. kost mij letterlijk ook veel tijd, zag ik graag ook nog een inhoudelijke reactie daarover en sluit me derhalve aan bij Bram:

    CiNNeR; ik ben oprecht benieuwd wat je van Renckens’ hoofdstuk over modeziekten vindt (proefschrift ‘Dwaalwegen in de geneeskunde’).

  56. Ronnie zegt:

    @CiNNeR

    Sarcastisch bedoeld. Ik vind het ook veel. Maar het gaat om een relatief kleine patiëntengroep waardoor het niet gezien zal worden als groot maatschappelijk probleem waar iets mee zou moeten gebeuren.

    Toch zou de maatschappij/politiek het beter wel als een groot maatschappelijk probleem kunnen zien. Zie onder andere deze studie naar de economische impact van de ziekte in een Amerikaanse staat.

    The economic impact of chronic fatigue syndrome in Georgia: direct and indirect costs
    http://www.resource-allocation.com/content/9/1/1

    Medische kosten worden geschat op ongeveer een half miljard euros en verlies aan productiviteit op ongeveer een miljard euro (omgerekend), op een populatie van 5,5 miljoen inwoners. Natuurlijk zijn deze cijfers niet 1 op 1 naar Nederland te vertalen, maar de grootte van de bedragen geeft wel aan hoeveel economische impact deze ziekte heeft. Los van de discussie over de oorzaak zou de maatschappij en politiek deze ziekte veel serieuzer willen nemen en niet mogen afwimpelen met “tussen de oren” of “niet echt”, dus het is geen groot probleem. Ik ken de kosten van Diabetes of astma niet, maar deze mensen kunnen doorgaans een normale baan uitoefenen en doen niet jarenlang een beroep op allerlei specialismen en dure onderzoeken om tot een diagnose te komen. Het zou zomaar kunnen dat CVS als ziekte veel duurder is dan bijvoorbeeld Diabetes.

    En bedenk ook dat die 30 duizend slechts het topje van de ijsberg zijn. Hoe verder met de criteria oprekt, hoe groter de groep wordt. Bovendien zijn er nog altijd veel mensen zonder diagnose. Er zijn zelfs schattingen die uitgaan van 120,000 patiënten in Nederland.

  57. Ronnie zegt:

    @wilmamazone @Bram Hengeveld
    Ik heb het artikel van Renckens ook gelezen en wil er wel een aantal dingen over zeggen.

    “Modeziekten hebben een karakteristiek patroon, volgens Renckens.”
    Ik denk dat hij vooral de mist in gaat met het definiëren van een modeziekte, dit “karakteristieke patroon” dus. Bovendien noemt hij CVS als modeziekte, op basis van onjuiste informatie. Maar zelfs als we zijn vreemde uitleg van een modeziekte aanhouden, valt CVS daar niet onder.

    “Er is óf geen lichamelijke afwijking vast te stellen, óf het is slechts een minieme die niet in relatie staat tot de ernst van de klachten.”
    Bij CVS zijn er wel degelijk (ernstige) lichamelijke afwijkingen vast te stellen, maar meestal niet met de oppervlakkige onderzoeken die de huisarts en internist uitvoeren. Onderzoeken naar totaal bloedvolume zijn duur en worden vrijwel nooit gedaan, maar het is wel aangetoond dat ze een duidelijke vermindering laten zien die niet kan worden toegeschreven aan uitsluitend inactiviteit. En dat is slechts een van de vele vele voorbeelden.

    “Verder zijn er problemen met verzekeraars en keuringsartsen.”
    Dat lijkt me logisch bij een complexe en bovendien controversiële aandoening, dat heeft weinig met “modeziekte” te maken.

    “De klachten zijn meestal verergeringen van alledaagse klachten als pijn, moeheid, duizeligheid of geheugenproblemen.”
    Dat klopt deels bij CVS. Maar, ernstige vermoeidheid na Pfeiffer is geen “modeziekte”, maar als deze klachten jarenlang blijven bestaan en dus onder CVS vallen, is het ineens wel een modeziekte? Vreemde conclusie.

    “Er zijn bijna altijd wel een paar medici die beweren dat er een organische basis bestaat, die binnenkort gevonden zal worden.”
    Het zijn er bij CVS niet een paar, maar heel erg veel. Waaronder artsen en onderzoekers binnen de Amerikaanse CDC bijvoorbeeld, toch niet de minste lijkt me en zeker niet het soort artsen dat Renckens hier volgens mij bedoelt. Bovendien zijn er ook erg sterke argumenten voor een organische basis.
    Ik vind dit ook een hele gevaarlijke uitspraak. Zelfs als blijkt dat CVS “uitsluitend” overbelasting van het stresssysteem of immuunsysteem blijkt te zijn, dan is dat ook een organische basis. Met dit soort opmerkingen wordt gesuggereerd dat de ziekte tussen de oren zit, dus ingebeeld wordt, en uitsluitend bestaat in de gedachten van de patiënt. En dat is nou juist de enige theorie waar geen enkel bewijs voor is.

    “En er wordt een patiëntenvereniging opgericht.”
    Dat is voor elke ziekte zo.

    Renckens zou zich ook beter moeten verdiepen in de ziekte voor hij dit soort uitspraken doet. CVS is een erg heterogene ziekte, waarvan het zomaar zou kunnen dat het bestaat uit meer dan één aandoening. Misschien valt een subgroep onder zijn definitie van een modeziekte, maar de gehele patiëntenpopulatie beslist niet.

    Ook met deze uitspraak gaat hij de mist in:
    “In Nederland vroeger het sick building syndrome en amalgaamvergiftiging. Daar hoor je nauwelijks meer over. Nu zijn er ondermeer ziekten als fibromyalgie, het vermoeidheidssyndroom ME en whiplash.”
    “Nu zijn er..” is volslagen onzin. CVS is de laatste jaren, met name de jaren 90 als ik me niet vergis, meer in de publiciteit gekomen. Maar er is op dit moment geen enkel bewijs dat de ziekte nu veel meer voorkomt dan bijvoorbeeld 50 jaar geleden of minder dan 10 jaar geleden.

    Maar goed, ik moet het doen met dit artikel want ik het niet het volledige proefschrift. Misschien is hij daarin vollediger en uitgebreider in zijn uitleg. Nu slaat het kant nog wal eigenlijk.

    Met de rest van het artikel ben ik het in grote lijnen wel eens. Vooral hoe hij deze “modeziekten” denkt aan te pakken.

  58. LK zegt:

    Ik gok dat diabetes een duurdere ziekte is vanwege de korte- en langetermijn complicaties en daarbij horende ziekenhuisopnames…

    @CiNNeR:
    Ik denk dat jij de term ‘ziektewinst’ verkeerd interpreteert. Ziektewinst is niet een weloverwogen keuze om je klachten eens lekker uit te buiten voor financieel gewin. Ziektewinst is iets wat in alle mensen zit en wat in de meeste gevallen onbewust gaat. (Als het niet onbewust gaat en iemand verzint ziektes, dan noemen we dat simulatie of het syndroom van Münchhausen, etc…) Dat zie je dus niet alleen bij CVS, maar bij iedere ziekte. De maatschappij heeft nou eenmaal verwachtingen van hoe een zieke zich hoort te gedragen en als jij als zieke dat goed doet, zul je de meeste waardering oogsten. Dus als jij je baas opbelt dat je ziek bent en thuis moet blijven, doe je dat niet met een opgewekte stem, maar fluister je schor door de telefoon, tussen twee hoestbuien in, dat het echt niet gaat lukken vandaag. Die hoestbuien simuleer je niet, maar je had ze misschien ook wel kunnen onderdrukken.

    Ik heb gisteren eens rond zitten snuffelen op een ME/CVS forum. Ik vond dat echt een drama. Er reageert iemand met: ‘Hallo, ik ben 21 en zit al een tijdje niet lekker in mijn vel. Mijn klachten zijn: slecht tegen gekruid eten kunnen, slecht tegen alcohol kunnen, voortdurend een zwaar gevoel in mijn benen, de hele dag moe zijn, wattengevoel in mijn hoofd, slecht kunnen concentreren, dingen vergeten.’ Dan zijn er tig ‘behulpzame’ lotgenoten die over elkaar heen buitelen met ‘ik herken dit helemaal, het komt volledig overeen met het ME-profiel, je moet je laten doorverwijzen naar centrum zus en zo om je te laten diagnosticeren’. Niemand die denkt: wat een algemene klachten, het is doodnormaal om op die leeftijd moe te zijn. Misschien is het wel een student die bij een studentenvereniging is gegaan, waar ze zich de hele dag klem zuipen, dan wil het slapen en concentreren op college er nog weleens bij inschieten, ja… (Ik hoor dat wel vaker trouwens ‘slecht tegen alcohol kunnen’. Wirklich? ‘Dokter, ik heb het idee dat ik niet zo goed tegen heroïne kan.’ ‘Dat is vreemd meneer, laat u zich maar snel door de internist onderzoeken…’) Zo’n grote groep ‘lotgenoten’ geeft dus legitimatie om je écht ziek te voelen: die mensen zullen toch niet allemaal gek zijn? Dus ‘mag’ je je ook ziekmelden, de hele dag van vermoeidheid op de bank hangen, met als resultaat dat je spiermassa afneemt, en je nóg moeier wordt. In deze slechte gezondheidstoestand kun je natuurlijk helemaal niet meer werken, dus kun je je de hele dag thuis concentreren op alle symptomen die je kunt waarnemen: ‘ik heb ook af en toe dat mijn arm zo raar tintelt en dat als ik over mijn spieren wrijf het overal pijn doet en dat ik zo stram ben en nu zie ik op het forum dat iemand een vreemde smaak in zijn mond heeft en verrek, dat heb ik dus ook!’ Dus gaat zo iemand weer naar zijn arts met het hele lijstje aspecifieke symptomen (want als leek weet je natuurlijk ook niet of er misschien iets belangrijks tussen staat) en dan hoeft de arts natuurlijk niet aan te komen met ‘Kop op, niks om je zorgen over te maken’, want verdikkeme, je bent inmiddels zó moe, dat je voor dit bezoekje aan de huisarts de rest van de middag moet bijslapen, hoezo er is niks aan de hand?!
    Doet iemand dat bewust? Nee, natuurlijk niet! Zo zit het menselijk lichaam in elkaar: hoe meer we ons concentreren op symptomen, hoe meer we er last van krijgen.

    Dat doet me ook denken aan een ‘patiënt’ die ik tijdens mijn coschappen zag, door de huisarts doorgestuurd naar de neuroloog. (Hoewel patiënten zelf niet die diagnose vragen, zal op een gegeven moment een specialist zeggen: ik ben de zoveelste specialist die u bezoekt, het enige waar u aan voldoet zijn de kenmerken van CVS, hier is uw etiketje.) Ze was begin twintig en kwam samen met haar moeder die voortdurend het woord voerde (dat kan, let wel: kan, al een teken zijn dat er iets niet klopt…) ‘Mijn dochter is net klaar met studeren, heeft een mooie baan, maar ze kan het allemaal niet meer aan, omdat ze voortdurend vermoeid is. Om tien uur ’s avonds valt ze al in slaap op de bank. Ze kan nooit meer eens met haar vriend mee de kroeg in, wat ze altijd zo leuk vond. Dit is toch niet normaal?’ Ga jij dan maar eens uitleggen dat dit volstrekt normaal is. Die moeder heeft met pijn en moeite een verwijzing naar de neuroloog weten los te peuteren, die zal zo’n opmerking niet accepteren. Terwijl er hier misschien wel veel meer meespeelt: een grote verandering in je levensfase heeft altijd aanpassingstijd nodig. Of misschien zijn er wel ‘echte’ problemen: vriendje hangt altijd in de kroeg ipv met haar op de bank zitten, maar moeder vindt het zó’n geschikte kerel dat jonge vrouw het niet uit durft te maken, nieuwe baan bevalt niet, maar iedereen roept aldoor dat ze het zo getroffen heeft met haar nieuwe werk en dat ze in haar handjes mag knijpen. Dus ja, dan zit de mens zo in elkaar dat hij/zij die problemen negeert, waardoor je lichamelijke klachten gaat krijgen (je hersenen zijn ook een orgaan en als die gaan ‘kortsluiten’ zul je dat ook in de rest van je lichaam merken. Sommigen noemen dat denigrerend dat het ‘tussen de oren zit’, terwijl de omschrijving wel klopt). En omdat uitmaken of van baan veranderen geen optie is voor zo iemand, moet de dokter de problemen oplossen. (En in de tussentijd zal zo’n vrouw, als ze er al niet volledig van overtuigd is geraakt dat ze een nog onontdekte ziekte heeft, helemaal niet meer durven toegeven dat er andere problemen zijn. Mensen kunnen daardoor écht in hun eigen verhaal gaan geloven, mede doordat we zo’n prachtig selectief geheugen hebben.)

    En zo zie je dat er veel aspecten spelen waarom iemand tot ziektewinst komt en dat allemaal geheel onbewust…

    Ik snap dat je als voormalig CVS-gediagnosticeerde meevoelt met de mensen met deze diagnose. Maar eigenlijk had jij die diagnose nooit moeten krijgen. Inderdaad zullen er vele mensen met CVS gediagnosticeerd kunnen worden, maar het is een diagnose per exlusionem, wat inhoudt dat je hem niet mag krijgen als er een andere oorzaak voor de vermoeidheid gevonden kan worden. Ik ben absoluut geen voorstander van deze diagnose, mede omdat er zo’n stigma aan kleeft (en dus ook omdat je daardoor het diagnostisch proces volledig lamlegt). Ik snap dan ook niet dat CVS-patiënten zo strijden voor deze diagnose, de kans dat er ooit één oorzaak gevonden gaat woorden is klein.
    Ik geloof niet in ‘aanstellers’ en nergens doen de critici die jij noemde, doorschemeren dat zij het de patiënten zelf aanrekenen. Ik zou die link die wilmamazone heeft geplaatst dan ook echt doorlezen, want wat Renckens daar zegt, is helemaal niet zo kwaadaardig als jij het schetst. Sterker nog, naar mijn mening zegt hij uitsluitend vriendelijke dingen. En dat geeft maar weer eens aan hoe moeilijk het is om als dokter het idee te opperen dat er geen onderliggende ziekte bij de patiënt is: mensen staan meteen op hun achterste benen en beschuldigen je van de meest vreselijke dingen, die je helemaal nooit gezegd hebt.

  59. wilmamazone zegt:

    Ronnie:

    “Modeziekten hebben een karakteristiek patroon, volgens Renckens.”
    Ik denk dat hij vooral de mist in gaat met het definiëren van een modeziekte, dit “karakteristieke patroon” dus.

    Renckens is gepromoveerd, dus het lijkt er m.i. niet op dat hij met zijn proefschrift zomaar de mist is ingegaan op welk gebied dan ook.

    http://www.me-cvs.nl/index.php?pageid=7162&printlink=true&highlight=voorkom
    Dwaalwegen in de geneeskunde
    —————————-
    Bron: NRC Handelsblad
    Wetenschapskatern
    Datum: 27 november 2004
    Auteur: Piet Borst
    URL: http://www.nrc.nl

    Op 12 oktober j.l. verdedigde Cees Renckens zijn proefschrift, getiteld:
    `Dwaalwegen in de geneeskunde; over alternatieve geneeswijzen,
    modeziekten en kwakzalverij’ in de aula van de Universiteit van
    Amsterdam. Renckens is niet alleen vrouwenarts te Hoorn, maar vooral
    bekend als jarenlange voorzitter van de Vereniging tegen de
    Kwakzalverij. Hij is beroemd om zijn encyclopedische kennis van
    alternatief en gevreesd om zijn scherpe tong en polemische stijl. De
    universiteit had dan ook een geharnaste commissie samengesteld om
    Renckens over zijn proefschrift aan de tand te voelen.

    Dat proefschrift is een kloek boek van….

    quote:

    Renckens schrijft kritisch over modeziekten, maar bagatelliseert ze
    niet. “Modeziekten veroorzaken echt lijden”, schrijft hij. Er is
    meestal geen sprake van simulatie. Als er ziektewinst wordt geboekt (en
    dat is vaak het geval) is dat onbewust. “De lijders aan deze ziekten
    willen niet ziek zijn en willen het ook niet blijven.”

    eindquote:

    Renckens is wel eens een Don Quichote genoemd vanwege de ijver en
    vasthoudendheid waarmee hij jaar in jaar uit de alternatieve windmolens
    te lijf gaat. Unfaire kritiek vind ik dat. Die windmolens bestaan echt
    en zij richten echte schade aan. Het is mooi dat er dokters zijn die
    onvermoeibaar iedere nieuwe vorm van publieksverlakkerij aan de kaak
    stellen en die zorgen dat er toegankelijke, kritische informatie
    beschikbaar is over elk alternatief hersenspinsel. Ik hoop dat de
    doctorstitel Renckens niet milder maakt en dat hij de Quacksalvers en
    Broddelaers, om termen uit 1635 te gebruiken, effectief zal blijven
    bestrijden.

  60. Ronnie zegt:

    @LK
    Ik ben het in grote lijnen met je eens, maar wat jij daar beschrijft is CVS bekeken vanuit de 1994 CDC criteria en die is vrij breed en omvat een heterogene groep patiënten. Bovendien wordt die criteria nog al eens in verkorte en eenvoudige vorm toegepast, en dan kan inderdaad vrijwel iedereen met vage klachten de diagnose CVS krijgen. Ik ben het volledig met je eens dat bovenstaande persoon in je voorbeeld waarschijnlijk niet de diagnose CVS zou moeten krijgen.
    Die brede criteria is nou precies een van de redenen waarom er zoveel vooroordelen over CVS zijn en waarom veel mensen denken dat het tussen de oren zit en geen echte ziekte is. En dit is ook de reden waarom patiëntenverenigingen pleiten voor de scheiding tussen chronische vermoeidheid (of CVS) en ME.
    De laatste jaren zijn er met enige regelmaat nieuwe, strengere criteria opgesteld en daarmee kun je die scheiding dus maken. Personen met klachten zoals jij ze hier beschrijft voldoen volgens die criteria niet aan ME. De ziekte gaat daarmee veel meer in de richting van bijvoorbeeld een ziekte als MS, waar ook nog veel onbekend is, maar waar wel consensus is over het bestaan van een duidelijke biologische oorzaak van het ontstaan van de klachten.

    Daarom is het ook zo moeilijk om te discussiëren over CVS, want iedereen heeft een eigen beeld bij wat dat betekent. En dus kunnen tegengestelde argumenten waar zijn, het is immers maar net wat je onder CVS verstaat.

    “diagnose per exlusionem”
    Ik kom dat woord vaak tegen in discussies over CVS, maar geldt dat niet voor elke ziekte? Het is altijd belangrijk de juiste diagnose te stellen. Bij CVS misschien nog een beetje meer, omdat in ieder geval een aantal andere ziektes beter te behandelen zijn dan CVS. Het wordt vaak gebruikt om aan te geven dat CVS een vergaarbakdiagnose is, maar volgens mij komt dat helemaal niet door dit uitsluitingscriterium, maar eerder door een te brede diagnostische criteria.

    “Ik snap dan ook niet dat CVS-patiënten zo strijden voor deze diagnose, de kans dat er ooit één oorzaak gevonden gaat woorden is klein.”
    Eén van die redenen is dat een diagnose toegang geeft tot bepaalde voorzieningen. Niet elke sociale voorziening in Nederland accepteert een aanvraag op basis van klachten zonder diagnose, soms heb je een labeltje nodig om ergens voor in aanmerking te komen.

  61. Ronnie zegt:

    @wilmamazone
    Als je kijkt hoeveel artsen in Nederland echt op de hoogte zijn van wat CVS nou precies is en wat de publieke opinie is over deze ziekte, dan is dat niet gek.😉

    Als ik het boek ooit in handen krijg zal ik het eens doorkijken en dan met name de stukken over CVS. Ik denk dat zijn visie over wat CVS precies is een hoop duidelijk maakt.

  62. LK zegt:

    @Ronnie:

    Hoezo zijn er ernstige afwijkingen vastgesteld bij CVS-patiënten? Omdat er een verminderd totaal bloed volume is gevonden in onderzoek bij patiënten met ernstige vormen van CVS? Wat is dat dan voor ernstige afwijking? Wat krijg je daarvan? Is het een oorzaak van een andere onderliggende aandoening? Of kan dat niet gewoon een gevolg zijn van verminderde fysieke inspanning? Of moeten we dat volgens jou acuut gaan corrigeren met infusen? En lost dat iets op?

    En is dit niet het eigenlijke probleem?
    http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/9797930

  63. Ronnie zegt:

    @LK
    Dat was een voorbeeld, maar er zijn er veel meer. In plaats van ernstig had ik beter significant kunnen zeggen. Even een paar voorbeelden van afwijkingen (zo uit mijn hoofd): een afwijkend RNAse-L gen, afwijkende NK-cel activiteit, omgekeerde TH1/TH2 ratio, EBV-antistoffen profiel die duidelijk afwijkt van Pfeiffer of andere EBV ziekten, verstoorde HPA-as, laesies zoals men ook ziet bij MS, allerhande actieve infecties, enz. Niet elke afwijking heeft overigens een (duidelijk) verband met de klachten.

    Hier een handig overzichtje van wat er op dit moment allemaal onderzocht wordt en bekend is op het gebied van CVS: http://orwh.od.nih.gov/CSF%202011/SoK%20Workshop%20Report%20508%20compliant%20-%208-5-11.pdf (PDF)

    Het verminderd totaal bloedvolume is in ieder geval niet volledig toe te schrijven aan inactiviteit. Ik meen dat het inderdaad te corrigeren is met infusen, dus mensen thuis een infuus geven is een mogelijke behandeling voor de toekomst. Maar de video van een presentatie van een cardioloog die hier onderzoek naar doet, is inmiddels van internet verwijderd, anders kon ik even terugkijken wat hij precies had gevonden.

  64. CiNNeR zegt:

    @Wilma:

    Ja vervelend voor je dat de -volgens jou- uitspraken van ‘een minister’ en de zeer boude van Dr. Cees Renckens (geen Remckens dus) niet blijken te kloppen en/of een stuk genuanceerder waren.
    Het komt maar zelden voor dat iemand een fotografisch geheugen heeft, dus een en ander zelf ff controleren is meestal geen overbodige luxe.

    Even een heel ander voorbeeld, de uitleg volgt erna: In Nederland worden coffeeshops en gebruik van wiet gedoogd. In Nederland worden coffeeshops verboden en wiet bezitters opgepakt. Nogal tegenstrijdig, beiden is echter waar. In Amsterdam houdt men vast aan het gedoogbeleid en kunnen coffeeshops bestaan. In Roosendaal zit (zat) een fanatieke burgervader en zijn de coffeeshops gesloten, bovendien is er een politieteam opgezet (Courage) die zeer actief op de wietgebruiker duikt.

    Zouden wij nu een discussie hebben over de mogelijkheden en onmogelijkheden van wiet, kunnen we beiden citaten aandragen tot we een ons wegen en geen stap verder komen. Immers voor beide standpunten is een scala aan informatie en uitspraken te bemachtigen. Toch kunnen we gerust vaststellen wat de wet is, wat het gedoodgbeleid inhoudt en hoe dat op verschillende plekken in Nederland een verschillende uitwerking heeft.

    In het verhaal Hoogervorst – waarom plaats je ‘minister’ tussen aanhalingstekens, hij was gewoon minister van Volksgezondheid – doe je in mijn ogen hetzelfde. Of eigenlijk ga je zelfs een stapje verder. Je haalt voor het standpunt van Hoogervorst een brief van een patiëntenorganisatie aan die verhaalt over standpunten in de Kamer (niet de minister) en een brief gericht aan het UWV met betrekking tot het officiële schattingsbesluit. In feite een pleidooi over hoe het zou moeten zijn of als wenselijk gezien wordt door de patiëntenorganisatie. Je verwacht dan van mij een discussie maar dat zou volkomen onzinnig zijn. Er volgt immers geen discussie of iets onwaar of waar is, er volgt een spelletje wie de beste citaten bij elkaar kan zoeken. Ik pas daarvoor.

    In het verhaal Renckens (mijn excuus, ik zal mezelf straks vijftig zweepslagen toedienen ;)) is het me sowieso onduidelijk wat je wil bereiken. Zijn woorden in jouw citaat zijn al niet al te genuanceerd. “Die patiëntenverenigingen spelen een grote rol. Die rammen hun opvattingen erin bij mensen. Vroeger had een dokter meer gezag. Nu surfen mensen op internet, en als ze anderhalve mallotige dokter vinden die hun klachten serieus neemt dan beginnen ze een media-offensief. Dan volgen interviews, boeken en tv-programma’s die het lijden op indringende wijze in beeld brengen. Veel patiënten herkennen zich in het beeld en ontdekken zo hun eigen diagnose.’” Je kan je prima een voorstelling maken hoe deze man zich geuit heeft in programma’s als de Wereld Draait Door waar ik aan gerefereerd heb, zonder dat ik de herhaling gemist en krantenartikelen ga terug lopen zoeken.

    Daarnaast heb ik het niet nodig om mezelf te controleren op dit soort grote maatschappelijke verschuivingen met betrekking tot een ziekte waarvan ik a. zelf de diagnose en alle problemen die daarbij hoorden heb ervaren en b. zeer actief geweest ben in de patiëntenwereld en daarbuiten om me hard te maken voor de mens achter de diagnose ME/CVS. Het gaat niet om de vraag wat ik aan het doen was op het moment dat Pim Fortuyn werd dood geschoten of wat ik vorige week als ontbijt heb genomen.

    Tot slot vraag ik me af wat je nu denkt te bereiken met dit soort reacties. Je maakt wel vaker gebruik van woorden als ‘pech voor je’ en ‘vervelend voor je’ alsof het puur om mij persoonlijk gaat waarbij je geheel openbare stromingen probeert te negeren. Je steekt nog net niet je tong uit, hoewel ik dan vanaf hier niet kan zien natuurlijk dus wie weet. Daarbij gooi je frequent alleen wat citaten op, zonder een inhoudelijk woord van jezelf erbij te doen. Zie je ergens een complot wat je wil ontmaskeren? Heb je de pest aan ME/CVS patiënten? Wat is je motief in deze? Wat wil je bereiken ermee?

  65. CiNNeR zegt:

    @Bram
    @LK:
    Reageren hierop gaat me meer tijd kosten, kom er vanavond nog op terug.

  66. Ronnie zegt:

    @Bram, LK, CiNNeR

    Hier is het volledige boek gratis in te zien: http://dare.uva.nl/record/203070
    En dan gaat het om hoofdstuk 7 vooral.

    Zijn omschrijving van CVS (hij noemt het hier nog ME, wat eigenlijk niet helemaal goed is) is in lijn met de in Nederland heersende opvattingen over CVS (sommige noemen dit de “Nijmeegse school”). Dat verklaart inderdaad waarom hij CVS als modeziekte ziet en ik begrijp zijn artikel nu ook iets beter. Maar ik ben het er niet mee eens en blijf van mening dat hij meer onderzoek had moeten doen naar wat CVS nou precies is. Internationaal gezien is er de laatste jaren toch wel vooruitgang geboekt en met name in Amerika kijkt een grote groep artsen en onderzoekers toch heel anders tegen deze ziekte aan.

    Maar goed, zolang de patiëntenpopulatie zo heterogeen blijft zullen beide partijen nog wel een tijdje lijnrecht tegenover elkaar blijven staan. Misschien zal in de toekomst blijken dat beide waar zijn, afhankelijk van welke groep patiënten men onderzoekt.

  67. wilmamazone zegt:

    CiNNeR:

    In het verhaal Hoogervorst – waarom plaats je ‘minister’ tussen aanhalingstekens, hij was gewoon minister van Volksgezondheid – doe je in mijn ogen hetzelfde. Of eigenlijk ga je zelfs een stapje verder. Je haalt voor het standpunt van Hoogervorst een brief van een patiëntenorganisatie aan die verhaalt over standpunten in de Kamer (niet de minister) en een brief gericht aan het UWV met betrekking tot het officiële schattingsbesluit. In feite een pleidooi over hoe het zou moeten zijn of als wenselijk gezien wordt door de patiëntenorganisatie. Je verwacht dan van mij een discussie maar dat zou volkomen onzinnig zijn. Er volgt immers geen discussie of iets onwaar of waar is, er volgt een spelletje wie de beste citaten bij elkaar kan zoeken. Ik pas daarvoor.

    Dit is nogmaals de link die ik hier gaf:
    http://www.me-cvsvereniging.nl/brief-hoogervorst-tweede-kamer

    Het lijkt me verstandig als je die eens daadwerkelijk aan zou klikken. Op ‘de achterkant’ van deze site kan ik nl zien dat dat tot nu toe nog door niemand gebeurd is.
    Je zult zien dat een en ander dan prima aansluit bij wat LK ook al stelde over de link Renckens:

    Ik geloof niet in ‘aanstellers’ en nergens doen de critici die jij noemde, doorschemeren dat zij het de patiënten zelf aanrekenen. Ik zou die link die wilmamazone heeft geplaatst dan ook echt doorlezen, want wat Renckens daar zegt, is helemaal niet zo kwaadaardig als jij het schetst. Sterker nog, naar mijn mening zegt hij uitsluitend vriendelijke dingen. En dat geeft maar weer eens aan hoe moeilijk het is om als dokter het idee te opperen dat er geen onderliggende ziekte bij de patiënt is: mensen staan meteen op hun achterste benen en beschuldigen je van de meest vreselijke dingen, die je helemaal nooit gezegd hebt.

    Blijkt Hoogervorst dus ook al reuze mee te vallen wat dit onderwerp betreft.

  68. LK zegt:

    @Ronnie:

    Ik had jouw reactie na mijn lange verhaal niet gezien toen ik daarna nogmaals reageerde, dus bij deze alsnog:

    De voorbeelden die ik gaf waren voornamelijk bedoeld om te laten zien hoe ziektewinst werkt. Het is in dat kader wel intrigerend om jouw reactie op mijn vraag waarom je zou willen strijden vóór de diagnose CVS, te zien: omdat je daarmee in aanmerking komt voor een uitkering. Begrijp me niet verkeerd, ik kan me volledig voorstellen dat je daarvoor strijdt als je door lichamelijke klachten niet meer kunt werken. Maar de keerzijde is wel dat je dus voortdurend negatief met je klachten wordt geconfronteerd, waardoor je alleen maar meer ervan overtuigd raakt dat je ziek bent. In het licht daarvan: de CVS groep is zeker heterogeen, ik schreef elders op deze site dat er mensen tussen zitten met een ziekte die abusievelijk niet gediagnosticeerd is (daarvan gaf ik een aantal voorbeelden): deze mensen lopen dus met dat stigma rond waardoor de werkelijke diagnose nóg later komt (of helemaal niet), er zitten mensen tussen met psychische problemen, er zitten mensen tussen die vatbaar zijn voor de hierboven beschreven ziektewinst en er is nog een minieme kans dat er mensen tussen zitten met een nog onbekende ziekte die in de toekomst ontdekt zal worden.

    Wat me altijd een beetje tegenvalt is dat men roept ‘dat het niet tussen de oren zit’ en dus wél een echte ziekte is. Dat impliceert dat mensen bij wie het wel tussen de oren zit, aanstellers zijn. En dat komt weer voort uit het idee dat er een scheiding is van lichaam en geest. Nogal een ouderwetse hypothese, er zijn tegenwoordig zat aanwijzingen dat ons bewustzijn in de hersenen wordt gecreëerd. Ons bewustzijn wordt weer beïnvloed door onze overige lichamelijke status. Datzelfde geldt voor het ervaren van bijvoorbeeld pijn (iemand kan met veel plezier bloeddonor zijn, maar zodra de tandarts met een verdovingsnaald, die dunner is dan waarmee er in de arm wordt geprikt, het tandvlees aanraakt, vergaat deze persoon van pijn. Allemaal omdat hij daarmee hele angstige associaties heeft, waardoor de pijnbeleving intenser wordt). Dat kun je uitleggen aan een patiënt, maar die weet dat ie daar bij gemiddelde leek niet mee aan hoeft te komen, want die heeft de associatie: tussen de oren=aansteller. Dus moet er toch naar een andere oorzaak gezocht worden. En dan komen er van die vage vondsten bij wetenschappelijk onderzoek die helemaal niks zeggen over de oorzaak zelf, maar die eerder iets zeggen over de gevolgen (want wederom: ‘psychische’ aandoeningen kunnen allerlei lichamelijke gevolgen hebben, ook ‘objectiveerbare’).

    Een diagnose per exclusionem geldt niet voor elke ziekte. Je kunt HIV hebben en daarnaast een hartaandoening en COPD. Je kunt niet én COPD én CVS hebben. Of én HIV én CVS, of én een hartaandoening én CVS. Al die drie aandoeningen veroorzaken namelijk vermoeidheid. Maar wat doe je met een patiënt met ‘milde’ COPD die zó moe is dat hij/zij niet kan werken: is dat dan een ongebruikelijke ziektepresentatie, een gevolg van ziektewinst, een andere aandoening of toch een bijkomende CVS-met-‘organisch’-substraat? (En een patiënt die eerst CVS had en tien jaar later een ernstig hartinfarct met verlies van hartfunctie: is de moeheid dan nog van de CVS of van de hartproblematiek?) Kortom: aan CVS heb je niet zoveel, omdat het geen goede diagnose geeft…

  69. CiNNeR zegt:

    @Wilmamazone: Om je een plezier te doen heb ik de link (Hoogervorst) aangeklikt en gelezen. En vroeg ik me meteen af, heb jij je eigenlijk wel afgevraagd waar deze brief een reactie op was?

    Alle fracties gingen tijdens het AO in op ‘erkenning van CVS’; daarom begin ik daarmee.
    CVS niet erkennen als ziekte

    Inderdaad, het was een brief naar aanleiding van de rel die ontstaan was rond uitspraken van dhr. Hoogervorst in een debat en de media dat hij ME/CVS niet wilde erkennen als ziekte omdat dat grond zou geven voor WAO. Daar begon het mee nietwaar, dat was toch exact wat ik in mijn verhaal ter illustratie had opgenomen.

    Wat heb jij nu bereikt met dit citaat? Dat indirect bevestigd wordt dat Hoogervorst wel degelijk rottige uitspraken met betrekking tot CVS heeft gedaan, de reden dat hij door de Kamer op het matje is geroepen. Eigenlijk mag ik je bedanken, dit geeft maar aan dat niet alleen patiënten zich druk hebben gemaakt om uitspraken en effecten er van maar een (groot) deel van de Kamer deze zorgen deelde.

    En wat wil je nu?

    We kunnen nu in lengte van dagen citaten opzoeken om elkaar daarmee om de oren te slaan, maar dat heeft gewoon geen enkel nut. Nogmaals vraag ik mij ook af wat je wil bereiken hiermee.

    Overigens brengt dit en passant een ander probleem boven met betrekking tot ziekte, beeldvorming en samenleving. Bijvoorbeeld, wordt er door een arts uitgesproken dat CVS een beschrijving van klachten is en geen ziekte, klopt dat als een bus. Immers een arts hanteert de term ‘ziekte’ in de strikte definitie. Wordt deze uitspraak echter op woensdag op het acht uur journaal gedaan, dan weet Jan met de Pet donderdag te vertellen dat CVS geen ziekte is, punt. Jan bedoelt er echter iets heel anders mee dan de arts. En soms werkt Jan in de zorg.

    Ditzelfde gebeurd regelmatig met meer woorden die in de medische wereld in feite een andere of engere betekenis hebben dan datzelfde woord gebruikt in een gesprek onder leken. Denk aan genezen verklaart worden maar nog niet in orde zijn omdat je nog moet herstellen. Medisch gezien kan je gerust zeer genezen zijn, persoonlijk kan je er dan nog een tijd belabberd aan toe zijn.

    Wat me tot slot terugbrengt naar Renckens. Die wellicht in zijn proefschriften en rapportages grandioze dingen gezegd kan hebben, die op de letter nageplozen wellicht veel waarheid bevatten. Maar je begrijpt heus wat zinnen als “Die patiëntenverenigingen spelen een grote rol. Die rammen hun opvattingen erin bij mensen. Vroeger had een dokter meer gezag. Nu surfen mensen op internet, en als ze anderhalve mallotige dokter vinden die hun klachten serieus neemt dan beginnen ze een media-offensief. Dan volgen interviews, boeken en tv-programma’s die het lijden op indringende wijze in beeld brengen. Veel patiënten herkennen zich in het beeld en ontdekken zo hun eigen diagnose.’” voor effect hebben op het moment dat ze terug te vinden zijn in het AD of op De Wereld Draait Door. Sowieso weet Jan met de Pet de volgende dag zeker dat patiëntenverenigingen ziektes aanpraten, wat zeg ik ‘er bij mensen in rammen’ en patiënten hun eigen diagnoses verzinnen waar je bij staat. Waarbij de gemiddelde arts zich ook liever niet geschaard zal willen zien onder de ‘anderhalve mallotige dokter’.

    Enfin, het punt wat ik vele bijdragen eerder heb willen maken, is dat er ontwikkelingen zijn geweest die de ME/CVS patiënt schade hebben berokkend en/of frustratie, zorgen en verdriet hebben opgeroepen. Daarbij gaat het niet om de details, de briefwisselingen, wat later wel of niet is teruggenomen, in hoeverre de politiek ergens over gestruikeld is en of betreffende personen in andere gebieden ronduit uitblinken in hun werk of getrouwd zijn met een bijzonder aantrekkelijke partner. Beetje flauw inderdaad, maar zo komt het uitsluitend citaten in het rondstrooien op mij over.

    Als laatste: ik kan me herinneren dat jij ook niet gelukkig was met de slogan ‘Kanker is topsport’ en enkele uitspraken die op bijbehorende site zijn gedaan. Het lijkt me dat je in dat geval redelijk zal kunnen begrijpen wat ik bedoel met oordelen, vooroordelen en problemen met betrekking tot ME/CVS

  70. CiNNeR zegt:

    @Bram: Heb even gekeken of ik het daadwerkelijke proefschrift en bijbehorende hoofdstuk kon vinden, maar dat is me zo snel niet gelukt. Ik moet dus even uitgaan van het gegeven artikel.

    Modeziekten hebben een karakteristiek patroon, volgens Renckens. Er is óf geen lichamelijke afwijking vast te stellen, óf het is slechts een minieme die niet in relatie staat tot de ernst van de klachten. Verder zijn er problemen met verzekeraars en keuringsartsen. De klachten zijn meestal verergeringen van alledaagse klachten als pijn, moeheid, duizeligheid of geheugenproblemen. Er zijn bijna altijd wel een paar medici die beweren dat er een organische basis bestaat, die binnenkort gevonden zal worden. En er wordt een patiëntenvereniging opgericht.

    Mijn persoonlijke mening: Het ontbreken van een lichamelijke afwijking als criterium, is een nauwe manier van kijken naar medische problemen. Hoe lang is de wereld bijvoorbeeld overtuigd geweest dat mensen klachten inbeelden, wat later MS is gaan heten? Of perniceuze anemie. Om bij een voorbeeld van Renckens zelf te blijven, hij beweert dat Fibromyalgie (FM) een moderne modeziekte is maar inmiddels kan FM aangetoond worden middels een MRI-onderzoek (de hersenen van patiënten laten een andere pijnprikkel verwerking zien waarbij tevens aangetoond kan worden dat het lichaam heviger reageert op relatief milde pijnprikkels).

    Daarnaast wordt weinig rekening gehouden met het feit dat wetenschap dynamisch is. Kijk bijvoorbeeld naar referentiewaardes van vitamine D. Mensen die slechts twee jaar geleden als ‘gezond’ werden aangemerkt en geen klachten van vitamine D tekort kónden hebben (of omgekeerd: geen lichamelijke afwijking hadden die klachten verklaarden), kunnen nu aangemerkt worden als tekort of in sommige gevallen zelfs ‘deficiënt’ en worden onmiddellijk behandeld voor hun klachten. Een groep die door Renckens afgedaan zou zijn als mensen met een modeziekte.

    Ook in het aanwijzen van ‘problemen met keuringsartsen en verzekeraars’ schuilt een gevaar. Sowieso omdat het hier gaat om externe partijen die een oordeel vellen over belastbaarheid en grond voor uitkering, niet over een diagnose of het aan- of afwezig zijn van organische oorzaken. Zeker, het is bekend dat mensen die aan een keuringsarts willen ‘bewijzen’ dat ze werkelijk ziek zijn, niet zullen verbeteren of klachten zelfs als heviger zullen ervaren. Dat geldt echter evenzo voor zeer aantoonbare, geaccepteerde ziektes en is in die zin absoluut niet karakteristiek voor ‘modeziektes’.

    Dat er een patiëntenorganisatie wordt opgericht, kan evengoed geen karakteristiek kenmerk van een modeziekte zijn natuurlijk.

    In het algemeen ben ik sowieso niet zo gesteld op de term ‘modeziekte’. Het gaat hier niet om een wetenschappelijke term, het gaat zelfs niet om wetenschappelijk onderzoek. Het gaat in feite over een opinie. Populistisch geventileerd met mogelijk grote gevolgen voor groepen patiënten. Waarbij Renckens zich niet kan beperken tot zijn eigen vakgebied, maar willekeurig aandoeningen of syndromen noemt die op dat moment in de actualiteit rondwaren. Vraag me af of het een vorm van beroepsdeformatie is, strijdend tegen kwakzalverij gaat dhr. Renckens soms wat ver in zijn uitspraken.

    Verder is de betekenis van de term modeziekte nogal aan verandering onderhevig. Renckens benoemt met name aandoeningen die geen bewezen oorzaak kennen. Niet lang geleden werd ADHD als modeziekte gezien. Niet omdat de overtuiging bestond dat het niet zou bestaan of geen organische oorzaak kent, maar omdat het idee heerste dat het te vaak en onnodig gediagnosticeerd werd. Overigens weer een apart punt van discussie, werd het meer gezien en beter gediagnosticeerd of kreeg het meer bekendheid waardoor mensen zich meenden er in te herkennen terwijl dat niet in alle gevallen klopt?

    Enfin ende kortom. Op zich begrijp ik het onderliggende fenomeen wat aan bod komt wel. Als iemand klachten heeft en die verneemt dat de klachten normaal voorkomend zijn, zal diegene ze als minder ernstig ervaren dan als er een aandoening aan de klachten gehangen wordt. Kan ook inzien dat het een probleem kan zijn, als een arts bepaalde handelingen uitvoert naar aanleiding van klachten, die in feite niet nodig zijn. Tegelijkertijd denk ik dat Renckens een populistisch standpunt ingenomen heeft, wat om eerder genoemde redenen te kort door de bocht is.

    Ik vraag me bovendien af wat Renckens wil bereiken voor de echt zieke patiënt. Er staat te lezen wat vooral niet dient te gebeuren, wat er voor de groep gewoonweg zieke mensen met beperkingen wel zou moeten gebeuren, blijft onduidelijk.

  71. CiNNeR zegt:

    @LK:

    De veel gebruikte term ‘ziektewinst’ verwijst naar de door een patiënt ervaren voordelen van de ziekte die het herstel ervan belemmeren. Freud en de psychoanalytici maken daarbij een onderscheid tussen primaire en secundaire winst http://www.springerlink.com/content/q252j112m2043029/

    Waar je over verhaalt is de onbewuste ziektewinst (al blijf ik het dan net zo goed een ongelukkig woord vinden), waar ik op doel is secundaire ziektewinst. Dat laatste ligt in de praktijk nu eenmaal zeer moeilijk. Bijvoorbeeld adviseert een arts aan te sturen op een WIA keuring kan het financiële gewin in de vorm van een uitkering gezien worden als ziektewinst waar geen negatieve associatie aanhangt. Vraagt een keuringsarts zich af of iemand zich ziek voordoet om financieel gewin in de vorm van dezelfde uitkering te behalen, is dat wel degelijk een negatieve blik.

    Buiten dat hoeft het voor een patiënt weinig verschil te maken, in hoeverre er bewuste actie vermoed wordt. Op het moment dat beweerd wordt dat er sprake is van ziektewinst die klachten in stand houdt of zelfs verergerd, loopt die patiënt met een stigma rond. Of zelfs het risico dat de zogenoemde ziektewinst weggehaald wordt onder het mom dat de patiënt zich dan beter zal voelen. Kunnen wij discussiëren over interpretaties van de term ziektewinst tot we groen zien, het resultaat is voor de zieke in kwestie hetzelfde: geen zorg, hulp of financiën om in levensonderhoud te voorzien.

    Ik snap dat je als voormalig CVS-gediagnosticeerde meevoelt met de mensen met deze diagnose. Maar eigenlijk had jij die diagnose nooit moeten krijgen. Inderdaad zullen er vele mensen met CVS gediagnosticeerd kunnen worden, maar het is een diagnose per exlusionem, wat inhoudt dat je hem niet mag krijgen als er een andere oorzaak voor de vermoeidheid gevonden kan worden. Ik ben absoluut geen voorstander van deze diagnose, mede omdat er zo’n stigma aan kleeft (en dus ook omdat je daardoor het diagnostisch proces volledig lamlegt). Ik snap dan ook niet dat CVS-patiënten zo strijden voor deze diagnose, de kans dat er ooit één oorzaak gevonden gaat woorden is klein.

    Voor de empathie die ik heb met ME/CVS patiënten, doet het er niet toe of ik de diagnose nooit had moeten krijgen (En eigenlijk kunnen we dit niet waarmaken, zonder de mogelijkheid ME/CVS te bewijzen of te ontkrachten, kan niemand met 100% zekerheid stellen dat ik vroeger geen ME/CVS heb gehad om later tegen vitamine tekorten op te lopen. Het blijft een redelijk gedegen gissing. De diagnose blijft dus in mijn dossier).

    Dat je tegen de diagnose bent omdat er een stigma aan kleeft, bevreemd me stiekem. Het zou toch gewoon een beschrijvende diagnose moeten zijn zónder stigma? Het probleem zou niet moeten zitten in het etiket, maar in de problemen die er om heen zijn ontstaan en gemaakt. Sterker, vermoed ik dat het stigma en de problemen rond ME/CVS deels cultureel zijn bepaald. Ik weet niet hoe het nu is maar tien jaar geleden viel mijn familie in Canada massaal uit de stoel over hoe hier tegen CFS aangekeken werd.

    Ik geloof niet in ‘aanstellers’ en nergens doen de critici die jij noemde, doorschemeren dat zij het de patiënten zelf aanrekenen.

    Vind je enorm sympathiek en mag graag met je discussiëren, maar hier moest ik toch even om lachen. Er zijn vele wegen naar Rome. Dat de bewoordingen wat vriendelijker van toon zijn, wil niet zeggen dat de boodschap een andere is.

    Ik zou die link die wilmamazone heeft geplaatst dan ook echt doorlezen, want wat Renckens daar zegt, is helemaal niet zo kwaadaardig als jij het schetst. Sterker nog, naar mijn mening zegt hij uitsluitend vriendelijke dingen.

    Pardon? Vindt je het volgende werkelijk vriendelijk klinken? “Renckens: ‘Die patiëntenverenigingen spelen een grote rol. Die rammen hun opvattingen erin bij mensen. Vroeger had een dokter meer gezag. Nu surfen mensen op internet, en als ze anderhalve mallotige dokter vinden die hun klachten serieus neemt dan beginnen ze een media-offensief. Dan volgen interviews, boeken en tv-programma’s die het lijden op indringende wijze in beeld brengen. Veel patiënten herkennen zich in het beeld en ontdekken zo hun eigen diagnose.’”

    En dat geeft maar weer eens aan hoe moeilijk het is om als dokter het idee te opperen dat er geen onderliggende ziekte bij de patiënt is: mensen staan meteen op hun achterste benen en beschuldigen je van de meest vreselijke dingen, die je helemaal nooit gezegd hebt.

    Tja, wat dat aangaat staan wij elk aan de andere kant van de lijn natuurlijk. Ik geloof je onmiddellijk dat je als arts tegen mensen aan loopt die niet willen horen dat ze niet ziek zijn en/of je beschuldigen van verschrikkelijke dingen. Ik ben echter de patiënt die zeventien jaar lang te horen heeft gekregen dat er geen ziekte was tot de mededeling dat ik min of meer getikt moest zijn, om vervolgens gelijk te krijgen in mijn uiteindelijk zelf bij elkaar gedokterde diagnoses. De patiënt ook die driemaal mazzel heeft gehad niet te zijn overleden door de totaal stompzinnige mededeling dat er ‘vast niets aan de hand was’. En meer effecten op een mensenleven dan ik hier kan neerzetten. Ik kan op geen enkele manier objectief reageren wat dat betreft.

    Wat je verder op een forum hebt gelezen, weet ik ook niet hoe te reageren. Ik weet het, er zijn ook mensen die elkaar opjutten of bij het minste of geringste denken dat ze bijna dood gaan. Het zegt alleen niets over de patiënt die wel klachten heeft en van de ene ontsteking in de andere aandoening rolt. Overigens de serieuzere patiënten die ik ken, zitten tegenwoordig op geheel besloten mailinglijsten en afgeschermde fora. Die hadden er wel genoeg van dat hun woorden in elke achterlijke discussie terug te lezen was, door artsen werden geciteerd in de krant met echt niet zulke positieve artikelen en altijd maar vogelvrij ter oordeel van de wereld stonden. Of ze mailen helemaal niet. Die zijn ziek.

  72. wilmamazone zegt:

    CiNNeR:

    @Wilmamazone: Om je een plezier te doen heb ik de link (Hoogervorst) aangeklikt en gelezen. En vroeg ik me meteen af, heb jij je eigenlijk wel afgevraagd waar deze brief een reactie op was?

    Ik vroeg me meteen af waarom je niet begonnen bent met deze uitspraak van jou te rectificeren:

    Of eigenlijk ga je zelfs een stapje verder. Je haalt voor het standpunt van Hoogervorst een brief van een patiëntenorganisatie aan die verhaalt over standpunten in de Kamer (niet de minister) en een brief gericht aan het UWV met betrekking tot het officiële schattingsbesluit. In feite een pleidooi over hoe het zou moeten zijn of als wenselijk gezien wordt door de patiëntenorganisatie.

    Komen we weer bij de kern van het probleem:
    https://cryptocheilus.wordpress.com/2011/06/23/xmrvmecvs-en-human-“rumor”-virussen-viii/comment-page-1/#comment-23910
    quote:

    Omdat dit soort stukken jou al letterlijk uren kost Cindy, ben je m.i. niet vrijgesteld van een deugdelijke onderbouwing. Het zou dan eerder handig en verstandig/logisch zijn om te beginnen met de betreffende citaten en er daarna pas een korte toelichting/eigen opinie over te geven.

    Ik vind in het algemeen dat onze lezers recht hebben op juiste informatie en degenen die te maken hebben met de ME/CVS-problematiek nu in het bijzonder.

    In dit comment vroeg jij je af:

    Wat is dan eigenlijk erger. De patiënt die op een forum uitblaat dat hij deze arts een hufter vindt? Of deze arts die weet dat zijn daden de beschreven consequenties heeft maar geen duidelijkheid of nuance mee geeft?

    Ik vind dat je op deze manier zelf -alle goede bedoelingen ten spijt- een belangrijke bijdrage levert aan stemmingmakerij. Je legt mensen -met het grootste gemak zo lijkt het- woorden in de mond die ze niet gezegd c.q. heel anders bedoeld hebben en dan steeds dat polariseren.
    Iemand die poogt te nuanceren, het probleem van alle kanten te bekijken ect. hoort blijkbaar bij de verkeerde partij/wordt automatisch en ongevraagd in een bepaalde hoek geduwd.
    Het sec posten van een artikel kan b.v al voldoende zijn, zoals Crypto heeft mogen ervaren.

    Tot nu toe neem ik een neutrale houding in en had/heb er geen behoefte aan om meteen mee te huilen met de wolven in het ME/CVS-bos. Ik heb nu eenmaal de eigenaardige gewoonte om een probleem eerst van alle mogelijke kanten te bekijken alvorens een conclusie te trekken.
    Dat ik niet zo weg ben (understatement) van zomaar wat roeptoeteren moge duidelijk zijn.

    Je zegt in het volgende comment:

    @Bram: Heb even gekeken of ik het daadwerkelijke proefschrift en bijbehorende hoofdstuk kon vinden, maar dat is me zo snel niet gelukt. Ik moet dus even uitgaan van het gegeven artikel.

    Ronnie had de link naar het proefschrift van Renckens anders al gegeven hoor:

    Ronnie zegt:
    augustus 16, 2011 om 2:28 pm
    @Bram, LK, CiNNeR

    Hier is het volledige boek gratis in te zien: http://dare.uva.nl/record/203070
    En dan gaat het om hoofdstuk 7 vooral.

    Toch maar eerst aandachtig lezen wat anderen posten alvorens te reageren?

    Tegeltje voor op de plee:

    ‘Eerst gedaan en dan gedacht heeft al heel wat onnodige ellende gebracht’

  73. JennyJo zegt:

    Wat wil(len) de CVS-patiëntenvereniging(en) eigenlijk precies?

    Erkenning dat CVS een heel ernstige ziekte is die automatisch recht geeft op een volledige uitkering voor iedereen die maar enigszins binnen de criteria valt?

    En waarom die woede van CVS-patiënten als er gesuggereerd wordt dat regelmatige beweging en bepaalde vormen van psychotherapie de kwaliteit van leven kunnen verbeteren?

    Ik heb: RA, artrose, osteoporose; ook ik heb een vorm van GET/pace-therapie gehad (meer dan een half jaar), alsmede psychotherapie en ergotherapie, om te leren omgaan met de beperkingen en de pijn. En inderdaad: het verbetert de kwaliteit van leven. Waarom zou je dat als CVS-patiënt niet doen, als het wellicht uitzicht biedt om uit de vicieuze cirkel van pijn en vermijdingsgedrag te komen en misschien zelfs weer aan het werk te raken? Waarom worden die mensen daar zo boos over?

  74. wilmamazone zegt:

    JJ:

    Wat wil(len) de CVS-patiëntenvereniging(en) eigenlijk precies?

    Daar ben ik ook nog steeds niet echt achter. Dat komt mede door het gegeven dat ze elkaar op de nodige punten heftig tegenspreken en het dus lastig/zo niet onmogelijk is om door de vele bomen het bos nog te zien.

    Wat er mis zou zijn met o.a. cognitieve therapie begrijp ik ook niet:
    http://www.kiesbeter.nl/medische-informatie/medische-encyclopedie/cognitieve-therapie/

    Ik ken de nodige mensen -ab-so-luut geen psychiatrische patiënten dus- die daar net als jij veel baat bij hebben gehad en nog hebben.

  75. @Ronnie, bedankt voor de link naar UvA DARE, die kende ik nog niet🙂
    Is er overigens een overzicht qua lichamelijke substraten die je noemt inc. wetenschappelijke referenties?

    @CiNNeR

    Om bij een voorbeeld van Renckens zelf te blijven, hij beweert dat Fibromyalgie (FM) een moderne modeziekte is maar inmiddels kan FM aangetoond worden middels een MRI-onderzoek (de hersenen van patiënten laten een andere pijnprikkel verwerking zien waarbij tevens aangetoond kan worden dat het lichaam heviger reageert op relatief milde pijnprikkels).

    Maar zegt alleen wat over de pijn bij een patiënt, niet per se over FM. Chronische pijn – welke oorzaak dan ook – kan dergelijke veranderingen bewerkstelligen. Hyperalgesie kan ook vele oorzaken hebben. Heb je hier specifiek meer info over?

    In het hoofdstuk over modeziekten geeft Renckens het voorbeeld van de vergoeding van bij whiplash in Australië (zo even uit het hoofd) -> vergoeding weg, ziekte verdwijnt. Het is een scala aan eigenschappen. Verschillende onderdelen eruit lichten en dan stellen dat er voorbeelden zijn waarbij het niet het geval om op basis daarvan het aspect te verwerpen schiet niet op.

    wat er voor de groep gewoonweg zieke mensen met beperkingen wel zou moeten gebeuren, blijft onduidelijk.

    Ik vraag me af of dat binnen de strekking van zijn proefschrift thuishoort eigenlijk. Het gaat over het fenomeen modeziekten, niet over de behandeling van afzonderlijke symptomen.

    Wat je verder op een forum hebt gelezen, weet ik ook niet hoe te reageren. Ik weet het, er zijn ook mensen die elkaar opjutten of bij het minste of geringste denken dat ze bijna dood gaan. Het zegt alleen niets over de patiënt die wel klachten heeft en van de ene ontsteking in de andere aandoening rolt.

    De grote hamvraag lijkt me dan: wat hebben die mensen aan de diagnose CVS? Heb je een naam nodig om je in je symptomen begrepen te voelen? Zeker als die naam eigenlijk weinig zegt en stigmatiserend is? Jouw geval geeft aan dat dit in potentie bijzonder nadelig zou kunnen zijn: CVS was een foute diagnose. Nu is foute diagnostiek natuurlijk niet voorbehouden aan CVS, maar wat als CVS als zodanig een foute diagnose is? Dat het eigenlijk een reden is tot verder onderzoek (zoals in jouw geval had gemoeten) Wat zou er nodig zijn om tot die conclusie te komen?

  76. wilmamazone zegt:

    Interessant artikel:
    http://www.ntvg.nl/publicatie/het-sensitisatiemodel-een-methode-om-een-patiënt-uit-te-leggen-wat-chronische-pijn/volledig

    Citeer dit artikel als: Ned Tijdschr Geneeskd. 2004;148:2535-8
    Stand van zaken
    Het sensitisatiemodel: een methode om een patiënt uit te leggen wat chronische pijn is

    C.P. van Wilgen en D. Keizer
    – Chronische pijnklachten zijn pijnklachten zonder duidelijk somatisch substraat. Patiënten met chronische pijn krijgen na medisch onderzoek daardoor vaak geen duidelijke diagnose te horen.

    – Het hebben van pijnklachten zonder dat zij uitleg of een diagnose krijgen, betekent voor veel patiënten meer onrust en kan aanleiding zijn voor het verder zoeken naar verklaringen en behandelingen.

    – Bij veel chronische pijnsyndromen, zoals chronische lage rugklachten, whiplash en fibromyalgie, lijkt er één gemeenschappelijke pathogenese te zijn: sensitisatie van pijnmodulerende systemen in het centrale zenuwstelsel, zowel spinale als supraspinale.

    – Deze centrale sensitisatie wordt gefaciliteerd door een groot aantal factoren die bijdragen aan het instandhouden van de pijn op een interindividueel verschillende manier.

    – Hoe sensitisatie door medische, psychologische en maatschappelijke factoren kan ontstaan en blijven bestaan, vraagt om onderzoek vanuit een bio-psycho-sociaal model.

    – Als de patiënt sensitisatie als verklaring voor chronische pijn krijgt en de relatie legt tussen pijn en de factoren die de sensitisatie onderhouden, dan is dit een belangrijke stap voor een behandeling gericht op het omgaan met deze factoren.

    eindquotes:

    Het is voor de meeste patiënten zinvol om sensitisatie uitgelegd te krijgen aan de hand van metaforen. Hierbij is het van belang een metafoor te kiezen die voor de patiënt goed te begrijpen is. Een geschikte metafoor is die van het inbraakalarm, deze wordt beschreven in de teksttabel.

    conclusie
    De introductie van het sensitisatiemodel bij patiënten met chronische pijn lijkt de kloof tussen het niet medisch kunnen verklaren van chronische pijn en het onbegrip daarover bij veel patiënten te kunnen overbruggen. Hierbij is niet alleen de somatische, neurofysiologische, verklaring van belang, maar dienen ook de psychologische factoren en de gedragsfactoren te worden benoemd. Veel patiënten kunnen pas overgaan op een niet puur somatisch gerichte behandeling als zij een duidelijke verklaring hebben gekregen voor hun pijnklachten. De rol van de arts is daarbij van groot belang.

    Onder het door mij dikgedrukte woord teksttabel zit in het artikel de link -niet kopieerbaar- naar de metafoor van het inbraakalarm. De moeite van het lezen waard.

    Disclaimer: Don’t shoot the messenger.

  77. CiNNeR zegt:

    @Wilma: Laat ik beginnen met duizend maal excuus aan te bieden voor de desinteresse in de gegeven link, de verkeerde conclusie die ik heb getrokken op basis van je citaat en het feit dat ik dat dan ook nog eens niet ruimhartig bij je kom rectificeren.

    Dan verder. Op een andere wijze aan je uitgelegd, dan is het wel weer gezellig geweest allemaal.

    Over een minister die heel 2005 ik weet niet hoeveel uitspraken heeft gedaan, persconferenties heeft gegeven, debatten heeft gevoerd en brieven heeft geschreven zeg je:

    Dit zei de toenmalige minister Hoogervorst letterlijk in 2005:
    http://www.me-cvsvereniging.nl/brief-hoogervorst-tweede-kamer

    Blijkbaar heb je geen idee wat er aan vooraf is gegaan. Immers is deze brief een reactie op uitspraken van Hoogervorst in een debat en de media dat ME/CVS niet als ziekte beschouwd hoefde te worden omdat het anders grond op WAO uitkering zou geven. Exact de uitspraak die ik aanhaalde in mijn eerdere verhaal, maar je gebruikt de de brief om juist die uitspraak van mij te weerleggen cq te ontkennen. Het weerlegt mijn uitspraak echter niet, het is alleen maar een bevestiging van wat ik aanhaalde.

    Nogmaals heb ik aangegeven dat het daarom geen enkele zin heeft met citaten te gaan gooien. We kunnen beiden citaten vinden voor ons eigen standpunt en beiden tegelijk gelijk hebben. Daar een ja-nee spelletje over gaan spelen, heeft gewoon geen nut.

    Ander voorbeeld wat het misschien wel duidelijk maakt: Premier Rutte heeft enige weken geleden in een persconferentie over hoeveel steun Griekenland zou ontvangen, bedrag X genoemd. Deze week werd duidelijk dat Rutte het bij het verkeerde eind had, het bedrag Y moest zijn en heeft hij excuus in de Kamer aangeboden. Nu kan jij honderd citaten gaan opzoeken met betrekking tot bedrag X en ik evenzoveel citaten waar bedrag Y in genoemd wordt. Allebei waar en wat helpt het ons verder?

    Ook nogmaals, was het slechts een illustratie om een punt te maken, geen discussiepunt op zich. De illustratie is sowieso allang niet meer actueel.

    Ik vind dat je op deze manier zelf -alle goede bedoelingen ten spijt- een belangrijke bijdrage levert aan stemmingmakerij. Je legt mensen -met het grootste gemak zo lijkt het- woorden in de mond die ze niet gezegd c.q. heel anders bedoeld hebben en dan steeds dat polariseren.

    Iemand die poogt te nuanceren, het probleem van alle kanten te bekijken ect. hoort blijkbaar bij de verkeerde partij/wordt automatisch en ongevraagd in een bepaalde hoek geduwd.
    Het sec posten van een artikel kan b.v al voldoende zijn, zoals Crypto heeft mogen ervaren.

    Dat is wel lachen met jou. Uitspraken en onderwerpen waar zelfs een Tweede Kamer ruimschoots zorgen over heeft geuit en debatten op zijn gevolgd, betitel je op het moment dat ik ze ter illustratie aanhaal als stemmingmakerij. In een discussie waarin ik eerder vergelijkingen op mijn bord kreeg met hysterische anti-abortus fanatiekelingen en andere nare mensen, meen je dat ik telkens weer polariseer. Zou trouwens ook het artikel nog even lezen, iets met hooivorken, rieken en Josef Mengele kan ik me herinneren. En waar jij iedereen wist te vertellen dat mijn problemen van dusdanige aard zijn, dat er genoeg andere reaguurders zijn waar ik niet mee zou willen ruilen en je geen kans onbenut laat te ventileren wat je van me vindt, leg ik anderen woorden in de mond. Keek je in de spiegel op het moment dat je deze reactie schreef?

    Het verdedigen van Crypto kan je tegenover mij wel laten. Dat kan hij prima zelf en in dit geval vertelde zijn commentaar eerder al voldoende: “Nee hoor. Lig ik niet wakker van. Mijn stuk is inderdaad nogal ‘popie jopie’ m.b.t. de toonzetting. Dat prikkelt wellicht. Ik doe dat wel meer en niet uitsluitend m.b.t. ME/CVS (patiënten).” En “Bedankt voor je toelichting CiNNeR. Laat me beginnen met te zeggen dat ik blij ben met je commentaren hier. Je bent (ervarings)deskundig en weet je mening uitstekend onder woorden te brengen en te onderbouwen.” Hij is niet degene die mij als vervelend ervaart, jij ervaart mij op die wijze. Lekker bij jezelf houden.

    Tot nu toe neem ik een neutrale houding in en had/heb er geen behoefte aan om meteen mee te huilen met de wolven in het ME/CVS-bos. Ik heb nu eenmaal de eigenaardige gewoonte om een probleem eerst van alle mogelijke kanten te bekijken alvorens een conclusie te trekken.
    Dat ik niet zo weg ben (understatement) van zomaar wat roeptoeteren moge duidelijk zijn.

    Die neutrale houding die je van jezelf verondersteld, heb ik nog zelden mogen meemaken. Begrijp ook niet waarom je dat zou willen, als iedereen zich volkomen neutraal opstelt heeft discussie geen enkel nut en kan de reactiemogelijkheid wel sluiten. Wellicht wil je werkelijk pogingen doen problemen van meerdere kanten te bekijken. Dat is echter niet meer op te maken door je toonzetting en jij-bakken waar je mee aan komt zetten zodra wij van mening verschillen.

    De rest van je commentaar is veelzeggend. Waar ik veel moeite heb gedaan en tijd heb besteed aan een uitgebreide reactie op een vraag van Bram en Bram een normale reactie terug geeft, kan jij het niet laten om op de meest kinderachtige manier mogelijk aan te geven dat de link naar een stuk ergens op deze pagina te vinden is. Als er iets duidelijk is geworden in deze lange thread is het toch wel dat ik met nogal wat mankementen kamp. Dus ja, in een enorme hoeveelheid tekst is mij een link niet opgevallen. Ben je nu trots op jezelf?

  78. CiNNeR zegt:

    @JennyJo:

    Wat wil(len) de CVS-patiëntenvereniging(en) eigenlijk precies?

    Erkenning dat CVS een heel ernstige ziekte is die automatisch recht geeft op een volledige uitkering voor iedereen die maar enigszins binnen de criteria valt?

    Praat niet graag voor patiëntenorganisaties omdat die in mijn ogen nogal een puinbak vormen. Voor de ME/CVS patiënt, wil men graag erkenning dat er sprake is van ernstige ziekte in de maatschappelijke zin van het woord, dus voor ernstige klachten en problemen. Met daarbij dezelfde toegang tot zorg waar anderen met ziekte/klachten of problemen recht op hebben. Het geharrewar over verschillende criteria is niet om te bereiken dat iedereen die in zekere criteria valt ‘automatisch’ een uitkering zou kunnen krijgen. Het geharrewar is omdat het hanteren van verschillende criteria alleen maar kan leiden tot verwarring, misdiagnoses en vertekende onderzoeksresultaten. Bovendien raakt de term ME/CVS gedevalueerd. Op het moment dat criteria worden gehanteerd die alleen uitgaan van vermoeidheid, wordt het syndroom aan klachten minder serieus genomen. Plat gezegd, de patiënten die functioneel gehandicapt zijn en waar vele afwijkingen worden gevonden raken op dezelfde hoop met degenen die last hebben van ideopathische vermoeidheid.

    En waarom die woede van CVS-patiënten als er gesuggereerd wordt dat regelmatige beweging en bepaalde vormen van psychotherapie de kwaliteit van leven kunnen verbeteren?

    Ik heb: RA, artrose, osteoporose; ook ik heb een vorm van GET/pace-therapie gehad (meer dan een half jaar), alsmede psychotherapie en ergotherapie, om te leren omgaan met de beperkingen en de pijn. En inderdaad: het verbetert de kwaliteit van leven. Waarom zou je dat als CVS-patiënt niet doen, als het wellicht uitzicht biedt om uit de vicieuze cirkel van pijn en vermijdingsgedrag te komen en misschien zelfs weer aan het werk te raken? Waarom worden die mensen daar zo boos over?

    Dit komt omdat er een verschil zit tussen CGT voor bijvoorbeeld reuma-patiënten en patiënten met ME/CVS. Patiënten met reuma leren omgaan met beperkingen en pijn. Bij ME/CVS wordt verondersteld dat de pijn en beperkingen dmv CGT weggenomen kunnen worden. Het grootste probleem vormt zich dan bij het opvoeren van activiteit. De ME/CVS patiënt dient activiteit op te voeren aan de hand van een vast gesteld programma, signalen uit het lichaam dienen genegeerd te worden. Het idee er is geen ziekte, dus de signalen zijn onjuist, het is slechts bewegingsangst. Als je bedenkt dat een kenmerk van ME is dat spieren een veel langere hersteltijd nodig hebben na activiteit dan gemiddeld en het devies is dat in de wind te slaan maar gewoon elke week weer wat activiteit toe te voegen, kan je je voorstellen dat de therapie dramatisch kan uitpakken voor de patiënt. Nog vervelender, niet elke terugslag of verergering van de situatie wordt weer te boven gekomen.

    Het tweede punt is dat bij CGT voor bijvoorbeeld reuma het doel is om de kwaliteit van leven te verbeteren, waar bij ME/CVS patiënten aangegeven wordt dat zij grotendeels klachtenvrij raken. Genezen zo je wil. Er wordt bijvoorbeeld niet gekeken of iemand wellicht het fietsen op kan bouwen. Er wordt uitgegaan van het principe dat de patiënt elke week twee minuten fietsen ‘moet’ toevoegen en na vijftien weken een half uur kan fietsen. Er zijn dossiers bekend dat als dat half uur niet gered werd door pijn, vermoeidheid of spierzwakte, de patiënt te horen kreeg niet genoeg zijn of haar best gedaan te hebben.

    Als laatste wordt CGT vaak aanbevolen ondanks dat het al eerder geprobeerd is. Lang niet elke patiënt knapt er van op en om dan elk jaar maar weer hetzelfde advies te krijgen, haalt een hoop ergernis boven.

    In feite is de kritiek gericht op wat puur de Nijmeegse school genoemd wordt. Maar omdat zelden onderscheid gemaakt wordt waar de focus van betreffende CGT ligt, is de term nogal gevoelig komen te liggen onder patiënten.

  79. CiNNeR zegt:

    @Bram:

    Maar zegt alleen wat over de pijn bij een patiënt, niet per se over FM. Chronische pijn – welke oorzaak dan ook – kan dergelijke veranderingen bewerkstelligen. Hyperalgesie kan ook vele oorzaken hebben. Heb je hier specifiek meer info over?

    Kan het uiteindelijke onderzoek (oktober 2010 zouden de resultaten bekend gemaakt zijn) niet terug gevonden krijgen. Hier kan je de eerste vermoedens vinden, waar een groter onderzoek op gebaseerd is: http://www.medische-innovaties.nl/neurologie-nieuws/fibromyalgie-zichtbaar-in-hersenscan

    Het gaat mij dan om de stelling “Er is óf geen lichamelijke afwijking vast te stellen, óf het is slechts een minieme die niet in relatie staat tot de ernst van de klachten.” Ongeacht of bevindingen met betrekking tot FM oorzaak of gevolg zijn, zijn er inmiddels dus afwijkingen vast te stellen.

    In het hoofdstuk over modeziekten geeft Renckens het voorbeeld van de vergoeding van bij whiplash in Australië (zo even uit het hoofd) -> vergoeding weg, ziekte verdwijnt. Het is een scala aan eigenschappen. Verschillende onderdelen eruit lichten en dan stellen dat er voorbeelden zijn waarbij het niet het geval om op basis daarvan het aspect te verwerpen schiet niet op.

    Leg eens uit? Renckens geeft toch voorbeelden van modeziektes aan. En als die ziektes niet blijken te voldoen aan zijn gestelde criteria, zijn het bij nader inzien toch geen modeziektes.

    Ik heb verder een beetje twijfels aan de stelling dat in geval van zogenoemde modeziektes het wegnemen van vergoedingen betekent dat de ziekte verdwijnt. In sommige gevallen wordt het anders gediagnosticeerd of krijgt het een andere naam maar is de ziekte niet verdwenen. Zo begreep ik onlangs dat post natale depressie niet meer bestaat. Nu is het postpartum depressie. Het verschijnsel is exact hetzelfde, alleen de naam is aangepast. Even googelen op ‘Whiplash Australië’ leert dat whiplash daar nog steeds voorkomt en zelfs op geclaimd wordt.

    Ik vraag me af of dat binnen de strekking van zijn proefschrift thuishoort eigenlijk. Het gaat over het fenomeen modeziekten, niet over de behandeling van afzonderlijke symptomen.

    Heb je gelijk in

    De grote hamvraag lijkt me dan: wat hebben die mensen aan de diagnose CVS? Heb je een naam nodig om je in je symptomen begrepen te voelen? Zeker als die naam eigenlijk weinig zegt en stigmatiserend is? Jouw geval geeft aan dat dit in potentie bijzonder nadelig zou kunnen zijn: CVS was een foute diagnose. Nu is foute diagnostiek natuurlijk niet voorbehouden aan CVS, maar wat als CVS als zodanig een foute diagnose is? Dat het eigenlijk een reden is tot verder onderzoek (zoals in jouw geval had gemoeten) Wat zou er nodig zijn om tot die conclusie te komen?

    Denk dat je het anders kan bekijken. De patiënt is ernstig ziek, krijgt de diagnose CVS en heeft het daar maar mee te doen. Je kan als patiënt niet makkelijk een diagnose weigeren en hernieuwd onderzoek vragen. De enige mogelijkheid die na diagnosestelling dan over is, is erkenning zoeken voor die diagnose. Al is het maar om minstens weer gezien en gehoord te worden, niet uitgesloten te raken van zorg of slachtoffer te worden van nalatigheid, niet stellen van diagnoses en misdiagnoses.

    Eigenaardig is natuurlijk dat er volksstammen artsen rondlopen die een diagnose ME/CVS geven, om vervolgens dezelfde diagnose geheel niet serieus te nemen. In mijn ogen zou dit geen probleem van de patiënt moeten zijn, maar een oplossing in de medische wereld moeten komen.

    Mijn geval geeft vooral aan dat er iets schort aan mentaliteit van mensen. De term ME/CVS is slechts een beschrijvende diagnose, gebruikt om te weten welk syndroom van klachten de patiëntengroep met elkaar gemeen heeft (helaas volslagen onduidelijk geraakt door aanpassingen van criteria die door elkaar gebruikt worden). Het is in zichzelf geen reden om de patiënt maar met het badwater weg te gooien. Dat is geheel aan betreffende artsen te wijten.

    Wat er nodig zou zijn om tot de conclusie te komen dat ME/CVS geen op zichzelf staande diagnose is, is aan de medische wereld.

  80. wilmamazone zegt:

    CiNNeR:

    Blijkbaar heb je geen idee wat er aan vooraf is gegaan. Immers is deze brief een reactie op uitspraken van Hoogervorst in een debat en de media dat ME/CVS niet als ziekte beschouwd hoefde te worden omdat het anders grond op WAO uitkering zou geven. Exact de uitspraak die ik aanhaalde in mijn eerdere verhaal, maar je gebruikt de de brief om juist die uitspraak van mij te weerleggen cq te ontkennen. Het weerlegt mijn uitspraak echter niet, het is alleen maar een bevestiging van wat ik aanhaalde.

    Jouw exacte uitspraken hierover:

    Mensen als dr Wessley of Bleienberg doen hetzelfde alleen dan over alle dertig duizend patiënten tegelijkertijd. Met grote consequenties. Jaren geleden zelfs dusdanig dat een minister eigenhandig tegen de Wereld Gezondheidsorganisatie in kon besluiten een ziekte in Nederland niet meer te erkennen omdat er anders grond voor WAO zou zijn. Letterlijk zijn woorden maar het gaat maar om dertig duizend patiënten, dus who cares?

    Als de eerdere stellige uitspraken van Hoogervorst/een minister zo uitgebreid in o.a. de media hebben gestaan, kan je dat vast zelf wel ff linken en quoten nietwaar? Hetzelfde graag met de Wereld Gezondheidsorganisatie/WHO over het erkennen van ME/CVS (als ziekte?) en waar, wanneer, waarom en hoe Hoogervorst eigenhandig iets tegen die organisatie in besloten heeft.

  81. wilmamazone zegt:

    https://zoek.officielebekendmakingen.nl/kst-29800-XVI-164.pdf

    Tweede Kamer, vergaderjaar 2004–2005, 29 800 XVI, nr. 164

    Het antwoord van de minister

    De minister (Hoogervorst red.) is het eens met mevrouw Schippers dat het niet aan de politiek is om een ziekte al dan niet te erkennen. Bij de WHO wordt er evenmin gestemd over de vraag of iets als ziekte dient te worden erkend. De functionele mogelijkhedenlijst houdt geen erkenning van iets als ziekte in, maar is vooral een classificatie van aandoeningen opdat gegevens internationaal vergelijkbaar en uitwisselbaar zijn. Die lijst is dus een soort hulpmiddel voor de wetenschap. Zij is wel feilbaar. Zo stond tot voor kort homoseksualiteit erop. De beroepsgroep moet consensus bereiken over de vraag of een bepaald verschijnsel een ziekte is. Een rapport van de Gezondheidsraad kan daarbij natuurlijk helpen. De minister heeft geen politieke beslissing genomen en heeft zijn opmerkingen evenmin gemaakt om mensen het recht op zorg of op WAO te ontzeggen. Hij heeft als staatssecretaris van Sociale Zaken en Werkgelegenheid juist nog het schattingsbesluit aangepast dat ten grondslag ligt aan de WAO-uitkering om mogelijk te maken dat mensen met ziektes die artsen wel vaststellen, maar niet kunnen verklaren, in aanmerking komen voor een WAO-uitkering. Bepalend voor het recht daarop is dat iemand ziek is, los van de vraag of die ziekte benoemd kan worden. Ook wordt er nagegaan of diegene nog bepaalde arbeid kan verrichten. Hieraan verandert niets.

    Een aanzienlijk aantal ME/CVS-patiënten heeft ook een WAO-uitkering. De opinie van de minister kan geenszins tot gevolg hebben dat mensen worden uitgesloten van aanspraken op zorg of een WAO-uitkering. Ook het oordeel van de Gezondheidsraad heeft daar geen invloed op. De Gezondheidsraad heeft gezegd dat ME/CVS geen ziekte is. Die stelling kan naar de letter van de wet wellicht enige consequenties hebben voor de WAO, maar het arbeidsongeschiktheidscriterium biedt waarschijnlijk voldoende ruimte aan mensen om aanspraak te maken op een uitkering als zij geïnvalideerd zijn en als duidelijk is vast te stellen dat dit het gevolg is van een ziekte. Daarbij maakt het niet uit of de ziekte bekend is. De wettelijke definitie van arbeidsongeschiktheid is dat er sprake moet zijn van beperkingen, veroorzaakt door ziekte en gebrek. Feitelijk zegt de Gezondheidsraad dat ME/CVS geen ziekte is, maar «ziektebeeld» komt daar zo dicht bij in de buurt, dat daar in de praktijk geen problemen mee te verwachten zijn. Overigens wordt niet iedereen die een ziekte heeft, toegelaten tot de WAO.

    Er is geen internationale lijst van ziekten waaraan iedereen zich te houden heeft. Het is ook geen vaststaand geheel. Bovendien moet de beroeps- groep consensus bereiken over wat ziektes zijn en wat niet. Haar mening daarover verandert voortdurend. Een groot aantal artsen is het ook niet eens met het advies van de Gezondheidsraad. De minister heeft zich niet door het advies van de Gezondheidsraad laten overtuigen, maar neemt er geen politieke beslissing over. Hij heeft alleen gemeend het rapport niet zonder begeleidend schrijven naar de Kamer te kunnen sturen. In dat schrijven heeft hij gewezen op zijn overtuiging dat het van enorm groot belang is dat, voor zover mogelijk, een ijzersterke wetenschappelijke onderbouwing ten grondslag ligt aan de erkenning van een fenomeen als zelfstandig ziektebeeld. De medische wetenschap heeft namelijk vaak op een dwaalspoor gezeten, vooral in de sfeer van de geestelijke gezond- heidszorg. Verder vergt genezing niet alleen een heldere diagnose en behandeling, maar ook een helder inzicht van de patiënt in zijn ziekte. Hij moet namelijk een actieve partner zijn in de op zorg gerichte genezing.In het heldere rapport van de Gezondheidsraad staan duidelijk veel mitsen en maren. Zo zijn er nauwelijks epidemiologische gegevens voorhanden en is er geen specifiek ziektemechanisme gevonden. Daardoor moet ME/CVS niet als ziekte, maar als aandoening worden beschouwd.

    Ook de internationaal gangbare definitie van de DCD-94-criteria is zwak onderbouwd en niet empirisch gevalideerd. De Gezondheidsraad stelt dat er een zeer grote overlap is met andere onverklaarbare lichamelijke aandoeningen zoals fibromyalgie, het prikkelbare-darmsyndroom, burn-out enz. Er bestaan nauwelijks verschillen tussen het sociaal functioneren van mensen met die aandoeningen. Ten slotte antwoordt de Gezondheidsraad op de vraag of ME/CVS als zelfstandig ziektebeeld moet worden beschouwd dat de stand van de wetenschap hierover geen uitsluitsel geeft. De grens tussen gewone moeheid en abnormale moeheid bij ME/CVS is niet scherp. In de klinische praktijk worden echter duidelijke kwalitatieve verschillen tussen beide toestanden gezien en dat is wat patiënten ervaren. Daarom luidt de conclusie dat de commissie het voor de praktijk nuttig acht om ME/CVS als eigenstandige aandoening te beschouwen en dus niet als zelfstandige ziekte. De stelling dat ME/CVS een zelfstandig ziektebeeld is, is wetenschappelijk gezien riskant, omdat je dan net zo goed fibromyalgie, het prikkelbare-darmsyndroom en meer- voudige chemische overgevoeligheid als zodanig kunt erkennen. Dat doet de Gezondheidsraad niet. Te betwijfelen valt of dit aan het ziekteinzicht bijdraagt en een verkeerd ziekteinzicht is niet goed voor de genezing van de patiënt. Erkenning van ME/CVS kan maken dat patiënten zich blijven vastklampen aan een lichamelijke oorzaak en onvoldoende openstaan voor andere therapieën. Reacties van sommige patiëntenverenigingen duiden daarop. Zij hebben de aanbeveling dat cognitieve gedragstherapie helpt, in twijfel getrokken. Het verschil tussen ME/CVS, reuma en MS is dat van die laatste twee ziekten misschien niet de precieze oorzaken bekend zijn, maar dat aan de hand van onderzoek kan wel worden vastgesteld dat zij bestaan en aanwezig zijn. Het advies van de Gezondheidsraad bevat een zeer bruikbare analyse voor onderzoeksgroepen en universiteiten. Het onderzoek waarvoor inderdaad geld is uitgetrokken, moet zo veel mogelijk zijn gericht op de verbetering van de behandelingspraktijk. De beroepsgroepen moeten er extra aandacht besteden omwille van de juiste benadering van de klacht van de patiënt. Zij moeten ook protocollen opstellen. De minister kan zich vinden in de adviezen van de Gezondheidsraad aan het veld inzake therapie. De beroepsgroepen zijn verantwoordelijk voor kwalitatief goede zorg, ongeacht de klachten. De opleidingsinstellingen en de GGZ kunnen samen met de Vereniging voor Gedragstherapie en Cognitieve Therapie een specifieke op de doelgroep toegespitste opleidingsmodule ontwikkelen of in de opleidingen tot gezondheidszorg- psycholoog en psychotherapeut meer aandacht besteden aan de toepas- sing van cognitieve gedragstherapie op deze doelgroep. Anders kan de GGZ dit probleem aanpakken in haar meerjarenproject «Multidisciplinaire richtlijnen». Het is mooi dat 70% van de patiënten baat heeft bij cognitieve gedragstherapie. Voorwaarde voor succes van een dergelijke therapie is natuurlijk wel dat mensen erin geloven. Het veld moet werken aan kennisoverdracht vanuit het Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid over de toepassing van cognitieve gedragstherapie en over de voorwaarden waarop GGZ-instellingen dergelijke hulp het beste kunnen bieden. Het College voor Zorgverzekeringen subsidieert dit onderzoek in het kader van het programma Zorgverbetering en doelmatigheid. Aan de hand van de uitkomsten daarvan kan binnen de kaders voor de zorg, zonodig, een verdere uitrol van deze specifieke behandelmethode plaatsvinden. Het veld moet uitvinden of hiertoe speciale behandelcentra dienen te worden opgericht of dat de behandeling kan plaatsvinden in bestaande GGZ-instellingen.

  82. DaSilva zegt:

    Er is aandacht genoeg geweest in de media zoals je hier, hier en hier kunt lezen.
    Maar wat is nu het punt?
    De WHO heeft ME/CVS geclassificeerd als postviraal vermoeidheidssyndroom

    De diagnose ME werd – met de doorgaans weggelaten toevoeging benign (goedaardig) – in 1969 opgenomen in de ziekteclassificatie van de Wereld Gezondheidsorganisatie, waar het tegenwoordig staat gerangschikt onder postviraal vermoeidheidssyndroom in het hoofdstuk ‘overige hersenaandoeningen’. In Nederland wordt door o.a. UWV gebruik gemaakt van de van de WHO-classificatie afgeleide CAS code,[13] waar ME met de code N690 staat vermeld als ziekte van het zenuwstelsel.

    Minister Hoogervorst gaat hier tegenin omdat hij als minister zijnde geen ziekte kan ‘erkennen’….
    Als je alles goed gaat lezen dan had Minister Hoogervorst beter zijn mond kunnen houden want uiteindelijk erkent hij wel de symptomen en problemen van deze groep patiënten.

  83. wilmamazone zegt:

    Da Silva:

    Als je alles goed gaat lezen dan had Minister Hoogervorst beter zijn mond kunnen houden want uiteindelijk erkent hij wel de symptomen en problemen van deze groep patiënten.

    Ik vind dat Hoogervorst zinnige dingen heeft gezegd die m.i. tevens prima aansluiten bij het vragen/afvragen van o.a. LK, Bram en JJ.

  84. DaSilva zegt:

    Die ‘zinnige’ dingen die Hoogervorst gezegd heeft stonden ook in het gezondheidsrapport vandaar dat ik zeg ‘wat is nu het punt’?
    Waarom verzette hij zich hier op deze manier tegen?

    http://www.trouw.nl/tr/nl/4324/nieuws/archief/article/detail/1735974/2005/02/07/Polarisatie-Hoogervorst-helpt-niet.dhtml

    Eind januari kwam de Gezondheidsraad na twee jaar uitgebreide studie met -zoveel mogelijk-helderheid over oorzaken, prognose en behandeling van CVS. Als reactie op dit rapport roept Hoogervorst nu dat hij CVS niet zal ‘erkennen’ als ‘officiële aandoening’. Want, stelt hij, er is onvoldoende wetenschappelijke onderbouwing om het ziektebeeld -dat in de volksmond soms ME wordt genoemd- een ‘aparte status’ te geven. Hij zegt dat de raad op dit punt ‘een niet te verantwoorden conclusie’ heeft getrokken, die hij niet van plan is op te volgen.

    Maar juist de redenering van Hoogervorst zelf gaat mank: de raad heeft de genoemde conclusie helemaal niet getrokken. In hoofdstuk drie van het rapport wordt gesteld dat CVS niet een zelfstandig ziektebeeld is, juist omdát ‘de stand van wetenschap hierover geen uitsluitsel geeft’.

    Hij is bang dat door ‘erkenning’ CVS een modeziekte wordt, verklaart hij. Maar dat is het natuurlijk allang. Er zijn niet voor niets 35000 CVS-patiënten in Nederland. Daar tracht de Gezondheidsraad juist wat niet-modieuze, wetenschappelijke feiten tegenover te stellen, zoals het nuchtere ‘rust roest’: gedoseerde activiteit helpt om te herstellen.

    Zorgen over de sociale zekerheid lijken ook niet te kunnen meespelen. Vanaf 2006 gaat het bij WAO-keuringen om wat patiënten nog wél kunnen. Ongeacht het ziektebeeld wordt gekeken naar iemands ‘functionele mogelijkheden’. Het moet wel heel ernstig en uitzichtloos zijn wil de keuringsarts beslissen dat de betrokkene voor honderd procent arbeidsongeschikt is.

    Nu was vóór het rapport van de Gezondheidsraad de prognose die bij het etiket CVS hoorde vrij uitzichtloos, maar daar maakt de raad juist een einde aan door te stellen: er is wél iets aan te doen. Met gedragstherapie, die in maar liefst zeventig procent van de gevallen soelaas biedt.

    Op onderstaande link het rapport
    http://www.gezondheidsraad.nl/nl/adviezen/het-chronische-vermoeidheidssyndroom

  85. JennyJo zegt:

    Nu was vóór het rapport van de Gezondheidsraad de prognose die bij het etiket CVS hoorde vrij uitzichtloos, maar daar maakt de raad juist een einde aan door te stellen: er is wél iets aan te doen. Met gedragstherapie, die in maar liefst zeventig procent van de gevallen soelaas biedt.

    En dat willen die mensen nou juist niet.

  86. CiNNeR zegt:

    @Wilma:

    Als de eerdere stellige uitspraken van Hoogervorst/een minister zo uitgebreid in o.a. de media hebben gestaan, kan je dat vast zelf wel ff linken en quoten nietwaar? Hetzelfde graag met de Wereld Gezondheidsorganisatie/WHO over het erkennen van ME/CVS (als ziekte?) en waar, wanneer, waarom en hoe Hoogervorst eigenhandig iets tegen die organisatie in besloten heeft.

    DaSilva heeft je al uit de brand geholpen inmiddels. Maar toevoegend mijn antwoord:

    Dat kan allemaal. Maar ik ben te besodemieterd om uitsluitend voor jou iets op te zoeken wat je zelf met een half oog gevonden kan hebben voor de koffie klaar is. Zeker als het slechts gaat om een wedstrijdje ver pissen. Zeg nou zelf, het is werkelijk knap van je dat je alles aan artikelen en stukken mbt dit onderwerp over het hoofd hebt gezien om met alleen citaten te komen die jou persoonlijk iets meer aanspreken.

    Ik vind dat Hoogervorst zinnige dingen heeft gezegd die m.i. tevens prima aansluiten bij het vragen/afvragen van o.a. LK, Bram en JJ.

    Is het nu niet haasten om allereerst te rectificeren Wilma? Het ging er toch niet om dat je vindt dat Hoogervorst wel eens wat zinnigs heeft gezegd. Het ging er om dat ik lieg, anderen woorden in de mond leg die nooit gezegd zijn, me schuldig maak aan stemmingmakerij en polarisatie.

  87. CiNNeR zegt:

    @JennyJo:

    En dat willen die mensen nou juist niet.

    Waar baseer je dat op?

  88. CiNNeR zegt:

    @DaSilva: punt is waarschijnlijk vooral dat het vanuit Hoogervorst een politiek strategische discussie was in een periode dat bezuinigd moest worden op de WAO.

  89. LK zegt:

    @DaSilva:

    Je kùnt die symptomen en problemen ook moeilijk ontkennen…

    @CiNNeR:

    Ik heb iets tegen die diagnose, omdat het mijns inziens mensen meer kwaad dan goed doet. Maar ik snap wel dat er een groep mensen is die met deze klachten rondloopt en graag een diagnose en/of behandeling wil.
    Het is ook lastig om te bepalen of iets een modeziekte is: dat kun je pas achteraf zeggen, als niemand meer met klachten komt die bij de aandoening passen. Bijvoorbeeld de hysterie, een ziektebeeld wat we helemaal niet meer kennen. Een andere ziekte is de bekkeninstabiliteit: daar melden zich nog steeds vrouwen mee, maar het zijn er wel veeel minder dan een jaar of tien geleden. Hoe verklaar je dat in die periode zoveel vrouwen zulke ondraaglijke pijnen leden? Want ik denk niet dat ze het verzinnen waar je bij staat. Deze vrouwen ervaren écht pijn en als je maar lang genoeg onderzoek doet, zal er wel iets aantoonbaar zijn in het centrale zenuwstelsel of de zenuwuiteinden waaruit blijkt dat ze extra gevoelig zijn voor pijnprikkels, wat geenszins aantoont dat ze ook echt ‘ziek’ zijn (en, gruwel, een operatie nodig hebben…).

    Wat betreft die Australische studie naar het voorkomen van whiplash vóór en ná wetswijziging: die heb ik afgelopen week opgezocht. Ik denk dat deze studie bedoeld wordt:
    http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18199964

    Wat je ziet is dat er een aantal dingen gewijzigd werden in Australië
    1. Removal of financial compensation for “pain and suffering” for whiplash
    2. Introduction of clinical practice guidelines for whiplash treatment;
    3. Change of regulations to permit earlier acceptance of compensation claims
    4. Earlier (permisson of?) access to treatment, for all types of injury.

    Vóór deze verandering scoorden patiënten 38.0% op de Functional Rating Index (FRI), de groepen daarna 31.8% en 30.1%., je zou zeggen dat er dan ongeveer een 20-25% verbetering is tov de situatie vóór de behandeling.

    Maar ik heb nogal wat aanmerkingen op deze studie:
    Ten eerste werden alleen mensen aangeschreven die een claim hadden ingediend. We weten dus niet hoe het de mensen is vergaan die géén claim hebben ingediend. Ten tweede was de respons erg slecht, respectievelijk 36%, 25% en 38%. De vraag is hoeveel selectiebias je dan hebt.
    Tot slot weten we nu nog niet of de verbetering in FRI toe te schrijven is aan punt 1, 2, 3 of 4. Het kan ook zijn dat mensen die snel geholpen worden met hun klachten, goed rust houden en daarna snel aan fysiotherapie beginnen, een sneller/beter herstel tonen. Hoewel je geen geld meer kon krijgen voor geleden pijn, kun je blijkbaar nog wel geld krijgen in het kader van ‘compensatie’. Al met al zou mijn conclusie eerder zijn, dat mensen die snel geholpen worden en niet jarenlang moeten wachten op uitkering van een claim waarbij ze aanwijsbaar pijn moeten lijden, beter af zijn. Anders moet je al die tijd blijven fixeren op je pijn en niet op je herstel, anders krijg je je geld niet.

    In het kader daarvan, kwam ik deze studies ook nog tegen (ik heb ze niet doorgelezen, dus kan niet zeggen hoeveel ze daadwerkelijk waar zijn):

    http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20307934
    (Conclusie is dat mensen met lichte tot matige klachten slechter af zijn als ze kunnen claimen, maar dat dit niet geldt voor mensen met ernstige klachten)

    http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20060524
    (Deze meta-analyse trekt de relatie tussen slechter herstel van whiplash bij de mogelijkheid een claim in te dienen in twijfel, omdat er onvoldoende bewijs voor is)

    Tot slot wil ik graag opmerken dat als de Kamer in het verweer schiet tegen de uitspraken van een minister, dat geenszins betekent dat een minister iets raars heeft gezegd. Laten we wel wezen: in de Kamer wordt er op het gebied van de gezondheidszorg wel vaker vreemde dingen gedacht en dat beleid wordt grotendeels beïnvloed door allerlei lobbyende organen (patiëntenvereniging?), dus die Kamerleden zijn ook niet geheel onafhankelijk…

  90. JennyJo zegt:

    CiNNeR:

    Waar baseer je dat op?

    Ik heb eens zitten rondneuzen op het internet en vond dat alles wat zweemt naar gedragstherapie, zoals Pace, GET etc op woedende weerstand van patiënten duidt, zo erg zelfs dat onderzoekers met de dood bedreigd zijn.

  91. DaSilva zegt:

    @DaSilva: punt is waarschijnlijk vooral dat het vanuit Hoogervorst een politiek strategische discussie was in een periode dat bezuinigd moest worden op de WAO.

    Zou kunnen @CiNNeR die discussie ben ik ook ergens tegengekomen.

    @Lk
    .

    Ik heb iets tegen die diagnose, omdat het mijns inziens mensen meer kwaad dan goed doet. Maar ik snap wel dat er een groep mensen is die met deze klachten rondloopt en graag een diagnose en/of behandeling wil.

    Ik denk dat mensen eerder geneigd zijn een therapie zoals gedragstherapie te volgen mét diagnose dan zonder.
    Waarom zou je een therapie volgen als niet vaststaat wat je mankeert?, dat kan ook demotiverend werken.
    Ik denk dat daar ook een groot stuk frustratie zit bij de patiënten, aan de ene kant kunnen je klachten (nog) niet erkend worden, terwijl aan de andere kant verteld wordt dat gedragstherapie bij zo’n 70% zou kunnen helpen.

  92. wilmamazone zegt:

    Bram Hengeveld:

    In het hoofdstuk over modeziekten geeft Renckens het voorbeeld van de vergoeding van bij whiplash in Australië (zo even uit het hoofd) -> vergoeding weg, ziekte verdwijnt.

    Voor alle duidelijkheid het hoofdstuk over modeziekten uit het proefschrift van Renckens met op blz. 217/218 deze tekst:
    http://dare.uva.nl/document/197619

    Preventie lijkt ook mogelijk door het recht op financiële uitkeringen wegens de ziekte terug te brengen. Dit is succesvol gebleken bij het whiplashsyndroom in Canada (35) en met RSI in Australië, maar dit succes zal wellicht niet bij elke modeziekte kunnen worden geëvenenaard. Het zou ook tot enorme onrust leiden, ongetwijfeld tot in het parlement. Een groot aantal lijders is nu eenmaal eenvoudigweg niet in staat om de prestaties van gezonden te leveren. Vroeger kregen deze mensen erkenning en menig lijder aan levenslange hysterische (conversie)verlammingen leidde een actief leven in een rolstoel, zag zijn huis op kosten van de gemeente aangepast en oogstte bewondering voor de manier waarop hij met zijn handicap omging. De hedendaagse diagnostiek is echter onverbiddelijk en biedt aan dergelijke personen weinig uitweg. Dit ligt echter anders bij een modeziekte die het voordeel van de twijfel geniet. Als aan mensen met substraatloze aandoeningen op onverbiddelijke wijze elke financiële ziektewinst wordt onthouden, dan verbetert ongetwijfeld de prognose bij een aantal van hen, maar sommigen zullen in grote moeilijkheden komen. De hier te maken keuzen zijn volledig vergelijkbaar met de keuzen voor al of niet streng keuren van WAo’ers en/of het verlagen van de uitkeringen. Terugkeer in het arbeidsproces betekent voor velen herwonnen zelfvertrouwen en eergevoel, maar degenen die echt niet meer kunnen werken, worden onevenredig hard getroffen. Dit debat moet zeker gevoerd worden, maar gaat het bestek van dit boek ruimschoots te buiten.

    Ik vind het overigens aannemelijk dat de bevindingen over het whiplashsyndroom in Canada niet veel zullen verschillen met die uit Australië wat die financiële uitkeringen betreft.

  93. wilmamazone zegt:

    Da Silva:

    Waarom zou je een therapie volgen als niet vaststaat wat je mankeert?, dat kan ook demotiverend werken.
    Ik denk dat daar ook een groot stuk frustratie zit bij de patiënten, aan de ene kant kunnen je klachten (nog) niet erkend worden, terwijl aan de andere kant verteld wordt dat gedragstherapie bij zo’n 70% zou kunnen helpen.

    Redenen om dat wel te doen staan m.i. prima beschreven in het artikel dat ik hier postte:
    Interessant artikel:
    http://www.ntvg.nl/publicatie/het-sensitisatiemodel-een-methode-om-een-patiënt-uit-te-leggen-wat-chronische-pijn/volledig

    Citeer dit artikel als: Ned Tijdschr Geneeskd. 2004;148:2535-8
    Stand van zaken
    Het sensitisatiemodel: een methode om een patiënt uit te leggen wat chronische pijn is

  94. DaSilva zegt:

    @Wilma
    Zeker interessant maar het gaat hier niet alleen om pijn er spelen meer factoren mee.
    Ik heb nog eens gezocht op die 70% maar daar blijken de meningen ook over verdeeld te zijn.
    Op onderstaande link een Nederlands onderzoek gedaan onder 100 ME/CVS patiënten die cognitieve gedragstherapie gevolgd hebben.

    http://home.planet.nl/~koolh222/cgtbijmecvsvanuitperspectiefpatient2008.pdf

    In 2005 publiceerde de Gezondheidsraad een rapport over CVS (Gezondheidsraad, 2005).
    In dit rapport wordt uitgebreid aandacht besteed aan CGT. Volgens dit rapport ‘’is deze
    behandeling bij ongeveer 70 procent van de patiënten in meer of mindere mate succesvol’’
    en ‘’is verslechtering van CGT voor CVS tot op heden niet aangetoond en is ook niet in
    overeenstemming met de klinische ervaringen’’ (pag. 75). Beide beweringen staan in schril
    contrast met de uitkomsten van ons onderzoek. Enerzijds bleek niet 70% maar 32% baat te
    hebben gehad bij deze therapie, anderzijds meldde 38% van de ME/CVS-patiënten een
    verslechtering van de gezondheid door CGT. Overigens is bij het genoemde percentage van
    70% in het rapport van de Gezondheidsraad geen bron vermeld. Bij navraag door ons bleek
    noch de Gezondheidsraad noch het Nijmeegse Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid
    hierover opheldering te kunnen verschaffen.

    Nog een puntje van kritiek.

    http://www.steungroep.nl/archief/populair/medi20010623.txt

    Ruim vijfhonderd mensen met vermoeidheidsklachten werden door hun arts naar
    de onderzoeksgroep in Nijmegen doorverwezen. Van hen mochten of wilden er
    270 meedoen aan het bewuste onderzoek. Zij werden willekeurig verdeeld over
    drie groepen. Voordat de behandeling van start ging moesten alle deelnemers
    op de computer een aantal vragenlijsten invullen en testen doen. Ook werd
    hun activiteit bepaald met een actometer. Nog voordat de behandeling begon
    trokken 18 mensen zich terug. Uiteindelijk startten 82 CVS-patiënten met CGT
    namen er 82 deel aan lotgenotencontact en bleven er 88 leven zoals ze gewend
    waren.

    De deelnemers moesten in staat zijn naar Nijmegen te reizen, daar urenlang
    testen te maken en vragenlijsten in te vullen. Dat betekent volgens ons dat
    de meest ernstig zieke patiënten niet deelnamen aan het onderzoek. Wel was
    de gemiddelde beginscore voor vermoeidheid hoog, wat betekent dat ze erg
    vermoeid waren. Maar ook de score op de Karnofskyschaal, waarmee het
    functioneringsniveau is gemeten, was hoog: ruim 70, terwijl 80-100 normaal
    is. En dat betekent dat de meerderheid van de patiënten aan het begin van
    het onderzoek niet ernstig beperkt was. Bij ernstig vermoeide patiënten
    wordt op deze schaal een lagere score dan 70 verwacht. We vragen ons af hoe
    een en ander met elkaar te rijmen valt. Een hoge gemiddelde Karnofsky-score
    aan het begin betekent ook dat een behoorlijk aantal deelnemers betrekkelijk
    weinig vooruit hoefde te gaan om volgens de normen van de onderzoekers weer
    normaal te functioneren. Naar onze mening verzwakt dit op voorhand de
    uitkomst van het onderzoek.

    Deze informatie is voor iedereen te vinden hoe denkt men mensen te motiveren als de onderzoeken op zo’n beroerde manier uitgevoerd worden?

  95. wilmamazone zegt:

    ter informatie:
    http://www.umcn.nl/Zorg/Afdelingen/nkcv/Pages/default.aspx

    Nijmeegs Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid

    De Nijmeegse Onderzoeksgroep Chronisch Vermoeidheidssyndroom is in 1989 gestart met multidisciplinair onderzoek naar het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS). Dit is een multidisciplinair samenwerkingsverband waar diverse vakgebieden bij betrokken zijn. Internisten, microbiologen, psychologen, neurologen, oncologen werken samen om meer kennis te krijgen over chronische vermoeidheid. Tegenwoordig heet dit het Nijmeegs Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid (NKCV).

    Hoofdtaken

    -> Wetenschappelijk onderzoek, om de kennis uit te breiden.
    -> Toepassing van deze kennis in de patiëntenzorg.
    -> Overdracht van kennis over chronische vermoeidheid.

    Uit wetenschappelijk onderzoek is gebleken dat cognitieve gedragstherapie, zoals in ons ziekenhuis ontwikkeld voor patiënten met chronische vermoeidheid, een effectieve behandeling is voor veel patiënten. Daarom bestaat het Nijmeegs Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid (NKCV) uit twee onderdelen:…

  96. DaSilva zegt:

    Wat wil je hiermee zeggen @Wilma?
    Dat een gammel onderzoekje onder 82 patiënten toonaangevend moet zijn voor de rest van de meer dan 30.000 patiënten?
    Mij zegt het niet zo veel.
    Het doet me trouwens denken aan ‘wij van wc eend ‘……

  97. wilmamazone zegt:

    Da Silva:

    Op onderstaande link een Nederlands onderzoek gedaan onder 100 ME/CVS patiënten die cognitieve gedragstherapie gevolgd hebben.

    Onder die link:

    Methode

    Door middel van een enquête, uitgezet op diverse nieuwsgroepen op internet, zijn de gerapporteerde subjectieve ervaringen verzameld van 100 respondenten die deze therapie hebben gevolgd. Deze ervaringen zijn vervolgens in dit onderzoek verwerkt.

    Een enquête, diverse nieuwsgroepen op internet, subjectieve ervaringen, maar 100 respondenten. Volgens mij zou daar zelfs Maurice de Hond nog geen fatsoenlijke koek van kunnen bakken.

  98. wilmamazone zegt:

    Da Silva:

    Wat wil je hiermee zeggen @Wilma?

    comment aangepast met:
    ter informatie:

  99. DaSilva zegt:

    Een enquête, diverse nieuwsgroepen op internet, subjectieve ervaringen, maar 100 respondenten. Volgens mij zou daar zelfs Maurice de Hond nog geen fatsoenlijke koek van kunnen bakken.

    Dat heb ik ook gelezen @Wilma het wordt ook uitgebreid beschreven in het artikel maar dat onderzoek wordt in ieder geval niet gebruikt als standaard of wel?

  100. DaSilva zegt:

    comment aangepast met:
    ter informatie:

    Ok duidelijk.

  101. Ronnie zegt:

    Ben net pas alles terug aan het lezen dus ik reageer later nog op berichten hierboven, maar ik wil alvast even inhaken op de CGT discussie.

    Die 70% komt uit één enkel onderzoek, waarbij bovendien een bepaalde selectie van patiënten is gebruikt. Hoewel dit getal regelmatig overal opduikt, houdt zelfs Nijmegen 30-70% aan, gebaseerd op meerdere onderzoeken. Let wel, het gaat dan om verbetering, en geen genezing. En zelfs waar men in onderzoeken spreekt over genezing, gaat het (vrijwel) nooit om het niveau van vóór men ziek werd.
    Tel daar nog eens bij op dat de grote PACE trial CGT en GET weliswaar als beste behandelmethoden aanwees, maar het effect zeer beperkt was:
    http://www.thelancet.com/journals/lancet/article/PIIS0140-6736%2811%2960096-2/abstract
    Nb. voor deze trial zijn de London criteria gebruikt, die nog breder zijn dan de 1994 CDC criteria, de gebruikte groep patiënten is dus nog heterogener dan onderzoeken naar CGT bij CVS in Nederland. Ik geloof zelfs dat ook mensen met bijvoorbeeld een depressie onder deze criteria vallen.

    Op CGT en vooral GET is vanuit patiëntenorganisaties al jarenlang kritiek geleverd omdat er nogal wat patiënten waren met de ervaring dat ze er (veel) slechter uitkwam, als dat ze erin gingen. Dat je op internet vaak zeer felle reacties op CGT/GET leest, komt door een deel hierdoor. Ik denk dat ik hetzelfde zou reageren als ik dankzij deze therapie van milde CVS, naar bedlederig ben gegaan. De reden die men gaf was vrijwel overal hetzelfde, men moest door hun grenzen heengaan en verslechterde vervolgens. Dit lijkt ook logisch, gezien dat er nogal wat patiënten zijn met actieve infecties. Iemand waarbij de klachten grotendeels afkomstig zijn van een infectie, zal inderdaad eerder verslechteren wanneer de lichamelijke belasting wordt opgevoerd.
    Lang werd door Nijmegen en anderen geclaimd dat CGT voor CVS veilig is, maar onlangs is er een studie verschenen die hier vraagtekens bij zet. Wat de patiëntenorganisaties al jaren roepen, wordt nu dus bevestigd: http://www.skipr.nl/actueel/id8167-huidige-behandeling-me-is-potentieel-schadelijk.html (Tijdschr Psychother. 2011; (37)4: 233-258.)
    Overigens is deze discussie één van de redenen waarom de richtlijn CVS zo lang op zich blijft wachten, en daarmee ook een stuk erkenning van de ziekte.

    Verder wil ik nog even opmerken dat het een fabeltje is dat patiënten in het algemeen en patiëntenorganisaties volledig tegen CGT/GET zijn. Het is aangetoond dat het bij sommige patiënten werkt en dat erkennen zij ook. Kritiek richt zich echter op het gevaar voor een deel van de patiënten en bovendien vindt men dat momenteel vrijwel alleen naar CGT/GET wordt gekeken in Nederland, terwijl in het buitenland ook diverse andere behandelingen mogelijk zijn.

    Een reden voor bovenstaande discussie is waarschijnlijk wéér de brede 1994 CDC criteria en bijbehorende heterogene groep patiënten.

  102. wilmamazone zegt:

    Aanvullend bericht op enkele comments vanaf hier:

    http://medischcontact.artsennet.nl/Nieuwsartikel/100954/Therapeut-moet-praktijk-sluiten.htm

    Therapeut moet praktijk sluiten

    Gisteren heeft de Inspectie voor de Gezondheidszorg aan de Leerdamse psychotherapeut Van Steijn het bevel gegeven zijn werkzaamheden te staken en zijn praktijken te sluiten. De inspectie heeft ernstige twijfels of de therapeut in staat is tot het bieden van verantwoorde zorg.

    De inspectie had Van Steijn eerder deze week mondeling opgedragen om zijn werk neer te leggen. Volgens de inspectie is inmiddels gebleken dat…………

  103. Ronnie zegt:

    @Bram Hengeveld

    Is er overigens een overzicht qua lichamelijke substraten die je noemt inc. wetenschappelijke referenties?

    Het was zo uit mijn hoofd, dus ik heb de studies niet bij de hand. Maar in de vorige maand uitgekomen nieuwe internationale consensus definitie worden een aantal van die afwijkingen (en nog veel meer) kort beschrijven, met verwijzingen naar studies.
    http://www.wpinstitute.org/news/docs/me-international-consensus-criteria.pdf

    Deze link is ook zeer interessant voor de rest hier. Let er vooral ook op dat volgens deze casus definitie CVS niet langer een diagnose bij uitsluiting is en dus voor kan komen in combinatie met andere ziekten.

    @LK

    Maar de keerzijde is wel dat je dus voortdurend negatief met je klachten wordt geconfronteerd, waardoor je alleen maar meer ervan overtuigd raakt dat je ziek bent.

    Ik betwijfel of het wel zo werkt, misschien voor een aantal patiënten, maar zeker niet voor iedereen. Maar ik moet zeggen dat ik heel weinig af weet van het fenomeen ziektewinst, dus daar kan ik weinig zinnigs over zeggen.😉

    Wat me altijd een beetje tegenvalt is dat men roept ‘dat het niet tussen de oren zit’ en dus wél een echte ziekte is. Dat impliceert dat mensen bij wie het wel tussen de oren zit, aanstellers zijn. En dat komt weer voort uit het idee dat er een scheiding is van lichaam en geest.

    Je hebt gelijk en dat was erg ongelukkig van mij geformuleerd, want dat bedoelde ik ook in geen geval. Wat ik volgens mij wilde zeggen is dat CVS niet als uitsluitend psychiatrische aandoening gezien moet worden, want dan wordt het ook als zodanig behandelt en onderzoek naar gedaan. En dan wordt een grote groep patiënten die mogelijk veel beter door de reguliere geneeskunde behandeld kunnen worden in de steek gelaten.

    Een diagnose per exclusionem geldt niet voor elke ziekte. Je kunt HIV hebben en daarnaast een hartaandoening en COPD. Je kunt niet én COPD én CVS hebben.

    Volgens de in Nederland gehanteerde 1994 CDC criteria heb je volkomen gelijk.

    Ik ben het ook in grote lijnen met je eens, maar dan alleen als we het bekijken vanuit die veel te brede criteria. Pas wanneer men de groep CVS patiënten homogener maakt gaan veel argumenten niet meer op. En het is eigenlijk een absolute schande dat een aantal landen (o.a. Nederland, Engeland, België) nog altijd krampachtig vast blijft houden aan een verouderde casus definitie (die bovendien uitsluitend voor onderzoeksdoeleinden bedoeld was, én waar bovendien door onder andere Jason et al. grote kritiek op is geleverd), terwijl er in de loop der jaren diverse alternatieve, vernieuwde, en betere definities zijn opgesteld.

    Veel van de discussies die in Nederland al jaren over CVS worden gevoerd (en nog altijd tot niks hebben geleid), zijn het resultaat van het misbaksel van een casus definitie uit 1994.

  104. CiNNeR zegt:

    Wat betreft het artikel Tijdschrift Psychotherapie:

    Lang werd door Nijmegen en anderen geclaimd dat CGT voor CVS veilig is, maar onlangs is er een studie verschenen die hier vraagtekens bij zet. Wat de patiëntenorganisaties al jaren roepen, wordt nu dus bevestigd: http://www.skipr.nl/actueel/id8167-huidige-behandeling-me-is-potentieel-schadelijk.html (Tijdschr Psychother. 2011; (37)4: 233-258.)

    Wellicht is het een gedegen artikel dat het in het tijdschrift is opgenomen, maar de auteurs staan niet bekend als arts en een kent nogal een beroerde reputatie:

    Frank Twisk is patiënt en ervaringsdeskundige http://www.hetalternatief.org/ME.htm

    ROB ARNOLDUS (Leiden, 1962) is opgeleid als maatschappijhistoricus http://www.mecvs.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-633.html

    Michael Maas is al een tijdje ex-hoogleraar vanwege kwakzalverij praktijken http://www.kwakzalverij.nl/489/Ex_hoogleraar_psychiatrie_Maes_verliest_rechtzaak_om_kwakzalverij

  105. CiNNeR zegt:

    @JennyJo:

    Ik heb eens zitten rondneuzen op het internet en vond dat alles wat zweemt naar gedragstherapie, zoals Pace, GET etc op woedende weerstand van patiënten duidt, zo erg zelfs dat onderzoekers met de dood bedreigd zijn.

    Over de reden van weerstand tegen CGT onder ME/CVS patiënten is inmiddels veel voorbij gekomen. Zowel over het slecht uitgevoerde onderzoek als de erg ruime onderzoeksresultaten van 30-70% verbetering waarbij ‘verbetering’ een ruim begrip is gebleken (let wel, medicatie met een effect tussen 30-70% aan grote tot minieme verbetering, zou nooit op de markt gebracht worden) en ervaringen van patiënten.

    Dat onderzoekers met de dood bedreigd zijn, betreft niet zozeer een aanbod van CGT als wel publicaties en uitspraken van een handje vol onderzoekers, ook daar is al een fikse discussie om geweest

    Verder denk ik met Ronnie mee, dat er veel patiënten zijn die van harte CGT hebben geprobeerd maar een deel van een koude kermis is thuis gekomen. De boosheid is daarna ontstaan.

  106. CiNNeR zegt:

    @LK:

    Ik heb iets tegen die diagnose, omdat het mijns inziens mensen meer kwaad dan goed doet. Maar ik snap wel dat er een groep mensen is die met deze klachten rondloopt en graag een diagnose en/of behandeling wil.

    Inmiddels heb ik het al meerdere malen aangekaart en ik ben wel nieuwsgierig wat jullie gedachten daarin is. Ik denk niet dat het label op zichzelf is wat meer kwaad dan goed kan doen, maar dat het de mens is en hoe deze met het label omgaat. Het idee dat niet de computer zelfstandig een fout maakt, maar de mens die de computer programmeert of bedient. Ik blijf me daarbij verbazen over het feit dat ME/CVS door een groot deel van de medische wereld bezien wordt als omstreden, gemakdiagnose en modeziekte maar de diagnose door dezelfde medische wereld gegeven blijft worden. Heb dat overigens aan verschillende artsen gevraagd met betrekking tot mezelf – immers hechtte ik geen enkele waarde aan de diagnose, de artsen echter in negatief of positieve zin wel – maar meer dan wat gemompel heb ik er nooit op terug gekregen.

    Daarnaast is het niet alleen de patiënt die graag een diagnose wil, het is tevens de samenleving die een diagnose wenst. [voorbeeldje] Denk aan ons gesprek in het vitamine D topic. Dat mijn zuurzenuwen teveel zuur met een te lage ph waarde produceren, wordt over het algemeen niet geloofd of zeer afgezwakt omdat ik het alleen kan omschrijven maar er geen etiket voor heb. Een etiket is feitelijk ook niet nodig, het is geen ziekte maar een miskleun in mijn lichaam. In de praktijk blijkt het afwezig zijn van een etiket, label of diagnose snel gelijk gesteld te worden met ‘valt wel mee’ of ‘het is niks’.[/voorbeeldje]

    Het is ook lastig om te bepalen of iets een modeziekte is: dat kun je pas achteraf zeggen, als niemand meer met klachten komt die bij de aandoening passen. Bijvoorbeeld de hysterie, een ziektebeeld wat we helemaal niet meer kennen.

    Dat vind ik ook het gevaar een aandoening te kenschetsen als modeziekte. In deze begrijp ik ook niet goed waarom ME/CVS soms beschouwd wordt als modeziekte. Er is vooralsnog geen oorzaak gevonden, er worden wel tal van afwijkingen gevonden die alles bij elkaar genomen iets meer behelzen dan ‘normale klachten die iedereen wel eens heeft’.

    Het stuk met betrekking tot whiplash en jouw conclusies, sluit ik me geheel bij aan.

    Tot slot wil ik graag opmerken dat als de Kamer in het verweer schiet tegen de uitspraken van een minister, dat geenszins betekent dat een minister iets raars heeft gezegd. Laten we wel wezen: in de Kamer wordt er op het gebied van de gezondheidszorg wel vaker vreemde dingen gedacht en dat beleid wordt grotendeels beïnvloed door allerlei lobbyende organen (patiëntenvereniging?), dus die Kamerleden zijn ook niet geheel onafhankelijk…

    Helemaal mee eens en nog sterker, ministers zijn eveneens niet geheel onafhankelijk of objectief. Het is in deze discussie alleen aangehaald ter bevestiging van mijn melding dat Hoogervorst ooit uitspraken heeft gedaan ME/CVS niet te willen erkennen als ziekte omdat het dan grond voor WAO zou kunnen bieden. Iets wat hij als onwenselijk zag. Dat de Kamer in verweer schoot was hier slechts een bevestiging van.

    Dat gezegd hebben, blijf ik het persoonlijk hoogst merkwaardig vinden dat Hoogervorst die uitspraken destijds gedaan heeft. Uiteindelijk bleef officieel alles bij het oude maar officieus heeft het helaas zeer veel negatieve effecten gehad voor patiënten. Zelfs anno 2010 – ondanks het keuringsprotocol CVS, dat op 1 januari 2008 van kracht is geworden – is het nog altijd actueel: http://www.steungroep.nl/index.php/nieuwsenagenda/nieuwsoverme/286-3-feb-2010-persbericht-steungroep-rechtbank-almelo-uwv-in-de-fout-bij-keuring-mecvs-patienten En niet onbelangrijk, het gaat niet alleen om arbeidsongeschiktheidsuitkeringen maar ook om zorg, thuishulp, hulpmiddelen en zelfs begrip/onbegrip in de samenleving.

    Het is in dat kader wel intrigerend om jouw reactie op mijn vraag waarom je zou willen strijden vóór de diagnose CVS, te zien: omdat je daarmee in aanmerking komt voor een uitkering. Begrijp me niet verkeerd, ik kan me volledig voorstellen dat je daarvoor strijdt als je door lichamelijke klachten niet meer kunt werken. Maar de keerzijde is wel dat je dus voortdurend negatief met je klachten wordt geconfronteerd, waardoor je alleen maar meer ervan overtuigd raakt dat je ziek bent.

    Dat is echter een keerzijde die voor alle ziektes geldt. Zelfs nu men bij arbeidsongeschiktheidskeuringen kijkt naar wat men nog wél kan, wordt de patiënt er toch met zijn neus op gedrukt wat niet mogelijk is. Dat de strijd voor erkenning van ME/CVS zo mogelijk nog meer nadruk legt op de strijd en de klachten en niet op verbetering of mogelijk herstel, is simpel op te lossen. Laat de medische wereld en de politiek zorgen dat er geen strijd gevoerd hoeft te worden. Beetje flauw weet ik wel, maar in de kern zit wel wat waarheid.

    @Ronnie: heb een reactie gegeven maar vanwege meerdere links staat die nog in moderatie (nadeel van ’s nachts schrijven; )) Wil je verder bedanken voor alle informatie en links die je geeft, erg interessant.

    Edit Wilmz: zie hier de reactie van CiNNeR dat achter het filter zat.

  107. wilmamazone zegt:

    Ronnie:

    Verder wil ik nog even opmerken dat het een fabeltje is dat patiënten in het algemeen en patiëntenorganisaties volledig tegen CGT/GET zijn. Het is aangetoond dat het bij sommige patiënten werkt en dat erkennen zij ook. Kritiek richt zich echter op het gevaar voor een deel van de patiënten en bovendien vindt men dat momenteel vrijwel alleen naar CGT/GET wordt gekeken in Nederland, terwijl in het buitenland ook diverse andere behandelingen mogelijk zijn.

    Welke diverse andere behandelingen die in het buitenland mogelijk zijn bedoel je dan precies?

  108. Ronnie zegt:

    @CiNNeR
    Ik wist wel iets van de reputatie van de drie heren, maar geen details verder.

    Het is ontzettend jammer dat er in Nederland en België een aantal artsen zijn die CVS vanuit een ander oogpunt durven te bekijken en behandelen, maar tegelijk ook op veel weerstand stuiten of zelfs uit hun ambt worden ontheven. Terecht of niet terecht, het komt patiënten in geen geval ten goede. Artsen als Maes krijgen enerzijds grote kritiek van collega-artsen, maar worden anderzijds door patiënten op handen gedragen. En daar zitten ook patiënten bij die eerst bij een andere arts zijn geweest en daar bijvoorbeeld CGT/GET hebben geprobeerd.

  109. Ronnie zegt:

    (ik weet niet of ik iets fout deed, of de reactie ergens is blijven hangen, dus hierbij nog een keer een poging)
    Edit Wilmz: Ik heb je uit het spamfilter gevist. Ligt niet aan jou maar aan vreemde kuren die WordPress soms vertoont.

    @wilmamazone
    In het buitenland wordt vooral gekeken naar afwijkingen bij individuele patiënten en niet één behandeling toepassen op de hele groep patiënten.

    Deze site is bijzonder interessant. Patiënten leveren deze data aan, dus het is geen wetenschappelijk onderzoek, maar desalniettemin erg interessant om het verband te zien tussen populariteit en effectiviteit, vanuit de patiënt uit gezien. Juist behandelingen die populair zijn én blijkbaar goed helpen zijn de moeite waard om verder te onderzoeken.
    http://www.curetogether.com/chronic-fatigue-syndrome/ig/treatment-effectiveness-vs-popularity

    Dit is de huidige stand van zaken op het gebied van ME/CVS. Pagina 16-19 gaan over behandelingen.
    http://orwh.od.nih.gov/CSF%202011/SoK%20Workshop%20Report%20508%20compliant%20-%208-5-11.pdf (PDF)
    Deze workshop is trouwens georganiseerd door het National Institutes of Health. Het is niet eens voor te stellen dat in Nederland bijvoorbeeld het RIVM zoiets zou doen hier.

    CGT en GET zijn de enige behandelingen waar RCT’s voor zijn gedaan. Dat is erg jammer en een gemiste kans.

  110. wilmamazone zegt:

    Ronnie:

    Deze site is bijzonder interessant. Patiënten leveren deze data aan, dus het is geen wetenschappelijk onderzoek, maar desalniettemin erg interessant om het verband te zien tussen populariteit en effectiviteit, vanuit de patiënt uit gezien. Juist behandelingen die populair zijn én blijkbaar goed helpen zijn de moeite waard om verder te onderzoeken.
    http://www.curetogether.com/chronic-fatigue-syndrome/ig/treatment-effectiveness-vs-popularity

    Ik heb daar een hoop bullshit/ al bewezen kwakzalverij zien langskomen en die zijn volgens jou toch de moeite van het verder onderzoeken waard?!
    O.a. Detox voetbad, Ayurveda, Homeopathie, Acupunctuur en Cranio Sacrale Therapie?

  111. Ronnie zegt:

    @wilmamazone
    Natuurlijk niet, wat je al weet hoef je niet verder te onderzoeken. Er staat ook mindfulness en Amygdala Retraining bij. Laten we daar het weinige geld dat naar CVS onderzoek gaat aub niet aan uitgeven.

  112. CiNNeR zegt:

    @Ronnie: de artsen die uit hun ambt zijn ontheven, zijn dat niet omdat ze een andere blik op ME/CVS hebben maar omdat er iets grondig mis heeft gezeten. Met de nadruk op grondig, zo snel wordt een arts niet uit zijn ambt gezet. Het is dan wel degelijk van belang of dat wel of niet terecht is. En als het terecht is, heeft geen enkele patiënt er iets aan, met name de ME/CVS patiënt niet.

    In tegendeel zou ik zelfs zeggen. Op het moment dat vooral de kwakzalvers, de artsen die uit hun functie zijn gezet en leken met ongefundeerde ideeën publiciteit vergaren met roepsels en verzinsels, komt de patiënt uitsluitend in nog slechter daglicht te staan dan nu al vaak het geval. Hebben we het nog niet over weggegooid geld van patiënten en ingeslagen hoop.

    Dat groepjes patiënten bepaalde artsen of personen op handen dragen, zegt wellicht meer over de wanhoop van deze patiënten dan over de arts en zijn of haar veronderstelde capaciteiten.

    Ook ik vraag me af welke remedie je de moeite van verder onderzoek waard vindt. De grafiek staat vol met pepmiddelen, antidepressiva en spierverslappers, de rest verhaalt over diëten, vermijden van stressfactoren en zelfs de lumineuze: ‘Ignore people who think ME/CFS is not real’. Meest populair en effectief zijn “Take frequent short restbreaks” en “rest”. Eerder een levensadvies wat voor hele volksstammen mensen goed zal zijn dan een ‘behandeling’ of ‘therapie’.

    Enfin, ik ben het volledig met je eens dat het goed zou zijn als er meer onderzoek zou worden verricht wat niet uitsluitend richt op de psyche. Maar dan wel gedegen onderzoek door gedegen wetenschappers.

  113. CiNNeR zegt:

    Gedurende de discussie heb ik telkens de indruk dat men niet goed weet wat de symptomen/klachten en de intensiteit daarvan zijn, bij ME (CVS) Niet zo wonderlijk met alle breed getrokken criteria, epistels over modeziektes en ziektewinst en vreemde verhalen op fora.

    Jammer ook, ik denk namelijk dat als men weet wat het syndroom aan klachten inhoudt, men beter zou begrijpen waar frustratie en woede over verschillende ontwikkelingen in maatschappij, politiek of medische wereld vandaan komen.

    Hier de Canadese criteria (Carruthers et al., 2003) waaronder vele contacten en ikzelf de diagnose hebben gekregen en die nog steeds gebruikt worden: http://www.cfids-cab.org/MESA/ccpccd.pdf Nog steeds niet zo concreet misschien, maar samen met persoonlijke verhalen die her en der te vinden zijn, geeft het een beter beeld dan die meid die is gaan studeren en teveel gaat stappen.

    Verder wordt hier veel gekeken naar fora waar van alles aan zin maar vooral onzin voorbij komt. De meeste serieuze mailinglijsten zul je er echter niet tussen vinden, die zijn veelal besloten. Bovendien functioneert de groep ernstig zieke patiënten dusdanig slecht dat ze niet veel tijd aan internet zullen of kunnen besteden.

  114. Ronnie zegt:

    @CiNNeR
    “de artsen die uit hun ambt zijn ontheven, zijn dat niet omdat ze een andere blik op ME/CVS hebben maar omdat er iets grondig mis heeft gezeten.”

    Dat is dus nog maar de vraag. Bij een Nederlandse arts waarbij dit speelde ging het om een relatie met een patiënt en stond het verder los van ME/CVS, maar is het wel zeer onfortuinlijk om een van de weinige artsen die in Nederland zijn nek uitsteekt voor ME/CVS patiënten zo te verliezen. In België ging en gaat (zaak Couke speelt nog steeds) het wel om hoe ME/CVS patiënten behandeld zijn. Ik ken de details verder niet dus ik kan ook niet inschatten of de uitspraak van de tuchtraden of commissies terecht zijn, maar het is niet ondenkbaar dat het beperkte beeld wat vrijwel elke arts in Nederland over ME/CVS heeft van invloed is (geweest) op de uitspraak. Bijvoorbeeld, als men gelooft dat CVS geen duidelijk onderliggende pathogenese heeft en een arts schrijft zware virusremmers voor, dan kan de commissie daar over vallen.

    Wat betreft die medicijnen, die website is vanuit de patiënt uit bekeken dus lang niet voor elk medicijn moet meteen een RCT worden opgestart. Enkele voorbeelden die mogelijk wél de moeite waard zijn:

    “LDN use has been advocated for the use in multiple sclerosis, based on large amounts of anecdotal evidence such as testimonials. The benefits in those with multiple sclerosis has not been evaluated in large studies, and while preliminary research shows it has somewhat of a promise, much more research is necessary before it can be recommended for clinical use”
    http://en.wikipedia.org/wiki/Low_dose_naltrexone

    L-Carnitine (ook in Nederland toegepast op ME/CVS patiënten):
    http://en.wikipedia.org/wiki/Carnitine

    Recent voorbeeld van zo’n onderzoek:
    http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21821105

    Nou ben ik hier geen expert in, dus misschien zijn er andere behandelingen met veel meer potentie, maar het punt wat ik wilde maken is dat dit soort onderzoeken ook in Nederland meer zouden moeten gebeuren, en niet het blindstaren op CGT/GET omdat dat een (kleine) verbetering oplevert in een subset aan patiënten.

  115. Sommige mensen hier wisten het en anderen vermoedden het wellicht. Ik ben op vakantie. Heb de reacties hier (snel) doorgelezen. Hulde aan alle discussianten. Dat mag ook wel eens gezegd worden.

    Helaas ben ik niet in de gelegenheid deze studies te bespreken/analyseren.

    http://www.plosone.org/article/info%3Adoi%2F10.1371%2Fjournal.pone.0023484

    http://jvi.asm.org/cgi/content/abstract/JVI.00827-11v1

    Weer een paar nagels aan de doodskist van de XMRV/ME/CVS-link.

    Ga ik nu weer vakantie vieren. Laterzzzz.

  116. wilmamazone zegt:

    @ Ronnie

    Even voor alle duidelijkheid:
    Ronnie:

    [.. Kritiek richt zich echter op het gevaar voor een deel van de patiënten en bovendien vindt men dat momenteel vrijwel alleen naar CGT/GET wordt gekeken in Nederland, terwijl in het buitenland ook diverse andere behandelingen mogelijk zijn…]

    Vraag ik aan jou:

    Welke diverse andere behandelingen die in het buitenland mogelijk zijn bedoel je dan precies?

    Jouw antwoord:

    @wilmamazone
    In het buitenland wordt vooral gekeken naar afwijkingen bij individuele patiënten en niet één behandeling toepassen op de hele groep patiënten.

    Dan kom je meteen met een link waaruit zou moeten blijken dat in het buitenland het gras voor de ME/CVS patiënt idd veel groener is.
    Mijn reactie:

    Ik heb daar een hoop bullshit/ al bewezen kwakzalverij zien langskomen en die zijn volgens jou toch de moeite van het verder onderzoeken waard?!
    O.a. Detox voetbad, Ayurveda, Homeopathie, Acupunctuur en Cranio Sacrale Therapie?

    Die van jou daar weer op:

    Natuurlijk niet, wat je al weet hoef je niet verder te onderzoeken. Er staat ook mindfulness en Amygdala Retraining bij. Laten we daar het weinige geld dat naar CVS onderzoek gaat aub niet aan uitgeven.

    Laat aan duidelijkheid vanalles -zo niet alles- te wensen over, want ook CiNNeR vraagt zich terecht af:

    Ook ik vraag me af welke remedie je de moeite van verder onderzoek waard vindt. De grafiek staat vol met pepmiddelen, antidepressiva en spierverslappers, de rest verhaalt over diëten, vermijden van stressfactoren en zelfs de lumineuze: ‘Ignore people who think ME/CFS is not real’. Meest populair en effectief zijn “Take frequent short restbreaks” en “rest”. Eerder een levensadvies wat voor hele volksstammen mensen goed zal zijn dan een ‘behandeling’ of ‘therapie’.

    En wat zegt dat over al de ‘behandelaars’ die zonder blikken of blozen tal van onzinremedies toepassen/blijven toepassen, want je zegt zelf:

    Natuurlijk niet, wat je al weet hoef je niet verder te onderzoeken.

    En wat zegt dat over de ME/CVS-patiënten -van nu Curetogether- die claimen veel baat te hebben gehad bij al die onzinremedies? Het lijkt er nl niet op dat die al weten dat een en ander de moeite van verder onderzoeken niet waard is en de volgende vraag is of ze het willen weten.

    Wat ik het meest interessant vind is dat je toont dat ME/CVS-patiënten dus geen aparte volksstam blijkt te zijn en meer tussen de oren heeft zitten dan ze beseffen/waar willen hebben. De nodige andere patiënten klagen/schofferen/drogredeneren enz. net zo hard en zijn/worden ook dankbare slachtoffers van de vele handelaren in valse hoop. De nodigen daarvan worden ook op handen gedragen en wee-je-gebeente als je daar wat van zegt/durft te zeggen! Daar staat o.a. op deze site meer dan voldoende over te lezen. Het is m.i. een algemeen,- en wereldwijd probleem en er is nog steeds -jammer genoeg- geen kruid tegen gewassen.

  117. Ronnie zegt:

    @wilmamazone
    “Vraag ik aan jou: Welke diverse andere behandelingen die in het buitenland mogelijk zijn bedoel je dan precies?”
    Je hebt gelijk, ik verloor je eigenlijke vraag uit het oog. Maar ik heb geen kant en klaar lijstje voor je met welke arts precies welke behandelingen uitvoert. Die uitspraak was gebaseerd op verhalen van patiënten en op presentaties op congressen die live via internet te volgen zijn, oa de State of Knowledge workshop.

    “En wat zegt dat over al de ‘behandelaars’ die zonder blikken of blozen tal van onzinremedies toepassen/blijven toepassen”
    Wie doen dat dan? En welke onzinremedies?

    “En wat zegt dat over de ME/CVS-patiënten -van nu Curetogether- die claimen veel baat te hebben gehad bij al die onzinremedies?”
    Ik gok dat het placebo-effect een hele grote rol speelt bij een aantal van de behandelingen die daarop staan.

    “Wat ik het meest interessant vind is dat je toont dat ME/CVS-patiënten dus geen aparte volksstam blijkt te zijn ..”
    Klopt, maar dat deed ik hierboven toch allang toen ik het over de criteria had? In dit geval gaat het zelfs om een nóg heterogene groep, want wie zegt dat elke patiënt daar een goede, of überhaupt een diagnose CVS heeft? Sterk nog, wat is een goede CVS diagnose?😉

  118. wilmamazone zegt:

    Even voor de duidelijkheid:
    Ik tik met twee vingers, en opgezwollen vingers/hand rechts door lymfoedeem, en ben wat dat betreft zowat zo langzaam als dikke poppenstront. Intussen dus de reacties van Crypto en Ronnie gemist.
    Ben ook min of meer op vakantie/niet thuis en moet het nu al bijna 14 dagen ook nog eens doen met een afgeschreven computer die een heel ander programma heeft dan de mijne en regelmatig onverwachte kuren vertoont.

  119. wilmamazone zegt:

    Ronnie:

    “En wat zegt dat over al de ‘behandelaars’ die zonder blikken of blozen tal van onzinremedies toepassen/blijven toepassen”
    Wie doen dat dan? En welke onzinremedies?

    Hallo!!! Nu niet voor het gemak de boel omdraaien/verdraaien Ronnie.
    Er is aan jou gevraagd welke remedies uit die hele waslijst jij wel de moeite van verder onderzoek waard vindt of heb je toch zomaar wat geroepen omdat je vooral onder de indruk was van het aantal bolletjes in die grafiek?

    En dit is wat ik exact zei:

    Wat ik het meest interessant vind is dat je toont dat ME/CVS-patiënten dus geen aparte volksstam blijkt te zijn en meer tussen de oren heeft zitten dan ze beseffen/waar willen hebben.

    Dat heeft m.i. niets te maken met de door jou genoemde criteria en/of de wel of niet juiste diagnose als verklaring. Het heeft er wel mee te maken dat ook ME/CVS-patiënten prima in staat blijken te zijn om zichzelf en andere lotgenoten iets wijs te maken/zelf onzin te promoten/vanalles te geloven dat aantoonbaar niet klopt.

  120. wilmamazone zegt:

    Ronnie:

    Wat betreft die medicijnen, die website is vanuit de patiënt uit bekeken dus lang niet voor elk medicijn moet meteen een RCT worden opgestart. Enkele voorbeelden die mogelijk wél de moeite waard zijn:

    Een van jouw voorbeelden:

    http://geneesmiddelen.wewi.eldoc.ub.rug.nl/FILES/root/Rapporten/2001/carnitine/Carnitineverslag.PDF\
    Rijksuniversiteit Groningen

    Conclusie

    De beschreven artikelen geven geen eenduidig beeld van het carnitinemetabolisme bij ME/CVS patiënten en de rol die afwijkingen in dit metabolisme kunnen spelen bij het ontstaan c.q. het voortduren van ME/CVS. De metingen die gedaan zijn ten aanzien van de totale, vrije en acetylcarnitine serumconcentraties geven een gevarieerd beeld waarbij verschillen optreden tussen vrouwen, mannen, raciale en geografische afkomst. Daarnaast kunnen de diverse toegepaste meetmethoden invloed hebben op de verschillen in uitkomsten.

    Het carnitinemetabolisme lijkt dus vooralsnog geen voldoende aanwijzingen in de richting van ME/CVS op te leveren. Het meten van de serumconcentraties en dan met name acetylcarnitine om daarmee ME/CVS te diagnosticeren zoals gesuggereerd door Plioplys et al. is daarmee wellicht een brug te ver. Het is de vraag of een stof als acylcarnitine, waarvan de concentratie onderhevig lijkt aan vele factoren niet een te wankele basis is om een diagnose op te baseren.

    De gevonden correlaties tussen klinische symptomen en carnitine-concentraties zijn lastig te beoordelen doordat of sprake is van een open studie, of doordat uitschieters zijn meegenomen of omdat de carnitine-concentraties binnen de normale grenzen lagen. Dit verdient verder onderzoek evenals het positieve effect van een behandeling met carnitine op de symptomen van ME/CVS. Vervolgonderzoek zou aan de volgende eisen moeten voldoen:

    • Zeer zorgvuldige selectie / intake van deelnemers aan het onderzoek.
    • Zeer zorgvuldige selectie / intake van de controles, rekeninghoudend met geslacht, ras, geografische afkomst.
    • Gescheiden onderzoek van mannen en vrouwen • Hanteren van duidelijke referentiewaarden voor de onderzochte parameters.
    • Eenduidige gevalideerde analysemethode.

    Voorlopig lijkt de toepassing van acetylcarnitine bij ME/CVS dus niet zinvol omdat de werkzaamheid ervan onvoldoende is aangetoond.

    En hoezo geen/nauwelijks onderzoek in Nederland buiten het centrum in Nijmegen?!:

    Tot slot

    Dr.Vermeulen van het ME/CVS Research Centrum Amsterdam is momenteel bezig met een open, gerandomiseerd onderzoek naar de effecten van acetyl-L-carnitine, propionyl-L-carnitine en een combinatie van beiden bij 90 ME/CVS patiënten 19. Dit onderzoek is bedoeld om eventuele verschillen in werking te onderzoeken en om de meetmethoden uit te testen. Interim resultaten van dit onderzoek laten een positief effect zien van de behandeling met acetylcarnitine. Uiteindelijk moet deze open studie uitmonden in een definitief onderzoek.
    Ook Vermeulen heeft gekeken naar de carnitine-gehaltes van de deelnemers en komt tot de voorlopige conclusie dat de waarden van carnitine en carnitine esters in het serum geen aanwijzingen zijn voor ME/CVS. Volgens hem is het positieve effect van acetylcarnitine deels onbegrepen en dicht hij in dit verband ook een rol toe aan het acetyl wat in een hoge dosering een positief effect heeft op processen in de hersenen.
    Deze hypothese is echter niet van toepassing op de positieve effecten beschreven na behandeling met carnitine.

    Je zegt namelijk:

    Nou ben ik hier geen expert in, dus misschien zijn er andere behandelingen met veel meer potentie, maar het punt wat ik wilde maken is dat dit soort onderzoeken ook in Nederland meer zouden moeten gebeuren, en niet het blindstaren op CGT/GET omdat dat een (kleine) verbetering oplevert in een subset aan patiënten.

    Als je een punt/punten wilt maken zul je toch eerst wat verder moeten/mogen kijken dan je eigen neus lang is. Het lijkt er nu meer op dat je van allerhande verhaaltjes/beweringen enz. wel erg gemakkelijk voor zoete koek slikt.

  121. wilmamazone zegt:

    Ter informatie:
    http://www.cvscentrum.nl/
    In het CVS/ME centrum is iedereen welkom die klachten heeft van chronische moeheid.

    Op de volgende pagina’s vindt u informatie over het CVS/ME centrum, chronische vermoeidheid, behandelplan en dergelijke. Via het weblog (blog cvs centrum) kunt u interactief uw informatie met betrekking tot CVS/ME delen met anderen.

    http://www.cvscentrum.nl/contents/nl/d9.html

    Zoals de naam al zegt, onderzoeken wij mensen die lijden aan het Chronisch Vermoeidheid Syndroom, ook bekend als Myalgische Encephalitis (ME). Dat doen wij in de vorm van wetenschappelijk onderzoek.
    U krijgt dus te maken met mensen die het probleem van CVS/ME serieus nemen.

    Wetenschappelijk onderzoekers houden zich op veel plaatsen bezig met de vraag hoe wij de klachten van CVS/ME kunnen begrijpen, wat de oorzaken kunnen zijn en wat ertegen gedaan kan worden.

    Op dit moment is er enige duidelijkheid aan het ontstaan over de oorzaken van CVS/ME.

    Wij denken dat……
    (vet door mij)

  122. CiNNeR zegt:

    @Wilmamazone: Voor de goede orde, Dr. Vermeulen – de spil in dit CVS/ME centrum – is geschorst door het medisch tuchtcollege http://www.me-cvsvereniging.nl/cvsme-centrum-gaat-verder Blijkbaar meteen de reden dat de consulten niet meer worden vergoed.

    Er zijn sowieso wel wat kanttekeningen te plaatsen bij dit centrum.
    – Ze werken gericht naar een diagnose ME/CVS toe en verklaren daarmee van goede hulp te kunnen zijn bij bv WAO keuringen. Klinkt mij wat eigenaardig in de oren, zo wordt met een van te voren vastgestelde bril op gekeken naar mensen en hun klachten.
    – Ze maken – ondanks aangeven dat de Canadese criteria 2003 het beste bruikbaar zijn – gebruik van de Fukuda criteria. Zo wordt het risico gelopen dat mensen met vermoeidheid na kanker of andere aandoeningen plots ook een diagnose ME/CVS ontvangen. Daarnaast verhalen ze overal en nergens over ‘vermoeidheid’, ook dit maakt de patiëntengroep wel erg ruim.
    – Allerlei mooie woorden over wetenschappelijk onderzoek lijkt nogal gebakken lucht. De patiënt geeft toestemming voor gegevens verzameling maar er is niets te vinden van zowel eigen wetenschappelijk onderzoek als het wetenschappelijk onderzoek uit het buitenland waar ideeën op gebaseerd zouden zijn. Voor de duidelijkheid, het gebruik van middelen als carnitine gebeurd op basis van proef (en is net zo makkelijk en geheel vergoed mogelijk bij vrijwel elke huisarts in Nederland).
    – Er wordt aangegeven dat overal voor betaald moet worden, dat het niet vergoed wordt door de ziektekostenverzekeraars maar tegelijkertijd wordt aangegeven dat de patiënt/cliënt gevraagd kan worden onderzoeken te ondergaan voor onderzoeksdoeleinden (die niet nodig zijn voor de patiënt).

    Al vind ik dr. Vermeulen bij kennismaking een aardige man (*) en geloof ik wel dat hij werkelijk hart heeft voor patiënten, zou ik het centrum toch niet aanraden. Op mij komt het over als een manier om als patiënt je geld in de zakken van de arts te gooien. De testen die daar voor eigen rekening worden uitgevoerd, worden in elk regulier ziekenhuis geheel vergoed aangeboden. Ook de inspanningstest, in de volksmond de fietstest. Deze is niet meer of minder dan de reguliere inspanningstest die elke cardioloog laat uitvoeren bij een vermoeden van hart- en vaatproblemen. De middelen die te proberen zijn, kunnen door elke huisarts voorgeschreven worden en sommigen zijn bij de drogist vrij verkrijgbaar. En zelfs als je als patiënt met alle geweld de diagnose ME/CVS zou willen (waar ik mijzelf bijzonder weinig bij voor kan stellen maar goed, ze zijn er), is daar een reguliere arts met bijbehorende vergoeding van de zorgverzekeraar voor te vinden.

    Enfin, deze toevoeging voor dat iedereen met beroerde alternatieven tegen elkaar op gaat zitten bieden.

    (*)Anekdote: Dr. Vermeulen heeft in het verleden contact met mij gezocht, naar aanleiding van een weblog wat ik had geschreven over mijn situatie en ME/CVS. Hij stelde enkele vragen en adviseerde carnitine te laten voorschrijven bij de huisarts. Vond het erg bijzonder dat hij als arts vrijwillig contact met me op had genomen. Ik heb het met de huisarts besproken en ben carnitine gaan proberen. Helaas reageerde ik er erg slecht op, met een minieme hoeveelheid kreeg ik overdosering reacties. Schijnt in x procent van de gevallen te gebeuren. Daarna waren de ideeën op en is het contact vriendelijk verbroken.

  123. CiNNeR zegt:

    @Ronnie:

    Dat is dus nog maar de vraag. Bij een Nederlandse arts waarbij dit speelde ging het om een relatie met een patiënt en stond het verder los van ME/CVS, maar is het wel zeer onfortuinlijk om een van de weinige artsen die in Nederland zijn nek uitsteekt voor ME/CVS patiënten zo te verliezen. In België ging en gaat (zaak Couke speelt nog steeds) het wel om hoe ME/CVS patiënten behandeld zijn. Ik ken de details verder niet dus ik kan ook niet inschatten of de uitspraak van de tuchtraden of commissies terecht zijn, maar het is niet ondenkbaar dat het beperkte beeld wat vrijwel elke arts in Nederland over ME/CVS heeft van invloed is (geweest) op de uitspraak. Bijvoorbeeld, als men gelooft dat CVS geen duidelijk onderliggende pathogenese heeft en een arts schrijft zware virusremmers voor, dan kan de commissie daar over vallen.

    Als iets bekend is in Nederland/België, dan is het dat misstanden érg ver moeten strekken wil een medisch tuchtcollege een verstrekkende maatregel opleggen als schorsing of uit een functie zetten. Ongeacht of ME/CVS van belang is geweest, zegt dat wel degelijk iets over de arts en zijn of haar werkwijze.

    Waar je mee eindigt gaan mijn haren werkelijk van overeind staan. “Bijvoorbeeld, als men gelooft dat CVS geen duidelijk onderliggende pathogenese heeft en een arts schrijft zware virusremmers voor, dan kan de commissie daar over vallen.” Er is ook helemaal niet aangetoond dat CVS een duidelijke onderliggende pathogenese heeft. Sterker, het tegendeel laat zich telkens bewijzen tot nog toe. Maar sowieso, een patiënt zonder gefundeerde reden zware virusremmers voorschrijven, is een gevaarlijke hobby. Vanzelfsprekend breekt een commissie daar de nek over!

    Denk dat je het beter kan laten bij de vaststelling dat Nederland, Engeland en België overmatig gefocust zijn op CGT en daarbij te weinig oog lijken te hebben voor ander invalshoeken. Zonder bijhalen van grafiekjes met levensadviezen of nog erger, geschorste artsen te verdedigen. Dat laatste doet de beeldvorming rond ME/CVS bepaald geen goed.

  124. wilmamazone zegt:

    @CiNNeR

    Bedankt voor je toelichting op dat centrum in A’dam, maar waar het mij om en over ging is:

    Wetenschappelijk onderzoekers houden zich op veel plaatsen bezig met de vraag hoe wij de klachten van CVS/ME kunnen begrijpen, wat de oorzaken kunnen zijn en wat ertegen gedaan kan worden.

    en de stelling van Ronnie dat er onderzoek gedaan zou moeten worden naar o.a. L-Carnitine.
    Blijkt dus al ettelijke jaren geleden onderzoek in binnen,- en buitenland gestart te zijn.

    In het volgende comment zeg je @Ronnie:

    Waar je mee eindigt gaan mijn haren werkelijk van overeind staan…]

    Dat deden de mijne ook op het moment dat ik het las.

    Of met name Nederland, Engeland en België overmatig gefocust zijn op CGT en daarbij te weinig oog lijken te hebben voor ander invalshoeken, kan ik op dit moment (nog) niet voldoende beoordelen, maar ik ben het volkomen met je eens dat Ronnie zich verre zou moeten houden van o.a. grafiekjes met levensadviezen, en uitgebreide kwakzalverij om niet te vergeten, of idd nog erger, geschorste artsen te verdedigen.

  125. CiNNeR: ik wilde je nog even bedanken voor je reactie op mijn laatste post hier.😀

    Zoals Wilmamazone reeds duidelijk maakte, liet m’n geheugen me een klein beetje in de steek qua land en aandoening. Punt is hetzelfde.

  126. CiNNeR zegt:

    Rondom kanker en willekeurig welke andere zeer bewezen aandoeningen, zijn ook bakken vol voorbeelden van roeptoeters, kwakzalvers, aandachttrekkers en randdebielen te vinden. Niemand zal naar aanleiding daarvan concluderen dat kanker niet bestaat, wel meevalt, een modeziekte kan zijn, tussen de oren zit of draait om al dan niet bewuste ziektewinst.

    Ik betreur het nogal dat dit voor ME(CVS) anders lijkt te zijn.

    Zit er al een tijdje over te denken en bij deze wil ik mijn situatie schetsen, om een concreet idee te krijgen hoe leven met ME-klachten eigenlijk is. Want al is er bij mij uiteindelijk (mede) een andere oorzaak gevonden, de klachten, symptomen en onderzoeksuitslagen had ik gemeen met elke lotgenoot die ik langs de weg heb leren kennen en menig arts bestempelde mij als schoolvoorbeeld voor ME (CVS).

    Bij mij is wat ik maar even ‘het ziek zijn’ zal noemen, acuut begonnen. Het ving aan met met drie weken griep – achteraf vermoedelijk pfeiffer – met 40-41 graden koorts en alle symptomen die daarbij horen. Na die drie weken ging de koorts over in structureel verhoging (mijn normale lichaamstemperatuur kwam tussen de 38 en 39 graden te liggen), de meeste symptomen bleven bestaan. De eerste tijd vermoeidheid, pijnklachten, slecht zicht, gedesoriënteerd zijn, concentratieproblemen, voortdurend grieperig voelen, gezwollen lymfeklieren en van de ene infectie in de andere ontsteking vallen en (van de een op de andere dag) extreem intolerantie voor alcohol, vele soorten medicatie, sommige vormen van voedsel en sterke reacties op dingen als schoonmaakmiddelen, lijm, bouwstof.

    Deze klachten waren niet matigjes aanwezig. Dit was bijvoorbeeld niet vermoeid zoals na een week slecht slapen of overwerken. Dit was ziek van vermoeidheid rondlopen met spierzwakte, misselijkheid en braakneigingen en als ik niet snel ging rusten, wegtrekkers (bewustzijnsverlies) na minieme activiteiten of na x uur wakker zijn. Dit was ook overal en nergens in slaap vallen. Gedurende een MRI-scan van mijn hersenpan bracht ik de functieafdeling in paniek omdat ik geen antwoord meer gaf, ik was in slaap gevallen. De kamer waar een muur werd uitgeslagen, naast de speakers van een punk concert, het maakte niet uit hoe de ondergrond was en hoeveel lawaai er om me heen was, ik viel te pas en te onpas in slaap. En nee, ik was niet doof en had geen narcolepsie of slaapapneu en ja, ik sliep ruim voldoende.

    De meer ik probeerde ‘door te gaan’ – immers de arts zei telkens maar dat het niets was en het wel over zou gaan – de erger de klachten werden, de meer klachten er bij kwamen en de zichtbaarder het werd. Zowel voor mij als voor mijn omgeving absurd om mee te maken. Sommige dagen kon ik een klein stukje huiskamer stofzuigen, daarna was ik gesloopt. Trillende beenspieren, koortsig, benauwd, handen die zo zwollen dat het leek alsof ik volkomen allergisch was en zoveel krachtverlies dat ik niet meer goed kon lopen of iets vast kon pakken. Twee straten fietsen zakte ik bij het afstappen door mijn benen. Maar ook bij het film kijken wist ik aan het eind van de film het begin niet te herinneren, als ik de film al vol hield zonder in slaap te vallen. En meer, allergische reacties, extreme evenwichtsstoringen, huidproblemen, haaruitval, afbrokkelende nagels, ontstekingen, darmproblemen, slaapstoornissen (maar dat wist u zeker al ; )) en meer.

    Verder zijn sommige mensen wel eens ziek, ik was soms wel eens niet ziek. Vrijwel elk jaar echte griep die niet zes weken maar enkele tot soms wel zes maanden kon aanhouden met alle complicaties die er bij kunnen komen van longontstekingen tot stembandontstekingen. En alles anders wat een mens kan krijgen, van gordelroos tot mond en hand zeer (ik wist niet eens dat het bestond!).

    Dit was ook niet – zoals vaak verondersteld wordt – alleen mijn subjectieve beleving. Het komt er op neer dat ik zo gezond als een vis was maar tegelijkertijd aangetoond kon worden dat er van alles tegelijk aan het misgaan was in mijn lichaam. Bv evenwichtsorganen testten perfect, de aansturing mankeerde nogal wat aan, de apparatuur sloeg al op hol toen men nog bezig was de testopstelling in orde te maken. Ik had havikzicht maar toch allerlei problemen met zicht, een oogarts vond uit dat het bindweefsel in de ogen structureel onrustig was en frequent ontstoken. Conditie was voor een chronisch zieke erg goed maar de spierspanning en toestand van mijn spieren absoluut niet. Nou ja, you get my drift.

    Voor de goede orde, heb ik rijen aan psychologen, maatschappelijk werkers, psychiaters en psychiatrisch verpleegkundigen bezocht of langs gehad. Allen concludeerden hetzelfde, er was geen grond te vinden voor de fysieke klachten. Enkele keren heb ik op eigen houtje geprobeerd in revalidatie terecht te komen. De achteruitgang na simpele oefeningen was dusdanig, dat ik bij allen snel werd weggestuurd. Een poging tot sport heb ik drie weken volgehouden, daarna heb ik zes maanden vrijwel niet kunnen lopen. Een psychiatrisch verpleegkundige die tweemaal per week over de vloer kwam, vond uit dat ik niet eerst depressief werd en dan een verslechtering kreeg in mijn fysiek maar dat het andersom was. Ik kreeg een achteruitgang, slechte periode of terugslag en enkele dagen later ging mijn emotionele leven er achter aan. Niet verwonderlijk neem ik aan.

    Hoe ik nog functioneerde, ik vraag het me zelf inmiddels ook wel eens af. In periodes functioneerde ik gewoon geheel niet. Er zijn maanden en jaren waar ik niets over weet te vertellen, er gebeurde dan ook werkelijk niets. En verder ga je een weg zoeken. Kijken wat helpt, zoeken wat misschien verschil maakt, truukjes toepassen. Kleine dingetjes als een notenkraker bij de hand houden om toch soms zelfs een fles open te krijgen tot een vorm van pacing bij elkaar sprokkelen om zo goed mogelijk nog iets er van te maken. Het lichaam gaat zelf ook compenseren en andere wegen zoeken, erg merkbaar wat betreft de evenwichtsstoornissen (strekt wat ver om helemaal uit te leggen, maar andere hersendelen gaan functies proberen over te nemen en het lichaam doet ongemerkte aanpassingen, zo blijk ik altijd ietwat te schommelen als een soort eigen aanpassing op mijn evenwicht). En gek genoeg, gewenning doet ook veel. Het is verbazingwekkend hoe laag een mens de lat legt. Bovendien wist ik uiteindelijk niet meer hoe het voelde om gezond te zijn, fit te zijn of bepaalde activiteiten te doen. Internet heeft alles voor me betekend. Zo kon ik nog alles meekrijgen wat er in de wereld speelde, contacten leggen, schrijven en later strijden voor de mens achter de patiënt. Ook dat ging met kunst en vliegwerk. Een reactie moest ik kopiëren omdat ik anders telkens de draad kwijtraakte (daarom quote ik hier zoveel), moest vaak even terug lezen wat ik zelf ook alweer aan het schrijven was en deed rustig uren over een reactie (hier ben ik nu ook al twee en half uur mee bezig, en ja DaSilva, je hebt gelijk :)) En ik had het geluk dat het me op een gegeven moment nog weinig interesseerde wat mensen over me dachten. Of ik nu in de huiskamer omviel of op straat, kan het net zo goed maar op straat zijn (daar denkt niet iedereen hetzelfde over maar goed).

    Het verbeterde dus uiteindelijk wel iets, maar dat is wel erg relatief. Heb het pas na negentien jaar voor elkaar gekregen om mijn huis een beetje opgeruimd en redelijk schoon te krijgen bijvoorbeeld. Kan pas sinds twee jaar wandelingen maken. Ben erg gelukkig dat ik een heel huis kan stofzuigen of na het boodschappen doen nog kan koken.

    Ik durf in elk geval gerust te stellen, dat het mijn leven finaal naar de klote heeft geholpen. Het was niet een beetje ongemakkelijk, een beetje vervelend, een beetje aanpassen of een beetje andere balans zoeken. Het was gewoon op mijn twintigste wakker worden en mijn leven zien vergaan. Steeds een stukje meer, steeds een stukje erger, wat ik er ook aan wilde doen, welk advies ik ook ter harte nam, welke arts ik ook bezocht. Weg vrienden, weg uitjes, weg hobby’s, weg studentenleven, weg bijwerken, weg studies. Weg ambities, weg toekomstplannen, weg met de kinderwens. Het was dat ik allergisch was voor bloemen, anders had ik geraniums kunnen kopen. Het was bij tijden ronduit eng, het is alsof je lichaam er het bijltje bij neer aan het gooien is (achteraf was dat dus ook zo, kom ik nog op terug). Het was verschrikkelijk deprimerend en in periodes raakte ik suïcidaal. Het was frustrerend, verdrietig, boos makend, afschuwelijk.

    Met deze klachten viel ik dus onder de Canadese criteria 2003, met deze klachten kreeg ik ME (CVS) gesteld. Achteraf is minstens een deel te wijten aan vitaminetekorten en klopte mijn gevoel aardig, ik kreeg de enthousiaste inschatting dat ik nog een jaar later waarschijnlijk was overleden. Maar let wel, de lotgenoten waar ik langs de tijd contact mee heb gehad, hadden dezelfde klachten, symptomen en onderzoeksuitslagen. Alle uitsluitingsonderzoeken waren verricht, op net de ene waar ik aan leed na. Pas de laatste jaren kreeg ik meer symptomen die niet onder de omschrijving ME vielen en bijgaande aandoeningen die een andere richting op wezen.

    Eerder heb ik al eens gezegd dat ik de boosheid, de woede zelfs, van patiënten kan begrijpen. Dat kan ik begrijpen, omdat ik die zelf ook zo heb ervaren. Elke arts die mijn klachten ging bagatelliseren of het slecht gehumeurd opgaf omdat hij of zij de oorzaak niet kon vinden, had ik diegene wel wat aan kunnen doen. Elke arts die verklaarde dat ik blij mocht zijn dat ik geen enge of ernstige ziektes onder de leden had, kon ik wel janken omdat het betekende dat niemand dus wist wat ik mankeerde of hoe het op te lossen. Op een gegeven moment kon ik voor een simpel artsen bezoekje, waar het ook voor was, nachten wakker liggen en piekeren, zo bang weer niet serieus genomen te worden of me in mijn hemd gezet te voelen. Ik werd ook onzeker, zoveel mensen die deden alsof het niks was, was ik niet gewoon gek misschien? Na de nachtmerrie van een WAO keuring die ik eerder beschreven heb, sloeg de angst me koud om het hart toen ik Hoogervorst op het nieuws zag stellen dat hij ME zou gaan ontkennen en dat het geen grond voor WAO meer moest bieden. En Renckens met zijn modeziektes zal ik nooit kunnen waarderen.

    Het is eigenlijk ook hardstikke simpel: Als je zo ziek bent, je zo beroerd voelt en je zo je leven naar de klote ziet gaan én als je daarbij voortdurend in strijd moet vanwege de omstredenheid van de diagnose die je er bij kado kreeg, gaan woorden van politici en artsen je heel anders in de oren klinken. Overigens niet alleen in mijn oren, ook mijn omgeving is bepaald anders tegen de medische wereld en de politiek aan gaan kijken.

    Ik hoop dat dit het wellicht een beetje begrijpelijker maakt.

  127. wilmamazone zegt:

    CiNNeR:

    Rondom kanker en willekeurig welke andere zeer bewezen aandoeningen, zijn ook bakken vol voorbeelden van roeptoeters, kwakzalvers, aandachttrekkers en randdebielen te vinden.

    Klopt als een zwerende vinger.

    Niemand zal naar aanleiding daarvan concluderen dat kanker niet bestaat, wel meevalt, een modeziekte kan zijn, tussen de oren zit of draait om al dan niet bewuste ziektewinst.

    Dat is wat/eigenlijk behoorlijk wat te rooskleurig gezien. Het gras van menig kankerpatiënt is op meerdere punten echt niet groener dan dat van b.v. de ME/CVS-patiënt en kent o.a. een variant op ‘tussen de oren’/de orenmaffia geheten.

  128. Ronnie zegt:

    (ik krijg het niet voor elkaar op een goede manier te quoten.. iemand tips? Bovenstaande dubbelpost mag verwijderd worden)
    Edit Wilmz: zie https://cryptocheilus.wordpress.com/2008/10/22/html-voor-in-de-comments/

    @ wilmamazone

    Hallo!!! Nu niet voor het gemak de boel omdraaien/verdraaien Ronnie.
    Er is aan jou gevraagd welke remedies uit die hele waslijst jij wel de moeite van verder onderzoek waard vindt of heb je toch zomaar wat geroepen omdat je vooral onder de indruk was van het aantal bolletjes in die grafiek?

    Ik heb reeds een aantal voorbeelden gegeven, zie hierboven. Ik heb nooit beweerd dat elke behandeling op die site potentie heeft of geen kwakzalverij is. Ik draai niks om. Het aantal bolletjes (dus de hoeveelheid aan behandelingen) heb ik ook al niks over gezegd. Wellicht moet je eens terug kijken wat ik wél gezegd heb.

    Wat ik het meest interessant vind is dat je toont dat ME/CVS-patiënten dus geen aparte volksstam blijkt te zijn en meer tussen de oren heeft zitten dan ze beseffen/waar willen hebben.

    Dat heeft m.i. niets te maken met de door jou genoemde criteria en/of de wel of niet juiste diagnose als verklaring. Het heeft er wel mee te maken dat ook ME/CVS-patiënten prima in staat blijken te zijn om zichzelf en andere lotgenoten iets wijs te maken/zelf onzin te promoten/vanalles te geloven dat aantoonbaar niet klopt.

    Mijn reactie was op het stukje “aparte volksstam blijkt te zijn”. En dat komt volgens jou doordat?:

    ME/CVS-patiënten prima in staat blijken te zijn om zichzelf en andere lotgenoten iets wijs te maken/zelf onzin te promoten/vanalles te geloven dat aantoonbaar niet klopt

    Sorry maar ik ben het spoor bijster. Geen idee wat je daar eigenlijk wil zeggen?

    En hoezo geen/nauwelijks onderzoek in Nederland buiten het centrum in Nijmegen?!:

    Je noemt één voorbeeld, waarvan ik op de hoogte ben. Er zijn nog enkele voorbeelden. Dat staat toch in schril contrast met de vele onderzoeken die men in Nijmegen heeft gedaan naar CGT? Wil je nou echt mijn punt onderuit halen met één enkel voorbeeld?

    Als je een punt/punten wilt maken zul je toch eerst wat verder moeten/mogen kijken dan je eigen neus lang is. Het lijkt er nu meer op dat je van allerhande verhaaltjes/beweringen enz. wel erg gemakkelijk voor zoete koek slikt.

    Ik slik niks voor zoete koek, die merkwaardige conclusie trek jij.

    Nogmaals voor de duidelijkheid, ik heb die website genoemd als voorbeeld van mogelijke behandelingen die het onderzoeken waard zijn. Het is erg interessant om te kijken hoe patiënten naar experimentele behandelingen kijken. Ik ben geen expert op het gebied van al die behandelingen, dus als blijkt dat er veel kwakzalverij tussenstaat en veel onderzoek waarvan al bekend is dat het (waarschijnlijk) niet of nauwelijks werkt, dan hoeft daar m.i. echt geen geld voor onderzoek naar toe.

    Misschien moet je beter lezen wat ik zeg. Je trekt een hoop conclusies over dingen die ik niet gezegd heb, en dat komt de discussie niet ten goede.

    Edit Wilmz: Je weet wèl wat drogredenaties zijn of ook dat niet?

  129. CiNNeR zegt:

    @WIlmamazone:

    Dat is wat/eigenlijk behoorlijk wat te rooskleurig gezien. Het gras van menig kankerpatiënt is op meerdere punten echt niet groener dan dat van b.v. de ME/CVS-patiënt en kent o.a. een variant op ‘tussen de oren’/de orenmaffia geheten.

    Laat ik het wat duidelijker stellen. Rondom kanker en willekeurig welke andere zeer bewezen aandoeningen, zijn ook bakken vol voorbeelden van roeptoeters, kwakzalvers, aandachttrekkers en randdebielen te vinden. Geen huisarts, oncoloog of andere specialist zal naar aanleiding daarvan concluderen dat kanker niet bestaat, wel meevalt, een modeziekte kan zijn, tussen de oren zit of draait om al dan niet bewuste ziektewinst. Denk ook dat geen van de reaguurders hier zal menen dat CGT zal werken om een tumor weg te denken.

    Met de aanvulling dat ik dan niet doel op vermoeidheid na kanker of andere gevolgen, maar puur de diagnose kanker, de ernst van de ziekte en de patiënt.

  130. CiNNeR zegt:

    @Ronnie:

    Ik heb reeds een aantal voorbeelden gegeven, zie hierboven. Ik heb nooit beweerd dat elke behandeling op die site potentie heeft of geen kwakzalverij is. Ik draai niks om. Het aantal bolletjes (dus de hoeveelheid aan behandelingen) heb ik ook al niks over gezegd. Wellicht moet je eens terug kijken wat ik wél gezegd heb.

    Buiten de carnitine waar al veel eerder onderzoek naar is gedaan, kan ik geen voorbeeld in je tekst ontdekken van ‘behandelingen’ die in aanmerking zouden komen voor verder onderzoek behalve de verwijzing naar de grafiek, waar vooral geen vervolgonderzoek naar gedaan hoeft te worden en een onderzoek in verband met MS. Als je dan toch de grafiek aandraagt, ben ik ook zeer benieuwd wat in aanmerking zou komen voor verder onderzoek.

    Mijn reactie was op het stukje “aparte volksstam blijkt te zijn”. En dat komt volgens jou doordat? (…)
    Sorry maar ik ben het spoor bijster. Geen idee wat je daar eigenlijk wil zeggen?

    Mijn 2 cent hierover: Door telkens te verwijzen naar kwakzalvers, levensadviezen, patiënten die vast klampen aan onbewezen methodes (en elkaar daar gerust over aanvallen) en geschorste artsen/leken, bevestig je juist de negatieve beeldvorming die toch al aan ME/CVS en ME/CVS patiënten kleeft.

    Stel je voor: je hebt ME-klachten, die diagnose gekregen van een internist maar je huisarts gelooft niet in ME en wil je naar een psycholoog sturen. Stel je wilt je huisarts overtuigen dat ME of in elk geval ME-klachten wel degelijk serieus en ernstig te nemen zijn en er een wereld aan onderzoek te doen is. Zou je hem overtuigen met een grafiek die bijna uitsluitend bestaat uit pepmiddelen, antidepressiva en een bak levensadviezen van wel/niet drinken van koffie, wel/niet nuttigen van alcohol, rust tot negeren van mensen die niet in ME geloven? Of met artikelen van de hand van geschorste artsen en de mededeling dat het maar te bezien is of de arts terecht is geschorst of dat er een complot achter zit omdat de bewuste arts in ME gelooft? Laat je hem een forum zien waar patiënten elkaar verbaal de haren uit elkaars hoofd rukken om tal van onbewezen methodes te verdedigen, om hem te overtuigen van de ernst van je klachten? Of beveel je artsen aan die in samenwerking met laboratoria geld binnen halen met het voorbarig doen van testen, zoals de zogenoemde XMVR test die nu helaas niets blijkt op te leveren?

    Nee dat overtuigd natuurlijk niet. En zo overtuigd het ook niet de leek die weinig van ME af weet of de reaguurder op Crypto. Eerder het tegendeel. Mensen zullen zich rap achter Renckens en co scharen in de veronderstelling dat het wel om een modeziekte zal gaan of je naar Nijmegen verwijzen om al die inbeelding ongedaan te maken.

    Nogmaals voor de duidelijkheid, ik heb die website genoemd als voorbeeld van mogelijke behandelingen die het onderzoeken waard zijn. Het is erg interessant om te kijken hoe patiënten naar experimentele behandelingen kijken. Ik ben geen expert op het gebied van al die behandelingen, dus als blijkt dat er veel kwakzalverij tussenstaat en veel onderzoek waarvan al bekend is dat het (waarschijnlijk) niet of nauwelijks werkt, dan hoeft daar m.i. echt geen geld voor onderzoek naar toe

    Sorry hoor, maar jij geeft ons toch die site om te zien welke behandelingen er allemaal niet onderzocht kunnen worden? Vervolgens kan je er zelf geen een noemen!

    Sterker, het merendeel verhaalt helemaal niet over behandelingen maar is bedoeld als adviesje om het leven iets te veraangenamen. Je hoeft toch zeker geen expert te zijn om te zien dat zulke tips geen wetenschappelijk onderzoek behoeven? Dat zou zijn als de vraag wetenschappelijk onderzoek te doen naar notenkrakers omdat chronisch zieken die veelvuldig gebruiken om flessen met draaidop open te kunnen krijgen.

    Misschien moet je beter lezen wat ik zeg. Je trekt een hoop conclusies over dingen die ik niet gezegd heb, en dat komt de discussie niet ten goede.

    Nu sta ik er niet om bekend makkelijk met Wilmamazone door een deur te kunnen. Maar wat hier vooral de discussie niet te goede komt, is sites aanbevelen en daarna stellen dat je geen idee hebt of het werkelijk interessant is of een wassen neus.

    Denk dat je op zich goede intenties hebt en je hebt ook deugdelijke links gegeven met betrekking tot criteria bijvoorbeeld. Denk alleen ook dat je wat voorzichtiger zou kunnen zijn met omstreden informatie.

  131. wilmamazone zegt:

    @Ronnie

    Ik zal nog een laatste poging wagen.
    Je zei:

    Deze site is bijzonder interessant. Patiënten leveren deze data aan, dus het is geen wetenschappelijk onderzoek, maar desalniettemin erg interessant om het verband te zien tussen populariteit en effectiviteit, vanuit de patiënt uit gezien. Juist behandelingen die populair zijn én blijkbaar goed helpen zijn de moeite waard om verder te onderzoeken.
    http://www.curetogether.com/chronic-fatigue-syndrome/ig/treatment-effectiveness-vs-popularity

    (vet door mij)
    De grafiek die je toont is logischerwijs het resultaat van een enquête en een gedeelte van die vragenlijst vind je hier:
    http://curetogether.com/Chronic-Fatigue-Syndrome/survey/treatments/
    (tevens een mooi overzicht om het kaf van het (mogelijke) koren te scheiden)

    Uit de grafiek blijkt dat deze ME/CVS-patiënten vanalles omarmen dat -allang wetenschappelijk bewezen- niet kan werken, maar toch geven ze aan deze -in meer of mindere mate- effectief te vinden.
    In deze post/reactie van jou (schoolvoorbeeld van drogredeneren trouwens) opper je o.a.:

    “En wat zegt dat over de ME/CVS-patiënten -van nu Curetogether- die claimen veel baat te hebben gehad bij al die onzinremedies?”
    Ik gok dat het placebo-effect een hele grote rol speelt bij een aantal van de behandelingen die daarop staan.

    Dat vroeg ik niet maar goed:
    Als ME/CVS-patiënten dan gevoelig zijn voor het placebo-effect is het onaannemelijk dat óók bij hen sprake kan zijn van het tegenovergestelde nocebo-effect?

    JennyJo zegt b.v. (ben ik het volkomen mee eens):

    Ik heb eens zitten rondneuzen op het internet en vond dat alles wat zweemt naar gedragstherapie, zoals Pace, GET etc op woedende weerstand van patiënten duidt, zo erg zelfs dat onderzoekers met de dood bedreigd zijn.

    En dat allemaal omdat ME/CVS-patiënten blijven claimen dat werkelijk alles wat ze aan klachten ervaren een lichamelijke oorzaak heeft/móét hebben. Andere mensen, met name die met een van de andere zogenoemde modeziekten, kunnen daar wel makkelijk last van hebben, maar de ME/CVSer niet hoor! En als iederéén dat nou eens eindelijk zou begrijpen enz. enz..
    (o.a. wiplash-patiënten claimen in alle toonaarden precies hetzelfde, zijn het ook niet eens met criteria e.d., dus dat schiet op.)
    Vandaar mijn reactie met deze eindquotes:

    En wat zegt dat over de ME/CVS-patiënten -van nu Curetogether- die claimen veel baat te hebben gehad bij al die onzinremedies? Het lijkt er nl niet op dat die al weten dat een en ander de moeite van verder onderzoeken niet waard is en de volgende vraag is of ze het willen weten.

    Wat ik het meest interessant vind is dat je toont dat ME/CVS-patiënten dus geen aparte volksstam blijkt te zijn en meer tussen de oren heeft zitten dan ze beseffen/waar willen hebben. De nodige andere patiënten klagen/schofferen/drogredeneren enz. net zo hard en zijn/worden ook dankbare slachtoffers van de vele handelaren in valse hoop. De nodigen daarvan worden ook op handen gedragen en wee-je-gebeente als je daar wat van zegt/durft te zeggen! Daar staat o.a. op deze site meer dan voldoende over te lezen. Het is m.i. een algemeen,- en wereldwijd probleem en er is nog steeds -jammer genoeg- geen kruid tegen gewassen.

    (vet nu door mij)

    ME/CVS-patiënten zijn net gewone mensen zeg maar die ook allemaal -in meer of mindere mate- door vanalles en nog wat te beïnvloeden zijn of ken jij iemand die werkelijk niets ‘tussen de oren’ heeft zitten?

    Cinner zegt -m.i. ook terecht,want aanvullend probleem- tegen jou:

    Mijn 2 cent hierover: Door telkens te verwijzen naar kwakzalvers, levensadviezen, patiënten die vast klampen aan onbewezen methodes (en elkaar daar gerust over aanvallen) en geschorste artsen/leken, bevestig je juist de negatieve beeldvorming die toch al aan ME/CVS en ME/CVS patiënten kleeft.

    Het begint er steeds meer op te lijken dat in het ME/CVS wereldje dit motto idd de boventoon voert wat o.a. de reguliere wetenschap betreft:
    ‘Het is niet goed of het deugt niet’

    O.a. het centrum in Nijmegen mag kwalijk genomen worden dat ze niet onmiddelijk aan ieders neus kunnen zien wat iemand (aan)kan, maar uitgebreid experimenteren -al dan niet op eigen houtje- moet/mag wél toegejuicht worden?!

    Ik kreeg het ijskoud van die link van jou naar Curetogether omdat ME/CVS patiënten in dezelfde valkuilen trappen, wensen te trappen zo lijkt het, als o.a. de nodige kankerpatiënten. Daar maak ik me vreselijk bezorgd over, want ook de ME/CVS-patiënt verdient beter/véél beter.

    Wat mij schrik aanjaagt is dat het op deze manier lijkt alsof het wiel telkens weer opnieuw uitgevonden moet worden wat met name kwakzalverij betreft en dat toch experimenteren met vanallerhande flauwekul -maar al te vaak/té vaak eigenlijk- een must gevonden wordt voor ernstig zieke mensen en dan kan ik wel huilen/doe dat soms ook letterlijk of de tranen springen me igg in de ogen.

    We leven in 2011 en het gaat maar door en gaat maar door en gaat maar door alsof de Middeleeuwen nog niet voorbij zijn.

  132. Ronnie zegt:

    Dank voor de tip over quoten, eens kijken of het nu wel lukt.😉

    @CiNNeR

    Als iets bekend is in Nederland/België, dan is het dat misstanden érg ver moeten strekken wil een medisch tuchtcollege een verstrekkende maatregel opleggen als schorsing of uit een functie zetten. Ongeacht of ME/CVS van belang is geweest, zegt dat wel degelijk iets over de arts en zijn of haar werkwijze.

    Daar kan ik het niet mee eens zijn. Dr. Vermeulen heeft misschien inderdaad fouten gemaakt, maar van misstanden die erg ver strekte was beslist geen sprake.

    “de artsen die uit hun ambt zijn ontheven, zijn dat niet omdat ze een andere blik op ME/CVS hebben maar omdat er iets grondig mis heeft gezeten.”

    http://www.standaard.be/artikel/detail.aspx?artikelid=3835C9OL
    http://www.walesonline.co.uk/news/wales-news/2011/08/19/private-doctor-accu
    ses-gmc-of-witch-hunt-91466-29264172/
    Mogelijk speelt de beeldvorming rondom ME/CVS dus toch een rol, precies het punt wat ik maakte.

    .. of nog erger, geschorste artsen te verdedigen. Dat laatste doet de beeldvorming rond ME/CVS bepaald geen goed.

    Wilma kwam al tot dezelfde conclusie, maar dan is mijn eerdere post duidelijk niet goed gelezen. Ik verdedig geen enkele arts, ik doe ook geen uitspraak over een specifiek oordeel van een tuchtraad. Mijn tekst:

    Ik ken de details verder niet dus ik kan ook niet inschatten of de uitspraak van de tuchtraden of commissies terecht zijn

    .

  133. Ronnie zegt:

    @CiNNeR

    Buiten de carnitine waar al veel eerder onderzoek naar is gedaan, kan ik geen voorbeeld in je tekst ontdekken van ‘behandelingen’ die in aanmerking zouden komen voor verder onderzoek behalve de verwijzing naar de grafiek, waar vooral geen vervolgonderzoek naar gedaan hoeft te worden en een onderzoek in verband met MS. Als je dan toch de grafiek aandraagt, ben ik ook zeer benieuwd wat in aanmerking zou komen voor verder onderzoek.

    Heb ik een onderzoek naar MS geplaatst?

    Nu sta ik er niet om bekend makkelijk met Wilmamazone door een deur te kunnen. Maar wat hier vooral de discussie niet te goede komt, is sites aanbevelen en daarna stellen dat je geen idee hebt of het werkelijk interessant is of een wassen neus.

    Ik had Wilmazone in eerste instantie verkeerd begrepen toen zij vroeg:

    Welke diverse andere behandelingen die in het buitenland mogelijk zijn bedoel je dan precies?

    Ik antwoordde vervolgens met een website met behandelingen die misschien het onderzoeken waard zijn. Deze site zet een aantal behandelingen bij elkaar die populair zijn onder ME/CVS patiënten, dus dat was de reden dat ik de link plaatste.

    Het was niet mijn bedoeling om een standpunt te maken over welke behandelingen in mijn ogen nou precies de moeite van het onderzoeken waard zijn. Enkel dat artsen en onderzoekers buiten CGT/GET ook verder zouden moeten zoeken naar alternatieven. En zo’n website is dan misschien interessant om eens te bekijken. Natuurlijk moet het kaf van het koren worden gescheiden en misschien blijft er niks bruikbaars over, dat weet ik niet.

    Maar we kunnen nog uren doorgaan zo, laat die link maar voor wat het was, misschien was het niet verstandig die te plaatsen.

  134. Ronnie zegt:

    @wilmamazone
    Ik heb in de post hierboven aan CiNNeR nog een poging gedaan iets duidelijk te zijn. Misschien zitten we niet op één lijn, misschien zijn we het gewoon niet met elkaar eens.😉 Geeft niks, maar als je het goed vindt wil ik het hierbij laten en verder gaan naar nieuwe onderwerpen om over te discussiëren. Eindeloos doorgaan over hetzelfde lijkt me ook niet handig.

    ME/CVS-patiënten zijn net gewone mensen zeg maar die ook allemaal -in meer of mindere mate- door vanalles en nog wat te beïnvloeden zijn of ken jij iemand die werkelijk niets ‘tussen de oren’ heeft zitten?

    Ik moest lachen bij “..zijn net gewone mensen zeg maar..”.😉

    Ik kreeg het ijskoud van die link van jou naar Curetogether omdat ME/CVS patiënten in dezelfde valkuilen trappen, wensen te trappen zo lijkt het, als o.a. de nodige kankerpatiënten. Daar maak ik me vreselijk bezorgd over, want ook de ME/CVS-patiënt verdient beter/véél beter.
    Wat mij schrik aanjaagt is dat het erop lijkt dat het wiel telkens weer opnieuw uitgevonden moet worden wat met name kwakzalverij betreft en dat toch experimenteren met vanallerhande flauwekul -maar al te vaak/té vaak eigenlijk een must gevonden wordt voor ernstig zieke mensen en dan kan ik wel huilen/doe dat ook regelmatig letterlijk of de tranen springen me igg in de ogen.

    We leven in 2011 en het gaat maar door en gaat maar door en gaat maar door alsof de Middeleeuwen nog niet voorbij zijn.

    Even een voorbeeld casus. Een ME/CVS patiënt is al ruim 20 jaar (ernstig) ziek. Heeft CGT/GET geprobeerd, maar dat werkte niet tot nauwelijks. Vervolgens probeert de patiënt acupunctuur en homeopathie, maar beseft dat er nauwelijks wetenschappelijk bewijs voor bestaat en de werkzaamheid waarschijnlijk grotendeels of helemaal berust op placeboeffect.
    Vind je dat nog steeds zo erg?

    Wat ik ermee wil zeggen. Ik begrijp heel erg goed waarom bepaalde niet bewezen onzinbehandelingen populair zijn onder ME/CVS patiënten, er is namelijk buiten CGT/GET geen goed alternatief. Ik lees en hoor toch regelmatig: “ik geloof er ook niet in, maar ik moet toch iets”.

  135. wilmamazone zegt:

    Vers van de pers een voorbeeld van een andere niet erkende ziekte en een medische stand die niets kan vinden/van lichamelijke onderzoeken niets wijzer wordt en dús de patiënt in de steek laat èn een regering die enorme steken laat vallen.

    ‘Gelukkig’ bestaat er óók voor deze patiënten het netz , want:
    pas na een speurtocht op internet viel het kwartje:
    http://www.ad.nl/ad/nl/1012/Binnenland/article/detail/2858947/2011/08/22/Op-de-vlucht-voor-straling-door-elektro-allergie.dhtml

    Noot:
    Uiteraard is er in Nederland een heuse stichting in het leven geroepen die moord en brand schreeuwt, niet eens alleen over straling, en dat alles i.s.m. ‘ons aller’ Dr. Jannes Koetsier.
    quote Crypto:

    I said it before and I will say it again:

    Jannes is arts. Gewoon ingeschreven in het BIG register. Van een arts mag je verwachten dat hij een beetje op de hoogte is wat er zich op medisch gebied zo’n beetje beweegt vooral als je jezelf ook nog afficheert als zijnde raadgever voor actuele televisieprogramma’s en zo deskundigheid voorwendt.
    Ik vraag mij af hoe Jannes met droge ogen kan beweren dat de informatie die hij geeft iemand kan helpen een bewuste keuze te maken [….]
    Jannes zou afstand moeten nemen van het artsenvak. Dat is het enige logische vervolg op de weg die hij ingeslagen is. Dan kan hij frank en vrij, ongehinderd door kennis en wetenschap, meehuilen met de (antivaccinatie red.) wolven in het bos.

    Noot:
    Na weken van stilte op zijn blog, ik was er daarom al een tijdje niet meer geweest, blijkt Hannes Jannes intussen ook een woordje mee te willen praten over ME/CVS.

  136. JennyJo zegt:

    Het wordt steeds erger met die Koetsier, wat een verschrikking die vent. Hoe zo iemand ooit arts heeft kunnen worden is me een compleet raadsel.

  137. wilmamazone zegt:

    Leestip:
    http://medischcontact.artsennet.nl/Tijdschriftartikel/100944/Een-leren-zak-met-paardenhaar.htm

    Een leren zak met paardenhaar

    Mensen willen bedonderd worden. Dat is een conclusie die je veilig kunt trekken na het lezen van het boek Wetenschap of kwakzalverij van Ben Goldacre. De arts en wetenschapsjournalist heeft….

    quote:

    Een constante in zijn relaas is de kennelijk onstilbare behoefte van mensen om met een makkelijk begrijpbaar verhaaltje overduidelijk bedrogen te worden. Dat dit bedrog soms daadwerkelijk werkt, komt onder meer door het fascinerende placebofenomeen:….

    Meer over Ben Goldacre op deze site:
    https://cryptocheilus.wordpress.com/?s=Ben+Goldacre
    en recensie van bovenstaand boek:
    https://cryptocheilus.wordpress.com/2010/12/28/ben-goldacre-a-nerd-mocking-morons/comment-page-1/#comment-23061

  138. CiNNeR zegt:

    Over het Nocebo effect, staat onder de link onder andere

    Sommige ziektebeelden zijn meer nocebo-gevoelig dan anderen. Allergieën en astma zijn zeer nocebo-gevoelig. Als iemand die allergisch reageert op rozen een plastic roos ziet, kan hij een allergische reactie krijgen.

    Dat klinkt wat discutabel, alsof het zien van een voorwerp en de gedachte dat er iets negatiefs zal volgen, bij deze ziektes meer aanwezig zou zijn dan bij andere ziektes of gezonde personen..

    Dat is denk ik niet zo. Er is een ander fenomeen bekend bij deze ziektes, de aandoeningen zijn vooral gevoelig voor het opwekken van kettingreacties, zogenoemde ‘valse reacties’ of pseudo allergie. “Bij een allergie maakt het immuunsysteem antistoffen aan, die mestcellen en/of granulocyten activeren. Deze zetten vervolgens een reactie-mechanisme in gang, waarbij mediatoren worden uitgestort. Bij pseudo-allergie worden deze mestcellen of granulocyten rechtstreeks geactiveerd, zonder tussenkomst van antistoffen. Dit maakt, dat de symptomen bij allergie en pseudo-allergie gelijk zijn” http://nl.wikipedia.org/wiki/Intolerantie_%28geneeskunde%29#Pseudo-allergie

    Wat ik heb begrepen, is dat het lichaam wat al te fanatiek aan het afweren slaat als er enige allergieën aanwezig zijn. Je ziet het voornamelijk met vergelijkbare onderwerpen. Mensen met allergie voor zekere bomen (pollen) reageren plots ook allergisch op graspollen bijvoorbeeld. De wetenschap dat het een valse reactie is, helpt over het algemeen helaas geen fluit. Lijkt me niet zo’n best voorbeeld voor nocebo-effect.

  139. CiNNeR zegt:

    O.a. het centrum in Nijmegen mag kwalijk genomen worden dat ze niet onmiddelijk aan ieders neus kunnen zien wat iemand (aan)kan (…)

    Ben het over het geheel met je reactie eens. Maar het centrum Nijmegen wordt wel iets meer en vooral ernstigere dingen verweten dan moeilijk kunnen inschatten wat iemand aan kan. Met name wordt ze verweten dat ze er van uit gaan dat iemand het programma aan kan, ondanks welke signalen het lichaam ook af geeft. En dat aangeven van de patiënt dat het de belasting niet aankan, uitsluitend als teken wordt gezien dat de patiënt niet genoeg ‘wil’.

    Lijk wellicht een mierenneuker nu. Maar gezien de vooroordelen die er heersen over patiënten die zonder reden CGT zouden weigeren, vind ik het een erg belangrijk onderscheid om aan te geven. Een mens kan zijn lichaam behoorlijk wat schade berokkenen door als een blind paard dingen te doen die het lichaam (op dat moment) niet aan kan, uitsluitend omdat de therapeut stelt dat de signalen van het lichaam per definitie onjuist zijn.Het is als iemand met een zware hersenschudding wijs willen maken dat diegene heus acht uur op een dag tegen een beeldscherm aan kan zitten turen, als diegene maar genoeg wil.

    Persoonlijk vind ik het het evengoed kwakzalverij. Het biedt mensen hoop dat ze door het veranderen van gedachten patronen en strak opvoeren van activiteit, beter zullen worden én de patiënt mag zich vervolgens schuldig gaan zitten voelen als die beterschap niet volgt.

  140. wilmamazone zegt:

    @CiNNeR

    Ik zou het i.v.m. het duidelijk/helder houden van de discussie op prijs stellen als ook jij niet selectief zou quoten en daar vervolgens een verhaaltje aan te plakken waar het helemaal niet om en over gaat en/of je te verliezen in details die met het feitelijke onderwerp en/of discussiepunt van dat moment niets van doen hebben.

    Het nocebo-effect bestaat (aantoonbaar). Punt.
    Het onderwerp van dit item is ME/CVS. Punt.

    Het nocebo-effect bracht ik in deze context -richting @Ronnie- ter sprake en ook mijn aanvullende vraag daarover is dus nog steeds niet beantwoord. Punt.

    En wat zegt dat over de ME/CVS-patiënten -van nu Curetogether- die claimen veel baat te hebben gehad bij al die onzinremedies?

    Ik gok dat het placebo-effect een hele grote rol speelt bij een aantal van de behandelingen die daarop staan.

    Dat vroeg ik niet maar goed:
    Als ME/CVS-patiënten dan gevoelig zijn voor het placebo-effect is het onaannemelijk dat óók bij hen sprake kan zijn van het tegenovergestelde nocebo-effect?

    (mijn 1e vraag aan Ronnie nu van blockquote voorzien)

    Mijn opmerking/vraag over Nijmegen (in hetzelfde comment) kan/mag niet los gezien worden van het gedeelte achter de komma, dus die vraag van mij is óók nog steeds niet beantwoord. Punt.

    O.a. het centrum in Nijmegen mag kwalijk genomen worden dat ze niet onmiddelijk aan ieders neus kunnen zien wat iemand (aan)kan, maar uitgebreid experimenteren -al dan niet op eigen houtje- moet/mag wél toegejuicht worden?!

    Hier wil ik het voor nu bij laten. Punt.

  141. JennyJo zegt:

    Moet ik nou echt geloven dat ALLE CVS-patiënten onverkort door alle behandelaars als aanstellers worden gezien als ze een bewegingstherapie niet kunnen bijbenen? Daar geloof ik eerlijk gezegd geen klap van.

    Ik moet echter eerlijk bekennen dat ik niet uitsluit dat sommige lijders aan CVS hun klachten onbewust overdrijven om de omgeving er vooral van te doordringen dat het echt heel vreselijk met hen gesteld is en dat er absoluut geen sprake is van enige psychische component in hun lijden.

    Ik snap best dat het heel moeilijk is te accepteren dat je lijdt aan iets waarvoor geen oorzaak gevonden wordt. Ik wil hier ook best zeggen dat CVS het ergste is wat een mens kan overkomen en dat geen enkele therapie behalve de pillen-die-er-nog-niet-zijn helpen en geen enkele diagnose behalve de diagnose dat-het-veroorzaakt-wordt-door-een-…virus, de juiste is, al is dat dan nog niet bewezen. Maar of dat nou helpt.

    Ik vind dat je ook moet kijken of die “heersende vooroordelen” jegens CVS-patiënten wellicht iets te maken hebben met de opstelling van bepaalde patiënten: onvermoeibaar en met alle mogelijke middelen, toegestaan of niet toegestaan, strijdend tegen welke diagnose of behandeling dan ook die hen niet welgevallig is. Dat maakt begrip van de omgeving er niet gemakkelijker op.

  142. wilmamazone zegt:

    CiNNeR:

    Over het Nocebo effect, staat onder de link onder andere

    Onder die link staat ook deze externe link:
    http://www.kennislink.nl/publicaties/dodelijke-verbeeldingskracht

    Dodelijke verbeeldingskracht
    Het placebo-effect is een algemeen bekend verschijnsel. De tegenhanger, het nocebo-effect, is echter nauwelijks onderzocht.

    quote:

    Dr Robert Hahn van de Centers for Disease Control in Atlanta noemt het nocebo-effect een ondergewaardeerd cultureel verschijnsel dat een hele reeks aan onduidelijke ziekten zoals het vermoeidheidssyndroom, allergieën, het golfoorlogsyndroom en mensen die ziek worden door electrische straling van zendmasten wereldwijd zou kunnen verklaren. Je kunt jezelf dus echt ziek denken en de put in praten, en andere mensen ook.

    Zijn we weer hélemaal on-topic wat m.i. ook ME/CVS betreft of bestaat er voor jou een significant verschil met b.v. mensen die ziek worden door electrische straling van o.a. zendmasten (dat ik overigens om die reden in dit comment ter sprake bracht)?

    Laten we het vooral daar eens over hebben, want ik ben het in dit kader volkomen eens met JJ:

    Ik vind dat je ook moet kijken of die “heersende vooroordelen” jegens CVS-patiënten wellicht iets te maken hebben met de opstelling van bepaalde patiënten: onvermoeibaar en met alle mogelijke middelen, toegestaan of niet toegestaan, strijdend tegen welke diagnose of behandeling dan ook die hen niet welgevallig is.

    Wat als o.a. Cees Renckens groot gelijk blijkt te hebben en dus allesbehalve uit zijn nek kletste/kletst wat modeziekten betreft?

    Kunnen we het vervolgens ook eens hebben over deze recente post van Crypto:
    quote:

    Helaas ben ik niet in de gelegenheid deze studies te bespreken/analyseren.

    http://www.plosone.org/article/info%3Adoi%2F10.1371%2Fjournal.pone.0023484

    http://jvi.asm.org/cgi/content/abstract/JVI.00827-11v1

    Weer een paar nagels aan de doodskist van de XMRV/ME/CVS-link.

    Hoeveel nagels aan hoeveel doodskisten moeten er -voor nu met name- ME/CVSers nog volgen voordat ze accepteren dat de belangrijkste oorzaak van hun lijden óók makkelijk het nocebo-effect kan zijn en wanneer gaan ze pleiten dat daar nu net meer onderzoek naar gedaan zou moeten worden?
    O.a. in Nijmegen doen ze dat m.i. al, maar dat is nog steeds knoerhard vloeken in de ME/CVS-kerk zo blijkt en dat allemaal toch echt op basis van deze zo goed als nietszeggende enquête die ik iig steeds als voornaamste argument langs zie komen om er maar vooral niet eens aan te beginnen vanwege het vermeende onaanvaardbare risico dat je loopt.
    Ik ondersteun daarin ook deze mening/vraag van JJ:

    Moet ik nou echt geloven dat ALLE CVS-patiënten onverkort door alle behandelaars als aanstellers worden gezien als ze een bewegingstherapie niet kunnen bijbenen? Daar geloof ik eerlijk gezegd geen klap van.

    Het lijkt voor mij intussen eerder verdomd veel op een heuse/de zoveelste complottheorie.

    Jammer genoeg is het tevens een vaststaand feit dat mensen niet geholpen kúnnen worden als ze dat niet willen/daar niet voor open staan en dan is het cirkeltje weer rond/blijft het een uitzichtsloze situatie.

  143. LK zegt:

    @Koetsiers website:

    Ik wens je zelfstandigheid en liefde toe als basis om met dit antwoord aan de slag te gaan.
    Hartegroet, Jannes Koetsier

    Zoiets zeg ik ook altijd tegen mijn patiënten: ‘Moge uw chakra’s vervuld raken met wijsheid opdat gij de leemtes in mijn kennis kunt passeren’

  144. LK zegt:

    Het wordt mij overigens iets teveel om overal op te reageren, maar ik lees wel (grotendeels) mee en als ik een briljante ingeving krijg, zal ik die delen…

  145. CiNNeR zegt:

    @JennyJo:

    Moet ik nou echt geloven dat ALLE CVS-patiënten onverkort door alle behandelaars als aanstellers worden gezien als ze een bewegingstherapie niet kunnen bijbenen? Daar geloof ik eerlijk gezegd geen klap van.

    Nee JennyJo. Ik heb nu op alle mogelijke manieren aan je proberen duidelijk te maken dat er onderscheid is tussen CGT en de Nijmeegse CGT voor ME(CVS) patiënten. De laatste poging kan je hier vinden (onderaan): https://cryptocheilus.wordpress.com/cryptonieuwsbox/comment-page-4/#comment-24058 Het volgende commentaar kan je de correctie vinden die The Lancet zal doen op de te rooskleurige onderzoeksresultaten van het Nijmeegse model. Dat is naast eerdere correcties die The Lancet al gedaan heeft wat betreft de onderzoeksopzet.

    Daarbij stel ik niet dat ME-patiënten als aanstellers worden gezien maar dat therapeuten die de methode van de Nijmeegse school aanhouden, er vanuit gaan dat er geen sprake is van werkelijke ziekte doch van inbeelding. Niet minder funest als dat ongefundeerd wordt beweerd en in de samenleving wel snel vertaald naar aanstelleritus.

    Ook heb ik telkens aangegeven dat veel ME(CVS)patiënten wel degelijk aan enige vorm van revalidatie, CGT of Pacing doen. Maar dat de roeptoeters en kwakzalvers veel aandacht naar zich toe trekken waar je de normale ME(CVS) patiënt een stuk minder zal tegen komen op het internet.

    Ik moet echter eerlijk bekennen dat ik niet uitsluit dat sommige lijders aan CVS hun klachten onbewust overdrijven om de omgeving er vooral van te doordringen dat het echt heel vreselijk met hen gesteld is en dat er absoluut geen sprake is van enige psychische component in hun lijden.

    Zeker zal dat gebeuren. En zoals ik eerder tegen LK opmerkte, dat gebeurd in elk geval waarin de patiënt om bewijs gevraagd wordt voor de klachten/symptomen. Bekend fenomeen bij arbeidsongeschiktheidskeuringen bv.

    Er is wel iets aan te doen. De medische en maatschappelijke wereld zou de nood om met ‘bewijs’ te komen aanzienlijk kunnen minderen. Het is toch al omgekeerde wereld, de patiënt die de diagnose krijgt gesteld door een arts, moet vervolgens zelf iets bewijzen waar de gehele medische wereld nog niet over uit is.

    Ik snap best dat het heel moeilijk is te accepteren dat je lijdt aan iets waarvoor geen oorzaak gevonden wordt. Ik wil hier ook best zeggen dat CVS het ergste is wat een mens kan overkomen en dat geen enkele therapie behalve de pillen-die-er-nog-niet-zijn helpen en geen enkele diagnose behalve de diagnose dat-het-veroorzaakt-wordt-door-een-…virus, de juiste is, al is dat dan nog niet bewezen. Maar of dat nou helpt.

    Nee dat helpt niet maar dat is ook niet wat een gemiddelde, normale ME-patiënt wenst. Die wenst dat gewoonweg serieus wordt genomen dat ze iets mankeren en op dezelfde manier bekeken/gekeurd/geïndiceerd worden als elke andere chronisch zieke. Daarnaast wensen zij dat de wetenschap met een open blik wil proberen te kijken naar mogelijke oorzaken of remedies. Dus zonder dat er vanuit gegaan wordt dat het uitsluitend een psychische stoornis zal zijn of per definitie een modeziekte is waar helemaal geen onderzoek naar gedaan hoeft te worden. Menig patiënt is ook geheel niet voor geëxpermineteer zoals bijvoorbeeld DeMeirleir regelmatig heeft gedaan.

    Ik vind dat je ook moet kijken of die “heersende vooroordelen” jegens CVS-patiënten wellicht iets te maken hebben met de opstelling van bepaalde patiënten: onvermoeibaar en met alle mogelijke middelen, toegestaan of niet toegestaan, strijdend tegen welke diagnose of behandeling dan ook die hen niet welgevallig is. Dat maakt begrip van de omgeving er niet gemakkelijker op.

    Als je mijn commentaren op Ronnie leest en eerdere commentaren op patiënt organisaties, zie je onmiddellijk dat ik daar veel oog voor heb en dat net zo goed een groot probleem vind. Ik spreek Ronnie er zelfs vol op aan dat hij door sommige commentaren meehelpt aan de negatieve beeldvorming rond ME-CVS patiënten.

  146. CiNNeR zegt:

    @Wilmamazone: Met betrekking tot je eerste commentaar:
    – Inderdaad was mijn verhaal over het Nocebo effect een zijspoor. Ik ontken dat effect dan ook zeker niet, vond het alleen erg kort door de bocht dat effect in meerdere mate aan bepaalde ziektes (allergie, astma) te wijten. Om je vraag te beantwoorden: het zou kunnen maar ik acht de kans bij de groep die gedefinieerd wordt door de Canadese criteria 2003, niet groot.

    – Over Nijmegen heb ik slechts het deel geciteerd waar ik op reageerde. De vraag in dezelfde zin is aan Ronnie. Ik was het al niet met hem eens dus heb geen behoefte die vraag te pogen te beantwoorden. Ik betreur het juist nogal dat mensen een end weg experimenteren en in sommige gevallen meen ik dat het ronduit gevaarlijk is.

  147. CiNNeR zegt:

    @Wilmamazone: met betrekking tot je tweede commentaar:

    Je blijft hardnekkig uitgaan van een klein groepje imbecielen wat heel hard over het internet aan het roeptoeteren is en blijft dat generaliseren over de gehele patiëntengroep.

    Je zou je eens wat andere dingen kunnen opmerken. Bijvoorbeeld dat elk centrum voor CVS/vermoeidheid en revalidatiecentra een wachtlijst of zelfs een patiëntenstop kennen, omdat zij de toestroom van patiënten niet aan kunnen. Inmiddels wordt CGT naar Nijmeegs model ook via vele GGZ instellingen gegeven die telkens bij aanvang de toestroom al niet aan kunnen. De constatering dat ME-patiënten allemaal ende massaal CGT zouden weigeren, wordt dan hier ook alleen gebaseerd op enkele roeptoeters op het internet.

    De kritiek specifiek gericht op Nijmegen in verband met zogenoemde genezing, blijkt uit veel meer dan de enquete die je aanhaalt. Het zijn ook niet alleen patiënten die deze kritiek uiten, ook artsen en The Lancet delen deze kirtiek. Heb er echter al zoveel over gezegd en ben al zo vaak in herhaling gevallen, dat ik het niet nog eens dunnetjes over ga doen.

    Je bent nogal fan van Renckens. Hij is geen internist, geen neuroloog en geen psychiater. Hij is gynaecoloog. Vindt je het niet wat vreemd dat een gynaecoloog uit het niets, ongefundeerd uitspraken doet met betrekking tot ME? Is het niet ook wat vreemd dat hele volksstammen leken afgaan op wat een gynaecoloog beweert en alles anders van psychiaters tot internisten in de wind slaat?

    Dan zie je uiteindelijk zelfs een complottheorie aan de horizon verschijnen. Maar als dat zo is, wat is het complot dan? Dat een groep personen heeft besloten mensen zoals jij te gaan treiteren met vervelende verhalen? Of zouden patiënten stiekem denken dat terroristen ze dit aangedaan hebben?

    Jammer genoeg is het tevens een vaststaand feit dat mensen niet geholpen kúnnen worden als ze dat niet willen/daar niet voor open staan en dan is het cirkeltje weer rond/blijft het een uitzichtsloze situatie.

    Waar baseer je op dat mensen niet geholpen willen worden/niet open staan voor hulp? Het probleem is eerder het omgekeerde, mensen willen zó verschrikkelijk graag hulp dat ze er bakken geld tegen aan gooien en alles willen proberen, tot fabeltastische dingen aan toe. Waarbij aan sommige hoop weinig te doen is. XMVR werd ook gepresenteerd als mogelijke doorbraak en het is niet wonderlijk dat mensen dan hopen dat het ook werkelijk een doorbraak zal zijn.

  148. wilmamazone zegt:

    CiNNeR:

    @Wilmamazone: met betrekking tot je tweede commentaar:

    Mijn tweede commentaar gaat met name over het nocebo-effect/heeft dat effect als uitgangspunt. Punt.

    Is deze vraag van mij dus nog steeds niet beantwoord. Punt.

    of bestaat er voor jou een significant verschil met b.v. mensen die ziek worden door electrische straling van o.a. zendmasten (dat ik overigens om die reden in dit comment ter sprake bracht)?

    Deze aanvullende vraag -i.v.m. met nocebo dus- ook niet. Punt:

    Wat als o.a. Cees Renckens groot gelijk blijkt te hebben en dus allesbehalve uit zijn nek kletste/kletst wat modeziekten betreft?

    (vet nu door mij)
    (Dat jij n.a.v. deze vraag de behoefte voelde om te gaan jij-bakken mag derhalve geheel op jouw eigen conto geschreven worden. Punt.)
    De volgende onbeantwoorde vraag(die te maken heeft met de algemene vraag: wat als o.a. Renckens..]):

    Hoeveel nagels aan hoeveel doodskisten moeten er -voor nu met name- ME/CVSers nog volgen voordat ze accepteren dat de belangrijkste oorzaak van hun lijden óók makkelijk het nocebo-effect kan zijn en wanneer gaan ze pleiten dat daar nu net meer onderzoek naar gedaan zou moeten worden?

    Wat het complot betreft dit voorbeeld (het jij-bakken weer op jouw eigen conto):
    Onder de link die ik hier al gaf staat deze:
    http://stralingsarm-nederland.org/webpagina/SlachtoffersIntro.htm

    quote:

    Deze mensen, ca. 200.000 inmiddels, worden nu door huisarts, werkgever, GGD, UWV, Sociale Dienst etc. van het bekende kastje naar de muur gestuurd, omdat “het tussen de oren zou zitten”.

    Waar het om en over gaat is dat overal dezelfde -maar al te vaak zéér agressieve- geluiden te horen zijn en -met het grootste gemak zo lijkt het- beweerd wordt dat die huisarts, werkgever, GGD, UWV, Sociale Dienst etc. geen ander doel hebben dan iedere patiënt met een lichamelijk niet verklaarbare aandoening slechts op alle mogelijke manieren te naaien.

    Wat wetenschappers betreft dit (schokkende) voorbeeld maar weer:
    http://www.guardian.co.uk/society/2011/aug/21/chronic-fatigue-syndrome-myalgic-encephalomyelitis

    Chronic fatigue syndrome researchers face death threats from militants
    Scientists are subjected to a campaign of abuse and violence

    Ook dat is overigens een algemeen probleem, dus vandaar deze algemene opmerking van mij:

    Jammer genoeg is het tevens een vaststaand feit dat mensen niet geholpen kúnnen worden als ze dat niet willen/daar niet voor open staan en dan is het cirkeltje weer rond/blijft het een uitzichtsloze situatie.

    (Als ik speciaal doelde op ME/CVS-patiënten had ik dat wel vermeld)

    Ik heb inmiddels de conclusie getrokken dat ook de ME/CVS problematiek niet los gezien kan/mag worden van de héle problematiek rondom de zogenoemde modeziekten in het bijzonder en die van de huidige Westerse maatschappij in het algemeen.

    Vrijheid van meningsuiting is een groot goed, maar m.i. niet bedoeld om leken hele beroepsgroepen van repliek te laten voorzien op basis van onderbuikgevoelens, roddel en achterklap, gebrek aan kennis van zaken en noem maar op, om vervolgens daar iedere eigen verantwoordelijkheid voor af te wijzen. Het zijn er nogal wat als je het totale plaatje rond medische zaken bekijkt en allemaal schreeuwen ze even hard en op grotendeels dezelfde manier en zijn het niets anders dan slachtoffers.
    Dat dit alles niet bijdraagt aan juiste beeldvorming kan o.a. ik ook niet helpen. Was het maar waar, dan was die flauwekul zo afgelopen.
    Mijn moeder zou nu verzuchten:’Er zijn nog hele volksstammen die het nooit leren'(hebben wij/haar vijf kinderen thuis minstens duizend keer te horen gekregen als we volgens haar niet/niet snel genoeg luisterden en daardoor onnodig (weer) de fout ingingen.😉 )

    Wereldwijd worden oncologen ervan beschuldigd dat ze chemotherapie zoveel mogelijk door de strot van de kankerpatiënt duwen om minstens 3x per jaar op vakantie te kunnen gaan.
    Wereldwijd worden de afdelingen Medische Beeldvorming ervan beschuldigd dat ze opzettelijk over het hoofd zien dat kanker toch echt een schimmel of zoiets dergelijks is.

    Zo kan ik nog meters doorgaan -ook over andere ziekten-, het is maar een voorbeeld om duidelijk te maken dat ik het tussen de regels door niet slechts over de nodige ME/CVSers heb.
    (Ik zou het sowieso op prijs stellen als mij door niemand woorden in de mond gelegd zouden worden, want ik doe niet aan verborgen boodschappen)

  149. wilmamazone zegt:

    LK zegt:

    Het wordt mij overigens iets teveel om overal op te reageren, maar ik lees wel (grotendeels) mee en als ik een briljante ingeving krijg, zal ik die delen…

    Daar sluit ik me bij aan, want het kost ook mij teveel tijd en energie om overal op te reageren en als ik een briljante ingeving krijg om nu met name het ME/CVS probleem op te lossen, zal ik die delen.
    Wat iig dit item betreft is het voor mij persoonlijk nu dus: over en sluiten.

  150. wilmamazone zegt:

    Hier toch nog een toetje van mij:
    https://cryptocheilus.wordpress.com/cryptonieuwsbox/comment-page-4/#comment-24065
    (reactie op voorgaande comment van CiNNeR in onze nieuwsbox)

    *nuff said*

  151. LK zegt:

    @ CiNNeR:

    Ik wil toch nog even reageren op

    Je bent nogal fan van Renckens. Hij is geen internist, geen neuroloog en geen psychiater. Hij is gynaecoloog. Vindt je het niet wat vreemd dat een gynaecoloog uit het niets, ongefundeerd uitspraken doet met betrekking tot ME? Is het niet ook wat vreemd dat hele volksstammen leken afgaan op wat een gynaecoloog beweert en alles anders van psychiaters tot internisten in de wind slaat?

    Hier ben ik het niet mee eens: je hoeft niet gespecialiseerd te zijn in een bepaald vakgebied om ergens over mee te kunnen praten. Dat zou jou dan ook meteen diskwalificeren als discussiepartner, niet waar? Het gaat om de argumenten die je aandraagt en de bewijsvoering die je daar bij hebt. Dan maakt het niet uit of je putjesgraver bent of hoogleraar in de Neuropsychiatrie…

    Overigens is Renckens inmiddels een behoorlijke specialist op het gebied van de onbewezen ziektes en therapieën, dus wat dat betreft gaat je argument misschien toch al niet op.

  152. CiNNeR zegt:

    @LK: Het punt is niet dat hij niet gespecialiseerd is op interne geneeskunde, neurologie of psychiatrie, het punt is dat hij én niet gespecialiseerd is én ongefundeerd uitspraken doet met betrekking tot ME(CVS). Waarmee ik wil zeggen dat hij uitspraken doet over ME zonder gehinderd te zijn door enige kennis.

    Overigens blijkt dat deels ook wel uit het hoofdstuk ‘Modeziekten, met speciale nadruk op bekkeninstabiliteit.’ uit ‘Dwaalwegen in de geneeskunde’ (Ja, deze keer heb ik het wel gevonden en gelezen). Bijvoorbeeld

    “Verder noemen de auteurs nog drie andere ziektebeelden, waarbij weliswaar meer onzekerheid bestaat over de objectiveerbare afwijkingen, maar die er gezien de overeenkomsten in fenomenologie en psychosociale factoren, ook bij horen: het chronisch vermoeidheidssyndroom (in ons land bekend als ME), (…)” (p186)
    en
    “Hij tekent hierbij wel aan dat er, met aids als prototype, wel degelijk nieuwe ziekten kunnen ontstaan. Hij beklemtoont ook de mogelijkheid dat de klachten van bijvoorbeeld het chronisch vermoeidheidssyndroom en het Golfsyndroom bij sommigen op reële afwijkingen berusten, terwijl er bij anderen alleen sprake is van een ziekterol.” (p188/189)

    Sommige uitspraken zijn uitsluitend suggestief, zoals:

    “Mensen met ME die het ergste vrezen voor de toekomst zijn vermoeider en meer invalide dan zij die optimistischer zijn. Ditzelfde fenomeen is ook vastgesteld bij echte ziekten: de wijze waarop de patiënt de ernst van bijvoorbeeld een hartinfarct percipieert heeft een betere voorspellende waarde voor de kans op werkhervatting dan de grootte of ernst van het infarct.'(p187)”

    Verder verwijst hij naar anderen die in werkelijkheid een stukje genuanceerder denken dan Renckens aangeeft. In een artikel in de Intermediair: ‘Gek of ziek?’ ( http://www.intermediair.nl/artikel/werk-en-gezondheid/32030/ziek-of-gek.html ) stelt Bleienberg

    “´Eén aspect van de definitie van CVS is dat er bij onderzoek door een arts geen lichamelijke verklaring voor de klachten wordt gevonden. Maar vergeet niet dat er ook door patiënten die behandeld worden voor chronische ziekten klachten naar voren worden gebracht — waaronder vaak vermoeidheid — waarvoor evenmin een lichamelijke verklaring wordt gevonden.´

    ‘Buunk en ik verschillen in essentie niet zoveel van mening. Alleen: ik zie in mijn klinische praktijk de patiënten. En dan zie je de verschillen tussen “we zijn allemaal wel eens een tijdje moe” en de vermoeidheid van deze patiënten. Neemmaar van mij aan: je moet zeer heftige klachten hebben, wil je als ME/CVS-patiënt gediagnosticeerd worden. Om dan te zeggen: we kunnen lichamelijks niets vinden, dus is het psychisch, dat is onzin èn het is stigmatiserend. Psychologische factoren spelen altijd een rol, ook bij lichamelijk verklaarde aandoeningen”

    Als je de historie van ME(CVS) nagaat ( http://nl.wikipedia.org/wiki/Chronischevermoeidheidssyndroom#Geschiedenis ), voldoet dit syndroom ook niet compleet aan de kenmerken die Renckens aan de term ‘modeziekte’ toeschrijft.
    – De omschrijving van klachten bestaat al veel langer dan het bekend is geraakt in de media en zelfs onder de omschrijving ME en later CVS bestaat het al langer dan er bekendheid over heerste, zowel onder publiek als onder artsen. Tevens bestond er bij aanvang geen patiëntorganisatie, die is pas veel later opgericht. De patiënt die met klachten naar de arts ging, zal dat derhalve niet gedaan hebben na het lezen van de Libelle (zijn favorietje) of bezoekje aan de site van de patiëntvereniging.
    – Daarnaast is er geen verschil op te merken in ziektegevallen/diagnosticering cijfers, ongeacht hoeveel of hoe weinig bekendheid er aan werd geschonken en ondanks hoeveel of hoe weinig ziektewinst er te behalen viel. Het fenomeen dat na publicatie van een aandoening, er meer mensen naar de huisarts gaan bestaat wel, maar geldt voor zowel onverklaarde als verklaarde aandoeningen. (En zelfs dat heeft niet geleid tot verandering van het geschatte aantal patiënten)
    – Met daarbij: De telkens genoemde ziektewinst lijkt op ME(CVS) eveneens niet bepaald van toepassing. Immers is het alom bekende probleem juist dat patiënten weinig serieus genomen worden en voornamelijk moeilijkheden ervaren met het verkrijgen van financiële ziektewinst tot aandacht uit de omgeving tot zelfs maar erkenning (en dan bedoel ik niet erkenning van ziekte maar erkenning van klachten en beperkingen).
    – Tot slot spreekt Renckens in zijn boek over de geografische beperking van modeziekten. Frappant noemt hij syndromen als ME(CVS) dan niet. Dit is dan ook niet bepaald land gebonden gebleken.

  153. CiNNeR zegt:

    Gezien het feit dat de meeste reaguurders compleet overtuigd zijn en blijven dat ‘alle’ ME(CVS) patiënten iets tegen CGT hebben op basis van de militante patiënten die op internet te vinden zijn, een uitspraak van dhr. CGT Bleijenberg zelf:

    ´Uiteindelijk ontwikkelden Bleijenberg en zijn medewerkers een vorm van gedragstherapie, gericht op het veranderen van gedrag waardoor de klachten in stand gehouden worden. Deze instandhoudende factoren zijn overigens niet dezelfde als waardoor deze klachten in het verleden werden uitgelokt. De nieuwe patiënten stromen in groteren getale toe dan het Centrum ze kan helpen. Het idee dat ME/CVS-patiënten categorisch iedere vorm van psychologisch ingrijpen zouden weigeren, wijst Bleijenberg dan ook van de hand: ‘Het is maar een heel klein deel van alle CVS-patiënten, waarschijnlijk minder dan vijf procent, die iedere rol van psychologische factoren bij hun aandoening ontkennen.

  154. wilmamazone zegt:

    CiNNeR:

    @LK: Het punt is niet dat hij (Cees Renckens red.) niet gespecialiseerd is op interne geneeskunde, neurologie of psychiatrie, het punt is dat hij én niet gespecialiseerd is én ongefundeerd uitspraken doet met betrekking tot ME(CVS). Waarmee ik wil zeggen dat hij uitspraken doet over ME zonder gehinderd te zijn door enige kennis.

    Zoals ik eerder al aangaf is vrijheid van meningsuiting een groot goed, maar smaad en laster vallen daar nog steeds niet onder, zijn zelfs strafbaar, dus deze aantijging van jou is not-done:

    Waarmee ik wil zeggen dat hij uitspraken doet over ME zonder gehinderd te zijn door enige kennis.

    Ik wil jou -als mede-auteur van deze site- dan ook met klem verzoeken om onmiddelijk stoppen met dit soort uitlatingen.

  155. DaSilva zegt:

    Laat ik beginnen te stellen dat ik deze ‘discussie’ inmiddels niet meer kan en wil volgen.
    Het doel, (de patiënt goede informatie verstrekken) en evt. begrip opbrengen voor de ME/CVS patiënten is ook hier niet behaald.
    Waarom niet?
    Daar kan ik kort over zijn; zolang de onderzoeken betreffende ME/CVS nog geen uitsluitsel geven over de oorzaak/en of behandeling van de ziekte is alles wat geschreven wordt pure speculatie.
    Dit geldt voor iedereen die beweringen doet over ME/CVS, dus ook voor Cees Renckens.

    CiNNeR:

    @LK: Het punt is niet dat hij (Cees Renckens red.) niet gespecialiseerd is op interne geneeskunde, neurologie of psychiatrie, het punt is dat hij én niet gespecialiseerd is én ongefundeerd uitspraken doet met betrekking tot ME(CVS). Waarmee ik wil zeggen dat hij uitspraken doet over ME zonder gehinderd te zijn door enige kennis.

    Zoals ik eerder al aangaf is vrijheid van meningsuiting een groot goed, maar smaad en laster vallen daar nog steeds niet onder, zijn zelfs strafbaar, dus deze aantijging van jou is not-done:

    Waarmee ik wil zeggen dat hij uitspraken doet over ME zonder gehinderd te zijn door enige kennis.

    Wilma zegt:
    Ik wil jou -als mede-auteur van deze site- dan ook met klem verzoeken om onmiddelijk stoppen met dit soort uitlatingen.

    Ik vind het een uiterst kwalijke zaak dat @Cinner in deze wordt beschuldigd van smaad, dat is op dit weblog nog nooit gebeurd.

  156. wilmamazone zegt:

    @Da Silva

    Vanuit jouw standpunt gezien heb je gelijk. Punt.

  157. DaSilva zegt:

    @wilma
    iedereen in deze discussie heeft ‘gelijk’…. aint that grand!

  158. wilmamazone zegt:

    @Allen

    Er was hierboven in diverse comments al voldoende en afdoende aangetoond dat Dr. Cees Renckens zijn proefschrift met kennis van zaken heeft geschreven en daarin –in hoofdstuk 7– genuanceerde geluiden heeft laten horen over de zogenoemde modeziekten, dus óók over ME/CVS.

    Als @Cinner na dat alles nog komt/überhaupt nog durft te komen met de stellige bewering/het dus (nog steeds) een feit vindt dat Renckens niet gehinderd wordt door enige kennis van zaken over met name ME/CVS, is dat een flinke brug té ver en dus not-done.

    @CiNNeR weet/zou intussen kunnen weten dat wat ze over Renckens stellig beweerde/beweert/blijft beweren niet waar is. Naast smaad en/of laster is het dan sowieso een dooddoener/zwaktebod van de bovenste plank.

  159. DaSilva zegt:

    @Wilma

    Wat Cees Renckens in mijn ogen hooguit had kunnen en moeten zeggen over Me/CVS als modeziekte is dat het zich kán ontwikkelen als een modeziekte of alle tekenen vertoont van een modeziekte en daar had hij het wat mij betreft bij moeten laten aangezien de ziekte nog volop heerst.

  160. CiNNeR zegt:

    Heb even getwijfeld of ik heel hard zou gaan lachen of iets serieuzer zou reageren. Ach wat, laat ik beiden doen.

    @Wilmamazone: Heb je Crypto al terug weten te halen van zijn vakantie? Iets belangrijks als dit moet hij toch even grondig over ingelicht worden. En als ik jou was zou ik als de wiedeweerga aangifte gaan doen van smaad en laster. Of anders tenminste van het gebruik van dooddoeners hahahahaha En stuur de reactie even door naar Renckens. Mijn gegevens kan je via mijn weblog terug vinden, scheelt weer een telefoontje naar de provider.

    Als @Cinner na dat alles nog komt/überhaupt nog durft te komen met de stellige bewering/het dus (nog steeds) een feit vindt dat Renckens niet gehinderd wordt door enige kennis van zaken over met name ME/CVS, is dat een flinke brug té ver en dus not-done

    Correctie: Ik stel:

    @LK: Het punt is niet dat hij niet gespecialiseerd is op interne geneeskunde, neurologie of psychiatrie, het punt is dat hij én niet gespecialiseerd is én ongefundeerd uitspraken doet met betrekking tot ME(CVS). Waarmee ik wil zeggen dat hij uitspraken doet over ME zonder gehinderd te zijn door enige kennis.

    Overigens blijkt dat deels ook wel uit het hoofdstuk ‘Modeziekten, met speciale nadruk op bekkeninstabiliteit.’ uit ‘Dwaalwegen in de geneeskunde’ (Ja, deze keer heb ik het wel gevonden en gelezen). Bijvoorbeeld

    “Verder noemen de auteurs nog drie andere ziektebeelden, waarbij weliswaar meer onzekerheid bestaat over de objectiveerbare afwijkingen, maar die er gezien de overeenkomsten in fenomenologie en psychosociale factoren, ook bij horen: het chronisch vermoeidheidssyndroom (in ons land bekend als ME), (…)” (p186)
    en
    “Hij tekent hierbij wel aan dat er, met aids als prototype, wel degelijk nieuwe ziekten kunnen ontstaan. Hij beklemtoont ook de mogelijkheid dat de klachten van bijvoorbeeld het chronisch vermoeidheidssyndroom en het Golfsyndroom bij sommigen op reële afwijkingen berusten, terwijl er bij anderen alleen sprake is van een ziekterol.” (p188/189)

    Sommige uitspraken zijn uitsluitend suggestief, zoals:

    “Mensen met ME die het ergste vrezen voor de toekomst zijn vermoeider en meer invalide dan zij die optimistischer zijn. Ditzelfde fenomeen is ook vastgesteld bij echte ziekten: de wijze waarop de patiënt de ernst van bijvoorbeeld een hartinfarct percipieert heeft een betere voorspellende waarde voor de kans op werkhervatting dan de grootte of ernst van het infarct.’(p187)”

    Verder verwijst hij naar anderen die in werkelijkheid een stukje genuanceerder denken dan Renckens aangeeft. In een artikel in de Intermediair: ‘Gek of ziek?’ ( http://www.intermediair.nl/artikel/werk-en-gezondheid/32030/ziek-of-gek.html ) stelt Bleienberg

    “´Eén aspect van de definitie van CVS is dat er bij onderzoek door een arts geen lichamelijke verklaring voor de klachten wordt gevonden. Maar vergeet niet dat er ook door patiënten die behandeld worden voor chronische ziekten klachten naar voren worden gebracht — waaronder vaak vermoeidheid — waarvoor evenmin een lichamelijke verklaring wordt gevonden.´

    ‘Buunk en ik verschillen in essentie niet zoveel van mening. Alleen: ik zie in mijn klinische praktijk de patiënten. En dan zie je de verschillen tussen “we zijn allemaal wel eens een tijdje moe” en de vermoeidheid van deze patiënten. Neemmaar van mij aan: je moet zeer heftige klachten hebben, wil je als ME/CVS-patiënt gediagnosticeerd worden. Om dan te zeggen: we kunnen lichamelijks niets vinden, dus is het psychisch, dat is onzin èn het is stigmatiserend. Psychologische factoren spelen altijd een rol, ook bij lichamelijk verklaarde aandoeningen”

    Als je de historie van ME(CVS) nagaat ( http://nl.wikipedia.org/wiki/Chronischevermoeidheidssyndroom#Geschiedenis ), voldoet dit syndroom ook niet compleet aan de kenmerken die Renckens aan de term ‘modeziekte’ toeschrijft.
    – De omschrijving van klachten bestaat al veel langer dan het bekend is geraakt in de media en zelfs onder de omschrijving ME en later CVS bestaat het al langer dan er bekendheid over heerste, zowel onder publiek als onder artsen. Tevens bestond er bij aanvang geen patiëntorganisatie, die is pas veel later opgericht. De patiënt die met klachten naar de arts ging, zal dat derhalve niet gedaan hebben na het lezen van de Libelle (zijn favorietje) of bezoekje aan de site van de patiëntvereniging.
    – Daarnaast is er geen verschil op te merken in ziektegevallen/diagnosticering cijfers, ongeacht hoeveel of hoe weinig bekendheid er aan werd geschonken en ondanks hoeveel of hoe weinig ziektewinst er te behalen viel. Het fenomeen dat na publicatie van een aandoening, er meer mensen naar de huisarts gaan bestaat wel, maar geldt voor zowel onverklaarde als verklaarde aandoeningen. (En zelfs dat heeft niet geleid tot verandering van het geschatte aantal patiënten)
    – Met daarbij: De telkens genoemde ziektewinst lijkt op ME(CVS) eveneens niet bepaald van toepassing. Immers is het alom bekende probleem juist dat patiënten weinig serieus genomen worden en voornamelijk moeilijkheden ervaren met het verkrijgen van financiële ziektewinst tot aandacht uit de omgeving tot zelfs maar erkenning (en dan bedoel ik niet erkenning van ziekte maar erkenning van klachten en beperkingen).
    – Tot slot spreekt Renckens in zijn boek over de geografische beperking van modeziekten. Frappant noemt hij syndromen als ME(CVS) dan niet. Dit is dan ook niet bepaald land gebonden gebleken.

    Och jee, doe ik het nu wéér?!

  161. CiNNeR zegt:

    @Wilmamazone: Goed, even wat serieuzer (zover dat gaat)

    De discussie over modeziektes kan op zichzelf als niet meer bestempeld worden dan een discussie van opinies, zolang de ziekte niet van de kaart is verdwenen. Dit gaat zeker op voor ME(CVS). Jij, ik maar ook niemand anders zal kunnen aantonen dat hij gelijk dan wel ongelijk heeft. Sterker, Renckens zelf presenteert zijn tekst met betrekking tot ME(CVS) niet als feitelijke waarheid. Hij houdt een vurig betoog om mensen te overtuigen van zijn ideeën. Dit maakt dat ik een even vurig betoog kan houden tegenover (enkele van) zijn ideeën.

    Buiten dat, is het Renckens zelf die toont dat hij zich weinig verdiept heeft in ME(CVS) maar zich puur richt op andere factoren om ME(CVS) als modeziekte te bestempelen. Als voorbeeld noemde ik onder andere: “Verder noemen de auteurs nog drie andere ziektebeelden, waarbij weliswaar meer onzekerheid bestaat over de objectiveerbare afwijkingen, maar die er gezien de overeenkomsten in fenomenologie en psychosociale factoren, ook bij horen: het chronisch vermoeidheidssyndroom (in ons land bekend als ME), (…)” (p186) en
    “Hij tekent hierbij wel aan dat er, met aids als prototype, wel degelijk nieuwe ziekten kunnen ontstaan. Hij beklemtoont ook de mogelijkheid dat de klachten van bijvoorbeeld het chronisch vermoeidheidssyndroom en het Golfsyndroom bij sommigen op reële afwijkingen berusten, terwijl er bij anderen alleen sprake is van een ziekterol.” (p188/189) Concreter: bepaalde auteurs waar hij zich op verlaat zien ME(CVS) als mogelijke uitzondering, Renckens kiest er voor dit niet te doen op basis van fenomenologie en psychosociale factoren. Daaruit blijkt dat hij zich niet verdiept in medische aspecten of historie van ME(CVS) zelf.

    Voor jouw gemoedsrust: Daarmee is dit geen smaad of laster. Dat weet je natuurlijk zelf ook wel.

    Verder kan je dhr. Renckens veel toeschrijven, maar niet dat hij bekend staat om het zoeken van de nuance:

    Renckens: ‘Die patiëntenverenigingen spelen een grote rol. Die rammen hun opvattingen erin bij mensen. Vroeger had een dokter meer gezag. Nu surfen mensen op internet, en als ze anderhalve mallotige dokter vinden die hun klachten serieus neemt dan beginnen ze een media-offensief. Dan volgen interviews, boeken en tv-programma’s die het lijden op indringende wijze in beeld brengen. Veel patiënten herkennen zich in het beeld en ontdekken zo hun eigen diagnose.’

    Die nuance ontbreekt evenzo bij het stellen dat ME(CVS) een modeziekte is en bij enkele uitspraken die Renckens in dit kader heeft gedaan.

    Enfin Wilma. Denk je nu nog steeds dat ik me huilend uit een discussie zal terugtrekken als jij weer eens ‘brand’ roept?

  162. LK zegt:

    Misschien is het wel gewoon interessanter om uit te zoeken hoe chronische vermoeidheid symptomatisch behandeld kan worden bij chronisch zieke patiënten. Stel dat er een organisch substraat gevonden kan worden, dan nog is de vermoeidheid er een uiting van. De vraag is of die weggenomen kan worden bij patiënten die er dermate veel last van hebben.
    Ik zie ook geregeld patiënten met extreme moeheid die ik niet geheel kan verklaren bij de ziektes die deze mensen hebben. Ik zie niet in waarom deze moeheid zou verschillen van moeheid bij CVS/ME patiënten.
    Maar goed, dan blijf je zitten met de overige klachten van ME (volgens criteria Da Silva). Waarvan velen ook voorkomen in het kader van vermoeidheid/algehele malaise, en die dus ook allemaal het gevolg kunnen zijn van iedere chronische aandoening.

    Wat me wel opvalt (bron: http://www.me-cvsvereniging.nl/wat-mecvs) is: ongeveer tweederde van de patiënten heeft tevens last van een bijkomende aandoening zoals fibromyalgie of een chronische spijsverteringsziekte (Nivel, 2008). Zit je toch weer in de hoek van de ‘modeziekten’…

    Ik heb ook naar de lijst van criteria gekeken zoals die in Canada gehanteerd worden, omdat daar zo hoog over wordt opgegeven, maar die vind ik ook allesbehalve overtuigend. Er zijn maar zo weinig dingen waaraan je moet voldoen, dat je wederom weer met zo’n vergaarbak aan patiënten met verschillende symptomen zit.

    Je moet voor de grap maar eens wat oude NTvG’s doorlezen (Nederlands Tijdschrift voor de Geneeskunde) en dan met name casusbeschrijvingen van allerhande ziektes (zeg: begin 20e eeuw). Er zit dan wel een kern van waarheid in (de later bekend geworden ziekte wordt deels omschreven), maar wat die artsen er aan cosymptomen bijhalen, is soms te hilarisch voor woorden. (Ik heb ooit een boek doorgeworsteld uit de jaren ’60 over een ‘chronische ziekte’ die tegenwoordig niet meer voorkomt, waarin gesproken werd van patiënten die ‘homofiele’ en ‘pedofiele’ gevoelens ontwikkelden nadat ze besmet waren geraakt. Daar denken we nu ook anders over…) Op een gegeven moment hebben we dus geleerd om alarmsymptomen te herkennen en benoemen die iets zeggen over een ‘lichamelijke’ oorzaak (uiteraard worden alle klachten door het lichaam veroorzaakt) en ik zie maar bar weinig alarmsymptomen in dat rijtje.
    Ik heb moeten opzoeken wat orthostatische intolerantie is, ik ken wel ‘orthostatische hypertensie’. Het is in ieder geval voornamelijk geassocieerd met ME. En voor de rest zie ik niks wat niet verklaard kan worden vanuit moeheid/algemene malaise (waarmee ik niet wil zeggen dat het ingebeeld of overdreven is, nogmaals)…

  163. wilmamazone zegt:

    Huishoudelijke mededeling:
    Ronnie bleek (22 augustus) met drie comments in het spamfilter te hangen.
    Niet eerder gezien, maar hem nu eruit gevist.

  164. CiNNeR zegt:

    @LK:

    Wat me wel opvalt (bron: http://www.me-cvsvereniging.nl/wat-mecvs) is: ongeveer tweederde van de patiënten heeft tevens last van een bijkomende aandoening zoals fibromyalgie of een chronische spijsverteringsziekte (Nivel, 2008). Zit je toch weer in de hoek van de ‘modeziekten’…

    Van auto-immuunziektes is bekend dat er frequent sprake is van meerdere aandoeningen die naast elkaar bestaan. Van psychiatrische aandoening is bekend dat deze frequent gepaard kunnen gaan met comorbiditeit. Zullen we deze ziektes en aandoeningen ook bestempelen als ‘modeziekte’? Beter van niet neem ik aan.

    Misschien is het wel gewoon interessanter om uit te zoeken hoe chronische vermoeidheid symptomatisch behandeld kan worden bij chronisch zieke patiënten. Stel dat er een organisch substraat gevonden kan worden, dan nog is de vermoeidheid er een uiting van. De vraag is of die weggenomen kan worden bij patiënten die er dermate veel last van hebben.

    Er is al veel onderzoek met betrekking tot symptomatisch behandelen van vermoeidheid bij chronische ziektes en vermoeidheid na chronische ziektes/behandeling. Voor ME(CVS) gebeurd dit eveneens door middel van CGT, GET, Pacing en revalidatieprogramma’s en op kleine schaal probeert men soms met medicatie iets te bereiken.

    Verder is het de vraag of de vermoeidheid een uiting is van een aandoening die daarbij aparte behandeling behoeft. Een B12 tekort gaat gepaard met fikse vermoeidheidsklachten. Los het B12 tekort op met injecties en de symptomen zoals o.a. vermoeidheid verdwijnen. Bij een langdurig tekort kan je nog iets doen aan mogelijk verlies van conditie, maar de vermoeidheid als symptoom wordt opgelost indien het onderliggende probleem – het B12 tekort – wordt opgelost. Bij ME(CVS) weten we niet hoe dat werkt zolang men niet weet of en welke oorzaak er gevonden wordt.

    Ik zie ook geregeld patiënten met extreme moeheid die ik niet geheel kan verklaren bij de ziektes die deze mensen hebben. Ik zie niet in waarom deze moeheid zou verschillen van moeheid bij CVS/ME patiënten

    Wellicht is er amper tot geen verschil in extreme vermoeidheidsklachten tussen ME-patiënten en enkele van jouw patiënten. Maar wat betekent dat voor de ME(CVS) patiënt?

    Overigens is voor ME patiënten de component malaise na activiteit en moeilijk/langzaam herstel belangrijker dan solo de component vermoeidheid.

    Maar goed, dan blijf je zitten met de overige klachten van ME (volgens criteria Da Silva). Waarvan velen ook voorkomen in het kader van vermoeidheid/algehele malaise, en die dus ook allemaal het gevolg kunnen zijn van iedere chronische aandoening.

    Elke chronische aandoeningen zal kenmerken gemeen kunnen hebben met ME(CVS) klachten. En wie weet, als er een aandoening gevonden wordt zou kunnen blijken dat x klachten slechts een gevolg zijn van de fysieke toestand door toedoen van de aandoening. We weten het echter niet, dus waarom voorbarige conclusies willen trekken?

    Ik heb ook naar de lijst van criteria gekeken zoals die in Canada gehanteerd worden, omdat daar zo hoog over wordt opgegeven, maar die vind ik ook allesbehalve overtuigend. Er zijn maar zo weinig dingen waaraan je moet voldoen, dat je wederom weer met zo’n vergaarbak aan patiënten met verschillende symptomen zit.

    Het gaat om het verschil tussen de verscheidene criteria en de willekeur die daardoor vergroot of verkleind wordt. De Fukuda criteria worden veel gebruikt. Deze heeft echter de focus op de component vermoeidheid, niet op malaise na milde activiteit en langdurig herstel. deze criteria worden dan ook gezien als de zogenoemde ‘brede criteria’ waardoor ook mensen met depressie, idopathische vermoeidheid of burn-out onder de diagnose ME(CVS) kunnen vallen (feitelijk CVS). De Canadese criteria hebben juist meer focus op malaise na inspanning en langdurige hersteltijd met daarnaast vermoeidheid als criterium. Ten opzichte van andere criteria, komen deze criteria tot de meest homogene groep voor wetenschappelijk onderzoek. Daarnaast zijn ze ietsje beter bruikbaar bij diagnosestelling door een relatief iets specifiekere omschrijving.

    Je moet voor de grap maar eens wat oude NTvG’s doorlezen (Nederlands Tijdschrift voor de Geneeskunde) en dan met name casusbeschrijvingen van allerhande ziektes (zeg: begin 20e eeuw). Er zit dan wel een kern van waarheid in (de later bekend geworden ziekte wordt deels omschreven), maar wat die artsen er aan cosymptomen bijhalen, is soms te hilarisch voor woorden. (Ik heb ooit een boek doorgeworsteld uit de jaren ’60 over een ‘chronische ziekte’ die tegenwoordig niet meer voorkomt, waarin gesproken werd van patiënten die ‘homofiele’ en ‘pedofiele’ gevoelens ontwikkelden nadat ze besmet waren geraakt. Daar denken we nu ook anders over…) Op een gegeven moment hebben we dus geleerd om alarmsymptomen te herkennen en benoemen die iets zeggen over een ‘lichamelijke’ oorzaak (uiteraard worden alle klachten door het lichaam veroorzaakt) en ik zie maar bar weinig alarmsymptomen in dat rijtje.
    Ik heb moeten opzoeken wat orthostatische intolerantie is, ik ken wel ‘orthostatische hypertensie’. Het is in ieder geval voornamelijk geassocieerd met ME. En voor de rest zie ik niks wat niet verklaard kan worden vanuit moeheid/algemene malaise (waarmee ik niet wil zeggen dat het ingebeeld of overdreven is, nogmaals)…

    Niet voor niets wordt – even uit gegaan van de Canadese criteria – de nadruk gelegd op malaise na milde inspanning en lange hersteltijd. Je moet je daarbij voorstellen dat er absurde vermoeidheid (met bijkomende klachten) wordt gezien na bijvoorbeeld een half uurtje lezen of dat wordt gemeten dat er 24 uur of meer hersteltijd nodig is na tien minuten fietsen. De hersteltijd bestaat niet enkel in de gedachten van de patiënt. Het wordt gezien in de spieren waar de tijd die gemiddeld nodig is om tot normale conditie terug te keren, bij ME-patiënten vele malen langer duurt dan bij gezonde personen. Daarbij wordt gezien dat er een cumulatief effect kan optreden, bij een opstapeling van activiteiten terwijl nog niet voldoende is herstelt, verlengt de hersteltijd die nodig is.

    Vermoedelijk de reden dat CGT en/of GET bij het merendeel van de patiënten niet werkt of nadelige effecten heeft (en ik vraag me regelmatig af of daarom de zware patiënten categorisch geweigerd worden voor de therapie, zoals ik altijd geweigerd ben) en die groep meer baat lijkt te hebben bij een vorm van pacing.

    Ga er theoretisch vanuit dat elke andere klacht wordt veroorzaakt door de algehele malaise na activiteit, lange hersteltijd en vermoeidheidsklachten, dan lijkt mij dit hoofdkenmerk nog altijd vrij alarmerend. Waar de oorzaak ook mag liggen, deze kenmerken zo zwaar krijgen – in een groot deel van de gevallen acuut – dat je functioneel gehandicapt raakt, is weinig normaal, laat staan gezond.

    Vraag me af, heb je wel eens een ME(CVS) patiënt meegemaakt anders dan wat je hier en daar kan lezen op internet?

    Naar aanleiding van deze uitspraak van Bleijenberg

    Alleen: ik zie in mijn klinische praktijk de patiënten. En dan zie je de verschillen tussen “we zijn allemaal wel eens een tijdje moe” en de vermoeidheid van deze patiënten. Neem maar van mij aan: je moet zeer heftige klachten hebben, wil je als ME/CVS-patiënt gediagnosticeerd worden

    Ik heb het altijd frappant gevonden hoe mensen – van omgeving tot zorg – reageren die van mij horen, lezen of in mijn dossier zien wat er aan de hand is en de mensen die mij voor korte of lange duur meemaakten of in een testopstelling moesten plaatsen. Die laatste groep heb ik nooit hoeven overtuigen van het feit dat er iets grondig mis met me was. Jammer dat je artsen niet kan uitnodigen een dagje mee te lopen en woorden blijkbaar voor velen weinig overtuigend zijn..

  165. wilmamazone zegt:

    LK:

    Ik heb ook naar de lijst van criteria gekeken zoals die in Canada gehanteerd worden, omdat daar zo hoog over wordt opgegeven, maar die vind ik ook allesbehalve overtuigend. Er zijn maar zo weinig dingen waaraan je moet voldoen, dat je wederom weer met zo’n vergaarbak aan patiënten met verschillende symptomen zit.

    Er is sinds kort een nieuwe/vernieuwde richtlijn op de markt verschenen zo blijkt:
    Engels: http://www.meassociation.org.uk/?p=7173
    Vertaling: http://www.mecvs.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-803.html

    In de laatste week van juni publiceerde ‘The Journal of Internal Medicine’ alvast het artikel “Myalgic Encephalomyelitis: International Consensus Criteria” online. De gedrukte versie volgt later. De nieuwe criteria werden ontwikkeld door een groep van 25 experts uit 13 verschillende landen die tezamen reeds zo’n 50.000 patiënten hebben gediagnosticeerd en behandeld en maar liefst goed zijn voor vierhonderd jaar ervaring. Er was sprake van 100% overeenstemming onder de experts over de nieuwe criteria die gebaseerd zijn op de Canadese Consensus Criteria, maar waarin er belangrijke wijzigingen werden aangebracht. De nieuwe criteria brengen een extra onderscheid tussen ME en CVS.

    Bron:http://www.me-cvsvereniging.nl/nieuwe-internationale-criteria-me

    Er wordt o.a. druk met cijfertjes en dure woorden gegooid -waar kennen sommigen van ons dat toch van?-, maar kijk eens naar deze quote:

    C. Immunologische afwijkingen

    De meeste patiënten hebben een acuut infectieus begin met griepachtige en/of respiratoire symptomen. Een brede waaier aan ziekteverwekkers werden gemeld bij subgroepen van patiënten waaronder Xenotroop muizenleukemie virus-gerelateerd virus (XMRV) [82] en andere murine leukemie virus(MLV)-gerelateerde virussen, enterovirus [84-86], Esptein Barr virus [87], humaan herpes virus 6 en 7 [88-90], Chlamydia [91], cytomegalovirus [92], parvovirus B19 [93] en Coxiella burnetti [87]. Chronische enterovirus infectie van de maag en veranderde gehaltes van D melkzuurproducerende bacteriën in het maag-darmkanaal werden onderzocht [85, 94]. Mogelijk beschadigt de initiële infectie een deel van het centraal zenuwstelsel en het immuunsysteem wat een diepgaande ontregeling en abnormale reacties op infecties veroorzaakt [4]. Publicaties beschrijven verminderde signaaltransductie en werking van de NKcellen, abnormale groeifactor profielen, afgenomen neutrofiele oxidasecomplex en Th1, met een shift naar een Th2 profiel [4-8, 95, 96]. Chronische imuunactivatie [27], verhoging in inflammatoire cytokines, pro-inflammatoire allelen [4-7, 97-99], chemokines en T-lymfocyten, en ontregeling van de antivirale ribonuclease L (RNase L) pathway [64, 100-103] kunnen een rol spelen bij het ontstaan van de griepachtige symptomen, die buitensporig opflakkeren als reactie op inspanning [5, 95].

    (vet door mij)
    Referentie no: 82:

    82. Lombardi VC, Ruscetti FW, Das Gupa J, et al. Detection of an infectious retrovirus, XMRV, in blood cells of patients with chronic fatigue syndrome. Science 2009; 326: 585-9. [PMID: 19815723]

    Neem ik je/jullie even mee naar bijna een jaar geleden. Crypto postte op 5 sept. 2010 deel 1 van deze serie:XMRV/CVS en Human “Rumor” Virussen.
    quote:

    Het begint bij een publicatie in Science.
    Detection of an Infectious Retrovirus, XMRV, in Blood Cells of Patients with Chronic Fatigue Syndrome, Vincent C. Lombardi et al, DOI: 10.1126/science.1179052 [abstract]

    Er werd een verband gelegd tussen CVS en een virale infectie met XMRV. Dat was natuurlijk BIG. Vooral omdat meer conventionele wetenschappers er van uit gingen dat CVS grotendeels tussen de oren zat en het ook dusdanig behandelden. Sindsdien zijn we ongeveer 5 onderzoeken verder. Het ene onderzoek vond wél en het andere onderzoek vond géén XMRV in CVS patiënten. Een handige spreadsheet hiervan is gemaakt door onze ‘eigen’ Laika.

    Frappant dan toch dat dit alles, en wat er daarna nog volgde over XMRV- in die richtlijn en referenties niet terug te vinden is nietwaar?
    Toch wordt er ijverig en enthausiast gepromoot dat patiënten vooral alvast een kopie van deze richtlijn aan (huis)artsen te doen toekomen en wie houdt dan precies wie voor de gek/zorgt voor stemmingmakerij/ verkeerde beeldvorming/onjuiste c.q. onvolledige informatie e.d.? Geen enkele kritische noot te horen over o.a. De Meirleir en Mikovits -die mede deze richtlijn hebben opgesteld en goedgekeurd- en ga zo maar door.
    Op de site staat al een groot rood kruis door het woord CVS.
    In een comment:

    Fantastisch!

    Wat een werk is dit geweest zeg… Ontzettend bedankt voor de vertaling, zeker zo snel! Complimenten! En wat een ontzettend goede criteria. Die gaan mee naar mijn huisarts, laten we hopen dat heel Nederland dit uiteindelijk zal overnemen! .

  166. CiNNeR zegt:

    @Wilmamazone: Belangrijk ook is het volgende:

    This is an Accepted Article that has been peer-reviewed and approved for publication in the Journal of Internal Medicine, but has yet to undergo copy-editing and proof correction. Please cite this article as an “Accepted Article”; doi: 10.1111/j.1365- 2796.2011.02428.x

    Dit is een Geaccepteerd Artikel dat een peer-review heeft ondergaan en goedgekeurd is voor publicatie in de Journal of Internal Medicine, maar moet nog copy-editing en proefcorrectie ondergaan. Dit artikel dient geciteerd te worden als “Geaccepteerd Artikel”; doi: 10.1111/j.1365- 2796.2011.02428.x

    Ben het geheel met je eens dat het knap beroerd is dat XMVR in dit artikel onder andere genoemd wordt. Al was op moment van publicatie van dit artikel nog niet geheel vastgesteld dat XMVR afgevoerd kan worden, er was al afdoende beroering om het niet als constatering op te nemen. Dat gezegd hebbende: Frappant ook dat deze gehele discussie werkelijk geen hond zich druk heeft gemaakt om de verschillende criteria, richtlijnen en protocollen en de problemen die dat met zich mee brengt maar jij Wilma je nu plots een slag in de rondte draait om ons te wijzen op het onterecht noemen van XMVR in één slechts ‘accepted article’ wat nog ver van geïmplementeerde richtlijn staat.

    Er wordt o.a. druk met cijfertjes en dure woorden gegooid -waar kennen sommigen van ons dat toch van?-

    Het is wat, een artikel wat voortgekomen is uit een samenwerking van vijfentwintig artsen in een medisch blad, bevat cijfertjes en dure woorden. Waar zouden we dat van kennen? Elk ander artikel wat gepubliceerd raakt in een medisch blad? (Plat gezegd, nee The Lancet valt onder lichte lectuur wilde je zeggen)

    Frappant dan toch dat dit alles, en wat er daarna nog volgde over XMRV- in die richtlijn en referenties niet terug te vinden is nietwaar? Toch wordt er ijverig en enthausiast gepromoot dat patiënten vooral alvast een kopie van deze richtlijn aan (huis)artsen te doen toekomen en wie houdt dan precies wie voor de gek/zorgt voor stemmingmakerij/ verkeerde beeldvorming/onjuiste c.q. onvolledige informatie e.d.?

    Frappant, zeker. Beroerd, ook. En hoe wil je dit in de schoenen van de ME-patiënt passen eigenlijk? Nogmaals, vijfentwintig artsen verbinden hier hun naam aan. Voor een gemiddelde patiënt die bepaald geen medicijnen heeft gestudeerd, waarschijnlijk redelijk indrukwekkend met de schijn van waarheid. Hetzelfde voor patiënt organisaties die doorgaans draaien op vrijwilligers en zieken die eveneens weinig medische achtergrond hebben. Vind je het werkelijk zo wonderlijk dat patiënten die niet bepaald serieus worden bekeken, blij zijn als ze denken een houwvast te krijgen?

    Geen enkele kritische noot te horen over o.a. De Meirleir en Mikovits -die mede deze richtlijn hebben opgesteld en goedgekeurd- en ga zo maar door.

    Een probleem wat al eerder aangehaald is. Ongeacht wat wij vinden en menen van De Meirleir, nog altijd gaat het om Prof. dr. K. de Meirleir, verbonden aan de Vrije Universiteit Brussel. Waar hij niet alleen praktiserend arts is maar ook hoorcolleges geeft en regelmatig op congressen en lezingen wordt uitgenodigd. Hoe moeten patiënten in hemelsnaam het kaf van het koren zien te scheiden als het niet alleen gaat om uitdrukkelijke kwakzalvers en mensen zonder achtergrond maar er verscheidene professor dokters rondlopen die geheel geaccepteerd in de medische en wetenschappelijke wereld vertoeven?

    Grappig ook hoe enerzijds verwacht wordt dat een betoog van een gynaecoloog over modeziektes geslikt moet worden als zoete koek (heb je al aangifte gedaan lieverd?) maar jan en alleman in één oogopslag moet inzien dat bijvoorbeeld professor dokter De Meirleir bekritiseerd dient te worden tot op het bot.

  167. CiNNeR zegt:

    Excuus, ergens een blockquote teveel laten staan zie ik.

    Edit Wilmz: Een blockquote niet goed afgesloten, / achter het hekje vergeten.

  168. CiNNeR zegt:

    Waar het mijns inziens eens om zou mogen gaan is dat er mensen zijn met zeer ernstige, invaliderende klachten die zowel in de medische wereld als in de samenleving niet bepaald serieus genomen worden of zelfs regelmatig belachelijk worden gemaakt en verguist om die klachten.

    Even wat zaken op een rij (niet in volgorde van belangrijkheid):
    – ME(CVS) klachten zijn dusdanig ernstig dat het regelmatig als misdiagnose voorkomt voor andere verklaarde ernstige ziektes (die onbehandeld als zeer invaliderend worden gezien) zoals schildklieraandoeningen, auto-imuunziektes, Perniceuze Anemie, MS, onbehandeld Lyme, Lupus en nog meer. Wellicht iets om over na te denken als er weer eens beweringen gedaan worden die ME(CVS) klachten direct of indirect bagatelliseren.

    – Welk CGT onderzoek dan ook kent – ondanks het feit dat gebruik gemaakt wordt van zeer breed getrokken criteria, een ruime definitie van ‘verbetering’, een bepaalde ernstige patiëntengroep wordt uitgesloten én de uitval niet meegenomen is in de resultaten- maximaal een succespercentage van 30-32%. Dit betekent dat 68-70% géén baat heeft bij CGT. Die cijfers veranderen echt niet door hard te roepen dat CGT zo effectief is of uit te gaan van beweringen dat ‘wie niet geholpen wil worden, ook niet beter wordt’.

    – Een succespercentage van 30-32% geeft doorgaans geen aanleiding onderzoeksresultaten in de praktijk te brengen. Medicatie zou op zo’n laag percentage succes, de markt niet halen. De enige reden dat het in geval van ME(CVS) gedaan wordt, is omdat er vooralsnog geen andere, betere methode voor handen is. Het bleek tevens een methode voor vormen van chronische vermoeidheid. Ik zal niet suggereren dat het instellen van een leerstoel, behandelcentrum en een bak subsidie er iets mee van doen heeft gehad (oeps).

    – Er zijn aardig wat artsen die hun brood verdienen met ‘behandelen’ van ME(CVS). De methodes lopen zeer uiteen. Naast CGT kan men denken aan B12 injecties, carnitine, antidepressiva, antivirale middelen, antibiotica en nog een fors aantal middelen op kleine schaal. Let wel, het gaat hier om veelal gerenommeerde artsen die in ziekenhuizen of verbonden aan ziekenhuizen praktijk mogen voeren of al dan niet gesubsideerd licentie hebben voor een centrum, regelmatig in medische bladen kunnen publiceren en uitgenodigd worden voor congressen en wat dies meer zij. Het is dus niet verwonderlijk dat patiënten bereid zijn meerdere methodes van behandeling uit te proberen of met geen mogelijkheid het kaf van het koren kunnen scheiden of organisaties tal van mogelijkheden benoemen.

    – Artsen worden bedreigd en soms zelfs met de dood. Dat is een zeer ernstige zaak. Echter geeft het geen aanleiding te denken dat ME(CVS) patiënten allemaal zo zijn. Immers wordt in elk artikel door de bedreigde zelf aangegeven dat het gaat om een groepje van nog geen vijftig militanten waarvan vermoedelijk de helft geen patiënt is. (Er wordt toch hopelijk ook niet gedacht dat elke christen stiekem artsen bedreigd die abortus uitvoeren vanwege het bestaan van anti-abortus fanatiekeling – waar er aanzienlijk meer van zijn). Ook geeft het geen aanleiding te denken dat patiënten sowieso weerstand hebben tegen CGT en alles wat er mee te maken heeft. De arts die het meest bedreigd is, voert nog altijd een volle praktijk met CGT voor ME(CVS) patiënten en is zeer te spreken over deze patiënten. In Nederland kan welke aanbieder van CGT de toestroom van patiënten niet aan en zijn genoodzaakt wachtlijsten en patiëntenstops in te stellen.

    – ME(CVS) is omstreden vanwege een gebrek aan oorzaak, het bestaan van uiteenlopende criteria, om politieke en economische redenen en wellicht omdat er meerdere vormen van behandelingen te vinden zijn en artsen/wetenschappers onder elkaar weinig eenduidig zijn. Een persoon met ME(CVS) klachten kan dat echter allemaal echt niet helpen. En weinig wonderlijk dat er in de patiëntenwereld geen eenduidigheid bestaat. Als gestudeerde hoge heren en dames er al niet uit komen, hoe moet een chronisch zieke dan het wiel uitvinden?

    – Er wordt vaak gesproken van ziektewinst in verband met ME(CVS). Het gaan dan om bewuste als onbewuste ziektewinst. Toch vreemd, aangezien ME(CVS) vele malen meer nadelen en problemen oplevert dan iets anders. Van aandacht tot financieel gewin, in een groot deel van de gevallen is dit juist nergens te bekennen.

    – Algemene fenomenen zoals drukte in de spreekkamer na media aandacht voor een ziekte tot niet kunnen verbeteren als men moet strijden voor erkenning van klachten/symptomen zeggen weinig tot niets over ME(CVS) in het bijzonder. Feit is dat artsen hier als over de grens de diagnose stellen en al heel wat langer stellen dan er media aandacht voor is. De aanstellers en hypochonders die bij vele ziektes voorkomen daargelaten, krijgt een patiënt de diagnose en moet het daar mee doen. Ook als hele volksstammen dat die patiënt uiterst kwalijk nemen. Extra: iemand die de diagnose ME(CVS) heeft gekregen en later een andere aandoening blijkt te hebben die klachten zou kunnen verklaren, verliest de diagnose ME(CVS) niet. Immers is ME(CVS) niet te bewijzen, dus is ook niet te bewijzen dat een patiënt ME(CVS) werkelijk niet heeft of niet heeft gehad.

    – Internet is een prachtig medium maar kent op vele gebieden een zwart randje. Wat het onderwerp ook is, de roeptoeters en anonieme lafbekjes zijn altijd in overvloed te vinden. Er bestaat geen columnist die niet regelmatig bedreigingen ontvangt, waar ook over geschreven wordt. Hoewel we gezamenlijk kunnen vaststellen dat dat zeer triest is, heeft het niets met de ME(CVS) patiënt te maken.

    Tot slot, ME(CVS) patiënten staan er om bekend nogal te strijden voor erkenning van hun klachten en/of ME(CVS) als serieuze ziekte. Jammer genoeg verliest de even zo fanatieke leek die wil aantonen dat ME(CVS) tussen de oren zit , draait om ziektewinst of een modeziekte moet zijn daarbij snel uit het oog dat het in feite een klein groepje ME(CVS) patiënten is wat dat op internet doet. Niet alle dertig duizend patiënten is hier regelmatig mee bezig. Zoals niet elke kankerpatiënt naar een kwakzalver rent of elke chronisch zieke Lourdes bezoekt en ingestraald water op zak heeft. Daarnaast bestaat er een grote groep patiënten wat net zo baalt van geruzie en gehannes op internet of tussen patiëntorganisaties. Deze zijn inderdaad niet zichtbaar. Ze zijn niet lid van organisaties, bemoeien zich niet met dit soort discussies en er zijn veel mailinglijsten en fora voor lotgenoten die niet (meer) publiekelijk toegankelijk zijn.

    Belangrijker, lijkt het me nogal wiedes dat deze groep patiënten strijden voor erkenning van de ziekte of minstens de klachten die men deelt. Ze zijn ziek en een deel van de patiënten heeft hulp nodig. Het ziek zijn wordt nog te vaak ontkent, de patiënt te vaak niet serieus genomen en de hulp is er nog altijd vaker niet dan wel. Het zou absurder zijn als mensen met zulke ernstige, invaliderende klachten het niet zou interesseren wat de arts tot de indicatiesteller tot vrienden van ze denkt en gewoon thuis zouden gaan liggen wegrotten nietwaar?! Pas dan zou deze patiënt werkelijk rijp zijn voor de psychiater en niets anders.

    Voor links, uitleg en ‘bewijs’ bij deze reactie, kan men de 166 reacties tellende discussie door bladeren. Het is allemaal wel aan bod gekomen. Ik ga mijn tijd hier even aanzienlijk minderen. Niet omdat ik jullie niet lief vind, er staan gewoon een hoop leuke en intensieve gebeurtenissen op stapel.

  169. wilmamazone zegt:

    @CiNNer

    Jouw beide comments van vandaag staan wederom zo vol met verschillende soorten drogredenaties dat ik me iig niet geroepen voel om die stuk voor stuk te gaan debunken.

  170. wilmamazone zegt:

    @Allen

    Aanvullende informatie op dit comment van mij:
    http://forum.skepp.be/viewtopic.php?f=2&t=1883&start=40

    Re: CVS genezen
    door willem_betz » 26 jun 2011, 23:18

    Om dat XMRV hoofdstuk volledig af te sluiten, er wordt nu officieel aan de auteurs gevraagd dat artikel te herroepen (terug te trekken) omdat nu wel algemeen aanvaard is dat er fouten werden gemaakt, dat meer dan 10 verschillende pogingen om de resultaten te herhalen niets opleverden, en de conclusies dus waardeloos zijn
    http://www.bmj.com/content/342/bmj.d3505.extract

    Science asks researchers to withdraw paper on chronic fatigue syndrome and infectious retrovirus

    Zo werkt dat in de wetenschap.
    Vergelijk dat met de houding van de alterneuten, die blijven geloven gelijk welk resultaat de testen opleveren, en ondanks alle bewijzen tegen.
    ————————————————————————————————————————–
    (Noot red.:dit is een vast onderschrift van Betz bij elk comment.)

    Geloof je alle nonsens, of sommige niet? Hoe maak je het onderscheid?
    De hevigste missionarissen en propagandisten voor kwakzalvers zijn vaak hun slachtoffers zelf.

    Voor alle duidelijkheid:
    Die oproep in BMJ is gepost op 6 juni 2011 en gaat dus om en over:

    The study, “Detection of an infectious retrovirus, XMRV, in blood cell of patients with chronic fatigue syndrome,” was led by Vincent Lombardi and Judy Mikovits of the Whittemore Peterson Institute, Reno, Nevada ( Science 2009;326:585).

    De nieuwe/vernieuwde richtlijn werd op het eind van dezelfde maand alvast gepubliceerd met medewerking van en goedgekeurd door o.a. diezelfde Judy Mikovits. Er was sprake van 100% overeenstemming onder de experts staat in mijn eerdere comment te lezen.

    Crypto zei op 20 augustus:

    Helaas ben ik niet in de gelegenheid deze studies te bespreken/analyseren.

    http://www.plosone.org/article/info%3Adoi%2F10.1371%2Fjournal.pone.0023484

    http://jvi.asm.org/cgi/content/abstract/JVI.00827-11v1

    Weer een paar nagels aan de doodskist van de XMRV/ME/CVS-link.

    Na zijn vakantie deel 9 van deze serie? Genoeg stof dacht ik zo en niet in de laatste plaats door die dubieuze richtlijn die er intussen nog bij komt, want idd wat Betz ook zegt:

    Vergelijk dat met de houding van de alterneuten, die blijven geloven gelijk welk resultaat de testen opleveren, en ondanks alle bewijzen tegen.

  171. wilmamazone zegt:

    @Allen

    Tot besluit nog even dit:

    Hier ben ik het mee eens – ook in het algemeen gesproken dus– dat er geen stellige uitspraken gedaan/regelrechte beschuldigen geuit mogen worden zonder onomstotelijk bewijs en vind voor de rest ook een en ander ook van toepassing op deze site/o.a. dit item:

    Re: CVS genezen
    door willem_betz » 25 aug 2011, 23:33

    fender:

    Of de gedragstherapie van VH veel patiënten gezondheidsschade heeft toegebracht is een uitspraak die ik denk dat door de administrator van dit forum verwijderd dient te worden als je geen bewijzen hebt.

    Ik ben het met je eens dat dit een uitspraak is die niet door de beugel kan, tenzij ze met bewijzen ondersteund zou worden.
    Wij zijn hier al heel wat gewoon op gebied van uitgescholden worden, persoonlijke aanvallen, scheldpartijen, en mss spelen de moderatoren hier niet steeds kort genoeg op de bal, maar wij zijn al heel blij dat deze mensen dat zonder enige vergoeding doen en er toch heel wat tijd in steken.
    Eigenlijk laten wij m.i. soms veel te veel toe, grofheden, persoonlijke aanvallen, scheden, maar vaak zit dat door hun “standpunten” verweven, en het is toch de core-business van de vereniging skepp nonsens en ongefundeerde beweringen te weerleggen. Als we alle modder of nonsens zouden censureren, of zelfs elke boude bewering die niet gestaafd wordt met bewijzen, dan zou er niet veel overblijven van dit forum.
    Wij hopen dat de vaste lezers, leden of passanten, meer opsteken van het volgen van een debat met pro en contra en het soort argumentatie dat daarbij gebruikt wordt, dan van een eenzijdig verkondigen van een wetenschappelijk evangelie.
    Sommige nonsens-adepten doen dit hier zo dom, verwaand of fanatiek dat zijzelf de beste manier zijn om het publiek te overtuigen dat hun beweringen ongegrond of zelfs totaal kierewiet zijn, veel overtuigender dan een saaie skeptische verhandeling het zou kunnen.
    ————————————————————————————————————————-
    Geloof je alle nonsens, of sommige niet? Hoe maak je het onderscheid?
    De hevigste missionarissen en propagandisten voor kwakzalvers zijn vaak hun slachtoffers zelf.

    (reactie aangepast op 28 aug. 07.13u.)

  172. wilmamazone zegt:

    Huishoudelijke mededeling:
    Ik ben vanaf nu – vanwege persoonlijke redenen/omstandigheden- op zijn minst ,grotendeels, afwezig tot volgend weekend.

  173. CiNNeR zegt:

    @Wilmamazone: Je verwijst naar een forum waar een beschaafde, heldere discussie over ME/CVS wordt gevoerd en waar het begrip voor de patiënt aanzienlijk hoger ligt dan in deze discussie het geval. Daarbij haal je een punt aan wat hier niet speelt (namelijk de stelling dat therapie van Van Houdenhove (VH) gezondheidsschade zou geven) en levert dat hier compleet zonder context aan. Het nut van deze bijdrage zal daarom waarschijnlijk iedereen ontgaan.

    Daarbij zou je wel eens in de spiegel mogen kijken. Beschuldigingen al dan niet gecombineerd met ronduit onbeschoftheden in deze discussie, zijn van jou afkomstig. Van de ronduit kinderachtige “Ik kan met gemak meerdere reageerders van dit blog benoemen die dusdanige klachten hebben -en anderszins ernstige zaken aan hun hoofd- dat CiNNeR er vast niet mee zou willen ruilen.” in reactie op een bijdrage van DaSilva tot de kwalijke beschuldigingen dat ik zou doen aan smaad, laster en leugens. De laatste beschuldigingen nota bene geuit als moderator en ‘co-auteur van deze site’.

  174. wilmamazone zegt:

    @Allen

    Voor alle duidelijkheid:
    Mijn opmerking in dit comment kan en mag -voor de zoveelste keer- niet los gezien worden van de quote die daarna volgt:

    Da Silva:

    Het verschil tussen @CiNNeR en de rest van de reaguurders van dit blog is dat @CiNNeR de gene is met de klachten..]

    Ik kan met gemak meerdere reageerders van dit blog benoemen die dusdanige klachten hebben -en anderszins ernstige zaken aan hun hoofd- dat CiNNeR er vast niet mee zou willen ruilen.

    CiNNeR is zelf verantwoordelijk voor haar uitlatingen, onjuiste interpretaties enz., en zelfs aantijgingen, en mag daar op aangesproken worden. Dat heeft m.i. niets te maken met onbegrip van -de door jou zo genoemde- ‘andere partijen’.

    Dat CiNNeR dit selectief quote en een interpretatie van die quote ten beste gaf die werkelijk nergens op slaat, mag derhalve (wéér) geheel op haar eigen conto geschreven worden.
    Ik bedoelde daar iig allesbehalve mee te zeggen/te suggereren dat CiNNeR dús een luxeprobleem heeft(of zelfs niets zou mankeren), maar dat ze aan haar status van min of meer gewezen ME/CVS patiënt geen speciale rechten kan en mag ontlenen of o.a. het kraken van dit soort persoonlijke nootjes dan maar geaccepteerd zou moeten worden. Ik vond,en vind dat nog steeds, ontoelaatbaar en een vorm van ziektewinst waar enkele patiënten op deze site dan met een nog groter gemak aanspraak op zouden kunnen/mogen maken.
    CiNNeR:

    Persoonlijk nootje voor jou Wilma. Je bent zo zeker dat mijn problemen luxe zijn in vergelijking met anderen. Bij deze hoop ik met heel mijn hart dat je alle problemen zult ervaren die ik de laatste twintig jaar op mijn pad ben tegen gekomen. Peulenschilletje voor jou tenslotte.

    (Een m.i. zéér vileine, en domme, wreedheid -tevens een stroman- waar ik toen niet op wenste te reageren omdat het té erg is voor woorden)

    Mijn comment van gisteren kan en mag tevens niet los gezien worden van wat daar aan vooraf ging vanaf ong. hier.
    Crypto:
    https://cryptocheilus.wordpress.com/2011/06/23/xmrvmecvs-en-human-%e2%80%9crumor%e2%80%9d-virussen-viii/comment-page-1/#comment-23712

    Maar het is niet helemaal voor niets dat de arts die zich graag publiekelijk uitspreekt over vervelende patiënten die hem of haar zouden bedreigen, precies de arts is die in de psychische hoek gaat zitten en dat geheel doet vanuit gissingen en eigen opinie.

    Breivik-argument.

    Ik ga de rest lezen als mijn bullshitmeters weer zijn gerepareerd.

    Het bijna vanzelfsprekende/intussen overbekende ‘, maar’ van CiNNeR als DE drogredenerende ExcuusTruus.
    (O.a. deze uitspraak van CiNNeR komt overigens op hetzelfde neer als deze in België en is dús eigenlijk ontoelaatbaar:

    Of de gedragstherapie van VH veel patiënten gezondheidsschade heeft toegebracht is een uitspraak die ik denk dat door de administrator van dit forum verwijderd dient te worden als je geen bewijzen hebt.

    Hetzelfde geldt m.i. ook nog eens over haar stellige uitspraken over o.a. de gedragstherapie in o.a. het centrum in Nijmegen waar ik iig nog geen punt of komma geldig bewijs van heb gezien. Dus hoezo geen nuttige bijdrage?!)

    Als voorbeeld van wat ik bedoel over bedreigingen van allerlei soort maar weer even Willem Betz aan het woord (op 26 aug.j.l) over hetzelfde thema/zijn bullshitmeter:
    http://forum.skepp.be/viewtopic.php?f=2&t=1883&start=80

    Verder blijf ik sterk overtuigd dat het gewoon griezelig is dat mensen die durven zeggen dat ze angst hebben en lijden onder die doodsbedreigingen – die enkel wegens hun keuze van dat onderzoeksddomein worden geuit – dat die slachtoffers nog geculpabiliseerd worden ook. Dergelijke domme wreedheid is ontoelaatbaar, ook niet als ze door zwaar zieken of gehandicapten wordt verkondigd.

    Mooi woord overigens dat ‘geculpabiliseerd’. Hij doelt op het katholieke Mea culpa, Mea culpa, Mea maxima culpa en dat betekent: door mijn schuld, door mijn schuld, door mijn grote schuld.

    En nee óók Willem Betz is dus niet aan het generaliseren, maar legt een vinger op een van de vele zere plekken die in het ME/CVS-wereldje voorhanden zijn. Ook daar is niet voor alles en iedereen een geldig excuus voorhanden en/of een zoveelste ‘ja maar’ gerechtvaardigd/toelaatbaar. Punt.

    Aanvulling: hiermee wil ik dus niet beweren dat CiNNeR hier werkelijk nooit iets zinnigs zegt/gezegd heeft. Punt.

  175. CiNNeR zegt:

    @Wilmamazone: Het doet er geen moer toe wat je wenst te suggereren over mij. Het is het feit dat je een eind weg suggereert over mij in reactie op iemand anders en/of zeer zware aantijgingen ten best geeft. Je verwijst nogal enthousiast naar het Skeppforum, daar zouden jouw suggesties en loze aantijgingen echt niet gewaardeerd zo niet verwijderd worden. Evenals je onbeschofte terminologie als ‘DE drogredenerende ExcuusTruus.’ en andere terminologie waar je telkens zo je best op doet. Lees de forumregels daar even en wees blij dat je hier met werkelijk alles weg komt.

    Kan je je nu willen verschuilen achter Cryptocheilus en zijn bewoordingen. Hij heeft echter de beschaafdheid gehad om dit per mail recht te trekken en publiekelijk te reageren met “Bedankt voor je toelichting CiNNeR. Laat me beginnen met te zeggen dat ik blij ben met je commentaren hier. Je bent (ervarings)deskundig en weet je mening uitstekend onder woorden te brengen en te onderbouwen.” en “Mijn stuk is inderdaad nogal ‘popie jopie’ m.b.t. de toonzetting. Dat prikkelt wellicht. Ik doe dat wel meer en niet uitsluitend m.b.t. ME/CVS (patiënten).”

    Persoonlijk nootje voor jou Wilma. Je bent zo zeker dat mijn problemen luxe zijn in vergelijking met anderen. Bij deze hoop ik met heel mijn hart dat je alle problemen zult ervaren die ik de laatste twintig jaar op mijn pad ben tegen gekomen. Peulenschilletje voor jou tenslotte.

    (Een m.i. zéér vileine, en domme, wreedheid -tevens een stroman- waar ik toen niet op wenste te reageren omdat het té erg is voor woorden)

    Kom toch Wilmamazone. Ook nog zielig gaan doen dat je de bal terug gekaatst krijgt? Je wist bovendien DaSilva toch zo goed te vertellen over me. Echter wordt het jou toegewenst is het plots een ‘zéér vileine en domme wreedheid die té erg is voor woorden’. Zet jezelf eens niet zo voor lul. Dit gesmijt met stront van je zit niemand op te wachten.

  176. wilmamazone zegt:

    Ik weet niet wat ik nu nog uit de kast zou kunnen en/of moeten halen om nóg duidelijker te zijn….

  177. LK zegt:

    Ik ga ook eens lekker blockquoten

    – ME(CVS) klachten zijn dusdanig ernstig dat het regelmatig als misdiagnose voorkomt voor andere verklaarde ernstige ziektes (die onbehandeld als zeer invaliderend worden gezien) zoals schildklieraandoeningen, auto-imuunziektes, Perniceuze Anemie, MS, onbehandeld Lyme, Lupus en nog meer. Wellicht iets om over na te denken als er weer eens beweringen gedaan worden die ME(CVS) klachten direct of indirect bagatelliseren.

    Niemand hier bagatelliseert de klachten van ME-patiënten. Er wordt wel getwijfeld aan de bewering dat ME een op zichzelf staande aandoening is die het gevolg is van het XMRV of andere virussen.

    – Welk CGT onderzoek dan ook kent – ondanks het feit dat gebruik gemaakt wordt van zeer breed getrokken criteria, een ruime definitie van ‘verbetering’, een bepaalde ernstige patiëntengroep wordt uitgesloten én de uitval niet meegenomen is in de resultaten- maximaal een succespercentage van 30-32%. Dit betekent dat 68-70% géén baat heeft bij CGT. Die cijfers veranderen echt niet door hard te roepen dat CGT zo effectief is of uit te gaan van beweringen dat ‘wie niet geholpen wil worden, ook niet beter wordt’.

    Een succespercentage van 30-32% is heel behoorlijk voor een aandoening waar geen andere behandelingsmogelijkheden voor zijn. Op voorwaarde dat die andere 70% niet sterk verslechtert (kosten-baten analyse)…

    – Een succespercentage van 30-32% geeft doorgaans geen aanleiding onderzoeksresultaten in de praktijk te brengen. Medicatie zou op zo’n laag percentage succes, de markt niet halen. De enige reden dat het in geval van ME(CVS) gedaan wordt, is omdat er vooralsnog geen andere, betere methode voor handen is. Het bleek tevens een methode voor vormen van chronische vermoeidheid. Ik zal niet suggereren dat het instellen van een leerstoel, behandelcentrum en een bak subsidie er iets mee van doen heeft gehad (oeps).

    Jazeker zal medicatie op zo’n percentage de markt wel kunnen halen. Wederom zal er een kosten-batenanalyse moeten worden gedaan. En als er inderdaad geen betere methode is, dan is 30% een goede eerste stap in de richting van ‘genezing’. Die opmerking over ‘Het bleek tevens een methode voor vormen van chronische vermoeidheid’ snap ik niet helemaal. Is dat een probleem? Lijkt mij niet, toch? Een bak subsidie, daar leeft de helft van de wetenschappers op, kun je alle onderzoek wel in de prullenbak gooien… Je kunt beter met inhoudelijke argumenten aankomen.

    – Er zijn aardig wat artsen die hun brood verdienen met ‘behandelen’ van ME(CVS). De methodes lopen zeer uiteen. Naast CGT kan men denken aan B12 injecties, carnitine, antidepressiva, antivirale middelen, antibiotica en nog een fors aantal middelen op kleine schaal. Let wel, het gaat hier om veelal gerenommeerde artsen die in ziekenhuizen of verbonden aan ziekenhuizen praktijk mogen voeren of al dan niet gesubsideerd licentie hebben voor een centrum, regelmatig in medische bladen kunnen publiceren en uitgenodigd worden voor congressen en wat dies meer zij. Het is dus niet verwonderlijk dat patiënten bereid zijn meerdere methodes van behandeling uit te proberen of met geen mogelijkheid het kaf van het koren kunnen scheiden of organisaties tal van mogelijkheden benoemen.

    Het is de patiënten in het algemeen ook niet aan te rekenen dat ze voor alternatief kiezen. Per slot van rekening ga je er vanuit dat je arts weet wat hij/zij doet. Jammer dat sommige artsen niet zo goed weten wat ze doen…

    – Artsen worden bedreigd en soms zelfs met de dood. Dat is een zeer ernstige zaak. Echter geeft het geen aanleiding te denken dat ME(CVS) patiënten allemaal zo zijn. Immers wordt in elk artikel door de bedreigde zelf aangegeven dat het gaat om een groepje van nog geen vijftig militanten waarvan vermoedelijk de helft geen patiënt is. (Er wordt toch hopelijk ook niet gedacht dat elke christen stiekem artsen bedreigd die abortus uitvoeren vanwege het bestaan van anti-abortus fanatiekeling – waar er aanzienlijk meer van zijn). Ook geeft het geen aanleiding te denken dat patiënten sowieso weerstand hebben tegen CGT en alles wat er mee te maken heeft. De arts die het meest bedreigd is, voert nog altijd een volle praktijk met CGT voor ME(CVS) patiënten en is zeer te spreken over deze patiënten. In Nederland kan welke aanbieder van CGT de toestroom van patiënten niet aan en zijn genoodzaakt wachtlijsten en patiëntenstops in te stellen.

    Natuurlijk denken niet alle ME-patiënten zo. Maar goed ook, anders kunnen we een nieuw symptoom aan het lijstje toevoegen..

    – ME(CVS) is omstreden vanwege een gebrek aan oorzaak, het bestaan van uiteenlopende criteria, om politieke en economische redenen en wellicht omdat er meerdere vormen van behandelingen te vinden zijn en artsen/wetenschappers onder elkaar weinig eenduidig zijn. Een persoon met ME(CVS) klachten kan dat echter allemaal echt niet helpen. En weinig wonderlijk dat er in de patiëntenwereld geen eenduidigheid bestaat. Als gestudeerde hoge heren en dames er al niet uit komen, hoe moet een chronisch zieke dan het wiel uitvinden?

    Eensch… Hoewel niet met dat het omstreden is omdat er meerdere vormen van behandeling zijn. Dat lijkt me niet zo’n probleem. Als die behandelingen maar op een rationele gebaseerd zijn.

    – Er wordt vaak gesproken van ziektewinst in verband met ME(CVS). Het gaan dan om bewuste als onbewuste ziektewinst. Toch vreemd, aangezien ME(CVS) vele malen meer nadelen en problemen oplevert dan iets anders. Van aandacht tot financieel gewin, in een groot deel van de gevallen is dit juist nergens te bekennen.

    Het blijft een moeilijk begrip die ‘ziektewinst’. Als ziektewinst altijd de bedoeling had dat je er lichamelijk en financieel op vooruit gaat, dan zou het niet bestaan. Ziektewinst is de complexe samenloop van omstandigheden die ertoe leidt dat een mens zich zieker voelt dan hij/zij in werkelijkheid is.

    – Algemene fenomenen zoals drukte in de spreekkamer na media aandacht voor een ziekte tot niet kunnen verbeteren als men moet strijden voor erkenning van klachten/symptomen zeggen weinig tot niets over ME(CVS) in het bijzonder. Feit is dat artsen hier als over de grens de diagnose stellen en al heel wat langer stellen dan er media aandacht voor is. De aanstellers en hypochonders die bij vele ziektes voorkomen daargelaten, krijgt een patiënt de diagnose en moet het daar mee doen. Ook als hele volksstammen dat die patiënt uiterst kwalijk nemen. Extra: iemand die de diagnose ME(CVS) heeft gekregen en later een andere aandoening blijkt te hebben die klachten zou kunnen verklaren, verliest de diagnose ME(CVS) niet. Immers is ME(CVS) niet te bewijzen, dus is ook niet te bewijzen dat een patiënt ME(CVS) werkelijk niet heeft of niet heeft gehad.

    Volgens mij zijn dit een hele hoop beweringen door elkaar die niet onder één kopje thuishoren. Eerst wordt de diagnose gesteld, daarna komt er media-aandacht, dat lijkt me logisch. Dan worden er weer meer diagnoses gesteld, steeds meer mensen melden zich bij de patiëntenvereniging, de patiëntenvereniging lobbiet voor erkenning, de media pikken het op en publiceren erover, waarop een hele hoop mensen denken: hee, dit herken ik. Nee, dit is niet specifiek voor ME/CVS. Zei iemand dat dan?
    Je bent wel een hele domme arts als je ziet staan: ‘1996 Chronisch vermoeidheidsyndroom, 1997 Hypothyreoidie’ en dan denkt: Daar heb je er weer één… Ik zet daar achter in mijn correspondentie: 1996: CVS-diagnose (Oorzaak: hypothyreoidie?)

    – Internet is een prachtig medium maar kent op vele gebieden een zwart randje. Wat het onderwerp ook is, de roeptoeters en anonieme lafbekjes zijn altijd in overvloed te vinden. Er bestaat geen columnist die niet regelmatig bedreigingen ontvangt, waar ook over geschreven wordt. Hoewel we gezamenlijk kunnen vaststellen dat dat zeer triest is, heeft het niets met de ME(CVS) patiënt te maken.

    Het heeft in zekere zin wel wat met een bepaalde groep CVS patiënten te maken (mensen die geen onderscheid kunnen maken tussen fantasie en werkelijkheid en misschien dus ook vatbaarder zijn voor CVS-achtige klachten), ervan uitgaande dat de CVS-groep heterogeen is.

    Tot slot, ME(CVS) patiënten staan er om bekend nogal te strijden voor erkenning van hun klachten en/of ME(CVS) als serieuze ziekte. Jammer genoeg verliest de even zo fanatieke leek die wil aantonen dat ME(CVS) tussen de oren zit , draait om ziektewinst of een modeziekte moet zijn daarbij snel uit het oog dat het in feite een klein groepje ME(CVS) patiënten is wat dat op internet doet. Niet alle dertig duizend patiënten is hier regelmatig mee bezig. Zoals niet elke kankerpatiënt naar een kwakzalver rent of elke chronisch zieke Lourdes bezoekt en ingestraald water op zak heeft. Daarnaast bestaat er een grote groep patiënten wat net zo baalt van geruzie en gehannes op internet of tussen patiëntorganisaties. Deze zijn inderdaad niet zichtbaar. Ze zijn niet lid van organisaties, bemoeien zich niet met dit soort discussies en er zijn veel mailinglijsten en fora voor lotgenoten die niet (meer) publiekelijk toegankelijk zijn.

    En dan vergeet je nog die groep patiënten die naar alle tevredenheid zijn geholpen en prima kunnen omgaan met hun klachten die je nooit op het internet vindt, omdat ze niks te melden hebben.

    Belangrijker, lijkt het me nogal wiedes dat deze groep patiënten strijden voor erkenning van de ziekte of minstens de klachten die men deelt. Ze zijn ziek en een deel van de patiënten heeft hulp nodig. Het ziek zijn wordt nog te vaak ontkent, de patiënt te vaak niet serieus genomen en de hulp is er nog altijd vaker niet dan wel. Het zou absurder zijn als mensen met zulke ernstige, invaliderende klachten het niet zou interesseren wat de arts tot de indicatiesteller tot vrienden van ze denkt en gewoon thuis zouden gaan liggen wegrotten nietwaar?! Pas dan zou deze patiënt werkelijk rijp zijn voor de psychiater en niets anders.

    Wederom eens. Iedereen heeft het recht om zijn verhaal te doen/erkenning te vragen. Je kunt echter wel tegengas krijgen en dat is niet altijd even leuk…

    Geniet van de leuke gebeurtenissen die op stapel staan!

  178. LK zegt:

    Wie maakt mijn rare blockquote probleem? :p

    Edit Wilmz.: slechts 1 x dit streepje / vergeten bij blockquote sluiten.

  179. CiNNeR zegt:

    @LK: LOL Is het quoten bevallen? Maakt het voor mij heel leesbaar zo trouwens, tnx.

    Niemand hier bagatelliseert de klachten van ME-patiënten. Er wordt wel getwijfeld aan de bewering dat ME een op zichzelf staande aandoening is die het gevolg is van het XMRV of andere virussen.

    Dat ‘niemand hier’ klachten van ME-patiënten zou bagatelliseren (in de discussie bedoel ik dan), betwijfel ik nogal. Maar van jou neem ik het zonder meer aan. Aan de andere kant werd hier bv nogal vastgebeten in ME als modeziekte. Je kan stellen dat het verschijnsel modeziekte serieus wordt genomen ‘dus’ ME ook. Maar denk zomaar dat veel patiënten dit net een tikkeltje anders zullen ervaren ; ).

    Dat getwijfeld wordt of ME een zelfstandige ziekte is, is zonneklaar. Het is tot nog toe ook niet te bewijzen geweest tenslotte. Ben er zelf ook benieuwd naar. Al is mijn persoonlijke gedachte regelmatig dat het de grootste misdiagnose aller tijden zal blijken te zijn. Maar goed, ik kijk er wellicht vertekend naar.

    Een succespercentage van 30-32% is heel behoorlijk voor een aandoening waar geen andere behandelingsmogelijkheden voor zijn. Op voorwaarde dat die andere 70% niet sterk verslechtert (kosten-baten analyse)…

    Relatief is het heel behoorlijk indien er niets anders voor handen is. Maar absoluut gezien is het een weinig hoog percentage. Het zou overigens zo zijn dat 35 procent stabiel blijft en 35 procent achteruit gaat. (Vergeef me dat ik niet opnieuw de cijfers ga terug zoeken, het kwam enkele keren voorbij op het Skeppforum)

    Jazeker zal medicatie op zo’n percentage de markt wel kunnen halen. Wederom zal er een kosten-batenanalyse moeten worden gedaan. En als er inderdaad geen betere methode is, dan is 30% een goede eerste stap in de richting van ‘genezing’. Die opmerking over ‘Het bleek tevens een methode voor vormen van chronische vermoeidheid’ snap ik niet helemaal. Is dat een probleem? Lijkt mij niet, toch? Een bak subsidie, daar leeft de helft van de wetenschappers op, kun je alle onderzoek wel in de prullenbak gooien… Je kunt beter met inhoudelijke argumenten aankomen.

    Dat medicatie de markt zou kunnen halen in geval van dertig procent succes (en bijna evenzoveel achteruitgang) kan ik me weinig bij voorstellen. Wellicht als het om een terminale ziekte gaat, dan zijn alle procenten meegenomen. In andere gevallen kan ik me niet indenken dat het financieel rendabel zou zijn de medicatie op de markt te brengen. En tegenwoordig gaat het toch helaas vaak over de centen.

    Dat het tevens een methode is voor chronisch vermoeidheid is op zichzelf geen enkel probleem, ik plaatste het er alleen als reden waarom er een centrum en leerstoel in het leven geroepen kon worden. Overigens geen probleem, zolang de resultaten van verschillende groepen niet door elkaar gegooid worden of mensen met chronische vermoeidheidsklachten niet het label CVS krijgen toegekend. Dat gebeurd helaas veelvuldig sinds er teveel van elkaar variërende criteria zijn opgekomen maar zou niet durven zeggen hoe dat tegenwoordig in de vermoeidheidscentra verloopt.

    Volgens mij zijn dit een hele hoop beweringen door elkaar die niet onder één kopje thuishoren. Eerst wordt de diagnose gesteld, daarna komt er media-aandacht, dat lijkt me logisch. Dan worden er weer meer diagnoses gesteld, steeds meer mensen melden zich bij de patiëntenvereniging, de patiëntenvereniging lobbiet voor erkenning, de media pikken het op en publiceren erover, waarop een hele hoop mensen denken: hee, dit herken ik. Nee, dit is niet specifiek voor ME/CVS. Zei iemand dat dan?

    In de discussie met betrekking tot Renckens en of ME(CVS) een modeziekte zou zijn, werd dat wel gesuggereerd. Daar gaat men niet uit van het principe dat als een ziekte bekender raakt in het publieke domein, meer mensen het herkennen en er meer doch realistische diagnoses worden gesteld zoals bij elke ziekte die bekender raakt. Er wordt vanuit gegaan dat de diagnoses worden gesteld puur vanwege de medica aandacht: mensen gaan zich ziek voelen doordat ze de aandacht ervoor meekrijgen en vertalen symptomen richting een diagnose of zoeken de diagnose. Met daarop voortbordurend de conclusie – of beter voorspelling in dit geval – dat als de mediastorm gaat liggen, de ziekte weer wegebt tot vrijwel niemand die meer heeft.

    Het heeft in zekere zin wel wat met een bepaalde groep CVS patiënten te maken (mensen die geen onderscheid kunnen maken tussen fantasie en werkelijkheid en misschien dus ook vatbaarder zijn voor CVS-achtige klachten), ervan uitgaande dat de CVS-groep heterogeen is.

    Dat zijn wel erg veel assumpties en gevaarlijk op het randje. Mensen die geen onderscheid kunnen maken tussen fantasie en werkelijkheid, hebben geen ME(CVS). Ze kunnen geen onderscheid maken tussen fantasie en werkelijkheid. Hebben ze CVS-achtige klachten, zijn dat klachten die voortkomen uit het gebrek aan vermogen onderscheid te kunnen maken tussen fantasie en werkelijkheid en wat het al zegt ‘achtige’ klachten. Of er moet bewezen worden dat ME(CVS) ontstaat bij mensen die dit gebrek hebben, zover ik weet is daar geen enkel bewijs voor te vinden. Ook niet de suggestie dat deze mensen meer vatbaar zouden zijn voor ME(CVS).

    Door dit te suggereren, loop je wel het risico dat ME(CVS) patiënten zo gezien gaan worden of deze assumptie minstens de groep nog heterogener maakt dan al is. Lijkt me voor niemand een goed plan.

    En dan vergeet je nog die groep patiënten die naar alle tevredenheid zijn geholpen en prima kunnen omgaan met hun klachten die je nooit op het internet vindt, omdat ze niks te melden hebben.

    Ook waar. Hoewel er over CGT best veel positieve testimonials te vinden zijn trouwens.

    Wederom eens. Iedereen heeft het recht om zijn verhaal te doen/erkenning te vragen. Je kunt echter wel tegengas krijgen en dat is niet altijd even leuk…

    Tja, je hebt tegengas en tegengas. Wat dat aangaat lijkt het debat over ME(CVS) wel eens een oorlogsveld. Aan beide kanten.

    Tnx voor de goede wensen! We gaan onder andere verhuizen, erg leuk!

    Ik zou jou trouwens graag een mailtje willen sturen met een piepklein vraagje die ik op het moment liever niet publiekelijk stel. Mocht dat mogelijk zijn, mijn mailadres vindt je op mijn site. Ongeacht het antwoord zou ik je eeuwig dankbaar zijn🙂 (En anders heb ik pech ; ))

  180. CiNNeR zegt:

    Hm, vergeet hier en daar wat tekst zie ik nu

    Een bak subsidie, daar leeft de helft van de wetenschappers op, kun je alle onderzoek wel in de prullenbak gooien… Je kunt beter met inhoudelijke argumenten aankomen.

    Beschouw het als roddel en achterklap. In Nijmegen werd onderzoek gedaan naar ME(CVS) op verschillende gebieden. Op het moment dat het er naar uit zag dat de subsidiekraan dicht zou gaan in verband met deze onderzoeken, werd CGT gericht op ME(CVS) patiënten geboren. Vervolgens ging de subsidiekraan niet dicht maar werd er vele malen meer subsidie verstrekt om gelijk een centrum op te richten en werd er een leerstoel ingesteld.

    Dit gerucht kwam op omdat er zoveel haken en ogen aan de onderzoeksopzet zaten en de resultaten nogal breed te interpreteren waren (zie ook de discussie over wat men verstaat onder ‘recovery’) Maar goed, niet voor niets heb ik gepoogd er een grapje van te maken.

    Het blijft een moeilijk begrip die ‘ziektewinst’. Als ziektewinst altijd de bedoeling had dat je er lichamelijk en financieel op vooruit gaat, dan zou het niet bestaan. Ziektewinst is de complexe samenloop van omstandigheden die ertoe leidt dat een mens zich zieker voelt dan hij/zij in werkelijkheid is.

    Denk dat er een verschil is tussen de werkelijke definitie van ziektewinst en hoe de term in de praktijk gebruikt wordt/kan worden. Onder andere rond ME(CVS) zijn veel uitspraken geweest met betrekking tot ziektewinst als in het verkrijgen van aandacht, hulp, niet hoeven werken, moeilijke taken kunnen vermijden en financiële hulp. Daarvan denk ik dat deze uitspraken onterecht zijn, al is het maar omdat het voor menig patiënt niet opgaat. Ziektewinst als in zieker voelen dan hij/zij in werkelijkheid is, is inderdaad juist een optie bij ME(CVS) gezien de strijd om serieus genomen te worden.

  181. wilmamazone zegt:

    Via de site van de VtdK nog wat aanvullende informatie.
    Wat meer duidelijkheid over het verschil tussen psychosomatische klachten en somatoforme stoornissen en de misverstanden in de volksmond over o.a. ziektewinst:
    eindquote:

    Een gedeelte van deze ongunstige betekenis is natuurlijk ingegeven door de fictie dat het puur mentale geheel onder bewuste controle is.

    http://www.kwakzalverij.nl/984/Encyclopedie_Psychosomatische_klachten

    Encyclopedie: Psychosomatische klachten
    Uit: Tussen Waarheid en Waanzin: een encyclopedie der pseudo-wetenschappen

    Klachten die door de patiënt als organisch worden omschreven maar in wezen veroorzaakt worden door mentale verstoringen.

    http://www.kwakzalverij.nl/965/Encyclopedie_Myalgische_Encefalomyelitis_ME_

    Encyclopedie: Myalgische Encefalomyelitis (ME)
    Uit: Tussen Waarheid en Waanzin: een encyclopedie der pseudo-wetenschappen

    Pseudo-diagnose voor het chronisch vermoeidheidssyndroom.

    quote:

    Onderzoek naar medische oorzaken van CVS heeft nog niets opgeleverd. Er lijkt geen sprake van ‘vergiftiging’ (door chemische stoffen uit het milieu), of een verstoring van het immuunsysteem (zoals door de patiënten veelal wordt gedacht), en ook virusinfecties of de naweeën daarvan lijken niet verantwoordelijk. Mede gezien de opmerkelijke groei van het aantal patiënten en de ongelijke man/vrouw-verhouding, is de meest voor de hand liggende veronderstelling dat het ‘normale’ lichamelijke functioneren door psychosociale oorzaken (‘stress’) ontregeld raakt. Als dat klopt, dan zal een oorzakelijke effectieve behandeling pas mogelijk worden als er veel meer van het *placebo- en nocebo-effect begrepen wordt.

    Enige reserve is bij dit oordeel op zijn plaats. Maagzweer werd tot in de jaren 1990…….

    Hier Cees Renckens weer aan het woord (2004) :
    http://www.kwakzalverij.nl/pdf/04-02goudenkalf.pdf

    Dansen om het Gouden Kalf:kwakzalverij bij ME

    Het syndroom komt meer voor bij vrouwen dan bij mannen. De klachten zouden vaak optreden na een virusinfectie, maar in de speurtocht naar fysieke oorzaken is een hele serie hypothesen geopperd, waaronder: het Ebstein-Barr virus, de ziekte van Lyme, rickettsiose,
    retrovirussen, influenzavirus, malaria, tyfus,vaccinaties, brucellose, encefalitis, nucleinezuren, cocksackievirus, langdurig pilgebruik, carnitine-tekort, enterovirus, lage bloeddruk, cytomegalovirus, immunologische zwakte,toxoplasmose, Afrikaanse varkenskoorts, systemische candidiasis en aardstralen (‘geopathogene belasting’).

    quote over ME-Awards en een subsidie (dezelfde als die CiNNeR aankaartte?):

    De ME-Awards, in het leven geroepen door de ME-stichting werden in 1995, 1997, 1999 en2001 toegekend aan respectievelijk Peter en Wilhelmina Behan, aan de Nijmeegse internist Van der Meer en zijn groep, aan de Amerikaanse infectioloog Straus en aan psychoneuroimmunologe Heijnen.
    Minister Borst stelde in 2001 6,7 miljoen gulden beschikbaar voor wetenschappelijk onderzoek, een toezegging die door het eerste kabinet-Balkenende weer ongedaan is gemaakt. Veel informatiebronnen voor ME-patiënten hebben een dubieus karakter: zie
    tabel 2.

    (vet door mij)

    quote:

    De liefde tussen het ME-Platform en de Nijmeegse groep is bekoeld omdat tegenwoordig door hen voor dit ziektebeeld cognitieve gedragstherapie wordt gepropageerd, terwijl de patiënten blijven hameren op lichamelijke symptomen en afwijkingen. Een onderliggende lichamelijke afwijking kon in Nijmegen niet worden gevonden. Daarmee lijkt de ME definitief te kwalificeren als modeziekte, want het vertoont vrijwel alle kenmerken van deze aandoeningen:…….

    quote:

    Kwakzalverij bij ME • Gezien het ontbrekenvan een adequate reguliere therapie (afgezien van de gedragstherapie, die de ziekte in feite negeert) en de ernstige belemmeringen die de lijders aan ME in hun dagelijks leven ervaren is de gang naar alternatieve genezers niet onbegrijpelijk. Het betreft dus een zeer kwetsbare groep mensen, die vaak wanhopig zijn en wie door de alternatieve genezers natuurlijk te veel moois wordt beloofd. De gevolgen zijn kwalijk: verloren illusies na een periode van valse hoop,
    medicalisering en somatische fixatie, financiële schade en vaak wrok tegen de reguliere behandelaars.
    Wij willen hier een aantal alternatieve genezers, die zich met ME bezig houden, kort bespreken. De lijst had veel langer kunnen zijn,
    zoals uit tabel 3 kan worden afgeleid.

    Eindquote:

    Het onbehandelbare behandelen • Het beroep dat lijders aan ME en andere ‘substraatloze aandoeningen’ (fibromyalgie, whiplash, bekken-instabiliteit e.a.) op de geneeskunde doen is hardnekkig en aanhoudend. Het leed bij deze patiënten is reëel en beïnvloedt hun dagelijks leven diepgaand. Het ontbreken van een reguliere behandeling leidt er ook in de reguliere setting niet zelden toe dat er wordt ‘aanbehandeld’ om toch maar iets te doen: psychofarmaca, fysiotherapie, leefregels en soms zelfs operaties. Veel soelaas biedt dat overigens niet en de geneeskunde zou er verstandiger aan doen zijn beperkingen hier toe te geven. Niet voor elk leed is er kruid gewassen. Het medicaliseren van deze patiëntencategorie is zelfs contraproductief en daarom geldt hier – een verwijt dat zeker ook alle alternatieve behandelaars treft – dat er geen sprake is van een misdaad, maar erger nog: van een (medische) fout. De reguliere medische wereld erkent de onbehandelbaarheid van deze aandoeningen steeds vaker en heeft het advies van Brechts Herr Keuner niet nodig: “Ich habe bemerkt dass wir viele abschrecken von unsere Lehre dadurch da wir auf Alles eine Antword wissen. Könnten wir nicht im Interesse der Propaganda eine Liste der Fragen aufstellen, die uns ganz ungelöst erscheinen?” Alternatieve genezers hebben
    daarvan nog nooit gehoord doen zoiets nimmer, noch uit strategisch inzicht noch op basis van goed medisch handelen. Zo helpen zij hun
    slachtoffers van de regen in de drup. 

    Het is nu september 2011 en ook in de afgelopen 7 jaar zijn er nog steeds geen duidelijke lichamelijke oorzaken/substraten gevonden, dus hoe nu (zinnig) verder?

    Hier nog een heel dossier ter informatie:
    http://medischcontact.artsennet.nl/Dossiers/Alle-dossiers-1/somatoforme-klachten-en-stoornissen-1.htm

    Er staat een concept richtlijn in uit 2009 en het is mij niet duidelijk of die intussen geaccepteerd is.
    Het lijkt me wel handig en verstandig als alle betrokken artsen/andere hulpverleners uit de reguliere sector iig op een lijn zitten/gaan zitten en niet alleen die in Nederland.

  182. CiNNeR zegt:

    quote over ME-Awards en een subsidie (dezelfde als die CiNNeR aankaartte?):

    Nee dit is iets anders. Ik doelde op het instellen van een leerstoel chronische vermoeidheid en subsidie voor het centrum chronische vermoeidheid Nijmegen.

    Klachten die door de patiënt als organisch worden omschreven maar in wezen veroorzaakt worden door mentale verstoringen.

    Dit wordt overal en nergens verteld. Echter, waar is het bewijs daarvoor dan? Om welke mentale storingen gaat het, hoe werkt dat proces, waar zijn de wetenschappelijke onderzoeken die dat aan kunnen tonen?

    Het is nu september 2011 en ook in de afgelopen 7 jaar zijn er nog steeds geen duidelijke lichamelijke oorzaken/substraten gevonden, dus hoe nu (zinnig) verder?

    Trachten terug te gaan naar eenduidige criteria die een zo homogene groep mogelijk kan bewerkstelligen. Verder onderzoek doen naar de patiëntenpopulatie die daarmee gedefinieerd wordt (want er mag veel tijd voorbij gegaan zijn, vele verschillende onderzoeken zijn er weer niet). Als de overtuiging zo groot is, dat het gaat om mentale verstoringen, daar eveneens werkelijk onderzoek naar doen in plaats van afgaan op gissingen, vooroordelen en de 30% succesrate van CGT onderzoek met de nodige haken en ogen.

    Daarnaast ophouden ME/CVS patiënten uit te sluiten van zorg en voorzieningen uit vooroordeel. Dat zou een flinke angel uit de conflictsituatie halen, zorgt er voor dat mensen niet of minder het gevoel hebben voortdurend strijd om een vorm van bestaansrecht te hoeven leveren en zich kunnen focussen op beter worden/beter ermee leven en zou de felle discussie wat kunnen matigen. Bovendien als mensen het gevoel hebben in de reguliere zorg terecht te kunnen, zal de neiging naar alternatief te rennen minderen.

    Iets anders is vrijwel niet meer mogelijk of haalbaar. Besluiten de diagnose niet meer te gebruiken, levert duizenden patiënten op de stoep van de huisarts op met de vraag ‘, mijn diagnose bestaat niet meer, wat nu dan?’. Alle patiënten gaan nalopen op uitsluitingsonderzoeken dus mogelijk gemiste diagnoses – waar ik persoonlijk erg voor zou zijn – is eveneens niet erg haalbaar vermoed ik. (En zou anders niet nu al op zoveel weerstand stuiten)

  183. wilmamazone zegt:

    CiNNeR:

    Nee dit is iets anders. Ik doelde op het instellen van een leerstoel chronische vermoeidheid en subsidie voor het centrum chronische vermoeidheid Nijmegen.

    Is dit dan waar door jou op gedoeld werd?:
    http://www.me-cvs.nl/index.php?pageid=2679&printlink=true&highlight=JongerenenCVS

    Chronisch moe maar toch actief
    Nieuwe hoogleraar pleit voor erkenning
    ————————————–
    Bron : De Volkskrant
    Datum: 24 januari 2003

    Mensen die lijden aan het chronisch vermoeidheidssyndroom
    doen óf vrijwel niets, óf veel te veel. Ze moeten leren om beheerst
    actief te zijn. Dat zegt de eerste hoogleraar vermoeidheid. Hij meent
    dat er speciale kenniscentra moeten komen over chronische vermoeidheid.

    De nieuwe hoogleraar vermoeidheid Gijs Bleijenberg hield donderdag aan
    de universiteit van Nijmegen zijn intreerede als bijzonder hoogleraar in
    de psychologische aspecten van chronische vermoeidheid. Zijn leerstoel
    wordt betaald door de Stichting Nijmeegs Universiteitsfonds.

    eindquote:

    Bleijenberg vroeg in zijn intreerede meer aandacht voor de ernst van
    blijvende vermoeidheid, die altijd gepaard gaat met ernstige beperkingen
    in het dagelijks leven. Artsen zien extreme vermoeidheid vaak niet als
    een probleem en dat belemmert de genezing. Erkenning van de klachten is
    de eerste vereiste, aldus Bleijenberg. Chronische vermoeidheid afdoen
    als ongeloofwaardig versterkt de klachten alleen maar, omdat de patiënt
    dan geneigd is er een schepje bovenop te doen om gehoor te krijgen.

    (vet door mij)

  184. wilmamazone zegt:

    Alweer een stuk van mijn/de puzzel opgelost via -de hierboven genoemde- Stichting Nijmeegs Universiteitsfonds.
    Ik snapte maar steeds dit bericht, en het vervolg, van CiNNeR in de nieuwsbox niet/maar half.

    Er is bericht gekomen dat The Lancet een correctie zal geven op de onderzoeksresultaten van het CGT onderzoek Nijmegen (Bleienberg et all). Frappant dat het hier al niet meer gaat om 70% maar om 30% ‘revovery’ waarbij dit laatste cijfer te rooskleurig blijkt. Helaas lopen zowel The Lancet als enkele andere gerenommeerde sites vast, dus zolang even deze link: http://www.meactionuk.org.uk/PACE-Trial-Results-Update.htm

    Ik had al begrepen dat met dit artikel: ‘Chronic Fatigue Syndrome: where to PACE from here? G Bleijenberg and H Knoop’ iets anders bedoeld werd dan de onderzoeksresultaten van het CGT onderzoek Nijmegen uit 2001, maar het juiste kwartje viel nog niet helemaal door.

    Het ging om een recent commentaar en nu blijkt zelfs dat Bleijenberg en Knoop deze op verzoek van de Lancet hebben geschreven n.a.v. dit onderzoek/trial van White et al:
    http://www.thelancet.com/journals/lancet/article/PIIS0140-6736(11)60096-2/abstract

    Comparison of adaptive pacing therapy, cognitive behaviour therapy, graded exercise therapy, and specialist medical care for chronic fatigue syndrome (PACE): a randomised trial

    In het Nederlands (hollekidee!)

    http://www.ru.nl/studereninnijmegen/@799001/cognitieve/

    quote:

    Minder klachten en beperkingen
    Vandaag publiceert een Engelse onderzoeksgroep onder leiding van White, Chalder en Sharpe in The Lancet een vergelijking tussen deze drie verschillende therapieën. Cognitieve gedragstherapie richt zich vooral op verandering van gedrag en opvattingen rondom vermoeidheid. Graded exercise therapie vermindert de vermoeidheid door langzaam de fysieke activiteit op te voeren en de fitheid van de patiënt te verbeteren. Adaptive pacing is gericht op aanvaarding van de chronische aandoening en helpt de patiënt zich daaraan aan te passen.

    Prof dr Gijs Bleijenberg en dr Hans Knoop, respectievelijk hoofd en onderzoeker bij het Nijmeegs Kenniscentrum voor Chronische vermoeidheid van het UMC St Radboud, schreven op verzoek van the Lancet een commentaar bij het vandaag gepubliceerde Engelse onderzoek, waaraan meer dan 600 patiënten met het chronisch vermoeidheidssyndroom deelnamen. Het onderzoek wijst uit dat patiënten na cognitieve gedragstherapie of graded exercise duidelijk minder vermoeidheidsklachten en beperkingen hebben dan de patiënten die deelnamen aan de pacing therapie.

    Omdat ik bij de Lancet het artikel van Bleijenberg en Knoop niet kon lezen, heb ik nu toch maar even een account aangemaakt, ook om met name te zoeken naar de in en outs/de juiste context van die 30%:
    http://www.thelancet.com/journals/lancet/article/PIIS0140-6736(11)60172-4/fulltext#back-bib2

    The Lancet, Volume 377, Issue 9768, Pages 786 – 788, 5 March 2011 doi:10.1016/S0140-6736(11)60172-4Cite or Link Using DOIPublished Online: 18 February 2011
    Chronic fatigue syndrome: where to PACE from here?

    Gijs Bleijenberg a, Hans Knoop a
    In The Lancet, Peter White and colleagues1 report the four-group PACE randomised trial in adults with chronic fatigue syndrome. PACE stands for “Pacing, graded Activity, and Cognitive behaviour therapy: a randomised Evaluation”. The investigators report the efficacy of three behaviour interventions and specialist medical care. The Article provides a useful panel to summarise the interventions.

    quote:

    Another important aspect of PACE (the largest randomised trial of cognitive behaviour therapy and graded exercise therapy to date) is that the efficacy of both interventions was compared with another therapy and specialist medical care alone. Also, for the first time, adaptive pacing therapy was empirically tested. Both graded exercise therapy and cognitive behaviour therapy assume that recovery from chronic fatigue syndrome is possible and convey this hope more or less explicitly to patients. Adaptive pacing therapy emphasises that chronic fatigue syndrome is a chronic condition, to which the patient has to adapt. Although PACE was not intended to compare cognitive behaviour therapy and graded exercise therapy with each other, there was actually no difference between the two. Both were more effective than adaptive pacing.

    Graded exercise therapy and cognitive behaviour therapy might assume that recovery from chronic fatigue syndrome is possible, but have patients recovered after treatment? The answer depends on one’s definition of recovery.3 PACE used a strict criterion for recovery: a score on both fatigue and physical function within the range of the mean plus (or minus) one standard deviation of a healthy person’s score. In accordance with this criterion, the recovery rate of cognitive behaviour therapy and graded exercise therapy was about 30%—although not very high, the rate is significantly higher than that with both other interventions.

    eindquotes van http://www.ru.nl/studereninnijmegen/@799001/cognitieve/:

    Bleijenberg: “Dit is een belangrijk onderzoek. Het is niet alleen het meest grootschalige onderzoek naar de behandeling van CVS tot nu toe, maar het laat óók zien dat een benadering die ervan uitgaat dat CVS behandelbaar is, de meeste kans op succes geeft. De onderzoeksgroep toont bovendien aan, dat cognitieve gedragstherapie en graded exercise ook veilige behandelingen zijn. Aan dat laatste twijfelen sommige patiëntenverenigingen nog wel eens.”

    Opmerkelijk is ook dat de deelnemende patiënten voor het begin van de behandeling minder vertrouwen hebben in de cognitieve gedragstherapie en de graded exercise therapie, dan in de adaptive pacing therapie. Hoewel de resultaten van de twee eerstgenoemde interventies dus positief zijn, profiteert niet iedere CVS patiënt van de behandeling. Een deel van de patiënten herstelt en kan weer normaal functioneren, maar een deel houdt nog klachten. Knoop: “We weten nog altijd niet waarom sommige patiënten profiteren van deze behandelingen en anderen niet. Daarom schrijven we ook in The Lancet dat er meer onderzoek moet worden gedaan naar de werkzame bestanddelen van cognitieve gedragstherapie. Deze kennis kunnen we dan weer gebruiken om de behandeling nog effectiever te maken.”

    The Lancet zelf ook hier nog maar een keer over oneerlijke kritiek ect.:
    http://www.thelancet.com/journals/lancet/article/PIIS0140-6736(11)60696-X/fulltext

    Patients’ power and PACE

    The Lancet
    Once every few years, we publish a paper that elicits an outpouring of consternation and condemnation from individuals or groups outside our usual reach. The latest topic to have caused such a reaction is chronic fatigue syndrome (CFS), and—more specifically—Peter White and colleagues’ randomised PACE trial published on March 5, this year.

    eindquotes:

    The response to the trial’s publication was swift and damning. “When is the Lancet going to retract this fraudulent study?” demanded a Facebook group. A 43-page complaint (now available via Wikipedia) branded the trial “unethical and unscientific”. There were 44 formal letter submissions, eight of which we publish today, together with a response from White and colleagues.

    Many of the letters critique the definitions of secondary outcomes, question protocol changes, and express concern over generalisability. But one cannot help but wonder whether the sheer anger and coordination of the response to this trial has been born not only from the frustration many feel about a disabling condition, but also from an active campaign to discredit the research. White and colleagues have been accused of having “formed their opinion about the intended outcome” before the trial began. This view is unjustified and unfair. The researchers should be praised for their willingness to test competing ideas and interventions in a randomised trial. The evidence might even suggest that it is the critics of the PACE trial who have formed their opinions first, ignoring the findings of this rigorously conducted work.

    (vet door mij)

    Update met het weerwoord van White et al. (Die 30% zie je ook hier weer terug in de juiste context):
    The Lancet, Volume 377, Issue 9780, Pages 1834 – 1835, 28 May 2011 doi:10.1016/S0140-6736(11)60651-XCite or Link Using DOIPublished Online: 17 May 2011
    The PACE trial in chronic fatigue syndrome — Authors’ reply
    Original Text
    PD White a, KA Goldsmith b, AL Johnson c d, R Walwyn b, HL Baber a, T Chalder e, M Sharpe f, on behalf of the coauthors

    The PACE trial for patients with chronic fatigue syndrome (CFS) found that supplementation of specialist medical care with either cognitive behaviour therapy or graded exercise therapy was more effective in reducing fatigue and physical disability than was supplementation of specialist medical care with adaptive pacing therapy or specialist medical care alone. We chose patient-rated measures of fatigue and physical function as primary outcomes because this is how the disorder is defined.

    The commonest concern of correspondents was our conclusion that these differences indicated moderate clinical usefulness. We based this conclusion on standard recommendations. First, we predefined a clinically useful difference between treatment group means for both primary outcomes, using the conventional criterion of 0·5 SD of baseline values;1 seven of eight comparisons between either cognitive behaviour therapy or graded exercise therapy and either adaptive pacing therapy or specialist medical care exceeded this difference. Second, we determined the proportion of participants who had improved by a predefined clinically useful amount by both primary outcomes at 1-year follow-up: 59% and 61% after cognitive behaviour therapy and graded exercise therapy versus 42% and 45% after adaptive pacing therapy and specialist medical care, respectively. Third, we calculated the proportions within the general population normal ranges for both primary outcomes at 1 year: 30% and 28% after cognitive behaviour therapy and graded exercise therapy versus 16% and 15% after adaptive pacing therapy and specialist medical care, respectively. Fourth, we interpreted the overall pattern of treatment comparisons across all outcomes,2 including the proportions of participants who rated themselves as “very much” or “much better” in their overall health: 41% after both cognitive behaviour therapy and graded exercise therapy versus 31% after adaptive pacing therapy and 25% after specialist medical care.

    We determined the normal range by use…

  185. JennyJo zegt:

    Dat werpt toch een heel ander licht op de zaak.

  186. wilmamazone zegt:

    Vers van de pers:
    Symposium ‘Van ziekten die komen en voorbij gaan
    3 sep 2011 | Frits van Dam |

    Modeziekten nader beschouwd

    Het symposium is geheel gewijd aan modeziekten. Dit onderwerp is niet willekeurig gekozen, het is een onderwerp dat de scheidend voorzitter van de Vereniging tegen de Kwakzalverij, Cees Renckens, na aan het hart ligt. Modeziekten vormen de kern van zijn proefschrift Dwaalwegen in de Geneeskunde, omdat ze zo fraai illustreren welke irrationele mechanismen bij patiënt én dokter een rol kunnen spelen. Modeziekten worden gekenmerkt door……..

  187. CiNNeR zegt:

    @Wilmamazone: Lijkt me de moeite niet waard om verder over te discussiëren eerlijk gezegd. Richting LK was ik toch al heel helder:

    Beschouw het als roddel en achterklap. In Nijmegen werd onderzoek gedaan naar ME(CVS) op verschillende gebieden. Op het moment dat het er naar uit zag dat de subsidiekraan dicht zou gaan in verband met deze onderzoeken, werd CGT gericht op ME(CVS) patiënten geboren. Vervolgens ging de subsidiekraan niet dicht maar werd er vele malen meer subsidie verstrekt om gelijk een centrum op te richten en werd er een leerstoel ingesteld.

    Dit gerucht kwam op omdat er zoveel haken en ogen aan de onderzoeksopzet zaten en de resultaten nogal breed te interpreteren waren (zie ook de discussie over wat men verstaat onder ‘recovery’) Maar goed, niet voor niets heb ik gepoogd er een grapje van te maken.

    De volgende reactie begrijp ik verder niet veel van. Ik heb alleen gerefereerd naar de kritiek en mogelijke rectificatie omtrent de definitie van ‘recovery’ zoals omschreven door Bleienberg, Knoop in een editorial van The Lancet op op het vergelijkende PACE onderzoek. Dat is ook het enige wat onder de gegeven link te vinden is: http://www.meactionuk.org.uk/PACE-Trial-Results-Update.htm

    “There is a major problem with the Comment by Bleijenberg and Knoop which The Lancet editorial team has so far failed to address, namely their claim of a 30% recovery rate with CBT and GET for PACE participants.

    “It cannot be argued that this is merely a matter of semantics (Bleijenberg & Knoop state: “The answer depends on one’s definition of recovery”): those authors have unequivocally misrepresented the findings of the published paper.

    “The PIs do not report the number of participants who recovered, only those who fell within their own much criticised definition of “normal range” for fatigue and physical function.

    “It cannot be acceptable for The Lancet to allow Bleijenberg and Knoop to claim that 30% of participants recovered after CBT or GET when the definition of “recovered” on which they rely has been set artificially low by White et al – so low in fact that a participant described by them as recovered could still be sufficiently disabled to meet the trial’s entry criteria.

    “This surely represents a significant failure of both the peer review process and editorial oversight.

    “Anyone reading Bleijenberg and Knoop’s Comment will be left with a grossly incorrect understanding of the results of the PACE Trial.

    “As mentioned in his response to Peter White, Professor Hooper quoted medical statistician Professor Martin Bland: “Potentially incorrect conclusions, based on faulty analysis, should not be allowed to remain in the literature to be cited uncritically by others” (BMJ: 19th February 2000:320:515-516).

    “In view of this, Professor Hooper once again formally requests that The Lancet either retracts or corrects the Bleijenberg & Knoop Comment and he would appreciate being informed of your editorial decision about this important issue”.

    Kern is dus: “It cannot be acceptable for The Lancet to allow Bleijenberg and Knoop to claim that 30% of participants recovered after CBT or GET when the definition of “recovered” on which they rely has been set artificially low by White et al – so low in fact that a participant described by them as recovered could still be sufficiently disabled to meet the trial’s entry criteria.”

    Ik heb dus geen idee wat je nu opgehelderd denkt te hebben?

  188. CiNNeR zegt:

    @JennyJo: welk ander licht wordt er op welke zaak geworpen?

  189. CiNNeR zegt:

    Over het symposium ‘Van ziekten die komen en voorbij gaan’, de link: http://www.kwakzalverij.nl/1353/Symposium_Van_ziekten_die_komen_en_voorbij_gaan

    Over ME(CVS) staat er overigens: “Prof. M. Vermeulen behandelt de opvattingen van Edward Shorter, die meent dat wat vroeger de hysterische verlamming heette, inmiddels is overgegaan in het fameuze vermoeidheidssyndroom. Maar is dat waar?”

    Transscript?

  190. wilmamazone zegt:

    CiNNeR:

    @Wilmamazone: Lijkt me de moeite niet waard om verder over te discussiëren eerlijk gezegd. Richting LK was ik toch al heel helder:

    Beschouw het als roddel en achterklap. In Nijmegen werd onderzoek gedaan naar ME(CVS) op verschillende gebieden. Op het moment dat het er naar uit zag dat de subsidiekraan dicht zou gaan in verband met deze onderzoeken, werd CGT gericht op ME(CVS) patiënten geboren. Vervolgens ging de subsidiekraan niet dicht maar werd er vele malen meer subsidie verstrekt om gelijk een centrum op te richten en werd er een leerstoel ingesteld.

    Dit gerucht kwam op omdat er zoveel haken en ogen aan de onderzoeksopzet zaten en de resultaten nogal breed te interpreteren waren (zie ook de discussie over wat men verstaat onder ‘recovery’) Maar goed, niet voor niets heb ik gepoogd er een grapje van te maken.

    Een en ander omdat LK tegen jou zei: ‘Je kunt beter met inhoudelijke argumenten aankomen.’

    Het kan best dat mijn gevoel voor humor soms te wensen overlaat, en mijn geheugen ook, maar dat neemt niet weg dat ik mij meteen herinnerde dat je het hier al eerder over had/wist alleen ff niet meer waar precies. Dus nu maar weer alle delen van deze serie doorgenomen om het bij dit item terug te vinden:
    CiNNeR zegt:

    juli 30, 2011 om 12:34 am
    Tja Niet om dreigementen te willen goedpraten. Maar het is niet helemaal voor niets dat de arts die zich graag publiekelijk uitspreekt over vervelende patiënten die hem of haar zouden bedreigen, precies de arts is die in de psychische hoek gaat zitten en dat geheel doet vanuit gissingen en eigen opinie. Bijvoorbeeld onder de noemer ‘cognitieve gedragstherapie’ simpel stellen dat de patiënt heel misschien ooit een beetje ziekjes is geweest maar dat nu zeker niet meer is, dus gewoon niet meer naar zijn/haar lichaam moet luisteren, ongeacht wat activiteit op moet voeren en dan heus echt beter wordt. Gek genoeg is de roep om bewijslast dan vele malen kleiner, komen onderzoekers weg met de meest vreemde conclusies en fouten en lijkt het gelijk bijna automatisch aan de arts/onderzoeker toegekend te worden (De Lancet heeft bijvoorbeeld een eerder toegejuicht onderzoek over cognitief gedrags therapie van Radboud Nijmegen gerectificeerd en aangegeven dat er heel wat op af te dingen was, bijna geen hond heeft daar aandacht aan besteed en CGT is nog altijd erg in zwang). Daarbij zijn het dezelfde artsen die de neiging hebben zich nogal lullig uit te laten over patiënten in de media, soms zelfs met noemen van weblogs en de stelling ‘zie je wel hoe gek die mensen zijn’.

    Dit heeft een enorme invloed op het leven van patiënten. In Nederland was er plots resultaat met CGT, onmiddellijk nadat bekend was geworden dat de subsidiekraan dicht zou gaan (door de zogenoemd geweldige resultaten veranderde dat en kwam er een leerstoel, een centrum en een bak geld). De onderzoeksgroep was uiterst mee gesjoemeld, de resultaten verkeerd gegeneraliseerd en plots was ME opnieuw een ingebeelde ziekte. Thuishulp, hulpmiddelen of sowieso gewoon gehoord worden bij de huisarts en specialist verdwenen als sneeuw voor de zon. Minister Hoogervorst (Gezondheid) besloot het verder te dragen (Nadat een van de onderzoekers – Bleienberg – spontaan in de adviserende commissie van de Gezondheidsraad mocht stappen): tegen de Wereld Gezondheids Organisatie (WHO) in, besloot hij ME/CVS niet meer te erkennen omdat het anders ‘grond voor WAO uitkering zou kunnen geven’ en dat was niet de bedoeling.

    Denk je maar in wat dat betekent als je die ME-patiënt bent. Niet alleen ziek, niet alleen onzeker waarom je ziek bent maar ook het wegvallen van hulp, hulpmiddelen, zorg en financiën. Bovendien behandeld worden alsof je getikt bent, je maar wat inbeeld, een aandachtstrekker of parasiet bent. Het haalt niet het beste in mensen naar boven. En dat is niet echt verwonderlijk.

    (vet door mij)

    Vind ik het toch wel belangrijk dat deze eerdere vraag van mij beantwoord werd:

    Is dit dan waar door jou op gedoeld werd?:
    http://www.me-cvs.nl/index.php?pageid=2679&printlink=true&highlight=JongerenenCVS

    Niet in de laatste plaats vanwege deze quote (uit 2003 dus):

    Bleijenberg vroeg in zijn intreerede meer aandacht voor de ernst van
    blijvende vermoeidheid, die altijd gepaard gaat met ernstige beperkingen
    in het dagelijks leven. Artsen zien extreme vermoeidheid vaak niet als
    een probleem en dat belemmert de genezing. Erkenning van de klachten is
    de eerste vereiste, aldus Bleijenberg. Chronische vermoeidheid afdoen
    als ongeloofwaardig versterkt de klachten alleen maar, omdat de patiënt
    dan geneigd is er een schepje bovenop te doen om gehoor te krijgen.

    Ik ben het met LK eens dat je beter/eens wat vaker met inhoudelijke argumenten zou mogen komen.
    Tot nu toe heb ik iig nog niet vast kunnen stellen dat Bleijenberg en Co., Renckens, Hoogervorst of whoever zich ongenuanceerd of onjuist hebben uitgelaten over deze problematiek, integendeel. Ze lijken allen eerder het slachtoffer te zijn/te blijven van een hoop roddel en achterklap, of maar halve waarheden, die in de loop van de tijd een eigen leven zijn gaan leiden en maar al te vaak als vaststaande feiten benoemd worden. Daar wordt niemand beter van en de ME/CVS patiënt al hélemaal niet.

  191. wilmamazone zegt:

    CiNNeR:

    De volgende reactie begrijp ik verder niet veel van. Ik heb alleen gerefereerd naar de kritiek en mogelijke rectificatie omtrent de definitie van ‘recovery’ zoals omschreven door Bleienberg, Knoop in een editorial van The Lancet op op het vergelijkende PACE onderzoek. Dat is ook het enige wat onder de gegeven link te vinden is:
    http://www.meactionuk.org.uk/PACE-Trial-Results-Update.htm

    Je had niet alleen maar sec gerefereerd, maar zorgde voor verwarring/onduidelijkheid.
    Het ging mij dus om en over wat je daar eerder (24 aug.) in de nieuwsbox over beweerde/suggereerde/frappant vond ter introductie:

    Er is bericht gekomen dat The Lancet een correctie zal geven op de onderzoeksresultaten van het CGT onderzoek Nijmegen (Bleienberg et all). Frappant dat het hier al niet meer gaat om 70% maar om 30% ‘revovery’ waarbij dit laatste cijfer te rooskleurig blijkt.

    Dat blijkt dus niet te kloppen -het ging over recent onderzoek van White et al- en hoe verstaat die introductie van 24 aug. zich met deze uitspraak van jou op 30 juli?:

    (De Lancet heeft bijvoorbeeld een eerder toegejuicht onderzoek over cognitief gedrags therapie van Radboud Nijmegen gerectificeerd en aangegeven dat er heel wat op af te dingen was, bijna geen hond heeft daar aandacht aan besteed en CGT is nog altijd erg in zwang).

    Blijkbaar is er in/door de Lancet dus allang een rectificatie geweest over de onderzoeksresultaten van het CGT onderzoek Nijmegen 2001, maar die heb ik tot nu toe ook nog niet gevonden, dus als jij wel een link hebt houd ik me aanbevolen.

  192. JennyJo zegt:

    @JennyJo: welk ander licht wordt er op welke zaak geworpen?

    Wat er nu precies in de Lancet heeft gestaan m.b.t. het door jou vermelde onderzoek. Zie verder reactie van Wilma hieromtrent.

  193. CiNNeR zegt:

    @Wilma: Mijn reacties zijn heel helder, al dan niet geciteerd door jou. Als je discussie wil, geef er dan een inhoudelijke reactie op. Praten we verder.
    .

  194. JennyJo zegt:

    @Cinner

    Je hebt onder andere betoogd dat de houding van artsen en onderzoekers de indruk wekt dat CVS-patiënten slechts iets “tussen de oren” mankeren en derhalve op goedkope wijze afgeserveerd worden met hun klachten. Naar aanleiding van de discussie hier en informatie op internet vind ik eerlijk gezegd dat CVS-patiëntenverenigingen dat oordeel in hoge mate over hun doelgroep afroepen door hun extreme agressie jegens elke vorm van behandeling of onderzoek die niet in hun vooropgezette straatje past, maar wel heel veel en onvoorwaardelijk begrip, kritiekloze acceptatie van alle klachten en terstond een uitkering. Enige zelfkritiek omtrent hun gedrag en de gevolgen daarvan voor de patiënten zou hen niet misstaan naar mijn mening. Ik begrijp eerlijk gezegd ook niet dat de patiënten zelf niet ondubbelzinnig in opstand zijn gekomen tegen een dergelijke vorm van vertegenwoordiging, want op de leek wekt het de indruk dat zij het hiermee eens zijn. En dat is toch naar ik hoop noch het geval, noch de bedoeling .

  195. Jan Willem Nienhuys zegt:

    Cinner zegt

    Transscript?

    Begrijp ik dat Cinner nu al een transscript wil hebben van een lezing die over een maand wordt gegeven? Het meeste zal toch wel staan in het al bijna 20 jaar oude book van Shorter?

    Ze kan natuurlijk ook zelf naar dat symposium gaan.

  196. Ronnie zegt:

    eindquotes van http://www.ru.nl/studereninnijmegen/@799001/cognitieve/:

    Bleijenberg: “Dit is een belangrijk onderzoek. Het is niet alleen het meest grootschalige onderzoek naar de behandeling van CVS tot nu toe, maar het laat óók zien dat een benadering die ervan uitgaat dat CVS behandelbaar is, de meeste kans op succes geeft. De onderzoeksgroep toont bovendien aan, dat cognitieve gedragstherapie en graded exercise ook veilige behandelingen zijn. Aan dat laatste twijfelen sommige patiëntenverenigingen nog wel eens.”

    Opmerkelijk is ook dat de deelnemende patiënten voor het begin van de behandeling minder vertrouwen hebben in de cognitieve gedragstherapie en de graded exercise therapie, dan in de adaptive pacing therapie. Hoewel de resultaten van de twee eerstgenoemde interventies dus positief zijn, profiteert niet iedere CVS patiënt van de behandeling. Een deel van de patiënten herstelt en kan weer normaal functioneren, maar een deel houdt nog klachten. Knoop: “We weten nog altijd niet waarom sommige patiënten profiteren van deze behandelingen en anderen niet. Daarom schrijven we ook in The Lancet dat er meer onderzoek moet worden gedaan naar de werkzame bestanddelen van cognitieve gedragstherapie. Deze kennis kunnen we dan weer gebruiken om de behandeling nog effectiever te maken.”

    Ik quote even iets wat Wilmazone eerder plaatste, niet zozeer als reactie op haar, maar om in het algemeen even een opmerking te plaatsen over de PACE-trial, die hier al vaker werd aangehaald.

    Bleijenberg gaat hier m.i. de fout in om te stellen dat het een grootschalig onderzoek is naar behandelingen van CVS(-patiënten). De PACE-trial gebruikte de zogehete Oxford criteria en die beschrijven een deel van alle patiënten met chronische vermoeidheid, maar niet CVS-patiënten volgens de internationaal het meest gebruikte CDC 1994 criteria (tevens door Nijmegen gebruikt) en al helemaal niet volgens de Canadese en recent gepubliseerde internationale concensus criteria.
    Citaat uit de Oxford criteria: “Other psychiatric disorders (including depressive illness, anxiety disorders, and hyperventilation syndrome) are not necessarily reasons for exclusion).”. Dat brengt nogal wat problemen met zich mee om dit onderzoek op waarde te kunnen schatten. Ik denk dat we heel erg voorzichtig moeten zijn om conclusies uit dit onderzoek over te nemen alsof het waarheid is en voor de gehele Nederlandse CVS-patiëntenpopulatie geldt.

    Ook voor de studie uit 2001 is een bredere definitie van CVS aangehouden, hoewel patiënten met psychiatrische aandoeningen daar wel uitgesloten waren.
    Citaat uit deze studie: “Patients were eligible for the study if they met the US Centers for Disease Control and Prevention criteria for CFS, with the exception of the criterion requiring four of eight additional symptoms to be present.”.

  197. Ronnie zegt:

    @JennyJo
    “..door hun extreme agressie jegens elke vorm van behandeling of onderzoek die niet in hun vooropgezette straatje past, maar wel heel veel en onvoorwaardelijk begrip, kritiekloze acceptatie van alle klachten en terstond een uitkering.”
    Kun je dat ook onderbouwen? Ik heb namelijk een heel ander beeld van de patiëntenverenigingen. Zie bijvoorbeeld:
    http://www.steungroep.nl/index.php/component/content/article/63-cgt/173-cognitieve-gedragstherapie-bij-mecvs

    Dat er (al jarenlang) discussie bestaat over CGT/GET lijkt me duidelijk, maar wat jij schetst heeft daar niks mee te maken, laat staan dat er sprake zou zijn van “extreme agressie”.

  198. JennyJo zegt:

    @Ronnie

    Er is wel degelijk sprake van extreme agressie; als onderzoekers met de dood bedreigd worden dan vind ik dat extreme agressie. Dat het wellicht maar een kleine groep is die zich zo gedraagt, doet daar niets aan af, het schaadt het imago van CVS-patiënten en ik snap niet waarom ze daar niet duidelijk stelling tegen nemen.

    Je zegt ook:

    Dat er (al jarenlang) discussie bestaat over CGT/GET lijkt me duidelijk, maar wat jij schetst heeft daar niks mee te maken, laat staan dat er sprake zou zijn van “extreme agressie”.

    Eerlijk gezegd begrijp ik die discussie niet zo goed. Wat er in het stuk staat waar jij naar linkt, vind ik volstrekt redelijk klinken maar dat beeld krijg ik echter niet uit hetgeen Cinner daar over aangeeft:

    Niet om dreigementen te willen goedpraten. Maar het is niet helemaal voor niets dat de arts die zich graag publiekelijk uitspreekt over vervelende patiënten die hem of haar zouden bedreigen, precies de arts is die in de psychische hoek gaat zitten en dat geheel doet vanuit gissingen en eigen opinie. Bijvoorbeeld onder de noemer ‘cognitieve gedragstherapie’ simpel stellen dat de patiënt heel misschien ooit een beetje ziekjes is geweest maar dat nu zeker niet meer is, dus gewoon niet meer naar zijn/haar lichaam moet luisteren, ongeacht wat activiteit op moet voeren en dan heus echt beter wordt.

    Nee, niet om dreigementen goed te praten… maar waarom dan? Hoeveel artsen spreiden zo’n houding tentoon? Is dit werkelijk maatgevend voor de artsen die zich bezighouden met de behandeling van CVS en zo niet, waarom dan zo’n beeld schetsen? Ik kan me eerlijk gezegd nauwelijks voorstellen dat dit de gedragsstandaard is, maar wellicht heb ik een veel te positief beeld.

    Ik heb zelf ook CGT/GET, PACE en cognitieve gedragstherapie gehad, zeer intensief gedurende een flinke periode, omdat ik RA heb en flinke artrose – waarschijnlijk mede veroorzaakt en versterkt door de RA. Ondanks dat mijn aandoeningen niet verdwenen zijn, heb ik veel baat gehad bij dit traject en is mijn kwaliteit van leven enorm verbeterd, zowel in lichamelijk als in psychisch opzicht. Waarom zou dit niet evenzeer kunnen gelden voor CVS-patiënten? En waarom met zoveel dédain spreken over “slechts” 30% verbetering? Dat is altijd nog veel meer dan niks. Ik heb dit al eerder ingebracht en toen werd mij gezegd dat mijn situatie niet te vergelijken is met die van CVS-patiënten omdat ik een aanwijsbare aandoening heb. Maar wat heeft dat ermee te maken? Of komt de weerstand voort toch voort uit de angst dat verbetering erop zou duiden dat het inderdaad “tussen de oren” zat en men kost wat kost die suggestie wil vermijden? Want “CVS-patiënten zijn niet gek”. Nou, ik ook niet hoor. Maar bij mij helpt het toch ook? Ook bij klachten waar wél een lichamelijke oorzaak is aan te wijzen kunnen CGT/GET, PACE en cognitieve gedragstherapie helpen; chronische pijn en vermoeidheid zijn nou eenmaal lastige dingen om effectief mee om te gaan en als je daar lange tijd mee worstelt kunnen er dingen “tussen de oren” gaan zitten, ook bij mensen die niet gek zijn. Maar je kunt wel degelijk leren om effectief om te gaan met je problemen en beperkingen en dat bewijst deze therapie. Dat dat niet voor iedereen geldt en niet voor iedereen in gelijke mate doet daar naar mijn mening niets aan af.

    Het is mij na de hele discussie hier jammer genoeg nog steeds niet duidelijk wat men nu eigenlijk wil.

  199. wilmamazone zegt:

    Ronnie:

    Ik quote even iets wat Wilmazone eerder plaatste, niet zozeer als reactie op haar, maar om in het algemeen even een opmerking te plaatsen over de PACE-trial, die hier al vaker werd aangehaald.

    Bleijenberg gaat hier m.i. de fout in om te stellen dat het een grootschalig onderzoek is naar behandelingen van CVS(-patiënten). De PACE-trial gebruikte de zogehete Oxford criteria en die beschrijven een deel van alle patiënten met chronische vermoeidheid, maar niet CVS-patiënten volgens de internationaal het meest gebruikte CDC 1994 criteria (tevens door Nijmegen gebruikt) en al helemaal niet volgens de Canadese en recent gepubliseerde internationale concensus criteria.

    Over welk recent gepubliceerde internationale concescus criteria heb je het dan precies?

  200. Ronnie zegt:

    @JennyJo
    Ik ging er vanuit dat je met “hun” de patiëntenverenigingen bedoelde, maar ik begrijp nu dat je de agressieve patiënten bedoelt.

    Hier overigens nog een interessant artikel over de agressie van deze patiënten:
    http://www.me-cvs-stichting.nl/nieuws/items/?newsId=2298

    Ik vind het daarom ook heel jammer wat Wessely doet, door dit verhaal zo groot in de media te brengen en vooral ook de manier waarop (de vergelijk met Irak/Afganistan). Het gaat hier om enkele individuen die ze niet helemaal op een rijtje hebben. Doe aangifte en zwijg er verder over. Maar doe het zeker niet voorkomen alsof patiëntenverenigingen of patiënten in het algemeen zich aangesproken moet voelen of zich hiertegen moet uitspreken, en al helemaal niet dat zij verantwoordelijk zijn voor deze agressie. Wessely richt hier alleen schade mee aan bij patiënten en verenigingen, en lost verder niks op.

    Ik heb enige tijd geleden op een groot Amerikaans ME/CFS forum een discussie gehad met een paar zeer felle patiënten en zelf mogen ervaren hoe blind zij zijn in hun opvattingen over deze ziekte, dat zelfs onderbouwde medische basiskennis werd afgedaan als onzin en onwaar. Hele enge figuren, maar ze schreeuwen helaas wel het hardst en worden door veel patiënten geloofd.

  201. Ronnie zegt:

    @wilmamazone:
    Deze:
    Myalgic encephalomyelitis: International Consensus Criteria.
    http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21777306

  202. LK zegt:

    Tja, die bedreigingen: iedereen die tegenwoordig zn hoofd boven het maaiveld uitsteekt krijgt daarmee te maken. Heb je een blog, kun je vroeg of laat verwachten dat er iemand een hatemail stuurt. Kom je met je hoofd op tv, kun je er gerust op wachten dat er op een dag een stalker voor je deur staat.

    Het probleem met CVS/ME is alleen dat iedereen dergelijke symptomen kan ‘faken’ of zichzelf kan ‘aanpraten’. Dat kan niet bij een beroerte, HIV infectie of kanker (dat kun je nog wel faken of aanpraten, maar dan val je sneller door de mand). Dus als ME/CVS patiënt kun je niet anders dan je lotgenoten op hun woord geloven. Gezien het klachtenpatroon, trekt dat ook veel mensen met persoonlijkheidsstoornissen en dergelijke aan. Die gaan vervolgens gigantisch trollen, hetzij om aandacht te krijgen, hetzij uit een diepgewortelde overtuiging dat hen ten alle tijde onrecht wordt aangedaan.

    In het stuk waarin Renckens geïnterviewd werd, stond overigens het verhaal van een bedlegerige patiënt die op een dag op een ME/CVS conferentie kwam aanlopen en vertelde dat ze met behulp van een natuurgenezer weer helemaal beter was geworden (=placebo-effect)? De voorzitter van de vereniging gaf aan dat deze mevrouw niet echt ziek was geweest. Maar hoe weet hij dat nou? Dan ga je er bij voorbaat vanuit dat ME/CVS een uitsluitend ‘organisch’ substraat heeft waar je niet spontaan van kunt genezen.

    En nogmaals: succespercentages van 30% zijn heel redelijk binnen de geneeskunde, zeker als er geen andere methoden voorhanden zijn en de bijwerkingen gering zijn. (Ik ken een aantal voorbeelden waarbij de bijwerkingen niet gering zijn, de langetermijneffecten zonder behandeling niet altijd even duidelijk en waar mensen toch massaal met dergelijke percentages behandeld worden)

  203. LK zegt:

    @Ronnie

    Jouw link (http://www.steungroep.nl/index.php/component/content/article/63-cgt/173-cognitieve-gedragstherapie-bij-mecvs) vind ik niet heel erg overtuigend: hier staat per slot van rekening dat CGT uitsluitend als ondersteunende therapie gezien moet worden en niet als manier om ME/CVS te ‘genezen’, omdat er toch meer dan voldoende aanwijzingen zijn dat er een organisch substraat is. (Wat dus helemaal niet bewezen is.)

  204. wilmamazone zegt:

    Ronnie:

    @wilmamazone:
    Deze:
    Myalgic encephalomyelitis: International Consensus Criteria.
    http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21777306

    Dat vermoedde ik al. Heb je vast deze eerdere post daarover gemist:
    https://cryptocheilus.wordpress.com/2011/06/23/xmrvmecvs-en-human-%e2%80%9crumor%e2%80%9d-virussen-viii/comment-page-1/#comment-24102

  205. wilmamazone zegt:

    Goeie vraag:
    http://www.kloptdatwel.nl/2011/09/05/wetenschap-op-basis-van-intimidatie/

    Wetenschap op basis van intimidatie?

    en sluit m.i. prima aan bij deze link die ik o.a. hier al eerder postte:
    http://www.thelancet.com/journals/lancet/article/PIIS0140-6736(11)60696-X/fulltext

    eindquote:

    Many of the letters critique the definitions of secondary outcomes, question protocol changes, and express concern over generalisability. But one cannot help but wonder whether the sheer anger and coordination of the response to this trial has been born not only from the frustration many feel about a disabling condition, but also from an active campaign to discredit the research. White and colleagues have been accused of having “formed their opinion about the intended outcome” before the trial began. This view is unjustified and unfair. The researchers should be praised for their willingness to test competing ideas and interventions in a randomised trial. The evidence might even suggest that it is the critics of the PACE trial who have formed their opinions first, ignoring the findings of this rigorously conducted work.

    (vet weer door mij)

  206. Ronnie zegt:

    @LK
    Kun je het stuk eens quoten waar dat uit blijkt, want ik zie in dat artikel nergens staan dat patiënten met behulp van CGT niet kunnen genezen, omdat er een organisch substraat zou bestaan. Er wordt wel kritiek geleverd op de denkwijze waarom CGT patiënten zou kunnen helpen (of genezen, hoewel dat woord niet wordt gebruikt). Ik weet overigens niet wie er gelijk heeft in deze discussie, voor beide theorieën is op dit moment onvoldoende bewijs.

    @wilmamazone
    Die heb ik niet gemist, maar wat wil je daarmee zeggen? Wat ik wilde zeggen is dat men in ieder geval mensen met psychiatrische aandoeningen moet uitsluiten bij CGT onderzoek bij CVS patiënten, dus minstens de CDC 1994 criteria gebruiken en geen bredere patiëntenpopulatie. Het liefste zie ik dat men een nog homogenere groep patiënten onderzoekt, dus de Canadese of Internationale consensus criteria gebruiken.

    Op basis van de PACE trial kan hoogstens gezegd worden dat CGT/GET een milde verbetering oplevert voor personen met chronische vermoeidheid, terwijl APT geen significante verbetering laat zien.

  207. LK zegt:

    @Ronnie

    In de eerste variant wordt ervan uitgegaan dat ondanks het feit dat de oorzaken van ME/CVS onbekend zijn, een beter inzicht in de symptomen en de wijze waarop hiermee kan worden omgegaan kan leiden tot enige verbetering in termen van kwaliteit van leven en acceptatie van de ziekte. Deze hypothese lijkt redelijk.

    De tweede variant is specifiek voor ME/CVS en gebaseerd op de veronderstelling dat de (meeste) symptomen in de chronische fase bij ME/CVS primair het gevolg zijn van irreële gedachten en irreëel gedrag. Dit impliceert een waardeoordeel over de aard van de aandoening, zoals een internationale groep experts op het gebied van ME/CVS terecht heeft betoogd.

    Op grond van slechts beperkt en omstreden onderzoek, etc…
    (…)
    Het verband tussen een gebrek aan conditie/fitness en vermoeidheid is echter tot op heden onbewezen. Ook ontbreekt het bewijs voor de achterliggende gedachte dat veel ME/CVS-patiënten dergelijke irreële gedachten en irreëel gedrag vertonen.

    Genoemde experts benadrukken ook dat het negeren van de aangetoonde biologische aard van de aandoening – waarvoor in tal van medische onderzoeken inmiddels voldoende aanwijzingen zijn gevonden – vaak tot gevolg heeft gehad dat patiënten wordt verweten dat zij hun ziekte zelf instandhouden en dat medische steun en behandeling hun wordt onthouden.

    De pot verwijt de ketel, etc… Het stikt van de (onterechte) waardeoordelen in dit stuk. Hoezo wordt patiënten medische steun en behandeling onthouden? Is dat dan geen waardeoordeel over artsen die niet geloven dat er een ‘organisch’ substraat is? (Voor de duidelijkheid: ik zet ‘organisch’ tussen haakjes, omdat ook psychische aandoeningen natuurlijk organisch zijn. Alles is organisch…)
    Ik zal patiënten nooit zorg onthouden, ook al hebben ze een uitgebreide voorgeschiedenis van ‘vage aandoeningen’, hoewel ik sterk twijfel dat ME/CVS een (eenduidige) biologische aard heeft.
    Kom eerst maar met dat retrospectieve onderzoek onder ME/CVS patiënten en niet-ME/CVS patiënten waaruit blijkt dat de klachten van ME/CVS patiënten onterecht veel vaker niet verder worden uitgezocht tov niet-ME/CVS patiënten. Wellicht ga je de opvallende conclusie vinden dat juist ME/CVS patiënten overdiagnostiek krijgen: kindertjes die vragen worden in de geneeskunde zelden overgeslagen. En daarnaast zal het gros van de artsen zich vertwijfeld afvragen of er geen diagnose is gemist en alles proberen uit te sluiten.

  208. LK zegt:

    Dit artikel is toch weer een bewijs dat ME/CVS belangengroeperingen de neiging hebben om zich blind te staren op bepaalde onderzoeken en de rest automatisch te verwerpen. Alsof de door hen aangehaalde onderzoeken volledig vrij zijn van bias. Maar die worden met gejuich en instemming benoemd, terwijl alle onderzoeken die duiden dat er mogelijk geen ‘organisch substraat’ is genegeerd of verworpen worden.

    Prima dat je als belangengroepering de mogelijkheid niet wil uitsluiten dat er in de toekomst een eenduidige oorzaak voor ME/CVS gevonden gaat worden, maar als je zo open minded bent, dan moet je eerlijk zijn en ook ‘zonder organisch substraat’ in de mogelijke oorzakenlijst zetten, want daar zijn ook aanwijzingen voor.

  209. LK zegt:

    Waarmee ik maar wil zeggen, Ronnie, dat CiNNeR gelijk heeft dat je voorzichtig moet zijn met wat je citeert, want zo doe je de zaak geen goed…

  210. CiNNeR zegt:

    @Jan Willem Nienhuys:

    Begrijp ik dat Cinner nu al een transscript wil hebben van een lezing die over een maand wordt gegeven? Het meeste zal toch wel staan in het al bijna 20 jaar oude book van Shorter? Ze kan natuurlijk ook zelf naar dat symposium gaan.

    Nee, ik wil geen transscript hebben over de lezing die komen gaat. Ik ben benieuwd naar het transscript als dat er komt, opdat duidelijk wordt wat er eigenlijk besproken is. dat kon ik niet uit het overzichtje van sprekers en onderwerpen halen

    Het boek van Shorter lezen zal weinig zin hebben, er wordt gesuggereerd dat de inhoud in twijfel getrokken zou kunnen worden.

    Naar het symposium zal ik niet gaan. Maar dat ligt nogal voor de hand nietwaar.

  211. Ronnie zegt:

    @LK
    Er staan inderdaad een aantal waardeoordelen in en ik ben het niet met alles uit dat artikel eens, sterker nog waardeoordelen kan men m.i. beter weglaten en bij de feiten blijven. Maar daar staat nergens datgene wat jij beweerde. Ik haal dat er in ieder geval niet uit, ook niet als ik tussen de regels door lees.

    Ik ben ook erg nieuwsgierig naar het aantal gemiste en mis-diagnoses bij CVS, maar ik geloof niet dat daar cijfers van bekend zijn. Zowel over- als onderdiagnostiek speelt een rol denk ik. Enerzijds overdiagnostiek door wat jij zegt, artsen die maar blijven zoeken (eventueel onder druk van de patiënt) naar een oorzaak. Anderzijds onderdiagnotistiek, artsen die de klachten niet serieus genoeg nemen. Dat laatste ervaren patiënten ook regelmatig (zie: Zorg voor ME/CVS-patiënten, NIVEL 2008). Ik ben blij dat jij dat in ieder geval niet doet.

    Wat betreft het artikel.. je zegt dat de organisaties bepaalde onderzoeken negeren en verwerpen, ik vind het eerder “kritisch onder de loep nemen”. Dat onderzoeken uit de psychiatrische hoek vaker kritisch bekeken worden, dan onderzoeken uit de biologische hoek (om de scheiding zo maar even te maken), is denk ik wel een gegeven en dat zou niet zo mogen zijn.
    Maar dan komt de volgende vraag in me op.. moeten patiëntenorganisaties neutraal blijven? Patiënten willen immers wel dat de organisaties een standpunt innemen. Ikzelf zou graag hebben dat de patiëntenorganisaties neutraal blijven en geen stelling nemen, om zodoende de achterban van de juiste informatie te voorzien. Maar wat als de achterban iets anders wil?

    Wat betreft het plaatsen van dat artikel.. welke zaak doe ik geen goeds? Misschien dat hier het beeld ontstaan is dat ik hier ben om de patiëntenorganisaties, bepaalde artsen/onderzoekers of bepaalde denkwijzen te verdedigen, maar dan kan ik bij deze melden dat dat zeker niet het geval is.

  212. CiNNeR zegt:

    @JennyJo: Wil je een reactie geven, die ik die onlangs op het Skepp forum heb geplaatst: De links die er in opgenomen zijn, zijn met name interessant.

    Mee eens. Met enige nuance toegevoegd. Door de manier van publiceren ontstaat inmiddels de indruk dat ME(CVS) patiënten in grote getallen artsen/onderzoekers aan het bedreigen zijn. Dit is niet zo, het gaat – volgens zeggen door de bedreigden zelf – om een klein groepje van hooguit 50 militanten waarvan vermoedelijk de helft niet eens patiënt is. Dat feit op zich is erg, wie er ook bedreigd wordt. De impressie geven dat veel ME(CVS) patiënten zich agressief gedragen richting artsen/onderzoekers, lijkt mij echter eveneens een kwalijke zaak. Om maar een simpele vergelijking te trekken, niet elke christen bedreigd artsen die abortus uitvoeren en niet elke christen wordt verantwoordelijk gehouden voor elke fanatieke anti-abortus actie.

    Daarnaast denk ik dat met name rond dr. Wessely het niet zozeer gaat om het onderzoeksdomein waar hij onderzoek in deed maar meer om de botte, kwalijke uitspraken die hij in het verleden heeft gedaan (niet alleen mbt ME od patiënten overigens). Zoals: “In 1990 verklaarde Wessely dat ME bestond ‘enkel omdat goedbedoelende artsen nooit geleerd hadden om effectief om te gaan met ‘suggestibele’ patiënten’. (PsychologicalMedicine 1990:20:35-53). ” of nog erger “mankeren altijd wat, zijn zelden ziek; een nutteloos, verdorven deel van de gemeenschap; zuiver geestelijke gevallen; luiheid, zwakheid van geest en hooggevoeligheid karakteriseren hen allemaal; de schrik van de drukke arts. (BMB 1991:47:4:919-941).http://www.mecvs.net/module-ME_CVS_docs … d-801.html Ook over het Golfoorlogsyndroom toont dr. Wessely zich niet bepaald subtiel: http://www.meactionuk.org.uk/Observatio … nquiry.htm

    Dat praat doodbedreigingen in geen geval goed. Maar plaatst de woede en verscheidene ingediende klachten in een iets ander daglicht.

    Dit is zeker niet lullig bedoelt, maar ik mag hopen dat toen jij CGT kreeg aangeboden in verband met onder andere reuma, er over jou of reumapatiënten in het algemeen niet dit soort dingen werden gezegd als “mankeren altijd wat, zijn zelden ziek; een nutteloos, verdorven deel van de gemeenschap; zuiver geestelijke gevallen; luiheid, zwakheid van geest en hooggevoeligheid karakteriseren hen allemaal; de schrik van de drukke arts.” De ME/CVS patiënt kreeg dit wel om de oren geslagen. Er werd zelfs verwacht bij zo’n man therapie te gaan volgen.

    en

    Het mag inmiddels de laatste drie jaar allemaal wat genuanceerder gesteld, bijgesteld en bijgetrokken zijn, die uitspraken die in een periode van ongeveer vijftien jaar zijn gedaan, hebben een enorme impact gehad op vrijwel elke ME(CVS) patiënt in Nederland, België en Engeland. Niet alleen wat betreft de sfeer dat patiënten als lui en paria betiteld werden, ook op andere belangrijke gebieden had het invloed. In Nederland werden mensen zonder verandering in klachten of beperkingen uit de WAO gegooid, werd thuishulp geweigerd onder het mom dat mensen CGT konden doen en dus geen thuishulp nodig hadden en werden allerlei indicaties voor zorg of hulp ingetrokken. Mensen werden niet een, twee maar soms zes keer naar de psycholoog gestuurd en sloeg een vorm van CGT niet aan, kreeg de patiënt veelal de schuld in de schoenen geschoven. Iets wat makkelijk te verdedigen is als je er vanuit gaat dat klachten inbeelding zijn en de patiënt op wilskracht beter zou kunnen worden. Persoonlijk ervoer de ik dat elke medewerker van zorg of instanties wel weer verwees naar gedane uitspraken over luiheid, bewegingsangst of andere negatieve associaties. Daar ben ik bepaald geen uitzondering in, elke ME(CVS) patiënt heeft deze verhalen helaas op zak.

    Hoewel de enkele doodsbedreigingen niet zijn goed te keuren, verklaart dit in mijn ogen wel waarom de partijen zo verschrikkelijk tegenover elkaar zijn komen te staan en elkaar met opperste wantrouwen bekijken. Bekijk het door mijn ogen: ik kreeg een diagnose ME(CVS) van een internist – waar ik zelf niet bepaald om gevraagd heb – en kon vervolgens op het NOS journaal horen dat ik slechts lui was of niet de juiste gedachten had. Waarna ik in een vervuild huis achterbleef omdat thuishulp me geweigerd werd met verwijzing naar diezelfde uitspraken. Ik ben bovendien driemaal bijna overleden wegens gebrek aan zorg wat het etiketje ME(CVS) me had opgeleverd, eveneens met verwijzing naar uitspraken van genoemde wetenschappers en artsen. Kan op dit forum gewoonweg niet beschrijven hoe angstig, verdrietig en pijnlijk die lange periode van vele jaren is geweest voor zowel mij als mijn omgeving. Kan wel aangeven dat ik zacht gezegd weinig sympathie heb gehad voor betreffende heren die – zelfs al was het volkomen onbedoeld – bakken aan praktische en emotionele schade hebben aangericht door aanvankelijk zo ongenuanceerd uitspraken te doen. Overigens heb ik die sympathie nog steeds niet, vijftien jaar misére verdwijnt niet uit mijn bagage omdat de laatste tijd toevallig genuanceerder gesproken wordt over ME(CVS).

    Enfin. Ik wil het hiermee niet opnemen voor de patiënt die dit als excuus neemt om vast te blijven houden aan XMVR onderzoek of de mensen die willekeurig wie uitschelden als het gaat over de psychische component van ME(CVS). Wil het wel opnemen voor de normale patiënt die ook maar worstelt in een poging beter te worden. Die niets met dit soort discussies te maken heeft, laat staan met een groepje imbecielen wat wetenschappers met de dood bedreigd. En hoop ermee te kunnen laten zien dat er meer kanten aan het verhaal zitten dan dat ME(CVS) patiënten om werkelijk niets zomaar wetenschappers bedreigen. Voordat de volgende golf loze vooroordelen over patiënten wordt uitgestort. (Een vriendin kreeg het bij de fysiotherapie al te horen alsof ze er alles van zou weten, omdat ze de diagnose heeft. Ze is er maar niet op in gegaan)

  213. CiNNeR zegt:

    @JennyJo: Bovenstaande reacties, de discussie op Skepp kan je overigens hier vinden: http://forum.skepp.be/viewtopic.php?f=2&t=1883&sid=16ff80a959df371688fcc3965117b0a3&start=80

    Ik begrijp eerlijk gezegd ook niet dat de patiënten zelf niet ondubbelzinnig in opstand zijn gekomen tegen een dergelijke vorm van vertegenwoordiging, want op de leek wekt het de indruk dat zij het hiermee eens zijn. En dat is toch naar ik hoop noch het geval, noch de bedoeling .

    Elke patiënt organisatie heeft zich zo rap mogelijk gedistantieerd van de groep imbecielen die doodsbedreigingen in het rond sturen. Wat verwacht je dan verder van ‘de’ patiënt?

  214. CiNNeR zegt:

    Voor iedereen en niemand in het bijzonder, nogmaals:

    Waar is het bewijs dat ME(CVS) een psychische aandoening of solo een mentale aangelegenheid zou zijn?

  215. JennyJo zegt:

    Ik vind het raar dat ze bepaalde zaken bij voorbaat uitsluiten. Zie ook reactie van LK daarover. Het kan wel zijn dat patiënten zelf vinden dat een psychische oorzaak op voorhand moet worden uitgesloten, maar argumenten daarvoor zie ik niet.

  216. JennyJo zegt:

    Waar is het bewijs dat ME(CVS) een psychische aandoening of solo een mentale aangelegenheid zou zijn?

    Ik zeg niet dat het zo is, ik zeg dat ik het raar vind dat ze het op voorhand uitsluiten. Ik twijfel er niet aan dat veel CVS-patiënten het reuze zwaar hebben, maar het valt toch domweg niet te ontkennen dat er tot nu toe geen geen oorzaak bekend is? Dat is toch juist het probleem van CVS? Waarom dan wel op voorhand mogelijkheden uitsluiten, omdat het alles mag zijn maar niet psychisch? Dat snap ik niet. Psychische aandoeningen zijn ook aandoeningen en ik vind het idioot dat bepaalde zaken op voorhand worden uitgesloten. Het is me duidelijk dat CVS-patiënten dit geen leuke opvatting vinden, maar dat zal me eerlijk gezegd worst zijn. We gaan toch niet bepalen op grond van wat ons het beste uitkomt wat de oorzaak is van een aandoening?

  217. Ronnie zegt:

    @JennyJo, CiNNeR
    Vanuit de patiënt gezien begrijp ik het wel. Aan psychische ziekten hangen stigma’s. Patiënten en hun omgeving krijgen misschien het idee dat de ziekte de schuld van de patiënt zelf is, of dat men met voldoende inzet wel kan genezen, als men maar wil. Bovendien strookt het enorm met het gevoel dat de patiënt heeft, het is in de ervaring van de patiënt immers veelal het directe gevolg van een virale infectie, hoe kan dat dan ‘tussen de oren zitten’?

    Een argument om CVS als psychische ziekte op voorhand uit te sluiten zou kunnen zijn dat er bij een psychische ziekte sprake moet zijn van afwijkend gedrag als oorzaak van de ziekte, en dat is bij CVS niet het geval. Dan zou de vermoeidheid het directe gevolg moeten zijn van het gedrag van de patiënt. Nou is er bij CVS volgens sommige theorieën sprake van instandhoudende factoren en daarop berust ook de Nijmeegse CGT therapie, maar om de ziekte daarom een psychische aandoening te noemen gaat me veel te ver.
    Dat CVS een psychisch aspect heeft en dus als biopsychosociale aandoening wordt neergezet kan ik me meer in vinden.
    Maar vooruit, ik geloof niet dat dit nou de reden is waarom patiënten het op voorhand uitsluiten.

  218. CiNNeR zegt:

    @JennyJo: Patiënten zijn niet zomaar uit het niets gestart elke psychische oorzaak uit te sluiten omdat dat ‘lekker in hun straatje past’ ofzo. Deze patiëntengroep is geenszins overtuigd dat ME(CVS) een psychische oorzaak zou hebben, op basis van de uitkomsten van de verschillende CGT-onderzoeken en verwerpt het idee dat ME(CVS) psychisch ‘moet’ zijn alleen omdat er tot nog toe geen fysieke oorzaak is gevonden.

    Extra gevoed door volslagen lompe constateringen vanuit CGT artsen zoals Wessely die kwam melden: “mankeren altijd wat, zijn zelden ziek; een nutteloos, verdorven deel van de gemeenschap; zuiver geestelijke gevallen; luiheid, zwakheid van geest en hooggevoeligheid karakteriseren hen allemaal; de schrik van de drukke arts. (BMB 1991:47:4:919-941).” Of in Nederland de theorie achter CGT voor ME(CVS) patiënten dat de klachten veroorzaakt worden door negatieve gedachten patronen en bewegingsangst, de rel rond Hoogervorst die ME(CVS) liever helemaal niet als ziekte ziet omdat er dan geen WAO-uitkeringen verstrekt hoefden te worden en zogenoemde vaststellingen van heren zoals Renckens dat ME(CVS) een modeziekte is.

    Vooral verwerpen patiënten/organisaties het idee dat er geen zorg, hulp of sociaal vangnet meer nodig is op de suggestie dat ME(CVS) een mentaal fenomeen is. Dat psychische aandoeningen ook ziektes zijn, doet er niet veel toe omdat ME(CVS) niet als psychische ziekte wordt aangeduid maar als een klachtenpatroon veroorzaakt door verkeerde gedachten die om te buigen zijn.

    Frappant is dat je het geheel logisch vindt om een psychische oorzaak niet uit te sluiten omdat er tot nog toe geen fysieke oorzaken gevonden zijn. Zelden hoor ik ‘het moet een fysieke oorzaak hebben, immers een psychische oorzaak is onderzoek naar gedaan en tot nog toe niet gevonden’. Vreemd nietwaar?

    Enfin, jij en anderen spreken niet uit dat ME(CVS) een psychische aandoening is. Het wordt echter voortdurend gesuggereerd met aanhalen van alles wat er bij getrokken kan worden, van dertig procent mensen met vermoeidheid die geholpen kan worden met CGT tot een groepje imbecielen in Engeland die mensen bedreigen en alles wat er tussen in zit. Deze discussie alleen geeft al prima aan wat er wel niet in de strijd gegooid wordt de patiënt te overtuigen dat hij/zij niet werkelijk ziek is en geen hulp nodig heeft. Vandaar na over de honderd commentaren over en weer de vraag: geef de bewijslast maar dat ME(CVS) een psychische aandoening is of solo een mentale aangelegenheid zou zijn.

  219. CiNNeR zegt:

    @Ronnie: Het probleem is niet dat aan psychische ziektes stigma’s hangen. Over het algemeen worden psychische aandoeningen vrij serieus genomen in Nederland en is daar hulp voor te vinden, zowel op medisch gebied als op andere vlakken. Het probleem is dat ME(CVS) afgedaan wordt als een mentale toestand van zijn en als daar kritiek over wordt gegeven, men snel zegt ‘psychische ziektes zijn ook ziektes hoor!’ Het probleem is ook dat ME(CVS) wordt bestempeld als een mentale toestand van zijn én daar een scala aan oordelen aangehangen is langs de tijd die zware gevolgen hebben/hebben gehad voor groepen patiënten.

  220. JennyJo zegt:

    Ik suggereer niks, ik vraag gewoon iets. Vervolgens leg je me dingen in de mond, zoals dit:

    Frappant is dat je het geheel logisch vindt om een psychische oorzaak niet uit te sluiten omdat er tot nog toe geen fysieke oorzaken gevonden zijn.

    Dat heb ik niet gezegd, dat maak jij ervan. Je insinueert allerlei en verdraait de boel, daar heb ik geen trek in.

    Ik denk dat CVS een reële en heel nare aandoening is waarvan we de oorzaak niet kennen, reden waarom we niets (ik herhaal: NIETS) uit moeten sluiten – het zou dus ook een psychische oorzaak kunnen hebben. Maar ik heb ook het gevoel, alle discussies gelezen hebbende, dat een flink aantal mensen – in de vorm van aanstellers en simulanten – meelift op de CVS-hype en de boel daarmee in wezen zit te verpesten.

  221. wilmamazone zegt:

    Cinner:

    Extra gevoed door volslagen lompe constateringen vanuit CGT artsen zoals Wessely die kwam melden: “mankeren altijd wat, zijn zelden ziek; een nutteloos, verdorven deel van de gemeenschap; zuiver geestelijke gevallen; luiheid, zwakheid van geest en hooggevoeligheid karakteriseren hen allemaal; de schrik van de drukke arts. (BMB 1991:47:4:919-941).”

    Op die ME site – overigens die dubieuze met alvast het rode kruis door CVS– staat deze tekst:

    In 1991 citeerde hij medische opmerkingen die men tussen 1880 en 1908 maakte over patiënten met neurasthenia met de erg duidelijke implicatie dat zulke beschrijvingen evengoed op de huidige ME patiënten van toepassing waren: ‘mankeren altijd wat, zijn zelden ziek; een nutteloos, verdorven deel van de gemeenschap; zuiver geestelijke gevallen; luiheid, zwakheid van geest en hooggevoeligheid karakteriseren hen allemaal; de schrik van de drukke arts. (BMB 1991:47:4:919-941).

    Het artikel (abstract) van Wessely in BMB/British Medical Bulletin:
    http://bmb.oxfordjournals.org/content/47/4/919.abstract?sid=e63bbae4-b581-4362-b4ca-3bf2f74ece8f

    History of postviral fatigue syndrome

    Voor de full text blijk ik iig te moeten betalen, dus die ‘erg duidelijke implicatie’ kan ik niet controleren.
    Wat ik intussen wel vast heb kunnen stellen is het gemak waarmee de nodige ME/CVSers/hun aanhang anderen/degenen die niet in hun straatje passen woorden in de mond leggen. O.a de Story en Privé is er regelmatig niks bij.

    Er is een groep mensen die er diep van overtuigd is dat CVS gewoonweg geen psychologische oorzaak kán hebben. Deze mensen voelen zich bedreigd door elke suggestie die niet bij hun overtuiging past. Zij bouwen een vijandbeeld en complottheorieën op – iedereen die het niet met hen eens is, is slecht en zal wel worden betaald door de verzekeringsmaatschappijen of de ‘big pharma’. En dat moet bestreden worden.

    [Bron]

    Dat er bij geschiedschrijving o.a. uitspraken uit de oude doos geciteerd worden lijkt me nogal logisch. Wie weet komen die op het symposium van de VtdK ook wel langs als Prof. M. van Lieburg in gaat op de geschiedenis van de modeziekten en/of bij Prof. M. Vermeulen als die de opvattingen van Edward Shorter bespreekt.

  222. CiNNeR zegt:

    Weet iemand nog waar deze discussie over gaat? Nee? Mooi, ga ik ook gewoon wat anders doen.

  223. CiNNeR zegt:

    Ow en JennyJo: excuus dat ik je de volzin in de mond heb gelegd. Had je inderdaad niet letterlijk gezegd. De rest is een dusdanige herhaling, dat ik er vanuit ga dat ik ons beiden een plezier doe door niet te reageren.

  224. Ronnie zegt:

    @CiNNeR
    Ik bedoelde de sociale context, dus de directe omgeving van de patiënt die nogal wat vooroordelen heeft over psychische ziekten. Wat betreft ME/CVS sla je de spijker op zijn kop denk ik. Het wordt pas eng als ME/CVS als psychische ziekte wordt beschouwd (en behandeld), terwijl het dat niet is.

  225. JennyJo zegt:

    Het wordt pas eng als ME/CVS als psychische ziekte wordt beschouwd (en behandeld), terwijl het dat niet is.

    Aangezien we niet weten wat de oorzaak is, is het naar mijn mening niet zinvol om iets uit te sluiten voor wat betreft de richting van wetenschappelijk onderzoek, hetzij een psychische oorzaak, hetzij een fysieke oorzaak. Maar goed, ik begrijp dat veel patiënten en hun medestanders van mening zijn dat een psychische oorzaak op voorhand moet worden uitgesloten. Ik vind de argumenten daarvoor niet overtuigend, maar dat is mijn mening maar. Daar wil ik het verder bij laten.

  226. wilmamazone zegt:

    Wat JJ ook zegt en ik vraag me aanvullend af wat o.a. Ronnie precies verstaat onder psychische ziekten en hoe het zoden aan de dijk zou kunnen/moeten zetten als ME/CVSers/medestanders ijverig een vijandbeeld blijven bouwen/schande spreken over/met modder gooien naar wetenschappers en whoever die het woord psychisch in de mond durven nemen.

    (Op basis van wat ik er tot nu toe over gelezen heb, vind ik sowieso de héle teneur binnen die groep behoorlijk onverkwikkelijk. Ze maken het zo zelf de omgeving wel heel erg moeilijk om nog enige sympathie voor hen te hebben.)

    In dit artikel van vandaag wordt b.v. precies het tegenovergestelde geroepen:
    http://www.volkskrant.nl/vk/nl/2672/Wetenschap-Gezondheid/article/detail/2892278/2011/09/06/Eenderde-Europeanen-heeft-hersenziekte.dhtml

    quote:

    De behandeling van mensen met psychische stoornissen is sinds 2005 niet verbeterd. Voor een deel is dat te wijten aan het feit dat psychische stoornissen niet goed worden onderkend en niet serieus genomen, aldus de onderzoekers in hun rapport.

    Ze stellen dat impact en reikwijdte van psychische stoornissen schromelijk worden onderschat, zowel door veel zorgverleners als het grote publiek. Maar een kwart van de mensen met psychische stoornissen krijgt hulp. Niet meer dan 10 procent krijgt een adequate behandeling in de vorm van psychotherapie of medicatie. Daar komt bij dat behandelingen vaak niet optimaal zijn, en dat er te weinig preventieve interventies zijn, aldus de onderzoekers.

  227. Jan Willem Nienhuys zegt:

    Maar dat ligt nogal voor de hand nietwaar.

    ik weet niet waarom dat voor de hand ligt.

    Edit WZ: reactie van JW op dit comment van CiNNeR:

  228. Ronnie zegt:

    @wilmamazone
    Wat ik versta onder psychische ziekten kun je hier lezen:
    https://cryptocheilus.wordpress.com/2011/06/23/xmrvmecvs-en-human-%e2%80%9crumor%e2%80%9d-virussen-viii/comment-page-1/#comment-24180

    Is de rest van je post ook aan mij gericht of zeg je dat in het algemeen?

  229. LK zegt:

    @Ronnie

    Het is uiterst vermoeiend om met jou te discussieren op deze manier, want ik zeg: ‘er staat A’ en quote vervolgens A, en dan reageer jij met: ‘Ik zie niet dat er A staat hoor!’

    Dus voor de laatste keer.

    Ik zeg:

    hier staat per slot van rekening dat CGT uitsluitend als ondersteunende therapie gezien moet worden en niet als manier om ME/CVS te ‘genezen’, omdat er toch meer dan voldoende aanwijzingen zijn dat er een organisch substraat is.

    Jij vraagt:

    Kun je het stuk eens quoten waar dat uit blijkt, want ik zie in dat artikel nergens staan dat patiënten met behulp van CGT niet kunnen genezen, omdat er een organisch substraat zou bestaan

    Je kunt het zelfs niet tussen de regels door lezen. Zo moeilijk is dat niet. Komt ie:

    In de eerste variant wordt ervan uitgegaan dat ondanks het feit dat de oorzaken van ME/CVS onbekend zijn, een beter inzicht in de symptomen en de wijze waarop hiermee kan worden omgegaan kan leiden tot enige verbetering in termen van kwaliteit van leven en acceptatie van de ziekte. Deze hypothese lijkt redelijk.

    We kunnen hieruit toch wel concluderen dat de site zegt dat deze vorm van CGT géén genezing bewerkstelligt, maar enkel wat verbetering in de kwaliteit van leven.

    Genoemde experts benadrukken ook dat het negeren van de aangetoonde biologische aard van de aandoening – waarvoor in tal van medische onderzoeken inmiddels voldoende aanwijzingen zijn gevonden – vaak tot gevolg heeft gehad dat patiënten wordt verweten dat zij hun ziekte zelf instandhouden

    En dat is toch ook het idee achter CGT: enerzijds het leren omgaan met beperkingen, anderzijds irreële gedachten (die de ziekte in stand houden) ombuigen tot reële gedachten in de hoop dat de vermoeidheid overgaat

    Kortom, wat wordt er gezegd:
    1. Met CGT kan men enige verbetering in kwaliteit van leven bewerkstelligen (=niet genezen en uitsluitend ondersteunend)
    2. ME/CVS heeft een biologisch substraat en wordt niet door patiënten zelf in stand gehouden. (Ergo: ME/CVS kan dus niet met CGT worden genezen, want CGT kan immers geen organische ziekten genezen, alleen de kwaliteit van leven verbeteren)

    Als je het nu nog niet ‘tussen de regels door’ (want het staat er vrij duidelijk) kunt lezen, dan geef ik het op…

    Enerzijds overdiagnostiek door wat jij zegt, artsen die maar blijven zoeken (eventueel onder druk van de patiënt) naar een oorzaak.

    Soms kun je niet anders, omdat je niet altijd met 100% zekerheid kunt uitsluiten dat iemand een bepaalde aandoening heeft.

    Anderzijds onderdiagnotistiek, artsen die de klachten niet serieus genoeg nemen.

    Ik geloof dat patiënten dat zo ervaren, maar dat zegt niet of er daadwerkelijk sprake is van onderdiagnostiek. Zo ken ik patiënten die ervan overtuigd zijn dat ze kanker hebben. Of ik niet een MRI kan aanvragen? ‘Maar meneer, u valt niet af, u heeft geen andere klachten behalve vermoeidheid, uw bloed is normaal en uw echo was normaal, er is geen enkele reden waarom ik een MRI moet aanvragen.’ Als ik bij iedereen een MRI ga aanvragen, is de gezondheidszorg binnen korte tijd failliet. Maar het staat je natuurlijk vrij om op eigen kosten een MRI te ondergaan in een commercieel centrum. Daar komt dan misschien wel een tumor uit (vaak een goedaardig ‘geboortedefect’ overigens), maar dat is dan vaak geen reden van de vermoeidheid geweest, maar een ‘toevalsbevinding’. Nouja, in ieder geval: die patiënt zal, of er nou wel of geen tumor uitkomt, dit als ‘onderdiagnostiek’ beschouwen.
    En verder zullen er vast wel artsen zijn die bij het lezen van ‘CVS’ denken: nou, die stuur ik zo snel mogelijk weer van mijn spreekuur weg. Dat is gewoon heel dom, een CVS-patiënt kan net als iedere andere patiënt iets ernstigs onder de leden hebben. Als ik die diagnose zie staan, ‘negeer’ ik hem gewoon en ga ervanuit dat ik een nieuwe patiënt tegenover me heb zitten, die toevallig last heeft van vermoeidheid etc… en daarnaast klachten waarvoor de huisarts hem heeft doorgestuurd. Helemaal negeren is soms overigens niet mogelijk, in één van de gequote artikelen staat de ‘belle indifference’ waarmee veel patiënten zich presenteren. Dat herken ik wel. Die mensen vertellen dat ze verschrikkelijke klachten hebben, vaak ook waar geen touw aan vast te knopen is (ik heb voortdurend gigantische buikpijnaanvallen waarbij het vanuit mijn schouder doortrekt naar mijn teen (ik heb ondertussen al overwogen: koliekpijn, galblaasproblematiek met referentiepijn in de schouder, toch een hernia? liesbreuk?), waarbij ik het koud krijg en dan weer warm en dan moet zweten (ja, iedereen krijgt het warm en koud en gaat zweten bij pijn) en dan voelt mijn huid klam aan en dan zie ik er heel grauw uit en soms ook bleek of gewoon wat gelig, ja gelig is het, in ieder geval ziet het er heel erg uit, etc…) En dat geloof ik meteen, als ik buikkrampen heb, ziet het er ook zo uit. En dan komen er dus de ‘hints’ die je totaal niet kunt plaatsen: treedt uitsluitend op bij het eten van wortelen, kaas en rijst en daarbovenop voortdurend trillen met de handen en geen kracht meer in de benen. Dus dan vraag ik hoe het dan toch mogelijk is dat ondanks dat er geen kracht in de benen is, patiënt zojuist vrolijk mijn kamer binnenhuppelde en bij het uitsteken van de hand helemaal niet trilde (want als ik nu zeg ‘steek uw hand eens uit’ dan trilt ie natuurlijk wel), dan waren de klachten net tijdelijk even weg. Lastig, wil je je dokter overtuigen dat het goed mis is, gaat het net even beter!
    Dus tja, wat doe je dan? Ik ga in ieder geval die buikpijn verder uitzoeken, voor dat krachtsverlies en trillen prik ik een aantal bloedwaarden, ik kijk de patient neurologisch na (en vind dan niks) en verbaas me alleen een beetje over de ‘belle indifference’: al die verschrikkelijke klachten die de patiënt rustig glimlachend mij vertelt. Ik kan me alleen best voorstellen dat niet iedere arts daar doorheen kan prikken. Dit ‘soort’ patiënten kosten inderdaad gigantisch veel tijd en als je een (perifere) specialist bent, zal het heel moeilijk worden om de patiënt tevreden te stellen met de korte tijd die je hebt. Misschien verklaart dat ook waarom de alternatieven zo gewaardeerd worden: die trekken vaak ruim een uur uit voor een consult: ja, dan voelt iedereen zich gehoord.
    Goed, de kunst is dus, om deze op zijn minst toch wel aparte uiting van een klachtenpatroon wel te registreren, maar niet het contact met de patiënt en de diagnostiek te laten beïnvloeden.
    Overigens denk ik dat over- en onderdiagnostiek bij alle aandoeningen en klachten voorkomt, dus waar hebben we het over?

    Maar dan komt de volgende vraag in me op.. moeten patiëntenorganisaties neutraal blijven? Patiënten willen immers wel dat de organisaties een standpunt innemen.

    Prima dat je een standpunt inneemt, maar laat dat wel een standpunt gebaseerd op feiten zijn, dus:
    Er zijn tal van onderzoeken gedaan waarin biologisch meetbare parameters afwijkend waren bij de ME/CVS groep. Sommige wetenschappers menen dat dit bewijzend is dat er een biologische oorzaak voor ME is, andere wetenschappers vinden deze onderzoeken niet overtuigend of zien hier alleen een bewijs in dat vermoeidheid lichamelijke afwijkingen kan veroorzaken.
    Bovenstaande komt het dichtst bij de waarheid, denk ik…

    Wat ik me overigens afvraag: Die onderzoeken waaruit dat ‘biologische’ bewijs zou blijken: zijn die dan wél gedaan in keurig afgebakende groepen zoals de ME-verenigingen het graag zien, of geldt de kritiek dat de inclusie niet goed gedaan is alleen voor onderzoek in psychiatrische hoek?

    Wat betreft het plaatsen van dat artikel.. welke zaak doe ik geen goeds? Misschien dat hier het beeld ontstaan is dat ik hier ben om de patiëntenorganisaties, bepaalde artsen/onderzoekers of bepaalde denkwijzen te verdedigen, maar dan kan ik bij deze melden dat dat zeker niet het geval is.

    Omdat jij met deze quote aan JennyJo probeerde te bewijzen dat de belangengroepen wel degelijk open staan voor CGT, maar daaruit blijkt dat ze alleen openstaan voor een beperkte indicatie, namelijk de indicatie die voor álle chronische aandoeningen geldt en niet de specifieke ME/CVS indicatie.

  230. LK zegt:

    Nogmaals @Ronnie:

    Bovendien strookt het enorm met het gevoel dat de patiënt heeft, het is in de ervaring van de patiënt immers veelal het directe gevolg van een virale infectie, hoe kan dat dan ‘tussen de oren zitten’?

    Virale infectie? Hoezo virale infectie? Waarom geen parasitaire, of bacteriologische? Of een auto-immuunreactie of allergie? Zijn die mensen helderziend dat ze weten dat ze een virusinfectie hadden?
    Of bedoel je dat deze mensen vermoeid raakten ná een ‘koortsende’ periode. Of hoefde er geen koorts te zijn en is verkouden ook voldoende?

    Je moet oorzaak-gevolg duidelijk kunnen onderscheiden als je het over ziektes wilt hebben. De oorzaak kan niet per definitie een virusinfectie zijn, want er zijn zat andere redenen waarom iemand koorts kan hebben. Het gevolg van de koorts hoeft ook niet per sé chronische vermoeidheid te zijn: want misschien hebben al die mensen ook in die periode bananen gegeten en blijkt er in bananen een stofje te zitten dat ME/CVS kan veroorzaken. Als daar de aandacht op was gericht, hadden ME/CVS patiënten massaal geroepen dat die banaan binnenstebuiten gekeerd moest worden en dat, ondanks dat er geen schadelijke stoffen aangetoond kunnen worden in herhaaldelijk onderzoek, er waarschijnlijk een stof in zit die wij met onze apparatuur nog niet kunnen detecteren (ik noem maar wat). Maar nu is het de nasleep van de griep die voor ME/CVS zorgt volgens de ME/CVS-belangengroepen (terwijl dat helemaal niet een criterium is om de diagnose te stellen), terwijl het gros van de mensen jaarlijks met tal van virussen in aanraking komt zónder ME/CVS te krijgen.
    Misschien was zo iemand al verschrikkelijk vermoeid en jakkerde desondanks maar door, maar werden dankzij een ‘griepje’ de laatste reserves opgemaakt en lukte het niet meer daarna te herstellen (of werd iemand in die periode met de neus op de feiten gedrukt dat hij/zij alle dagelijkse verplichtingen niet meer aankon).

    Een argument om CVS als psychische ziekte op voorhand uit te sluiten zou kunnen zijn dat er bij een psychische ziekte sprake moet zijn van afwijkend gedrag als oorzaak van de ziekte, en dat is bij CVS niet het geval.

    Afwijkend gedrag is niet de oorzaak, maar de uiting van de ziekte. Het is een psychische aandoening als dit gedrag de patiënt zelf en/of zijn/haar omgeving (ernstige) overlast bezorgd. Dus de ernstige, niet te verklaren vermoeidheid en lichamelijke klachten die leiden tot ernstig verminderde activiteit kunnen we toch wel typeren als dat het overlast bezorgd voor de getroffen persoon.

    Het hele probleem met het aantonen van een ‘psychische’ aandoening is natuurlijk dat een psychische aandoening per definitie moeilijk organisch te definiëren is: je kunt niet even onbezorgd wat hersenbiopten doen om te kijken of er het één en ander ontbreekt in het brein. Het is dus vaak een combinatie van symptomen én de ernst die ervoor zorgt dat iemand valt onder een bepaalde psychische aandoening. Zo hebben we het vermoeden dat er een probleem met de serotoninehuishouding is bij depressieve patiënten, maar hoe dat precies zit? (Tenzij er inmiddels al veel meer bekend is, ik houd me niet heel erg bezig met depressies.) Dat kan spontaan verbeteren, maar soms zijn er medicijnen of CGT voor nodig. Betekent dat dat mensen met een depressie zich aanstellen of niet echt ziek zijn?…

    En dan de somatisatiestoornissen: mensen die bijvoorbeeld in een rolstoel zitten met een onverklaarde ‘verlamming’. Denk je dat die mensen dat voor hun plezier doen? Dat ze het leuk vinden om werkloos thuis te zitten en op het spreekuur met een schuin oog aangekeken worden door de arts, omdat die ze niet serieus kan nemen? Dat kan toch ook geen ziektewinst zijn? En tóch zijn er mensen die in een rolstoel zitten zónder dat ze verlamd zijn. En die mensen kunnen écht niet lopen.
    Sommigen genezen ‘wonderbaarlijk’: http://www.coassistent.nl/vtdk-casus/Puntmutsen.html
    Anderen gaan een lang traject van revalideren in. Deze mensen kunnen dus gewoon écht lopen, maar toch ook weer niet. Ik ken iemand die dit heeft, een heel normaal persoon, leuk in de omgang, vind het ook niet tof om in een rolstoel te zitten, zou liever sporten en rondrennen en tóch een conversiestoornis. Is dat ziektewinst? Is dat een kortsluiting in de hersenen? Of moeten we door blijven zoeken naar een onbekend virus die dit veroorzaakt, want bij deze toffe persoon kán het gewoon niet ‘tussen de oren zitten’?

    Dus nogmaals: waarom mag psychisch niet in de oorzakenlijst staan? Het is een veelvoorkomend probleem met allerlei uitingsvormen en lichamelijke afwijkingen tot gevolg. Niks om je voor te schamen, maar wel iets om aan te pakken.

  231. wilmamazone zegt:

    @Ronnie

    Ik vroeg naar wat o.a. jij zelf -in het algemeen- verstaat onder psychische ziekten n.a.v. onder andere deze uitspraken van jou:

    @ CiNNeR
    Ik bedoelde de sociale context, dus de directe omgeving van de patiënt die nogal wat vooroordelen heeft over psychische ziekten. Wat betreft ME/CVS sla je de spijker op zijn kop denk ik. Het wordt pas eng als ME/CVS als psychische ziekte wordt beschouwd (en behandeld), terwijl het dat niet is.

    Het lijkt er namelijk op dat o.a. jij zelf niet vrij bent van vooroordelen over psychische ziekten en nu de directe omgeving van de patiënt dus inzet als stroman. Aan de andere kant suggereer je wéér er zoveel van te weten dat je al zeker weet dat ME/CVS er niets mee te maken heeft/kan hebben. Vandaar dat ik me afvroeg wat o.a. jij er in feite van weet/denkt te weten of zelfs wilt weten.
    Er kan in de huidige situatie ook gezegd worden: het wordt pas eng als ME/CVS niet als psyschische aandoening wordt beschouwd (en behandeld), terwijl het dat wèl is.

  232. CiNNeR zegt:

    @JennyJo:

    Het wordt pas eng als ME/CVS als psychische ziekte wordt beschouwd (en behandeld), terwijl het dat niet is.

    Aangezien we niet weten wat de oorzaak is, is het naar mijn mening niet zinvol om iets uit te sluiten voor wat betreft de richting van wetenschappelijk onderzoek, hetzij een psychische oorzaak, hetzij een fysieke oorzaak. Maar goed, ik begrijp dat veel patiënten en hun medestanders van mening zijn dat een psychische oorzaak op voorhand moet worden uitgesloten. Ik vind de argumenten daarvoor niet overtuigend, maar dat is mijn mening maar. Daar wil ik het verder bij laten.

    Het ligt voor wat betreft beide stellingen wat genuanceerder. Er kan niet uitgesloten worden dat er een psychische of biologische oorzaak is. Echter kan het niet de bedoeling zijn ME(CVS) als psychische aandoening te zien zonder bewijs dat het werkelijk een psychische aandoening is.

    Er zullen zeker mensen op internet rondwaren die al groen en geel uitslaan van het woord ‘psychisch’. Maar die buiten beschouwing gelaten, is de klacht van de gemiddelde ME(CVS)-patiënt niet zozeer dat er in de wetenschap naar een psychische oorzaak wordt gekeken maar dat er soms vanuit gegaan wordt dat er een psychische oorzaak is/het om een psychische aandoening gaat terwijl dat niet bewezen is. Die ‘aanklacht’ wordt nog sterker als je als patiënt meerdere keren bij een psycholoog bent geweest en die aangegeven heeft geen psychische gronden te vinden voor de symptomen/klachten en je toch telkens geconfronteerd blijft worden met het idee dat er wellicht psychisch iets aan de hand is. (Hoeveel psychologen kan een mens bezoeken nietwaar)

    Wat simpelweg een grote rol speelt is dat er een periode gedaan is alsof CGT een genezende werking zou hebben bij ME(CVS) klachten en telkens de indruk werd gegeven dat het zou gaan om psychisch als in inbeelding van klachten. In discussies is die tendens er ook al snel. Er wordt gekeken naar die moeilijke patiënten die er een geheel eigen theorie op na houden en net dat groepje imbecielen wat doodsbedreigingen uit, voor je het weet wordt je vergeleken met dat alhoedje of gaat het om een modeverschijnsel en dan ontstaat toch al rap het idee dat de patiëntengroep met ME(CVS) het bij elkaar verzint waar je bij staat. Als doodgewone patiënt die worstelt met klachten en beperkingen is het bijna een extra symptoom: je moet je altijd en overal verdedigen tegen elke gek die wat raars doet en elk vooroordeel wat verzonnen kan worden.

    Er kan in de huidige situatie ook gezegd worden: het wordt pas eng als ME/CVS niet als psyschische aandoening wordt beschouwd (en behandeld), terwijl het dat wèl is.

    Dit is een van de suggesties waar ik eerder op doelde maar per ongeluk en onterecht bij JennyJo neerlegde. Het geeft meer dan de indruk dat aan ME(CVS) gedacht wordt als psychische aandoening. Vandaar meerdere malen mijn vraag: geef de bewijslast maar dat ME(CVS) een psychische aandoening is.

  233. CiNNeR zegt:

    @LK:

    Virale infectie? Hoezo virale infectie? Waarom geen parasitaire, of bacteriologische? Of een auto-immuunreactie of allergie? Zijn die mensen helderziend dat ze weten dat ze een virusinfectie hadden? Of bedoel je dat deze mensen vermoeid raakten ná een ‘koortsende’ periode. Of hoefde er geen koorts te zijn en is verkouden ook voldoende?

    Tot halverwege de jaren negentig was opvallend dat van de patiënten die acuut ziek werden, het bij de meeste startte met de ziekte van pfeiffer (Epstein Barr virus). Lang heeft men zich daarom afgevraagd of ME(CVS) een soort van gevolg kon zijn of getriggerd werd door dit virus. Dat idee is verdronken op het moment dat er veel brede criteria werden gehanteerd waardoor het leek alsof er allerlei soorten en maten ME(CVS) patiënten zouden bestaan en mensen zelfs ‘secundair ME(CVS)’ gesteld kregen (Bijvoorbeeld diagnose hypermobiel, comorbiditeit secundair CVS, al is dat in mijn ogen enkel om aan te geven dat er sprake is van vermoeidheid bij hypermobiliteit).

    Daarnaast deelden ME-patiënten structureel afwijkende waardes in het bloed die laten zien dat er sprake is of onlangs is geweest van infectie. Dat is wetenschappelijk nietszeggend. Maar voor menig patiënt (met een diagnosestelling van voor 2000) wel een erg typisch verschijnsel. Elk bloedonderzoek maar weer horen ‘je zal wel een infectie doorgemaakt hebben die nu alweer verdwenen is’ laat menig zieke denken dat er blijkbaar iets is met een infectie. Overigens toendertijd ook door ondergetekende, ik kreeg deze mededeling zo’n zes tot tien keer per jaar en dacht op een gegeven moment ‘ja ja, een infectie die alweer over is maar jaren aan een stuk iedere keer weer opduikt in bloedwaardes?’. (Overigens zijn mijn waardes volkomen genormaliseerd op het moment dat het vitamine D tekort was opgelost).

    Het hele probleem met het aantonen van een ‘psychische’ aandoening is natuurlijk dat een psychische aandoening per definitie moeilijk organisch te definiëren is: je kunt niet even onbezorgd wat hersenbiopten doen om te kijken of er het één en ander ontbreekt in het brein. Het is dus vaak een combinatie van symptomen én de ernst die ervoor zorgt dat iemand valt onder een bepaalde psychische aandoening.

    Klopt als een bus. Maar voor wat betreft ME(CVS): daar is geen bewijs of zelfs maar een richting dat die combinatie van symptomen wijst op een psychische afwijking of een psychisch probleem. Het wordt ook nooit gesteld door een psycholoog of psychiater, er zijn tot nog toe geen aanwijzingen voor de psychiatrie/psychologie om zo’n diagnose op te stellen. Het wordt nog altijd gesteld op klachten en uitsluiting door een internist of (helaas) een huisarts.

    Ook het CGT-onderzoek geeft hier geen duidelijkheid in. Er wordt immers niet gekeken naar afwijkingen of problemen op psychisch gebied. Er is simpel een theorie opgesteld dat ME(CVS) patiënten wel ziek zijn geweest maar nu niet meer zijn en door gedrag en verkeerde gedachten (ingebeeld, irreëel, negatief) klachten in stand houden. Die theorie is getest door CGT met GET toe te passen op een onderzoekspopulatie (laten we even in het midden houden hoe gedegen die populatie is geselecteerd) en dan komt er uit dat dertig procent verbetering boekt met deze therapie. Kan die theorie nu aangehouden worden als bewijs dat ME(CVS) een psychische aandoening is of een psychische oorzaak heeft? In de praktijk (lees: maatschappij, in het algemeen) wil men graag denken van wel onder het mom ‘we hebben niets anders te bieden’ maar wetenschappelijk gezien is het nogal los zand zo. Inmiddels wordt er bovendien stevig genuanceerd, de kwaliteit van leven kan verbeteren met CGT. dat bewijst in elk geval al niet dat ME(CVS) een psychische oorzaak heeft of een mentale aangelegenheid zou zijn.

    Overigens heeft de onderzoeksgroep Nijmegen wel uitstapjes gemaakt, zoals de bevinding dat er minder grijs stof in de hersenen aanwezig is. Maar goed, men weet niet of dat oorzaak of gevolg is en kan er niet zoveel mee vooralsnog.

    Dus nogmaals: waarom mag psychisch niet in de oorzakenlijst staan? Het is een veelvoorkomend probleem met allerlei uitingsvormen en lichamelijke afwijkingen tot gevolg. Niks om je voor te schamen, maar wel iets om aan te pakken.

    Ik denk dat er eigenlijk bedoeld wordt dat er geen biologische maar ook geen psychische oorzaak is vastgesteld en dat in die zin geen patiënt zit te wachten op suggesties dat het psychisch is. Vaak gaat het dan niet om wetenschappelijk bewezen oorzaken maar de beslissing van dat moment. De huisarts die meent dat het ‘dus wel psychisch zal zijn’ of de maatschappelijke discussie die graag die richting op wil.

    Zelf kon ik in periodes ook nogal kwaad reageren als iemand tegen me zei ‘het zal wel psychisch zijn’ of ‘dat zit tussen de oren’. Dan werd ik niet kwaad van het idee dat de wetenschap wellicht een psychische/psychiatrische oorzaak zou kunnen vinden, dat idee kwam niet eens in me op. Ik werd kwaad omdat ik me door menig psychiater, psycholoog, psychiatrisch verpleegkundige en maatschappelijk werker binnenste buiten had laten analyseren, geen van hen een aanwijzing kon vinden dat er iets aan de hand was op psychisch vlak, ik daarbij voortdurend geweigerd werd voor CGT, GET of revalidatie, antidepressiva tot kalmeringsmiddelen voorgeschreven heb gekregen en geprobeerd zonder resultaat en ik alleen al doodmoe werd van de hoeveelheid mensen die het desondanks beter meenden te weten omdat ‘iedereen wel weet wat ME(CVS) is’. Nog erger werd het als mensen daarop concludeerden “ja, je wil de psycholoog ook geen kans geven, dan helpt het ook niet”. Immers hoeveel psychologen en therapeuten moest ik gaan bezoeken voor ik kon concluderen dat het mij blijkbaar niet kon helpen voor ME(CVS) klachten?

    Tegen (huis)artsen die me door wilden sturen naar een psycholoog stelde ik op een gegeven moment de vraag “u denkt dat al die therapeuten waar ik geweest ben het massaal fout hebben?” Gek genoeg ging het voorstel onder wat gemompel dan snel van tafel.

  234. CiNNeR zegt:

    @Jan Willem Nienhuys
    Over het feit dat ik het voor de hand vind liggen dat ik geen symposium over modeziektes zal bezoeken.

    ik weet niet waarom dat voor de hand ligt.

    Dacht zomaar dat wel naar voren gekomen was dat ik chronisch ziek en enigszins beperkt ben. (Voor de duidelijkheid, ik heb de diagnose ME maar het is niet duidelijk of dat wel terecht gesteld is. In elk geval heb ik/ben ik nog in behandeling voor een B12 tekort, een vitamine D deficiëntie, ben ik hartpatiënt, heb een slaapstoornis en mankeer nog wat dwarsstraten en ben sinds 2002 80-100% afgekeurd voor de WAO met een zware urenbeperking). Als een congres, symposium of lezing niet bij mij om de hoek gehouden wordt, is de kans klein dat ik er zelfstandig heen kan reizen. Maar sowieso hou ik zulke lange dagen op geen enkele manier vol helaas. Doorgaans kan ik me zulke dingen ook niet veroorloven. Dus vandaar, alles bij elkaar ligt het nogal voor de hand dat ik niet veel verder kom dan de discussie hier.

    Ik heb overigens het gevoel dat je doorgaans wat sarcastisch op me placht te reageren. Is dat zo? En indien ja, waarom eigenlijk?

  235. wilmamazone zegt:

    CiNNeR:

    Er kan in de huidige situatie ook gezegd worden: het wordt pas eng als ME/CVS niet als psyschische aandoening wordt beschouwd (en behandeld), terwijl het dat wèl is.

    Dit is een van de suggesties waar ik eerder op doelde maar per ongeluk en onterecht bij JennyJo neerlegde. Het geeft meer dan de indruk dat aan ME(CVS) gedacht wordt als psychische aandoening. Vandaar meerdere malen mijn vraag: geef de bewijslast maar dat ME(CVS) een psychische aandoening is.

    Mijn opmerking kan wederom niet los gezien worden van wat er in dit draadje aan vooraf ging met deze reactie van JennyJo als basis:

    Aangezien we niet weten wat de oorzaak is, is het naar mijn mening niet zinvol om iets uit te sluiten voor wat betreft de richting van wetenschappelijk onderzoek, hetzij een psychische oorzaak, hetzij een fysieke oorzaak.

    Deze week wordt unaniem -wereldwijd- besloten dat er met onmiddelijke ingang geen onderzoek meer gedaan wordt/mag worden naar alle mogelijke psychische oorzaken van ME/CVS en o.a. in het vermoeidheidscentrum Nijmegen wordt derhalve deze afdeling vanaf komende maandag gesloten en ontmanteld.
    Over een x-aantal jaar kan niet anders dan vastgesteld worden dat ME/CVS echt tussen de oren moet beginnen en erdoor in stand wordt gehouden, dus toch onomstotelijk een psychische aandoening blijkt. Wat is er intussen dan allemaal weggegooid aan kennis en hoeveel mensen hebben dan een onnodig lange lijdensweg moeten afleggen?
    Dat bedoelde ik dus te zeggen met:

    Er kan in de huidige situatie ook gezegd worden: het wordt pas eng als ME/CVS niet als psyschische aandoening wordt beschouwd (en behandeld), terwijl het dat wèl is.

    als de andere kant van dezelfde medaille/reactie op deze quote van Ronnie:

    Het wordt pas eng als ME/CVS als psychische ziekte wordt beschouwd (en behandeld), terwijl het dat niet is.

    Het is wat LK ook vraagt en stelt:

    Dus nogmaals: waarom mag psychisch niet in de oorzakenlijst staan? Het is een veelvoorkomend probleem met allerlei uitingsvormen en lichamelijke afwijkingen tot gevolg. Niks om je voor te schamen, maar wel iets om aan te pakken.

    Was deze niet van Loesje?: ‘Al eens een normaal mens ontmoet en hoe beviel dat?’

  236. Ronnie zegt:

    @LK
    Eigenlijk heeft CiNNeR het al erg goed verwoord, maar ik zal nog wat aanvullingen geven.

    Bovendien strookt het enorm met het gevoel dat de patiënt heeft, het is in de ervaring van de patiënt immers veelal het directe gevolg van een virale infectie, hoe kan dat dan ‘tussen de oren zitten’?

    ME/CVS kent een aantal triggers en daar zitten nogal wat virusinfecties bij (o.a. ziekte van Pfeiffer en Cytomegalie). Ook bacterieinfecties komen voor, al heb ik zo uit mijn hoofd geen voorbeeld. Chronische Q-koorts en chronische ziekte van Lyme worden als aparte ziektenbeelden beschouwd, maar lijken zo erg op ME/CVS dat het maar zeer de vraag is of het wel echt aparte ziektes zijn. Algemeen kun je stellen dat er een groep infectieziekten zijn waarbij klachten chronisch worden en een ME/CVS achtig syndroom geven. ME/CVS na griep komt naar verluid niet of vrijwel niet voor, maar pin me daar niet op vast want ik heb de precieze cijfers hier niet bij de hand. Het lijkt erop dat vooral de virusinfecties die het lichaam niet kan opruimen uiteindelijk tot een ME/CVS achtig syndroom kunnen leiden. Dit is ook een van de redenen waarom men al jarenlang in de richting van een biologische oorzaak blijft wijzen (defect in het immuunsysteem?).
    Dus voor de duidelijkheid, ik had het daar niet over de oorzaak van ME/CVS, maar over triggers. Dat er “direct gevolg” staat, was in context met de ervaring van de patiënt. In medische kringen weet men inmiddels dat de triggers niet de oorzaak van de ziekte zijn, daar is jarenlang onderzoek naar gedaan, met name in de jaren 80.

    Wat betreft de discussie over psychische aandoeningen; Ik begrijp dat gedrag niet de oorzaak van een ziekte is, immers het hele lichaam bestaat uit biologische processen, dus ook dat gedrag is het gevolg van één of meerdere processen en in beginsel dus biologisch. Wat ik bedoelde was dat gedrag de (hoofd)oorzaak moet zijn van de klachten. Daar is bij ME/CVS geen enkel bewijs voor.

    Psychisch mag weldegelijk op de oorzakenlijst staan, maar ik zie niet in waarom met de huidige kennis van ME/CVS ook maar wordt overwogen om dat verder uit te zoeken.
    Ik hoop dat wilmamazone’s vraag hiermee ook beantwoord is.

    het wordt pas eng als ME/CVS niet als psyschische aandoening wordt beschouwd (en behandeld), terwijl het dat wèl is.

    Daar heb je helemaal gelijk in, het mes snijdt aan twee kanten.

    Deze week wordt unaniem -wereldwijd- besloten dat er met onmiddelijke ingang geen onderzoek meer gedaan wordt/mag worden naar alle mogelijke psychische oorzaken van ME/CVS en o.a. in het vermoeidheidscentrum Nijmegen wordt derhalve deze afdeling vanaf komende maandag gesloten en ontmanteld.

    Als zoiets zou worden besloten, dan houdt het vermoeidheidcentrum Nijmegen niet meteen op te bestaan. Begrijp je het verschil tussen psychische aandoening en biopsychosociale aandoening? Naar dat laatste wordt in Nijmegen al jaren onderzoek naar gedaan. Naar dat eerste weet ik niet. Het feit dat er geen bewijs is dat ME/CVS een psychische aandoening is, sluit niet uit dat het wel een psychisch aspect heeft (o.a. in de zin van instandhoudende factoren).

    Wat dat betreft wil ik me aansluiten bij de vraag van CiNNeR: “geef de bewijslast maar dat ME(CVS) een psychische aandoening is?”. Zijn er uberhaubt wel argumenten dat ME/CVS misschien een psychologische aandoening is?

  237. Ronnie zegt:

    @LK

    Wat ik me overigens afvraag: Die onderzoeken waaruit dat ‘biologische’ bewijs zou blijken: zijn die dan wél gedaan in keurig afgebakende groepen zoals de ME-verenigingen het graag zien, of geldt de kritiek dat de inclusie niet goed gedaan is alleen voor onderzoek in psychiatrische hoek?

    Voor een deel geldt die kritiek ook. Die “biologische” studies gebruiken meestal de CDC 1994 criteria (waar al lange tijd kritiek op is) en in sommige gevallen een combinatie van de CDC 1994 en Canadese criteria. Maar in ieder geval zijn daar patiënten met psychiatrische aandoeningen zoals depressie en angststoornissen, niet meegenomen. Ik zie ook regelmatig dat men drie groepen onderzoekt: CVS patiënten, patiënten met angststoornis of depressie, en gezonde personen. Bijvoorbeeld: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21722376

    Er wordt al heel lang geroepen dat de CDC 1994 aan een update toe is, die is er overigens ook gekomen in de vorm van de Emperische criteria. Maar om de een of andere reden is de CDC 1994 criteria zo erg vastgeroest, dat men toch niet overstapt, met alle schadelijke gevolgen van dien. Misschien dat een van de redenen hiervoor is dat onderzoeken na overstap onderling minder goed vergelijkbaar zijn, en de meerderheid van de onderzoek is nou eenmaal gedaan met de CDC 1994 criteria.

  238. De dames en heren discussianten wordt verzocht er een punt aan te zuigen en te denken aan een afsluitende, evaluerende, beschouwing met leermomenten en zo.

    B.V.D.

  239. LK zegt:

    @Crypto: raakt je harde schijf vol?

    @Ronnie: thnx voor de link, lijkt me een goede onderzoeksopzet. Studie toont aan dat CFS mogelijk een psychische aandoening is met een andere etiologie dan depressie.
    Heeft iedereen dus meteen ook antwoord op de vraag waarom er überhaupt onderzoek wordt gedaan naar psychische oorzaken bij CFS-patiënten omdat daar geen aanwijzingen voor zouden zijn. Die zijn er wel, zie studie van Ronnie.

  240. CiNNeR zegt:

    @LK: Ik zie in de conclusie staan:

    EEG spectral coherence analysis identified unmedicated patients with CFS and healthy control subjects without misclassifying depressed patients as CFS, providing evidence that CFS patients demonstrate brain physiology that is not observed in healthy normals or patients with major depression. Studies of new CFS patients and comparison groups are required to determine the possible clinical utility of this test. The results concur with other studies finding neurological abnormalities in CFS, and implicate temporal lobe involvement in CFS pathophysiology.

    Hoe moet ik zien dat dit een teken is van een psychologische aandoening? In de zin, is dit niet een teken van een mogelijk psychiatrische aandoening? Dat zit immers wel ‘tussen de oren’ maar er is nogal een verschil in oorzaak en behandeling. Zoals bijvoorbeeld ADHD een psychiatrische aandoening is, geen psychologische. (Of overspannen een psychologische, geen psychiatrische).

    @Ronnie: Fascinerend onderzoek, bedankt voor de link!

  241. CiNNeR zegt:

    @Wilmamazone: ik begrijp wat je bedoeld. Echter is het een niet onlosmakelijk verbonden met het ander: Iets behandelen als psychische aandoening (beter: de psychische componenten zoveel mogelijk proberen te behandelen) omdat er geen wetenschap is om wat voor aandoening het feitelijk gaat, wil niet zeggen dat het syndroom van klachten ‘dus’ beschouwd kan/moet worden als psychische aandoening.

    Het komt voort uit een verkeerde redenering. Een behandeling kan geen bewijslast zijn voor de aard van een aandoening. Om maar een voorbeeld te geven, het feit dat reumapatiënten de mogelijkheid hebben CGT te volgen, maakt reuma niet psychisch. Op fysiek vlak hetzelfde laken een pak, het feit dat ME(CVS) behandeld kan worden door middel van symptoombestrijding zoals medicatie, wil absoluut niet zeggen dat ME(CVS) een fysieke aangelegenheid is.

    Daar komt uit voort dat stellen dat ME(CVS) vooralsnog niet als puur psychische aandoening beschouwd kan worden (én niet als fysieke aandoening), niet betekent dat elk vermoeidheidscentrum gesloten kan worden of elk CGT-onderzoek de prullenbak in kan.

    In elk geval, de gemiddelde patiënt is heus bereid zich aan te melden bij CGT – iets wat duidelijk op te maken is uit het feit dat elke praktijk en centrum wat CGT voor ME(CVS) geeft, een wachtlijst of zelfs patiëntenstop kent – maar wil niet uitsluitend daarom bestempeld worden tot psychisch patiënt. Simpelweg omdat het laatste vooralsnog niet bewezen is.

    Je moet het maar zo zien: Als je pijnklachten hebt en je gaat voor hulp naar een psycholoog, sta je vreemd te kijken als er ongefundeerd, zonder reden een depressie of bi-polaire stoornis wordt gesteld solo vanwege het feit dat je een psycholoog bezoekt voor hulp beter om te gaan met pijnklachten. Waarom zou dat voor een ME(CVS) patiënt anders zijn?

  242. Hoe moet ik zien dat dit een teken is van een psychologische aandoening?

    Dit onderzoek toont aan dat ze verschillen kunnen zien in de actie tussen hersenfuncties en het hebben van CVS/andere aandoening of niet. Niets meer en niets minder. Er zijn honderdmiljoenmiljard (biomedische) links naar CVS te vinden. Over oorzakelijk verband zeggen ze bijna zonder uitzondering he-le-maal niets. Niets!

    The utilization of the CFS website reflects a high level of interest in the illness by visitors to the site. The high utilization shows the website to be an important online resource for people seeking basic information about CFS and for those looking for professional health care and research information.

    http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20026451
    😎

  243. JennyJo zegt:

    Als je pijnklachten hebt en je gaat voor hulp naar een psycholoog, sta je vreemd te kijken als er ongefundeerd, zonder reden een depressie of bi-polaire stoornis wordt gesteld solo vanwege het feit dat je een psycholoog bezoekt voor hulp beter om te gaan met pijnklachten. Waarom zou dat voor een ME(CVS) patiënt anders zijn?

    Ik vind het moeilijk te geloven dat dit standaardpraktijk is bij psychologen.

  244. CiNNeR zegt:

    @Cryptocheilus: Ah dankjewel. Helaas dus niet zo interessant als ik dacht.

    @JennyJo: Kom nou toch meid, ik neig bijna te zeggen ‘je bent toch niet achterlijk?!”. Waar zeg ik in hemelsnaam dat dit werkelijk standaard praktijk is bij psychologen???? Het is slechts een fictief voorbeeld om aan te geven dat dit terecht geen gangbare praktijk is bij psychologen en de vraag waarom dat voor ME(CVS) patiënten anders zou zijn. Voortbordurend op wat je ongetwijfeld gelezen zal hebben, aangezien het in dezelfde reactie staat en één doorlopend verhaal is

    Iets behandelen als psychische aandoening (beter: de psychische componenten zoveel mogelijk proberen te behandelen) omdat er geen wetenschap is om wat voor aandoening het feitelijk gaat, wil niet zeggen dat het syndroom van klachten ‘dus’ beschouwd kan/moet worden als psychische aandoening.

    Het komt voort uit een verkeerde redenering. Een behandeling kan geen bewijslast zijn voor de aard van een aandoening. Om maar een voorbeeld te geven, het feit dat reumapatiënten de mogelijkheid hebben CGT te volgen, maakt reuma niet psychisch. Op fysiek vlak hetzelfde laken een pak, het feit dat ME(CVS) behandeld kan worden door middel van symptoombestrijding zoals medicatie, wil absoluut niet zeggen dat ME(CVS) een fysieke aangelegenheid is.

  245. CiNNeR zegt:

    @Crypto: we hebben nog wel heel even tijd neem ik aan? De leermomenten plant ik vanavond neer😉

  246. JennyJo zegt:

    Als het geen standaardpraktijk is, vraag ik me af waarom je het dan steeds weer inbrengt. Wat wil je er dan mee zeggen? Laat maar zitten verder.

  247. Ronnie zegt:

    Chronic fatigue syndrome: understanding a complex illness
    http://www.nature.com/nrn/journal/v12/n9/full/nrn3087.html

    Ik raad iedereen hier aan dit interview te lezen. Het behandelt heel veel van de onderwerpen die hier aan bod zijn gekomen.

  248. LK zegt:

    Het komt voort uit een verkeerde redenering. Een behandeling kan geen bewijslast zijn voor de aard van een aandoening. Om maar een voorbeeld te geven, het feit dat reumapatiënten de mogelijkheid hebben CGT te volgen, maakt reuma niet psychisch. Op fysiek vlak hetzelfde laken een pak, het feit dat ME(CVS) behandeld kan worden door middel van symptoombestrijding zoals medicatie, wil absoluut niet zeggen dat ME(CVS) een fysieke aangelegenheid is.

    Dat is geen goed voorbeeld, met CGT kun je reuma niet genezen en de indicatie is dus niet sec de reuma, maar een ‘verkeerde manier van omgaan met reuma’.
    CGT voor ME/CVS was bedoeld om de CVS te doen genezen en dus is CVS de indicatie.

    Wat betreft het onderzoek wat Ronnie citeerde: natuurlijk geeft dit niet aan dat het psychisch is, een oorzakelijke studie is bij psychische aandoeningen niet zo makkelijk (hoe komt het dat iemand schizofreen wordt? Soms omdat hij daar aanleg voor had, of omdat hij verboden middelen gebruikt heeft (wat niet de oorzaak is, maar een versnelling van het proces), maar soms weet je het gewoon niet). Feit blijft wel dat we bij ‘gezonde’ mensen een ander patroon zien dan bij CVS-patiënten, chronisch vermoeiden en depressieve patiënten.

    Depressie kan op twee manieren behandeld worden: medicatie of CGT. En dan wordt toch echt naar genezing gestreefd. Betekent dat dat depressieve mensen zich aanstellen? Dat ze niet echt ziek zijn? Dat ze hun klachten faken? Dat er geen organische veranderingen zijn?

    Nogmaals: ik begrijp niet dat psyche/psychiatrie zo’n ‘taboe’ blijft.

  249. wilmamazone zegt:

    @Da Silva

    Waarom vind je dat een interessant weblog?

  250. DaSilva zegt:

    Omdat zoals de schrijfster al aangeeft in de intro dit weblog onafhankelijke wetenschappelijke informatie geeft over ME/CVS .
    Deze dame komt op mij over als iemand die weet waar zij over schrijft, alle onderzoeksresultaten zijn in het Nederlands vertaald, opdat het voor iedereen begrijpelijk is.(een heidens karwei)
    Daar kunnen velen een voorbeeld aan nemen.

  251. wilmamazone zegt:

    Da Silva:

    Omdat zoals de schrijfster al aangeeft in de intro dit weblog onafhankelijke wetenschappelijke informatie geeft over ME/CVS .
    Deze dame komt op mij over als iemand die weet waar zij over schrijft..]

    Je bedoelt zoiets als dit?:

    http://mecvswetenschap.wordpress.com/

    augustus 2, 2011
    Myalgische Encefalomyelitis: Internationale Consensus Criteria
    Gearchiveerd onder: Diagnostiek — mewetenschap @ 3:05 pm
    Tags: cvs, M.E., Post-exertionele malaise

    De nieuwe ‘Myalgic Encephalomyelitis International Consensus Criteria’, opgesteld door de internationale consensus-groep rond dr Bruce Carruthers, werden gepubliceerd in het tijdschrift ‘Journal of Internal Medicine’. Ze documenteren hiermee de broodnodige duidelijkheid naar het stellen van de diagnose van deze aandoening. De meeste patiënten vinden dat deze zgn. ‘Canadese Criteria’ de voorkeur verdienen omdat de karakteristieke symptomen en tekenen (vooral post-exertionele malaise) hierin het best naar voor komen. De WGO erkent deze ziekte en sluit specifiek mentale en gedragsmatige aandoeningen uit.

    Allerlei psychiaters claimen…….

    Journal of Internal Medicine (Preprint July 2011)

    Myalgische Encefalomyelitis: Internationale Consensus Criteria

    Bruce M Carruthers MD, CM, FRCP(C) et al.

    Samenvatting

    Het label ‘Chronische Vermoeidheid Syndroom’ (CVS) is vele jaren blijven bestaan omwille van gebrek aan kennis betreffende de etiologie en het ziekte-proces. Met het oog op nieuwe research en klinische ervaring die duidelijk in de richting wijst van wijdverspreide inflammatie en multi-systemische neuropathologie, is het gepaster en correcter om de term ‘Myalgische Encefalomyelitis’ (M.E.) te gebruiken, omdat het duidt op een onderliggende pathofysiologie. Het is ook consistent met de neurologische klassificatie van M.E. in de ‘International Classification of Diseases’ (ICD G93.3) van de Wereld Gezondheid Organisatie. Bijgevolg werd een Internationaal Consensus Panel bestaande uit clinici, researchers, lesgevers en een onafhankelijke pleitbezorger gevormd, met als doel het ontwikkelen van criteria gebaseerd op de nieuwe kennis. 13 landen en een brede waaier aan specialismen zijn vertegenwoordigd. Gezamenlijk hebben de leden ongeveer 400 jaar klinische en onderwijs-ervaring, honderden ‘peer-reviewed’ publicities geschreven, ongeveer 50.000 M.E.-patiënten gediagnostiseerd of behandeld, en verscheidene leden zijn co-auteur van vroegere criteria. De expertise en ervaring van de panel-leden, zowel als PubMed [database voor bio-medische literatuur] en andere medische bronnen werden gebruikt bij een reeks suggesties/ontwerpen/overzichten/revisies. De auteurs, onafhankelijk van sponsor-organisaties, bereikten 100% consensus.

    De bedoeling van dit artikel is….

    (dikgedrukt door de dame zelf.)

  252. JennyJo zegt:

    Doodmoe word je ervan…

  253. DaSilva zegt:

    @Wilma
    Dat artikel heeft op zowat elke website over ME/CVS gestaan dus waarom niet op dit weblog?
    De vetgedrukte delen in het artikel verwijzen naar de reden waarom vanaf nu de term ME gebruikt wordt niets mis mee lijkt me.

  254. Met het oog op nieuwe research en klinische ervaring die duidelijk in de richting wijst van wijdverspreide inflammatie en multi-systemische neuropathologie

    In view of more recent research….multisystemic neuropathology

    enz. enz. Gewoon een letterlijke vertaling.

    http://www.wpinstitute.org/news/docs/me-international-consensus-criteria.pdf

    Ach. Zag ik daar nu een link van testenverkopers? WPinstitute (Mikovits/de Meirleir)-link?

  255. DaSilva zegt:

    enz. enz. Gewoon een letterlijke vertaling.

    Dat klopt ?

    Ach. Zag ik daar nu een WPinstitute (Mikovits/de Meirleir)-link?

    Yep maar die discussie is al voorbij gekomen (even teruglezen).

  256. DaSilva zegt:

    Dat klopt zonder vraagteken.

  257. Wat wil je als testenverkoper? Iets wat je kunt testen. XMRV (MLV’s)….of

    Xenotropic Murine Leukemia Virus-related Virus-associated Chronic Fatigue Syndrome Reveals a Distinct Inflammatory Signature , In Vivo, 25:307-314, 2011 [FT]

    Multi-systemische neuropathologie. Dat is een mooi woord voor testen ontwikkelen m.b.t. een paar biomarkers/hersen-EEG’s/virustestjes (die niets zeggen behalve dat de patiënt toch echt “anders” is).

    Of had dat al iemand gezegd?

  258. DaSilva zegt:

    Geen idee de discussie is ietwat langs me heen gegaan om eerlijk te zijn.
    Maar ik dacht ;kom,ik laat eens een blog zien met wat wetenschappelijke onderzoekjes die ook nog keurig vertaald zijn foutje?

  259. wilmamazone zegt:

    @Da Silva:
    Zie:
    https://cryptocheilus.wordpress.com/2011/06/23/xmrvmecvs-en-human-%e2%80%9crumor%e2%80%9d-virussen-viii/comment-page-1/#comment-24102

    Woorden van de dame zelf -in haar intro- die volgens jou weet waar ze over schrijft en zó ‘objectief’:

    Ze documenteren hiermee de broodnodige duidelijkheid..]

    De term ME wordt vanaf eind juni mogelijk alvast gebruikt door deze dubieuze Fa. Wij van WC-eend, maar deze richtlijn is allesbehalve officieel geaccepteerd en dat is maar goed ook!
    Quote uit richtlijn:

    Gezamenlijk hebben de leden ongeveer 400 jaar klinische en onderwijs-ervaring, honderden ‘peer-reviewed’ publicities geschreven, ongeveer 50.000 M.E.-patiënten gediagnostiseerd of behandeld, en verscheidene leden zijn co-auteur van vroegere criteria.

    Klinkt indrukwekkend en dat is ook de bedoeling, maar het is de overbekende kwakzalversretoriek/een regelrechte drogredenatie.
    Daarin zit o.a. ook de handel en wandel van jaren verwerkt van die Meirleir uit België en wat die in die tijd zoal gepresteerd heeft is nou niet bepaald om over naar huis te schrijven als ik het goed begrepen heb.

  260. ik laat eens een blog zien met wat wetenschappelijke onderzoekjes die ook nog keurig vertaald zijn foutje?

    Dat vertalen lijkt mij monikkenwerk. Dan heb je een letterlijke vertaling, waarvoor dank. De schrijver is dan alleen te beoordelen op de vertaling zelf en/of op de selectie m.b.t. het vertaalde werk.

    Niet op de inhoud van het blogsel. Dat vind ik altijd jammer.

  261. DaSilva zegt:

    @Wilma
    Okay dan, niet helemaal objectief maar ik denk dat de schrijfster dit artikel puur ter informatie neergezet heeft.
    Ik heb verder gekeken op dat blog, er staan wel meer artikelen die in een volgend artikel herroepen werden.

  262. DaSilva zegt:

    Alle moeite voor niets? (hers that is)

  263. wilmamazone zegt:

    Da Silva:

    Alle moeite voor niets? (hers that is)

    Nee hoor! Die site is een prima voorbeeld van hoe makkelijk er in een valkuil getrapt kan worden. Als de schrijfster het artikel over die richtlijn puur als informatie had neergezet, had ze die intro anders geschreven. Nu ventileert ze er een mening over èn geeft aanvullende informatie die niet klopt.
    Dit is b.v. niet waar:

    De WGO erkent deze ziekte en sluit specifiek mentale en gedragsmatige aandoeningen uit.

    Heb nu de puf niet meer om de juiste informatie erbij te zoeken. Mijn bedtijd is eigenlijk allang voorbij. Ik kruip nu dus echt mijn nest in, want ik ben zo moe dat ik de wereld onderhand zowat voor een doedelzak aanzie.

  264. CiNNeR zegt:

    @JennyJo: anderen brengen in dat ME(CVS) als psychisch beschouw kan worden, ik meen dat dat vooralsnog niet aangetoond is. Mocht ik dat verkeerd hebben, dan hoor ik het wel.

    @Crypto: moet zeggen dat ik het wel handig vindt gedegen vertalingen te kunnen lezen. Sommige onderzoeken zijn sowieso al lastig om te lezen voor de leek, in het Engels kom ik er soms gewoon niet doorheen.

  265. CiNNeR zegt:

    @LK

    Dat is geen goed voorbeeld, met CGT kun je reuma niet genezen en de indicatie is dus niet sec de reuma, maar een ‘verkeerde manier van omgaan met reuma’.
    CGT voor ME/CVS was bedoeld om de CVS te doen genezen en dus is CVS de indicatie.

    Zullen we eerst even vaststellen welke kant we nu op willen met zijn allen? Elke keer (op keer op keer) dat ik heb aangegeven dat CGT voor ME(CVS) patiënten wordt ingezet met de bedoeling te genezen, komt dat me op bakken kritiek en nog meer citaten te staan. Men begrijpt vooral niet waarom ME(CVS) patiënten weerstand zouden hebben tegen CGT, tenslotte is het om de kwaliteit van leven te verbeteren. Net als bij reuma, kwam bij herhaling voorbij fietsen. Nu gaan we het weer omkeren? (Kan allemaal. In dat geval plaats ik alvast mijn vraagtekens bij de genezende werking van CGT, gezien de dertig procent verbetering in meer of mindere mate in dat geval geen denderende uitslag is, laat staan sluitend bewijs dat we hier met een puur mentale kwestie te maken hebben. Beter voorbeeld?).

    Wat betreft het onderzoek wat Ronnie citeerde: natuurlijk geeft dit niet aan dat het psychisch is, een oorzakelijke studie is bij psychische aandoeningen niet zo makkelijk (hoe komt het dat iemand schizofreen wordt? Soms omdat hij daar aanleg voor had, of omdat hij verboden middelen gebruikt heeft (wat niet de oorzaak is, maar een versnelling van het proces), maar soms weet je het gewoon niet). Feit blijft wel dat we bij ‘gezonde’ mensen een ander patroon zien dan bij CVS-patiënten, chronisch vermoeiden en depressieve patiënten.

    Goed, wat heb je er mee willen zeggen dan? Ik zag toch echt in jouw commentaar staan “Studie toont aan dat CFS mogelijk een psychische aandoening is met een andere etiologie dan depressie. Heeft iedereen dus meteen ook antwoord op de vraag waarom er überhaupt onderzoek wordt gedaan naar psychische oorzaken bij CFS-patiënten omdat daar geen aanwijzingen voor zouden zijn. Die zijn er wel, zie studie van Ronnie.”

    Die aanwijzingen zijn er in elk geval niet in deze betreffende studie. Inderdaad het enige wat vastgesteld kan worden is dat er sprake is van een ander patroon. Kunnen we een aardig boompje over opzetten, hoeveel ziektes/aandoeningen een vertekend patroon met zich meebrengen in oorzaak of ter gevolge van.

    Depressie kan op twee manieren behandeld worden: medicatie of CGT. En dan wordt toch echt naar genezing gestreefd. Betekent dat dat depressieve mensen zich aanstellen? Dat ze niet echt ziek zijn? Dat ze hun klachten faken? Dat er geen organische veranderingen zijn?

    Nogmaals: ik begrijp niet dat psyche/psychiatrie zo’n ‘taboe’ blijft.

    Een depressie kan redelijk goed gesteld worden. ME(CVS) kan vooralsnog geheel niet als psychische aandoening aangetoond worden, stellen dat het psychisch is, is los zand. Nogal een wezenlijk verschil tussen vastgestelde psychische aandoeningen en de diagnose ME(CVS). Die – zoals ik eerder aangaf – ook nooit gesteld wordt in de psychologie.

    Het is ook niet de psyche/psychiatrie die taboe is, het is het feit dat ME(CVS) veelvuldig aangeduid wordt als psychische aandoening met daaraan vast dat het gaat om inbeelding, bewegingsangst of verkeerde gedachten patronen zonder dat dit ooit werkelijk is aangetoond.

  266. CiNNeR zegt:

    Heb even nagedacht over een afsluitende, evaluerende, beschouwing met leermomenten en zo. Ik hou het er maar op dat ik benieuwd ben of iemand daar mee gaat komen.

  267. JennyJo zegt:

    @JennyJo: anderen brengen in dat ME(CVS) als psychisch beschouw kan worden, ik meen dat dat vooralsnog niet aangetoond is. Mocht ik dat verkeerd hebben, dan hoor ik het wel.

    Wederom verdraai je mijn woorden.

  268. wilmamazone zegt:

    CiNNeR:

    In dat geval plaats ik alvast mijn vraagtekens bij de genezende werking van CGT, gezien de dertig procent verbetering in meer of mindere mate in dat geval geen denderende uitslag is, laat staan sluitend bewijs dat we hier met een puur mentale kwestie te maken hebben.

    Wat de publicatie uit 2001 van de omstreden trial van Nijmegen betreft:
    http://www.thelancet.com/journals/lancet/article/PIIS0140-6736(02)08577-X/fulltext

    eindquote:

    By questioning or denying the curative intentions of cognitive behaviour therapy, Clark and colleagues may deprive CFS patients from a potential cure. We agree that this treatment may not be a cure for all CFS patients, but it certainly has been for at least 35% of those who fulfilled the stringent criteria for recovery in our trial.3 Recovered patients returned to work and other activities. Everyday bodily signs and symptoms were no longer interpreted as indicating CFS. Most importantly, these people no longer labelled themselves as having CFS. If this is not cure, what is?

    Na 10 jaar is daar dus nog steeds discussie over en vraag óók ik me af: If this is not cure, what is?
    Gaan we naar 2011. De gemoederen lopen weer hoog op n.a.v. deze publicatie van White et al in het begin van dit jaar:
    http://www.thelancet.com/journals/lancet/article/PIIS0140-6736(11)60096-2/abstract

    Eindquote van de reactie van Bleijenberg en Knoop daar weer op:

    The central role of cognition in relation to fatigue might explain why graded exercise therapy is effective and adaptive pacing therapy is not. Both treatments aim to increase activity, but the activity-related cognition is probably different in adaptive pacing therapy—“I have to focus on how fatigued I am in order to stop in time, I can’t do more, I have to stop”—from that in graded exercise therapy—“I am able to do more than I thought I could” (ie, less focused). Remarkably in this context, confidence in the treatment at the start is substantially lower with cognitive behaviour therapy than it is with adaptive pacing therapy. Despite lowered confidence in cognitive behaviour therapy, this therapy is more effective than is adaptive pacing therapy. Patient’s confidence in treatment can only change if a change in abilities is perceived, which generally seems to happen in cognitive behaviour therapy.

    Future studies into mechanisms of change are urgently needed and could help to improve the efficacy of the interventions, by focusing on the elements that are crucial for change.

    Zie voor aanvullende informatie over deze studie ook:
    https://cryptocheilus.wordpress.com/2011/06/23/xmrvmecvs-en-human-%e2%80%9crumor%e2%80%9d-virussen-viii/comment-page-1/#comment-24142

    De aversie tegen therapie is in het verleden ontstaan en wordt nu ijverig in stand gehouden op basis van een onderzoek dat in feite geen naam mag hebben:
    https://cryptocheilus.wordpress.com/2011/06/23/xmrvmecvs-en-human-%e2%80%9crumor%e2%80%9d-virussen-viii/comment-page-1/#comment-23958

    Methode

    Door middel van een enquête, uitgezet op diverse nieuwsgroepen op internet, zijn de gerapporteerde subjectieve ervaringen verzameld van 100 respondenten die deze therapie hebben gevolgd. Deze ervaringen zijn vervolgens in dit onderzoek verwerkt.

    Een enquête, diverse nieuwsgroepen op internet, subjectieve ervaringen, maar 100 respondenten. Volgens mij zou daar zelfs Maurice de Hond nog geen fatsoenlijke koek van kunnen bakken.

    Kan gezegd worden:
    De mensen die o.a. in Nijmegen -na therapie geen diagnose ME/CVS meer omdat ze weer normaal konden functioneren- hadden uiteraard niet echt ME/CVS. Die hadden wèl alles tussen de oren zitten, want anders is zo’n opmerkelijk resultaat niet mogelijk.

    Zo kun je dus aan de gang blijven en kan in 2021 makkelijk dezelfde discussie nog gevoerd worden.

    Het ME/CVS-wereldje vertoont veel overeenkomsten met b.v. die van anti-vaccinanten of de verdedigers van homeopathie. Dat vind ik zéér zorgelijk omdat het de mogelijke oplossing van hun problemen in de weg staat/blijft staan.
    ME/CVSers/hun aanhang lijken daardoor akelig veel op zendelingen, niet geïnteresseerd in feiten, maar uitsluitend in de verspreiding van hun geloof. Alles wat niet in dat geloofskader past, wordt genegeerd, verdraaid of belachelijk gemaakt. Daarom kom je er ook niet doorheen.

    En nee, ik wist van tevoren niets tot niet veel af van de hele ME/CVS-problematiek. Wat dat betreft -bij dit item- een woord van dank aan met name CiNNeR en Ronnie die mij de weg wezen om juiste informatie op te zoeken en de problematiek van meerdere kanten te bekijken.
    Ik ben vreselijk geschrokken van het hele verhaal, maar toch blij dat ik er nu weet van heb.

  269. Ronnie zegt:

    @Wilmamazone

    De aversie tegen therapie is ontstaan en wordt in stand gehouden op basis van een onderzoek dat in feite geen naam mag hebben:

    De aversie tegen CGT/GET bestaat al heel wat jaren en is dus niet ontstaan door een studie uit 2008. Sterker nog, dat onderzoek inventariseert alleen dat er blijkbaar een groep patiënten bestaat met aversie tegen die therapie, op basis van eigen ervaringen. Niks meer, niks minder. Het is niet zo’n heel goed onderzoek verder door de gebrekkige selectie van de onderzoeksgroep, maar die conclusie kunnen we toch wel trekken lijkt me.
    Met name de Steungroep verzamelt al jaren ervaringen van mensen die de CGT/GET therapie heeft gevolgd, maar ik weet niet of die daar ooit iets over gepubliceerd hebben. Ik meen dat dat voor de toekomst nog op de planning staan.

    Het blijft gewoon erg vreemd dat er een groep patiënten bestaat die, tegen conclusies van onderzoeken in, toch beweert dat ze schade hebben ondervonden van de CGT/GET therapie. Ik denk dat mede doordat die groep patiënten flink blijft roepen hoe gevaarlijk en slecht die therapie wel niet is, de aversie bij andere patiënten ontstaat/toeneemt. Dat is niet altijd terecht, want de therapie werkt bij een minderheid van de patiënten welgedelijk. Men zou beter eens goed kijken naar waarom die groep patiënten bestaat. Of zij niet toch gelijk hebben en er blijkbaar heel voorzichtig moet worden omgegaan met CGT/GET.
    Het is natte vinger werk, maar als ik een gokje mag doen dan dénk ik dat het gaat om een groep patiënten die bovengemiddeld ziek is en om die reden vaak niet mee kan/mag doen aan onderzoek naar CGT/GET. Dat zou heel goed verklaren waarom er patiënten zijn die slechter uit de therapie komen, dan zij erin gingen, ondanks dat onderzoek dit niet bevestigt. Zodoende blijft de controverse dus bestaan.

  270. wilmamazone zegt:

    @Ronnie:
    Tot welke datum wil je nog doorgaan met natte-vinger-werk?

    Heb mijn quote aangepast voor alle duidelijkheid:

    De aversie tegen therapie is in het verleden ontstaan en wordt nu ijverig in stand gehouden op basis van een onderzoek dat in feite geen naam mag hebben.

    Wat mij betreft is de discussie gesloten.

  271. Ronnie zegt:

    @Wilmamazone
    Welke datum? Ik weet niet zeker of ik begrijp wat je bedoelt te zeggen. Zolang er geen duidelijkheid over bestaat zal het natte vinger werk blijven. Misschien dat een eventuele toekomstige studie van de Steungroep of een andere groep er meer duidelijkheid in kan verschaffen. Tot die tijd zal de controverse over de (on)veiligheid ook nog wel blijven bestaan.

    Wat ik niet helemaal begrijp is dat je je wel druk kan maken over patiënten die, al dan niet onterecht, CGT/GET afwijzen, maar dat er een groep patiënten bestaat die zegt (ernstige) schade te hebben opgelopen door deze therapieën lijkt je niks te doen? Is het niet allebei zorgwekkend?

    Waarom denk je eigenlijk dat dit onderzoek de aversie in stand houd? Ik vraag me af of er meer dan een handvol patiënten zijn die van dit onderzoek afweten.

  272. wilmamazone zegt:

    @Ronnie

    Welk gedeelte van mijn nee heb je niet begrepen?

    Wat mij betreft is de discussie gesloten.

  273. Ronnie zegt:

    @wilmamazone
    Dat jij niet wilt discussiëren betekent nog niet dat ik niet mag reageren op wat je zegt. Je stelde zelf nog een vraag, dus dan kun je een reactie verwachten. Daarbij stelde ik je een paar vragen. Het staat je natuurlijk vrij die te beantwoorden, maar het is wel typisch dat je ze uit de weg gaat.

  274. wilmamazone zegt:

    @Ronnie:

    cryptocheilus zegt:
    september 7, 2011 om 10:38 am
    De dames en heren discussianten wordt verzocht er een punt aan te zuigen en te denken aan een afsluitende, evaluerende, beschouwing met leermomenten en zo.

    B.V.D.

    *zucht x tig*

  275. DaSilva zegt:

    @Wilma
    Ik kan me voorstellen dat je af en toe moe wordt van de discussie, the same here.
    Dit is echt zo’n onderwerp waar je over een jaar nog over bezig kunt zijn juist omdat er geen duidelijkheid over het ziektebeeld en/of behandeling bestaat.
    Over psychisch of niet; ik sluit wat dat betreft niets uit, ik weet uit eigen ervaring wat je psyche (onbewust) met je kan uithalen.
    Ik geef even een voorbeeld; tijdens een manische periode heb je de indruk dat je alles kan, en alles aankunt, je komt tijd tekort om al je plannetjes ten uitvoer te brengen.
    Je slaapt niet meer,hebt energie te over, je gedachten gaan 10 keer zo snel als normaal je zou op je gemakje een boek van zo’n 450 pagina’s kunnen schrijven in een paar dagen.
    Ook lichamelijke klachten komen voor,die variëren van spierpijn tot.onverklaarbare pijn.
    Dit hou je hooguit een paar maanden vol, je stort uiteindelijk in en krijgt een psychose.
    Dit is (als je het wilt zoeken) het tegenovergestelde gedrag van een ME/CVS patiënt die raakt juist alle energie kwijt en komt nergens meer toe.
    In beide gevallen doe je dit niet bewust, de klachten (sensaties) zijn echt.
    Dat hierbij ook lichamelijke oorzaken gevonden worden verbaast mij niets aangezien lichaam en geest (in mijn optiek en door mijn belevingen) niet gescheiden gezien moeten worden.
    Beschouw dit maar als mijn mening en meer niet.

    De WGO erkent deze ziekte en sluit specifiek mentale en gedragsmatige aandoeningen uit.

    Misschien heeft het hier iets mee te maken?

    http://www.mecfsforums.com/wiki/World_Health_Organization

    “I wish to clarify the situation regarding the classification of neurasthenia, fatigue syndrome, post viral fatigue syndrome and benign myalgic encephalomyelitis. Let me state clearly that the World Health Organisation (WHO) has not changed its position on these disorders since the publication of the International Classification of Diseases, 10th Edition in 1992 and versions of it during later years. Post viral fatigue syndrome remains under the diseases of the nervous system as G93.3. Benign myalgic encephalomyelitis is included within this category. Neurasthenia remains under mental and behavioural disorders as F48.0 and fatigue syndrome is included within this category. However, post viral fatigue syndrome is explicitly excluded from F48.0.”
    Dr B Saraceno from the WHO Headquarters in Geneva (16 October 2001) [4]

  276. CiNNeR zegt:

    @JennyJo:

    @JennyJo: anderen brengen in dat ME(CVS) als psychisch beschouwd kan worden, ik meen dat dat vooralsnog niet aangetoond is. Mocht ik dat verkeerd hebben, dan hoor ik het wel.

    Wederom verdraai je mijn woorden.

    Ik zeg ‘anderen’ brengen iets in en ‘ik’ stel daar iets tegenover. Puur een uitleg dat ik niet bezig ben met jouw woorden maar met die van anderen. Ben jij ‘anderen’?

    Even wat algemener. Ik heb je eenmaal woorden in de mond gelegd en daar excuus voor aangeboden. Vervolgens ben ik overgegaan op splitsen van commentaren die ik algemeen bedoel, opdat je je niet aangesproken hoeft te voelen. Toch heb je vaker de neiging woorden die ik expliciet richt aan ‘iedereen’, ‘niemand in het bijzonder’, ‘anderen’ of een ander persoon dan jij naar je toe te trekken alsof je de enige in de discussie bent en dan verontwaardigd te raken omdat je het gevoel hebt dat ik jou woorden zou verdraaien of iets in verband met jou zou insinueren. Dat levert niet alleen non-discussies op (er kan telkens alleen uitleg volgen waar het ook alweer over ging en dat dat niets met een commentaar van jou te doen heeft gehad), ik vind het ook knap vervelend worden om telkens beschuldigingen langs te zien komen die kant nog wal raken.

  277. JennyJo zegt:

    Als een boodschap niet goed begrepen wordt, ligt dat niet per definitie aan de ontvangers, maar ook weleens aan de zender. Je zou ook kunnen kijken of de formulering van je inbreng wellicht onbedoeld voor meerdere interpretaties vatbaar is. Jij bent een van de degenen hier die bij herhaling een mogelijke psychische component bij CVS als ziektebeeld afwijst. Als ik daar dan op reageer, blijken het niet jouw opvattingen te zijn maar geef je slechts die van anderen weer, zijn je opmerkingen aan niemand in het bijzonder gericht, trek ik alles naar me toe en doe ik net alsof ik de enige persoon in de discussie ben. Zo zeg je alles wat je wil maar heb je als je dat beter uitkomt ineens niks gezegd. Ik vind discussiëren met jou om die reden erg vermoeiend en laat het vanaf nu daarom graag aan anderen over.

  278. LK zegt:

    Sorry, mijn sarcasme komt online niet altijd goed over.
    Wat dat betreft kunnen we dus zeggen: Voor ME/CVS is tot op heden geen ‘psychische’ danwel ‘organische’ oorzaak gevonden.

    Mooie eindconclusie?

  279. CiNNeR zegt:

    @Wilmamazone:

    De aversie tegen therapie is in het verleden ontstaan en wordt nu ijverig in stand gehouden op basis van een onderzoek dat in feite geen naam mag hebben:

    Helemaal mee eens. Het zal overigens voor een deel van de patiënten – die niet zo actief zijn op internet bedoel ik – ook moeilijk bij te houden zijn wat de ontwikkelingen zijn. Het XMVR virus werd aanvankelijk met veel bombarie in de media gepresenteerd als mogelijke doorbraak in ME(CVS) onderzoek tot en met het NOS journaal aan toe. Nu het sinds kort erg duidelijk is dat het onderzoek een misser is geweest, hoor je er weinig over in dezelfde media. Voor patiënten die zich niet in al teveel internetdiscussies wagen, sijpelt het laatste nieuws een stuk langzamer door.

    Ik denk dat de aversie om meer redenen ijverig in stand wordt gehouden trouwens. Voor veel mensen zal het ook gewoon moeilijk zijn een aversie die in jaren is opgebouwd, in relatief kortere tijd los te laten omdat er genuanceerder gedacht wordt inmiddels. Merk dat zelf ook sterk. Heb een erg groot wantrouwen opgebouwd tegen artsen in een periode van zeventien jaar. Dat blijkt de laatste twee jaar vaak niet meer nodig te zijn, maar mijn brein laat niet zo makkelijk zeventien jaar ervaringen los (ik doe mijn best).

    De mensen die o.a. in Nijmegen -na therapie geen diagnose ME/CVS meer omdat ze weer normaal konden functioneren- hadden uiteraard niet echt ME/CVS. Die hadden wèl alles tussen de oren zitten, want anders is zo’n opmerkelijk resultaat niet mogelijk.

    Zo kun je dus aan de gang blijven en kan in 2021 makkelijk dezelfde discussie nog gevoerd worden.

    Ook geheel mee eens. Ik zou kritiek begrijpen als het gaat om selecteren van de onderzoeksgroep. Iemand met vermoeidheid bij depressie had in feite al geen diagnose ME(CVS) en na volgen van CGT dus ook niet. Maar waarom mensen met de diagnose ME(CVS) die geholpen zijn met CGT geen ME(CVS) gehad zouden kunnen hebben, is me volkomen een raadsel. Er zijn ook gevallen bekend die spontaan beter werden. Dat is toch juist iets om je aan vast te houden, het is mogelijk om weer beter te worden.

    Het ME/CVS-wereldje vertoont veel overeenkomsten met b.v. die van anti-vaccinanten of de verdedigers van homeopathie. Dat vind ik zéér zorgelijk omdat het de mogelijke oplossing van hun problemen in de weg staat/blijft staan.
    ME/CVSers/hun aanhang lijken daardoor akelig veel op zendelingen, niet geïnteresseerd in feiten, maar uitsluitend in de verspreiding van hun geloof. Alles wat niet in dat geloofskader past, wordt genegeerd, verdraaid of belachelijk gemaakt. Daarom kom je er ook niet doorheen.

    Ja dat is ook zo. Ik probeer alleen altijd wat tegenwicht te bieden omdat er in de ME(CVS) wereld meerdere kampen zijn. Degenen met zendelingendrang zijn degenen die overal en nergens verschijnen, discussiëren en zich luid laten horen. Er is echter ook een groep patiënten die zich niet met internet bemoeien, zich heel normaal gedragen en gewoon ziek zijn. Voor die groep wil ik het altijd graag opnemen in de hoop dat het beeld wat genuanceerder kan blijven.

    Wil daarbij wel aantekenen dat er een kamp van niet-zieken is, wat zich exact hetzelfde gedraagt als de groepen die je beschrijft. In de tijd dat ik me erg tegen ME(CVS) aan bemoeide, werd ik willekeurig uitgescholden door zowel patiënten en patiënt organisaties als niet patiënten die elk weer eigen oordelen en lompe ideeën lieten zien. Ben vrij regelmatig bedreigd door beide partijen en discussies zijn vaak weinig plezierig.

    Vind het erg leuk om te zien dat in deze discussie mensen wellicht toch iets nader tot elkaar gekomen zijn. Misschien een mooie afsluiter Crypto😉

  280. CiNNeR zegt:

    @JennyJo: ik wijs de psychische component niet af, ik stel bij herhaling vast dat er geen bewijslast is dat ME(CVS) een geheel psychische aandoening is. Wat daar zo moeilijk aan te begrijpen is, heeft niemand me nog duidelijk kunnen maken en ook jij niet.

    Verder lijkt me het enorm duidelijk als ik zeg “@iedereen en niemand in het bijzonder” of “anderen” dat er echt niet staat “@JennyJo” en dat ik het ook niet over JennyJo verhaal of op JennyJo reageer. Het gegeven “@iedereen en niemand in het bijzonder” verkeerd opvatten, lijkt mij niet bepaald een probleem van de zender. Of je moet verwachten dat ik voortdurend overal bij ga melden tegen wie ik het NIET heb??

    Wat een gelul weer.

  281. CiNNeR zegt:

    @LK: schitterend (al is het feit op zich jammer).

  282. JennyJo zegt:

    Laat maar zitten Cinner, tegen jou ben ik totaal niet opgewassen.

  283. Jan Willem Nienhuys zegt:

    ik stel bij herhaling vast dat er geen bewijslast is

    bewijslast is de verplichting om een bewijs te leveren. Als iemand van iets beschuldigd wordt, ligt de bewijslast bij de beschuldiger. We spreken van omkering van de bewijslast als in zo’n geval de beschuldigde zelf bewijzen van onschuld moet aandragen. Het woord ‘bewijslast’ wordt vaak verkeerd gebruikt in de betekenis van ‘bewijs’.

    Wat betreft CVS, als we het erover eens zijn dat er een psychische component is (i.e. een foute functie van het brein door wat voor oorzaak dan ook) dan ligt de bewijslast dat er nog wat anders is bij degenen die dat beweren, niet bij degenen die zeggen ‘waar zijn de bewijzen?’ of bij degenen die de kwaliteit van de gepresenteerde bewijzen in twijfel trekken.

    Als het bewijs van een bepaalde bewering ontbreekt dan kan iedereen natuurlijk proberen zo’n bewijs te vinden. Maar de plicht (moreel of juridisch) om dat bewijs te leveren ligt niet bij iedereen.

    In dit geval (een ‘psychische’ component is er in veel gevallen, en een onderliggende fysiologische oorzaak is nooit goed aangetoond) ligt de bewijslast veeleer bij degenen die een fysiologische oorzaak claimen.

    Een algemeen adagium is ‘one can’t prove a negative’) klopt niet helemaal (ik kan gemakkelijk aantonen dat er zich geen olifant in mijn studeerkamer bevindt) maar is wel van toepassing op de situatie dat gevraagd wordt te bewijzen dat er nooit en te nimmer een piezeltje fysiologische oorzaak is bij CVS. Het lijkt me een redelijk vermoeden, en waar er een bewijslast is, ligt die bij degenen die claimen dat zo’n piezeltje wel te vinden is, en als iemand zou beweren dat de voornaamste oorzaak in de meeste gevallen wel fysiologisch is, dan is die degene die de bewijzen ‘moet’ leveren (dus op wie de bewijslast rust). Op degenen die alleen maar ‘tuttut, hoho, waar zijn de bewijzen?’ zeggen, rust geen bewijslast.

  284. JennyJo zegt:

    ik wijs de psychische component niet af, ik stel bij herhaling vast dat er geen bewijslast is dat ME(CVS) een geheel psychische aandoening is. Wat daar zo moeilijk aan te begrijpen is, heeft niemand me nog duidelijk kunnen maken en ook jij niet.

    Er zijn alleen meer of minder sterke vermoedens, geen bewijzen , over de oorzaak van CVS. Daarom vind ik dat een psychische (component als element in de) oorzaak niet op voorhand kan worden uitgesloten, evenmin als overigens een lichamelijke. Dat is alles wat ik zeg, wil zeggen en bedoel te zeggen.

  285. CiNNeR zegt:

    @Jan Willem Nienhuys:

    Wellicht heb je het algemeen bedoelt, ik ga er even op in. Kijkend naar degene die claimt dat er fysiologisch bewijs is voor ME(CVS), ligt inderdaad de bewijslast bij degene die de claim doet. Maar datzelfde geldt natuurlijk ook voor degenen die claimen dat ME(CVS) bewezen een psychologische aandoening of geheel mentale kwestie is.

    Het laatste heb ik telkens in de discussie gegooid. Niet omdat ik denk dat er fysiologisch bewijs voor ME(CVS) zou zijn, dat is er niet. Wel omdat ik meen dat er evengoed geen bewijs is voor een psychologische/psychiatrische oorzaak. Die claim wordt in het publieke debat namelijk net zo goed nogal vaak gedaan en is net zo goed niet te bewijzen.

    Denk daarnaast dat er een verschil is tussen uitspraken over de oorzaken en/of aard van de ziekte of uitspraken doen over bevindingen die bij patiënten voorkomen die gezien kunnen worden als teken dat een patiënt in elk geval wel ‘iets’ mankeert. Ik noem vaak zaken als afwijkende bloedwaarden, afwijkende spierspanning, duidelijke vertraging in spierherstel na milde activiteit, tekenen van infectie en meer van dat soort bevindingen. Die benoem ik niet om iets van een fysiologische oorzaak te willen claimen, ik noem ze wel om aan te geven dat een patiënt meer mankeert dan alleen vermoeidheid of de gedachte dat het niet goed gaat.

  286. CiNNeR zegt:

    @JennyJo: Dat zijn we al die tijd allang met elkaar eens, ik denk daar exact hetzelfde over.

    Waar ik het veelal over gehad heb is het idee, de gedachte, heersende opinie in het publieke debat (niet, ik herhaal, niet JennyJo) dat ME(CVS) puur ‘tussen de oren zit’. Tussen de oren niet eens in de zin dat het om mogelijk een psychische aandoening zou gaan maar gewoon plat het idee (nee nee nee, niet van jou nee!!) dat de patiënt zichzelf ziek denkt dus geen hulp nodig heeft maar zich maar weer beter moet of kan denken. Een van de redenen meen ik (niet jij, ik meen dat) dat ME(CVS) patiënten regelmatig het gevoel hebben te moeten verdedigen dat hun ziek zijn niet tussen de oren zit als in ‘er is niets aan de hand’. Dat sommige patiënten en zelfs een enkele patiëntorganisatie daar nogal in door kunnen schieten, is zeker waar. Ik (niet jij, ik dus) denk echter dat deze groep die je op internet kan vinden, niet representatief is voor de gemiddelde patiënt.

  287. CiNNeR zegt:

    Wil ik ineens toch iets afsluitend kwijt.

    Als het over ME(CVS) gaat, is er mijns inziens een groot verschil tussen officiële lezingen en officieuze uitlatingen. Om de meest omstreden arts dr. Wessely als voorbeeld te nemen: Zijn officiële onderzoeksresultaten met betrekking tot CGT zullen prima gepubliceerd zijn, zijn uitspraken in de media zoals “mankeren altijd wat, zijn zelden ziek; een nutteloos, verdorven deel van de gemeenschap; zuiver geestelijke gevallen; luiheid, zwakheid van geest en hooggevoeligheid karakteriseren hen allemaal; de schrik van de drukke arts. (BMB 1991:47:4:919-941)” zijn minstens een zeer slechte vertaling van de eigen onderzoeksresultaten te noemen.

    Daar zit ook een groot probleem. Heersende opinie in een maatschappij wordt zelden gebaseerd op gedegen literatuurstudie van de officiële publicaties en onderzoekscijfers. Heersende opinie ontstaat maar al te gemakkelijk gebaseerd op de oneliners in de media. Vooral de sappige of sensationele oneliners zullen blijven hangen. Om bij genoemd voorbeeld te blijven, de heersende opinie is nooit gebaseerd geweest op de officiële onderzoeksresultaten van CGT onderzoek van dr. Wessely maar gebaseerd op het lekker bekkende ‘luiheid, zwak van geest, nutteloos, verdorven deel van de gemeenschap’, uitgesproken door dezelfde arts. Het wordt uitmuntend geïllustreerd als je kijkt naar het effect van de artikelen over doodsbedreigingen aan wetenschappers. In dezelfde artikelen wordt duidelijk vermeld dat het gaat om een kleine groep militanten waarvan een deel niet eens patiënt is, blijkt helder dat dr. Wessely een zeer goed lopende praktijk heeft met CGT aan ME(CVS) patiënten waar hij naar eigen zeggen géén enkel probleemgeval tegen is gekomen maar wat blijft hangen is ‘doodsbedreiging’ en ‘extreem agressieve patiënten’.

    In Nederland is dat niet anders. Mensen als Bleienberg, Hoogervorst ten tijde van zijn ministerschap Volksgezondheid of Renckens kunnen nog zoveel genuanceerde uitspraken in officiële stukken hebben gedaan, wat in de maatschappij is blijven hangen zijn de algemenere uitspraken in de media. De bezoekjes bij de Wereld Draait Door, de korte zinnen met woorden als ‘inbeelding’, ‘bewegingsangst’, ‘ziektewinst in de vorm van uitkeringen’, ‘CGT werkt voor ME(CVS) patiënten’ en meer.

    Vervelend is dat de ME(CVS) patiënt zich niet (altijd) geconfronteerd ziet met de officiële lezingen maar frequent met heersende opinies. Bijvoorbeeld de huisarts die stelt “ME(CVS) betekent dat je irreële gedachten hebt” en met die gedachte te weinig of geen zorg meer verleent. Of zonder dat er een verandering/verbetering in klachten is, de indicatie voor thuiszorg ingetrokken zien worden omdat de indicatiesteller beweert dat de patiënt CGT kan volgen, thuishulp de prikkeling om activiteit op te bouwen in de weg zal staan en derhalve thuishulp ingetrokken wordt. Maar ook de buurman of die vriendin die plots meent dat je als patiënt aan een modeziekte lijdt of beweerd dat je iets mankeert tussen je oren en gewoon eens wat gezelliger in het leven moet gaan staan. Ik heb herhaaldelijk meegemaakt dat wildvreemden bij instanties me gingen vertellen ‘u kunt heus gewoon lopen hoor’ als ik problemen met bewegen had, omdat de diagnose ME(CVS) in hun ogen betekende dat ik niets mankeerde en me aanstelde. (Inmiddels loop ik wat beter maar krijg ik meer begrip dan ooit te voren, nu is het immers van vitamine D deficiëntie en vitamine B problematiek en dan ben ik plots wel geloofwaardig).

    Dit is een van de redenen dat organisaties en patiënten zich erg kunnen richten op ontkrachten van vooroordelen en strijden om serieus genomen te worden. Bijvoorbeeld als een indicatiesteller meent dat CGT voor elke ME(CVS) patiënt zal helpen en je derhalve geen hulp nodig hebt terwijl je jezelf amper kan verzorgen, zal je als patiënt niet ver komen door er zonder argumenten tegenover te stellen ‘dat is niet waar’. Dan besluit je het te laten of ga je uit pure armoede maar onderzoekscijfers en brieven van je psycholoog meenemen om de heersende opinie te ontkrachten. Zeker, bijdehand met je printjes een spreekkamer inlopen komt ook niet zo best over. Maar wat moet je anders?

    Ik geef toe, er zijn voorbeelden te over van patiënten, organisaties of omgeving die nogal ver doorschieten hierin. Iets wat de beeldvorming zeker geen goed doet. Maar goed, ik denk dat deze groepen niet representatief zijn voor de gemiddelde ME(CVS) patiënt die ook maar een weg probeert te vinden.

    In elk geval, komen mijn uitspraken en verhalen hier uit voort. Heb niet de behoefte om officiële lezingen (op Renckens theorie dat ME(CVS) een modeziekte zou zijn, na) te betwisten en meen al helemaal niet een oorzaak van ME(CVS) te weten. Ik wil het gewoon opnemen voor de normale patiënt die in de knel zit met heersende opinies en de desastreuze invloed die dat kan hebben.En pleit vooral de patiënt en de klachten serieus te nemen.

  288. wilmamazone zegt:

    Er worden bij modeziekten geen of slechts minieme afwijkingen gevonden, die bovendien niet in relatie staan tot de ernst en de hevigheid van de klachten.
    Er worden bij ME/CVS geen of slechts minieme afwijkingen gevonden, die bovendien niet in relatie staan tot de ernst en de hevigheid van de klachten.

    Voor de rest vertoont ME/CVS nog meer -zo niet alle- kenmerken die er voor modeziekten beschreven staan.

    Ik pleit er derhalve voor dat óók ME/CVS-patiënten rekening houden/gaan houden met de mogelijkheid dat ze het slachtoffer zijn geworden van een modeziekte. Er bestaat op dit moment geen enkele reden om dat vooral niet te doen/deze mogelijkheid te betwisten.

    Nogmaals:
    De klachten moeten/mogen niet gebagatelliseerd worden, want patiënten -van álle zogeheten modeziekten- gaan soms ernstig gebukt onder hun aandoening.
    Neemt niet weg dat ze -dus ook de ME/CVSer met een tot nu toe substraatloze aandoening- verantwoordelijkheid moeten (gaan) dragen voor opinies die ze er zelf op na houden en de desastreuze invloed die dat kan hebben op velerlei gebied. De heersende opinies -die ze steeds volledig aan anderen toeschrijven- blijken grotendeels niet eens te bestaan, maar komen óók uit hun eigen koker vanwege een aantoonbare kokerblik bij henzelf.

    Elke medaille heeft twee kanten en het kan niet zo zijn dat er een kant overgeslagen wordt c.q. nauwelijks of maar half bekeken omdat daar dingen staan die iemand/een hele groep mensen liever niet wil zien.
    Lieverkoekjes worden voor geen enkele (chronische) patiënt gebakken, dus ook voor de ME/CVS-patiënt niet.

    Dat er binnen de gezondheidszorg nog heel wat verbeterpunten te benoemen zijn staat buiten kijf, maar er mag ook wel wat vaker een boterham Tevredenheid gegeten worden. Punt

  289. CiNNeR zegt:

    @Wilmamazone: Jammer dat je eerder niet in bent gegaan op inhoudelijke kritiek op het standpunt dat ME(CVS) aan criteria van modeziektes zou voldoen en nu met deze conclusie eindigt.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s

%d bloggers op de volgende wijze: