Vitamine D, cardiovasculaire uitkomsten en diabetes

Weet u het nog? Uw Crypto schreef over een rapport van de Institute of Medicine m.b.t. vitamine D inname. [1]

The Institute of Medicine deed een groots onderzoek naar vitamine D en calcium. Bottom line? Er is over het algemeen geen reden om aan te nemen dat we er niet genoeg van binnenkrijgen. De enige echte aanwijsbare voordelen van vitamine D en calcium is aan te tonen m.b.t. de botten. Voor de rest van de aandoeningen bestaat gewoon (nog) geen overtuigend bewijs dat het voordelen zou opleveren.

In een vervolgartikel schreef ik over de kritiek die er kwam op dit onderzoek, met name m.b.t. de preventie van kanker en de inname van vitamine D/25-hydroxyvitamin D levels. [2]

Dr. JoAnn Manson, Professor of Medicine van de Harvard Medical School en Brigham and Women’s Hospital doet, waarschijnlijk ook getriggerd door de kritiek die er op dit onderzoek kwam uit de vitamine-proponenten-hoek, ook een stukje duiding m.b.t. de preventie van Kanker in het New England Journal of Medicine.

Dezelfde JoAnn E. Manson publiceert nu in JAMA samen met andere auteurs in een commentary een toelichting m.b.t. de conclusies van het rapport t.a.v. cardiovasculaire uitkomsten en diabetes.

Vitamin D and Prevention of Cardiovascular Disease and Diabetes, Why the Evidence Falls Short, Sue A. Shapses, PhD; JoAnn E. Manson, MD, DrPH, JAMA. 2011;305(24):2565-2566. doi: 10.1001/jama.2011.881 [abstract] [fulltext plaatje]

Conclusie?

Despite biological plausability in the role of vitamin D in the prevention of cardiovascular disease and diabetes, the evidence from available research is inconsistent, inconclusive as to causality and not sufficiënt to inform nutrial requirements.

Kortom, het is hetzelfde verhaal all over again. Er is gewoonweg te weinig data, vooral uit RCT’s, om te concluderen dat hogere vit. D inname of hogere 25-hydroxyvitamin D levels in het bloed bevorderlijk zijn m.b.t. tot cardiovasculaire uitkomsten en diabetes. De auteurs sluiten op basis van de biologische plausabiliteit niet uit dat deze uitkomsten er in de toekomst gaan komen; er staan een aantal studies op stapel die mogelijk meer inzicht hieromtrent gaan verschaffen.

Onthouden:

Er is voor wat andere dan het botverhaal veel meer onderzoek nodig om hogere concentraties aan te bevelen. Het meeste onderzoek daaromtrent is afkomstig van retrospectieve aard. Het probleem daarvan is dat men meestal niet met grote zekerheid kan zeggen dat er een verband bestaat tussen de concentratie vit. D en de onderzochte kwaal. Correlatie is niet hetzelfde als causatie. Post hoc ergo propter hoc. Voor zover het RCT’s betreft hebben ze meestal een heel beperkte duur.

[bron]

[1]Vitamine D, meer is niet beter (2 december 2010)
[2]Vitamine D en kanker (11 April 2011)

26 Responses to Vitamine D, cardiovasculaire uitkomsten en diabetes

  1. LK zegt:

    Blijft een moeilijk verhaal, dat hele vitamine D supplementeren…

    Je hebt twee mogelijkheden: Je geeft bij op grond van demografische gegevens (huidskleur, leeftijd, geslacht): http://www.gezondheidsraad.nl/nl/adviezen/naar-een-toereikende-inname-van-vitamine-d

    Of je geeft bij op grond van labuitslagen (waarbij de ondergrens afhankelijk van het lab en de arts ergens tussen de 30 en 80 nmol/l ligt)

    Met als doel om osteoporose te voorkomen. Sommige beweren dat je daar calcium bij moet geven, omdat het anders geen effect heeft. Anderen beweren dat extra calcium weer een verhoogde kans op hart-en vaatproblemen geeft door calciumdepositie in de vaten.

    Nou heb ik ooit een poging gedaan om vol goede moed de literatuur uit te spitten (nadat ik de (ontbrekende) toegevoegde waarde van vitamine C supplementen had uitgeplozen), maar dat is echt een gebed zonder end…

    Dan zit ik toch met een probleem: ik heb nogal wat ‘oudere’ of ‘niet-blanke’ patiënten en die zouden eigenlijk allemaal aan de Vit. D pilletjes moeten. Maar die krijgen ze niet. Moet ik ze dat dan wel of niet adviseren? Komt nog bij dat er nogal wat onderzoek is gedaan naar de invloed van vitamine D op de behandeling van de specifieke aandoening waar ik onderzoek naar doe. En uit dat onderzoek komt naar voren dat mensen met een lage vitamine D spiegel voor start van de behandeling mogelijk minder kans hebben op slagen van die behandeling. Betekent dat dat ik ze allemaal suppletie moet geven? Of is die lage vitamine D spiegel een uiting van een algehele slechte conditie die ertoe leidt dat de behandeling niet goed aanslaat…

    De enige manier om dat uit te vinden, is om patiënten met laag vitamine D in twee groepen in te delen en (randomised + blinded) ze te supplementeren met vitamine D vs placebo. Maar dat onderzoek zal nooit van de grond komen, omdat naar verwachting het winsteffect niet zo groot zal zijn als andere onderzoeksopzetten met medicatie en dan laat je patiënten liever meedoen aan een trial waar op den duur iedereen wat aan heeft (dus ook degenen met normaal vit. D gehalte).

    Dus wat dat betreft moeten artsen toch vaak werken met ‘op theoretische gronden zouden we kunnen aannemend dat zus en zo effectief is, hoewel dit nooit goed onderzocht is’…

  2. @ LK

    Goed verhaal. Lekker kort😆

    Ik ben het er he-le-maal mee eens. Daarom kan ik je laatste zin/conclusie niet serieus nemen.

    Suppletie van de door jou genoemde doelgroepen wordt geadviseerd. Punt. Als er in het individuele geval aanleiding toe is >> actie ondernemen!

    Je moet niets.

    Of je geeft bij op grond van labuitslagen…..

    LOL

    https://cryptocheilus.wordpress.com/2011/06/27/bugs-in-biomarkers/

  3. LK zegt:

    Ik ben altijd kort van stof, dat bevordert de informatieverspreiding😀

    Maar wat doe je bij een 40-jarige man met een vitamine D van 45nmol/l? En moet ik dan al mijn patiënten screenen op hypovitaminose D voor aanvang van therapie? (Ik zeg: ja, hypovitaminose kun je in dit geval beter corrigeren gezien de geringe bijwerkingen van vitamine D supplementatie, als je de vit D-spiegel blijft controleren en zo nodig de supplementatie aanpast. Maar de richtlijn zegt er helemaal niks over en er is ook geen beleid over op de afdeling.)

    Maar goed, je hebt gelijk, ik haal twee dingen door elkaar :p

  4. Maar wat doe je bij een 40-jarige man met een vitamine D van 45nmol/l?

    Doorzoeken. Het ligt met aan zekerheid grenzende waarschijnlijkheid niet aan de vit. D/25-hydroxyvitamin D levels.

    Hoe hoog wil je gaan om zoiets uit te sluiten? Test op test…waarom? Vermits er geen verdere klinische aanwijzingen zijn….

  5. http://journalclubnl.wordpress.com/2011/07/24/oudere-vrouwen-leven-langer-met-vitamine-d3-volgens-cochrane-meta-analyse/

    Bjelakovic G et al. Vitamin D supplementation for prevention of mortality in adults. Cochrane Database Syst Rev 2011, 7: CD007470.

    Deze Cochrane meta-analyse van 50 gerandomizeerde studies met meer dan 94 000 deelnemers besluit dat vitamine D3 het risico op mortaliteit verlaagt, vnl. bij oudere, geïnstitutionaliseerde vrouwen die deelnamen aan deze studies. De number needed to treat (NNT) om één overlijden te vermijden over een gemiddelde behandelingsduur van 2 jaar bedroeg 161.

    Andere vormen van vitamine D boden geen mortaliteitsvoordeel, hoewel er veel minder studies hiermee waren.

    Anderzijds gaf behandeling met vitamine D in combinatie met calcium een beperkt verhoogd risico op nefrolithiasis (RR 1.17, 95% CI 1.02 – 1.34). De andere vormen van vitamine D verhoogden ook het risico op hypercalcemie.

    De gegevens over levenskwaliteit en kosteneffectiviteit waren niet conclusief. Het is ook niet duidelijk welke dosis het meest effectief is. Momenteel wordt voor 70-plussers een dosis van 800 IU/dag aanbevolen.

  6. CiNNeR zegt:

    Hier gaat het even uit ervaring, geen energie om alle eerder doorgespitte stukken ter ondersteuning erbij te zoeken. En niet om dit stuk te willen weerleggen, eerder om wat aanvulling te geven.

    Zelf heb ik een ernstig vitamine D tekort wat minstens tien jaar te laat is opgemerkt. Kort gezegd vond men mij voorheen een overspannen of oververmoeide aansteller, ondanks het feit dat menig psychiater, psycholoog, psychiatrisch verpleegkundige én maatschappelijk werk dat telkens weersprak. Pas nadat ik een test had geëist en vervolgens een verwijzing naar de internist los kreeg door te dreigen met het medisch tuchtcollege vanwege nalatigheid, viel men in het ziekenhuis om van verbazing dat ik nog enigszins kon lopen (al ging het niet best meer). Daarom bekijk ik het op puur persoonlijke gronden andersom. Je houdt niet voor mogelijk welke klachten een mens oploopt door een simpel vitamine D tekort. Van astma tot een immuunsysteem wat stevig gaat haperen, botproblemen tot hormoonstoringen en nog een scala aan ellende.

    Dat onderbouwt niet dat hogere vitamine D niveaus preventief zouden kunnen werken met betrekking tot ernstige ziektes en het is goed om daar gedegen onderzoek naar te doen en zich niet op los zand en speculaties te baseren. Dat gezegd hebbende, is wel bekend dat in NL menigeen een vitamine D tekort heeft (ok,lang niet altijd zo ernstig gelukkig, maar toch met de nodige klachtjes). Wat in mijn ogen toch echt betekent dat het goed zou zijn om meer mensen er op te bekijken en te supplementeren. Helaas gebeurt dit relatief nog uiterst weinig. Sterker, er is merkbaar verdomd weinig kennis over vitamines onder artsen en ander zorgend personeel.

    @LK: Je kan toch uitgaan van de waarde van 80-100 nmol/l als gezonde waarde (immers zullen alle ziekenhuizen dit gaan volgen, de verschillen worden slechts veroorzaakt door het feit dat de een een stuk langzamer volgt dan de ander). Daarbij is het calcium in feite niet zo’n probleem, als de patiënt een beetje oplet. Indien er voldoende (drie a vier eenheden) zuivel wordt gebruikt zal calcium bijgeven niet nodig zijn. Is er sprake van een lage calcium inname, dan biedt calcium (of calci-chew) uitkomst. Bovendien worden mensen die stevig aan de D moeten, als het goed is regelmatig getest en zouden andere problemen dan D gelijk aan het licht moeten komen.

    Ik weet niet (maar jij misschien wel?!) of het komt omdat ik zeker tien jaar (vermoedelijk 17 jaar) met een oplopend tekort heb rondgelopen maar als ik onder de 70 nmol/l geraak, kan ik dat al lichtjes merken en zou ik op de 45 nmol/l komen, dan ervaar ik een behoorlijk hevige terugval. Ik moet ook behoorlijk bij blijven slikken (3 devaron = 1200 IE, per dag) wil ik op een stabiele waarde blijven. Het lab hier hield tot voor kort een onderwaarde van 25 nmol/l aan, ik de onderwaarde van 80 nmol/l

  7. LK zegt:

    @Cinner

    Ik moet zeggen dat ik werk met patiënten die al bewezen een chronische ziekte hebben. Vitamine D tekort zie je gewoon vaak optreden bij chronische ziekten. Er zijn ook diverse studies in mijn vakgebied die aantonen dat hoe erger het vitamine D tekort is, hoe groter de kans op falen van behandeling.
    Dat komt waarschijnlijk niet door het vitamine D tekort, maar door de ernst van de ziekte: hoe ernstiger iemand ziek is, hoe groter het vitamine D tekort.

    Ik ben ‘nog maar’ basisarts (sinds een jaar) en dat betekent dat ik op bepaalde vlakken nog een hoop te leren heb (waar cryptocheilus mij graag op wijst :D), daar kwam ook mijn verwarring over vitamine D supplementeren vandaan. Wij bepalen niet standaard het vitamine D gehalte en als ik het bepaal bij mijn patiënten is het meestal te laag. Ik kan daarom beter iedereen adviseren vitamine D te gaan slikken volgens de richtlijnen en dan na 3 maanden pas te kijken wat het vitamine D gehalte is. Maar dat terzijde.

    Ik heb ook wel eens een patiënt gehad met een onmeetbaar vitamine D gehalte (dus extreem laag), die liep gewoon rechtop en voelde zich prima. Ik snap dan ook niet waarom ze in het ziekenhuis hebben gezegd dat ze het een wonder vinden dat je nog kon lopen. De vraag is (en ik ken jouw ziektegeschiedenis natuurlijk niet) hoe jij op jonge leeftijd aan zo’n gigantisch vitamine D tekort komt. Heb je een bepaald dieet, of kom je nooit buiten? Als je een vitamine D tekort hebt, heb je dan wel voldoende van je andere vitaminen? Of ben je, net als mijn patiënten, ook chronisch ziek? Of misschien heb je wel een genetische ‘afwijking’ waardoor je geen vitamine D omzet, maar in dat geval zul je er je hele leven al last van hebben.
    Vitamine D tekort kan soms tot uiting komen in aspecifieke spier/botpijnen, maar het lijkt me geen oorzaak van asthma (wel botproblemen, dat is bewezen). Het is misschien eerder andersom: mensen met ernstiger asthma, hebben misschien wel een lager vitamine D (net als mijn patiënten).
    Ik durf eerlijk gezegd geen uitspraak te doen of jouw terugval (welke symptomen vallen daaronder?) gerelateerd is aan een verlaagd vitamine D-gehalte. Niet iedereen heeft klachten van vitamine D tekort. Je zou het dubbelblind kunnen onderzoeken door vóór bloedafname op te schrijven in hoeverre je klachten hebt en daarna de uitslag van het vitamine D ernaast te leggen. Maar dan nog kan het toeval zijn (kleine steekproef).
    Ik zou ook inderdaad streven naar 80-100nmol/l, omdat dat een veilige boven- en ondergrens is. Dat doe ik nu dus ook maar met mijn patiënten.

  8. CiNNeR zegt:

    @LK: Mag ik vragen om welke chronische aandoeningen het gaat (die jullie behandelen en vaak gepaard gaan met vitamine D tekort)? En als ik dan toch brutaal ben, welke richting je op aan het specialiseren bent?

    Ik weet natuurlijk niet wat de situatie was van de patiënt met onmeetbare vitamine D waarde die zich prima voelde. Het prikkelt zeker de nieuwsgierigheid, van wat ik om me heen heb gezien en gelezen, zijn er doorgaans aardig wat klachten bij zo’n extreem tekort. (Is er ook een 1,25 OH bepaling gedaan?) De belangrijkste, meest herkenbare klacht die veelal (naast vermoeidheid) het eerst voorkomt is stramheid en problemen met bewegen, met name lopen.

    Ik ben een wat lastig geval denk ik. Hopelijk vind Crypto het niet erg dat ik een medische geschiedenis weergeef. In 1992 kreeg ik griep (wellicht ziekte van pfeiffer, te laat getest om dat met zekerheid te zeggen) met drie weken rond de 41 graden koorts. Daar ben ik nooit meer van hersteld. Aanvankelijk bleef ik extreem vermoeid en viel overal en nergens in slaap, bleef in onbalans en werd aan de lopende band ziek, keelontstekingen, oorontstekingen, verkoudheden, griepjes, longontsteking, infecties. Mijn bioritme verschoof hevig de avond in (’s nachts met geen mogelijkheid in slaap vallen, ’s ochtends niet wakker kunnen worden met allerhande wekkers en amper functioneren) en ik kreeg last van een vlekkerig beeld voor mijn ogen. Van de een op de andere dag was ik compleet intolerant voor alcohol. Tot een half jaar beweerde mijn huisarts voortdurend dat het nasleep van de griep was en dat het over zou gaan. Daarna stelde hij me of overspannen of oververmoeid, naar gelang de vlag stond. Ik zag een psycholoog die geen psychische gronden voor mijn fysieke klachten vond maar dat deerde de huisarts niet, eenmaal het etiket ‘psychisch niet goed’ gaat een leven lang mee.

    De klachten waren dusdanig dat ik bijwerken (naast universitaire studie) moest opgeven om nog te kunnen blijven studeren. Dat werd langzaam ook moeilijker. Ik werd vergeetachtig, kreeg concentratieproblemen, ging allergisch reageren op allerlei, van tapijttegels tot medicijnen en ontwikkelde allerhande uitbreidingen op ziek zijn. Van Gordelroos tot hand- en voetzeer, van alles kwam langs. Moest steeds meer slapen, heb periodes gekend dat ik zeventien uur per dag onder zeil was. Kreeg door alle klachten bij elkaar steeds vaker ongelukjes met hete pannen en valpartijen. Nog iets later zwollen mijn handen op bij activiteit, kreeg ik pijnklachten en werd stram, kreeg moeite met staan en lopen. Het viel op dat elke bloedmeting op een infectie wees en mijn lichaamstemperatuur lag structureel hoger dan gemiddeld (38 graden was normaal voor mij)

    Dit is opgebouwd. Er kwam astma bij. Mijn nagels brokkelden af, mijn haar werd dun en viel uit, ik kreeg huidproblemen van zonnebulten (had ik al wat eerder) tot vormen van netelroos, prikkelbare darm, frequent diarree. Kreeg zeer hevige evenwichtsstoornissen zoals je bij ernstige oorontstekingen of ziekte van Meniëre tegenkomt: een volledig wegvallen van evenwicht van enkele minuten tot enkele uren (lag dagelijks een uur of twee, drie ergens op de vloer of op straat tot het weer over ging). Kreeg voortdurend bindweefselontsteking aan beide ogen. Meer pijnklachten, spierzwakte en kleine uitvallen in beenspieren (net voldoende om om om te vallen) en botpijn. Kwam elk jaar aan in gewicht. Mijn bloeddruk steeg, mijn cholesterol steeg (onverklaarbaar). En als laatste erythema centrifugum annulare. Huidaandoening en uiting van onderliggende ziekte. Welke ziekte mag Joost weten, men weigerde me er verder op te onderzoeken. Uiteindelijk was er niet veel meer van me over. Soms was mijn haar wassen al te zwaar voor mijn armen, na activiteit storte ik frequent zo ernstig in elkaar dat ik een wegtrekker kreeg (kan niets meer maken van woorden die uitgesproken woorden, schijn zelf niet verstaanbaar te kunnen praten, kan bijna niets). Mijn activiteiten waren verminderd naar het niveau van mijn oma van in de tachtig en ik werd afgekeurd voor de WAO.

    Langs de tijd ben ik wel eens onderzocht. Er kwam altijd alleen naar voren dat er iets grondig mis gaat, maar men kon er geen oorzaak bij vinden. Bijvoorbeeld bij een uitvoerige evenwichtstest bleken mijn evenwichtsorganen grandioos goed, zelfs perfect in evenwicht (dat komt weinig voor) én zag men dat mijn evenwichtsorganen van vrijwel niets al op hol sloegen. Waarom wist niemand, wellicht een verkeerde aansturing vanuit de hersenen. Bij een ogen test had ik havikszicht, maar mijn bindweefsel oogde structureel onrustig en men wist niet waarom. Geen allergietest gaf duidelijk allergie aan, maar de arts kon op zicht vaststellen dat mijn lichaam zeer allergisch reageert op bepaalde stoffen.

    Maar goed, lullig maar waar, als men geen oorzaak vindt dan wordt een jonge vrouw al snel weer overspannen of oververmoeid gesteld en regent het verwijzingen naar psychiaters, pyschologen en maatschappelijk werkers. Heb er vele gezien, jaren therapie gevolgd maar telkens was de conclusie hetzelfde: geen psychische gronden voor fysieke klachten. Er volgden nog wat diagnoses waar niemand iets mee kan: ME, Fibromyalgie, beginnend atrose, somatisatie stoornis in andere definitie: rechtstreeks verkeerde projectie vanuit de hersenen (vooruitstrevende neuroloog, heb het maar op schrift laten vastleggen voordat ik helemaal niet meer serieus genomen wordt), DCD of dyspraxie. En natuurlijk overspannen, overspannen, overspannen. Een huisarts kreeg het voor elkaar te beweren dat al mijn klachten kwamen van een verhuizing van A’dam naar het Zuiden des lands. De verhuizing was vijf jaar na de start van mijn klachten.

    Verder had ik al wat problemen met stoffen. Toen ik in 2005 een klein hartaanval kreeg (geen aanwijsbare reden behalve stress, geen schade) bleek ik een kalium en calcium tekort te hebben. Men vroeg aan mij hoe dat toch kon komen (weet ik het?!) en deed verder niets. Ik vroeg zelf drie maal een vitamine B12 test aan (mijn vader had vergelijkbare klachten gehad door een vitamine B12 tekort) en men verzekerde me dat de B12 getest was en prima bevonden. Toen ik in 2008 van huisarts wisselde, kreeg ik mijn dossier en bleek dat het nooit getest was. Mijn nieuwe huisarts was bereid me gerust te stellen (ik kon nooit gelijk hebben) en liet een vitamine B12 en vitamine D waarde bepalen. Beide tekort. Vervolgens heb ik flink moeten dreigen om een verwijzing naar een internist te krijgen (eerste advies huisarts: slik maar wat multivitamine) en begin 2009 kon ik een behandeling met B12 injecties en vitamine D starten. Niemand heeft verder willen kijken naar oorzaken of bijkomende aandoeningen. Ik had mijn handen vol aan alles lezen en bestuderen over B12 en D, er voor zorgen dat ik getest bleef worden en voor elkaar krijgen dat ik de B12 injecties hield (de onkunde op die gebieden is huiveringwekkend).

    Enfin, aan de hand van bloedwaardes vermoed men dat ik zeker tien jaar met een tekort rond heb gelopen, langer terug kan men gewoon niets van zeggen. Het zou dus kunnen dat ik iets anders mankeer en men niet weet wat, dat ik lang met tekorten heb rondgelopen en dat alles verklaart, dat er waarheid zit in de beschrijvende diagnoses. Ik raak met de behandeling duidelijk wel verbeterd maar lang niet genezen, dat zou door een andere ziekte kunnen zijn of wellicht restschade van de tekorten. De voorraad artsen waar ik me naar toe zou kunnen laten sturen, is inmiddels wel uitgeput, ik zou niet weten waar ik heen zou kunnen met mijn verhaal. Ik overweeg momenteel wel naar een neuroloog te laten verwijzen in verband met pijnklachten en problemen met voeten/benen.

    De reden: ook onduidelijk. De verklaring voor B12 tekort zou kunnen zijn dat ik al jaren omeprazol moet slikken. De testen zijn verder verkeerd uitgevoerd en krijg al te lang injecties om er iets aan te hebben nogmaals te testen. De D zou kunnen komen omdat ik op piekuren uit de zon bleef en me verder dichtsmeerde vanwege zonneallergie. Ik geloof er inmiddels niet zo in moet ik bekennen. Een van de verbeteringen na vitamine D ophogen, is sterk vermindering van zonneallergie. Verder blijft het eigenaardig dat mijn vitamine D erg rap daalt als ik een tijd overga op 2 devaron per dag.

    Waarom geloof ik mijn internist dat menig klacht veroorzaakt wordt door vitamine D tekort? Sinds de vitamine D hoger ligt én de actieve D eindelijk volgde (kwam pas een jaar na aanvang behandeling), ben ik van vrijwel alle huidaandoeningen af, zijn de astma klachten aanzienlijk verminderd, is mijn bloeddruk verbeterd, mijn cholesterol raakt steeds beter (zonder medicatie), kan ik weer wat wandelen en beter staan, heb ik mijn weerstand een aanzienlijk deel terug en kan ik weer afvallen (klein beetje op mijn voedsel letten gaf een gewichtsverlies van zestien kilo). Er zijn nog een aantal verbeteringen maar die kunnen ook te wijten zijn aan de B12, die een aardverschuiving bij me teweeg bracht. Verder is het te merken als ik een terugslag in klachten heb, tot nog toe bevestigden de bloedwaardes telkens mijn fysieke toestand van dat moment.

    Het moeilijke is gewoon dat ik het moet doen met flarden informatie van verschillende artsen die zich er na niet meer in verdiepen, ervaring en veel lezen. Hoewel ik inmiddels wel iets serieuzer wordt genomen, blijft het predikaat ‘overspannen’ of ‘psychisch’ zwaar aan me kleven. Inmiddels heb ik ook wat psychische problemen achter de rug (trauma) en word je van jarenlang ziek zijn en niet gehoord worden niet de allervrolijkste, wat het nog iets lastiger maakt om te zien wat waarvan is. In feite word ik vrijwel niet begeleid. Mijn huisarts weet dat hij me elke drie maanden moet checken en laat me op gevoel B12 halen. Maar in de praktijk ga ik naar de assistente, vertel wat ik geprikt wil hebben, krijg twee weken later de uitslag en puzzel dan zelf bij elkaar wat de beste weg is voor zowel de B’s als de D. Is iets anders tekort (door B12 injecties kreeg ik een B6 tekort bijvoorbeeld) stuurt de huisarts me naar de apotheek, de apotheek naar de huisarts en zoek ik zelf op internet bij elkaar wat mij het beste lijkt. Ik begin gelukkig de grenzen en signalen van mijn lichaam weer te leren kennen, dus het puzzelen gaat me steeds vaker af (met laksheid tot gevolg overigens, maar over drie weken mogen ze me weer lek prikken ;))

    Lang verhaal. Mocht je er iets over kwijt willen, graag. Je weet nooit wat er op tafel komt nietwaar.

  9. CiNNeR zegt:

    Voor iedereen die het wat vreemd vind dat ik zo open ben over mijn medische geschiedenis: Sowieso ben ik er vrij makkelijk over. Het is immers niet iets wat ik fout doe, het is iets wat nu eenmaal fout gaat. Daarnaast hoef ik me niet druk te maken om mensen die het niet weten, een deel van mijn gebreken zijn absoluut niet te verbergen (in mijn omgeving kijk niemand raar op als ik ineens in de kerstboom lig of niet normaal de trap op kom). Belangrijker, heb ik soms een sprankje hoop dat een briljant arts mijn verhaal ziet en zomaar iets zinnigs kan zeggen. Eerder hebben artsen die meelazen me stukjes verder kunnen helpen, je kan maar nooit weten. Want al is het fijn dat ik veel regie heb over mijn gezondheid, het is zeker niet vrijwillig. Liever zou ik een arts hebben waar ik naar kan luisteren, waarvan ik het gevoel heb dat hij/zij werkelijk verstand van zaken heeft (sorry LK, ik heb het vertrouwen in de zorg nogal verloren) en beter weten waarom mijn lichaam niet functioneert als zou mogen.

  10. Onderzoek in fulltext hier te downen:
    http://www.thecochranelibrary.com/details/file/1239111/CD007470.html

    heb ik soms een sprankje hoop dat een briljant arts mijn verhaal ziet en zomaar iets zinnigs kan zeggen

    Dr. House has left the building.

  11. LK zegt:

    @Cinner:
    Er zijn nogal wat mensen die weinig vertrouwen hebben in de medische stand, vaak door wat ze zelf (of iemand in hun naaste omgeving) hebben meegemaakt. Ik denk dat ik zelf nog niet lang genoeg meeloop, want er zullen ongetwijfeld artsen zijn die patiënten met uiteenlopende klachten niet serieus nemen, maar ik ben ze (gelukkig) nog niet tegengekomen. Ik heb wel patiënten voor second opinion zien langskomen en mijn ervaring is dat ze uitgebreid gescreend worden en de tijd krijgen hun verhaal te doen (hoewel ik laatst ergens las dat uit onderzoek blijkt dat een second opinion aanvankelijk wel tevreden stelt, maar jaren na dato niet meer).
    Menig geneeskundestudent droomt van het ultieme medische computerprogramma: je gooit er wat symptomen in, drukt op een knop, en er komt een diagnose uitrollen. Maar hoe bepaal je welke symptomen bij elkaar horen? Bij patiënten met multiproblematiek zit daar vaak het probleem. Deze mensen ervaren allerlei klachten, de één hinderlijker dan de ander en als er geen oorzaak gevonden wordt, ga je als patiënt op een gegeven moment alle symptomen maar opschrijven in de hoop dat je arts bij het horen van een bepaald symptoom een ‘Euraka-moment’ heeft en je eindelijk kan behandelen. Het probleem is alleen, dat bij het voorleggen van zijn hele lijst, de arts door de bomen het bos niet meer ziet.
    Bijvoorbeeld, als ik naar jouw lijst kijkt zie ik staan: ‘Kwam elk jaar aan in gewicht. Mijn bloeddruk steeg, mijn cholesterol steeg (onverklaarbaar).’ Terwijl ik denk: Het één volgt uit het ander, ik vind er niks onverklaarbaar aan?
    Wat ik zorgelijk vind is het vitamine D en vitamine B12 tekort. Voor de opname van vitamine D heb je vet nodig (en daarom moet je multivitaminen altijd met de maaltijd innemen), voor de opname van vitamine B12 heb je stoffen nodig die in de maag aangemaakt worden. Omdat er meerdere tekorten zijn, heb je of een innametekort (dus je voeding is dan niet gevarieerd genoeg) of een opnameprobleem (andere opties zijn dat je door andere oorzaken teveel vitamine D of B12 gebruikt of dat je het ergens kwijtraakt nadat het opgenomen is, maar ik kan geen waarschijnlijk mechanisme bedenken).
    Ik neem aan dat je ooit bloedonderzoek hebt gehad naar antistoffen tegen intrinsic factor en een maagonderzoek (gastroscopie) om te kijken of de cellen in je maag nog intrinsic factor kunnen aanmaken? Het lage calcium kan verklaard worden door een laag vitamine D. Het lage kalium kan passen bij diarree (of in combinatie met het overgewicht, hoge bloeddruk en cholesterol bij bijvoorbeeld een aandoening zoals de ziekte van Cushing). Ik neem alleen aan dat al deze oorzaken al uitgebreid geëvalueerd zijn door de internisten (als ik één ding geleerd heb gezien tijdens mijn coschappen is dat de internist geen grotere hobby heeft dan het aantonen en uitsluiten van diagnoses).
    Als ik je verhaal zo lees, denk ik dat je in ieder geval door de endocrinoloog geëvalueerd bent, want daar zie ik de meeste aanwijzingen, gevolgd door de MDL-arts of algemeen internist.

    Nogmaals:
    Al die klachten hoeven niet per sé met elkaar te maken hebben. Ik ben tijdens mijn studie ook een periode van een aantal weken ziek geweest met hoge koorts en extreme vermoeidheid. Daarna bleef ik nog een half jaar lang een verhoogde temperatuur houden. Dat vond ik ook erg vreemd, tot ik in Souhami (Textbook of Medicine, de bijbel van mening geneeskundestudent) las dat langaanhoudende (sub)febriele temperatuur na een koortsende periode iets is wat vaak gezien wordt bij jonge vrouwen en uiteindelijk vanzelf weer overgaat.
    Dus ik denk dat je een infectie hebt gehad en dat die opgelost is. Daarna ben je gaan kwakkelen, maar dat hoeft niks met die infectie te maken hebben. (Wat nog wel relevant is, is of je een SOA kunt hebben en of je daar op getest bent. Vooral Syfillis, HIV en Hepatitis B kunnen vermoeidheidsklachten geven. Hepatitis C ook, maar die loop je alleen op door bloedcontact, wat in principe al kan als je bij de schoonheidsspecialiste of pedicure met hetzelfde materiaal behandeld wordt als je voorganger die hepatitis C heeft…)

    Ik kan me voorstellen dat de regie over je eigen gezondheid houden een rol is die je tegen wil en dank hebt gekregen, maar ik denk dat dit wel onvermijdelijk is. Per slot van rekening ben jij de beste ambassadeur van je lichaam: jij ligt ’s nachts wakker van je problemen, je arts (als het goed is) niet. Dus jij zult ook op je strepen moeten staan om dingen uitgezocht te krijgen. De huisarts ziet dagelijks vele, vele patiënten met onschuldige aandoeningen, de meeste mensen willen geruststelling (die ze verpakken in de vraag of bloedonderzoek niet nodig is, of het geen kanker kan zijn, etc…) en de huisarts kan helaas niet met een röntgenapparaat zien wie er nu écht een probleem heeft en wie niet. Dus jij zult de huisarts duidelijk moeten maken dat je probleem niet naar tevredenheid is opgelost. Ik wil niet zeggen dat er dan automatisch wel een oplossing komt, maar ik zou iemand zeker wel een second opinion aanraden als hij/zij het idee heeft dat er iets niet klopt. Aan de andere kant: als zeer veel artsen naar je probleem hebben gekeken, moet je je afvragen of een zoveelste nieuwe arts kennis heeft die al die andere artsen niet hebben…
    Maar goed, ik snap het probleem, want jij leeft er iedere dag mee en ik zou in jouw geval ook actief blijven doorzoeken.

    Heb je al eens ‘echte’ second opinions gehad? En had je het idee daar wat aan te hebben?

    Btw, ik wil me specialiseren tot maag- darm- leverarts.

  12. CiNNeR zegt:

    @Crypto: bedankt voor de link naar het onderzoek. Enne, jammer dat dr. House het pand heeft verlaten al zou ik geen auditie willen doen😉

    @LK: Eerst het algemenere gedeelte over artsen.

    Er zijn nogal wat mensen die weinig vertrouwen hebben in de medische stand, vaak door wat ze zelf (of iemand in hun naaste omgeving) hebben meegemaakt. Ik denk dat ik zelf nog niet lang genoeg meeloop, want er zullen ongetwijfeld artsen zijn die patiënten met uiteenlopende klachten niet serieus nemen, maar ik ben ze (gelukkig) nog niet tegengekomen. Ik heb wel patiënten voor second opinion zien langskomen en mijn ervaring is dat ze uitgebreid gescreend worden en de tijd krijgen hun verhaal te doen (hoewel ik laatst ergens las dat uit onderzoek blijkt dat een second opinion aanvankelijk wel tevreden stelt, maar jaren na dato niet meer).

    Openhartig en absoluut niet persoonlijk bedoeld richting jou, vraag ik me dan af, zou je het merken/te horen krijgen als mensen het gevoel hebben niet goed behandeld te worden? Mijn ervaring is dat artsen menen patiënten zeer goed gezien te hebben, over een fabuleus inschattingsvermogen te beschikken (lees: de vaststelling dat wat vroeger bekend stond als ZW (zeikwijf) in de rechterbovenhoek heus correct gezien is) en vrij stellig kunnen zijn dat alle mogelijkheden nagegaan zijn. Mijn ervaring is ook dat ik een van de weinige patiënten ben die met het hart op de tong is gaan lopen, veel patiënten klagen in huiselijke kring maar durven dat niet bij de arts aan te geven. Gek genoeg wordt dat laatste doorgaans grondig verkeerd ingeschat door menig arts die de patiënt mondiger inschat dan soms is. Overigens betekent ‘klagen’ in de meeste gevallen onmiddellijke beëindiging van de arts-patiënt relatie.

    Hoe dan ook, ik ben inmiddels negentien jaar ziek en kan zes dikke boeken schrijven met voorbeelden van nalatigheid tot totale onbeschoftheid met alle consequenties van dien. Tel ik de beroerde ervaringen van familieleden even niet mee. Het probleem zit daarbij mijns inziens in een heersende mentaliteit die erg weerbarstig blijkt; de gedachte dat vrouwen zich aanstellen, dat jongeren niet ernstig ziek worden en dat jonge vrouwen per definitie onzin ophangen. Daarbij ook belangrijk: concludeert één arts dat er vast sprake is van overspannenheid of vage psychische problemen, zal elke volgende arts uitgaan van deze conclusie en weinig tot geen moeite nemen ook nog maar ergens serieus naar te kijken, te luisteren of uit te zoeken. Een enkele uitzondering nagelaten.

    Ik heb het dan niet over artsen die een lap klachten voor hun neus krijgen en de vraag ‘los het even op’ maar om zeer specifieke misstanden. Voorbeeldje: De huisarts die me vijf jaar en nog meer pogingen lang weigerde een uitstrijkje of een verwijzing naar een gyneacoloog te geven omdat hij meende dat ME-patiënten altijd irreële gedachten hebben en ik dus nodeloos angstig moest zijn (had al die tijd klachten, eerder een uitstrijkje gehad wat niet goed bleek maar men niet wilde vertellen wat er niet goed was en het intuïtieve weten dat er iets niet goed zou zijn met mijn baarmoeder). Bij het eerste bevolkingsonderzoek bleek het goed mis (PAP4/PAP5), kon ik de volgende dag al komen, onderging binnen een week de eerste ingreep en snel daarop een tweede. Het is op het nippertje goed afgelopen, de tumor bleek langzaamgroeiend en had ik zeker tien jaar (oftewel, ik was zo gek niet), de gynaecoloog adviseerde met klem een andere huisarts te zoeken, de huisarts meende niets verkeerd gedaan te hebben en vond het belachelijk dat ik aangaf geen vertrouwen meer in hem te hebben. Het duurde nog eens een kleine vijf jaar eer ik bij een andere huisartsenpraktijk terecht kon. (Ook zoiets wat in de theorie mooi staat maar in de praktijk slecht werkt, je mag gerust van huisarts wisselen maar geen huisarts wil een patiënt uit een andere praktijk aannemen.)

    In elk geval, een klein voorbeeldje uit vele, vele slechte en/of absurde ervaringen. Sinds jaren neem ik vaak iemand mee. Niet omdat ik mezelf niet kan redden, maar omdat ik me dan niet af hoef te vragen of ik nou zo gestoord ben.

    Menig geneeskundestudent droomt van het ultieme medische computerprogramma: je gooit er wat symptomen in, drukt op een knop, en er komt een diagnose uitrollen. Maar hoe bepaal je welke symptomen bij elkaar horen? Bij patiënten met multiproblematiek zit daar vaak het probleem. Deze mensen ervaren allerlei klachten, de één hinderlijker dan de ander en als er geen oorzaak gevonden wordt, ga je als patiënt op een gegeven moment alle symptomen maar opschrijven in de hoop dat je arts bij het horen van een bepaald symptoom een ‘Euraka-moment’ heeft en je eindelijk kan behandelen. Het probleem is alleen, dat bij het voorleggen van zijn hele lijst, de arts door de bomen het bos niet meer ziet.

    Zeker is het voor een arts lastig als mensen meerdere klachten/problemen hebben. Than again, ook de patiënt kan er niet veel anders van maken. Ik heb op een bepaald moment een lijst gemaakt met een historie, dus welke klachten op welk tijdstip zijn begonnen en welke onderzoeken er zijn verricht. De helft van de artsen waren er niet zo in geïnteresseerd en vaak willen ze ook de klachten horen die op hun specifieke gebied liggen en laten de andere symptomen voor wat het is. Heb gemerkt dat het soms ook moeilijk is de arts te doordringen van de ernst van een klacht. Bij aanvang van de extreme evenwichtsstoornissen, werd ik naar een KNO arts gestuurd. Die stelde dat ik wat last zou hebben van draaiduizeligheid en maar wat minder snel moest opstaan uit de bank of bed. Ik ben teruggegaan om een en ander recht te zetten maar tot mijn verbazing werd de KNO-arts onnoemelijk kwaad en bleef bij zijn diagnose, ik overdreef mijn verhaal vast aan alle kanten en had gewoon last van draaiduizeligheid (drie uur zeeziek op de op de vloer liggen lijkt mij toch een tikkeltje anders). Ik had ‘geluk’ dat de eerste evenwichtsstoornis plaats had gevonden bij iemand anders thuis die toevallig huisarts was. Die heeft me toen als een vorm van second opinion naar een specialist in Amsterdam gestuurd die uitgebreid onderzoek heeft gedaan naar de evenwichtsorganen. Maar goed, vervolgens werd alleen bevestigd dat ik niet loog en me zeker niet aanstelde, dat ik nooit mijn rijbewijs moest gaan halen en dat men niet wist wat de problemen kon veroorzaken.

  13. CiNNeR zegt:

    @LK:

    Bijvoorbeeld, als ik naar jouw lijst kijkt zie ik staan: ‘Kwam elk jaar aan in gewicht. Mijn bloeddruk steeg, mijn cholesterol steeg (onverklaarbaar).’ Terwijl ik denk: Het één volgt uit het ander, ik vind er niks onverklaarbaar aan?

    Dat komt omdat ik hier niet werkelijk mijn gehele medische historie kan plaatsen (dan wordt het nog meer tekst en het is al zo erg veel) en uit mijn hoofd wat grote lijnen heb weergegeven (deze in verkeerde volgorde). In elk geval vond men de plotselinge stijging in bloeddruk en vooral cholesterol onverklaarbaar (absurd genoeg is het alle keren per ongeluk bovengekomen en volgde er dan niets, geen medicijnen, dieetadvies of opnieuw testen) en was later de stijging in gewicht ook niet geheel te verklaren.Een jonge invallend huisarts met interesse voor vitamines, vertelde me een jaar geleden dat vitamine D tekort obesitas kan opleveren. Maar helaas heb ik er zelf weinig literatuur over kunnen vinden, laat staan een uitleg (het zou een soort valse schildklierreactie geven, met hormonen te maken hebben en de vetverwerking verstoren). het zou bekend zijn dat (langdurig) vitamine D tekort een stijging van bloeddruk en cholesterol teweeg kan brengen.

    Ik neem aan dat je ooit bloedonderzoek hebt gehad naar antistoffen tegen intrinsic factor en een maagonderzoek (gastroscopie) om te kijken of de cellen in je maag nog intrinsic factor kunnen aanmaken? Het lage calcium kan verklaard worden door een laag vitamine D. Het lage kalium kan passen bij diarree (of in combinatie met het overgewicht, hoge bloeddruk en cholesterol bij bijvoorbeeld een aandoening zoals de ziekte van Cushing). Ik neem alleen aan dat al deze oorzaken al uitgebreid geëvalueerd zijn door de internisten (als ik één ding geleerd heb gezien tijdens mijn coschappen is dat de internist geen grotere hobby heeft dan het aantonen en uitsluiten van diagnoses).
    Als ik je verhaal zo lees, denk ik dat je in ieder geval door de endocrinoloog geëvalueerd bent, want daar zie ik de meeste aanwijzingen, gevolgd door de MDL-arts of algemeen internist.

    Bloedonderzoek naar antistoffen intrinsic factor ja (test was negatief). En toen was het klaar, al het andere dus nee (tot ook mijn eigen verbazing). Hoewel ik vanaf mijn negentiende een maagaandoening heb. Vervelend genoeg lijkt het geen naam te hebben, de zuurzenuwen maken veel teveel zuur met daarbij een te lage ph waarde aan. Zonder de omeprazol vallen de gaten er in. Mijn vader had het ook, toendertijd had je er geen medicatie voor en hij kreeg in de jaren zeventig een Billroth-II/Roux-Y maag (voor de leek: een halve maag). Je zou dus denken dat ik zo af en toe op gastroscopie zou moeten maar nee, zolang ik met de omeprazol toe kan wil niemand me zien, zelfs na vaststellen van de tekorten niet. Onder de redenering dat ik voldoende maagzuur zal hebben dus intrinsic factor. Verder werd de homocysteïne niet nuchter getest (de assistente ging het vragen, het lab ging het vragen maar de internist bleef beweren dat het prima niet nuchter kon *zucht*) Heb later met veel moeite literatuur gevonden over niet nuchtere uitslagen en dan zat de waarde in een risicogebied met advies opnieuw nuchter te testen. Maar nuchter testen had geen nut meer, ik zat al lang en breed aan de injecties.

    Overigens kwam het tekort boven op mijn verzoek via een test via de huisarts, stuurde de internist me opnieuw op testen maar mocht ik tegelijkertijd met de injecties starten. Het lab hier houdt nogal een lage referentiewaarde B12 aan, de tweede test zat daar twee punten boven en daarop wilde de internist me geheel van de injecties af hebben omdat hij ‘geen medische grond had’ om ze verder voor te schrijven. Ik raakte stiekem behoorlijk in paniek, de injecties hadden onverwachts wonderen verricht en ik ging nog liever kapot dan dat ik dat opgaf. Ik heb geprobeerd te vertellen wat mijn klachten en verbeteringen waren maar dat kapte hij af. Hij zei zelfs ‘ik weet niet wat uw klachten of symptomen zijn maar dat hoef ik ook niet te weten’ (dat was me nog niet eerder gebeurd!). Bij weggaan ben ik meteen naar de huisarts gereden waar ik in tranen ben uitgebarsten (je kent me niet, maar dat is wel érg uitzonderlijk, ik huil zelden). Gelukkig had hij de verbeteringen opgemerkt, zelfs uiterlijk was het goed te zien en besloot hij ze gewoon verder voor te blijven schrijven. Dezelfde internist was toch al bizar. Hij schreef enorme hoeveelheden vitamine D voor (150.000 IE in drie dagen, vervolgens drie tot vier devaron per dag voor de rest van mijn leven) en vond dat ik verder geen enkele begeleiding nodig had en nooit meer bloed hoefde te laten testen. Mijn huisarts kreeg me weer terug en schrok zich rot, heeft het protocol opgezocht en sindsdien kan ik me elke drie tot zes maanden laten testen (D, calcium, kalium/natrium, fosfaat en zolang ik frequent injecties krijg B1, B6, foliumzuur en nog iets waar ik even niet op kan komen) en krijg ik elk jaar een uitgebreide checkup (ook actief D en een programma ivm mijn hart, bloeddruk, cholesterol). Overigens is het de bedoeling dat de checkups op een gegeven moment minderen als het stabiel raakt, dat is alleen nog niet gelukt.

    Om niet helemaal getikt over te komen, betreffende internist staat bekend om zijn tomeloze onbeschoftheid. Tegen patiënten als verpleging (hij schijnt ook verpleging uit te schelden waar de patiënt bij zit?!) Waarom de man niet berispt of ontslagen wordt, is mij een raadsel.

    Anyhoe, er is niets verder getest of bekeken, men heeft geen oorzaak willen zoeken omdat die ‘toch nooit gevonden wordt’ (en idd, in een deel van de gevallen kom je niet achter de oorzaken). Een endocrinoloog ben ik nooit naar verwezen, een MDL arts ook niet, alleen deze internist (wat zoals eerder gezegd, al veel moeite koste). Ik heb bij de huisarts geïnformeerd of hij een specialist wist die verstand had van vitamine tekorten maar hij weet er geen. Hij wil me wel verwijzen, maar ik zal zelf met een naam moeten komen. En ik ken er ook geen (en had zoveel anders aan mijn hoofd dat ik het maar heb opgegeven).

    De laag calcium kan idd van te laag vitamine D geweest zijn. We zullen het niet weten, de hartbewaking vroeg mij of ik wist waarom calcium en kalium tekort was (euh?) en vond het niet nodig om op vitamine D te testen. De twee kleine hartaanvallen (echt minimaal, geen permanente schade) heeft men ook nooit echt kunnen verklaren. Ben daar wel zeer uitgebreid op bekeken en alle uitslagen zijn gewoon prima in orde. Ik denk zelf dat het langdurig stress is maar onder cardiologen is dat erg omstreden (mijn cardioloog is er van overtuigd, een andere weer niet)

    In elk geval heb ik altijd een normaal dieet gehad, daar zal het tekort niet van zijn. Mijn leverwaardes wijken weinig af, daar lijkt niets mis mee. De nieren zijn telkens goed. Het zit wel in de familie. Mijn vader had het (B12 nogal wiedes maar hij had ook een flink D tekort) en na wat vriendelijk pushen van mijn kant blijkt mijn oma ook zwaar tekort te hebben aan zowel B12 als D. Er is een vermoeden van deze tekorten bij mijn tante, maar die moet nog door de molen. De B12 kan nog een andere reden hebben, langdurig gebruik van omeprazol heeft negatief effect op een enzym wat nodig is om B12 op te nemen. Helaas staat dat nog altijd niet in de bijsluiter en zijn weinig artsen er van op de hoogte. Omeprazol kan tevens de calcium opname beperken, ook dat lijkt niet goed bekend te zijn. In elk geval heb ik geen zeker idee welke klachten ik puur op de vitamine tekorten kan schuiven en wat de oorzaak van de tekorten is.

    Ik heb zelden een echte second opinion gehad en eerlijk gezegd, ik ben feitelijk nooit op een geheel van klachten bekeken maar altijd op deelgebieden. Denk dat ik vooral pech heb gehad met huisartsen. Er is veelal niets gedaan met advies voor doorverwijzing van specialisten, klachten werden gebagatelliseerd, in verwijsbrieven werd frequent meteen al gesproken over psychisch en een specialist heeft me ooit ruiterlijk toegegeven dat ik een ZW (zweikwijf) aantekening had. Hier kwam ik pas goed achter toen ik eind 2008 mijn gehele medische dossier heb meegekregen en overal kopieën van heb gemaakt. Inmiddels wil ik alles op schrift mee naar huis en vul ik mijn privé dossier daarmee aan.

    Het lijkt nu allemaal alleen kommer en kwel, dat is natuurlijk ook niet zo. Er zijn wel enkele specialisten geweest die wel onderzoek deden. Maar daar zat het probleem dat ze alleen een bevestiging van klachten vonden maar geen oorzaak en gespecialiseerd zijn op een deelgebied. KNO voor evenwichtsstoornissen, dermatoloog ivm huidproblemen, oogarts vanwege bindweefselproblemen, allergoloog voor de vreemde reacties, reumatoloog voor pijnklachten en een fantastische neuroloog die uitvond dat mijn spierspanning structureel te hoog is en bepaalde prikkels niet goed verwerkt worden in de hersenen. Ze sturen zelf niet direct door maar doen dat via een advies aan de huisarts, als de huisarts dat niet opvolgt of niet weet wat er mee te doen, dan is er voor hen weinig meer te doen. Verder pikte in 2006 een internist mijn verhaal ergens op, contacteerde me via de mail, liet me allerlei vragen beantwoorden en wist me te verwijzen naar een immunoloog, gespecialiseerd in bijzondere ziektes in het Erasmus ziekenhuis Rotterdam. Ik had daar veel hoop op gevestigd maar de man vond het absurd dat ik afgekeurd in de WAO zat, maakte sommige problemen belachelijk ( “U bent zo jong, u bent heus niet stram. Sta eens even op en loop maar heen en weer. Och dat ziet er beroerd uit ja. Maar iets meer aan uw conditie gaan werken nietwaar mevrouwtje” Mijn huidige man had hem het liefst wat aangedaan, ik durfde niets te zeggen omdat hij mijn laatste hoop was), gelaste wat onbenullige bloed- en urinetesten en liet het verder over aan een andere arts. Ook hij heeft dus geen vitamine D of B12 getest, eigenlijk hebben ze niets anders getest dan witte bloedcellen, diabetes en nog wat standaard werkjes. Kreeg een scan van mijn lever en die was in orde en mocht daarna ‘blij zijn dat ik niets mankeerde’ (ik weet het, artsenjargon voor ‘niets gevonden’ maar voor een patiënt zeer treurig om te horen omdat het zo ontkennend klinkt).

    Dus jij zult de huisarts duidelijk moeten maken dat je probleem niet naar tevredenheid is opgelost. Ik wil niet zeggen dat er dan automatisch wel een oplossing komt, maar ik zou iemand zeker wel een second opinion aanraden als hij/zij het idee heeft dat er iets niet klopt. Aan de andere kant: als zeer veel artsen naar je probleem hebben gekeken, moet je je afvragen of een zoveelste nieuwe arts kennis heeft die al die andere artsen niet hebben…
    Maar goed, ik snap het probleem, want jij leeft er iedere dag mee en ik zou in jouw geval ook actief blijven doorzoeken.

    Het probleem is dat mijn huidige huisarts gewoonweg niet weet wat hij met me aan moet. Hij gaat er vanuit dat de diagnose ME en Fibromyalgie waarschijnlijk onterecht zijn gesteld, gezien de resultaten van B12 injecties en vitamine D. Verder denkt hij dat er twee verklaringen kunnen zijn dat ik nog steeds klachten heb. Dat het zou kunnen dat ik nog een ziekte heb maar dat de medische wetenschap er niet achter zal komen wat dat dan is. Of dat het restschade is van zeventien jaar lang onbehandeld ziek zijn. In beide gevallen meent hij dat ik me er maar bij neer moet leggen en verwacht hij niet veel verbetering meer.

    Verder weet hij gewoon weinig over vitamines en mogelijke problematiek en geeft dat ook toe. Wellicht niet gek, vroeger zat het amper in de opleiding en een huisarts kan veel maar niet alles. Vandaar dat hij blij is dat ik een deel van de regie zelf in handen heb. Ik ben wel blij met het vertrouwen wat ik daarbij heb gekregen (ik zie er tegen op om ooit van huisarts te moeten wisselen bij verhuizing) maar vind het soms moeilijk om alles bij elkaar te lezen en te bedenken.

    Moet toegeven dat ik periodes gehad heb dat ik de medische molen wel beu was en het opgaf. Heb in feite korte periodes artsen gezien, op het moment dat er een nieuw akelig probleem bij kwam. Kreeg ik dan die verdomde riedel van ‘u heeft wel iets, maar we kennen de oorzaak niet, leert u er maar mee leven’ of volgde er een beroerde ervaring, had ik het op een gegeven moment wel gehad. De afgelopen twee jaar ben ik erg bezig geweest met de B12, vitamine D en pogingen om iets aan conditie terug op te bouwen, cholesterol via voedsel en leefwijze te verlagen en een traumaverwerking. Pas sinds enkele weken ben ik weer aan het nadenken hoe het met me gaat en aan het overwegen of ik een verwijzing zal gaan vragen voor een neuroloog. Ben er nog niet helemaal uit.

  14. CiNNeR zegt:

    Mijn excuses voor het lange vertellen en de vele tekst die niets met het genoemde onderzoek te maken heeft. Ik sta al niet bekend om mijn kort en gebonden vertellen en negentien jaar ervaringen met tegenstrijdige diagnoses, conclusies en meer laat zich niet zo makkelijk samenvatten. Het gaat me vanzelfsprekend ook zeer aan mijn hart.

    Over vitamine D en de preventieve werking, verwacht ik eigenlijk dat er op den duur wel iets uit zal komen. Vanwege de ervaringen die ik inmiddels met D heb en om me heen zie. Hoewel het wellicht niet zozeer een preventieve werking is, maar een kwestie van een bevolking die over het algemeen genomen snel te laag in de D zit (gelet op de nieuwe referentiewaardes). Gelukkig begint dat steeds meer door te dringen en bekendheid te krijgen.

  15. @ CiNNeR

    Toch wijzen heel veel van je klachten/opmerkingen in de richting van een type-A-gastritis >> pernicieuze anemie etc. Tussen haakjes! (Auto-immune metaplastische atrofische gastritis >> Schildklier vgl. Ziekte van Hashimoto).
    Met restschade.

    Volgens mij weet jij precies wat je mankeert.

  16. CiNNeR zegt:

    @Crypto: Heb het even opgezocht, maar bij de type A-gastritis vond ik:

    Bij atrofische gastritis zijn de klierbuizen in het slijmvlies sterk in aantal en lengte verminderd, waardoor er veel minder maagsap geproduceerd wordt dan normaal. In maagsap zit, behalve zoutzuur en spijsverteringsenzymen, het stofje ‘intrinsic factor’. Dit stofje is noodzakelijk voor de opname van vitamine B12 uit ons voedsel verderop in het spijsverteringskanaal.

    Ik heb juist het omgekeerde, de klierbuizen produceren veel te veel maagsappen met een te lage ph waarde (te zuur). Je zou dus zeggen dat ik ruim voldoende van de intrinsic factor moet hebben. Toegegeven, de laatste gastroscopie is bijna twintig jaar geleden. Maar vergeet ik de omeprazol in te nemen, merk ik dat al na een uur of vier door zuurbranden en pijnklachten. Ook als ik me bezondig aan bepaald voedsel, kan ik rekenen op teveel maagzuur. Het is wel zo dat langdurig gebruik van omeprazol de opname van o.a. B12 kan verminderen.

    Schildkier waardes zijn bekeken (de laatste keer zeven jaar geleden schat ik) en zijn altijd goed geweest. Hashimoto zal het niet zijn.

    In die zin weet ik niet precies wat ik mankeer, ik weet gewoon niet wat de veroorzaker is. Wellicht is het simpel: B12 tekort vanwege de omeprazol, D tekort vanwege het zoveel mogelijk beperken van zonneallergie en restschade omdat het nooit gezond kan zijn zeventien jaar met deze tekorten en de gevolgen rond te blijven wandelen. (Waarbij ik zelf aardig wat verknald kan hebben. Omdat geen arts geloofde dat ik ziek was, heb ik het zelf ook aardig wat jaren geprobeerd te negeren. Alle hulp is verder altijd geweigerd en ik heb ADHD, dus ik heb jarenlang gepoogd zoveel mogelijk over en door mijn grenzen heen te gaan. Tot ik uiteindelijk alle grenzen van mijn lichaam uit het oog verloren was. Pas nu krijg ik daar weer wat gevoel op, in de zin wat ik wel of eigenlijk echt niet aan kan). Ik durf daar echter niet klakkeloos vanuit te gaan, omdat er nooit is gepoogd ook maar een oorzaak te vinden of vervolg onderzoek te doen.

    Zelf voel ik het zo (simpel gesteld): Er is in 1992 iets mis gegaan in mijn lichaam. Mijn lichaam gaf dat ook aan dmv klachten. Daar werd niets mee gedaan. Waardoor het foutje is gaan uitbreiden. Een soort kettingreactie, er kwamen steeds weer klachten en problemen bij. Emotioneel heb ik het vaak ervaren dat mijn lichaam zich niet gehoord voelde en dan weer met wat nieuws op de proppen kwam om me tot actie te dwingen.

    Meest frappante daarin blijft de erythema centrifugum annulare (vast gesteld door biopt). Huidaandoening die slechts uiting is van onderliggende ziekte, vastgesteld in 2006. Komt al niet zo vaak voor en dan is het vrijwel altijd van korte duur. Een op de miljoen mensen krijgt het chronisch en verdwijnt het pas als de onderliggende ziekte wordt aangepakt. Ik had het al jaren en na vaststelling heb ik geprobeerd om vervolg onderzoek los te krijgen naar de mogelijke onderliggende ziektes. Dat is gewoonweg nooit gelukt (een op de miljoen, dan zijn er in NL bar weinig patiënten waarschijnlijk). Sterker, ik ben woedend geweest tegen de dermatoloog omdat ik dacht dat zij het tegen hield, ze bleef stellen dat ik naar mijn huisarts moest. Pas later zag ik in mijn dossier dat de dermatoloog een verwijzing had geadviseerd aan de huisarts en dat die er niets mee gedaan heeft (dezelfde hufter die een bak fouten gemaakt heeft en ik gelukkig niet meer afhankelijk van ben). Heb het verder aangekaart bij de immunoloog en twee internisten maar die stelden zonder met de ogen te knipperen ‘kan van medicijngebruik zijn’ (maar ik slik geen medicijnen die dit kunnen veroorzaken) en wilden er gewoonweg niets mee doen. Terwijl voor mijn idee dit een aanknopingspunt had kunnen zijn welke richting we op hadden gekund.

    Zover ik weet kan deze erythema niet veroorzaakt worden door vitamine D tekort. Maar wonderlijk genoeg verdween het toen mijn D waardes aanzienlijk waren verbeterd. Eind vorig jaar kwam het plots hevig terug en had ik sowieso een flinke terugslag. Ik weet het aan stress, kou, teveel gedaan, slecht slapen, misschien niet voldoende goed gegeten etc (oude gewoontes roesten slecht). Maar de eerste controle die volgde, bleek plots de waarde vitamine D ook flink gedaald. Het aantal devaron werd verhoogd en het schema van inname aangepast en toen ik wat opknapte, verdween de erythema ook weer. Kan helaas nergens nagaan of dit hout snijdt of enige logica in te bespeuren is.

    Verder loop ik voor mijn gevoel nog altijd tegen aardig wat onwetendheid aan (waarvan ik lang niet altijd kan bepalen of dat terecht is of niet) en lijkt het frequent een kwestie van eigen opinie. Sommigen (best veel artsen trouwens) menen dat een mens B12 kan over doseren. Menigeen gaat er vanuit dat bloedwaardes gedurende een behandeling met injecties betrouwbaar zijn waarbij uitgegaan wordt van de normale referentiewaardes zonder injecties. Er zijn er veel die serieus denken dat alle dagen in het jaar, alle zonuren op een dag goed zijn om vitamine D te verkrijgen. En dan nog een riedel merkwaardige uitspraken, zoals dat B12 in groente zou zitten (??), een injectie B12 per half jaar ruim voldoende is of gewoonweg één injectie goed is voor de komende jaren en meer onzin. Zijn ze het ook nog zelden met elkaar eens. De een beweert dat met flink aanvullen van vitamine D de klachten direct moeten verdwijnen, de ander is stellig dat er sprake moet zijn van restschade gezien de lange duur van het tekort. De een schaart al mijn klachten onder de tekorten B12 en D, de ander benoemt enkele klachten en meent dat de overige klachten niet verklaard worden door de tekorten. Enkelen menen dat het B12 tekort voor het merendeel de boosdoener moet zijn, meer anderen weten zeker dat ik voornamelijk last moet hebben van het vitamine D verhaal. Enfin, you get my drift. Zullen we het over andere klachten/aandoeningen, afwijkingen maar niet hebben. (En grappig, dit zijn artsen en assistentes die gewoon een zegje willen doen terwijl ik er voor iets anders kom of waar ik toevallig een gesprek mee krijg).

    Enfin. Ben de laatste twee en half jaar vrij tevreden geweest dat ik inmiddels over het geheel wat serieuzer wordt genomen (ben wat ouder en er is dusdanig veel bewezen wat met geen mogelijkheid onder psychisch geschaard kan worden), behandeld wordt wat betreft de vitamines, zelf de controles kan regelen, een fijne huisartsenpraktijk heb met een geweldige assistente die me injecteert, bijhoudt en er voor gezorgd heeft dat ik ook op andere gebieden eindelijk eens correct gevolgd wordt (echt, na alle dwalingen hou ik gewoon een beetje van haar). Wilde ook afwachten wat de vitamines zouden doen en moest zelf ook aan mijn conditie werken en leren met mijn veranderende lichaam (en emotionele toestand) om te gaan. Nu staat de vooruitgang stil en vervelender, krijg ik wat problemen weer terug. Dat laatste doet me afvragen of ik niet toch moet kijken of ik weer een stapje moet doen om verder te zoeken.

    Hmz, weer zo’n lang verhaal. Dankjewel voor het meedenken in elk geval!

  17. LK zegt:

    Je hebt twintig jaar terug een gastroscopie gehad? Ik neem aan dat daar toen een ulcus is geconstateerd? En is er toen ook getest op helicobacter pylori (ik weet niet of dat destijds al de praktijk was)? Ik zou anders niet zondermeer aannemen dat je een overmaat aan maagzuur produceert, want waar is dat op gebaseerd?

    Wat me verbaast is dat je door een aantal artsen onbeschoft behandeld bent: heb je daar iets mee gedaan? Als een internist tegen me zou zeggen dat ie niet geïnteresseerd is in mijn verhaal, zou ik dat niet over mijn kant laten gaan. Aantekeningen als ‘ZW’ (nog nooit van gehoord gelukkig) kunnen ethisch niet door de beugel en zijn een goede reden om een aanklacht in te dienen. (Ook mensen die veelvuldig met symptomen komen waar geen diagnose op gevonden wordt, kunnen op een dag wel kanker of een infectie of wat dan ook krijgen en zo’n aantekening vertroebelt alleen maar de beeldvorming…) Ik kan me voorstellen dat je op het moment supreme niks weet uit te brengen, maar ik zou dan een vervolgafspraak maken en rustig uitleggen dat ik me niet gehoord voelde in het vorige consult en waardoor dat kwam. Wie weet bedoelt zo’n arts het helemaal niet kwaad en had hij zelf niet door hoe onbeschoft hij bezig was (sommige mensen hebben nu eenmaal een bord voor hun kop…).

    Die merkwaardige uitspraken over vitaminen zijn wel te verklaren denk ik. Vitamine B12 en foliumzuur worden tegelijk onderwezen in het curriculum (ivm macrocytaire anemie) en foliumzuur zit natuurlijk wel in groenten. Vitamine B6 is bekend om het veroorzaken van een neuropathie en komt vaak in combinatie met vitamine B12 in multivitaminen tabletten voor, dus op een gegeven moment weet je ook niet meer welk vitamine de neuropathie veroorzaakt.

    Verder is het moeilijk om over het internet een diagnose te stellen, maar dat begreep je vast al wel. Ik mis natuurlijk een hoop informatie om me een goed beeld te vormen.
    Ik denk dat aan je conditie werken sowieso een goed plan is. Je hebt dan ook meer reserves om ziektes op te vangen.

  18. CiNNeR zegt:

    Hai LK,

    Ik reageer even in twee delen, eerst over de diagnose en in de volgende reactie over artsen in het algemeen.

    Twintig jaar terug heb ik twee maal een gastroscopie gekregen. Geen maagzweer, wel veel ontstekingen, irritatie en een maaghernia. De tweede gastroscopie liet zien dat de ontstekingen mooi weggewerkt waren na medicatie, de maaghernia is nu eenmaal blijvend maar heb ik relatief niet gek veel last van. De helicobacter pylori werd toen ook op getest (nog net niet standaard geloof ik), dat was negatief.

    Daarnaast heb ik een aantal testen gekregen door middel van een neussonde aangesloten op apparaten (waarvan ik geen idee meer heb waar het precies voor was, ik herinner me dat het extern aangesloten zat op een stuk of vijftien soort flesjes op een monsterlijk apparaat) en een 24 uurs test dmv een neussonde. Weet niet hoe dat heet, dus moet het even doen met een leken uitleg (dan weet je vast wat het is): Dat laatste werd een meetapparaatje in de slokdarm gebracht, net boven de maagingang. Extern zat het aangesloten op een apparaatje die metingen vastlegde als je op een knop drukte. Bij elke zuur oprisping moest ik de knop indrukken en werd de zuurtegraad gemeten. Er konden vijftig metingen gedaan worden en er werd gezegd dat dat ruim voldoende was voor 24 uur. Ik was na een uurtje of vijf al door de metingen heen. Bij het aflezen schrok iedereen zich rot. (Had ik daarvoor nogal wat moeite moeten doen om de verwijzing te krijgen omdat ‘iedereen wel eens last heeft van wat zuurbranden, riep nu de verpleegster al uit dat ik toch wel moest vergaan van de pijn. Erm tja, dat was geen nieuws nee.) Elke meting bleek ‘terecht’ en de zuurgraad bij elke meting veel te laag voor zowel de slokdarm als de maag. Sindsdien zit ik aan de maagzuurremmers.

    Zoals gezegd, mijn vader had het ook. In zijn tijd (zeventiger jaren) hadden ze er geen medicijnen tegen. Toen werd rust in een sanatorium voorgeschreven (lag je tussen doodzieke mensen, sommige terminaal, gaf niet echt veel rust geloof ik), omdat ze jonge mensen niet graag opereerden (hij was toen twintig, ze hebben me jong gekregen). Bij hem resulteerde het uiteindelijk wel in vele maagzweren en een perforatie en uiteindelijk na zes maanden was hij in staat zelfmoord te plegen van de pijn en ellende. Bovendien viel zijn maag gewoon uit elkaar, dus moest hij wel geopereerd worden. Anekdote: niemand dacht er aan dat hij dan B12 moest krijgen en zelf wist hij het niet. Hij heeft het lang volgehouden, pas na een slordige 27 jaar ging het mis tot hij bijna alleen nog op de bank lag. Er werd van alles bedacht tot bij de huisarts ineens een belletje ging rinkelen. “Krijg je wel b12 injecties eigenlijk?” Nee dus.

    Soms is het lastig dat het geen aandoening is of in elk geval geen naam heeft (zover ik weet, er staat niets in mijn dossier). Elke arts, assistent of apotheek reageert doorgaans zoals jij ook reageert, dat het wel zal mee vallen of dat het niet voor de hand ligt. Begrijp wel dat hele volksstammen last heeft van zuurbranden en mensen nog wel eens willen overdrijven over dat soort klachten maar ja, voor mij is het knap lastig uitleggen steeds. In het begin viel dat mee, toen mocht losec nog niet voorgeschreven worden door huisartsen en ik heb nog getekend omdat effecten op lange termijn niet bekend waren. Niemand haalde het in het hoofd om erover te twisten. Inmiddels kan iedereen sommige maagzuurremmers in de drogist kopen en krijg je het voorgeschreven bij alles wat los en vast zit. Met tot gevolg dat mensen nog wel eens willen denken dat ze me gerust van de medicatie af kunnen halen of er geen man over boord is als de apotheek het een week of twee niet kan leveren. Het zweet kan mij behoorlijk uitbreken op die momenten.

    Denk dat het vitamineverhaal vooral lastig is omdat het tot voor kort niet bepaald in de opleiding voor huisartsen voorkwam (begreep ik van de huisarts) en als zij niet testen, zal je niet bij een specialist terecht zal komen. Inderdaad ook het slikken van multivitamines kan lastig zijn, vanwege neuropathie door B6 of B12 maar het kan tevens een B12 tekort verdoezelen (vertekende waardes). Verder roesten oude gewoontes slecht. Zoals pas testen als er algemene bloedarmoede wordt gezien, terwijl bekend is dat B12 tekort lang kan bestaan zonder bloedarmoede. En ik denk dat een huisarts wellicht wel érg veel moet weten en begeleiden tegenwoordig.

    Toch spelen er in mijn idee veel te veel onnodige problemen. Bv na enkele injecties een nieuwe B12 bepaling laten doen en dan uitgaan van normale referentiewaardes, soms zelfs schrikken dat de waarde vijf dagen na een injectie enorm hoog is. Stellen dat iemand niet teveel injecties mag omdat er dan sprake zal zijn van overdosering en vertellen dat dat levensgevaarlijk is. Als de patiënt is opgeknapt stoppen met de injecties. Of wat erg veel voorkomt, alleen nog B12 testen om te zien of het hoog blijft maar geen enkele andere B testen. Ik weet dat een forum weinig representatief is voor landelijke problemen. Maar toch. Neem een kijkje op het B12 tekort forum en het is schrikbarend hoe onnoemelijk veel mensen met typische klachten niet getest worden of met een vastgesteld tekort niet behandeld of totaal verkeerd behandeld worden. Dat zijn de mensen die assertief zelf op zoek gaan naar een oplossing, hoeveel mensen geloven de arts en weten gewoon niet dat het verkeerd gaat? Dit geluid komt overigens niet alleen vanuit de patiëntenwereld, er zijn aardig wat artsen en wetenschappers die mee aan de bel trekken hier en daar.

    In mijn geval is het wel vrij absurd verlopen (Alvast excuus voor het lange verhaal, voor mij persoonlijk is het een intense ervaring en ik loop nog wel eens over). Mijn vader en ik gingen een B12 tekort vermoeden toen hij exact dezelfde klachten kreeg als ik en we er achter kwamen dat het bij hem duidelijk door een zwaar B12 tekort was veroorzaakt. Ik had bovendien twintig jaar geleden bij het eerste voorschrijven van protonpompremmers het advies meegekregen om de zoveel tijd op te zoeken of er al effecten op lange termijn bekend waren geworden en inmiddels was bekend dat bij langdurig slikken het de opname van B12 verminderd (dwz, het verminderd een eiwit wat nodig is bij een goede opname?). Mijn toenmalige huisarts heeft door de tijd heen driemaal gezegd dat B12 was getest en het prima in orde was. Sterker, toen ik eens vroeg of hij zeker wist dat het getest was, omdat het ziekenhuis had verteld dat B12 niet in de normale vitaminescreening zat, werd hij kwaad omdat ik zijn beoordeling in twijfel trok. Ik maakte me vanzelfsprekend klein, natuurlijk twijfelde ik niet aan hem. Dat had ik blijkbaar wel moeten doen, er is nergens een B12 waarde terug te vinden, het is nooit getest. De man heeft gewoon glashard tegen me zitten liegen om me ‘gerust te stellen’!! Hetzelfde met betrekking tot vitamine D.Toen ik daar bij wisselen van huisarts in 2008 achter kwam, ben ik met mijn nieuwe huisarts gaan praten. Die liet de test alsnog uitvoeren. Ook met het idee ter geruststelling, maar dat is geen probleem als het maar gedaan wordt. De tekorten kwamen boven (en ik heb gewoon zitten janken dat na zeventien jaar misere er ineens iets tastbaars op papier stond waar iets mee gedaan kon worden). Toen kreeg ik het advies multivitamine te slikken voor de B12 en voor de D kreeg ik medicatie voor nierpatiënten mee. Ik heb thuis alles uitgezocht wat er uit te zoeken viel, klapte ondertussen geheel in elkaar van de medicatie, ben terug gegaan en eiste een verwijzing naar de internist. Die wilde hij niet verstrekken, die zou immers hetzelfde advies geven als hij. Heb toen alle beleefdheid overboord gezet, hem gedreigd hem aan te geven bij het medisch tuchtcollege voor nalatigheid en elke andere organisatie die ik zou kunnen vinden. Ik kreeg de verwijzing met de opmerking dat de internist niet blij zou zijn. Dat viel mee, mijn internist schrok eigenlijk van het tekort op vooral D en scheef een commentaar voor de huisarts vanwege de medicatie voor nierpatiënten. Zoals al eerder verteld, zette hij een behandeling in werking maar heeft me later geprobeerd van de vitamine B12 af te halen en vond hij het niet nodig protocol te volgen in verband met de enorme hoeveelheden vitamine D die hij voorschreef. Inmiddels had ik bij de huisarts meer credit opgebouwd en dat is de enige reden dat ik in redelijke mate behandeld wordt nog steeds. Alleen heeft niemand gekeken naar de eventuele oorzaak en belangrijker, naar de gevolgen. Ik heb nog steeds neurologische klachten en overweeg daarmee toch eens naar een neuroloog te gaan.

    Tot slot, ik verwacht zeker niet dat er aan de hand van mijn verhalen hier een diagnose gesteld zou kunnen worden. Het is evenwel prettig het te vertellen en een andere kant van de zorg te laten zien.

  19. CiNNeR zegt:

    Wat me verbaast is dat je door een aantal artsen onbeschoft behandeld bent: heb je daar iets mee gedaan? Als een internist tegen me zou zeggen dat ie niet geïnteresseerd is in mijn verhaal, zou ik dat niet over mijn kant laten gaan. Aantekeningen als ‘ZW’ (nog nooit van gehoord gelukkig) kunnen ethisch niet door de beugel en zijn een goede reden om een aanklacht in te dienen. (Ook mensen die veelvuldig met symptomen komen waar geen diagnose op gevonden wordt, kunnen op een dag wel kanker of een infectie of wat dan ook krijgen en zo’n aantekening vertroebelt alleen maar de beeldvorming…) Ik kan me voorstellen dat je op het moment supreme niks weet uit te brengen, maar ik zou dan een vervolgafspraak maken en rustig uitleggen dat ik me niet gehoord voelde in het vorige consult en waardoor dat kwam. Wie weet bedoelt zo’n arts het helemaal niet kwaad en had hij zelf niet door hoe onbeschoft hij bezig was (sommige mensen hebben nu eenmaal een bord voor hun kop…).

    Om iets algemener te beginnen (voor iedereen denkt dat ik gek ben): Ik denk dat dit soort problemen bekender zijn dan nu in mijn verhaal lijkt. Ik ben beslist geen uitzondering, de mensen die vaker dan gemiddeld medische zorg nodig hebben, kunnen vaak ook aardig wat verhalen leveren. In actualiteitenrubrieken en nieuwsuitzendingen komen om de zoveel tijd veel schokkendere gebeurtenissen boven water die frequent een structureel tintje hebben. Een zorgverzekeraar gebruikte het zelfs in een reclamecampagne (de mensen op een tuinfeestje die het hebben over problemen in de zorg, de zorgverzekeraar die daar wat in kan betekenen). In feite weten we allemaal dat de gezondheidszorg achteruit is gegaan en er is geen achteruitgang zonder problemen natuurlijk.

    Mijn ervaring: dat heeft werkelijk geen enkel nut. Neem als voorbeeld deze internist. Ik heb hem in alle talen aangegeven dat ervaren klachten natuurlijk belangrijk zijn, dat ik nog nooit heb meegemaakt dat een arts ze niet eens wil horen, dat ik me nogal belachelijk behandeld voelde. Een vervolg afspraak maken om dat nog eens te herhalen zal geen zin hebben, hij is immers al onbeschoft en dus interesseert het hem niets als ik dat een tweede maal kom mededelen. Dat hij onbeschoft is, is daarbij lang en breed bekend bij patiënten, personeel en bestuur. Zijn eigen assistente gaf mij aan dat ik echt heus niet de enige was die last had van zijn gedrag en dat zij niet graag voor hem werkte, zowel zij als het lab trokken zijn beoordeling in twijfel (niet nuchter testen van homocysteïne) en zowel de assistente als de huisarts vielen van hun stoel dat ik zonder vervolgafspraak, verdere verwijzing, onderzoek of begeleiding werd weggestuurd. Een andere internist van hetzelfde ziekenhuis die ik een jaar later sprak zei “ja, dat hoor ik heel vaak over de man. Een gebrek aan communicatieve vaardigheden maar ja, dat komt wel eens vaker voor bij artsen. Hij zal zijn werk toch wel goed doen”.

    Daarnaast is er voor mij weinig tot niets te bewijzen. Dat hij mijn klachten niet wilde horen, is mijn woord tegen het zijne. Wie denk je dat de meeste voordeel van de twijfel zal krijgen? En zijn communicatieve vaardigheden daar gelaten, hoe kan ik aantonen dat hij iets nalaat wat ik wellicht nodig zou hebben?

    Zo had ik graag de huisarts aangeklaagd die me vijf jaar lang keer op keer een uitstrijkje en/of verwijzing naar de gynaecoloog had geweigerd waarna ik een langzaam groeiende tumor bleek te hebben waar ik zeker tien jaar of langer mee rond heb gelopen. Maar dat behoorde niet tot de mogelijkheden. Sowieso kwam alleen in het dossier terecht wat er was vastgesteld, niet wat hij uit mijn hoofd had gepraat. En daarnaast zal het nooit beoordeeld worden als medische misser. Er is immers geen onderzoek gedaan dus feitelijk niets gemist en een verkeerde inschatting kan nu eenmaal gebeuren, daar kom je niet ver mee bij een medisch tuchtcollege. Zelfde laken een pak mbt het liegen over het testen van vitamine B12 en vitamine D. Ik kan het amper bewijzen. Laat staan dat ik kan bewijzen welke klacht honderd procent zeker van dat tekort komt, al x jaren bestaat en verantwoordelijk is voor bijvoorbeeld afgekeurd raken.

    Wellicht het aller lastigste: degene met de ‘rare’ verhalen zal altijd met enige scepsis bekeken worden. Zeg nu zelf, je hebt je vast ergens langs het lezen van mijn verhalen afgevraagd hoe ik in hemelsnaam in een spreekkamer zit, dat ik het toch zo slecht getroffen heb. Misschien heb je zelfs het idee gehad dat ik een betweter ben die het beter denkt te weten dan de arts, die er voor gestudeerd heeft. Wees gerust, de eerste jaren ziek zijn dacht mijn hele omgeving inclusief toenmalige partner en ouders dat ook. Niet zo verwonderlijk, het is nogal een verhaal en het klinkt toch makkelijk enigszins paranoïde. Ik heb mezelf ook een aardige tijd afgevraagd of ik nu zo gek was of dat er iets zou schorten aan mijn instelling waarmee ik bij een arts binnen kom. Ik heb dat opgelost door op een gegeven moment zo vaak als mogelijk iemand met me mee de spreekkamer in te nemen. Voelt wat kinderachtig, ik vind het ook eigenlijk niet prettig maar dan weet ik tenminste zeker dat ik niet getikt ben of spoken zie. Ik bleek geen spoken te zien, menigeen is van zijn stoel gevallen bij het zien hoe het soms kon verlopen. Of ik daar gelukkig mee kan zijn is dan maar de vraag, bevestigd worden dat je nogal achterlijk behandeld of niet behandeld wordt, schiet je zo weinig mee op.

  20. LK zegt:

    Ik geloof je wel hoor, deze verhalen ken ik wel. Tijdens de opleiding hoor je wel eens over ‘afkortingen’ die in een dossier worden gezet. Soms is dat om de patiënt niet voor het hoofd te stoten, dan staat er C2H5OH +++, of gewoon: forse foetor. En natuurlijk de afkortingen om de ‘vervelende’ of ‘gekke’ patiënt te omschrijven. Het feit dat die verhalen er zijn, betekent dat die artsen bestaan. Ik heb het nog nooit in een dossier zien staan, dus dat is meer iets van de oude stempel, vermoed ik. Als een coassistent nu de aantekening ‘ZW’ in het dossier zou zetten, kunnen ze hem/haar wat mij betreft uit de opleiding zetten, (of in ieder geval op een cursus ethiek zetten). Dit soort gedrag wordt tegenwoordig dan ook openlijk afgekeurd. Iemand vanwege slechte sociale skills uit de opleiding zetten is echter niet zo makkelijk. Net als dat jij harde bewijzen nodig hebt om aan te tonen dat je huisarts steken heeft laten vallen (en dat is lastig als ie niks genoteerd heeft, want dan kom je inderdaad niet ver bij de Tuchtcommissie), heeft de opleiding harde bewijzen nodig om aan te tonen dat de medisch student niet deugt. Er zal misschien ook nog wel meespelen dat de opleiding behoorlijk prijzig is en dat een substantieel deel van de studenten moet groeien in hun sociale vaardigheden, waardoor screening aan het begin van de studie waarschijnlijk niet zoveel zin heeft. Stel dat 10% van de afgestudeerde artsen niet voldoet aan het profiel (als ik jouw verhaal hoor, ga ik er even van uit dat 10% van het artsenbestand onvoldoende communicatieve vaardigheden heeft), en we nemen die hun diploma af: dan gooi je jaarlijks zo’n 20-30 miljoen overheidsgeld door het afvoerputje. (Gebaseerd op 1500-2000 afstudeerders per jaar, en kosten van de opleiding 100.000-200.000 euro, bedragen die mij ooit toevertrouwd zijn, maar waar ik niet zo snel een bron voor kan vinden. Verder is dit misschien ook nog ondersteunend: http://www.rvz.net/cgi-bin/adv.pl?type=nieuws&niew_srcID=303&advi_relID=160). (Niet dat geld een reden moet zijn om de slechte artsen maar hun werk te laten doen, maar dit zijn dingen die allemaal meespelen in de discussie.) Bovendien betekent dat weer 10% werk dat moet worden overgenomen door de overblijvende (overbelaste) artsen.
    Ik denk dat we de goede richting aan het opgaan zijn, maar ook dat we er nog lang niet zijn. Wat mij betreft sturen ze ook studenten na 6 jaar hard studeren weg, als ze niet het hele pakket in huis hebben. (Sommige mensen vinden dat ‘zielig’. Ik vind het zielig voor de patiënten). Alsof arts zijn alleen maar om de technische skills draait. Natuurlijk kun je niet zonder, maar een arts die geen empathie kan tonen, is gewoon niet geschikt voor het vak.

    Ik hoop dat je niet alleen slechte ervaringen hebt. Het is niet leuk om de ‘zeurende’ patiënt te moeten uithangen, maar misschien is dat wel de enige optie. Gewoon iedere keer vragen of je mag zien wat er opgeschreven is (ik heb een enkele patiënt die alle bepalingen die ik heb laten doen, laat uitprinten voor het ‘eigen dossier’). Mijn patiënten vragen regelmatig hun huisartsenbrieven op. Dat vind ik geen probleem. Ze mogen ook best meekijken wat ik allemaal in hun dossier zet (handig, digitaal, dus ze kunnen gewoon meekijken op het scherm). Ik krijg trouwens vaker de vraag of ik iets níet wil opschrijven in plaats van iets wel…
    Wat ik me afvraag is: als patiënten bij mij weggaan, zijn ze dan wel tevreden? Je kunt moeilijk een vragenlijst meegeven over je functioneren en vragen of ze dat het volgende bezoek weer willen inleveren (hoezo bias?)… Ik troost me met de gedachte dat (voor zover ik weet) niet het gerucht de ronde gaat dat je bij deze dokter niet moet wezen omdat er veel over me geklaagd wordt. (Hooguit door de assistenten dat ik altijd ruim de tijd neem voor mijn poli :D)

    Wat betreft dat zuurbranden: er zijn patiënten met zuurbranden die met loeiende sirenes de Spoedeisende Hulp worden binnengebracht, omdat ze denken dat ze een hartinfarct hebben. Eén zuurremmend drankje later zitten ze opgelucht rechtop in bed. Dus ja, dat kan erg pijn doen.
    Ik heb overigens ook wel eens moeten tekenen voor een middel dat niet geregistreerd was in Nederland, zodat ik niemand kon aanklagen als het toch mis zou gaan. Daar stond ik ook wel even vreemd van te kijken. Gelukkig had ik me vantevoren goed ingelezen op het middel en wist ik dat het veilig was. Maar als ‘leek’ vraag je je misschien helemaal af waar het op slaat dat je daarvoor moet tekenen.

    Het punt is, onder artsen zitten ook psychopaten, ernstige autisten, verslaafden etc etc die hun dysfunctioneren al dan niet redelijk kunnen verdoezelen. Die zien we natuurlijk ook in de advocatuur, het bankwezen, de lokale supermarkt, bij de gemeente achter de balie, etc… Niet dat je daarom iedereen maar moet wantrouwen, maar als je intuïtie je zegt dat je arts niet doet wat ie zou moeten doen, dan kun je het best maar op zoek gaan naar een andere arts. (Tot slot: ik raad mijn patiënten juist aan om iemand mee te nemen tijdens de polibezoeken. Uit onderzoek blijkt toch dat mensen het gros van wat ze verteld wordt tijdens een artsenbezoek alweer vergeten zijn als ze de spreekkamer uitlopen. Een relatieve buitenstaander kan dan veel beter onthouden wat er gezegd is.)

    P.s. Sorry crypto voor het offtopic gaan :p

  21. CiNNeR zegt:

    Dankjewel voor de uitgebreide reactie. Het is fijn om er eens met een arts over van gedachten te kunnen wisselen, zonder het gevoel ‘veroordeeld’ te worden zeg maar.

    De afkorting ‘ZW’ is inderdaad bekend bij de oude stempel, de tijd van de kaartenbakken (met werkelijk kaarten). Geloof niet dat die afkorting nog gebruikt wordt. Maar er zijn andere varianten inmiddels begrijp ik. Een ontzettend naar stigma, vooral omdat artsen waar je nieuw binnenkomt, toch iets vertekend naar je zullen kijken. Dat zit nu eenmaal in de mens tenslotte. Ik hoop dat het stukken minder gebeurd tegenwoordig.

    Moet bekennen dat ik vele jaren lang vrijwel alleen slechte ervaringen heb gehad. Niet dat alle artsen direct onbeschoft waren hoor en zoals bij de laatste internist heb ik het zelden meegemaakt. Er zitten ook ervaringen tussen met artsen die me serieus namen, een onderzoek verrichtte, iets vonden maar als er dan geen oorzaak vindbaar was plots overgingen op de conclusie ‘je mankeert niets’ en dat ook zo aan de huisarts terug gaven tot specialisten die wel aanwijzingen hadden om me naar een ander specialisme te verwijzen maar als de huisarts dat niet deed, verder verstek lieten gaan zodat ik nog niet verder kwam. Kan de arts dat geheel sympathiek hebben gebracht, is het toch een nare ervaring. Je leeft dan in de wetenschap dat er wel bevindingen en aanwijzingen waren maar niemand er iets mee doet. En als iets moeilijke situaties oplevert is het bij een nieuwe arts binnen komen, hem eigenlijk willen vertellen hoe en wat maar het staat niet in het dossier of ze lezen alleen de conclusie dat de patiënt niets mankeerde. Durf wel te stellen dat ik er onnoemelijk veel nachten van wakker heb gelegen en er veel tranen om heb vergoten. Ik wist dat er meer mis was dan enkele verkeerde gedachten, mijn omgeving zag duidelijk dat er meer mis was dan wat negatieve gedachten, er kwam wel degelijk iets uit onderzoeken maar niemand pakt het op. Je zei eerder dat artsen juist nieuwsgierig zijn naar speciale gevallen. Dat dacht ik ook altijd, maar het gaat blijkbaar lang niet voor alle artsen op.

    Heb één rare ervaring bij een waarschijnlijk heel goede arts. Mijn neuroloog (inmiddels met pensioen) waar ik getest werd op ADHD, zag mijn fysieke klachten en wist daar voor een deel een (mogelijke) verklaring voor te geven. De verklaring die hij gaf, heeft alles weg van dyspraxie of DCD (ook wel clumsy child syndrom genoemd, ontwikkelingsstoornis bij kinderen maar als daar in de kindertijd niets mee gedaan wordt, loop je daar als volwassene natuurlijk ook tegen aan en dan is er weinig echt te sleutelen). Het klonk absurd plausibel maar het is niet direct aantoonbaar als zichtbaar op een foto bijvoorbeeld. Dat hoeft geheel niet erg te zijn, hij gaf er echter een ‘nieuwe’ naam aan en gaf de diagnose ‘somatische stoornis’. Ik heb daar vijf maal over gebeld en een extra gesprek over gehad omdat ik dacht dat ik het wellicht niet goed begreep. Hij bedoelde namelijk somatische stoornis niet in de gangbare definitie van uiting van psychische klachten maar een volgens hem nieuwe betekenis: ‘rechtstreeks verkeerde projectie vanuit de hersenen’. Hij was vooruitstrevend (zeker voor zijn leeftijd, hij is vlak erna met pensioen gegaan) en volkomen overtuigd dat de nieuwe betekenis al snel in zwang zou raken. En dat ik de hulp nu met bakken naar me toe gegooid zou krijgen. Hij was oprecht zeer blij voor me, dacht ik eindelijk eens fijn hulp en zorg zou krijgen en adviseerde me er veel over op te zoeken op internet. Ik was vooral bang dat ik opnieuw door het leven zou gaan met de gedachte dat mijn klachten voortkwamen uit een psychische stoornis en ik juist geen enkele hulp zou krijgen. Dat is ook de praktijk gebleken. Uiteindelijk kreeg ik hem niet overgehaald een andere diagnosestelling te doen (hij was – ergens terecht – nogal verontwaardigd dat ik zo moeilijk deed terwijl hij spontaan een diagnose had gezien en ik wel veel aan zijn adviezen heb gehad), dus heb ik het hem op schrijft laten stellen met zijn interpretatie en dat maar overal mee naar toe genomen voor de zekerheid. Toch wordt ook daar niet zo best op gereageerd merk ik, alsof de neuroloog wellicht net zo’n steek los had als ik, dat idee. Frappant genoeg bracht mijn huidige huisarts het zelf ter sprake bij de kennismaking. De diagnose was hem direct opgevallen en hij sprak uit dat ik daar zeker problemen mee zou krijgen, omdat het simpel als psychische stoornis gezien zou worden. Hij heeft de interpretatie van de neuroloog toegevoegd bij de diagnose en er voor gezorgd dat het erg laag in mijn actieve dossier kwam te zitten. Inmiddels moet je aardig graven om het tegen te komen, dus heb er gelukkig geen last meer van.

    Enfin, het is pas echt goed verbeterd met ervaringen sinds de vitamine tekorten boven zijn gekomen, eind 2008. Op de internist na dan, maar dat was nu eens uitzondering en geen regel. Denk dat dat komt omdat onderzoeken in korte tijd uitwezen dat ik op vele gebieden exact gelijk had met voorspellingen en aanvragen tegenover het ongelijk van enkele artsen. Jammer genoeg heb ik geen beste huisarts, hij heeft aardig wat fouten gemaakt. Maar hij kan ze toegeven en laat mij in alles meedenken en beslissen, dat is me veel waard. Buiten dat ik in geen enkele andere praktijk terecht kon vanwege een huisartsen tekort. Verder heeft gewoon het wisselen van huisarts enorm gescheeld, het is jammer geweest dat het me zoveel jaren kostte om ergens anders terecht te kunnen (ook vanwege schrijnend huisartsen tekort). Die huisarts heeft achteraf bezien bar veel voor me verstierd. Om nog een impressie te geven (naast de baarmoederhalskanker): toen ik in 2004 door 112 weggehaald was in verband met een hartaanval en de uren erna aangetoond was dat het een klein hartaanval betrof, werd me aangeraden snel naar de huisarts te gaan om uitgebreid tekst en uitleg te geven omdat de uiteindelijke brieven wat lang op zich kunnen laten wachten. Ik zal mijn leven niet vergeten wat hij zei toen ik binnenkwam: “Ah ik zie dat je je op de hartbewaking op hebt laten nemen in verband met ME/CVS. Maar dat leverde zeker ook niets op. Dat had ik je ook wel kunnen vertellen” Driemaal heb ik hem uitgelegd dat ik in elkaar geklapt was, mijn partner 112 had gebeld en ik door een ambulance was weggehaald en het niets met ME te maken had gehad, maar hij bleef beweren dat ik mezelf had laten opnemen voor ME/CVS. Hij vond het wel knap dat dat gelukt was??! In mijn ogen is de man totaal imbeciel (zijn reputatie blijkt wisselend, of mensen vinden hem geweldig of dramatisch slecht. Helaas heeft hij een zeer uitgebreid netwerk aan golfmaatjes en schaakpartners onder specialisten in het ziekenhuis hier).

    Sorry Crypto, ik weid te veel uit.

    Om een lang verhaal ietsje langer te maken. De positievere ervaringen worden meer en inmiddels wordt ik op verschillende dingen (vitamines maar ook cholesterol, bloeddruk, conditie, welbevinden) bijgehouden. Moest daar erg aan wennen en het voelt ontzettend fijn. Maar ik ben nog steeds een erg wantrouwend patiënt. Ik vraag al langer alles mee op papier, zoek altijd alles na en helaas moet ik nog altijd aardig wat zelf regelen/organiseren. Maak me nu stiekem al druk omdat ik ga verhuizen en het voor alle partijen goed zou zijn een nieuwe huisartsenpraktijk te zoeken, vind dat erg griezelig. En ik zit nog in mijn maag met de restschade en of daar niet naar gekeken zou moeten worden (vertoon bijna alle kenmerken van gecombineerde strengziekte). Toch, ik lig niet twee weken wakker als ik een afspraak met een arts heb, dat is al een hele verbetering ; )

    Over de losec, dat vond ik wel logisch. Men kan niet op de lange termijn testen voor een medicijn wordt vrijgegeven. Bovendien had ik gezien wat mijn vader door had gemaakt zonder medicijnen, ik was allang erg blij dat er inmiddels iets voorgeschreven kon worden. Vind het wel onrustbarend dat er zo makkelijk mee omgesprongen wordt. Protonpompremmers kan je overal vandaan halen tegenwoordig maar mensen hebben geen benul dat het enkele negatieve effecten kan hebben op de lange duur.

    En je hebt gelijk, iemand meenemen kan altijd goed zijn. Toch vind ik het niet echt prettig. Ik hoor uitslagen liever alleen, degene naast me zal me eerder afleiden juist. En ik heb ergens het gevoel dat het niet nodig zou hoeven zijn, ik kan best geloofd worden als ik alleen iets uitleg en mensen hoeven niet onbeschofter te doen als ik alleen ben.

    Anyhoe: het is inderdaad moeilijk om studenten en/of artsen van de opleiding of uit hun functie te halen. Het is ook vaak redelijk geaccepteerd denk ik, dat iemand zo briljant arts is en die hebben altijd wel wat moeite met communicatieve vaardigheden bijvoorbeeld. De kosten en het aantal beschikbare artsen zal zeker ook een grote rol spelen. Toch vanuit mijn standpunt zou er wel meer gedaan mogen worden aan misstanden. Merk wel dat de jongere generatie er meer mee te maken krijgt in de opleiding en dat is heel goed.

    Enfin, dankjewel voor het offtopic gesprek. Jij ook crypto. Zal verder alleen weer op vitamine D en aanverwante zaken reageren : )

  22. wilmamazone zegt:

    http://www.nu.nl/gezondheid/2919241/gezondheidsraad-geeft-nieuw-advies-vitamine-d.html

    Gezondheidsraad geeft nieuw advies over vitamine D

    Baby’s en kinderen tot vier jaar moeten dagelijks 10 microgram extra vitamine D nemen, ouderen vanaf 70 jaar per dag 20 microgram.

    Dat staat in een woensdag gepubliceerd advies van de Gezondheidsraad, dat is aangeboden aan de minister Edith Schippers van Volksgezondheid, Welzijn en Sport.

    eindquote:

    Het grootste gedeelte van de bevolking heeft geen extra vitamine D nodig uit een supplement. Mensen die gemiddeld 15 tot 30 minuten overdag met onbedekt hoofd en onbedekte handen buiten komen, hoeven die niet te slikken.

  23. wilmamazone zegt:

    http://medischcontact.artsennet.nl/Nieuws-26/Nieuwsbericht-1/121795/Vitamine-D3-voorkomt-luchtweginfecties-niet.htm

    Vitamine D3 voorkomt luchtweginfecties niet

    Maandelijkse suppletie van vitamine D3 heeft geen effect op de incidentie en hevigheid van bovensteluchtweginfecties bij gezonde volwassenen. Dit blijkt uit Nieuw-Zeelands onderzoek dat recent in JAMA is gepubliceerd.

    eindquote:

    Volgens commentator Jeffrey Linder toont dit onderzoek aan dat vitamine D3 definitief tot de niet-effectieve behandelingen gerekend mag worden bij het bestrijden en voorkomen van bovensteluchtweginfecties bij gezonde volwassenen.

  24. Pingback: Vitamine D en luchtweginfecties « Cryptocheilus Weblog

  25. Die Wilma is weer eens sneller dan mijn schaduw….

    Zie bovenstaande pingback.

  26. CiNNeR zegt:

    Omdat ik nogal open geweest ben over mijn medische geschiedenis, LK en Crypto veel met me hebben mee gedacht om tot oplossingen te komen en vooral alles heel anders is uitgepakt dan ik zelf ook maar had kunnen vermoeden (ook ivm vitamine D), even een update.

    Begin dit jaar is uit onderzoek gebleken dat ik al een leven lang rond kachel met HMSN (type 2/type x): een erfelijke, progressieve neurologische spierziekte. (http://www.vsn.nl/spierziekten/diagnose.php?diagnose_id=19). Tegelijk is er neurologische schade van een te lang ongezien en later onderbehandeld vitamine B12 tekort vastgesteld (beschadiging van de isolatielagen van de lange zenuwbanen). Het is hoogstwaarschijnlijk dat het vitamine B12 tekort en dan met name het ongezien blijven/verkeerd behandelen daarvan, een negatieve invloed op de verloop van de HMSN heeft gehad. De komende vijf jaar injecteer ik tweemaal per week vitamine B12, om elke achteruitgang zoveel mogelijk tegen te gaan en de minieme hoop dat er iets zal verbeteren.

    Dit verklaart de opbouw van klachten en achteruitgang die is blijven optreden, dusdanig dat op initiatief van neuroloog en huisarts inmiddels zeven diagnoses uit mijn actuele medisch dossier zijn geschrapt. (ME, Fibromyalgie, somatisatiestoornis, artrose, dyspraxie/dcd en talloze psychische diagnoses van overspannen tot depressie).

    Al had ik wel een duidelijke vitamine D deficiëntie en zal dat klachten veroorzaakt hebben, heeft het wellicht een minder grote rol in mijn medische geschiedenis gespeeld als werd gedacht. Momenteel is er een ander vreemd ‘probleem’ gaande. De actieve vitamine D (na omzetting in de nieren) behoort stabiel te zijn door het jaar heen maar bij mij varieert die waarde enorm met vitamine D suppletie (devaron, lage dosering). Heb nog niemand kunnen vinden die er iets van af weet. Ik weet ook niet in hoeverre het een probleem is, het is in elk geval lastig zo de vitamine D op pijl te houden zonder dat de actieve D veel te hoog raakt (en klachten geeft).

    @LK: Je zal begrijpen dat ik meer wantrouwen op artsen heb gekregen als ooit tevoren. Het is onverklaarbaar hoe de diagnose HMSN of minstens de schade aan de zenuwbanen daarvan, is gemist. Dat gezegd hebbende, ben ik nu wel in goede handen terecht gekomen. Na vijf maanden revalidatie kan ik iets minder maar ben een stuk stabieler. Al twee maanden niet meer gevallen🙂

    @LK en Crypto: nog zeer bedankt voor het meedenken voor en achter de schermen. Heeft me mentaal veel support gegeven.

    Edit WMZ: uit filter gevist om 18:10

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s

%d bloggers op de volgende wijze: