De doelstellingen van Pink Ribbon Nederland

Yeah Right !!!

Doelstellingen van Pink Ribbon
* Het verbeteren van de bewustwording van de risico’s op borstkanker.
* Het financieren van psychosociale en maatschappelijke projecten ter verbetering van de zorg voor het welbevinden van borstkankerpatiënten en hun omgeving.
* Financieren van wetenschappelijk onderzoek gericht op preventie en vroege opsporing.

Bij het item Pink Ribbon verdient geen lintje kunnen jullie van allerhande in en outs lezen rond de commotie die deze week in Nederland onstond.

In ons land gaat het aantal zogeheten Goede Doelen de 5000 ruimschoots te boven (rectificatie 20 nov.: het zijn er blijkbaar zo’n twintigduizend) en enkele tientallen daarvan zetten zich in voor ‘DE strijd tegen kanker’.
Kanker is geen strijd die gemakkelijk gewonnen kan worden áls er maar genoeg centjes worden binnengeharkt.
Het wordt steeds gekker met acties om geld op te halen voor kankerbestrijding, zei tv-recensent Jean-Pierre Geelen al. ‘Als je wint, heet je een ‘kanjer’ – verliezers hadden alleen maar harder moeten strijden.’
Kankerpatiënten opzadelen met strijden tegen hun kanker is al hélemaal not done, want:
Hoezo zou vechtlust helpen bij kanker?!


Tuurlijk is er geld nodig voor kankeronderzoek, maar of dat op deze manier moet? Wisten jullie bijvoorbeeld dat je ook rechtstreeks donateur kunt worden van het NKI-AVL Fonds?. Al die versplintering is mijns inziens nergens voor nodig, want die zorgt er slechts in toenemende mate voor dat de gemiddelde kankerpatiënt/hun naasten door de vele bomen het bos niet meer zien. Op de ene site staat dit en op de andere toch net weer iets anders en de duidelijkheid laat sowieso regelmatig te wensen over.

Pink Ribbon Nederland heeft het verbeteren van de bewustwording van de risico’s op borstkanker hoog op de agenda staan, maar wat moet je daar nou precies mee?!
Vrouwen worden al jaren zowat doodgegooid met het ene studietje over borstkanker na het andere, dat gretig in chocoladeletters in de media verschijnt en die elkaar ook nog eens maar al te vaak tegenspreken. Het is om horendol van te worden.
Om een recent voorbeeld te noemen:Ook matig alcoholgebruik vergroot kans borstkanker. En daar sta je dan met het jarenlang geadviseerde dagelijkse glaasje rode wijn. Matig alcoholgebruik blijft wel weer goed voor hart en bloedvaten en laat dat nou iets zijn waar vrouwen in de leeftijd waarop het vaakst borstkanker optreedt, ook meer last van krijgen. Het risico is maar heel weinig verhoogd en geldt bovendien alleen maar als er al een bepaalde aanleg aanwezig is én alleen voor oestrogeengevoelige borstkanker, dus waar hebben we het over??!! Het probleem is natuurlijk dat de meeste mensen alleen de koppen gaan lezen en dan hun medemensen lastig gaan vallen met dit soort “informatie”. Doodmoe word je ervan.
Hier de betreffende studie in in JAMA. Tja…en dan loop je o.a. óók nog het risico om over een drempel te struikelen of van de trap te vallen en je nek te breken. Tis toch wat!

Pink Ribbon vraagt: Ken jij de risicofactoren voor het krijgen van borstkanker? en concentreert zich dan -als zovelen- op DE open deur: meer bewegen. Maar komt ook met het nu dus verwarrende:

• Overmatig alcoholgebruik (dagelijks meer dan 1 glas over een langere periode)

De conclusie van deze site vind ik wel een goede:

Vrouwen kunnen zelf niet bepalen hoeveel jaren ze menstrueren of hebben ook geen invloed op hun natuurlijke oestrogeenproductie. Sommige risicofactoren, zoals eet- en drinkgewoonten of het gebruik van oestrogeenpillen, kunnen ze zelf wel beïnvloeden. Nochtans is het zo dat geen enkele van de risicofactoren de kans op borstkanker zou verhogen zoals roken het risico op longkanker verhoogt. Omdat er zoveel risicofactoren zijn is het onvermijdelijk dat elke vrouw op deze planeet er enkele heeft.

Bij borstkanker is het simpele feit een vrouw te zijn dus al een risicofactor en m.i. een van de voornaamsten. Zelfs als iedere vrouw zou leven als WonderWoman is het krijgen van borstkanker niet uitgesloten. Wat schieten we dan op met bangmakerij en op alle slakken zout leggen? Van schuldgevoelens omdat je geen volmaakt mens bent is nog nooit iemand beter geworden.

Vers van de pers ( met dank aan Da Silva):
Karin Spaink is ook ijverig aan het rekenen gegaan en publiceerde vandaag: Pink Ribbon in cijfers. Het onderstreept dat de geldstromen beter niet via de Stichting Barbiepop Pink Ribbon kunnen lopen. Het kan allemaal handiger en verstandiger.
Dat Pink Ribbon vandaag bij Trouw op nummer negen staat van de Top 50 Gezondheidszorg neemt wat mij betreft dus niet weg dat dit Roze Circus mag ophouden te bestaan. Dat zou bij velen al heel wat psychosociale zorgen verminderen.

Advertenties

349 Responses to De doelstellingen van Pink Ribbon Nederland

  1. wilmamazone says:

    De zoveelste verklaring van Pink Ribbon sinds woensdag:

    http://blog.pinkribbon.nl/2011/11/19/overzicht-bestedingen-stichting-pink-ribbon-van-het-geld-2006-2010/#more-220

    Overzicht bestedingen Stichting Pink Ribbon van het geld 2006 – 2010

    eindquotes:

    We realiseren ons dat u als betrokkenen, borstkankerpatiënten, vrijwilligers en donateurs deze cijfers, na de commotie die is ontstaan na het item van nieuwsuur, eerder had willen zien. We hebben hierin zorgvuldig willen zijn. dat proces heeft tijd gekost en we realiseren ons dat de communicatie van de cijfers beter moet in de toekomst.

    Vragen: we hopen dat we hiermee meer duidelijkheid hebben kunnen verschaffen over de manier waarop Stichting Pink Ribbon met het geld omgaat. Dagelijks zetten vele mensen zich in voor de strijd tegen borstkanker en we zijn vastberaden dit te blijven doen. Wanneer je nog vragen hebt over doelbestedingen mail ze dan naar vragen@pinkribbon.nl en we zullen ze zo goed mogelijk proberen te beantwoorden.

  2. Is Pink Ribbon aan het censureren? Vergelijk de pagina over wetenschappelijk onderzoek:

    Nu:

    http://www.pinkribbon.nl/index.php?id=854&t=3&l=1&pp=19

    Een deel van de donaties die wij ontvangen, wordt gebruikt voor het financieren van wetenschappelijk onderzoek

    Met:

    http://web.archive.org/web/20100923093135/http://www.pinkribbon.nl/index.php?id=396&t=3&l=1&pp=19

    op 23 September

    Dankzij jouw hulp kunnen wij financiële steun bieden aan de volgende onderzoeken:

    Is ‘jouw hulp’ dat schijntje dat PR zelf bijdraagt aan dat wetenschappelijk onderzoek dat gespecificeerd op de pagina staat genoemd? Hoeveel van dat onderzoek is door KWF of de Sisters gesponsord met geoormerkt geld?

  3. wilmamazone says:

    Crypto

    Is Pink Ribbon aan het censureren? Vergelijk de pagina over wetenschappelijk onderzoek

    Betekent dit dat we óók nog snel screenshots hadden moeten maken van de site?!
    Gadsamme….als ik ergens een pokkenhekel aan heb is het wel aan sites waar tekst in items en/of reacties veranderd wordt zonder duidelijke vermelding daarvan. Het komt in ieder geval alweer niet vertrouwenwekkend over…..

  4. wilmamazone says:

    Doe ik nu ook weer ff een: ‘leuker kan Wilmamazone het voor Pink Ribbon niet maken en ook niet makkelijker.’

    quote uit bovenstaande verklaring van Pink Ribbon van gisteren:

    Psychosociale zorgprojecten (2,7 miljoen)

    Naast wetenschappelijk onderzoek op het gebied van psychosociale zorg zijn er ook tal van psychosociale zorgprojecten die door Pink Ribbon worden gefinancierd.

    Voorbeelden hiervan zijn:

    ■Fertiliteitsklinieken voor borstkankerpatienten met kinderwens
    ■Scholing van verpleegkundingen t.b.v. hoofdhuidkoeling.

    In het eerste voorbeeld heb ik me nog niet verdiept wat informatie daarover betreft. Ik heb wel weet van een nog jonge patiënte <40 met een erfelijke vorm van borstkanker die nog graag een tweede kind had gekregen en toevallig afgelopen woensdag -Pink Ribbon commotiedag- in het ZH werd opgenomen om preventief de eierstokken te verwijderen. Na eerst een borstbesparende operatie plus chemo en bestralen duurde het nog enkele maanden voordat de uitslag van het erfelijkheidsonderzoek bekend was. De vader bleek de drager van een fout gen dat hij ook doorgegeven had aan zijn andere dochter, zijn enige andere kind. Bij beiden werden de borsten preventief verwijderd en tegelijkertijd gereconstrueerd. Bij oudere zus – nog zonder borstkanker- mislukte dat, maar de tweede poging leverde een redelijk resultaat op. Om een lang verhaal met een hoop ellende kort te maken: bij borstkanker heb je niet altijd wat te willen.

    Datzelfde geldt voor de hoofdhuidkoeling. Er wordt een beeld geschapen of dat nou HET ei van Columbus is voor borstkankerpatiënten. Dat ze heel wat over moeten hebben voor mogelijk, kan, indien, als ect. wordt er niet bij verteld en ook niet/te weinig afgevraagd wat er nou zo erg is aan tijdelijk kale vrouwen. Toen ik in 2005 iemand vertelde dat ik niet van plan was om een pruik aan te schaffen, kon ze eerst een bedenkelijke blik niet verbergen om daarna enthausiast te roepen: "Gelukkig vindt men dat tegenwoordig niet meer zo erg."

    Verder is uiteraard niet zo dat slechts de haren op de bulles al snel het loodje leggen bij borstkankerbehandeling met chemotherapie. Bij mij begonnen na de 1e dosis eerst mijn schaamharen uit te vallen -dat heeft bij sommigen uiteraard het voordeel dat ze een tijdje niet naar de k*tkapper hoeven- en enkele dagen later die op mijn hoofd., maar je hebt nog meer haren. Ik weet niet meer precies of het nou na de 4e of 5e ronde was dat ik nergens geen haar meer had. Niet in mijn neusgaten, geen donshaartje's op het gezicht en armen en noem maar op. Van mijn bruinzwarte wenkbrauwen en wimpers bleef ook niet veel meer over en veranderden op het laatst in okergeel en dat deden mijn donkerbruine ogen ook, dus hoezo geen chemokoppie met hoofdhuidkoeling?!

    Pink Ribbon met:

    Hoofdhuidkoeling voor borstkankerpatiënten tijdens chemotherapie

    Door chemotherapie wordt bij de meeste borstkankerpatiënten haaruitval veroorzaakt. Uit onderzoek is gebleken dat dit voor borstkankerpatiënten, na de angst voor uitzaaiingen, één van de meest gevreesde problemen is.

    Het is bewezen dat ernstige haaruitval aanzienlijk beperkt kan worden door zgn. hoofdhuidkoeling. Door koeling van het hoofd met een koelkap wordt de doorbloeding van de haarwortels in de hoofdhuid minder en de stofwisseling verlaagd. Hierdoor wordt beschadiging van de haarwortels verminderd en valt het haar minder uit. Dit heeft een positief effect op de kwaliteit van leven van de patiënt en zijn naasten.

    Toch werd er in 2008 in ruim 70 van de 110 ziekenhuizen in Nederland….

    (vet door mij)

    Deze borstkankermutsen brengen het al iets genuanceerder:
    quote:

    De hoofdhuidkoel-methode
    Veel patiënten ervaren haaruitval als een van de meest nare bijwerkingen van een chemokuur. Met hoofdhuidkoeling (cold cap-methode) kan haaruitval soms aanzienlijk worden verminderd.
    Een half uur voor het toedienen van de medicijnen van een chemokuur krijg je een kap op het hoofd. Die is met slangen aan een koelapparaat verbonden. De hoofdhuid wordt sterk gekoeld, zodat de bloedvaten zich vernauwen. Op die manier neemt de doorbloeding af en heeft de chemotherapie minder kans om de haarwortels te bereiken. De kap blijft tijdens het toedienen op het hoofd en moet erna nog anderhalf uur op het hoofd blijven. Tijdens de behandeling kun je het erg koud hebben.
    Het succes is onder andere afhankelijk van het soort chemotherapie. Recent onderzoek wijst uit dat 50 tot 70 procent van de patiënten tevreden is over het haarbehoud, ook al is dat maar gedeeltelijk.
    Indien chemotherapie gegeven wordt in verband met de kans op niet aantoonbare uitzaaiingen (de zogenaamde adjuvante of toegevoegde behandeling) zijn de meningen over het toepassen van hoofdhuidkoeling verdeeld. Als er aanwijzingen zijn voor uitzaaiingen in de hoofdhuid, moet koeling niet gegeven worden. Ook bij enkele zeldzame aandoeningen als koude overgevoeligheid, koude agglutinine ziekte, cryoglobulinemie, cryofibrinogenaemie en koude posttraumatische dystrofie is hoofdhuidkoeling niet mogelijk.
    Kijk in de Monitor Borstkankerzorg in welke ziekenhuizen deze methode wordt toegepast.
    Kijk voor meer informatie op http://www.geefhaareenkans.info

    De eindquote is ook niet te versmaden:

    Kaal: geen taboe
    Sommige vrouwen kiezen ervoor om tijdelijk met een kaal hoofd door het leven te gaan. Gelukkig is met een kaal hoofd rondlopen allang geen taboe meer. Sommige vrouwen kiezen voor het dragen van een muts, een sjaal of een hoedje. Anderen dragen liever een pruik.
    De mammacareverpleegkundige heeft adressen van pruikenmakers. Er zijn haarwerkenleveranciers, hoedenmakers en sjaalmakers die zich speciaal richten op vrouwen die hun haar kwijt zijn.

    Hoezo geen taboe meer? Komen we bij de volgende stichting met de suggestieve naam: Geef Haar een Kans en deze site met Ik geloof in haar. Wordt er met Dries Roelvink geprobeerd om geld binnen te harken voor het Goede Doel, maar hier helemaal gratis. Ik ging er persoonlijk zowat van over mijn nek:

    Ook bij het IKZ wordt verwezen naar ‘Geef haar een kans’ na best wel interessante informatie over een landelijke standaard hoofdhuidkoeling bij chemotherapie.

    Hier een voorbeeld van stichting nummer zoveel die haar een kans geeft.

    Hier een folder over hoofdhuidkoeling van een ziekenhuis.

    De hoofdhuidkoeling start 30 tot 45 minuten voor de chemotherapie. Na het inlopen
    van de chemotherapie blijft de koelkap nog 45 tot 90 minuten op uw hoofd geplaatst.
    Dit is afhankelijk van het soort chemotherapie dat u krijgt.

    Dat had ik wellicht de eerste paar keer volgehouden, maar rond mijn 6e/laatste portie chemo al hélemaal niet meer. Ik moest ook al minstens een kwartier met mijn arm in zo warm mogelijk water vanwege het makkelijker kunnen prikken voor het infuus. En dan te bedenken dat ik met ‘maar’ 50% haarverlies evengoed/mogelijk erger voor joker had gelopen, want ik heb maar dun haar. Ik zag er met een kaal hoofd hélemaal niet verkeerd uit.
    Tot slot nog een filmpje waarin uitgelegd wordt hoe hoofdhuidkoeling in zijn werk gaat:

    Ik zeg van harte: bezint eer ge begint!

  5. wilmamazone says:

    Wat ook een belangrijke bijdrage heeft geleverd aan de beeldvorming van borstkanker en ‘als je haar maar goed zit’ in een overdreven spotlicht, is hoe de media omsprong/nog steeds omspringt met Sylvie van der Vaart en niet in de laatste plaats door Sylvie zelf.

    Ik had dit eerdere item bij ons Sylvie van der Vaart kaal schier eindeloos kunnen aanvullen met berichten over haar kapsels en overdreven spaarpotkledij (spaarpot= decolleté). Schijtziek word je ervan.
    Toen ik dit comment van mezelf daarnet herlas, werd ik weer kwaad:

    Sylvie van der Vaart heeft haar eigen kale hoofd nog nooit aanschouwd. ,,Ik ga naar een salon waar de spiegel met een gordijntje wordt bedekt als de pruik eraf gaat. Ik slaap ermee, ik sport ermee en douche ermee. Elke week ga ik naar de salon om mijn hoofdhuid te laten wassen.”

    Onderschrift bij de hier getoonde foto:

    Om de borstkankermaand in te luiden verlichten Sylvie van der Vaart-Meis (2eR) samen met Henk van der Mark (2eL), MD Estee Lauder Companies Benelux, presentatrice Chantal Janzen (L) en Pink Ribbon ambassadeur Quinty Trustfull (R) in 2009 het Koninklijk Theater Carre in het roze. © ANP

    Dit hele comment van JennyJo is overigens de moeite van het lezen/herlezen waard.

    eindquotes:

    Ik snak soms naar bekende personen die er op een verstandige en evenwichtige manier mee om kunnen gaan, dat zou veel vrouwen een hart onder de riem kunnen steken en het hysterische gedoe rond borstkanker weer enigszins kunnen normaliseren. Ik ben daarom ook niet zo blij met het hele pink-ribbongedoe. Waarom krijgt borstkanker zo extreem veel aandacht? Dat is vanwege die borsten, dat kun je zo heerlijk dramatiseren, het is zo lekker zichtbaar ook. Je hoort nooit dat soort verhalen over mensen met een buismaag, of met een stoma doordat bijna al je darmen zijn weggehaald, alsof dat niet vreselijk is. Maar ja, dat doet het niet zo goed in de publiciteit. Doodmoe word ik daarvan. Het lijkt wel of het alleen maar om die borsten draait en men zich niet realiseert wat het eigenlijk voor ziekte is. Een borst moeten missen en kaal worden is echt peanuts wat mij betreft, als je daarmee kunt voorkomen dat je doodgaat aan kanker. Het is volkomem en totaal uit proportie getrokken vind ik.

    Sylvie is daar blijkbaar ook erg door beïnvloed, want alles erger dan een kale kop.

    En nog wat: kanker kun je inderdaad niet ‘overwinnen’. Het enige wat je kunt doen is je behandelingen ondergaan en er het beste van hopen. Degenen die het niet redden zijn niet de zwakken die onvoldoende vechtlust hadden. Daar moeten we ook maar eens vanaf.

  6. wilmamazone says:

    Deze update van Karin Spaink spreekt voor zichzelf:
    http://www.spaink.net/2011/11/19/pink-ribbon-in-cijfers/

    Update 2 (19:35): Pink Ribbon kwam zojuist met een weerlegging op hun weblog. Alleen: die klopt niet. Geld dat nu ineens wordt aangemerkt als “wetenschappelijk onderzoek op het gebied van psychosociale zorg en kwaliteit van leven”, staat toch heus in de jaarrekeningen als “psychosociale zorg” geboekt. Oftewel, Pink Ribbon herschrijft nu haar eigen boekhouding.

    Ik vind dit in- en intriest. Liefst had ik ongelijk gehad. Nu mijn cijfers blijken te kloppen, had ik graag van Pink Ribbon gehoord dat het ze speet en dat ze haar leven zou beteren. Maar nee: creatief boekhouden is haar enige antwoord.

  7. Renate says:

    Er staat nog een reactie van een zekere Linda Woudstra, die weer met een hele voorraad kwakzalverij en kwakdenken aan komt zetten. Inclusief het kanker – schimmel verhaal. De hele brief is een grote verzameling van onzin, die ik hier maar niet ga citeren. De dame roept wat over het toedienen van enorme hoeveelheden vitamine C en zelfs het innemen van chloordioxide.
    Mevrouw sluit haar verzameling nonsens (sorry, maar met mijn beperkte kennis kan ik er weinig zinnigs in vinden) af met:

    Op het moment dat je kanker gaat zien voor wat het is, een anaerobe cel in de vorm van een bacterie (tumor), schimmel (agressieve tumor) of virus (uitzaaing), dan heb je ook houvast hoe je het kunt bestrijden. Er zijn dan zeer veel middelen voorhanden, die overal ter wereld de mensheid hebben gered toen er nog geen dokters waren en een farmaceutische industrie. Die zijn er en zijn vaak heel goedkoop.
    Op mijn blog lees je er meer over http://www.mijnstrijdtegenkanker.wordpress.com
    Liefs Linda

    Het verbaasd me dat mevrouw nog geen weerwoord heeft gekregen.

  8. JennyJo says:

    Mevrouw Woudstra krijgt wel weerwoord, maar dat plaatst ze niet op dat blogje van haar. Ik spreek uit ervaring. Ook het verhaal van haar eigen borstkanker is nog steeds niet af. Vragen om meer informatie daarover worden evenmin geplaatst. Ik vraag me af wat zulk soort mensen toch in vredesnaam bezielt maar ik vrees dat ik het nooit zal begrijpen.

  9. Renate says:

    Ze krijgt misschien wel weerwoord, maar op het stuk dat ze onder het blog van Karin Spaink heeft geschreven, is daar nog niets van te vinden. Op haar eigen blog kan ze doen wat ze wil, of we dat nu leuk vinden of niet. Op haar eigen blog lijkt zoveel onzin te staan, dat het onbegonnen werk lijkt om er op in te gaan. Dat deze dame haar onzin lijkt te kunnen verspreiden in het Financieel Dagblad, lijkt met toch wat vreemd. Ik weet ook niet of dit klopt. Ze kan op haar blog wel zo veel beweren.

  10. JennyJo says:

    Het verbaasd me dat mevrouw nog geen weerwoord heeft gekregen.

    Eigenlijk verbaast mij dat niet. Waar moet je in hemelsnaam beginnen als je iets wil zeggen op zo’n ellenlang, kant-noch-wal-rakend, warhoofdig verhaal? Het is parels voor de zwijnen om daar iets op te zeggen want mevrouw Woudstra neemt niets aan van mensen die het niet volledig met haar eens zijn: uit haar hele betoog blijkt dat zij muurvast zit in haar kankerkwakhersenspinsels.

  11. Renate says:

    Het probleem is natuurlijk dat er vermoedelijk genoeg mensen zijn die het met haar betoog eens zijn. Ik twijfel niet aan het feit dat mevrouw Woudstra niet meer te redden is, maar de mensen die misschien haar onzin willen geloven, zouden misschien gewaarschuwd moeten worden.

  12. wilmamazone says:

    Renate:

    Ik twijfel niet aan het feit dat mevrouw Woudstra niet meer te redden is, maar de mensen die misschien haar onzin willen geloven, zouden misschien gewaarschuwd moeten worden.

    Ik had Linda allang geschoten bij Karin Spaink, maar ben er hier met opzet niet over begonnen. Dit item gaat over de doelstellingen van Pink Ribbon en niet over die van Mw. Woudstra en de WWK.

    Een van haar maatjes is namelijk Ton Claessen en die kwam o.a. bij item Zwammen over kanker al ter sprake. Linda Woudstra heeft het stokje van de daar ook genoemde Henk Trentelman overgenomen om te strijden voor keuzevrijheid van kankerpatiënten. Dat betekent dat ze o.a. tegen iedere donatie zijn die wat met reguliere kankertherapie te maken heeft en met name geen goed woord over hebben voor het KWF.

    Hier wil ik het voor nu bij laten. Wellicht dat er op deze site nog een apart item komt over Linda Woudstra, maar hier graag verder over Pink Ribbon.
    Ik wil jou wel een complimentje geven omdat je steeds zo snel het kaf van het koren weet te scheiden en ook ‘ons aller’ tante Linda meteen in het snotje had.

  13. Renate says:

    Prima.

  14. wilmamazone says:

    Nu sla ik zelf min of meer een zijpad in omdat ik in dit item blijkbaar een verkeerd aantal geregistreerde goede doelen heb genoemd, het zijn er geen ruim 5000 maar zo’n 20.000 volgens dit artikel:

    ‘Zet drie Nederlanders bij elkaar en je hebt een stichting’

    Nederland heeft een ongekend aantal goede doelen. De kleine clubs hebben vaak geen keurmerk, maar juist daar is de kans op bedrog kleiner, zegt hoogleraar filantropie Theo Schuyt.

    ‘Je moet de kleinere goede doelen helemaal niet opzadelen met papierhandel’

    Je kunt het zo gek niet bedenken, of er is een stichting voor in het leven geroepen. Van mensen die zich inzetten voor het behoud van torenspitsen tot een groep die zich hard maakt voor bijen of zich inzet voor de bouw van violen. “Dat vind ik het leuke aan Nederland”, zegt hoogleraar filantropie Theo Schuyt. “Zet drie Nederlanders bij elkaar en je hebt een stichting. De kastanjeboom waar Anne Frank op uitkeek dreigt gekapt te worden, en de stichting Support Anne Frank Tree ontstaat. Hier kan dat, in andere landen zijn er veel meer regels voor het oprichten van zo’n initiatief.”

    Al die goede intenties hebben intussen tot een lijst van twintigduizend geregistreerde goede doelen en stichtingen geleid. Donateurs kiezen vervolgens uit dit woud van opties het onderwerp waardoor ze geraakt worden en waar ze zich betrokken bij voelen. “Iemand die om zich heen één op de drie kennissen ziet overlijden aan kanker wil daar wellicht iets aan doen. Als dat zo is, kan diegene het kankeronderzoek gaan steunen. Hoewel het eigenlijk gek is, want je krijgt er niet je overleden vrienden voor terug.”

    quotes:

    Ook een onafhankelijk keurmerk, waaraan de sector vrijwillig meedoet zou het vertrouwen kunnen vergroten. Althans, dat was het idee. Uit een onderzoek van socioloog René Bekkers, een collega van Schuyt, blijkt echter dat het keurmerk het vertrouwen in de sector niet vergroot.

    Goede doelen met het CBF-keur kunnen wel rekenen op meer inkomsten, veelal doordat bestaande donateurs meer gaan geven. Maar is die hogere opbrengst terecht? Het CBF controleert immers niet of er daadwerkelijk een waterput wordt geslagen of een onderzoek inderdaad is uitgevoerd. “Als je een goed doel met het CBF-keur kiest, weet je in ieder geval zeker dat je niet financieel getild wordt”, verdedigt Schuyt het keurmerk. Naast hoogleraar aan de VU, is hij ook bestuurslid van het CBF. “En mensen hoeven minder moeite te doen om uit te zoeken of een goed doel betrouwbaar is.”

    Maar geen keurmerk hebben, is niet per definitie een teken van wanbeleid. Het keurmerk dragen kost geld, en een goed doel moet voldoen aan een regelgeving van ‘bijna communistische omvang’. “Je moet de kleinere goede doelen helemaal niet willen opzadelen met die papierhandel”, zegt Schuyt. “Ik ben er voorstander van dat er voor kleine projecten een apart keurmerk komt.”

    (vet door mij)

    Meer over het CBF-keur dat door Pink Ribbon zo benadrukt werd hier en hier.

  15. JennyJo says:

    Linda Woudstra heeft het stokje van de daar ook genoemde Henk Trentelman overgenomen om te strijden voor keuzevrijheid van kankerpatiënten. Dat betekent dat ze o.a. tegen iedere donatie zijn die wat met reguliere kankertherapie te maken heeft en met name geen goed woord over hebben voor het KWF.

    En dat stomme gesjoemel van Rink Ribbon speelt óók nog eens lui als vh. Trentelman, Linda Woudstra, Gwiedo Jonkers en consorten grandioos in de kaart. Ik kan me er enorm over opwinden, maar ja, dat helpt niks. Ben blij dat ik nooit een cent aan dat roze gedoe heb gespendeerd, het heeft me vanaf het begin tegengestaan, om redenen hier wel bekend.

  16. Renate says:

    Tja, een keurmerk kost natuurlijk ook geld en in feite geeft het alleen maar aan dat het geld op een bepaalde manier besteed wordt. Het geeft geen indicatie over de betrouwbaarheid van hetgeen er gefinancierd wordt. Inderdaad kan iedere kwakorganisatie ook schermen met een CBF-keurmerk, zolang men maar aan de eisen voldoet. Is meer transparantie, zowel van de gevende organisatie, als van de ontvangende organisatie misschien een oplossing?
    Pink Ribbon ontvangt geld uit verschillende bronnen, waaronder geld dat geoormerkt is om aan onderzoek besteed te worden. Dat geld gaat dus naar een instituut dat onderzoek doet. Dat zou het ontvangen bedrag dus op een website kunnen zetten. Als Pink Ribbon dit ook doet, evenals de organisaties die geld naar Pink Ribbon doorsluizen, dan kunnen de bezoekers van de website zien hoe het een en ander in elkaar grijpt.
    Maar misschien zie ik het allemaal weer veel te simpel.

  17. wilmamazone says:

    Pink Ribbon on november 20, 2011 om 8:43 pm zei:
    Dankjewel Peggy voor je steun! We vinden met jou dat er duidelijkheid moet zijn over waar het geld blijft. Dat naar aanleiding van nieuwsuur méér duidelijkheid komt vinden we alleen maar goed. Het spijt ons dat er onduidelijkheid is ontstaan maar we blijven strijden tegen borstkanker en zullen beter communiceren over de besteding van gelden. Groet, Team Pink Ribbon

    Ik vind het hoog tijd dat met name Pink Ribbon Nederland zich gaat beraden om te stoppen met dat Roze Circus. Het gaat niet alleen om en over de onduidelijkheid -en de intussen opgetrokken rookgordijnen- rond het besteden van gelden, maar óók over alle andere kritische noten die blijkbaar het ene oor in en rechtstreeks het andere uit gaan. Als het team na alle commotie van de afgelopen dagen niet verder komt dan ‘we blijven strijden tegen borstkanker’ heeft Pink Ribbon de boodschap dus nog steeds niet begrepen. Ze zijn niet eens in staat om het woord strijden uit hun woordenboek te schrappen terwijl daar intussen toch ook genoeg over gezegd is.

    In 2007 al schreef Karin Spaink -en daar sluit ik mij volledig bij aan- de column:
    Wees een held, consumeer!

    Weer ergert de Pink Ribboncampagne me mateloos. Vorig jaar, toen ik net aan den lijve had ondervonden wat borstkanker is, maakte de campagne dat ik me een zeehondje voelde: een lief knuffelding waar half beroemd Nederland zich over boog en dat zelf geen woord mocht inbrengen. Het was een glamourcampagne waar nare verhalen over amputaties, chemo, bestralingen, vervroegde menopauze en – yuk! – verlies, verdriet en dood behendig uit waren weggevlakt. Zulke onvrolijke verhalen zouden vrouwen immers maar bang maken en afstoten, en dan kochten ze het blad niet. Daar schoot niemand wat mee op. Zei Pink Ribbon.

    De campagne is infantiliserend. Vrouwen met roze parapluutjes, vrouwen met roze glimmertjes, vrouwen met roze ladyphones: alsof we weer verplicht twaalf zijn, met vlechtjes en strikken, en niet verder kunnen kijken dan de neus van onze Barbie lang is. Bij welke andere campagne over serieuze ziektes wordt de doelgroep zo omfloerst aangesproken? Denkt Pink Ribbon nu heus dat vrouwen de waarheid niet kunnen verdragen tenzij die in roze is gehuld? Meent de organisatie echt dat we aangesproken wensen te worden alsof we niet goed snik zijn?

    Die toon is gelukkig iets verbeterd, maar het akelige consumentisme – ik schreef er vorig jaar al over – is alleen maar verhevigd. Bedrijven geven een schijntje van hun omzet weg en verschaffen zich voor een prikkie, aftrekbaar van de belasting, op onze kosten een fijn geëngageerd imago. Strijd mee tegen borstkanker, koop een roze Hetty stofzuiger! Strijd mee tegen borstkanker, koop een KPN mobieltje! Strijd, koop! Wees een held, consumeer! Het is een moderne aflaat voor de consument.
    (cursief door mij)

    quote:

    ‘Als winkelen borstkanker kon genezen, hadden we allang een remedie,’ schrijft de organisatie Think before you Pink op haar website, vals maar terecht.

    Binnenkort is de hele commotie vergeten en weer iets anders hot news. Daarom wil ik nu met klem verzoeken om niets meer van dat roze spul te kopen en ik heb me voorgenomen om in ieder geval op 1 oktober 2012 -als de borstkankemaandgekte weer in alle hevigheid losbarst- er weer op terug te komen. Ik ben borstkankerpatiënt en ook niet gediend van al die opgeklopte flauwekul. Borstkankerpatiënte JennyJo ook niet -en zo ken ik nog vele lotgenoten-, dus hoeveel jaar zou het nog moeten duren eer Pink Ribbon eens ècht de -vast roze- oortjes te luisteren legt en de roze bril afzet?!
    Het is genoeg geweest met Pink Ribbon, méér dan genoeg, so lady’s think before you Pink.

  18. wilmamazone says:

    http://www.hpdetijd.nl/2011-11-19/spaink-pink-ribbon-gaf-nul-euro-uit-aan-onderzoek

    Spaink: Pink Ribbon gaf nul euro uit aan onderzoek

    Zoals u wellicht heeft meegekregen ligt Pink Ribbon onder vuur. De organisatie die geld inzamelt voor onderzoek naar borstkanker blijkt volgens Nieuwsuur niets met dat geld te doen. De afgelopen jaren werd 16 miljoen euro opgehaald, daarvan werd 288.000 euro daadwerkelijk aangewend voor onderzoek. De immer kritische publiciste Karin Spaink pakte haar rekenmachine erbij en kwam tot een schokkende conclusie: Pink Ribbon heeft 0,0 euro uitgegeven aan onderzoek.

    Het verhaal in een notendop:……….

    Bij reacties:

    Dit bericht en onderzoek is erg eenzijdig. Lees op ons blog onze kant van het verhaal: http://blog.pinkribbon.nl/2011/11/19/ove..
    Team Pink Ribbon
    Pink Ribbon 20-11-’11 09:45

    @Pink Ribbon Reageer nu eens gewoon op het blogbericht van Karin. Bij deze de link http://www.spaink.net/2011/11/19/pink-ri..
    marina 21-11-’11 08:53

    Bron: reactie 89 bij Karin Spaink

  19. wilmamazone says:

    Nog maar een keer deze samenvatting ter herinnering en luister vooral ook goed naar de borstkankerpatiënte:

    Think before you Pink!

  20. JennyJo says:

    Ik vind het dieptriest, wat die borstkankerpatiënte zegt is mij uit het hart gegrepen: we willen onderzoek naar hoe het komt dat er nog steeds vrouwen doodgaan aan borstkanker en hoe die ellendige uitzaaiingen ontstaan! De hele rozelintjestoestand mag van mij nu op de schop. Geef die 8 miljoen euro maar aan het KWF en stop met die nare, smakeloze acties.

  21. wilmamazone says:

    Vers van de pers:
    update van Karin Spaink

    Update 3 (21 nov, 12:00): Ik wil Pink Ribbon NL graag een voorstel doen. Er ligt van vorige jaren nog 7 miljoen euro op de plank, en in de afgelopen maanden is er natuurlijk opnieuw een klap geld bij de stichting binnengekomen. Bestem die ‘oude’ zeven miljoen per direct en in zijn geheel voor kankeronderzoek: aan onderzoek naar de oorzaak en de preventie van borstkanker (en las daartoe desnoods een nieuwe aanvraagronde in). Als jullie dat doen – en daarmee laten zien dat jullie de kritiek serieus ter harte nemen – ben ik de eerste om jullie publiekelijk mijn steun te betuigen.

  22. LK says:

    Lekker bezig WMZ. Volgens mij was je erg boos toen je dit artikel schreef (en terecht denk ik).

    Ik wil nog even terugkomen op het alcoholverhaal: het is een groot misverstand dat die ‘paar’ glaasjes alcohol per week goed voor je zouden zijn. Ik weet dat er artsen zijn die adviseren om 1-2 glazen alcohol te drinken, maar dat is niet correct. Die 1-2 glazen zijn een máximum: daarboven neemt de gezondheidsschade snel toe. Alcohol is niet gezond voor je, het is per definitie een kankerverwekkende stof. De beschermende werking op hart- en bloedvaten is minimaal en alleen voor mannen en vrouwen ‘op leeftijd’ die risico’s lopen. Dit idee is door de horeca en de alcoholindustrie flink gepromoot, maar daardoor zijn de schadelijke effecten van kleine hoeveelheden alcohol nauwelijks bekend onder de bevolking. Het idee dat kleine hoeveelheden alcohol de kans op borstkanker (en ook andere soorten kanker overigens) doet toenemen is al veel langer bekend en niet iets van afgelopen jaar. Het is echt een wijdverbreid misverstand, dus ik zou het niet op jezelf betrekken dat je dit niet wist. Sterker nog, als ik deze discussie met mijn collega-artsen voer, stuit ik op veel weerstand: Ja, maar het is bewezen dat alcohol goed voor je is en als je je patienten iets anders adviseert, ben je niet goed bezig hoor. (Nog even afgezien van het feit dat in de praktijk mensen én artsen denken dat als 1 glas rode wijn gezond is, 3 glazen rode wijn vast nóg gezonder is.)
    Ik adviseer mijn patienten dus om nooit alcohol te drinken. Als ik een 70-jarige patient voor me heb die ieder weekend één glaasje rode wijn drinkt en daar de hele week al naar uitkijkt, ligt het natuurlijk anders. Maar voor de rest van mijn patiënten is het gewoon niet aan te raden.
    Als je iets wilt doen aan je risico op hart- en vaatziekten, zit er niks anders op dan van jongsafaan op je voeding te letten en voldoende beweging te krijgen (en natuurlijk niet roken, etc…)

    Kijk anders ook op de site van het Trimbos-instituut:
    http://www.alcoholinfo.nl/index.cfm?act=esite.tonen&a=2&b=13&c=198

    Uiteindelijk is het een afweging van risico’s inderdaad: helemaal gezond kun je niet leven. Maar als je alcohol nodig hebt om gelukkig te zijn, is er toch ook iets niet goed, lijkt me…

    Overigens, in de link naar het Volkskrantartikel stond dat vrouwen 3% kans hebben op borstkanker en bij enkele glazen alcohol per week loopt dat op naar 3,45 procent (dat is toch een stijging van zo’n 15% en dat vind ik best fors). Ik vraag me alleen af hoe ze aan die 3% komen: ik dacht dat 1 op de 7 tot 1 op de 9 vrouwen borstkanker kreeg (dat is wat al die organisaties roepen) en dat is toch zo’n pakweg 10-15% (en dus niet 3,45%)… (Ik weet: de vraag stellen is hem beantwoorden, maar ik wil alleen maar zeggen dat die 3% niet klopt…)

  23. wilmamazone says:

    LK:

    Overigens, in de link naar het Volkskrantartikel stond dat vrouwen 3% kans hebben op borstkanker en bij enkele glazen alcohol per week loopt dat op naar 3,45 procent (dat is toch een stijging van zo’n 15% en dat vind ik best fors). Ik vraag me alleen af hoe ze aan die 3% komen: ik dacht dat 1 op de 7 tot 1 op de 9 vrouwen borstkanker kreeg (dat is wat al die organisaties roepen) en dat is toch zo’n pakweg 10-15% (en dus niet 3,45%)… (Ik weet: de vraag stellen is hem beantwoorden, maar ik wil alleen maar zeggen dat die 3% niet klopt…)

    Dat die 3% niet klopt, en die een op de 8 ook niet helemaal, was al te vinden in bovenstaand item onder de link in:’De conclusie van deze site vind ik wel een goede’:
    http://www.borstkanker.net/risicofac.php

    Hoe groot is het gemiddelde risicodat een vrouw borstkanker ontwikkelt?

    Soms lees je dat het risico dat een vrouw borstkanker ontwikkelt ongeveer een op acht is. Dit klopt niet helemaal. Het cijfer zou correct zijn als elke vrouw 85 jaar oud werd. De gemiddelde leeftijd van een vrouw is evenwel niet zo hoog.
    Daarom kan men besluiten dat het gemiddelde risico om borstkanker te ontwikkelen ongeveer 9 tot 10% is. Dit betekent dus dat per 100 vrouwen er 10 borstkanker zullen ontwikkelen.
    Voor risicofactoren bij mannen, zie het hoofdstuk Mannen.

    Overigens, ik drink zelf niet dat dagelijkse glaasje rode wijn, maar heb wel weet van oudere vrouwen die dat met klem geadviseerd kregen door huisarts en/of specialist vanwege het gunstige effect op hart en bloedvaten.

    Waar het voor mij hoofdzakelijk om en over ging:

    Vrouwen worden al jaren zowat doodgegooid met het ene studietje over borstkanker na het andere, dat gretig in chocoladeletters in de media verschijnt en die elkaar ook nog eens maar al te vaak tegenspreken. Het is om horendol van te worden.

  24. wilmamazone says:

    Onder voor jullie niet werkende link vanwege moderatie:
    http://blog.pinkribbon.nl/2011/11/19/overzicht-bestedingen-stichting-pink-ribbon-van-het-geld-2006-2010/#comment-191

    wilmamazone
    on november 21, 2011 om 11:38 am zei:
    Je reactie is in afwachting van moderatie.

    http://www.hpdetijd.nl/2011-11-19/spaink-pink-ribbon-gaf-nul-euro-uit-aan-onderzoek
    Spaink: Pink Ribbon gaf nul euro uit aan onderzoek

    @Pink Ribbon Reageer nu eens gewoon op het blogbericht van Karin. Bij deze de link http://www.spaink.net/2011/11/19/pink-ri..
    marina 21-11-’11 08:53

    Daar sluit ik mij bij aan.

    Vanmorgen postte ik dit om 10:38 -op blog PR nog zomertijd- omdat bij HP De Tijd ene Peter Klein op 21-11-’11 02:42 dit te melden had en ik ff een hengeltje naar PR wilde uitgooien:

    @ pink ribbon,
    Omdat u na bijna 9 uur mijn inzending op uw site ( http://blog.pinkribbon.nl/2011/11/19/ove.. ,20 november 5.04 pm) nog steeds niet gemodereerd heeft, hier maar inhakend op uw eigen argument.

    in uw link:……

    Beide reacties zijn nog steeds in afwachting van moderatie. Toevallig over het hoofd gezien of toch censuur en wat hangt er mogelijk nog meer achter het filter van Pink Ribbon in afwachting van moderatie? Wie het weet mag het zeggen.

  25. wilmamazone says:

    Uiteraard weer in grote roze chocoladeletters:
    Mooie projecten dankzij Pink Ribbon Magazine

    Borstkanker kan bij een deel van de patiënten en hun naasten psychosociale
    problemen zoals onzekerheid, angst en depressie veroorzaken. Een deel van de
    patiënten heeft daarbij extra zorg nodig. Dankzij de donaties van het Pink
    Ribbon Magazine hebben wij een groot aantal zorgprojecten mogelijk kunnen
    maken en veel patiënten en hun naasten de zorg kunnen bieden die zij nodig
    hebben. We kunnen Sanoma Media niet genoeg bedanken.

    Door de inzet van Sanoma, al 7 jaar lang, hebben we een totaalbedrag mogen
    ontvangen tot nu toe van € 5.654.130,50. Dat is fantastisch!

    Hieronder een aantal projecten die dankzij de donaties van Sanoma Media
    mogelijk zijn gemaakt.

    eindquote:

    Wij bedanken alle medewerkers van Sanoma Media en iedereen
    die verder een bijdrage heeft geleverd aan het Pink Ribbon
    Magazine voor alle inzet en steun waardoor deze belangrijke
    projecten mogelijk zijn gemaakt!

    Sinds 2004 heeft Pink Ribbon Magazine de volgende resultaten voortgebracht:

    2004 € 532.545,- met een oplage van 94.000 exemplaren.
    2005 € 561.439,- met een oplage van 83.000 exemplaren.
    2006 € 670.735,- met een oplage van 98.000 exemplaren.
    2007 €1.030.324,- met een oplage van 117.000 exemplaren.
    2008 € 900.422,- met een oplage van 105.000 exemplaren.
    2009 € 984.841,- met een oplage van 110.000 exemplaren.
    2010 € 973.824,- met een oplage van 107.500 exemplaren.

    http://www.nuwerk.nl/werkgevers/463/sanoma-media.html

    Aandacht voor mens en omgeving

    Sanoma Media zet haar kernkracht graag in voor maatschappelijk relevante onderwerpen. Een mooi voorbeeld is Pink Ribbon Magazine waarvan de opbrengst voor 100% naar Stichting Pink Ribbon (strijd tegen borstkanker) gaat…]

    http://www.sanomamedia.nl/nl-web-Onze_media-gesorteerd-P.php

    Pink Ribbon Magazine
    Met een bijzonder en stylish feel good magazine en een online platform brengt Sanoma voor het 8e jaar borstkanker onder de aandacht bij de Nederlandse vrouw. En dat is helaas hard nodig: één op de acht vrouwen wordt jaarlijks geconfronteerd met borstk …

    Bij Sanoma heeft ene Sandra Dol een hoge functie. Sandra Dol zit ook in de raad van toezicht van Pink Ribbon:
    http://www.pinkribbon.nl/index.php?id=48&t=3&l=1&pp=45

    Leden van de Raad van Toezicht

    Shula Rijxman – Voorzitter
    Sandra Dol – Vice-Voorzitter, portefeuille marketing & communicatie
    Mr. Tanja Nagel – portefeuille financieel & juridisch
    Mr. Lokke Moerel – portefeuille financieel & juridisch
    Prof. Dr. Elsken van der Wall – Portefeuille medisch/borstkanker
    Dr. Marian B.E. Menke-Pluijmers – Portefeuille medisch/borstkanker
    Mr. Geesje Hamming-Hamburger – Portefeuille medisch/borstkanker

    Sanoma doet iig niets voor niets en weinig voor een beetje en voert deze giften op bij de belastingaangifte.

    Over de dubbele pet van Sandra Dol en hoe Sanoma en Pink Ribbon dat samen regelen, kan ik geen uitspraken doen. Wie weet daar meer over?

    Dit is wat Pink Ribbon op haar site over Sanoma zegt:
    Sanoma Media strategisch partner van Stichting Pink Ribbon

    Noot:
    Er zijn covers van de glossy te zien die Sanoma produceert en als de tekst weggelaten zou worden, kwam niemand op het idee dat het om en over borstkanker gaat en dat deze kankersoorten rond de 75% vrouwen van 50-plus treft…..

  26. wilmamazone says:

    Bij mijn comment van vanmorgen op het blog van Pink Ribbon staat overigens nog steeds:
    Wilmamazone on november 21, 2011 om 11:38 am zei:
    Je reactie is in afwachting van moderatie

  27. wilmamazone says:

    Karin Spaink zelf blijkt bij Pink Ribbon ook in ‘afwachting van moderatie’ te zijn en Peter Klein intussen voor de 2e keer. Mijn comment van gistermorgen is niet verwijderd, maar staat nu nog steeds in de wachtstand:
    http://www.spaink.net/2011/11/19/pink-ribbon-in-cijfers/comment-page-3/#comment-125228

    121.peter klein ≡ 22 nov 2011 ≡ 02:18
    Nog steeds geen moderatie van mijn reactie op de PR Blog, dus maar weer een reactie geschreven:

    ´omdat mijn reactie van 20 nov 5,04pm hier niet geplaatst wordt – op HP en de blog van Spaink natuurlijk wel- hier een herformulering.
    U schrijft in een reactie van 20 nov 3.19:
    ´´Dat is niet het geld dat we de afgelopen 5 jaar verzameld hebben…´

    Ik zeg daarop:
    Maar wel geld dat in de afgelopen 5 jaar verzameld IS.
    Op advies van de wetenschappelijke raad, voorgedragen aan de raad van toezicht, worden onderzoeksprojecten van de leden van de raden goedgekeurd door,de directeur. Die echter vervolgens in Nieuwsuur zegt, dat het accent ligt op voorlichting , preventie en psych soc zorg,, want wetenschappelijk onderzoek wordt vanuit de KWF gefinancierd. Die daarin complementair is aan pink ribbon.
    Kortom: PR richt zich niet op onderzork naar bestrijding van kanker..

    Dat heeft de direkteur gezegd, is ook wel waar het publiek om vraagt, en wat ook in reclamecampagnes gewild of ongewild steeds weer wordt benadrukt, dus: waarom besteedt u uw gigantische reserve van 7 miljoen niet aan dedicated kankeronderzoek?

    En natuurlijk ga ik dit schrijven weer naar de andere sites copieeren´

    122.Spaink ≡ 22 nov 2011 ≡ 08:30
    Peter Klein @ 121: Mijn voorstel staat ook al sinds maandagochtend 11:45 op ‘moderatie’ te wachten. Inmiddels is er wel een bericht doorgelaten dat iemand anders later heeft gepost. Da’s dus geen moderatie…

  28. wilmamazone says:

    Omdat ik het echt niet kon laten 😉 :
    http://blog.pinkribbon.nl/2011/11/19/overzicht-bestedingen-stichting-pink-ribbon-van-het-geld-2006-2010/#comment-209

    Roeland van der meer on november 22, 2011 om 1:02 am zei:

    Dank je Wilmamazone voor de link hierboven naar de kijk van Karin Spaink op de cijfers van Pink Ribbon.
    Het balt alle kritiek samen en begint zelfs met een zeer constructief voorstel.
    team Pink Ribbon : doe er je voordeel mee.

    Beantwoord ↓

    wilmamazone
    on november 22, 2011 om 12:42 pm zei:

    Het balt alle kritiek samen en begint zelfs met een zeer constructief voorstel.
    team Pink Ribbon : doe er je voordeel mee.

    Tja…..er blijken inmiddels meerdere mensen met hun reactie in het moderatiefilter van dit blog te hangen, waaronder een reactie van Karin Spaink zelf:

    122.Spaink ≡ 22 nov 2011 ≡ 08:30
    Peter Klein @ 121: Mijn voorstel staat ook al sinds maandagochtend 11:45 op ‘moderatie’ te wachten. Inmiddels is er wel een bericht doorgelaten dat iemand anders later heeft gepost. Da’s dus geen moderatie…

    Dit en meer te lezen onder de link die ik hierboven al gaf…….

  29. wilmamazone says:

    Nog een tip voor Pink Ribbon waar ze onverkort, nog voor de feestdagen in dec., die 7 miljoen aan kwijt kunnen:
    http://www.umcutrecht.nl/zorg/nieuws/2011/11/borstkanker-bij-vrouwen-in-azië.htm

    Borstkanker bij vrouwen in Azië

    Kennis over borstkanker is niet altijd toepasbaar op Aziatische vrouwen. Dat blijkt uit het promotieonderzoek van Nirmala Bhoo Pathy van het UMC Utrecht. Bij Aziatische vrouwen blijken borsttumoren ongunstigere eigenschappen te vertonen en de overlevingskansen zijn anders.

    Bhoo Pathy komt tot deze conclusies na analyse van de Singapore Maleise Borstkankerregistratie waarin ruim 4000 vrouwen zijn opgenomen die tussen 1990 en 2007 borstkanker hadden. De onderzochte vrouwen zijn voornamelijk van Chinese, Indiase en Maleise origine.

    Bhoo Pathy constateert diverse verschillen tussen westerse en Aziatische vrouwen met borstkanker. Bij de helft van de Aziatische borstkankerpatiënten wordt de diagnose gesteld voor ze 50 zijn, terwijl dat in Westerse vrouwen slechts een kwart van de gevallen betreft. Bij tien procent van de Aziatische vrouwen met borstkanker is de tumor al uitgezaaid op het moment van de diagnose, terwijl dat bij Westerse vrouwen ongeveer drie tot zes procent is.

    quote:

    “Het is een eye opener”, vindt epidemioloog dr. Lenny Verkooijen van het UMC Utrecht. Zij begeleidde het promotieonderzoek. “Onderzoek naar borstkanker wordt voornamelijk uitgevoerd bij Europese en Amerikaanse vrouwen. Die kennis is dus niet klakkeloos te vertalen naar Aziatische vrouwen. Het kan Nederlandse artsen helpen die Aziatische vrouwen op de poli krijgen. Maar het betekent ook dat veel borstkankeronderzoek opnieuw gedaan moet worden in Azië. Nu al komt veertig procent van alle borstkankerpatiënten wereldwijd uit Azië, dat percentage zal alleen maar stijgen.”

  30. LK says:

    Ik ruik een genenstudie…

  31. wilmamazone says:

    Karin Spaink met: De blunders van Pink Ribbon

    eindquotes:

    Pink Ribbon beloofde een reactie. Toen die zaterdagavond kwam, bleek de stichting haar eigen jaarrekeneningen met terugwerkende kracht te hebben verbouwd. Een fors deel van de bestedingen uit de post ‘psychosociale projecten’ – te weten 2,5 miljoen – was plots overgeheveld naar de post ‘kankeronderzoek’. ‘We hebben liefst 5,5 miljoen aan onderzoek uitgegeven!’, zei de organisatie, die daags ervoor nog beweerde dat ze daaraan 3 miljoen had besteed.

    Gisteren heb ik Pink Ribbon voorgesteld die 7 miljoen die er nog liggen, in zijn geheel te bestemmen voor kankeronderzoek. Een mooie goedmaker, leek me. Sindsdien heeft Pink Ribbon geen woord meer gezegd. Zonde, want met zwijgen red je je imago niet.

    Mijn reactie van maandagmorgen is op het blog van Pink Ribbon nog steeds in afwachting van moderatie…….

  32. wilmamazone says:

    Pingback: (..) Behalve die Pink Ribbon trutten. Die moeten kapot.

  33. wilmamazone says:

    Met dank aan een twitter van Joyce Brekelmans:
    ‘Prachtige foto’s van kankerlittekens en de mooie mensen waar ze op prijken’.

    http://www.thescarproject.org/gallery/

    The SCAR Project
    Breast Cancer Is Not A Pink Ribbon

  34. wilmamazone says:

    Als u gedacht had dat ik deze week dat arme Pink Ribbon nog even een zetje zou geven, dan klopt dat. Hoe vergankelijk is roem? Gisteren hip, vandaag hop. In de kliko welteverstaan. Pink Ribbon is de goede doelenkikker die langzaam is gaargekookt in haar eigen juichende marketingsucces. Die dampende wolk van positivisme heeft een opstandingskerk gecreëerd van blije, als kakkerlakken rondspringende positivo’s die borstkanker voorstellen als een onbeduidend schrammetje waarvoor roze pleisters afdoende zijn. De Pink-zendelingen maken van borstkanker een onvergetelijke knalfuif die niet bedorven mag worden door de rauwe werkelijkheid van pijn, doodsangst en onweerlegbare mortaliteit die met geen roze stofzuiger valt te kloppen, te vegen of weg te zuigen. Ziehier wat er gebeurt als het goede doel en de middelen een spagaat vertonen die door geen enkel kruis gedragen kan worden. Dan heeft de roze keizer opeens geen kleren meer aan. Zeker niet als het communicatiewonder Quinty Trustfull naar voren wordt geschoven. Er zijn Barbies met een grotere frontale kwab dan deze ambassadrice, die als kern van haar verweer tegen de kritiek van Nieuwsuur het volgende in stelling brengt: “Tis niet waar!” Dezelfde verbluffende stompzinnigheid die Pink Ribbon heeft grootgemaakt, dreigt haar nu te gronde te richten. En dat is doodzonde. Want geen enkel goed doel is groter dan de strijd tegen kanker. Bij de diagnose waarvan u waarschijnlijk liever een KWF-arts aan uw bed ziet verschijnen dan een Pink-marketeer die vraagt of u al een roze licht aan het eind van de tunnel ziet.

    Roze bril
    24-11-2011
    Auteur: Ir. H(an) A. Schuringa jr.

    (Met dank aan Elisabeth op Spaink.net.)

  35. wilmamazone says:

    Zowel op het blog als de site van Pink Ribbon is het al dagen opvallend rustig en o.a. mijn comment van maandagmorgen is nog steeds in afwachting van moderatie.

    Voor morgen staat op de site van PR wel nog dit op de agenda met in roze koptekst:
    A Hip Hop state of mind is a conscious state of mind!

    In een tijdperk waar armoede, sociale ongelijkheid en onderdrukking tot de orde van de dag behoorde is de Hip Hop cultuur ontstaan. Binnen deze subcultuur werden muziek en poëzie gebruikt als middelen om de maatschappelijke problemen aan de kaak te stellen, maar vooral om een bewustzijn te creëren! Een bewustzijn dat moest leiden tot beweging!

    Een dergelijk sterke bewustzijn is wat Boogie Friday wil creëren onder haar doelgroep en gasten. Een bewustzijn waarbij stadse jongeren stilstaan bij de ernst van borstkanker! Een bewustzijn waarbij deze jongeren weten om te gaan met borstkanker in hun omgeving en misschien wel bij hun zelf! Borstkanker komt namelijk voor bij een op de acht vrouwen en komt zelfs voor bij jongeren en mannen.

    Tijdens Boogie Friday Presents:…….

    eindquote:

    Op deze manier wil Boogie Friday niet alleen een bewustzijn creëren en geld ophalen voor Borstkanker, maar tonen zij samen met Pink Ribbon een vrouwelijke kant van een subcultuur die onterecht getypeerd wordt als vrouw onvriendelijk.

    “It is a man’s world, but it wouldn’t be nothing without a woman.”
    – James Brown-

    Dames gratis entree, entree heren € 2

    Kijk voor meer informatie op http://www.boogiefriday.nl

    Op de site van Boogie Friday/BF:

    BF statement towards PR publicity

    Dear Peoples,

    In de afgelopen week waren er negatieve berichten, over de activiteiten van Pink Ribbon, in het nieuws opgedoken. Nu de wind voorbij is gewaaid willen wij als zijnde BF “the peoples representative” graag onze standpunt publiek maken.

    Waar bijna de gehele doelgroep heeft uitgesproken nog steeds achter de stichting Pink ribbon te staan hebben wij als Boogie Friday ons daarbij aangesloten.
    Zo zijn wij van mening dat het inzetten van middelen voor bewustzijn rondom borstkanker nog steeds noodzakelijk is en een nobele activiteit is van de stichting.
    Hoewel wij -zoals de meeste van jullie- de handelswijze van Pink Ribbon discutabel vinden, hopen wij alsnog mensen samen te brengen voor een avond spreken & luisteren -voor & over borstkanker- en wederom een mooie partysessie onder het alziende oog van Boogie Friday.

    Maak geen ruimte voor negativisme en steun, samen met Boogie Friday, de talloze borstkankerpatiënten wiens leven een béétje makkelijker wordt gemaakt door Pink Ribbon.

    Let’s Boogie for the Boobies!

    Noot: boobies in de betekenis van tieten

    boob1 [bu:b] (telbaar zelfstandig naamwoord) (slang)
    1
    flater
    stommiteit
    2
    stommerd
    sufferd
    3
    (vaak meervoud) tiet

    Think before you Pink!!!

    *nu snel een teiltje pakt*

  36. Renate says:

    Pink Ribbon maakt het leven van borstkanker gemakkelijker?
    Op welke manier?
    Door de verkoop van roze stofzuigers in het kader van: “meer bewegen voor borstkankerpatiënten”?
    Mag ik ook een teiltje (en bij voorkeur niet roze)?

  37. DaSilva says:

    Let’s Boogie for the Boobies!

    Welja wrijf het er nog maar een keer in!
    Weten ze nu nog niet dat er bij de meeste vrouwen met borstkanker geen sprake (meer) is van boobies?
    Damnd!

  38. JennyJo says:

    Het is echt om van over je nek te gaan. Wat mankeert die mensen daar, ze lijken wel helemaal buiten de werkelijkheid te staan.

  39. DaSilva says:

    http://www.bussumsnieuws.nl/Lees/12886/nieuw-artikel

    Pink Ribbon is in hoog tempo haar krediet aan het verspelen. De in opspraak geraakte Bussumse organisatie jaagt seeds meer mensen tegen zich in het harnas door er het zwijgen toe te doen en kritiek op het weblog botweg te verwijderen. En dat heeft ook grote financiele gevolgen.

  40. wilmamazone says:

    Opinie van Yvette den Brok, publiciste, borstkankerpatiënt − 24/11/11, 20:50

    Pink Ribbon maakt vrouwen bewust, maar waarvan?

    Borstkankerorganisatie zendt boodschappen de wereld in, waarvan de wetenschappelijke waarheid nog allesbehalve vaststaat.

    Het kan de Stichting Pink Ribbon moeilijk worden verweten dat zij van de 20 miljoen euro die is opgehaald sinds haar oprichting in 2003 slechts een fractie (288.000 euro) heeft besteed aan wetenschappelijk onderzoek. Zij is immers op initiatief van de Borstkankervereniging Nederland opgericht als fondsenwerver die zich primair zou richten op het vergroten van de bewustwording rondom borstkanker. Later is het (mede)financieren van wetenschappelijk onderzoek daar als doelstelling bijgekomen, maar in hoeverre Pink Ribbon er prioriteit aan wil geven, is een keuze die zij zelf moet maken.

    De vraag die wèl aandacht verdient, is of de manier waarop Pink Ribbon aan vergroting van de bewustwording van borstkanker werkt een bevredigend resultaat oplevert.

    Voor de duidelijkheid: het gaat hier niet zozeer om bewustwording van het feit dat borstkanker bestaat. Dat is overbodig in een land waar één op de acht vrouwen deze ziekte krijgt en waar iedereen toch minstens één persoon kent die deze ziekte heeft of heeft gehad. Dat is ruim voldoende om terdege bewust te zijn van het bestaan van borstkanker en van de impact ervan. Waar het om gaat, is om mensen bewust te maken van wat ze kunnen doen om de kans dat ze borstkanker krijgen zo klein mogelijk te maken. Dat is wat Pink Ribbon op dit moment vooral pretendeert te doen.

    Het probleem is echter dat nog niemand met overtuigende zekerheid iets kan zeggen over wat de kans op borstkanker daadwerkelijk verkleint. Er zijn slechts indicaties dat ongezonde levensgewoonten, alcoholgebruik en overgewicht het risico op borstkanker vergroten en dat mensen daar dus op moeten letten. Maar zolang die indicaties niet waterdicht zijn, is het verstandig om uiterst voorzichtig hiermee om te gaan. Gebeurt dat niet, dan kunnen er valse verwachtingen worden gewekt en kunnen mensen nodeloos in paniek worden gebracht.

    Helaas is zorgvuldigheid niet bepaald de sterkste kant van Pink Ribbon. Een voorbeeld daarvan is haar campagne ‘Beweeg! Geef borstkanker minder kans’. Deze campagne is weliswaar….

    eindquote:

    Kortom, met bewustwording gebaseerd op halve waarheden wordt niet veel meer bereikt dan dat mensen ten onrechte het idee hebben zelf verantwoordelijk te zijn voor het krijgen van borstkanker. Daar mag je mensen niet mee opzadelen. Wellicht is dan toch de meest logische conclusie dat Pink Ribbon moet gaan inzien dat er eerst gedegen wetenschappelijk onderzoek nodig is naar concrete oorzaken van borstkanker en wat daar precies aan te doen is. Pas dan kan er op een betrouwbare manier aan bewustwording van borstkanker gewerkt worden.

  41. wilmamazone says:

    Laatste nieuws met koptekst nu niet in pink, maar in grote zwarte chocoladeletters:
    Stichting Pink Ribbon legt verantwoording af ter zake toevertrouwde gelden

    Stichting Pink Ribbon is uw vertrouwen waard. Dat was zo en dat blijft zo. Verantwoording staat bij ons voorop.

    Met ons team zijn wij druk bezig de gegevens voor iedereen beter inzichtelijk en toegankelijk te maken om het onjuiste beeld over Pink Ribbon recht te zetten. Wij zijn echter een kleine organisatie die volledig verrast is door de negatieve publiciteit. Jaarlijks hebben we over de activiteiten en bestedingen van onze Stichting verslag gedaan in onze jaarrekeningen en verslagen. Dat zetten we nu allemaal helder en inzichtelijk op een rij.

    Aanstaande maandag 28 november zal Stichting Pink Ribbon op de website een heldere en volledige verantwoording plaatsen van alle aan haar toevertrouwde gelden.

    Ook zullen we nog eens alle onduidelijkheid wegnemen over onze doelstellingen en de besteding van de toevertrouwde gelden.

    Ben ik toch benieuwd óf en wat ze gaan zeggen over boodschappen de wereld insturen waarvan de wetenschappelijke waarheid dus nog allesbehalve vaststaat.

  42. Dees says:

    Goeiesmorgens…. D-day…. nouja voor Pink Ribbon dan he….. We kunnen het ook Bijltjesdag noemen…

    Geweldige blogs schrijf je en ik ben het volledig met je eens. Ook komisch dat mijn hoofd nu op jouw blog prijkt. Ik ben namelijk die borstkankerpatiënte uit Nieuwsuur.

  43. wilmamazone says:

    Geweldige blogs schrijf je en ik ben het volledig met je eens

    Dankjewel Dees!

  44. wilmamazone says:

    Op pagina ‘Je geld goed besteed!’ staat inmiddels een update –overzicht van inkomsten en uitgaven Stichting Pink Ribbon 2006-2010-, maar ik krijg in iig een foutmelding en kan het bestand niet openen.

    Ik denk eerlijk gezegd dat daar niks spetterends meer te lezen valt, maar een herhaling zal zijn van het eerdere overzicht van vorige week. Zo van: het staat nu netjes/permanent op onze site, dus doorlopen mensen!

    Op het blog verder ook geen aanvullend nieuws:http://blog.pinkribbon.nl/

    Noot 12.41u.:
    Inmiddels is de update alweer verdwenen…

  45. LK says:

    En toch he, vind ik dit hele mediacircus nu wel een beetje open deuren intrappen. Ik snap dat veel (ex-)borstkankerpatiënten en anderen niet veel op hebben met Pink Ribbon, zelf heb ik dat ook niet, maar ik snap niet dat de donateurs nu opeens moeilijk gaan doen.
    Als je je een beetje had verdiept in Pink Ribbon had je het volgende kunnen weten:

    1. Pink Ribbon is opgericht omdat men vond dat er teveel de nadruk werd gelegd op wetenschappelijk onderzoek in de destijds bestaande campagnes en niet op awareness. Ik snap niet dat mensen nu opeens verbaasd zijn dat er maar weinig geld naar onderzoek gaat: als je onderzoek wilt ondersteunen, kun je beter aan KWF doneren. Hoe moeilijk is het om even op internet de goede doelen na te kijken op hun bestedingspatroon voor je geld overmaakt? Als je daar geen tijd voor hebt, moet je ook niet klagen…
    2. Een jaarlijks decadent gala om borstkanker te vieren, uhm, onder de aandacht te brengen zal menigeen zien als een wansmakelijke vertoning, maar is wel een uitstekende manier om ‘awareness’ te kweken: het is niet voor niets dat al die roddelbladen zo goed verkopen, dus als gans B-acterend en presenterend Nederland acte de présence geeft, zal dat ongetwijfeld veel aandacht genereren en dus de kijkers bewust maken van het feit dat borstkanker veel voorkomt. Ik denk dat zo’n gala best kosten-effectief is (ervanuitgaand wat de beoogde doelen zijn).
    3. Ik zie mensen her en der op het internet klagen dat ze ‘zich suf gekocht hebben aan Pink Ribbon prullaria om het goede doel te ondersteunen’, maar dat heeft wel iets huichelachtigs. Als je het goede doel wilt ondersteunen, stort je rechtstreeks geld op de rekening van dat goede doel. Het was allang bekend dat van veel Pink Ribbon prullaria slechts een fractie naar de organisatie zelf ging. Zo’n roze lintje op je product is gewoon een aflaat tegen je koopzucht. Doet me denken aan mensen die zeggen dat ze aan de Postcode Loterij meedoen voor de goede doelen. Kom nou toch…

    Deze hele hetze is gewoon een vervolg op een veel langer bestaande onvrede over het imago dat Pink Ribbon over borstkanker creëerde. Dit is een mooie gelegenheid om deze onvrede nogmaals voor het voetlicht te brengen. Er is echter een grote groep mensen die nu pas gaat nadenken en zich opeens benadeeld voelt. Van die laatste groep denk ik: Had je maar moeten thinken voor je ging pinken…

  46. JennyJo says:

    De glamourisering en het commerciële aspect heeft me vanaf het begin tegengestaan, vandaar dat ik er nooit een cent aan heb gegeven. Ik vind ook de nadruk op borstkanker vervelend, alsof andere kankersoorten niet erg zijn. Ik voel me solidair met alle kankerpatiënten, niet alleen met borstkankerpatiënten. Daarom ook ben ik lid van het KWF. Maar het blijft natuurlijk raar dat er zoveel geld op de rekening van PR staat. Hadden ze dat nou echt niet aan hun doelstelling(en) kunnen besteden? En als blijkt dat het echt met geen mogelijkheid lukt om het geld te besteden aan hun eigen doelstellingen, geef het dan aan het KWF en hef jezelf op wegens overbodigheid. Maar laat het niet gewoon maar staan!

  47. Renate says:

    Zouden er nu echt nog mensen zijn die niet weten dat borstkanker veel voorkomt?
    Als het gaat om het creëren van bewustwording, lijkt het doel me nu wel gehaald. Misschien dat men eens de aandacht moet vestigen op het feit dat mannen ook borstkanker kunnen krijgen, al is de kans wel een heel stuk kleiner?

  48. JennyJo says:

    Zouden er nu echt nog mensen zijn die niet weten dat borstkanker veel voorkomt?

    Nou ja, dat vraag ik me dus ook af. Misschien lukt het ze daarom wel niet om van hun geld af te komen: iedereen is al voldoende aware, er valt niks meer te awarenessen voor PR. Allemachtig, laten ze toch eens iets doen met al dat geld, in godsnaam dan maar niet naar awareness maar gewoon naar wetenschappelijk onderzoek, dat vindt vast niemand erg.

  49. wilmamazone says:

    http://www.ad.nl/ad/nl/1012/Binnenland/article/detail/3058993/2011/12/01/Pink-Ribbon-stopt-met-Tietenrace.dhtml

    Pink Ribbon stopt met Tietenrace

    De zwaar bekritiseerde borstkankerorganisatie Pink Ribbon gaat acties afstoten die kwetsend voor patiënten kunnen zijn. Dat geldt bijvoorbeeld voor een evenement als de ‘Tietenrace’. Dat meldt het AD vandaag.

    Interim-directeur Stan de Klerk: ‘Ik kan me voorstellen dat zoiets als aanstootgevend kan worden gezien en dat we dat dus niet meer moeten doen.’

    eindquote:

    De kritiek dat het opgehaalde geld niet goed wordt besteed, verwerpt De Klerk. ‘We besteden al het geld precies zoals we altijd hebben aangegeven.’

  50. wilmamazone says:

    Zou het bijwerken van o.a. deze pagina ook nog op de agenda staan?:
    http://www.pinkribbon.nl/index.php?id=100&t=11&l=1&pp=99

    In de media

  51. wilmamazone says:

    http://blog.pinkribbon.nl/2011/12/08/constructief-gesprek/#more-289

    Constructief gesprek

    Zoals afgesproken hebben we, Marian Menke en Geesje Hamming, vanmiddag donderdag 8 december een lang gesprek gehad met twee van onze grote criticasters Désirée Hairwassers en Sanne van Soelen.

    Dan volgt er een wel héél summiere samenvatting van dat gesprek en ben ik benieuwd naar concrete punten die naar voren zijn gekomen:

    De nuttige input nemen we zeker mee in het strategisch proces dat nu plaatsvindt binnen Pink Ribbon.

    Désirée Hairwassers is de Dees die hierboven reageerde (november 28, 2011 om 7:31)
    , de borstkankerpatiënte uit Nieuwsuur, dus ik hoop van harte dat we via haar meer te weten komen.

    Vooralsnog geef ik geen cent voor dat strategische proces, want tot nu toe lijkt me dat nog wat teveel op een ‘Wij van WC-eend’ en het -met kunst-en vliegwerk- blijven binnenharken van geld als prioriteit. De belangrijkste vraag die m.i. dringend gesteld moet worden is: heeft -nu met name- Pink Ribbon Nederland überhaupt nog bestaansrecht?

  52. wilmamazone says:

    Al aanvullende informatie gevonden:
    http://www.medicalfacts.nl/2011/11/25/ingezonden-brief-aan-pink-ribbon/
    Ingezonden brief aan Pink Ribbon

    Geachte Pink Ribbon,

    Hartelijk dank voor uw uitnodiging voor een gesprek. Uw aanbod om op XX december met elkaar in gesprek te gaan, beschouwen wij, zeker gezien de huidige mediastilte, als rijkelijk laat om schade te beperken. Wij willen echter graag de dialoog met u aan omdat wij ons ernstige zorgen maken over de imagoschade die Pink Ribbon oploopt door alle berichtgeving van media, organisaties en patiënten en de radiostilte die daarop volgt, na de niet toereikende pogingen om de aantijgingen te weerleggen. Sponsors trekken zich terug, donateurs voelen zich misleid en patiënten, ach, die waren al nooit gelukkig met het roze feest.

    Veel donateurs hebben nooit geweten dat volgens uw eigen “statuten” er slechts 15% van alle opbrengsten naar onderzoek zou (moeten) gaan. Zij voelen zich dus misleid en hebben het gevoel dat PR zichzelf heeft verrijkt over hun goedgelovigheid. Dat er geen strijkstokeffecten zijn en alleen maar geld op de plank dat nog niet is uitgegeven, is een nuance die men al nauwelijks wil horen. Die beschuldiging van “strijkstokken en graaien” is dus onterecht maar beschadigt uw organisatie wel.

    Wij zijn van mening dat……

    Met vriendelijke groeten,

    Sanne van Soelen

    Désirée Hairwassers

    Iduna Nuytens

    http://www.medicalfacts.nl/2011/11/25/red-het-geld-van-pink-ribbon/

    Red het geld van Pink Ribbon

    eindquote:

    Pink Ribbon moet wel kritisch naar de eigen organisatie kijken. Gezien de schat aan ervaring bij de Raad van Toezicht moet dat kunnen lukken:

    ■Formuleer echte doelstellingen, dus wat gaat Pink Ribbon de komende tijd concreet en meetbaar bereiken? In de strijd tegen borstkanker moet een substantieel deel gaan naar fundamenteel onderzoek naar het ontstaan en genezen van borstkanker.
    ■Voeg aan de Wetenschappelijke Adviesraad (WAR) patiënten toe
    ■Voorkom de schijn van partijdigheid; mensen uit de WAR mogen nooit subsidie-ontvanger zijn en werknemers van grote sponsoren mogen nooit in de Raad van Toezicht zitten
    ■Doneer geen geld aan exclusieve projecten van ziekenhuizen maar eis samenwerking en dat resultaten beschikbaar en inzetbaar worden voor alle patiënten in Nederland
    ■Besteed geen geld aan campagnes over leefstijlverandering omdat de invloed daarvan op borstkanker wetenschappelijk aangetoond bijzonder klein is. Bovendien zijn massamediale campagnes bewezen ineffectief en roepen ze schuldgevoelens op bij patiënten.
    ■Schrap het Pink Ribbon Gala en overdreven roze acties
    ■Neem patiënten en de ziekte serieus
    Pink Ribbon, stel een daad, doe recht aan alle mensen die bij wilden dragen aan de strijd tegen borstkanker en besteed de 7 miljoen aan wetenschappelijk onderzoek !

    Sanne van Soelen (42 jaar), Organisatie adviseur bij een zorgverzekeraar, diagnose borstkanker 2007 en 2011

    Désirée Hairwassers (41 jaar), Gezondheidsvoorlichter en inhoudsdeskundig oncologie, diagnose borstkanker 2007

    Iduna Nuytens (37 jaar), Gezondheidswetenschapper, diagnose borstkanker 2008

  53. wilmamazone says:

    Op Facebook n.a.v het gesprek van gistermiddag:
    http://de-de.facebook.com/pinkribbon.nl

    Désirée Hairwassers Ik sluit me helemaal aan bij deze posting. We hebben een erg goed gesprek gehad en een luisterend oor gevonden voor alle kritiek en suggesties.

    Ik geloof erin dat het sterke merk Pink Ribbon gebruikt kan worden om de wereld voor borstkankerpatiënten wezenlijk te veranderen. Hoe precies zal de toekomst uitwijzen maar ik geloof dat dat goed komt.

    Via Facebook bericht van 7 dec. (blz. 9):
    http://www.bussumsnieuws.nl/Krant/2011/BussumsNieuws7dec.pdf

    ‘We werden er aan alle kanten door overdonderd’
    Pink Ribbon directeur Stan de Klerk blikt terug op drie hectische weken

    eindquotes:

    Dan maandag de 28ste de verklaring
    op de website. Wat waren de verwachtingen?

    “Voor onszelf hadden we het gevoel
    dat alles zo duidelijk zou zijn. Iedereen
    kon zelf lezen en interpreteren.
    Dat bleek toch anders. En hoewel
    het natuurlijk niet altijd even
    prettig was om te werken vanuit
    een situatie waarin je als organisatie
    in opspraak bent geraakt, is het
    toch goed om te zien dat er kritisch
    doorgevraagd werd, op een aantal
    punten gewezen wordt waar je nog
    eens stevig over na moet denken.
    Maar gelukkig waren er ook vele
    mensen die zeiden: ‘dankjewel, het
    is nu helder’.”

    En nu?
    Nu gaan we door, pakken de draad
    weer op. Dat betekent onder meer
    dat we onszelf en onze manier
    van werken verder tegen het licht
    houden. Waarbij het zeker is dat
    we een aantal dingen anders gaan
    doen. Soms zelfs substantieel. Het
    ironische is alleen dat dit proces
    van herijking intern al aan de gang
    was. Maar goed, de positieve kant is
    dan weer dat we door alles wat er
    de afgelopen weken is gebeurd extra
    op scherp staan. Daardoor gaan
    we straks alleen maar nog sterker
    door met ons werk.”

  54. Dees says:

    Zolang 80 a 90% van de patiënten overbehandeld wordt met preventieve chemo, is er werk aan de winkel. 70 a 80% zou nooit uitzaaiingen hebben gekregen en heeft dus alleen de lasten (én risico’s) van chemo, 10% krijgt ondanks chemo uitzaaiingen en er dus ook niet van geprofiteerd heeft en dat wordt zo gedaan omdat voor 10% de chemo het verschil maakt tussen overleven en doodgaan aan borstkanker. We weten alleen nog niet wie bij de 10% behoort en dáár moeten antwoorden op komen. Als je weet bij wie chemo het verschil maakt, kun je gerichte behandeling inzetten. En voor de 10% die nu, ondanks behandelingen, uitzaaiingen krijgt en doodgaat, kun je gaan zoeken naar heel gerichte medicatie.

    Chemo is geen sapkuurtje. Chemo is op zichzelf kankerverwekkend en je wilt het toch niet op je geweten hebben dat over 20 jaar vrouwen, die ooit preventieve chemo kregen, massaal leukemie of Non-Hodgkin ontwikkelen, vanwege een behandeling, niet ter genezing maar ter voorkoming van uitzaaiingen…..

    De sterfte aan borstkanker voor vrouwen onder de 50 is nauwelijks afgenomen de afgelopen 10 jaar. De sterfte voor vrouwen tussen de 50 en 74 jaar is iets afgenomen. Vooral de 75-+ers hebben baat gehad van al die zogenaamde ontwikkelingen. Dat is ook winst hoor, begrijp me goed, maar de resultaten voor de andere groepen laten nogal te wensen over….

    PR kan wel zeggen dat hun bijdrage aan deze échte strijd een druppel op de gloeiende plaat is, maar als je vandaag daar niet naar zoekt, onderzoekers verbindt en de kennis met elkaar laat delen, dan gaan we echt nooit de antwoorden vinden.

    (en ik denk dan, liever een druppel op een gloeiende plaat als een sloot water regelrecht in het afvalputje vanwege Meer Bewegen-campagnes waardoor helemaal niemand meer gaat bewegen)

    We hebben ook gezegd dat als PR echt vindt dat ze zich alleen maar met psychosociale projecten bezig gaat houden, ze dat heel veel geld en donateurs gaat kosten. Dat ráákt mensen minder. Ze hoopten eraan bij te kunnen dragen dat hun moeder, zus, tante, partner, kind niet meer dood gaat aan borstkanker.

    Geloof me, Sanne en ik hebben echt op niet mis te verstane manier gezegd hoe het echt anders moet en echt, daar is wel echt naar geluisterd. En uiteraard volgen we de stappen wat er nou echt gaat gebeuren…..

  55. JennyJo says:

    Dees, Ik zou graag wat betrouwbare bronnen zien ter ondersteuning van wat je zegt.

  56. JennyJo says:

    Ik vrees dat PR overbodig was, is en zal blijven, ook als ze het geld dat ze na al die tijd nog op de plank hebben liggen alsnog aan wetenschappelijk onderzoek gaan besteden. Wetenschappelijk onderzoek, naar oorzaken van en effectieve behandelingen van kanker, is het enige waar kankerpatiënten echt iets aan hebben wat mij betreft.

  57. Dees says:

    @JennyJo, M.b.t. de overbehandeling ga ik kijken of ik bronnen kan vinden in gewoon normaal leesbaar Nederlands, maar er is geen twijfel over hoor. Het is de lekenuitleg van het programma Adjuvant Online dat alle artsen gebruiken om te bepalen wat chemo en/of hormoontherapie verandert aan het risico om dood te gaan aan borstkanker. Je kunt dit aan iedere oncoloog en chirurg in Nederland vragen. (en natuurlijk, als je een slechtere prognose hebt, door een grotere tumor of door veel positieve okselklieren, is de kans groter dat je wél nut gaat hebben van preventieve behandeling…. Die 1 op de 10 geldt voor de meest voorkomende tumorgrootte)

    Met betrekking tot de sterfte, heb ik plaatjes gekopieerd van CBS en op mijn facebook gezet: http://www.facebook.com/#!/photo.php?fbid=2243557249794&set=a.1580892363586.75676.1273997235&type=1&theater

    (ik moet even zoeken of die van de site van het KWF komt. Normaal gesproken staat alles op http://www.kankerincijfers.nl maar die site zijn ze aan het overzetten en daarom kun je niet alle gegevens vinden)

    Ik heb er ook nog plaatjes opgezet het aantal keren dat de diagnose borstkanker gesteld is de afgelopen jaren wel explosief gestegen is maar dat de opkomst voor het bevolkingsonderzoek nagenoeg hetzelfde is gebleven.

  58. JennyJo says:

    Excuus, ik doelde op wat je zegt over de overlevingscijfers van de afgelopen 10 jaar. Daar zit iets raars in volgens jouw informatie dat ik op grond van andere gegevens niet snap, daarom wil ik graag bronnen daarvoor, zodat ik zelf ook kan kijken.

    Oorzaken van overbehandeling met chemotherapie zijn mij duidelijk. Overigens is ook de kankersoort daarbij relevant, bij triple negatieve borstkanker bijvoorbeeld is het effect van preventieve chemo groter dan het totale gemiddelde. Het totale cijfer is een gemiddelde van alle groepen, daarom is het zo belangrijk dat de oncoloog goed uitlegt wat chemo voor de patiënte in kwestie kan betekenen. In bepaalde gevallen kan dan ook een gefundeerde beslissing genomen worden om van chemo af te zien.

  59. Dees says:

    Sorry de site heet anders: http://www.cijfersoverkanker.nl: Deze gaat over de sterfte aan borstkanker per 100.000: http://www.cijfersoverkanker.nl/selecties/Dataset_1/img4ee1cb85c2873

    Die is niet uitgesplitst per leeftijdscategorie. Die van het CBS is dat wel.

    Wat wel zo is dat op het aantal gestelde diagnoses de sterfte steeds kleiner wordt, maar….. dat komt vooral doordat DCIS vroeger geen borstkanker heette en tegenwoordig in de cijfers wél meegenomen wordt als borstkanker en omdat er veel kanker in een vroegtijdig stadium ontdekt wordt.

    “Da’s goed nieuws” hoor ik je denken, maar ….. als er niet minder mensen doodgaan, wat hebben we dan aan vroegtijdig ontdekken??

    Moet je even mijn blog lezen met alle verwijzingen naar o.a. analyses van Spaink etc: http://www.facebook.com/desiree.hairwassers/posts/213399105402545

    Niemand in de hele wereld kan beweren dat een tumor bij ontdekking in stadium 4 (vergevorderd en ongeneeslijk) geneeslijk zou zijn geweest als als diezelfde tumor in stadium 1 ontdekt was. Het gros van de tumoren wordt namelijk nooit stadium 4 (omdat ie voor die tijd ontdekt wordt en behandeld of omdat ie niet ontdekt wordt er mensen er méé dood gaan in plaats van áán dood gaan.). Een kleine groep tumoren is zo agressief dat die in potentie dodelijk is. Daarvan reageert een deel op behandeling en daarmee kun je het natuurlijke beloop ten gunste keren. Voor een ander deel is dat niet zo. Die mensen gaan dood aan kanker ondanks alle behandelingen.

    (kijk, behandelingen kunnen een leven ook rekken en dat is ook relevant hoor, maar dat staat even buiten deze discussie)

    Het zou toch mooi zijn als we in de toekomst die laatste categorie de juiste behandeling kunnen geven en die onnodig behandelde groep overbehandeling kunnen besparen….

  60. wilmamazone says:

    JJ:

    Dees, Ik zou graag wat betrouwbare bronnen zien ter ondersteuning van wat je zegt.

    Daar sluit ik mij bij aan, want dat stukje over chemotherapie bij borstkanker is nu te ongenuanceerd. Ik weet niet of Dees op de hoogte is van wat er allemaal geroeptoeterd wordt over chemo bij kanker, maar hier een recent kijkje in onze wereld met de resultaten van een grote meta-analyse over chemo bij hormoongevoelige borstkanker die op 6 dec. j.l. werd gepubliceerd in The Lancet:
    http://scienceblogs.com/insolence/2011/12/so_chemotherapy_does_work_after_all.php

    So chemotherapy does work, after all
    Category: Cancer • Clinical trials • Medicine
    Posted on: December 7, 2011 3:00 AM, by Orac

    eindquotes:

    The bottom line is that, contrary to what you will hear from cranks and alt-med supporters who believe in “alternative” cancer cures, in the case of early stage breast cancer, chemotherapy saves lives. In women with breast cancer, it decreases the risk of their dying from breast cancer by approximately one-third. This is nothing to sneeze at, as it means thousands upon thousands of women who would have died but did not, thans to chemotherapy. This study simply represents yet another in a long line of studies, another strand in the web of evidence, that support the efficacy of chemotherapy in prolonging the lives of women with breast cancer. It’s not perfect, and it has a lot of potential complications, but it works and in many cases it’s better than the alternative.

    While it’s true that chemotherapy decreases a woman’s risk of dying from her breast cancer, the vast majority of women do not individually benefit from chemotherapy. That decrease in risk is based on populations and probabilities. We can’t predict in advance whether chemotherapy will help in an individual patient with an acceptable degree of accuracy, only apply probabilities based on population data. In order to save that one-third, we have to treat most women, who segregate into three groups: those who would have done well without chemotherapy, who are treated unnecessarily; those who would do poorly regardless of chemotherapy, who are also treated unnecessarily; and those for whom chemotherapy is the difference between life and death. What would be far more effective (and far more desirable) would to be able to identify in advance which women would do poorly without chemotherapy but are likely to respond to chemotherapy. Fortunately, with the emerging era of genomic medicine, we are finally developing the tools necessary to identify these women. When that happens, we’ll finally be able to make sure that only the women who can be saved by chemotherapy are the women who receive chemotherapy. I’m hoping that day is not too far off.

    update: inmiddels de aanvullende comments gemist.

  61. Dees says:

    Wilma, waar wil je bronnen van zien? Jouw quote zegt precies wat ik ook zeg.

    While it’s true that chemotherapy decreases a woman’s risk of dying from her breast cancer, the vast majority of women do not individually benefit from chemotherapy. That decrease in risk is based on populations and probabilities. We can’t predict in advance whether chemotherapy will help in an individual patient with an acceptable degree of accuracy, only apply probabilities based on population data. In order to save that one-third, we have to treat most women, who segregate into three groups: those who would have done well without chemotherapy, who are treated unnecessarily; those who would do poorly regardless of chemotherapy, who are also treated unnecessarily; and those for whom chemotherapy is the difference between life and death. What would be far more effective (and far more desirable) would to be able to identify in advance which women would do poorly without chemotherapy but are likely to respond to chemotherapy. Fortunately, with the emerging era of genomic medicine, we are finally developing the tools necessary to identify these women. When that happens, we’ll finally be able to make sure that only the women who can be saved by chemotherapy are the women who receive chemotherapy. I’m hoping that day is not too far off.

    Om een kleine groep te kunnen laten profiteren van chemo moet een hele grote groep behandeld worden omdat we nog niet kunnen beoordelen welke patiënt ervan gaat profiteren en welke niet. Die grote groep heeft daar niet de voordelen van maar wel de nadelen.

    Ik ben niet van de alternatieve hoor en wil niet oproepen tot minder chemo. Ik wil oproepen om antwoorden te krijgen op de échte vragen. Wat maakt die ene tumor zo agressief dat ie gaat uitzaaien? Wat maakt die agressieve tumor ongevoelig voor behandeling en hoe kunnen we die in de toekomst wel behandelen?

    Edit WMZ: Voorzien van blockquote

  62. Hoewel ik het eens ben met @ Dees voor wat betreft de vroeg diagnostische noodzaak om te kunnen bepalen wie nu wel en wie nu geen voordeel heeft bij een (bepaalde) chemobehandeling, zou ik haar willen verzoeken niet zomaar met cijfers te smijten. Jenny vroeg ook al om onderbouwing. Daar ben ik het mee eens.

    In een recent onderzoek m.b.t. chemotherapie blijkt bijvoorbeeld dat het helemaal niet uitmaakt wanneer de chemo gegeven wordt.

    analyses of recurrence and breast cancer mortality […] found no consistent heterogeneity of the proportional risk reductions by age, nodal status, ER status, progesterone receptor status, tumour differentiation […], tumour diameter, or combinations of these.

    Bovendien kwam in dit onderzoek naar voren dat ongeveer 30% van de vrouwen (over tien jaar)
    profiteerde van chemotherapie.

    Multiplying together breast cancer mortality RRs for the first and third of these findings (standard CMF or standard 4AC vs no chemotherapy, and more effective regimens vs either of these; 0·775×0·825 = 0·64) would suggest about 36% breast cancer mortality rate reduction for the more effective regimens versus no chemotherapy. Although proportional reductions are slightly smaller for 10-year risks than for mortality rates (eg, a 36% reduction in the death rate in each year would reduce a 10-year risk of 30% to 20%), this calculation still suggests that the 10-year risk of death from breast cancer can be reduced by about a third, averaging over the different types of patient in these trials.

    De onderzoekers zeggen wel:

    The present meta-analyses were not directly informative about the effects of chemotherapy on such low-risk tumours, but in low-risk ER-positive disease treated with effective endocrine therapy any further risk reduction from adding chemotherapy cannot, in absolute terms, be large, and patients not helped by chemotherapy are harmed by its toxicity.

    Dat probleem is ook bekend.

    Het onderzoek staat hier
    http://www.thelancet.com/journals/lancet/article/PIIS0140-6736(11)61625-5/fulltext (inloggen verplicht)
    en hier een bespreking van een borstkankerchirurg
    http://scienceblogs.com/insolence/2011/12/so_chemotherapy_does_work_after_all.php

    Wat ik hiermee wil zeggen is dat deze materie te ingewikkeld is om even, gooiend met wat percentages, in een tegeltje te bespreken.

  63. Ik zie dat ik tijdens het schrijven beter even op F5 had kunnen drukken.

  64. wilmamazone says:

    Dees:

    Wilma, waar wil je bronnen van zien? Jouw quote zegt precies wat ik ook zeg.

    Wat ik graag gezien had is b.v. hoeveel borstkankerpat. daadwerkelijk chemo geadviseerd wordt en waar, hoe en door wie vastgesteld is dat er dan meestal sprake is van overbehandeling.

    Zolang 80 a 90% van de patiënten overbehandeld wordt met preventieve chemo, is er werk aan de winkel.(..)

    Het is wat Crypto ook zegt:

    Wat ik hiermee wil zeggen is dat deze materie te ingewikkeld is om even, gooiend met wat percentages, in een tegeltje te bespreken.

  65. wilmamazone says:

    Dees:

    Ik ben niet van de alternatieve hoor en wil niet oproepen tot minder chemo. Ik wil oproepen om antwoorden te krijgen op de échte vragen. Wat maakt die ene tumor zo agressief dat ie gaat uitzaaien? Wat maakt die agressieve tumor ongevoelig voor behandeling en hoe kunnen we die in de toekomst wel behandelen?

    Zoals je ziet is dat allang werk in uitvoering, maar omdat borstkanker meerdere soorten kent is dat zo gemakkelijk nog niet en de vraag is of in de toekomst álle antwoorden überhaupt te vinden zijn.

  66. JennyJo says:

    Om een kleine groep te kunnen laten profiteren van chemo moet een hele grote groep behandeld worden omdat we nog niet kunnen beoordelen welke patiënt ervan gaat profiteren en welke niet. Die grote groep heeft daar niet de voordelen van maar wel de nadelen.

    Dat probleem is bekend, daarom juist wordt er zoveel onderzoek gedaan naar de kenmerken van de verschillende soorten kanker waaronder hun neiging tot uitzaaien. De cijfers verschillen overigens per kankersoort en stadium van de ziekte, ik vind het wel belangrijk om dat voor ogen te blijven houden.

    Ik las daarnet je stukje op je blog over het nut van screening en ik ken ook het standpunt van Karin Spaink daarover. Ik heb daar wat problemen mee omdat ik het idee heb dat er een denkfout gemaakt wordt.
    Omdat achteraf blijkt dat bepaalde kankers niet tot problemen hebben geleid en mensen ondanks vroeg ingezette behandeling evengoed zijn overleden, wordt de conclusie getrokken dat screening overbodig is. Het is een beetje als zeggen dat een inbraakverzekering overbodig is, omdat achteraf blijkt dat bij de meeste mensen helemaal nooit wordt ingebroken en dat de keren dat de achterdeur per ongeluk openstond, er niks gestolen is.

    Het probleem is nu juist dat het gaat om zaken die we van tevoren niet weten: we weten niet welke kankers altijd indolent blijven en welke juist niet, we weten niet onder welke voorwaarden DCIS zich ontwikkelt tot kanker; we weten niet bij welke mensen er nooit zal worden ingebroken en die zich dus een inbraakverzekering kunnen besparen.

    Zolang we niet beschikken over veel meer verfijnde en gerichte kennis van de verschillende soorten kanker en idem mogelijkheden om die vast te stellen – dan wel een genetische aanleg daarvoor – vind ik het te vroeg om te zeggen dat screening overbodig is.

  67. Dees says:

    Ik weet dat het niet gemakkelijk is, heel moeilijk zelfs, maar ik geloof dat er op een dag wel echte antwoorden komen, maar zolang de miljarden van Pink Ribbon Amerika en al die miljoenen en miljarden elders (o.a. Pink Ribbon Nederland) aan tamelijk onzinnige activiteiten en onderzoeken uit worden gegeven, gaan we de antwoorden nooit vinden. Dus dat allemaal gezegd om eraan bij te dragen dat geld wordt geinvesteerd in de échte strijd tegen borstkanker….

    (en als ik die hoop niet meer had, dan kan ik echt beter gaan breien ofzo, maar daar ben ik te ongeduldig voor)

  68. JennyJo says:

    Ik weet dat het niet gemakkelijk is, heel moeilijk zelfs, maar ik geloof dat er op een dag wel echte antwoorden komen, maar zolang de miljarden van Pink Ribbon Amerika en al die miljoenen en miljarden elders (o.a. Pink Ribbon Nederland) aan tamelijk onzinnige activiteiten en onderzoeken uit worden gegeven, gaan we de antwoorden nooit vinden.

    Dat ben ik helemaal met je eens. Wetenschappelijk onderzoek is het enige waar we echt wat aan hebben.

  69. wilmamazone says:

    JJ in reactie op Dees:

    Dat ben ik helemaal met je eens. Wetenschappelijk onderzoek is het enige waar we echt wat aan hebben.

    Volmondig mee eens! Op dat roze getrut van Pink Ribbon zit niemand te wachten.

    Dees:

    (en als ik die hoop niet meer had, dan kan ik echt beter gaan breien ofzo, maar daar ben ik te ongeduldig voor)

    Laat ik nou gisteren toevallig wat op de breipennen hebben gezet! Maar ik heb dan ook een engelengeduld en is ’t zodoende en/en en niet of/of. 😆

  70. JennyJo says:

    Ik wou et niet zeggen, maar ik ben ook weer aan het breien geslagen.

  71. Dees says:

    Het zal jullie niet verbazen, maar als ik al ga breien is dat Guerilla Knitting: http://flickrhivemind.net/Tags/knitta/Interesting

    En opmerkingen van JJ over het nut van het bevolkingsonderzoek wil ik nog zeggen dat het voor het individu altijd fijn is als kanker gevonden wordt en het er op lijkt alsof ie behandeld kan worden. Helder. Bevolkingsonderzoek gaat echter over grote getallen en moet je een afweging maken of het vinden van die ene tumor het onderzoeken, doorverwijzen en nader onderzoeken van die grote groep met tumortjes de moeite waard is. Als dat 1 op de 10 is, is dat helder, maar als het 1 op de 1000 is, wordt het een kostbare aangelegenheid voor weinig winst en veel overtollige ingrepen. Je ziet het aantal vals-positieven namelijk explosief stijgen. Dat is duur en ingrijpend en stressvol voor de patiënt. Zeker als mensen nagenoeg dezelfde overlevingskans zouden hebben gehad, als ze die tumor iets later zelf ontdekt hadden.

    Voor de echt agressieve borstkankers is eens per twee jaar screenen veel te weinig. Die zijn twee jaar later al dood en begraven.

    En we willen dat mensen niet meer dood gaan aan dat soort agressieve borstkankers. That ois the question !!!

  72. JennyJo says:

    Als dat 1 op de 10 is, is dat helder, maar als het 1 op de 1000 is, wordt het een kostbare aangelegenheid voor weinig winst en veel overtollige ingrepen.

    Zolang de onderzoeken elkaar nog op naar mijn mening belangrijke punten tegenspreken, ben ik nog niet zover om te zeggen dat we er maar mee moeten stoppen.

    Er is een straatje in Haarlem waar erg veel guerillagebreid wordt, woon jij daar soms? Ik ben begonnen aan een zomerdeken van wit katoen. Ik brei grote blokken met verschillende steken en die zet ik dan later aan elkaar.

  73. Dees says:

    Ik zeg ook niet dat het Bevolkingsonderzoek gestopt moet worden. Dat kun je aan de burgers nauwelijks uitleggen. Bovendien zou dat geld dan helemaal niet meer naar borstkankerzorg gaan. Hebben we niks aan. Maar….. je mag je dan wel afvragen hoe nuttig het thema Awareness is bij Pink Ribbon en vroegtijdige opsporing náást wat er al bestaat, namelijk het Bevolkingsonderzoek. Awareness heeft er niet toe geleid dat de opkomst bij het bevolkingsonderzoek aanzienlijk beter wordt. Het hangt al jaren rond de 80%. Kijk, als PR zichzelf als concreet doel stelt om binnen 5 jaar dat percentage met 10% te verhogen, dan heb je in elk geval iets concreets in de grootste risicogroep. Kun je in elk geval eens nader gaan kijken waarom die 20% niet komt en of die groep iets specifieks nodig heeft, qua begeleiding en/of voorlichting om volgende keer wél te komen.

    In elk zinniger dan een gebouw roze verlichten en een gala organiseren met BN-ers die gratis hun gekregen design jurken komen laten zien….

  74. Dees says:

    Nou, de analyse van Karin Spaink is behoorlijk consistent. Ik wil je dat onderzoek wel doorsturen waarover eergisteren dat persbericht verscheen (van de Erasmus universiteit) maar dat is echt een belachelijk onderzoek met verkeerde conclusies. Dat soort onderzoeken vertroebelen het beeld heel erg…

    Nee, ik woon niet in Haarlem

  75. wilmamazone says:

    Dees:

    Ik wil je dat onderzoek wel doorsturen waarover eergisteren dat persbericht verscheen (van de Erasmus universiteit) maar dat is echt een belachelijk onderzoek met verkeerde conclusies. Dat soort onderzoeken vertroebelen het beeld heel erg…

    Je bedoelt dit onderzoek?:
    https://cryptocheilus.wordpress.com/crypto-nieuwsbox/comment-page-1/#comment-25788

    Komt ook in verdere comments nog ter sprake.

  76. wilmamazone says:

    Dees:

    Het originele artikel dat verschenen is waarover dit persbericht gaat. Zal ik hem je mailen?

    Is dat wat anders dan hier al staat dan?:
    https://cryptocheilus.wordpress.com/crypto-nieuwsbox/comment-page-1/#comment-25791

  77. De fulltext van dat onderzoek van het Erasmus staat hier:
    http://cebp.aacrjournals.org/content/early/2011/12/02/1055-9965.EPI-11-0476.full.pdf

    en lees dit ook eens
    http://medischcontact.artsennet.nl/Nieuws-26/Nieuwsbericht/107105/Gemengde-berichten-borstkankerscreening.htm

    Ik wil al heel lang (nog) een artikel over borstkankerscreening schrijven. Hoe meer ik er (de laatste tijd) over lees, deste zekerder ik er van ben dat ik dan beter een boek kan publiceren. Het is uiterst complexe materie. Ik besprak eerder o.a. de geruchtmakende publicatie van het Nordic Cochrane Center.

    https://cryptocheilus.wordpress.com/2009/11/18/borskankerscreening-usa-controverse/

  78. Dees says:

    Yep, tnx, die bedoelde ik !!!

  79. JennyJo says:

    @Dees,

    Het is bekend dat er sprake is van overdiagnose en -behandeling, maar in welke mate dat is, voor welke soorten kanker dat precies opgaat en, in het verlengde daarvan, hoe de nadelen en voordelen van screenen zich precies tot elkaar verhouden, is nog onvoldoende duidelijk want dat is – om met Crypto te spreken, uiterst complexe materie. Juist daarom vind ik dat we vooralsnog voorzichtig moeten zijn met het doen van stellige uitspraken met betrekking tot screenen.

  80. Dees says:

    JJ, ik wil dat er in de toekomst minder vrouwen een zware behandeling krijgen die wél schadelijk is (misschien op termijn zelfs kankerverwekkend) en waar ze geen profijt van hebben en dat er geschikte behandelingen komen voor diegenen die nu dood gaan aan borstkanker. Ik formuleer dat misschien een beetje hoekig, maar hé…. ieder zo zijn/haar stijl….

    Je hebt gelijk dat we nog veel meer moeten weten, maar mijn angst is dat we over 20 jaar een hausse zien van vrouwen die ook preventieve chemo hebben gehad en dan bij bosjes leukemie of Non-Hodgkin krijgen. Als dat gebeurt na een curatieve behandeling is dat anders. Je moet eerst de eerste keer kanker overleven wil je ooit een tweede keer kanker kunnen krijgen, maar….. zulke grote groepen die je preventieve chemo gaat geven, simpelweg omdat je niet het onderscheid kunt maken tussen hen die ervan profiteren en hen die er niet van profiteren, dat is eigenlijk van de zotte.

    Het kan nu nog niet anders, I know, maar het moet in de toekomst wel echt anders worden. Als dat niet hoog op de agenda van alle betrokkenen staat, wordt het nooit wat.

    De cijfers zijn allemaal bekend. Log maar in op Adjuvant Online. Voer variabelen in en dan zie je per subgroep hoeveel mensen niks aan die behandeling gaan hebben (omdat ze sowieso overleven of omdat ze sowieso doodgaan) en hoe klein de groep is waar die chemo het verschil maakt.

    Mijn eigen situatie was anders. Ik had nl een tumor van 10 bij 6 bij 7 centimeter op mijn 36e (niet gezien op echo en mammografie) én positieve okselklieren. Mij durfden ze niet te opereren zonder me eerst chemo te geven. Daar heeft die tumor heel sterk op gereageerd. In mijn geval was de chemo dus niet preventief te noemen, maar curatief. Dat is toch anders. Bijna 5 jaar later heb ik geen uitzaaiingen (voor zover ik weet) en ben ik niet dood (dat weet ik zeker). Dat is tot dusver een mooi resultaat, ondanks alle problemen die ik aan die behandelingen over heb gehouden….

  81. @ Dees

    zulke grote groepen die je preventieve chemo gaat geven, simpelweg omdat je niet het onderscheid kunt maken tussen hen die ervan profiteren en hen die er niet van profiteren, dat is eigenlijk van de zotte.

    Dat probleem is binnen de hele medische wetenschap bekend. Hetzelfde geldt voor bijna alle medicamenteuze behandelingen. Veel mensen hebben er niets aan en een bepaalde doelgroep wel.
    Op de persoon/groep toegespitste medicatie is een hot item. Er wordt steeds meer onderzoek naar gedaan. Ook m.b.t. kanker. Lees dit bijvoorbeeld eens.
    http://scienceblog.cancerresearchuk.org/2011/11/21/our-stratified-medicine-programme-what-is-it-and-how-will-it-work/

    Ik denk dat we dit allemaal bedoelen als we zeggen dat het onderzoeksgeld van PR beter aan dit soort onderzoeken besteed kan worden.

  82. JennyJo says:

    @Dees

    Je hebt gelijk dat we nog veel meer moeten weten, maar mijn angst is dat we over 20 jaar een hausse zien van vrouwen die ook preventieve chemo hebben gehad en dan bij bosjes leukemie of Non-Hodgkin krijgen.

    Heb je aanwijzingen waaruit blijkt dat die angst gegrond is? Er is pas een onderzoek gepubliceerd over effecten van adjuvante chemo bij borstkanker. Dat onderzoek bevat gegevens vanaf 1983. Uit niets blijkt dat het risico op leukemie of non-Hodgkin bij adjuvante chemotherpie bij borstkanker extreem hoog is.

    zulke grote groepen die je preventieve chemo gaat geven, simpelweg omdat je niet het onderscheid kunt maken tussen hen die ervan profiteren en hen die er niet van profiteren, dat is eigenlijk van de zotte.

    Het zou pas echt van de zotte zijn als er andere, betere manieren waren, maar die zijn er helaas nog maar zeer ten dele. Ik heb ook op Adjuvant Online gekeken en gezien wat chemo zou verbeteren aan mijn prognose. Op grond daarvan en op grond van de verdere informatie die ik van mijn oncoloog kreeg, heb ik besloten het te doen. Had ik een ander soort kanker gehad, dan sluit ik niet uit dat ik een andere beslissing had genomen en mogelijk van chemo had afgezien.

    Het kan nu nog niet anders, I know, maar het moet in de toekomst wel echt anders worden. Als dat niet hoog op de agenda van alle betrokkenen staat, wordt het nooit wat.

    Het zal ook anders worden, maar dat wil niet zeggen dat dat allemaal op korte termijn voor elkaar komt. Kanker is nu eenmaal een heel gecompliceerde ziekte. Mede daarom vind ik het wezenloze getut van Pink Ribbon zo buitengewoon ergerlijk.

  83. Dees says:

    We weten het van kinderen die chemotherapie hebben gehad tegen kinderkankers dat die een verhoogd risico houden op een secundaire tumor en allerlei andere comorbiditeit zoals hartproblemen (http://www.amc.nl/?pid=9243&&contentitemid=990&itemid=101). We weten van de vrouwen die bestraald werd vanwege Hodgkin dat die een verhoogd risico lopen op borstkanker http://cancerhelp.cancerresearchuk.org/about-cancer/cancer-questions/breast-cancer-risk-after-hodgkins).

    Uit het door jouw geciteerde artikel blijkt een verhoogd voorkomen van leukemie en hartproblemen en daarbij zijn alleen nog maar de doden ten gevolge van een secundaire kanker benoemd en niet diegenen die die secundaire kanker overleefden én een deel van de studies heeft geen lange termijn gevolgen in kaart gebracht:

    There were also, as expected,16—18 some deaths from acute myeloid leukaemia and anthracycline cardiotoxicity. Numbers of acute myeloid leukaemia deaths without recurrence were 11 versus one for taxane plus other chemotherapy versus the same, or more, other chemotherapy; five each for anthracycline versus CMF; eight versus none for anthracycline versus nil; and one versus three for CMF versus nil. These excesses were mainly with two regimens: 225 mg/m2/cycle paclitaxel (7/1531 [0·5%] in the only trial) and CAF (5/2638 [0·2%] in one trial and 2/1177 [0·2%] in the other). Undue emphasis on particular regimens can, however, exaggerate any real hazards, some trials did not report causes of death, and effective follow-up duration differs greatly in different trials. Cardiac mortality RRs for any anthracycline-based regimen were 1·50 (SE 0·38) versus CMF, 1·61 (SE 0·31) versus nil, and 1·56 (SE 0·24, 2p=0·02) versus either.

    Dat gaat alleen nog maar over de gevolgen na 10 jaar.

    Ik ben 41. Als het goed is heb ik nog een hele tijd te gaan, dus wat betekent dat over 20, 30, 40 jaar……?

    Ik weet wel dat we niet anders kunnen en dat dit het beste van alle slechte scenario’s is, maar we mogen best bekend maken hoe absurd het eigenlijk is om het hoger op de ‘politieke’ wetenschappelijke agenda te krijgen. In de hoop dat we therapie in de toekomst gerichter in gezet gaat worden.

    Natuurlijk zijn er altijd mensen die ergens wel of niet op reageren, maar bij preventieve behandelingen moet je wél extra uitkijken…

  84. JennyJo says:

    De risico’s op secundaire kankers ten gevolge van chemotherapie en bestraling zijn bekend. Waar het om gaat bij een beslissing over behandelen of screenen is het afwegen van alle risico’s. Helaas is dat vaak niet goed mogelijk, zoals bij screening en bij adjuvante chemotherapie. Daar zijn de laatste jaren verbeteringen behaald, maar het is helaas nog steeds zo dat er vaak sprake is van “being stuck between a rock and a hard place”. Het is niet anders. Overigens vind ik wel dat we het kerkje een beetje bij het schuurtje moeten houden; niet alle chemoregimes zijn zonder meer vergelijkbaar en ik vind wel dat je dat voor ogen moet houden.

    maar we mogen best bekend maken hoe absurd het eigenlijk is om het hoger op de ‘politieke’ wetenschappelijke agenda te krijgen. In de hoop dat we therapie in de toekomst gerichter in gezet gaat worden.

    Nee, ik vind niet dat je bekend moet maken dat het absurd is, want dat is het naar mijn mening niet. We hébben op dit moment niets beters, maar daarmee is het nog niet “absurd”. Het zou absurd zijn als er iets beters was en we dat niet gebruikten, maar dat is niet het geval. En voor zover ik weet wordt er juist heel veel onderzoek gedaan naar gerichtere behandelingen.

  85. wilmamazone says:

    JJ:

    Het zal ook anders worden, maar dat wil niet zeggen dat dat allemaal op korte termijn voor elkaar komt. Kanker is nu eenmaal een heel gecompliceerde ziekte. Mede daarom vind ik het wezenloze getut van Pink Ribbon zo buitengewoon ergerlijk.

    Omdat kanker een heel gecompliceerde ziekte is gaat onderzoek stapje voor stapje/valt er inderdaad geen ijzer met handen te breken. Dat toont ook deze publicatie van vandaag:

    http://info.cancerresearchuk.org/news/archive/cancernews/2011-12-09-Scientists-move-a-step-closer-to-targeting-key-cancer-process?rss=true

    Scientists move a step closer to targeting key cancer process
    Friday 9 December 2011

    Scientists in the US are closer to working out how to target cancer cells that are driven by a hyperactive gene called Myc, according to a report in the journal Science.

    Researchers estimate that 20-40 percent of all cancers are driven by mutations in this gene, and are often aggressive.

    quote:

    “For 30 years, scientists have tried to attack [the Myc gene]. However, it has not been amenable to the drugs we have”, he added.

    eindquotes:

    “Developing treatments to directly switch off hyperactive Myc is notoriously difficult, so many experimental approaches focus on working out why cancer cells tolerate the stress of having a hyperactive gene rather than die off. For a cell to survive with high levels of Myc and divide uncontrollably – i.e. become cancerous – it must adapt.

    “This early lab research found that human breast cells can only cope with high levels of Myc if they also switch on a process called SUMOylation, which alters the behaviour of many cellular proteins. Significantly, by stopping this process, the researchers switched off Myc’s cancer-causing activity, but did not affect healthy cells.

    “It will be exciting if this approach can be developed into a way to treat people whose cancers are driven by hyperactive Myc genes. Although this is a long way off, it could one day prove a powerful weapon against cancer.”

    Lieverkoekjes worden voor niemand gebakken, dus óók niet voor kankerpatiënten.

    Ik ben het volkomen eens met Crypto:

    Ik denk dat we dit allemaal bedoelen als we zeggen dat het onderzoeksgeld van PR beter aan dit soort onderzoeken besteed kan worden.

    maar dat wil m.i. niet zeggen dat meer geld naar ter zake doende onderzoek dús in no time alle problemen oplost. Daar komt heel wat meer bij kijken.

  86. Dees says:

    Volgens mij bedoelen we precies hetzelfde. Ik kies er misschien andere woorden voor. Ieder zo zijn/haar eigen manier. Jij mag dat niet absurd vinden, ik vind het dat wel, maar… ook ik accepteer het bij gebrek aan beter.

    Je mag vinden dat er best genoeg onderzoek naar gedaan wordt. Ik vind het altijd te weinig zolang we niet in een rap tempo antwoorden gaan krijgen.

    Het begon allemaal over Pink Ribbon en waar de gelden aan besteed worden. Ik denk dat je voor het ontwikkelen van beleid een toekomstvisie moet hebben en zoals we gisteren gesproken hebben met de dames van Pink Ribbon, delen we die toekomstvisie, namelijk minder overbehandeling en meer gerichte behandeling, waardoor er minder mensen dood gaan aan borstkanker.

    Als je bepaald hebt waar je naar toe wilt, kun je ook bepalen waar je over vijf jaar wilt zijn en wat je daarvoor moet doen. Dat is dan geld naar zinnige onderzoeken en geen geld naar meer bewegen-folders bij de Blokker.

    (Je vroeg me waar mijn angst op gebaseerd is. In mijn antwoord vertel ik je dat. Ik heb namelijk wél een taxaan, een anthracycline en cyclofosfamide gehad en ken de langetermijn gevolgen van deze middelen. Nu was dat voor mij zeker het risico meer dan waard, hoor, omdat ik met mijn enorme tumor zonder die chemo waarschijnlijk dood was geweest…. En ja….. als je dood bent, kun je zeker niet breien….)

  87. Voordat er een discussie gaat ontstaan over (alle verschrikkelijke) bijwerkingen van adjuvante chemo (of dat dit niet genoeg onderzocht zou zijn).

    http://annonc.oxfordjournals.org/content/22/9/1939.long

    Elderly breast cancer survivors remain more prone to long-term cardiac toxicity and secondary leukemia. However, the absolute risk is low and is closely linked to the cumulative dose of anthracyclines and alkylating agents; the latter being related to the risk for secondary leukemia.

    maar ook

    Considering that the absolute benefit of adjuvant chemotherapy on overall survival is not uniform across different breast cancer molecular subtypes, more effort should be invested in delivering these agents to the right patient populations. This would benefit those who really need chemotherapy, while sparing others from potentially devastating long-term adverse events

    Dat is een vrij compleet overzicht (en recent). Dan kunnen we de speculaties achterwege laten. Voor de rest sluit ik me aan bij Jenny.

    Waar het om gaat bij een beslissing over behandelen of screenen is het afwegen van alle risico’s.

    Je kunt toch niet met droge ogen beweren dat een risico van nog geen procent opweegt tegen een voordeel van 30%?

  88. JennyJo says:

    Ik sta ook onder controle ivm risico op hartschade door mijn chemo, mede omdat ik een andere genetische aandoening heb waardoor ik al veel risico loop. Het zij zo, ik kan me er eerlijk gezegd niet heel druk om maken.

    Ik vind het altijd te weinig zolang we niet in een rap tempo antwoorden gaan krijgen.

    De werkelijkheid trekt zich niks aan van wat jij en ik willen. Het is gewoon soms tenenkrommend frusterend en ingewikkeld om die antwoorden te krijgen, ook al gooi je er nog zoveel geld tegenaan, want daar zit het het niet altijd in, dat heeft Nixon’s “war on cancer” ons wel laten zien. Natuurlijk moet er zoveel mogelijk geld naar onderzoek, maar dan nog wil dat niet zeggen dat we morgen alle antwoorden hebben. Was het maar waar, dan waren we gauw klaar.

    Als je bepaald hebt waar je naar toe wilt, kun je ook bepalen waar je over vijf jaar wilt zijn en wat je daarvoor moet doen.

    Dees, met alle respect, maar zo werkt het niet in de wetenschap, je kunt niet bij decreet wetenschappelijke ontdekkingen verordonneren, dat vind ik echt een onderschatting van de gecompliceerdheid van de materie.

  89. Dees says:

    Jenny, je leest hem echt anders dan ik bedoel. Je kunt wetenschap niet afdwingen, maar….. als je NIET besluit waar je heen wilt en als je dus besluit daar GEEN gelden voor vrij te maken, dan wordt het zeker niks. En als je besluit er wel gelden voor vrij te maken, wordt het misschien niks (maar zelf heb ik dat altijd nog liever dan meer bewegen folders bij de Blokker).

    Natuurlijk geld is niet alles, maar zonder geld is het zeker niks.

    Jullie doen alsof ik jullie tegenspreek. Dat is niet zo. Ik hoop alleen dat er in de toekomst meer mensen gericht behandeld kunnen worden.

    De voordelen van 30% gelden voor de grote groep en niet voor het individu. Dat is het meest betrouwbare dat je nu hebt. Het is niet anders.

    Mijn insteek is altijd geweest dat ik mezelf achteraf nooit wilde verwijten dat ik een behandeling had laten liggen die mijn leven had kunnen redden. Mijn dochter was 2,5 toen ik ziek werd. Ik was het aan haar (en daardoor ook aan mezelf) verplicht om elk procentje te pakken.

    Ik heb mensen genoeg gekend die chemo weigerden en het zichzelf niet zouden verwijten als ze uitzaaiingen zouden krijgen. Prima. Dat is ook een heldere manier van keuzes maken. Je kunt dat niet zo in zijn algemeenheid zeggen. De wetenschap en je eigen gevoel daarover helpen bij het nemen van een weloverwogen beslissing.

  90. JennyJo says:

    als je NIET besluit waar je heen wilt en als je dus besluit daar GEEN gelden voor vrij te maken, dan wordt het zeker niks.

    Ik vind het geen taak voor de politiek om te bepalen waar de wetenschap zich op moet richten, dat kan de wetenschap veel beter zelf. Misschien komt daar ons wederzijds onbegrip vandaan, want ik vind sowieso dat de politiek zich veel te veel bemoeit met doelstellingen en inhoud van wetenschap en daar het subsidiebeleid door laat leiden.

  91. Dees says:

    Op de één of andere manier zit je steeds precies op een andere golflengte dan ik en denk je dat ik andere dingen beweer dan dat ik werkelijk zeg.

    Deze discussie begon over Pink Ribbon. Ik heb gisteren met de dames om de tafel gezeten. Als Pink Ribbon bepaalt waar de gelden aan uit gegeven moeten worden, moeten ze dat wel doen vanuit een bepaalde visie.

    Ik heb het helemaal niet over de politiek gehad. Toen ik politieke tussen aanhalingstekens zette, bedoelde ik dat ook binnen de wetenschap er ego’s zijn en concurrentie is tussen onderzoekers en instituten en dat je moet hopen dat de issues die je belangrijk vindt op hun ‘politieke’ agenda’s staan.

    Omdat Pink Ribbon de huidige pot met geld beheert, mag zijn gaan kijken waaraan het geld besteed wordt. That’s all….

  92. @ Dees

    Is er vanuit PR een ‘beweging’ te zien naar het subsidiëren van meer fundamenteel wetenschappelijk onderzoek? Dat lijkt mij voor hen namelijk nogal moeilijke materie, vooral omdat ze al op hun blogs de andere ‘richting’ zijn opgegaan. De samenstelling van de wetenschappelijke toetsingscommissie lijkt mij ook geen aanbeveling voor een gewijzigde koers namelijk.

  93. JennyJo says:

    Okee, dát soort politiek. 🙂

    Omdat Pink Ribbon de huidige pot met geld beheert, mag zijn gaan kijken waaraan het geld besteed wordt. Taht’s all….

    Dan hoop ik dat ze zo bescheiden zijn om aan te haken bij bestaand, relevant maar noodlijdend onderzoek en niet een eigen wiel gaan uitvinden voordat ze zeker weten dat dat meer relevant is.

  94. JennyJo says:

    @Crypto

    Is er vanuit PR een ‘beweging’ te zien naar het subsidiëren van meer fundamenteel wetenschappelijk onderzoek?

    Je haalt me de woorden uit de mond. Enorm belangrijk, maar moeilijk te “verkopen” want moeilijk in te schatten of en zo ja welke concrete resultaten het zal gaan opleveren. Vandaar dat er steeds minder geld naar toe gaat. Maar ik kan het belang ervan niet genoeg benadrukken.

  95. Dees says:

    De boodschap is wel loud en clear aangekomen en óók dat je nooit zoveel geld kunt ophalen met psychosociale doelen, gewoon omdat de man in de straat daar minder gevoel bij heeft. Dus…. het is gewoon én heel belangrijk én heel slim om óók fundamenteel onderzoek te ondersteunen. Dat is de échte strijd tegen borstkanker en mensen blijken bereid daar geld voor te willen geven. Ik zei: “Jullie beheren de pot, dan maak je de dienst uit. Dan zeg je wat je toekomstvisie is, wat je wilt bereiken en vraagt de instanties en onderzoekers wat zij kunnen doen om daaraan bij te dragen en niet andersom, we hebben zoveel geld, wie wil daar wat uit, kom maar met ideëen…..”

    Ik geloof dat ze zich dat nog nooit gerealiseerd hadden….

    Het mag naïef klinken, maar de mensen van Pink Ribbon hebben zich nooit echt gerealiseerd hoe er vanuit de buitenwereld naar hen gekeken werd. Hebben ze het niet geweten? Niet willen weten? Is het vanuit het kantoorpersoneel nooit doorgedruppeld naar de mensen die de beslissingen nemen? Of is het zo’n succes geworden dat ze vergeten waren hun interne zaken op orde te krijgen?

    Ik ga er maar niet over speculeren. Het heeft ook niet zoveel zin.

    De situatie is nu zo dat Pink Ribbon moet veranderen en het komende jaar het beste jongetje van de klas moet zijn, want alles zal onder een vergrootglas bekeken worden. Als we daar allemaal beter van worden, vind ik het de commotie méér dan waard.
    Binnenkort komt er een nieuwe directeur en ons is gevraagd ook nog eens met hem/haar te praten. Tuurlijk willen we dat. En als ik jullie tzt mag polsen, wat jullie nou vinden, dan zou ik dat wel helemaal top vinden…. Wie weet wat dáár dan uitkomt???

  96. JennyJo says:

    Dus…. het is gewoon én heel belangrijk én heel slim om óók fundamenteel onderzoek te ondersteunen.

    Het grote belang daarvan is voor de meeste mensen een mysterie, maar het is wel degelijk uit te leggen en er zijn communicatiemensen die dat goed kunnen en heel graag zouden doen, gezien het grote belang ervan.

  97. Dees says:

    De man in de straat geeft omdat ie hoopt dat er minder mensen dood gaan aan borstkanker. Dat raakt. Als je uit kunt leggen waar onderzoek past op weg naar die doelstelling, dan blijven mensen wel geven (alhoewel het vertrouwen dan wel weer opgebouwd moet worden).

    Hebben wij ook gezegd dat ze geen wielen zelf moeten uitvinden, maar moeten kijken waar het past in het grote geheel.

    En mbt psychosociale doelen, het is te bizar voor woorden dat het Helen Dowling Instituut een solidariteitsfonds opricht omdat mensen komend jaar 200 euro eigen bijdrage moeten betalen (tenzij ze daarvoor aanvullend verzekerd zijn) en dat bv de vestiging van het Taborhuis in Arnhem vanwege geldgebrek gaat sluiten…. en dat er aan de andere kant het ene na het andere psychosociale project annex onderzoek uit de grond gestampt wordt….

    Nouja, dat soort dingen…. Inderdaad, ook over de samenstelling van de WAR en de Raad van Toezicht etc etc etc…. We hebben echt alles gezegd, waren ook nog heel constructief…. We will see…..

  98. Dees says:

    Zullen we de discussie sluiten en aan de rosé gaan? De 5 zit in de klok (vijf-tien over 4). Alcohol schijnt je risico op borstkanker te vergroten, maar….. hoe meer je ervan drinkt, hoe kleiner het extra risico per glas is.

    Hahahahahahaha

    Thanks ladies !!!

  99. JennyJo says:

    De man in de straat geeft omdat ie hoopt dat er minder mensen dood gaan aan borstkanker. Dat raakt.

    Juist, dat is waar het om gaat.

  100. Ha gezellig, een meedrinker! De rest hier zit aan een glaasje kraanwater Dees. Je mag de hele fles rosé van me opdrinken. Trek ik een biertje open.

  101. wilmamazone says:

    Als Dees die hele fles rosé op heeft, wil ze hier vast een stuk of wat van voor je breien Crypto! Alle kleuren mogen als ’t maar geen roze is…. :mrgreen:

    CryptoEdit: WTF?

  102. JennyJo says:

    Wie weet hoe leuk het je zou staan Crypsje!

  103. wilmamazone says:

    CryptoEdit: WTF?

    Ik vind dat prima passen bij de Guerilla Knitting van Dees áls ze gaat breien:

    Dees zegt:
    december 9, 2011 om 11:26 am
    Het zal jullie niet verbazen, maar als ik al ga breien is dat Guerilla Knitting: http://flickrhivemind.net/Tags/knitta/Interesting

  104. Dees says:

    Ik zou dat briljante idee doorspelen aan de dames van de Borstenmemory: http://www.tumblr.com/tagged/penis+warmers

    Kan ik niet doen, want ik ben gebombardeerd tot Persona Non Grata

  105. wilmamazone says:

    Dees:

    Ik zou dat briljante idee doorspelen aan de dames van de Borstenmemory

    http://www.tctubantia.nl/regio/twente/9897099/Borstenmemory-schrikt-van-karig-Pink-Ribbon.ece

    ‘Borstenmemory’ schrikt van karig Pink Ribbon
    vrijdag 18 november 2011

    De vrouwen achter het Twentse Borsten Memoryspel vragen zich af of de opbrengst van hun actie nog wel naar Pink Ribbon moet gaan, zoals het plan was. De ruim twintig Twentse vrouwen lieten onlangs hun borsten fotograferen voor een versie van het populaire geheugenspel.

    eindquotes:

    Er staat nog 7 miljoen op een rekening. „Dat vind ik wel shocking”, zegt Saskia Harmsen uit Hengelo, initiatiefneemster van het spel. „Ik denk dat we ons moeten beraden. We moeten met Pink Ribbon een goede afspraak kunnen maken over de besteding van het geld. Mischien kunnen we het wel doneren aan de KWF Kankerbestrijding.

    Ons geld moet goed besteed worden.” Ze gaat met de andere vrouwen overleggen. Het spel komt binnenkort uit, en kost 9,95 euro. Er is nog geen geld overgemaakt naar Pink Ribbon, waarvan het logo op de speldoos staat.

    Wat er aan vooraf ging:
    http://www.tctubantia.nl/regio/9409669/Op-de-foto-voor-Pink-Ribbon.ece
    zaterdag 03 september 2011

    Op de foto voor Pink Ribbon

    Enkele van de vele reacties:

    Van de week heb ik die Saskia uitgebreid gemaild, aangegeven waarom het zo’n slecht idee is en dat er andere manieren zijn om geld in te zamelen en dat er ook andere doelen te steunen zijn. Nu begrijp ik dat er een Twitterbericht rondgaat dat een Stichting wel tegen is maar ondertussen wel om sponsoring vraagt. Dat was ABSOLUUT niet de strekking van mijn mail. Ik zou NOOIT geld inzamelen dat met een Borstenmemory verkregen is. Ik heb haar net gebeld, maar ze was met haar zoontje aan het eten. Dat begrijp ik. Dat soort momenten zijn heilig. Ik ben ook moeder. Nu kon ze op zijn vroegst maandag hierover praten. Dat is voor mij te laat. Ik heb haar gevraagd om die Twitter te verwijderen en ze zou kijken of ze dat zou gaan doen. Dat ik heel boos was, vond ze verder niet relevant, want ‘wij hebben ook heel wat over ons heen gekregen’. Dat dat niet leuk is, begrijp ik heel goed, maar dat is natuurlijk nooit een excuus.
    Desiree – 09-09-2011 | 18:38

    Nog een laatste reactie dan van onze kant in de hoop niet verkeerd begrepen te worden:
    wij verwachten niet dat het spel wordt gekocht door vrouwen die getroffen zijn en negatieve gevoelens bij deze actie hebben, netzomin als wij verwachten dat ouders dit voor hun kleine kinderen kopen.
    De bedoeling is zoveel mogelijk geld voor Pink Ribbon op te halen. De realiteit is nu éénmaal zo, dat het spel moeilijk verkocht zal worden als de foto’s confronterend zijn. We waarderen heel erg dat er onder u dames zijn die graag de realiteit in beeld willen brengen, sterker nog wij vinden dat ontzettend dapper en moedig. Maar als we daardoor het doel voorbij schieten, en uiteindelijk te weinig opbrengst voor Pink Ribbon ophalen, is alle moeite voor niets geweest.
    Enkelen van u gaan er vanuit dat we zorgeloos door het leven gaan en luchthartig denken over uw verlies. Dat is zeker niet het geval. Onder de deelneemsters is een dame, die binnenkort haar baarmoeder moet laten verwijderen, een ander heeft te maken gehad met een voorstadium van baarmoederhalskanker. We hebben ook vriendinnen die getroffen zijn door borstkanker en midden in het proces van behandelingen zitten. Met hen hebben wij vooraf ook gesproken over deze actie, zij stonden achter het idee.
    Inmiddels hebben we ook van getroffen vrouwen positieve reacties gekregen. Zij steunen onze actie en hebben ook al spellen besteld. Hoe iemand omgaat met deze ziekte en onze actie ervaart, is erg persoonlijk en niet per definitie negatief. Hoe dan ook draagt ook deze discussie bij aan de bewustwording en dat zou ieder als positief moeten ervaren.
    Natuurlijke zijn er talrijke andere acties te bedenken, en worden ook uitgevoerd. Feit is dat dit zelden zoveel publiciteit oplevert, als nu het geval is en alleen al daardoor is er weer een grote groep mensen aan het denken gezet over borstkanker. Hopelijk reageren zij met een donatie aan Pink Ribbon, in welke vorm dan ook.
    Wij wensen alle getroffen vrouwen veel sterkte en kracht in hun strijd tegen borstkanker.
    Deelneemsters Aktie – 08-09-2011 | 21:17

    Ik heb zaadbalkanker. Ik vraag mij af of de volgende Memory een uitvoering wordt met penissen en balzakken….. (het moet niet gekker worden allemaal)
    Piet – 04-09-2011 | 10:22

    Tis en blijft toch wat met die bewustwording bij de zijlijnroeptoeters! Ik heb niet eens een fles rosé nodig om peniswarmers te gaan breien en/of haken voor een protestactie. Ik kwam reclame voor deze actie, Borstenmemory t.b.v. Pink Ribbon, ook tegen op een -niet bepaald softe- pornosite….

  106. JennyJo says:

    Hoe dan ook draagt ook deze discussie bij aan de bewustwording en dat zou ieder als positief moeten ervaren.

    Vast wel. Maar aan wat voor bewustwording hoef ik niet te weten.

    Jeetje wat erg zeg, bórstenmemory. Het kan bijna niet smakelozer, hoe krijg je het verzonnen.

  107. Dees says:

    “De bedoeling is zoveel mogelijk geld voor Pink Ribbon op te halen. De realiteit is nu éénmaal zo, dat het spel moeilijk verkocht zal worden als de foto’s confronterend zijn. We waarderen heel erg dat er onder u dames zijn die graag de realiteit in beeld willen brengen, sterker nog wij vinden dat ontzettend dapper en moedig. Maar als we daardoor het doel voorbij schieten, en uiteindelijk te weinig opbrengst voor Pink Ribbon ophalen, is alle moeite voor niets geweest.”

    Té genant toch? Gehavende borsten mochten niet meedoen, omdat ze commercieel niet aantrekkelijk genoeg waren….

    (terwijl het ons wel wat leek om de moeilijkheidsgraad te verhogen, zie maar eens een niet-tiet en borst bij elkaar te vinden of, zoals bij mij, één borst gemaakt van bilweefsel en één borst gemaakt van borstweefsel)

  108. JennyJo says:

    Té genant toch? Gehavende borsten mochten niet meedoen, omdat ze commercieel niet aantrekkelijk genoeg waren….

    Dan vraag ik me toch echt af waar de kopers van het spel zich bewust van zouden moeten worden; in elk geval niet van borstkanker lijkt me zo.

  109. Renate says:

    En dan de reacties op mensen die kritische kanttekeningen bij het een en ander maken. Alsof een borstkankerpatiënt maar dankbaar moet zijn dat er geld word opgehaald en niet mag kijken naar de manier waarop dit gebeurd.
    Misschien een idee om een peniskwartet te maken ten bate van mannen met erectiestoornissen? Natuurlijk gebeurt dit niet, want het is commercieel niet interessant genoeg.

  110. Dees says:

    Zoals ik op TV zei:
    Je krijgt borstkanker en dat is bepaald niet leuk.
    Dan word je geconfronteerd met acties die niet leuk zijn, waar je echt niet op zit te wachten
    En dan mag je er ook nog eens niks van zeggen want dan vinden ze je ondankbaar….

    Moet niet gekker worden allemaal toch?

  111. wilmamazone says:

    Renate:

    Misschien een idee om een peniskwartet te maken ten bate van mannen met erectiestoornissen? Natuurlijk gebeurt dit niet, want het is commercieel niet interessant genoeg.

    Dan vergeet je nog penis,- zaadbal,- en prostaatkanker, maar ik vraag me sowieso af of piemeledokussen überhaupt voor dit soort doeleinden gefotografeerd mogen worden.

  112. wilmamazone says:

    Bij de weg (by the way):
    JJ:

    Jeetje wat erg zeg, bórstenmemory. Het kan bijna niet smakelozer, hoe krijg je het verzonnen.

    Die dames uit Twente hebben het niet eens zelf verzonnen, maar de kunst afgekeken van het oorspronkelijke spel uit Zweden:
    http://www.ziezozon.com/zo-leuk/tuttmemo-borstenmemory

    Tuttmemo: borstenmemory

  113. JennyJo says:

    En dan mag je er ook nog eens niks van zeggen want dan vinden ze je ondankbaar….

    Ik weet er alles van, mij vinden ze ook regelmatig héél ondankbaar want de mensen bedoelen het toch zo goed. Ik zeg niks verder want ik word er chagrijnig van.

  114. wilmamazone says:

    Dees:

    En dan mag je er ook nog eens niks van zeggen want dan vinden ze je ondankbaar….

    Dat gaat dan ook nog eens een keer niet alleen op bij protesteren tegen domme/onnadenkende acties om geld in te zamelen. Als kankerpatiënten hun grenzen niet bewaken worden ze op velerlei gebied geleefd door zelfbenoemde goedbedoelers die niet beseffen/willen beseffen dat de weg naar de hel geplaveid is met goede bedoelingen.

    Tegeltje voor op de plee:

    Eerst gedaan en dan gedacht heeft al menig kankerpatiënt onnodige ellende gebracht.

  115. Dees says:

    Hahaha, héél goed !!!

  116. wilmamazone says:

    Dees:

    Hahaha, héél goed !!!

    Jaja er valt nog héél wat te doen rond de bewustwording over kanker.

    Een naamgenoot van mij vandaag onder foto van gala Pink Ribbon:
    ‘Kanker en de terreur van het positieve denken’

    Waar is het gebeurd, dat de ‘vieze vuile kloteziekte K’, die willekeurig om zich heen sloeg, werd tot een ziekte waar je ‘gelukkig zelf heel veel aan kon doen’?, vraagt Wilma de Rek zich af.

    eindquotes:

    Innerlijke rust is goed en jezelf uitputten is ongezond, dat zal niemand ontkennen. Maar dat maakt het zelfverwijt dat uit Servan-Schreibers woorden spreekt niet minder schokkend. Alsof het inderdaad zijn eigen stomme schuld is dat hij is doodgegaan aan kanker. Alsof hij nog had kunnen leven, als hij maar een beetje harder zijn best had gedaan.

    Soms halen mensen huiverend herinneringen op aan vroeger, toen kanker nog fluisterend als ‘K’ werd aangeduid. Doorgaans worden dan de goden geprezen en gedankt dat die donkere dagen voorbij zijn. Eén ding moet je de K-fluisteraars nageven: zij beschouwden kanker gewoon als een ziekte, een gruwelijke, smerige, vieze vuile kloteziekte die tamelijk willekeurig om zich heen sloeg en waarvan je maar beter geen slachtoffer kon worden.

    De afgelopen jaren heeft die opvatting op mysterieuze wijze plaatsgemaakt voor een andere: kanker is weliswaar een vieze vuile kloteziekte, maar je kunt er zelf gelukkig heel veel aan doen! Je kunt ‘vechten’, je kunt ‘strijden’, je kunt ‘de oorlog winnen’. Je kunt erbovenop komen.

  117. wilmamazone says:

    JJ:

    Ik weet er alles van, mij vinden ze ook regelmatig héél ondankbaar want de mensen bedoelen het toch zo goed. Ik zeg niks verder want ik word er chagrijnig van.

    Ik gooi ‘m er nog maar een keer in. Deze mail van mij naar familie/vrienden en bekenden -ik blogde nog niet- van oktober 2005 toen ik midden in de chemotherapie zat. Het kwam uit de grond van mijn hart en het bleek heel wat kankerpatiënten die het lazen/doorgestuurd kregen een hart onder de riem te hebben gestoken:

    Verzonden: dinsdag 18 oktober 2005 13:19
    Onderwerp: Dood=gewoon!!

    Hoi Allemaal,

    Nog maar enkele tientallen jaren geleden werd het woord kanker niet in de mond genomen. Er werd gefluisterd dat hij of zij K had.
    Deze patiënten werden letterlijk doodgezwegen, kregen bijna geen bezoek en wisten vaak zelf niet wat er aan de hand was. De overlevingskansen waren een stuk kleiner en de bijwerkingen van de behandelingen veel heftiger.
    Er is inmiddels heel wat verbeterd, maar we zijn er nog lang niet.

    De eerst zwijgende omgeving heeft namelijk DE remedie gevonden om hun eigen onvermogen te bedekken: iedere kankerpatiënt is te genezen door positief denken!!!!. Dit houdt dus automatisch in dat je ziek bent geworden door een gebrek hieraan. Eigen schuld, dikke bult!!!
    Het ene succesverhaal na het andere komt op tafel en als b.v. Lance Armstrong kanker kan overwinnen en daarna meerdere malen de Tour de France met succes fietsen, dan kan iedereen dat toch.( kanker overwinnen, zo fietsen kan niet iedereen.)
    Het woordje vechten komt regelmatig langs. Je schouders eronder zetten is ook zo’n kreet. Er is iemand die meent dat ik alles fluitend onderga!!! Als ik maar een steekje laat vallen komt er meteen commentaar. Of ik wel weet hoeveel er voor me gebeden wordt, hoeveel kaarsen opgestoken en dat ik wat meer op God moet vertrouwen enz. enz..
    Kortom: ik mag dus vanalles niet denken of voelen, want dan ben ik fout bezig!!!!!

    Aan de andere kant krijg ik regelmatig de vraag of ik het wel rustig aan doe en de ernst van de situatie begrijp. Voor deze mensen moet ik vaker naar bed, hoor ik vooral niet al in het zwembad te liggen en klaag ik wat te weinig.
    In feite moet ik dus de verwachtingen van anderen waarmaken!!!!

    Mijn broer M**** heeft al jaren een te traag werkende schildklier, een chronische darmziekte en een hart dat regelmatig van slag af is. Geloof maar dat hij zich vaker dan ik letterlijk en figuurlijk bescheten voelt en gevoeld heeft. Die heeft nog nooit te horen gekregen dat ie zichzelf kan genezen door positief denken enz. enz..
    Dat privilege is weggelegd voor kankerpatiënten.
    Dus wat is er nu eigenlijk veranderd??
    Niet veel, want eerst zwegen we kanker dood zonder woorden en nu met heel wat blah, blah teveel.
    Nog steeds worden de ogen gesloten voor de realiteit en van de kankerpatiënt verlangd dat hij of zij de angst van de omgeving oplost.
    Het is dus in feite egoïsme dat hoogtij viert en daar staat bijna niemand bij stil.
    Vorige week vroeg nog iemand of ik wel positief dacht. Goddorie dacht ik toen, die heeft dus wel al mijn mails gelezen, maar niet begrepen wat er staat.
    Iedereen kan lezen hoeveel drempels ik genomen heb de afgelopen maanden en denk je nu echt dat dat lukt als er geen positieve gedachte aan vooraf is gegaan??!!
    Alles wat ik gedaan heb is begonnen met het zetten van de eerste stap en daar moet je heel wat moed voor bijelkaar schrapen.
    Pas daarna worden de volgende stappen een stuk gemakkelijker.
    Maar je moet het wel allemaal even doen en dan is kletsen erg gemakkelijk.

    Elk jaar gaan er in Nederland zowat 140.000 mensen dood en daarvan zijn er ong. 3500 vrouwen, enkele mannen en soms kinderen met borstkanker.
    Nu kunnen we met z’n allen elke dag gaan roepen:”Mij niet gezien, mij niet gezien, ik word op mijn sloffen honderdentien”, maar of er dan inderdaad geen bloempot meer van een flat valt of een stoeptegel van een viaduct, er geen ongelukken meer gebeuren, natuurrampen verdwijnen, zinloos geweld niet meer bestaat en niemand meer ziek wordt enz., valt te betwijfelen.
    Tuurlijk, ik zou ook het liefste een keer naar bed gaan en niet meer wakker worden, maar die zekerheid heeft het leven niet te bieden.

    Voor iedereen komt het moment dat de oogjes definitief dichtgaan en ik begrijp er geen snars van dat dit niet besproken kan worden.
    Dat mag(in mijn geval) pas als het doodsvonnis definitief is geveld, want nu moet ik voor iedereen nog even de successtory spelen en vooral het woord dood niet in mijn mond nemen. Het schijnt mordide te zijn om nu al je zaakjes goed te regelen, want met name een kankerpatiënt roept dan wat over zichzelf af!!!! Fl**ker toch een eind op!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
    Ik wil gecremeerd worden op de meest simpele en goedkoopste manier die er bestaat, desnoods in zo’n kartonnen doos.
    Dit als protest tegen de shows die begrafenissen tegenwoordig schijnen te moeten zijn en eenieder het liefste de prijskaartjes zou laten hangen.
    Op mijn kist had ik graag een witte roos en voor de rest geen bloemen en missen hoeven er ook niet gelezen te worden.
    Ik had graag dat dat uitgespaarde geld dan werd overgemaakt naar: Kans voor een kind van Unicef en zo kan ik nog wel even doorgaan, maar dat is een ander hoofdstuk.Geloven jullie nu werkelijk dat die 3500 nog nooit van positief denken hebben gehoord of dat voor deze mensen niet gebeden is of een kaarsje opgestoken??!!!!!!

    Ik zie af en toe koffietafels voor me en dan komt b.v. dit ter tafel: “Jammer hè dat we hier nu moeten zitten, want als tante Trees of oom Henk nou maar wat positiever gedacht had en dat boek van Lance gelezen, zaten ze nu op de fiets i.p.v. in een urn of kist. Gelukkig is de koffie wel lekker”.
    Over de enigste zekerheid in dit leven mag dus nog steeds niet nagedacht worden en al helemaal niet over gesproken.
    Hoe je ook doet of denkt, dood ga je of je wil of niet.

    Voor nu leef ik naar een gebed dat ik jaren ken:
    God geef me de kracht om te veranderen wat ik kan, de gemoedsrust om te aanvaarden wat niet te veranderen valt en de wijsheid om het verschil tussen die twee te weten.

    Vechten tegen kanker doe ik dus niet en ik zet er ook mijn schouders niet onder, want het leven is geen strijd.
    Waarom zou ik tegen mezelf vechten?? Kanker komt namelijk niet van buitenaf.
    De echte oorzaak is nog steeds niet bekend al wordt er vanalles geroepen. Verrek, ik ben wel gedeeltelijk linkshandig, dus…………………..?? ( Las onlangs dat dit de kans op borstkanker vergroot)

    Goed, de geleerden zijn naarstig op zoek naar oorzaken, maar of ik hier wat aan heb??!! Ze kunnen beter spoed zetten achter het genenonderzoek en de chemotesten voor iedereen beschikbaar maken.( Er kan nl. zo bepaald worden of chemo wel of geen zin heeft)
    Ik ga voor gemoedsrust en ervaar nu steeds meer een vrijheid die ik mijn hele leven niet gekend heb.
    Ik MOET niets meer en daarin vind ik net de ruimte om dingen te doen en prestaties te leveren.
    Ik kies voor mezelf en dat voelt wel lekker voor iemand die altijd teveel rekening heeft gehouden met anderen.
    Doordat ik mezelf niet meer zo wegcijfer heb ik juist meer oprechte belangstelling voor anderen, want het kan me niet meer zoveel schelen wat eenieder van me denkt.
    Het klinkt wellicht allemaal gemakkelijk, maar dat is het niet.
    Misschien moet ik maar leren fluiten, want geluid komt er bij mij niet uit.
    Ik geniet van vanalles en nog wat veel intenser, maar ook angst, verdriet enz. hebben een zwaardere lading gekregen.

    Eerlijk gezegd heb ik niet meer zo’n zin in de chemo, maar volgende week is het weer zover!!. “Kop op” hoor ik de positivo’s al roepen “je hoeft er toch nog maar 2″ Laat nu de beste stuurlui aan wal staan en de laatste loodjes nog steeds het zwaarst wegen. Over chemo valt namelijk het een en ander te zeggen( zie boven), want die therapie is best omstreden, maar ook dat is een ander hoofdstuk

    Och J***, ik hoor iemand volgend jaar ook al tegen mij zeggen dat het voor mij allemaal best is meegevallen.
    Tuurlijk de bijwerkingen kunnen nog altijd erger, maar het is evengoed geen kattenpis.
    Besef goed als je zo’n kreet slaakt of een andere, dat je met jezelf bezig bent en als het voor een ander meevalt in jouw ogen, kan het zo erg niet zijn! (probeer je jezelf wijs te maken.)
    Het doet enorm pijn als een ziek of opknappend mens beseft, dat iemand met zichzelf bezig is en daardoor geen oog heeft voor alle emotie’s die langskomen of deze bagatelliseert. Wij kankerpatiënten vooral moeten ons weer zo snel mogelijk ‘normaal’ gedragen omdat dat zo lekker makkelijk is voor de omgeving.

    Je leven wordt niet meer zoals het geweest is en ook daarin moet je met vallen en opstaan je weg weten te vinden.
    Emotie’s krijgen pas een plek als je ernaar gekeken hebt.
    Angst b.v. gaat pas weg als je onder ogen ziet waar je bang voor bent en dan stap voor stap dingen onderneemt om er vanaf te komen.
    Als ik alleen maar de hele dag had geroepen:”Ik ben niet bang, ik ben niet bang”, had ik wellicht geen prothesebadpak gekocht en was ik nog niet naar het zwembad gegaan.
    Kortom: je kunt pas iets veranderen als je beseft en voelt wat er in je binnenste speelt.
    Als je, als buitenstaander, niet naar deze gevoelens wilt of kunt luisteren, heb je dus geen respect voor deze mens in nood, kun je beter wegblijven en in ieder geval je mond houden.

    Er zitten uiteraard onvoorstelbare zeikberen tussen al die zieken, die het leven voor zichzelf en anderen bijna onmogelijk maken, maar ook dat is……………………juist een ander hoofdstuk.
    Maar ook die mensen hebben meer aan een knuffel, een kaartje, bloemetje of iets anders leuks dan de zoveelste ‘positieve’ opmerking. Positief denken kan een prachtig hulpmiddel zijn als het tenminste niet op een oneigenlijke wijze gebruikt wordt.
    Als ik in mijn nakie voor de spiegel sta, kan ik zo meedoen in een SF-film als aliën. Denk je dan dat het helpt als iemand heel enthausiast roept: ” Ben blij, dat je je armen en benen nog hebt”?
    Tuurlijk ben ik blij dat ik die ledematen nog heb, maar moet intussen wel vrede vinden in het feit dat een zeer belangrijk gedeelte van mezelf al ‘gecremeerd’ is en dat doe je niet zomaar even tussen de soep en de aardappelen door!!
    Mijn haren groeien wel weer aan, maar die borst niet.

    Aanvaarden is dus het sleutelwoord om welke ziekte het dan ook gaat.
    Daarmee bedoel ik niet dat medicatie of andere behandelingen overgeslagen kunnen of moeten worden.
    Sluit vooral vrede met je eigen dood, dan ben je ook in staat om je medemens in rust te laten heengaan.
    Je gaat dood omdat je geboren bent en niet omdat je vanalles fout hebt gedaan of gedacht.
    In **** is een jongetje van drie met een kwaadaardige tumor op zijn hoofd, dus………………….?! Jammer dat die het boek van Lance nog niet kan lezen en onmiddelijk op zijn driewieler stappen.

    Het leven is niet altijd begrijpelijk en komt vaak oneerlijk over.
    Eigenlijk ben ik heel erg nieuwsgierig of er inderdaad een leven na de dood is, maar als ik morgen niet van de trap val en mijn nek breek, kom ik daar een andere keer op terug.

    Voor nu veel liefs van Wilma

  118. Renate says:

    Juist Wilma, prachtig stuk.

    En wat is het nou met die zelfbenoemde kankerspecialist die overleden is? Te weinig rust genomen, of toch te weinig bewogen? Natuurlijk is het allemaal z’n eigen schuld. Had hij maar niet in onzin moeten geloven, of ligt het allemaal toch genuanceerder? Hoe dan ook, het heeft weinig zin om jezelf verwijten te maken, of je dingen door je omgeving aan te laten praten. Luister naar de deskundigen die er voor hebben geleerd en niet naar al die zelfbenoemde deskundigen die menen de wijsheid in pacht te hebben en die denken dat het allemaal een kwestie is van positief denken, rust nemen, aan je conflicten werken, het juiste voedsel eten en vooral niet dood willen gaan en daar kan je nog heel wat aan toevoegen, waar het internet vol mee staat. En als je toch dood gaat, dan ben je niet fanatiek genoeg geweest. Maak dat de kat maar wijs. Kanker is een rotziekte, waar nog steeds mensen aan dood gaan. En als dat gebeurt ligt het in de eerste plaats aan de ziekte.

  119. JennyJo says:

    Wat moet hij zeggen? Dat zijn theorie, waarmee hij tientallen jaren lang zoveel kankerpatiënten heeft “bemoedigd”, die hij heeft opgeschreven in de boeken waarmee hij wereldberoemd geworden is en veel geld heeft verdiend, waardeloos is? Misschien is dat wel een stap te ver. Dus geeft hij zichzelf maar de schuld – en daarmee indirect ook iedereen die heeft gedaan wat hij aanraadde en het niet redde. Dat zo’n intelligent iemand dat niet snapt, dat snap ik nou weer niet.

    Het is precies zoals DJCB zegt in reactie op het stuk van Wilma de Rek: Kanker is een ziekte die iedereen kan krijgen, hoe je ook leeft. Het is de grote Pech die iedereen bij de strot kan grijpen. Zonder pardon.

  120. Renate says:

    Het zou misschien inderdaad het verstandigste van hem zijn om te zeggen: “sorry mensen, maar ik heb het fout gehad, ik zat er helemaal naast.” Dan is het inderdaad veel gemakkelijker om te zeggen: “Ik heb niet hard genoeg gevochten, te weinig rust genomen en me in het algemeen niet goed genoeg aan m’n eigen voorschriften gehouden.” Dat hij daarmee alle anderen die het ook met zijn methode hebben geprobeerd, op hun ziel trapt, maakt hem niet veel uit. Deze mensen kunnen zich hooguit troosten met het idee dat hun idool zich ook niet goed genoeg aan z’n eigen voorschriften heeft kunnen houden. En zo kan iedereen dus blijven volhouden dat het allemaal een kwestie is van heel strikt navolgen van de geboden van deze kankerkwakzalver. En hij blijft dus z’n fans houden en postuum geld verdienen.

  121. wilmamazone says:

    Acclaimed journalist, author and political activist Barbara Ehrenreich explores the darker side of positive thinking.

  122. Dees says:

    Ja, die Barbara Ehrenreich is leuk, echt leuk. Ik behoor ook echt bij de negateers, nouja realisten. Ieder zijn meug….

    Heb er deze blog over geschreven:

  123. wilmamazone says:

    @Dees

    Ik maak geen gebruik van facebook, dus dat blog kan ik niet lezen.
    Maar goed: Barbara Ehrenreich is iig de zoveelste -zelf ook borstkankerpatiënt- die letterlijk en figuurlijk niets moet hebben van Pink Ribbon.

  124. Dees says:

    Kankerland

    Zoals ik het zie heb je in ‘Kankerland’ twee stromingen.

    Je hebt de optimisten zoals Lance Armstrong. Die houden van oppeppende slogans en een optimistische kijk op alles. Die geloven dat je positiviteit en het vermijden van stress bepaalt of je kanker overleeft of niet. Die willen van een halfvol glas met name de volle kant zien.

    Je hebt ook realisten zoals Maarten van der Weijden. Die houden van concreet, zelfs als dat hard is. Die geloven dat je kans op overleving bepaald wordt door goede behandelingen, mazzel of pech en verder niks. Die vinden dat je kansen op overleving niet moet overdrijven. Van een halfvol glas zien ze naast de volle kant zeker ook de lege kant.

    De optimisten vinden de realisten negatief en voelen de roep om bij de feiten te blijven als een manier om dood-en-verderf te zaaien.

    De realisten vinden de optimisten naïef en voelen de roep om optimisme als een manier om zaken te bagatelliseren en missen de erkenning daarvoor.

    Je voelt je meer thuis bij de ene of de andere stroming. Laten we constateren dat we verschillend zijn. We hoeven ons niet allemaal bij alles goed te voelen.

    Laten we niet vergeten dat we één strijd hebben om ervoor te zorgen dat de toekomst roze is voor iedereen en dat er geen kanker meer is waar mensen dood aan gaan.

  125. Dees says:

    En hoe meer ik erover na denk, hoe meer dat ik denk dat het misschien wel te maken heeft met de angst voor de dood, dat mensen die echt heel bang zijn, eerder optimist dan realist zijn omdat ze de gedachte dood te gaan niet kunnen verdragen.

    Ik ben voor mezelf ook niet bang om dood te gaan. Ik zou het hooguit jammer vinden. Voor mijn man en dochtertje zou ik het wel knap klote vinden, maar inmiddels kan ik erop vertrouwen dat ze allebei zo sterk zijn dat ze dat sowieso gaan redden. Dat scheelt.

    Ik geloof niet echt in een leven na de dood, maar, zoals ik altijd zeg, ik laat me graag verrassen….

  126. Renate says:

    Ik vond haar opmerking over Lance Armstrong, die op had gemerkt dat kanker het beste was dat hem ooit was overkomen, wel mooi.
    Kanker is geen feestje en dat zal het ook nooit worden. Laat men dus alsjeblieft ophouden met doen alsof het een soort toegangsbewijs is tot een soort rijker en dieper leven.

  127. Dees says:

    @Renate, ik voel helemaal met jou mee. Het is wel zo dat Lance Armstrong voor veel mensen een voorbeeld is, die putten daar kracht uit. Ik denk dan, PRIMA, je moet gebruiken wat je helpt…. Why not?

    Ik wil alleen niet dat mensen tegen mij zeggen dat ik dat ook moet doen, want ik geloof er geen barst van en voel vooral miskenning als iemand dat tegen me zegt.

    Ik heb er erg voor geknokt om dat een beetje kenbaar te maken, maar nu begin ik die anderen, die ‘optimisten’ ook wel een beetje te begrijpen, nouja, te accepteren dat ze anders zijn…..

  128. JennyJo says:

    Lance Armstrong is genezen met operatie en chemotherapie. Hij kreeg een afwijkende cocktail dan de standaardcocktails; zijn behandeling bevatte onder andere cisplatin, waarvan op dat moment werd onderzocht of het ook effectief zou kunnen zijn bij testiskanker. Dat hij positief dacht had er niets mee te maken, er is geen enkele aanwijzing dat positief denkende mensen minder vaak kanker krijgen en of het vaker overleven als ze het wel krijgen.

    Ik begrijp niet waarom het voor mensen zo belangrijk is om te denken dat ze hun genezing zelf tot stand gebracht hebben door hun “positieve houding”. Maar goed, als je er baat bij hebt om dat te denken en daarmee de angst de baas kan, prima. De ellende is alleen dat het door heel veel mensen wordt gepresenteerd als vaststaand feit: wie niet positief is, redt het niet. Tot kotsens toe werd mij door jan en alleman gemaand om toch vooral positief te blijven, want “dat is meer dan de helft van je genezing hoor!”. Of: “als je niet positief blijft ga je het sowieso niet redden!” Fijne opstekers als je soms echt niet meer kan. Maar dat willen de meeste mensen niet horen. Die willen dat je positief bent want dan is het voor hen minder bedreigend. Ik vraag me overigens ook af hoe positief het effect van dat vaak geforceerd-positieve denken is, maar goed, het zal wel. Mensen willen nu eenmaal graag denken dat ze alles zelf in de hand hebben, maar als dat echt waar was zouden we om te beginnen al nooit kanker krijgen.

    Dat mensen willen denken dat “positief denken” (wat dan dan ook wezen mag) kanker kan (helpen) genezen: prima. Maar laat mij er buiten svp want ik word alleen maar moedeloos van al die goedbedoelde maar onbekookte en ongefundeerde adviezen.

  129. JennyJo says:

    maar nu begin ik die anderen, die ‘optimisten’ ook wel een beetje te begrijpen, nouja, te accepteren dat ze anders zijn…..

    Ik begrijp ze niet, maar dat hoeft ook niet. Je kunt niet iedereen begrijpen. Accepteren doe ik ze wel, maar wat ik niet accepteer is dat ze mij hun visie opdringen en van mij een bepaald gedrag eisen, bijvoorbeeld dat ik een pruik opzette. Dat zeggen ze niet met zoveel woorden, maar ze zeiden dan bijvoorbeeld: vind je het het niet vervelend dat het zo opvalt dat je kanker hebt, met die muts op, zou je niet liever een pruik dragen? Het staat namelijk positiever (= minder confronterend) dan een muts of een hoofddoekje.

    Ik heb ook de indruk dat realisme veel te vaak wordt verward met niet positief zijn. Ik vertelde eens over een vriendin met uitgezaaide kanker en zei dat ik heel verdrietig was omdat ze nu helaas niet meer beter kon worden – wat ze overigens zelf ook heel goed wist. Toen werd er gezegd dat ik zo niet mocht praten en werd mij verweten dat ik niet positief was. Dus meestal zeg ik niks. Ik praat eigenlijk maar met bepaalde mensen over dergelijke dingen, want van de meeste reacties word ik alleen maar kwaad, verdrietig of allebei.

  130. Dees says:

    Het geeft de mensen het gevoel dat het leven maakbaar is. Daarbij overschatten ze enorm hun eigen invloed. Dat komt omdat ze heel bang zijn…. Ik vind het zo naïef dat ik het niet eens zou kunnen om zo te denken. Dat maakt mij niet tot een negatief mens, hahaha, helemaal niet.

    Ik word ook altijd iebelig dat mensen dan zeggen: “Je kunt niet kiezen wat er op je pad komt, maar wel hoe je daarmee omgaat….” Van die NLP-theoriën. Typisch jaren 70. En mensen denken ook dat dat heel boedhistisch is, terwijl het dat juist niet is.

    Mijn overtuiging is dat je helemaal niet zoveel te kiezen hebt hoe je ermee omgaat. Dat doe je met wat je hebt meegekregen aan karakter, genetische lading en alles wat je ergens in je leven opgepikt hebt. Als je een melancholisch karakter hebt, word je van kanker echt geen optimist. Dat kán helemaal niet.

    Ik denk dat je jezelf vooral serieus moet nemen met alle emoties waarmee je geconfronteerd wordt. De ene dag zit je in de put en de volgende dag ben je weer strijdbaar. So be it. Er is nog nooit iemand doodgegaan aan emoties. Al die goedbedoelde adviezen maken de kloof tussen de patiënt en de rest alleen maar groter. Mensen krijgen er nog schuldgevoelens over ook. Té bizar voor woorden.

  131. JennyJo says:

    Zelden iets gezien dat zo stompzinnig, leeghoofdig, oppervlakkig en overbodig is als Pink Ribbon. Van mij mag het NU ter plekke worden opgeheven, ik ga echt over mijn nek van dat gedoe, bah.

  132. Dees says:

    Goedemorgen, in de serie stompzinnig, leeghoofdig, oppervlakkig en overbodig…. heb ik nu ook de blauwe variant voor je: http://www.nu.nl/achterklap/2691641/charly-luske-en-jeroen-spitzenberger-naakt-in-viva.html en…… ongelooflijk, er moeten dus mannen hun mannelijke schoonheid laten zien om aandacht te vragen voor mannen die enorm in hun mannelijkheid aangetast worden door prostaatkanker… Misschien moeten ze eens bellen met Pink Ribbon over de gevolgen van smakeloze acties……

    Sanoma betaalt Blue Ribbon het ongelooflijke bedrag van één kwartje per verkochte Viva. Dat is echt binnenlopen….. voor Sanoma….

  133. wilmamazone says:

    Dees:

    Goedemorgen, in de serie stompzinnig, leeghoofdig, oppervlakkig en overbodig…. heb ik nu ook de blauwe variant voor je:(..)

    Er zijn zo’n 100 kankersoorten en kan iemand mij vertellen dan op welke kankers geen taboe (meer) rust? Of wordt het Pink Ribbon, Blue Ribbon, Red Ribbon, Green Ribbon, White Ribbon, Black Ribbon, Rainbow Ribbon, Purple Ribbon,Yellow Ribbon, Black and White Ribbon en ga zo maar door met bijbehorende smakeloze acties? Wat jammer dan toch dat een jaar maar 12 maanden heeft en met 52 weken kom je er ook niet.

  134. JennyJo says:

    Er zijn niet zoveel kankersoorten waar je leuke blote mensen bij kunt laten figureren (maagkanker, darmkanker, slokdarmkanker, longkanker, enzovoorts), dus ik denk dat de keus beperkt blijft. Met borsten en piemels valt leuk te scoren, maar de andere kankerlijders zijn vrees ik minder interessant en zullen het daarom zonder dergelijke aandacht van de commercie en de empathische medemens moeten stellen. Daarom heb ik ook zo’n hekel aan dit soort acties en organisaties.

  135. wilmamazone says:

    Goedemiddag, in de serie stompzinnig, leeghoofdig, oppervlakkig en overbodig:
    http://forum.skepp.be/viewtopic.php?f=2&t=2857&p=76740#p76740

    Mammacare (borstenverzorging) en een strakke buik voor vrouwen

    Mooie en gezonde borsten zijn heel belangrijk voor vrouwen, zij zijn de kenmerken van een sexy vrouw. Tegenwoordig hebben vrouwen te weinig kennis van hun borsten en ze besteden nauwelijks aandacht aan de verzorging ervan, daardoor ontstaan hangende (slappe) borsten en naar buiten hangende (uitstaande) borsten. Er zijn ook allerlei borstenziekten.
    Wij, van Green Relax en Spa, gebruiken een speciale massagemethode; wij drukken op de belangrijke acupressuurpunten, zodat de volgende problemen kunnen worden opgelost: verzakte (slappe) borsten, naar buiten staande borsten, accessoire tepel (polythelia, pseudomamma), borst hyperplasie (vergroting) en mastitis (borstontsteking). Door een goede verzorging van uw borsten kunt u borstkanker voorkomen en de kans op ziektes verminderen. U hebt dan sexy en gezonde borsten!
    De buikmassage werkt in op uw baarmoeder, eierstokken en maag, op die manier kunnen wij u helpen de giftige stoffen uit het lichaam te halen. Het helpt ook om uw abdominale obesitas (vette en slappe buik) te voorkomen. U krijgt een strakke en mooie buik.

    (vet door mij)

    Tja..daar sta ik dan met mijn hang en leggedeelte. ‘T is toch wat met die bewustwording!

  136. Renate says:

    En als je dan toch borstkanker krijgt, dan ben je niet vaak genoeg naar Green Relax en Spa geweest. Iedere keer als je denkt dat het dieptepunt nu wel is bereikt, ontdek je dat het toch nog erger kan.

  137. JennyJo says:

    Als ik het goed begrijp is (borst)kanker een volstrekt overbodige ziekte; als je maar gewoon doet wat iedereen die denkt er verstand van te hebben, je aanraadt, kan je niks gebeuren.

    Iedere keer als je denkt dat het dieptepunt nu wel is bereikt, ontdek je dat het toch nog erger kan.

    Nou, zeg dat wel. Wat zou het toch heerlijk zijn als al die zelfbenoemde deskundigen vanaf nu gewoon hun klep zouden houden.

  138. JennyJo says:

    Dit vind ik overigens ook apart:

    Tegenwoordig hebben vrouwen te weinig kennis van hun borsten

    En vroeger wisten ze er alles van? Die acupressuur van hun is dus ook weer een voorbeeld van de zo bijzonder waardevolle kennis van vroeger – van de alleswetende ouden? Als het niet oud is, deugt het niet. Geldt uiteraard niet voor de vrouw zelf, maar dat snapt iedereen natuurlijk.

    Nou, ik ben er wel weer klaar mee, ’t is tijd voor thee.

  139. Renate says:

    Vroeger was alles beter, dat weet je toch wel?
    Goed, vroeger gingen mensen dood aan ziektes waar ze nu tegen ingeënt kunnen worden en vroeger ging men eerder dood en vroeger was je, als je 60 was, al oud, maar toch, vroeger was alles beter. Althans, dat denkt men nu.
    Het is net als met al die natuurvolkeren, die allemaal minstens 100 jaar worden, omdat ze de wijsheid in pacht hebben en niet vertrouwen op de moderne medische kennis, die er voor gezorgd heeft dat de gemiddelde levensverwachting nog steeds stijgt. Dat die natuurvolkeren geen betrouwbare bevolkingsadministratie hebben en dat men er gewoon eerder oud uit ziet, wordt er natuurlijk niet bij verteld.

  140. JennyJo says:

    Vroeger was alles beter, dat weet je toch wel?

    Och ja natuurlijk! He, hoe kan ik dat toch steeds weer vergeten?!

  141. Renate says:

    Ach, iedereen vergeet wel eens wat. De anti-vaxers vergeten ook altijd dat mensen vroeger aan ziektes waar ze nu tegen ingeënt kunnen worden overleden.

  142. LK says:

    Tegenwoordig hebben vrouwen te weinig kennis van hun borsten en ze besteden nauwelijks aandacht aan de verzorging ervan, daardoor ontstaan hangende (slappe) borsten en naar buiten hangende (uitstaande) borsten.

    Dit is overigens ook je reinste onzin, tenzij je met cup D zonder bh dagelijks een marathon rent in je nakie, valt er niet zoveel te doen aan ‘slappe’ borsten (en even serieus: uitstaande borsten? wat moet ik me daar bij voorstellen?)

    Weer zo’n fabeltje dat borsten rond en pront horen te zijn. Als we toch een voorkeur voor ‘natuurlijk’ hebben, moeten we niet opeens moeilijk gaan doen over de natuurlijke variatie in borstvorm…

  143. JennyJo says:

    (en even serieus: uitstaande borsten? wat moet ik me daar bij voorstellen?)

    Nou ja, gewoon, de ene wijst naar links, de andere wijst naar rechts, net zoiets als flaporen zeg maar. Flaptieten dus. 😆

  144. wilmamazone says:

    Het is maar een voorbeeld van waar het Roze Circus toe kan leiden en waarom ik het er niet mee eens ben dat Pink Ribbon nog steeds een sterk merk genoemd zou moeten blijven worden:
    Roze borstkankerbijbel moet weer uit de schappen

    Een roze bijbel, gepubliceerd door de Southern Baptist Convention om aandacht te vragen voor borstkanker, is in de Verenigde Staten weer uit de schappen gehaald. Susan G Komen for the Cure, de organisatie die publicatie mede mogelijk maakte, steunt namelijk ook de abortuskliniek Planned Parenthood. En die twee zaken – een bijbel uitgeven en abortus steunen – gaan niet samen, vinden sommige christenen.

    eindquote:

    De Here’s Hope Breast Cancer Awareness Bible, zoals de roze bijbel voluit heet, beloofde een herinnering te zijn aan het feit dat ‘God je niet vergeten is als je borstkanker krijgt’. Volgens de Komen Foundation wordt al het geld dat de organisatie verdient alleen besteed aan borstkankergerelateerde zaken, maar Planned Parenthood doet ook borstonderzoek en mammografieën. De beslissing om de bijbel uit de schappen te halen noemt een woordvoerder van de organisatie ‘teleurstellend’.

  145. DaSilva says:

    dat ‘God je niet vergeten is als je borstkanker krijgt’.

    Nee, maar hij heeft je niet overgeslagen ook of wel?

  146. JennyJo says:

    Nee, hij heeft je niet overgeslagen. Borstkanker is waarschijnlijk een zegen, een kans om een beter mens te worden ofzo. O bah, ik word naar.

  147. JennyJo says:

    Ik denk vaak dat het opperwezen helemaal niet oplet, de hele dag maar zo’n beetje zit te dommelen of achter de engeltjes aanrent, maar dat lijkt toch niet zo te zijn: Hij is mij niet vergeten, Hij gaf mij borstkanker!

  148. Renate says:

    Nou, ik ben toch heel blij dat ik vandaag het bericht kreeg dat er niets gevonden was bij het borstonderzoek. Zat er echt niet te wachten om bij die exclusieve club van borstkankerpatiënten te gaan horen.

  149. wilmamazone says:

    @Renate

    Goed nieuws meid! Van harte een stevige knuFF.

  150. Renate says:

    Ik vond het ook goed nieuws. Twee jaar geleden werd ik doorgestuurd naar m’n huisarts, die, naar aanleiding van de uitslag van het onderzoek, iets meende te voelen, waarna ik voor verder onderzoek werd doorgestuurd naar het ziekenhuis, waar men uiteindelijk toch niets vond. Toen die eerste brief kwam schrok ik wel.

  151. JennyJo says:

    Gefeliciteerd Renate, heerlijk!

  152. DaSilva says:

    Ik denk vaak dat het opperwezen helemaal niet oplet, de hele dag maar zo’n beetje zit te dommelen of achter de engeltjes aanrent, maar dat lijkt toch niet zo te zijn: Hij is mij niet vergeten, Hij gaf mij borstkanker!

    @Jenny Jo
    Troost je dan maar met de gedachte dat God het meest van al lijdt, hij is per slot van rekening de gene geweest die de mens (met al zijn ziektes en gebreken) naar ZIJN EVENBEELD geschapen heeft!

  153. JennyJo says:

    Ja, da’s waar, haha! Maar dat is dan weer leedvermaak, ook niet zo mooi van mij natuurlijk. Maar ja, dat komt ervan. Of zoals mijn grootmoeder altijd zei: áls Hij bestaat, dan heeft Hij heel wat uit te leggen.

  154. DaSilva says:

    @ JennyJo
    Als hij al bestaat (not) is leedvermaak wel het minste wat je mag hebben, wat voor een hufter ben je als je al jouw gebreken en ziektes aan de gehele mensheid “no exceptions made” ophangt?
    En dan zou je ook nog moeten bidden voor beterschap en verlichting want anders kom je niet in de hemel?
    Hier een filmpje wat duidelijk illustreert hoe God in elkaar zou steken (als hij al bestond).

  155. Dees says:

    Pink Ribbon heeft net een persbericht op de site gezet, waaraan de subsidies besteed gaan worden: http://www.pinkribbon.nl/_files-cms/File/20111220%20persbericht%20call%20for%20proposals.pdf Ben benieuwd naar jullie reactie…

  156. DaSilva says:

    Dat ziet er heel goed uit, maar laten we vooral de belangrijke rol die Karin Spaink in dit geheel gespeeld heeft niet vergeten.
    Zij riep in 2006 al dat Pink Ribbon de situatie rond borstkanker patiënten te rooskleurig en lichtvoetig voorstelde en geen inkijk gaf in besteding van de gelden.
    Met het artikel “Pink Ribbon in cijfers” gaf ze de uiteindelijke voorzet naar een open discussie waarin Pink Ribbon uiteindelijk niet anders kon dan reageren en de dialoog aangaan met het publiek.

    http://www.spaink.net/2011/11/17/pink-ribbon/

  157. wilmamazone says:

    Dees:

    Ben benieuwd naar jullie reactie…

    quote van Pink Ribbon:

    Onderzoek

    Pink Ribbon ontving 58 aanvragen voor financiering van wetenschappelijk onderzoek. Daarvan zijn er 20 direct toegewezen voor een totaal bedrag van 2.674.806,00 Euro.
     Vijf aanvragen richten zich op vroege opsporing en preventie voor een totaal bedrag van 602.874,00 Euro;
     Zeven onderzoeken richten zich op de late effecten van behandeling voor een bedrag Van 924.668,00 Euro;
     Zeven onderzoeken vinden plaats op het gebied van psychosociale zorg en de kwaliteit van leven voor een bedrag van 697.264,00 Euro;
     Een onderzoek richt zich op de ondersteuning van de coördinatie van wetenschappelijk onderzoek op het gebied van borstkanker voor een bedrag van 450.000,00 Euro.

    Daarnaast zal aan elf aanvragers die gezamenlijk voor een bedrag van 1.793.073,00 Euro kwalitatief goede projecten hebben ingediend nog om aanvullende informatie worden gevraagd.

    1e reactie: wie wat waar welke wanneer en hoe? M.a.w. kan het nog vager? Het valt wel op dat psychosociale zorg en de kwaliteit van leven nu meteen onder de noemer wetenschappelijk onderzoek valt.

  158. JennyJo says:

    Ik vind het ook zo vaag. Ik dacht eerst: zal het aan mij liggen? Dus nog eens gelezen, aan man laten lezen, die zei: en waar gaat dat geld nou dan naar toe? Weetetniet. Toen aan dochter laten lezen, die zei: en waar gaat dat geld nou dan naar toe? Tja, weetetniet.

  159. Het valt wel op dat psychosociale zorg en de kwaliteit van leven nu meteen onder de noemer wetenschappelijk onderzoek valt.

    Dat is op zich geen enkel probleem. Wetenschappelijk onderzoek is een methode, psychosociale zorg een interventie en quality of life (QoL) een outcome. M.a.w. men kan de wetenschappelijke methode toepassen om het effect van psychosociale zorg op levenskwaliteit te meten.

    Kwaliteit van leven is imo zelfs een extreem belangrijke uitkomst als het gaat om wetenschappelijk onderzoek. Als het gaat om kosteneffectiviteit van behandelingen is het ook een kernpunt: het aantal gewonnen QALY’s (quality adjusted lifeyears) speelt daarin een belangrijke rol. (ooit werd een aanvaardbare prijs van een QALY op 20.000 gulden gesteld, weet niet hoe het daar nu mee staat)

  160. JennyJo says:

    Ik zou toch wel graag wat concrete informatie hebben over wát er nu precies onderzocht gaat worden in het kader van die psychosociale zorg enzovoorts. Ik vind dit wel heel algemeen.

    Ik dacht overigens dat QOL en QALY verschillende zaken zijn; het eerste heeft betrekking op de (ervaren) kwaliteit van leven, het tweede heeft betrekking op het aantal jaren dat men nog leeft na een bepaalde interventie en wordt dus mede gebruikt om te bepalen of een bepaalde interventie kosteneffectief is. Of begrijp ik dat verkeerd?

  161. Dees says:

    De man en vrouw in de straat gaven aan Pink Ribbon omdat ze dáchten bij te dragen aan genezing van borstkanker en dáár lijkt helemaal geen geld naar toe te gaan. Preventie vind ik zo’n geouwehoer, want echt, men weet helemaal niet hoe je borstkanker kunt voorkomen en als je er een studie naar wilt doen, kom je niet uit met die paar ton, dus zal het wel weer iets vaags zijn over bewegen en overgewicht en zo…..

    Ik vind het ook vaag. Ik wil ook graag méér zien. Mij valt ook op dat er veel psychosociaal is en of je dat nou onderzoek noemt of niet, dat boeit mij eigenlijk niet. Ik weet wel dat psychosociaal onderzoek óók onderzoek is, maar vaak is het nogal onduidelijk wát we moeten met eventuele uitkomsten. Als je er niks of vrij weinig mee kunt, had je het geld net zo goed in de pocket kunnen houden…. Ik geloof niet dat onderzoekers bezighouden hoort bij de doelstellingen van Pink Ribbon.

  162. JennyJo says:

    Ik heb precies hetzelfde gevoel als Wilma en jij Dees. Ik vind ook kwaliteit van leven – nou ja, het zal wel reuze belangrijk zijn, maar in relatie tot kanker vind ik toch het aller-, allerbelangrijkste dat er meer kennis komt over hoe je kunt voorkomen dat er nog steeds zoveel mensen aan doodgaan.

    En ja, voldoende bewegen en voorkomen van overgewicht – nog even en ik ga slaan als iemand daar weer mee op de proppen komt in relatie tot kanker.

  163. DaSilva says:

    Ik vind onderzoek naar psychosociale zorg en kwaliteit van leven dus wél belangrijk vooral gezien het feit dat tegenwoordig heel veel kankerpatiënten de ziekte overleven.
    Wat betreft de vaagheid; is het gebruikelijk dat namen en rugnummers genoemd worden bij het toewijzen van gelden?

    @Dees
    Wat is jou in het gesprek met Pink Ribbon toegezegd en welk gedeelte is Pink Ribbon niet nagekomen?

  164. wilmamazone says:

    Ik kan me vergissen, maar uit dit schrijven van Pink Ribbon blijkt nu iig niet dat er ook maar een punt of komma is meegenomen/gaat worden van het gedachtengoed dat met name Dees en Sanne ter tafel brachten tijdens het gesprek op 8 dec. j.l.. Dat roept bij mij de vraag op of dat nou meer is geweest dan een zoethoudertje of slechts een poging om de storm aan kritiek zoveel- en zo lang mogelijk te luwen.

  165. JennyJo says:

    is het gebruikelijk dat namen en rugnummers genoemd worden bij het toewijzen van gelden?

    Dat hoeft van mij niet, maar ik wil wel graag weten wát ze nou precies gaan onderzoeken in relatie tot die kwaliteit van leven.

    Zeker is kwaliteit van leven belangrijk, maar dat is het pas áls je überhaupt overleeft. En er overlijden met name nog veel te veel jonge vrouwen aan borstkanker en we weten niet hoe dat komt.

    Enfin, dat is mijn gevoelen bij het voorstel van PR.

  166. DaSilva says:

    @Dees
    Wat is jou in het gesprek met Pink Ribbon toegezegd en welk gedeelte is Pink Ribbon niet nagekomen?

    Even voor de volledigheid;

    viewtopic.php?f=48&t=18255&start=300

    @ Sanne-ke zei:

    Er zijn vele verzoeken ingediend voor onderzoek. Mogelijk niet zozeer op het gebied van fundamenteel wetenschappelijk onderzoek (de verwachting en perceptie van veel donateurs) maar wel op het gebied van wetenschappelijk onderzoek naar de invloed van behandelingen op de kwaliteit van leven en eventuele omslagpunten in evenwicht tussen effect van behandeling in relatie tot de mogelijke schade ervan. Ook dergelijke onderzoeken dragen bij in individuele behandelopties en sluiten wel degelijk aan bij verbeteringen in de behandeling van kanker.

    Dan ligt deze verdeling van de gelden toch in de lijn der verwachting of zie ik het verkeerd?

  167. wilmamazone says:

    Da Silva:

    Ik vind onderzoek naar psychosociale zorg en kwaliteit van leven dus wél belangrijk vooral gezien het feit dat tegenwoordig heel veel kankerpatiënten de ziekte overleven.

    De vraag is niet of dat wel of niet belangrijk is, maar of we daar Pink Ribbon voor nodig hebben.
    Ik heb b.v. zelf vanaf 2005 via mijn ziekenhuis meegedaan aan een groot onderzoek over kwaliteit van leven bij borstkanker, dus het wiel hoeft door PR niet meer uitgevonden worden wat betreft.
    De evaluatie daarvan heb ik ook ontvangen, maar omdat ik op verkaaaansie ben bij mijn dochter kan ik daar nu geen verdere uitspraken over doen.

    Wat voegen die onderzoeken(jes) nog toe aan wat al bekend is enz. enz.?

  168. JennyJo says:

    maar wel op het gebied van wetenschappelijk onderzoek naar de invloed van behandelingen op de kwaliteit van leven en eventuele omslagpunten in evenwicht tussen effect van behandeling in relatie tot de mogelijke schade ervan.

    Ik weet het niet, ik vind het een enorme open deur. Moet daar nou apart onderzoek naar gedaan worden door PR? Gebeurt dat niet al in fase I van klinische trials?

    Wat voegen die onderzoeken(jes) nog toe aan wat al bekend is enz. enz.?

    Dat zou ik ook graag willen weten, misschien dat PR daar ook eens heldere informatie over kan geven, want er wórdt al heel veel gedaan op dat gebied en ook ik heb, net als Wilma, aan dergelijke onderzoeken meegedaan.

    Ik heb bij PR nog steeds een sterk gevoel van overbodigheid.

  169. wilmamazone says:

    JJ:

    Ik weet het niet, ik vind het een enorme open deur. Moet daar nou apart onderzoek naar gedaan worden? Gebeurt dat niet al in fase I van klinische trials?

    Tuurlijk gebeurt dat al jaren vanaf het begin van trials tot en met alle behandelingen.
    Zijn we niet sneller klaar als benoemd wordt wat met name bij PR geen open deur is?

  170. DaSilva says:

    Wat voegen die onderzoeken(jes) nog toe aan wat al bekend is enz. enz.?

    Het is een tamelijk nieuw gebied en nog psychisch ook dus ik kan me zo voorstellen dat er nog wel het e.e.a. verbeterd kan worden.
    En of we daar Pink Ribbon voor nodig hebben?
    Er worden vanuit de onderzoekswereld aanvragen gedaan dus blijkbaar wel.

  171. DaSilva says:

    Op onderstaande link een bericht van Juli j.l. (Even scrollen want anders zie je niks)

    http://www.menzis.nl/web/Zorgaanbieders/Contact1/Nieuwsbrief/NieuwsbriefZorgJuli2011/KWFEnMenzisPakkenKnelpuntenInPsychosocialeZorgAan.htm

    KWF Kankerbestrijding en Menzis willen ervoor zorgen dat in 2014 80% van de mensen met kanker in Nederland standaard wordt gescreend op hun behoefte aan psychosociale ondersteuning. Op dit moment is de screening weliswaar in een groot aantal ziekenhuizen ingevoerd, maar nog niet op alle afdelingen van ziekenhuizen en ook nog niet voor alle kankersoorten. De pilots voor verdere invoering van de screening op psychosociale problematiek bij kankerpatiënten voert KWF Kankerbestrijding ook in samenwerking met het Integraal Kankercentrum Nederland en de Nederlandse Vereniging voor Psychosociale Oncologie uit.

  172. JennyJo says:

    Laten ze dan in elk geval voldoende informatie geven over wat er precies onderzocht gaat worden.

  173. @JJ wat betreft QoL en QALY; dat klopt. Vanwaar de vraag?

    Ik ben het er echter absoluut niet mee eens dat kwaliteit van leven pas belangrijk is als je overleeft! Het is minstens zo belangrijk, zo niet belangrijker, als je niet overleeft.

    En in fase I van klinische trials onderzoek naar QoL? Nu is vergiftigd worden absoluut funest voor je QoL, maar toch…

    Een onderzoek kan pas worden afgeschoten als de opzet bekend is, niet op basis van geldschieters.

  174. JennyJo says:

    Ik ben het er echter absoluut niet mee eens dat kwaliteit van leven pas belangrijk is als je overleeft!

    Dat zei ik niet dacht ik. Ik vind alleen onderzoek naar de vraag waarom er nog zoveel mensen doodgaan aan borstkanker, met name jonge vrouwen, op dit moment iets belangrijker dan onderzoek naar de kwaliteit van leven. Voor veel jonge vrouwen is het sterftecijfer aan borstkanker gewoon heel hoog en we weten eigenlijk niet hoe dat komt. Willen we kunnen bepalen of we de onderzoeken naar de kwaliteit van leven net zo belangrijk vind als ander onderzoek, of misschien zelfs belangrijker, dan zullen we toch meer informatie moeten hebben. Het lijkt me ook dat als er geen onderzoek naar behandelingen wordt gedaan, onderzoek naar kwaliteit van leven bij die behandelingen ook niet zo relevant is. Het een volgt toch op het ander? Of zie ik dat verkeerd?

    En in fase I van klinische trials onderzoek naar QoL?

    Dat weet ik niet precies, daarom vroeg ik het.

    Een onderzoek kan pas worden afgeschoten als de opzet bekend is, niet op basis van geldschieters.

    Of niet afgeschoten. Daarom wil ik graag weten waar het geld nou precies naar toe gaat.

  175. DaSilva says:

    @Bram
    Ik moest even teruglezen om te zien of ik het echt zo heb gezegd en ja hoor.
    Niet zo bedoeld, zéér zeker niet!
    Wat ik eigenlijk wou zeggen is , dat er de laatste jaren een grote groep bij gekomen is die deze hulp ook en in een andere vorm nodig heeft.

  176. wilmamazone says:

    Waar het mij om en over gaat is dat de indruk gewekt wordt dat PR voorziet in een grote behoefte en dat er door PR eens eindelijk iets zinnigs gaat gebeuren en daardoor veel problemen in no-time opgelost zullen zijn.
    Da Silva:

    En of we daar Pink Ribbon voor nodig hebben?
    Er worden vanuit de onderzoekswereld aanvragen gedaan dus blijkbaar wel.

    Dat betekent niet dat die aanvragen dus allemaal zinnig zijn en ik vraag me sowieso af welke serieuze onderzoekers het nodig hebben om nou net bij PR aan te moeten kloppen. Ik zou als onderzoeker/wetenschapper door de manier waarop PR geld binnen probeert te harken, mijn naam niet graag verbonden zien aan het Roze Circus en met name niet als het gaat om psychosociale zorg en kwaliteit van leven, want net door de onjuiste beeldvorming van PR wordt daar al jaren in hoge mate afbreuk aan gedaan.

  177. DaSilva says:

    Het zou mooi zijn als Pink Ribbon bekend maakte aan wie en waarom geld overgemaakt wordt , maar dat hebben ze tot nu toe nog nooit gedaan.
    Er komt in Januari toch nog een gesprek met de nieuwe directeur van Pink Ribbon?
    Misschien iets om even mee te nemen in de agenda?

  178. Dees says:

    Er is door Pink Ribbon niks toegezegd. We hebben wel gezegd dat een substantieel deel naar onderzoek naar genezing moet gaan, omdat de man en vrouw in de straat zich anders helemaal niet geroepen voelt om geld te geven.

    Vind ik psychosociale ondersteuning belangrijk? Zeker wel, maar of dat dan persé in de vorm van een onderzoek gegoten moet worden (om onderzoekers een beetje bezig te houden), ik denk het niet. Bovendien zie ik dat je aan de ene kant voor psychosociale begeleiding bij instituten als het Helen Dowling Instituut ineens 200 euro eigen bijdrage moet betalen en dat aan de andere kant de psychosociale projecten als paddestoelen uit de grond rijzen. Dáár kan ik niet zo goed tegen.

    Vroegtijdige opsporing vind ik ook niet zinnig, aangezien meer dan duidelijk is dat daar géén levens meer gered worden. We hebben al een bevolkingsonderzoek, daar gaat al meer dan 10 jaar ongeveer 80% naar toe. Wat wil je nou nog meer??

    Ik ben heel benieuwd wat ze ons nou gaan vertellen ja…… Ik wil ook gewoon meer weten wat ze nou echt gaan ondersteunen….

  179. DaSilva says:

    Er is door Pink Ribbon niks toegezegd. We hebben wel gezegd dat een substantieel deel naar onderzoek naar genezing moet gaan, omdat de man en vrouw in de straat zich anders helemaal niet geroepen voelt om geld te geven.

    Oh, ik kreeg de indruk dat er bepaalde toezeggingen gedaan waren.
    Mag ik hieruit concluderen dat men je aangehoord heeft maar niet naar je geluisterd heeft?

  180. Dees says:

    Nouja, er wás al een Call for proposal gedaan en ik kan me voorstellen dat het ook niet kies is om alle aanvragen af te keuren terwijl ondertussen de criteria veranderd zijn. Het is, denk ik, te vroeg om te zien of er echt iets gaat veranderen. Er moet ook wel iets veranderen, omdat er anders gewoon geen geld meer binnenkomt. Ik zag ergens een foto van een mand met Pink Ribbon armbandjes van de Etos, die nu met 50% korting aangeboden werden. Niemand wil die dingen meer hebben…… Tja…. Voel ik me daar schuldig over? Nee, eigenlijk niet. Pink Ribbon heeft jarenlang alles dat kritisch was gemeden, nooit geluisterd naar de bezwaren. Op kantoor van Pink Ribbon werken nagenoeg alleen mensen die zich bezighouden met evenementen en fondsenwerving, dus géén beleidsmedewerkers op het gebied van borstkankerzorg of onderzoek. Dat zegt alles. Dus…. van ons hebben ze gratis advies gekregen. Als ze er niks mee doen, kan ik er ook niks aan doen dat Pink Ribbon van de kaart geveegd wordt….

  181. Bovendien zie ik dat je aan de ene kant voor psychosociale begeleiding bij instituten als het Helen Dowling Instituut ineens 200 euro eigen bijdrage moet betalen en dat aan de andere kant de psychosociale projecten als paddestoelen uit de grond rijzen.

    Goeie observatie. Ook aan de uni’s (ik noem geen namen) is dat booming. Heel erg roze. Heel erg lintje. Als je begrijpt wat ik bedoel.

    Ik zie toch echt mogelijkheden in een combi. Doe intensief onderzoek naar eventuele overbehandeling. Genen, leeftijd, voorgeschiedenis, Qualy… de rambam. Heeft alles. Is basic. Iedereen blij. Sluit aan bij internationale projecten (kostenbesparing, overhead). Er is daar, ook op relatief korte termijn, een wereld te winnen.

  182. JennyJo says:

    Als ze er niks mee doen, kan ik er ook niks aan doen dat Pink Ribbon van de kaart geveegd wordt….

    Nee, dan moet het zo zijn en dan is het ook geen groot gemis moet je maar denken.

  183. DaSilva says:

    Nouja, er wás al een Call for proposal gedaan en ik kan me voorstellen dat het ook niet kies is om alle aanvragen af te keuren terwijl ondertussen de criteria veranderd zijn.

    Dat hadden ze gerust kunnen doen aangezien de beslissing nog niet was genomen, denk je werkelijk dat dat problemen opgeleverd zou hebben aangezien iedere aanvrager op de hoogte is van de heisa rondom Pink Ribbon?
    Het gaat hier wel om minimaal 7 miljoen, die krijgen ze voorlopig niet meer bij elkaar.

  184. @JJ http://bit.ly/va6CKd

    Willen we kunnen bepalen of we de onderzoeken naar de kwaliteit van leven net zo belangrijk vind als ander onderzoek, of misschien zelfs belangrijker, dan zullen we toch meer informatie moeten hebben.

    Ik had het over QoL ingeval van niet overleven. Een goed voorbeeld van waar ik op doel is te lezen in dit onderzoek (waarschijnlijk wel bekend, gaat niet over borstkanker overigens) http://www.nejm.org/doi/pdf/10.1056/NEJMoa1000678

    Fase I is de fase van onderzoek, die volgt op dierproeven/celonderzoek e.d.. Het is de eerste stap in onderzoek bij mensen, beslaat kleine groepen en gaat over het al dan niet kunnen verdragen van het middel en het vinden van een geschikte dosering.

  185. JennyJo says:

    Ja, dat weet ik. Ik begreep uit het stukje over PR dat PR daar ook onderzoek naar wil laten doen: naar effecten van een behandeling. Toen dacht ik, huh, dat wordt toch al onderzocht in de trials van een nieuw middel? Maar er staat: zeven onderzoeken richten zich op de late effecten van behandeling voor een bedrag Van 924.668,00 Euro. Foutje, verkeerd gelezen, excuus.

  186. Hou toch fucking op met je FASE1 onderzoek!

    Gepasseerd station. Er is geen enkele reden om alles nog een keer over te doen cq. te herhalen.

    We moeten verderrrrrr. We moeten Doorrrrr. We moeten (be)handelen! Rationeel. Betere risicoprofielen (met of zonder ziekte). Behandelingsvoorkeur (met ziekte).

    Dat kan zowel de psychiosociale zorg betreffen als de micro-biologische- genetische kant.

    Behandelopties en copingopties. De eerste in het leven geroepen ter voorkoming en ondersteuning van de tweede.
    Zo moeilijk is het niet. Prioriteiten.

  187. JennyJo says:

    @Crypto

    Ik dacht dat ik hetzelfde zei als jij, maar indien niet, dan bedoelde ik dat in elk geval te zeggen. Enfin, ik weet het gewoon niet met dat voorstel van PR. Het zal wel heel geweldig zijn maar ik zie het nog niet zo.

  188. Er hoeft hier niemand voor wat ‘boetekleed’ betreft zich dan ook maar iets aan te trekken van alle strapatzen. Doe ik lekker ook niet.

    Voor wat de richting van PR betreft, voel ik mij bij voorbaat niet verantwoordelijk. Ze hebben het er zelf naar gemaakt; ik geef mijn kritiek wel achteraf. Als alles duidelijk is/wordt. Het is m.i. wel gebleken dat ze sowieso schijt hebben aan kritiek. Twisting and Turning. Ze kunnen ook niet anders.

  189. JennyJo says:

    Ik ga nu even een gevoelsuiting doen:

    Bij Pink Ribbon hebben jarenlang allerlei fondsenwervers en evenementenorganisatoren hun leuke pinke ding kunnen doen. Maar geen kankerpatiënt is er ook maar ene flikker mee opgeschoten en daar kan ik me heel erg kwaad om maken. En wat ze bij PR nu allemaal voor prachtige dingen gaan verzinnen zal me eerlijk gezegd worst wezen, ik zie het wel als het zover is, als het tenminste de moeite waard is. Maar wat mij betreft heffen ze zichzelf nu op wegens verregaande ongeloofwaardigheid en geven ze hun geld aan het KWF of aan het NKI.

  190. wilmamazone says:

    Pink Ribbon nog even in het nieuws in dit jaaroverzicht:

    De 11 van ’11: Gevallen iconen, wie zakten er dit jaar door het ijs?

    7. Pink Ribbon
    Sta op tegen kanker en stort geld of koop roze föhns, roze teddyberen, roze auto’s, roze melkflessen, roze haarbanden, roze dagcrème, roze lippenstift. Pink Ribbon viel dit jaar echter behoorlijk van het voetstuk, want het is een organisatie die, zo onthulde Nieuwsuur, beschamend weinig geld doneert. Van de 16 miljoen euro die werd opgehaald, ging slechts 288.000 euro naar wetenschappelijk onderzoek naar borstkanker. Volgens de stichting was dit niet juist; ‘6,7 miljoen is opgehaald in 2010 en is toegewezen aan projecten die bij de laatste aanvraagronde ingediend zijn. Het toewijzingsproces is op dit moment in volle gang.’ Verder liet de stichting weten een kleine organisatie te zijn ‘die de laatste week hard heeft gewerkt om alles op een rij te zetten.’ De vraag die echter blijft hangen is: Is Pink Ribbon nodig of overbodig?

    (vet door mij)
    Dat de vraag ‘Is Pink Ribbon nodig of overbodig?’ ook in 2012 nog lang en bij velen mag blijven hangen en er een sterk signaal afgegeven gaat worden door rechtstreeks te doneren aan het KWF of aan het AvL/NKI. Dan kan de wens van o.a. JennyJo en mezelf wellicht al eind volgend jaar wel in vervulling gaan:

    En wat ze bij PR nu allemaal voor prachtige dingen gaan verzinnen zal me eerlijk gezegd worst wezen, ik zie het wel als het zover is, als het tenminste de moeite waard is. Maar wat mij betreft heffen ze zichzelf nu op wegens verregaande ongeloofwaardigheid en geven ze hun geld aan het KWF of aan het NKI.

    Think before you Pink!

  191. DaSilva says:

    Ik heb nog even zitten lezen op de site van Pink Ribbon als je dan leest dat Pink Ribbon schrijft “Psychosociale zorgprojecten met als thema “Hanteerbaar maken van borstkanker” zullen met voorrang worden behandeld” hoef je toch al niet meer verrast te zijn als die projecten inderdaad gekozen worden?

    Om over “Focus op bewustwording van risicofactoren van borstkanker met accent op bewegen en gewichtsbeheersing” nog maar te zwijgen….

    Lees hier verder.

    Maar het grote struikelblok is dus dat de meeste mensen deze informatie helemaal niet lezen…
    Daar mag Pink Ribbon in de toekomst gerust duidelijker over zijn.

    Nog even over die call for proposal.

    In januari 2012 ontvangt u schriftelijk bericht van een eventuele toekenning of afwijzing van uw aanvraag.

    Een briefje met:

    Geachte …..

    “Het spijt ons zeer, maar gezien de huidige stand van zaken hebben wij na rijp beraad besloten het hele beschikbare bedrag te schenken aan KWF kanker bestrijding.
    Een grote groep donateurs heeft ons gesteund in de veronderstelling dat Pink Ribbon de gelden zou besteden aan wetenschappelijk onderzoek ter genezing van kanker.
    Wij hopen dat u hier begrip voor heeft en zullen in de toekomst nog duidelijker maken waar de gelden aan besteed worden.
    Wij gaan ons beraden op een nieuw plan van aanpak en laten u zo spoedig mogelijk weten of u evt. nog in aanmerking komt om volgend jaar een aanvraag in te dienen.”

    Mvg ….

    Had toch ook gekund?
    Of denk ik nu te simpel?

  192. wilmamazone says:

    Da Silva:

    Had toch ook gekund?
    Of denk ik nu te simpel?

    Vooralsnog lijkt het er op dat de mensen van PR-Ned. van zichzelf vinden nu goed bezig te zijn, want ze zijn nu sneller met informatie gekomen. Dat die informatie niet veel voorstelde gaat blijkbaar (nog steeds) aan hen voorbij en niet alleen aan hen, want wie kwam hier op 20 dec. met de opmerking:’Dat ziet er heel goed uit(..)’?!
    Dat zullen meer mensen in 1e instantie gedacht hebben, dus tevredenheid alom en gewoon verder gaan met dezelfde -jammer genoeg geen roze- banaan.

    Mensen zijn ook kort van memorie en zelfs ons Bram was op 21 dec. de kern van de zaak al kwijt, dus kan je nagaan hoe dat in de goegemeente over een paar maanden is:

    Bram Hengeveld zegt:
    december 21, 2011 om 1:40 am

    Het valt wel op dat psychosociale zorg en de kwaliteit van leven nu meteen onder de noemer wetenschappelijk onderzoek valt.

    Dat is op zich geen enkel probleem. Wetenschappelijk onderzoek is een methode, psychosociale zorg een interventie en quality of life (QoL) een outcome. M.a.w. men kan de wetenschappelijke methode toepassen om het effect van psychosociale zorg op levenskwaliteit te meten.(..)

    Het ging er mij om en over dat PR pas na de kritiek de jaarverslagen anders ging interpreteren en aan een fors hoger bedrag voor wetenschappelijk onderzoek kwam door daar opeens psychosociale zorg en de kwaliteit van leven aan toe te voegen. Het achteraf gesjoemel met cijfers/zichzelf mooier voordoen dan ze waren, was dus de kern van de zaak en vooral niet te vergeten de negatieve rol die PR zelf speelt bij het ontstaan van psychosociale problemen en dus het aantasten van de kwaliteit van leven van borstkankerpatienten/hun naasten die het Roze Circus al jaren de neus en de oren uit komt. Of ze daar intussen iets van begrepen hebben bij PR -en van alles en nog wat niet slechts met de mond beleden werd in o.a. het gesprek met Dees- is ook weer afwachten en dagen tellen.

    Als ik zie hoe weinig er aangepast is op de site van PR, zie ik mijn geest kruipen eerlijk gezegd.
    Rest mij voorlopig niets anders dan keihard te blijven roepen: “Think before you Pink!!!”

  193. DaSilva says:

    @Wilma zei:

    want wie kwam hier op 20 dec. met de opmerking:’Dat ziet er heel goed uit(..)’?

    Dat was ik, en wat is daar op tegen?
    Ik heb nooit gezegd dat ik het niet eens ben met de doelstellingen van Pink Ribbon, ga maar zoeken, je zult het niet vinden…
    Ik ben het nooit eens geweest met dat roze gesodemieter,dát heb ik altijd belachelijk en weerzinwekkend gevonden.
    En als Pink Ribbon daar niet mee stopt mogen ze wat mij betreft verdwijnen, dát heb ik gezegd Wilma.
    Ik heb in ieder geval nooit reclame voor Pink Ribbon lopen maken, of met mijn harses in dat blad gestaan ondanks het feit dat ik het niet eens was met het hele gebeuren.
    Mij hoor je niet het ene jaar beweren dat Pink Ribbon niet deugt en het andere jaar terwijl ik met mijn harses in dat blad sta zeggen dat Pink Ribbon “ten goede veranderd is” om even later als de pleuris uitbreekt de hoofdrol te gaan spelen of had je dat nog niet gelezen Wilma?
    Dat verbaast me, gezien het feit dat jij je juist altijd zo verdiept in je onderwerpen.

  194. wilmamazone says:

    @Da Silva

    Voor alle duidelijkheid: je reageerde met ‘ Dat ziet er heel goed uit(..)’ als 1e op dit comment van Dees: https://cryptocheilus.wordpress.com/2011/11/19/de-doelstellingen-van-pink-ribbon-nederland/comment-page-1/#comment-26185

    Dees zegt:
    december 20, 2011 om 10:07 pm
    Pink Ribbon heeft net een persbericht op de site gezet, waaraan de subsidies besteed gaan worden: http://www.pinkribbon.nl/_files-cms/File/20111220%20persbericht%20call%20for%20proposals.pdf Ben benieuwd naar jullie reactie…

    In de draad die dan volgt staat te lezen dat meerdere personen dat persbericht van PR een vaag verhaal vinden, inclusief Dees zelf. Die vonden het er dus allesbehalve heel goed uit zien.
    Daar reageerde je verder niet op, maar moet ik nu begrijpen dat jij dat persbericht geen vaag verhaal vond en nog steeds niet vindt? Daar gaat het namelijk om en over…..

  195. DaSilva says:

    Daar reageerde je verder niet op, maar moet ik nu begrijpen dat jij dat persbericht geen vaag verhaal vond en nog steeds niet vindt? Daar gaat het namelijk om en over…..

    @Wilma
    Ja, gezien de omstandigheden wel.
    Pink Ribbon heeft bekendgemaakt hoe en waaraan de susidies besteed gingen worden en meer kun je op dit moment nog niet verwachten.
    Of is het de bedoeling dat wij eerder weten wie wat krijgt aangezien de aanvragers pas in Jan.2012 bericht krijgen over een evt. toekenning of afwijzing van hun aanvraag?

    Daar reageerde je verder niet op

    Even teruglezen @Wilma ik heb nog reacties genoeg gegeven dacht ik zo.

  196. wilmamazone says:

    @Da Silva

    Ik had al teruggelezen, meerdere malen zelfs.
    Nog maar een keer DE quote uit het persbericht dan:

    Pink Ribbon ontving 58 aanvragen voor financiering van wetenschappelijk onderzoek. Daarvan zijn er 20 direct toegewezen voor een totaal bedrag van 2.674.806,00 Euro.
     Vijf aanvragen richten zich op vroege opsporing en preventie voor een totaal bedrag van 602.874,00 Euro;
     Zeven onderzoeken richten zich op de late effecten van behandeling voor een bedrag Van 924.668,00 Euro;
     Zeven onderzoeken vinden plaats op het gebied van psychosociale zorg en de kwaliteit van leven voor een bedrag van 697.264,00 Euro;
     Een onderzoek richt zich op de ondersteuning van de coördinatie van wetenschappelijk onderzoek op het gebied van borstkanker voor een bedrag van 450.000,00 Euro.

    (vet door mij)

    Direct toegewezen is voor deze 20 stuks m.i. niet pas bericht/uitsluitsel krijgen in januari 2012. PR had dus makkelijk meteen meer info kunnen geven en daar ging/gaat het om en over……

  197. DaSilva says:

    @Wilma
    Als je even verder gelezen had had je onderstaande ook kunnen lezen

    Vervolgstappen
    Alle aanvragers zullen de komende tijd geïnformeerd worden. Vervolgens worden
    financieringsovereenkomsten gesloten waarna de bedragen worden toegekend en de
    individuele projecten bekendgemaakt zullen worden.

    Wat betekent dat volgens jou?

  198. wilmamazone says:

    Da Silva:

    @Wilma
    Als je even verder gelezen had had je onderstaande ook kunnen lezen

    Dat had ik al gelezen.*zucht*

    Waar het om en over gaat is dat ze dan in het persbericht met name dat lijstje wetenschappelijk onderzoek met de bijbehorende totaalbedragen net zo goed achterwege hadden kunnen laten. Het is op deze manier m.i. gewoon een verkooppraatje en het onnodig aan het lijntje houden van. Op 13 dec. was bekend en werd daarna bekend gemaakt dat deze 20 stuks direct een x-bedrag was toegewezen, dus welk belang had PR daarbij? Zoethoudertje of wat?

    Het kan dat kwalitatieve persberichten schrijven ook hun ding (nog) niet is en hoe lang moeten we daar dan weer op wachten?

  199. Case of Dees says:

    Het is zéker zo dat Omgaan met de pers hun sterke kant niet is. Dat interview met die mevrouw de directeur was natuurlijk tranentrekkend slecht, maar…. het was niet zo uit de hand gelopen als ze binnen een week in de studio hadden gezeten, schuld hadden erkend voor de ontstane misverstanden (desnoods met huilen erbij) en dan was er niks aan de hand geweest. Het is het gedraai (of objectief gesteld: onduidelijk communiceren) dat voor de grootste ellende gezorgd heeft. En wat dat betreft heb ik niet de indruk dat PR een snel lerende organisatie is…..

  200. DaSilva says:

    @Wilma

    dus welk belang had PR daarbij? Zoethoudertje of wat?

    Ik zou het niet weten @Wilma ik moet het net als jij doen met de info die Pink Ribbon geeft en die is summier.

    @ Case of Dees
    Nieuw blog?, heb je onderhand nog niet genoeg roze gezien?

  201. Case of Dees says:

    @DaSilva, mijn blog is niet nieuw, maar verhuisd van Weblog naar WordPress. Ik hou heel erg van roze, dus ja, hij is weer roze. Het zou toch te gek voor woorden zijn als ik vanwege Pink Ribbon roze geen leuke kleur meer zou mogen vinden. Er is ook nog genoeg te bloggen over mijn leven, waarin borstkanker nog steeds een grote rol speelt. Sommige mensen vinden daar vanalles van, maar ik schrijf zolang ik dat prettig en leuk vind….

  202. DaSilva says:

    @Dees schrijf gerust wat je wilt en kies de kleur die je wilt maar mag ik mijn bedenkingen over je hebben?
    ik zal e.e.a. even toelichten….
    Ik vind je een aandacht-trekster,hoe vaak ben jij nu onderhand al wel niet in de publiciteit geweest?

    Eerst ben je anti Pink Ribbon, tot je ineens besluit om in het Pink Ribbon Magazine te gaan staan want Pink Ribbon Magazine was ondertussen toch wel ten goede verbeterd.
    Stichting Amazones krijgt een bijdrage van Pink Ribbon om een nieuwe website te financieren, iedereen blij, Dees incluis.
    Totdat Dees na de rel met pink Ribbon “ineens” ziet dat het item “weer”op de website geplaatst is….
    Het bleek er al die tijd al gestaan te hebben maar het viel Dees nu pas op.

    In 2010 gaat Dees uitgebreid reclame lopen maken voor Pink Ribbon op haar pijn aan je ogen roze Hyves.
    Als ik dan deze afbeelding op mijn site zet omdat ik in de veronderstelling verkeerde dat dit een cover van Pink Ribbon Magazine was komt Dees even fijntjes mededelen “Niet om het één of ander, maar die foto is mijn eigendom en de cover van mijn boek” goed, ik haal hem weg en kom tot de ontdekking dat het een door haar zelf gefabriekte reclame voor Pink Ribbon betreft,

    Deze afbeelding stamt uit oktober 2010 en staat nu nog steeds op haar Hyves net als de rest wat Pink Ribbon aangaat, wat is er ondertussen gebeurd dat Dees 11 maanden later als een van de eersten op deze manier aandacht vraagt voor het wanbeleid van Pink Ribbon?
    Hoe kwam Dees bijvoorbeeld in die tv uitzending van Nieuwsuur terecht?
    Maar goed met Dees kun je alle kanten op, ze heeft zich nu in een dusdanige positie gemanouvreerd dat ze twee keuzes heeft:
    1, Pink ribbon gooit het roer om, Dees krijgt alle credits.
    2.Pink Ribbon gooit het roer niet om, Dees geeft ze nog een trap na en krijgt alle credits.
    Een win win situatie dus…

    Edit WMZ: uit filter gehaald 31 dec. 07.41 am
    11.53 am naam in bericht aangepast.

  203. JennyJo says:

    @Da Silva,

    Dat zoveel mensen zoveel verschillende dingen denken te kunnen verwachten van Pink Ribbon geeft in elk geval aan dat communicatie niet hun sterkste punt is.

  204. wilmamazone says:

    @Da Silva

    Ik had al willen vragen wat/wie je hiermee precies bedoelde, maar dat hoeft intussen dus niet meer:
    Quote Da Silva:

    Ik heb in ieder geval nooit reclame voor Pink Ribbon lopen maken, of met mijn harses in dat blad gestaan ondanks het feit dat ik het niet eens was met het hele gebeuren.
    Mij hoor je niet het ene jaar beweren dat Pink Ribbon niet deugt en het andere jaar terwijl ik met mijn harses in dat blad sta zeggen dat Pink Ribbon “ten goede veranderd is” om even later als de pleuris uitbreekt de hoofdrol te gaan spelen of had je dat nog niet gelezen Wilma?
    Dat verbaast me, gezien het feit dat jij je juist altijd zo verdiept in je onderwerpen.

    Laat ik voorop stellen dat beide items over de handel en wandel van Pink Ribbon Nederland gaan en mijn eigen mening daarover. Die items gaan met nadruk dus niet over Dees en staan los van wat ik elders wel of niet van of over haar gelezen heb op een al of niet roze achtergrond.

    Ik vind dat je hier wel heel verregaande conclusies trekt en vind dat al helemaal niet kunnen:

    Maar goed met Case of Dees kun je alle kanten op, ze heeft zich nu in een dusdanige positie gemanouvreerd dat ze twee keuzes heeft:
    1, Pink ribbon gooit het roer om, Dees krijgt alle credits.
    2.Pink Ribbon gooit het roer niet om, Dees geeft ze nog een trap na en krijgt alle credits.
    Een win win situatie dus…

    Deze site is geen roddelblad en we zijn ook niet van plan er een te worden. Ik vind het dan ook verschrikkelijk wat je doet en in het vervolg laat ik je met dit soort aantijgingen achter het filter zitten of ik stop je er in. Verbeter de wereld, begin vooral bij jezelf Da Silva!

  205. wilmamazone says:

    Yeah Right !!!

    Doelstellingen van Pink Ribbon
    * Het verbeteren van de bewustwording van de risico’s op borstkanker.
    * Het financieren van psychosociale en maatschappelijke projecten ter verbetering van de zorg voor het welbevinden van borstkankerpatiënten en hun omgeving.
    * Financieren van wetenschappelijk onderzoek gericht op preventie en vroege opsporing.

    Gaan we nu verder over de doelstellingen van Pink Ribbon en wil ik graag -met onderbouwing- van Da Silva weten waarom ze die doelstellingen (nog steeds) wel onderschrijft:

    Ik heb nooit gezegd dat ik het niet eens ben met de doelstellingen van Pink Ribbon, ga maar zoeken, je zult het niet vinden…

    Er zijn intussen al heel wat argumenten langsgekomen die de doelstellingen van PR op zijn minst in twijfel trekken, maar daar ben je het dus niet mee eens Da Silva?

  206. DaSilva says:

    Ach schei toch uit @Wilma met je “deze site is geen roddelblad”….
    Ik heb mijn mening gebaseerd op feiten door Dees zélf geschreven wat wil je nu nog meer?
    Dat jij het er niet mee eens bent zal me een zorg zijn!

  207. wilmamazone says:

    @Da Silva

    Ik had mezelf even in de wachtstand gezet en had graag een reactie van je over de doelstellingen van Pink Ribbon.

  208. Case of Dees says:

    Beste Da Silva, oeh, je wilt deze discussie persé op mijn persoon spelen….. Je koppelt dingen aan elkaar die niets met elkaar te maken hebben, maar dat jij dat zo wilt interpreteren, zegt vooral veel over jou. Mijn mening over Pink Ribbon is heel consistent en ook al die jaren geweest. Jij denkt bij roze persé aan Pink Ribbon en ik niet, dus al je maniertjes om mij met Pink Ribbon in verband te brengen, hebben vooral met de kleur roze te maken. En het gaat echt te ver om géén roze Hyves te nemen, niet te kiezen voor een roze BH op de cover van mijn boek, omdat ik me niet helemaal kan vinden in de manieren en doelstellingen van Pink Ribbon.

    Je mag mij een aandrachttrekster vinden. Ik ben in elk geval wél in gesprek gegaan met Pink Ribbon. Dat was een goed gesprek. Dat heb je vast op de blog van Pink Ribbon kunnen lezen. Wat heb jij voor constructiefs gedaan?

    Je had MIJN foto gebruikt voor je blog. Daar kwam ik toevallig achter en daar heb ik je op geattendeerd. Ik had je ook kunnen zeggen dat je hem niet mág gebruiken omdat er eigendomsrecht op rust en dat je mij voor gebruik geld verschuldigd bent. Dat heb ik niet gedaan. Daar ging het ook niet over….. Dat je daarin de behoefte hebt gevoeld om nu naar mij te trappen, zegt vooral veel over jou….

  209. JennyJo says:

    @DaSilva,

    Het gaat in deze discussie toch helemaal niet om Dees of welke individuele persoon dan ook? Het gaat om Pink Ribbon, hoe het gekomen is dat ze er zo’n potje van hebben gemaakt, zoals hoe het in godsherennaam kan dat er nog miljoenen euro’s op de rekening stonden die gewoon naar goede doelen hadden moeten gaan, hoe het komt dat er zoveel onduidelijkheid is over de doelstellingen en welke lessen van dat alles geleerd moeten worden.

  210. DaSilva says:

    @Case of Dees

    Als ik me aan jouw gedrag erger heb ik geen andere keus dan op de persoon spelen of wel?
    Ik zou in je verhaal mee kunnen gaan maar dat schiet niet op.
    Waarom heb jij ondanks je weerzin tegen Pink Ribbon toch reclame lopen maken voor Pink Ribbon?
    Hoe kwam jij in die uitzending van Nieuwsuur terecht?
    Ik ben inderdaad niet in gesprek gegaan met Pink Ribbon, jij wel maar zoals al eerder gezegd;ik
    was dan ook niet degene die eerst reclame gaat maken en dan bij de eerste de beste gelegenheid gaat lopen schoppen.
    Over die cover van je boek gesproken; dat was een bewerkte cover van je boek die je op je openbare Hyves hebt gebruikt om reclame te maken voor Pink Ribbon.
    Hij stond gewoon in de zoekmachine bij afbeeldingen.

    Edit WMZ: quote verwijderd.

  211. DaSilva says:

    @Wilma

    In de herhaling:

    december 21, 2011 om 10:23 am

    Op onderstaande link een bericht van Juli j.l. (Even scrollen want anders zie je niks)

    http://www.menzis.nl/web/Zorgaanbieders/Contact1/Nieuwsbrief/NieuwsbriefZorgJuli2011/KWFEnMenzisPakkenKnelpuntenInPsychosocialeZorgAan.htm

    KWF Kankerbestrijding en Menzis willen ervoor zorgen dat in 2014 80% van de mensen met kanker in Nederland standaard wordt gescreend op hun behoefte aan psychosociale ondersteuning. Op dit moment is de screening weliswaar in een groot aantal ziekenhuizen ingevoerd, maar nog niet op alle afdelingen van ziekenhuizen en ook nog niet voor alle kankersoorten. De pilots voor verdere invoering van de screening op psychosociale problematiek bij kankerpatiënten voert KWF Kankerbestrijding ook in samenwerking met het Integraal Kankercentrum Nederland en de Nederlandse Vereniging voor Psychosociale Oncologie uit.

    http://overons.kwfkankerbestrijding.nl/wat-doen-wij/Pages/trends-in-kankerbestrijding-onderzoeken-%28signaleringscommissie%29-bewegen-en-kanker.aspx

    Ook nieuwe kennis uit wetenschappelijk onderzoek naar de biologische mechanismen waarmee lichaamsbeweging het risico op kanker kan verlagen kan in de toekomst bijdragen aan meer specifi eke adviezen aan de bevolking.

  212. Case of Dees says:

    Je hoeft je niet aan mij te ergeren en je hoeft het niet op de persoon te spelen. Dat is en blijft jouw keuze. Jij ziet vanalles en nog wat als reclame voor Pink Ribbon. In werkelijkheid is dat het niet.

    Verder heb ik er op deze manier helemaal niets meer over te zeggen. Het is de laatste dag van het jaar. Het was een heftig jaar. Ik wens iedereen voor 2012 het allerbeste !!

  213. JennyJo says:

    @DaSilva

    Allemaal leuk en aardig, maar waarom stond er dan nog zoveel geld op de rekening bij PR? Je kunt van alles vinden over de doelstellingen, maar wat het meeste heeft geschokt is denk ik het feit dat ingezameld geld gewoon NIET naar goede doelen is gegaan. Dat is natuurlijk dodelijk, je zet allerlei acties op touw om geld in te zamelen en geeft dat vervolgens niet uit. Het is toch logisch dat mensen zich dan enorm in de maling genomen voelen? Hoe PR tot de vaststelling van die doelen is gekomen en wat we daarvan vinden is dan weer een andere discussie.

    Maar dat heeft in elk geval allemaal niks te maken met Dees, het gaat over het beleid van Pink Ribbon. Als je wat met Dees te verhapstukken hebt kun je haar ook een mail sturen.

  214. wilmamazone says:

    DaSilva zegt:
    december 31, 2011 om 10:57 am
    @Wilma

    In de herhaling:….

    En wat heeft dat volgens jou met Pink Ribbon en haar doelstellingen te maken?
    Het lijkt toch eerder een lans te breken om vooral rechtstreeks te doneren aan b.v. het KWF…..

  215. JennyJo says:

    @Case of Dees

    Ik wens iedereen voor 2012 het allerbeste !!

    Daar sluit ik me van harte bij aan!

  216. DaSilva says:

    @wilma
    Als KNWF en andere instanties het de moeite vinden om onderzoek te verrichten naar de psychosociale kant van oncologie is het toch niet raar dat Pink Ribbon zulk onderzoek ook steunt?

  217. JennyJo says:

    @DaSilva

    Als KNWF en andere instanties het de moeite vinden om onderzoek te verrichten naar de psychosociale kant van oncologie is het toch niet raar dat Pink Ribbon zulk onderzoek ook steunt?

    Je kunt je afvragen of dubbelop zo zinvol is. Maar dan nog: het geld werd niet uitgegeven!

  218. DaSilva says:

    Ik weet niet aan wie Pink Ribbon de subsidies gaat geven, misschien aan een van de in het artikel genoemde stichtingen?
    Dat het geld niet uit gegeven werd valt Pink Rbbon zeer zeker te verwijten,net als de houding die ze naderhand aannamen dat ben ik helemaal met je eens.
    Rest me nu nog jullie een prettige jaarwisseling te wensen , tot volgend jaar!

  219. wilmamazone says:

    @Dees

    Bedankt voor deze inbreng.
    Er bestaat al jaren controverse/heftig meningsverschil over borstkankerscreening. Een apart item over deze moeilijke materie is nog steeds werk in uitvoering, maar hopelijk komt het er binnenkort van. Door de vele in en outs is het niet verstandig om over een nacht ijs te gaan.

    Ik kan je wel alvast verklappen dat ik de rol die Luc Bonneux meent te moeten spelen nogal dubieus vind, omdat de wijze waarop hij het onderwerp ter sprake bracht -en nu weer brengt in deze recente column- hij zelf bijdraagt aan het zaaien van verwarring. Dat willen wij op deze site dus niet doen.

    Opmerkelijk is ook dat o.a. de controverse over borstkankerscreening blijkbaar aan Pink Ribbon voorbij is gegaan, maar ik vind sowieso dat die site een uitblinker is wat oppervlakkigheid betreft, dus…………………………….juist ja!

  220. wilmamazone says:

    Ik hoop toch weer eens dat regelmatig stoom uit de oren héél gezond is, want dit is een bericht waarbij dat er bij mij vanzelf uit komt:
    Vrouwen hoeven niet te sterven aan borstkanker

    21 Jan, 06:00

    “Borstkanker? Beat it”, is de slogan van de nationale bewustwordingscampagne van borstkanker in Suriname. Volgens Karin Refos van de stichting Pink Ribbon is al gebleken dat dankzij de aandacht in de media sinds vorig jaar meer vrouwen zich hebben aangemeld bij hun huisarts voor onderzoek. “Het is doodzonde, een schande als vrouwen in deze tijd sterven aan borstkanker, als je op tijd bent, kan je genezen”, benadrukt Refos.

    De stichting introduceert ook de folders, billboard en twee televisie commercials die vanaf 30 januari worden vertoond. Lucia Rijker, wereldkampioen boxer en actrice, is het gezicht van de campagne. Net als zij vecht kunnen vrouwen vechten tegen borstkanker.
    In het bestuur van de stichting hebben………..

    Bron:

    Aanvullende informatie:
    Zakenvrouw en media-icoon Karin Refos wil zich de komende tijd inzetten voor de strijd tegen borstkanker in Suriname. Ze wil alle lokale initiatieven bundelen voor dat ene doel: mensen bewuster maken.

    Met het beroemde/beruchte roze lintje/Pink Ribbon als illustratie:
    http://www.gfcnieuws.com/?p=99463

  221. JennyJo says:

    Ja hoor, als je er op tijd bij bent kun je genezen. En hoe moet je er op tijd bij zijn als ons voortdurend wordt verteld dat zowel mammografie als zelfonderzoek zinloos zijn als het gaat om vroeg ontdekken van borstkanker? Moeten we nu soms helderziend worden?? En hoe verhoudt zich dat “vechten” tot er “op tijd bij zijn”? Wat moet ik me daar in hemelsnaam bij voorstellen? Moet ik de radioloog soms op zijn gezicht timmeren en een mammografie eisen?

    Weet je wat ik een schande vind? Dat er nog steeds zo hersenloos en onverantwoordelijk gezwamd wordt met betrekking tot kanker. Het moet eens afgelopen zijn met al die ijdeltuiterij van mensen die vinden dat ze er zo hoognodig iets over moeten zeggen.

    Dus, nieuwe regel:

    Je roept pas iets over kanker als je zeker weet dat het klopt; zo niet, dan hou je gewoon je kop.

    Duidelijk, roeptoeters?

  222. wilmamazone says:

    JJ:

    Dus, nieuwe regel:

    Je roept pas iets over kanker als je zeker weet dat het klopt; zo niet, dan hou je gewoon je kop.

    Duidelijk, roeptoeters?

    Zo te zien wordt er alweer volop geroeptoeterd c.q. gedroeftoeterd over de gewèldige verdiensten van het magneprachtige goede doel Pink Ribbon. Susan Veenhoff weet iig zeker dat het allemaal klopt wat Pink Ribbon in Nederland (mede) heeft bereikt *kuch + zucht x tig* :

    http://www.pinkribbon.nl/index.php?id=39&t=12&pp=99

    Susan Veenhoff nieuwe directeur Stichting Pink Ribbon

    Bussum, 16 januari 2012 – Susan Veenhoff is per 10 januari in dienst getreden als directeur van Stichting Pink Ribbon. In haar functie als directeur is Veenhoff verantwoordelijk voor het opstellen en implementeren van het strategisch beleid alsmede voor fondsenwerving en -besteding. Zij wordt daarbij ondersteund door het Pink Ribbon team dat bestaat uit 10 parttime medewerkers en 115 vrijwilligers.

    quote uit persbericht:

    Susan Veenhoff bekleedde na haar studie Bedrijfskunde verschillende commerciële functies bij Numico. Van 2006 tot 2011 was zij wereldwijd verantwoordelijk voor
    marketing en strategie van een business-unit bij Philips. Zij heeft zich de afgelopen
    maanden op het gebied van fondsenwerving en marketing vrijwillig ingezet bij het
    Ronald McDonald Kinderfonds.

    “Ik heb de afgelopen jaren gezien wat Pink Ribbon in Nederland heeft bereikt”, aldus
    Veenhoff. “Mede door de campagnes van Pink Ribbon is er meer bewustwording rondom
    borstkanker gekomen. Daarnaast is de zorg van borstkanker patiënten enorm verbeterd
    en zijn veel wetenschappelijke onderzoeken mogelijk gemaakt. Stichting Pink Ribbon is
    een prachtig goed doel met een zeer betrokken achterban en een gepassioneerd team
    van medewerkers en vrijwilligers waar ik graag deel van uitmaak. Mijn ambitie is om de
    strategische richting aan te scherpen en een verbindende kracht te zijn tussen alle
    betrokkenen in de strijd tegen borstkanker”
    .

    (vet door mij)

  223. Dees says:

    We hebben over twee weken een afspraak met haar en dan gaan we eens zien wat ze dan precies heeft gezien…..

  224. wilmamazone says:

    Dees:

    We hebben over twee weken een afspraak met haar en dan gaan we eens zien wat ze dan precies heeft gezien…..

    Op de 1e plaats het riante salaris dat aan de functie verbonden is? [/sarcasme]

    Wat heeft die b.v. in 2011 gedaan naast zich vrijwillig ingezet bij het Ronald McDonald Kinderfonds? ‘Van 2006 tot 2011’ is m.i. namelijk wat anders dan tot en met 2011.

    Een bericht uit 2004 en een gezicht/foto erbij:
    http://www.pinguinconsultants.nl/temp/rondetafeldiscussie.pdf

    4. Susan Veenhoff (33) koopt als
    inkoopmanager bij Numico, beter bekend
    als Nutricia, wereldwijd verpakkingsmaterialen
    in. Ze woont en werkt
    in Lausanne, Zwitserland, waar de centrale
    inkooporganisatie van Numico
    nu nog is gevestigd. Ze studeerde
    Bedrijfskunde en werkte zes jaar in
    verschillende marketingfuncties bij
    Numico voordat ze in 2002 de overstap
    naar inkoop maakte.

  225. JennyJo says:

    Sommige mensen zien nu eenmaal meer dan anderen. Er zijn zelfs mensen die zien wat er helemaal niet is… *kuch + zucht x tig*

  226. JennyJo says:

    Nou Dees, veel succes en vergeet je bril niet! 😆

  227. Dees says:

    We willen haar het voordeel van de twijfel geven. Ze kan natuurlijk zomaar over de juiste kwaliteiten beschikken. Haar verleden zegt niet of ze wel of niet integer is.

    Ze heeft veel gedaan op het gebied van Marketing en communicatie. Dat is op zich wel mooi, ware het niet dat Pink Ribbon een heel team heeft met mensen die aan de ‘geldbinnen’-kant zitten (fondsenwerver, projectmanager etc etc). Ze hebben helemaal niemand met kennis op het gebied van de Gezondheidszorg, oncologie, de organisatie van de sociale kaart rondom borstkanker. Natuurlijk zitten er wel artsen in de Raad van Toezicht en in de wetenschappelijke raad, maar blijkbaar kunnen die roepen wat ze willen, want er is verder toch niemand die tegengas geeft of de zaak van een andere kant bekijkt (zoals het nut van campagnes om meer te bewegen, die totaal nutteloos zijn en ook nog slecht gefundeerd).

    Oftewel, ze moeten een hele sterke persoonlijkheid aan hun team toevoegen met kennis van zaken (en dan wat van die fondsenwerf-meisjes eruit knallen…..)

  228. JennyJo says:

    Ik vind het nogal onthutsend wat je nu allemaal vertelt. Fondsenwervers, inkopers, marketingmensen, communicatieadviseurs… allemaal types die de hele tijd van die commerciële managementspeak uit hun mond laten rollen. En niemand met verstand van “gezondheidszorg, oncologie, de organisatie van de sociale kaart rondom borstkanker”. Ik heb ineens een beetje zin om te huilen.

  229. Dees says:

    Kijk maar wie er in hun team zitten en wat voor functies die hebben….
    S.V. – Directeur
    A.V. – Financiële zaken
    A.W. – Juridische zaken
    M.L. – Hoofd Evenementen
    I.H. – Coördinator Evenementen
    K.S. – Fondsenbesteding
    S.K. – Project Fondsenbesteding
    M.O. – Hoofd Fondsenwerving
    A.S. – Coördinator Fondsenwerving Bedrijven
    N.H. – Manager Marketing & Communicatie
    M.C. – Office Manager
    M.N. – Vrijwilligerscoördinator
    S.V. – Medewerker Marketing & Communicatie

  230. JennyJo says:

    Ik zal wel gewoon heel dom zijn. Maar ik begrijp hier niks van.

    En gaat die mevrouw nu verhuizen naar Nederland of gaat ze PR leiden vanuit Zwitserland? En als ze gaat verhuizen naar Nederland, wie betaalt dat dan? Pink Ribbon?

  231. Dees says:

    Nee joh, dat bericht was uit 2004. Ze woont al weer geruime tijd in Nederland. Als ik goed gegoogled heb, heeft ze twee kleine kindjes.

    Ik snap ook niet waarom ze hun organisatie zo hebben ingericht. Ik denk dat het een soort naïviteit is. Ze waren natuurlijk zo lekker bezig, in hun ogen. Er was geen noodzaak om kritisch naar hun organisatie te kijken…..

    (en blijkbaar laten de donateurs dat allemaal gewoon gebeuren)

  232. JennyJo says:

    Nee joh, dat bericht was uit 2004. Ze woont al weer geruime tijd in Nederland. Als ik goed gegoogled heb, heeft ze twee kleine kindjes.

    O pardon, dan heb ik niks gezegd.

    Ik denk dat het een soort naïviteit is. Ze waren natuurlijk zo lekker bezig, in hun ogen. Er was geen noodzaak om kritisch naar hun organisatie te kijken…..

    Dat zou kunnen. Maar dan verwacht ik wel dat ze de zaak nu toch wat anders gaan aanpakken; leren van het verleden zeg maar.

  233. wilmamazone says:

    Op dit moment staat op de homepage van Pink Ribbon op nr.3 bij laatste nieuws:
    http://www.pinkribbon.nl/index.php?id=1334&t=3

    Hoe vertel ik het mijn familie?

    Steun bij het informeren van familieleden over hun risico op erfelijke borstkanker.

    quote:

    In de praktijk laten echter maar weinig personen een DNA-test verrichten. Van de eerstegraads familieleden, dat wil zeggen broers, zussen, kinderen en ouders, komt hiervoor maar ongeveer 40% naar een klinisch genetisch centrum. Voor tweede en derde graads familieleden (ooms, tantes, neven en nichten) is het aantal personen dat erfelijkheidsadvies vraagt nog lager.

    De vraag is hoe dit komt en of dit misschien te maken heeft met de manier waarop vrouwen hun familieleden informeren. Want dit is duidelijk geen gemakkelijke opdracht. Misschien hebben vrouwen te weinig kennis. Zij weten niet goed welke familieleden ze moeten informeren. Ze vertellen het hun broer bijvoorbeeld niet omdat zij – ten onrechte – denken dat mannen de erfelijke aanleg niet kunnen hebben en dus niet door kunnen geven aan hun kinderen. Het kan ook zijn dat een vrouw sommige familieleden niet wil informeren. Bijvoorbeeld omdat een zus al andere problemen heeft en ze het niet nog moeilijker voor haar wil maken. Of omdat ze negatieve reacties verwacht. Het kan ook zijn dat vrouwen niet weten hoe ze iemand moeten informeren. Zij hebben bijvoorbeeld van sommige familieleden geen adres of weten niet hoe ze het duidelijk kunnen vertellen. Kortom, het kan lastig en emotioneel zijn om met familie te praten over hun risico op het krijgen van borstkanker.

    Om vrouwen hierbij te helpen ontwikkelt het AMC, met steun van Pink Ribbon, een begeleidingsprogramma. Deze begeleiding bestaat uit een telefonisch gesprek met een psychosociaal medewerker, waarbij de methode Motivationeel Interviewen (MI) wordt gebruikt. MI is een gesprekstechniek …………..
    eindquote:

    Wij verwachten dat vrouwen zich door de extra begeleiding gesteund voelen bij de lastige taak hun familie te informeren. Bovendien denken wij ook dat familieleden hierdoor beter op de hoogte zullen zijn, zodat zij een weloverwogen keuze kunnen maken voor erfelijkheidsadvisering en daarmee de kans op het krijgen van kanker voor henzelf en hun kinderen verkleinen.

    Als je dan even verder kijkt dan je neus lang is -lang leve Google- blijkt het sowieso allemaal een stuk genuanceerder te liggen en is Pink Ribbon (weer) aardig bezig met het wiel opnieuw uitvinden.
    KWF kankerbestrijding:

    Overwegingen bij erfelijkheidsonderzoek

    Erfelijkheidsonderzoek is niet alleen een medisch onderzoek. Het brengt veel emoties met zich mee en roept allerlei vragen op. Wie wil er in de familie wel over praten en wie niet? Wie wil zich laten onderzoeken en wie juist niet. Wat doe ik als ik de erfelijke aanleg heb? Moet ik mijn kinderen bij het onderzoek betrekken? En zo ja: vanaf welke leeftijd kan dat het beste gebeuren?
    Behalve emoties en onzekerheden kan erfelijkheidsonderzoek nare herinneringen oproepen. Bijvoorbeeld aan het feit dat familieleden kanker hebben gehad of daar misschien aan zijn overleden. Niet iedereen wil daarmee geconfronteerd worden.

    Elk mens heeft het recht om al dan niet op de hoogte te willen zijn van eventuele risico’s op ziekten. Maar degene die als eerste van de familie erfelijkheidsonderzoek laat doen, neemt een stap die ook voor andere familieleden consequenties heeft. Zij moeten beslissen over al dan niet meewerken aan het onderzoek. En zodra een erfelijke aanleg wordt aangetoond, stelt dat hen opnieuw voor keuzes. Dit kan acceptatieproblemen geven bij familieleden en kan de onderlinge verhoudingen onder druk zetten.

    *Houd er rekening mee dat wanneer u als eerste in de familie erfelijkheidsonderzoek laat doen, u hierover zelf contact moet leggen met uw familieleden. Dat geldt zowel voor het verzoek om medewerking aan het onderzoek, als het vertellen van de uitslag, zeker als die consequenties heeft voor uw familieleden. U kunt bij het klinisch genetisch centrum daarvoor een familiebrief krijgen of vragen. In deze brief legt de klinisch geneticus uit wat erfelijkheidsonderzoek inhoudt en wat de gevolgen ervan (kunnen) zijn.

    De redenen waarom mensen wel of geen erfelijkheidsonderzoek laten doen, verschillen en zijn zeer persoonlijk. Sommige mensen weten graag waar ze aan toe zijn, om zo controle over hun leven te houden. Anderen voelen zich beter als zij geen weet hebben van een erfelijke aanleg voor kanker.
    Een veelgenoemde reden om erfelijkheidsonderzoek te laten doen is de mogelijkheid dat een DNA-test kan uitwijzen dat u (en daarmee ook uw kinderen) de genmutatie niet heeft.

    lees verder onder link

    Ook bij KWF
    eindquote:

    Ondersteuning
    De klinisch geneticus of genetisch consulent zullen u zo veel mogelijk ondersteunen en begeleiden voor, tijdens en na het erfelijkheidsonderzoek. Zij kunnen een gesprek met een maatschappelijk werker of psycholoog aanbieden als er meer begeleiding nodig is. Deze gesprekken kunnen gaan over:

    *de verschillende keuzen die aan de orde komen;
    *het informeren van familieleden;
    *de mogelijke gevolgen die het erfelijkheidsonderzoek kan hebben.

    De ondersteuning kan ook bestaan uit het leren omgaan met een (mogelijke) erfelijke aanleg voor kanker.

    U kunt eventueel zelf om deze ondersteuning vragen, ook voor uw kinderen.

    Boekje
    KWF Kankerbestrijding geeft een boekje uit met ervaringsverhalen: Mensen vertellen over… Kanker en erfelijkheid. Dit boekje kan steun bieden aan mensen die met erfelijke kanker worden geconfronteerd. De oplage van het boekje is beperkt. Voor het toezenden wordt een vrijwillige bijdrage gevraagd.

    Website erfelijkheidsonderzoek borstkanker
    13 april 2011 | Een website met informatie-op-maat geeft vrouwen beter inzicht in wat zij kunnen verwachten van hun eerste consult voor borstkanker erfelijkheidsonderzoek. Zij zijn assertiever in het gesprek met de klinisch geneticus of genetisch consulent en onthouden meer informatie. Dit blijkt uit onderzoek waarop Akke Albada woensdag 27 april promoveert aan de Universiteit Utrecht.

    eindquote:

    “De door ons ontwikkelde website E-info geneca helpt vrouwen om zich voor te bereiden op erfelijkheidsonderzoek voor borstkanker”, stelt Akke Albada. “Hierdoor verloopt het gesprek beter. Vrouwen uit de onderzoeksgroep toonden bijvoorbeeld minder onbegrip wanneer er geen indicatie bleek te zijn voor een DNA-test. Ze haalden ook meer uit het gesprek door zich actiever op te stellen. De effecten waren weliswaar bescheiden, maar elke verbetering is voor deze vrouwen waardevol. Het gaat er om dat hun vragen worden beantwoord en dat hun zorgen in verhouding staan tot het risico dat ze werkelijk lopen.”

    De bedoeling is om de website in de dagelijkse praktijk te gaan gebruiken en voor een bredere groep adviesvragers beschikbaar te maken.

    Het onderzoek is gefinancierd door KWF kankerbestrijding

    Samenwerkingspartner
    – Afdeling Medische Genetica UMC Utrecht

    http://medischcontact.artsennet.nl/Nieuws-26/Tijdschriftartikel/107271/Medisch-Contact-Communicatieprijs-2012.htm

    Medisch Contact Communicatieprijs 2012

    Een van de genomineerden:
    Beter voorbereid op erfelijkheidsonderzoek

    eindquote:

    Onderzoek naar het project laat positieve effecten zien. Alle consulten in het kader van het erfelijkheidsonderzoek van 197 vrouwen werden op video opgenomen. De helft van de vrouwen had voor het eerste consult toegang gekregen tot de website. Deze groep had realistischer verwachtingen van het erfelijkheidsonderzoek, stelde zich actiever op in het consult, onthield meer en toonde minder onbegrip wanneer de arts zei dat er geen indicatie was voor een DNA-test.

    Diverse ziekenhuizen hebben al interesse getoond in het project.

    Hier staan o.a. de indicaties te lezen voor wel of geen genenonderzoek/DNA test bij: SCREENING BIJ FAMILIAIRE BELASTING
    http://nhg.artsennet.nl/kenniscentrum/k_richtlijnen/k_nhgstandaarden/Samenvattingskaartje-NHGStandaard/M07_svk.htm

    In het algemeen:
    http://www.umcutrecht.nl/subsite/erfelijkheid/erfelijkheidsvoorlichting/
    Vragen over erfelijke ziekten? Stel ze aan de klinisch geneticus!

    Noot:
    Ik weet ff niet meer waar ik het gelezen heb -ben inmiddels goed gaar-, maar er is een door deskundigen opgestelde brief over erfelijke borstkanker voorhanden die door de betreffende patiënt aan familieleden overhandigd/toegestuurd kan worden…. Pink Ribbon weet dit (óók al) niet of wat?!

    update:
    Dat van die brief voor familieleden staat gewoon hierboven in bericht KWF.*welterusten Wilma!* Heb het nu vet gemaakt en er een */sterretje bij gezet.

  234. JennyJo says:

    Goed bedacht zeg, van Pink Ribbon. Pffff…

  235. Dees says:

    Ik vind het heel heel raar dat ze dit sponsoren. Mensen begeleiden nadat ze bepaald nieuws hebben gekregen hóórt bij de normale bedrijfsvoering van een poli Erfelijke tumoren/Klinische genetica. Familie informeren kan heel zwaar zijn, maar dat dat essentieel anders is bij erfelijke borstkanker dan bij een heleboel andere erfelijke ziektes, daar geloof ik niks van. Nu ligt de focus op borstkanker, simpelweg omdat er geld ligt bij Pink Ribbon. Niet meer en niet minder.

    Begeleiding moet elke poli gewoon zelf betalen, omdat het hun werk is.

    Die website van het Nivel, ontwikkeld met geld van het KWF, is wel wat anders. Dat gaat specifiek over de inhoud.

    Het door PR gesponsorde project (mét een onderzoekje eraan gekoppeld, voor het wetenschappelijke sausje) gaat meer over het informeren van de familieleden (omdat niet iedereen zit te wachten op dit soort nieuws; ik ken ook echt wel families waar ruzie is ontstaan doordat iemand vertelde dat ze draagster was en dat er meer dragers in de familie zouden kunnen zijn).

    Ik denk dan vooral: Goh, de sociaal-wetenschappers hebben weer een geldbron gevonden….. Gaan ze de methode Motivationeel Interviewen (MI) gebruiken en testen en daar kan dan weer iemand op promoveren….. Zo houden wetenschappers zichzelf lekker bezig……

  236. wilmamazone says:

    Dees:

    Ik vind het heel heel raar dat ze dit sponsoren. Mensen begeleiden nadat ze bepaald nieuws hebben gekregen hóórt bij de normale bedrijfsvoering van een poli Erfelijke tumoren/Klinische genetica.

    Het verbaast mij niet (meer) dat ik het volgende goede doel vond dat geld vraagt:

    De werkgroep Erfelijke Borst- en Eierstokkanker is een onderdeel van Borstkankervereniging Nederland (BVN).

    Het is een werkgroep van actieve vrijwilligers die allemaal persoonlijk betrokken zijn bij de problematiek van erfelijke borst- en eierstokkanker.

    De werkgroep wordt geadviseerd door verschillende professionals die vanuit hun beroep met de problematiek van mensen met (mogelijke) erfelijkheid bij borst- en eierstokkanker te maken hebben.

    (link ingevoegd door mij)
    Op de site van deze werkgroep:

    Op een Polikliniek Familiaire Tumoren (PFT) kunnen mensen met een (mogelijk) erfelijke vorm van kanker in de familie terecht voor advies, onderzoek en eventueel behandeling. Dit wordt ook wel een Polikliniek Erfelijke Tumoren (PET) genoemd.
    Op een PFT is een multidisciplinair team werkzaam, bestaande uit bijvoorbeeld klinisch genetici, oncologen, genetische consulenten en maatschappelijk werkenden. Dit team informeert individuele personen en families over hun erfelijk bepaalde kans op het krijgen van kanker en de mogelijkheden om preventieve maatregelen te nemen.

    (vet door mij)
    Het lijkt mij sowieso een sterk stuk in een oude broek -zoals Pink Ribbon suggereert- dat het broodnodig is dat een borstkankerpatiënt in de familie de boer op gaat met een voorlichtingscampagne.

    Een van de 1e vragen die mij na de diagnose gesteld werd, was hoe het met name zat met borstkanker in de familie. Het lijkt mij toch dat zo’n familie met een BRCA genmutatie een hele geschiedenis kent van opvallend veel personen die -regelmatig op nog jonge leeftijd- geconfronteerd werden met borst,- en/of eierstokkanker in een bepaalde tak.

    De werkgroep:
    quote:

    Controle van de borsten
    Screening, ofwel regelmatige controle van de borsten, is er op gericht om borstkanker in een zo vroeg mogelijk stadium te ontdekken. Zo kan eventuele kanker snel behandeld worden en wordt de kans op langdurige overleving groter.
    Voor controle komen vrouwen met een BRCA genmutatie in aanmerking, en vrouwen uit een familie met een BRCA genmutatie die zich nog niet hebben laten testen.
    De richtlijnen voor controle bevelen aan:
    – Vanaf 25 jaar: jaarlijks borstonderzoek door specialist, en jaarlijks MRI van de borsten
    – Vanaf 30 jaar: jaarlijks borstonderzoek door specialist, en jaarlijks MRI en mammografie
    – Vanaf 60 tot 75 jaar: deelname aan bevolkingsonderzoek borstkanker
    – Voor alle vrouwen met een mogelijke BRCA mutatie: maandelijks zelfonderzoek
    Controle vindt bij voorkeur plaats op een Polikliniek Erfelijke of Familiaire Tumoren met een multidisciplinair team.
    In sommige ziekenhuizen vinden MRI en mammografie op dezelfde dag plaats, in andere ziekenhuizen zit er een half jaar tussen beide onderzoeken. Soms worden afwijkende leeftijdsgrenzen voor controle geadviseerd in verband met de familiegeschiedenis. De uitslagen van de controles worden door een chirurg, internist, of gespecialiseerd verpleegkundige met u besproken.

    Bij het maken van een afspraak voor het MRI-onderzoek wordt aanbevolen dit te plannen in de tweede week van de menstruele cyclus.

    (vet door mij)

    Het is dus niet zo dat men pas ná een DNA test in aanmerking komt voor controle.

  237. wilmamazone says:

    http://www.erfelijkekanker.nl/index.asp

    Risico op erfelijke borstkanker of darmkanker? Test uzelf!

    Wij werken aan een verbeterde versie van de zelftest.

    Via de website http://www.umcn.nl/verwijzers kan uw arts online een test doen om te beoordelen of er bij u sprake is van een verhoogd risico op erfelijke borstkanker of erfelijke darmkanker.

    Wilt u meer weten over erfelijke borstkanker of erfelijke darmkanker? Hieronder vindt u twee voorlichtingsfilms met meer informatie. De eerste film gaat over erfelijke borstkanker. De tweede film gaat over erfelijke darmkanker. In deze films wordt besproken wanneer het familierisico op borstkanker of op darmkanker verhoogd is, en welke maatregelen wanneer nodig zijn om borstkanker of darmkanker vroeg op te sporen.

  238. wilmamazone says:

    Verder is zo’n DNA onderzoek nog steeds niet zaligmakend:
    http://www.chirurgenoperatie.nl/pagina/borstkanker/erfelijkborstkanker.php

    quote:

    Wanneer is er sprake van een erfelijke vorm van borstkanker?

    Om vast te stellen of er mogelijk sprake is van erfelijke borst- en eierstokkanker zal allereerst een medische stamboom van de familie worden gemaakt waarbij de medische gegevens van alle personen met kanker in de familie worden verzameld. Als dit het vermoeden op erfelijkheid bevestigt, is DNA-onderzoek mogelijk. Van erfelijke borst- en eierstokkanker is deels bekend waar de erfelijke genveranderingen (mutaties) zich kunnen bevinden: in het BRCA1-gen (BReast CAncer) en het BRCA2-gen.

    Bij circa 25% van alle mensen bij wie DNA-onderzoek wordt gedaan, is een genmutatie aan te tonen. Men spreekt dan van zgn. “erfelijke borstkanker”. Dit komt omdat nog niet alle genen die een rol kunnen spelen bij erfelijke borst- en eierstokkanker nu bekend zijn. Onderzoek is gaande om andere genen te vinden. Derhalve kan bij ongeveer 75% wel een sterk vermoeden bestaan op een erfelijke aanleg zonder dat men dit in de genen op dit moment kan aantonen met huidige wetenschappelijke kennis.

    Wanneer bij drie of meer nauwverwante familieleden borstkanker is vastgesteld, zeker wanneer de ziekte op jonge leeftijd tot uiting komt, is de diagnose erfelijke borstkanker waarschijnlijk. Echter indien middels DNA-onderzoek van de tot nu toe verantwoordelijk gehouden genen GEEN mutatie kan worden aangetoond en er anderzijds toch een sterk vermoeden op een erfelijke aanleg blijft bestaan spreekt man van zgn. “familiaire borstkanker”.

    (vet door mij)

  239. wilmamazone says:

    Dees:

    Die website van het Nivel, ontwikkeld met geld van het KWF, is wel wat anders. Dat gaat specifiek over de inhoud.

    http://medischcontact.artsennet.nl/Nieuws-26/Nieuwsbericht-1/109327/Geneticawebsite-wint-Communicatieprijs.htm

    Geneticawebsite wint Communicatieprijs

    Het Nivel en de afdeling Medische Genetica van het UMC Utrecht hebben de Medisch Contact Communicatieprijs 2012 gewonnen voor hun website over erfelijkheidsonderzoek. Dat heeft de jury vanavond bekendgemaakt.

    De educatieve website E-info geneca geeft vrouwen informatie op maat, gebaseerd op informatie die zijzelf invoeren. Ook kunnen zij voorafgaand aan een gesprek met de geneticus vragen formuleren en mailen. Daardoor verlopen de consulten beter. ‘Een prachtige combinatie van moderne media en persoonlijke communicatie’, vindt de jury. ‘De effectiviteit van het initiatief is gemeten en overtuigt.’ De jury hoopt dat het project, nu nog toegespitst op erfelijkheidsonderzoek naar borstkanker, snel naar andere ziektebeelden wordt uitgebreid.

    De tweede prijs ging naar…….

    Daar kan Pink Ribbon een puntje aan zuigen.

  240. wilmamazone says:

    I.v.m. met dit draadje toch een aanvullende post hierover om duidelijk te maken dat het welles-nietesspelletje nu weer van voren af aan kan beginnen ten koste van (toekomstige) borstkankerpatiënten:

    Dees zegt:
    januari 18, 2012 om 5:50 pm
    Over de valse conclusies mbt borstkankerscreening:

    http://medischcontact.artsennet.nl/rubrieken-1/Alle-rubrieken/Columns/Column/108600/Geen-postmodern-gezwets.htm

    wilmamazone zegt:
    januari 18, 2012 om 6:39 pm
    @Dees

    Bedankt voor deze inbreng.
    Er bestaat al jaren controverse/heftig meningsverschil over borstkankerscreening. Een apart item over deze moeilijke materie is nog steeds werk in uitvoering, maar hopelijk komt het er binnenkort van. Door de vele in en outs is het niet verstandig om over een nacht ijs te gaan.

    Ik kan je wel alvast verklappen dat ik de rol die Luc Bonneux meent te moeten spelen nogal dubieus vind, omdat de wijze waarop hij het onderwerp ter sprake bracht -en nu weer brengt in deze recente column- hij zelf bijdraagt aan het zaaien van verwarring. Dat willen wij op deze site dus niet doen.

    Opmerkelijk is ook dat o.a. de controverse over borstkankerscreening blijkbaar aan Pink Ribbon voorbij is gegaan, maar ik vind sowieso dat die site een uitblinker is wat oppervlakkigheid betreft, dus…………………………….juist ja!

    http://www.nu.nl/gezondheid/2723746/verlaag-leeftijdsgrens-borstkankerscreening.html

    ‘Verlaag de leeftijdsgrens borstkankerscreening’

    Het bevolkingsonderzoek op borstkanker halveert het risico om aan borstkanker te overlijden en heeft dus wel degelijk zin.

    Daarbij zouden vrouwen vanaf 45 en ook na de 75 in aanmerkingen moeten komen voor screening.

    Dit schrijven twee promovendi van het UMC St Radboud in hun proefschriften die komende maand verschijnen. Het bevolkingsonderzoek naar borstkanker is de afgelopen decennia onderwerp van discussie geweest.

    eindquote:

    Van Schoor heeft uitgezocht dat screening ook bij deze leeftijdsgroep de kans om aan borstkanker te overlijden ongeveer halveert. Daarnaast adviseert Van Schoor om vrouwen die ouder zijn dan 75 jaar in de gelegenheid te stellen desgewenst aan de screening te blijven deelnemen.

    Ook zij lopen nog steeds het risico om borstkanker te krijgen en eraan te overlijden. Zeker als ze verder nog vitaal en goed gezond zijn, kan screening voor hen zinvol zijn.

  241. Dees says:

    Van Schoor heeft de vrouwen achteraf gematcht: Ze keek naar de sterfte aan borstkanker onder vrouwen die wel en vrouwen die niet aan het bevolkingsonderzoek hebben deelgenomen. Ik heb het artikel nog niet gelezen maar ben wel erg benieuwd op welke kenmerken ze dan gematcht heeft.

    Ook zegt ze dat het risico om borstkanker te krijgen de laatste jaren sterk toegenomen voor de vrouwen tussen de 45 en 50 jaar. Ik kan dat in de voor leeftijd gestandaarde incidentiecijfers niet terugvinden.

    Wat zeker is, is dat door ‘awareness’ en screening meer gevallen aan het licht gebracht worden, maar voor zover ik weet is er niet één onderzoek die aantoont dat specifiek door dat eerder opsporen de sterfte omlaag gaat. Wat wel omhoog gaat, zijn het aantal diagnoses en het aantal behandelingen. Maar…. als de sterfte niet omlaag gaat, hoe zinnig is screening dan?

  242. wilmamazone says:

    Hier het persbericht van UMC St. Radboud zelf:
    ‘Verlaag de leeftijdsgrens voor borstkankerscreening’

    quotes:

    Dit is onder andere onderzocht door promovenda Ellen Paap, momenteel werkzaam bij het LRCB, het landelijk referentiecentrum voor bevolkingsonderzoek. Zij promoveert op 14 februari aanstaande. Zij deed een zogeheten patiëntcontroleonderzoek, waarbij ze keek naar de sterfte aan borstkanker onder vrouwen die wel en vrouwen die niet aan het bevolkingsonderzoek hebben deelgenomen. Ze gebruikte daarbij screeningsgegevens uit vijf Nederlandse regio’s. Uit haar onderzoek kwam duidelijk naar voren dat het risico om aan borstkanker te overlijden op landelijk niveau door de screening ongeveer de helft kleiner wordt.

    Bij dit type onderzoek is het nodig om uit te zoeken of er bij vrouwen zelfselectie plaats vindt. Misschien blijven vrouwen die door hun levensstijl of door erfelijke factoren meer kans hebben om aan borstkanker te overlijden, vaker thuis dan anderen, of andersom. Als de kans om aan borstkanker te overlijden tussen beide onderzoeksgroepen al bij voorbaat verschilt, beïnvloedt dat de uitkomst van het onderzoek.
    Paap heeft voor de vijf screeningsregio’s uitgerekend hoe groot deze vertekening van de onderzoeksresultaten is. Ze kwam tot de conclusie dat de vertekening gering is en nauwelijks van invloed op de uitkomst.

    In Nederland kunnen vrouwen in de leeftijd van 50 tot 75 jaar deelnemen aan het bevolkingsonderzoek naar borstkanker. Volgens onderzoeker Guido van Schoor van het UMC St Radboud, die op 2 februari promoveert, zouden ook vrouwen in de leeftijdsgroep van 45 tot 50 jaar een uitnodiging moeten ontvangen. Voor hen is het risico om borstkanker te krijgen de laatste jaren sterk toegenomen. Hoe dat precies komt is niet helemaal duidelijk; misschien hebben de toename van overgewicht en de hogere leeftijd waarop vrouwen kinderen krijgen, ermee te maken.

    Van Schoor is dus een hij Dees of ken jij een vrouw die Guido heet? 😉

    Het gaat me er nu even niet om wie er nou gelijk heeft, maar om het ene tegenstrijdige bericht na het andere. Ik word daar regelmatig horendol van.

    Een van de doelstellingen van Pink Ribbon is het zo vroeg mogelijk opsporen van borstkanker en verbindt daaraan dat daarmee een groot deel -zo niet alle- sterfgevallen voorkomen kunnen worden. Dat er o.a. borstkankers voorkomen die al flink uitgezaaid zijn vóórdat er een tumor gevormd wordt -die palpeerbaar/voelbaar is en/of te zien op mammografie en echo- lees ik b.v. niet bij de Roze Firma.

    Op dit moment is de gemiddelde 5-jaars overleving van borstkanker 85% en na 10 jaar is dat 70%. Inmiddels wordt een mammografie digitaal gemaakt, dus die is een stuk secuurder. Dat neemt niet weg dat er meerdere soorten borstkanker zijn met ieder hun eigen verloop.

    Maar goed. Stel dat morgen besloten wordt om te stoppen met screening. Wat komt er dan voor in de plaats? Wat is dan wel zinnig/zinniger binnen de huidige mogelijkheden? Dees stelt namelijk:

    Maar…. als de sterfte niet omlaag gaat, hoe zinnig is screening dan?

  243. Renate says:

    Vroege ontdekking kan natuurlijk ook nog andere voordelen hebben, die niet direct met sterftecijfers te maken hebben. Zoals bijvoorbeeld een minder ingrijpende behandeling.

  244. Dees says:

    Haha, ja Guido is een hij…. Ik kan er niks aan doen, he, ik heb een eeuwig excuus, namelijk een chemobrein….

    Ik sluit me helemaal aan bij Wilmamazone. Er zijn verschillende soorten borstkankers en bij een deel daarvan maakt het niks uit of je het vroeg of laat ontdekt, die zijn dwars door alle behandelingen heen hartstikke dodelijk.

    @Renate, op dit moment is dat niet zo, een kleine tumor wordt niet anders behandeld als een grotere tumor (http://www.oncoline.nl/mammacarcinoom-concept, zowel de huidige als de nieuwe).

    Als we meer weten over de aard van de verschillende borstkankers, hoeft een groot deel geen chemo te ondergaan, omdat we dan weten dat die borstkanker toch niet uit gaat zaaien. Dat weten we nu nog niet. We zijn wel hard op weg om er meer over te weten maar méér fundamenteel onderzoek is heel hard nodig.

  245. Renate says:

    Dat er geen verschil is tussen de behandeling van kleine tumoren en grotere tumoren betwijfel ik toch een beetje als ik kijk naar de ervaringen met m’n moeder. Dat was weliswaar een hele tijd geleden, maar toch. Oorspronkelijk zou men een borstbesparende operatie uitvoeren, maar uiteindelijk is dat toch niet gelukt. Er zijn echter geen lympfklieren verwijderd en er heeft ook geen chemotherapie plaatsgevonden. Ik weet het natuurlijk niet zeker, maar ik vermoed dat dit toch iets te maken heeft met het feit dat de tumor tijdig ontdekt is bij de mammografie.

  246. wilmamazone says:

    Renate:

    Dat er geen verschil is tussen de behandeling van kleine tumoren en grotere tumoren betwijfel ik toch een beetje als ik kijk naar de ervaringen met m’n moeder.

    Dat mag je gerust meer dan een beetje betwijfelen, want de groote van de tumor is meestal van groot belang:

    Stadium 0: Kankercellen zijn aanwezig in de wand van een borstklier of een kanaaltje, maar zij hebben zich nog niet verspreid naar het omringend vetweefsel. Dit stadium wordt ook wel het ductaal carcinoma in situ (DCIS) of het lobulair carcinoma in situ (LCIS) genoemd. Dit zijn voorstadia van borstkanker en de vooruitzichten zijn in beide gevallen goed.

    Stadium 1: Men spreekt van stadium 1 wanneer een tumor klein is (kleiner of gelijk aan 2 cm) en er geen sprake is van uitzaaiing via de lymfe naar de oksel is. Dit wordt “vroege borstkanker” genoemd. De vooruitzichten zijn goed. Wanneer borstkanker in dit stadium wordt ontdekt is de genezingskans over het algemeen heel groot.

    Stadium 2: Borsttumoren zijn tussen 2 en 5 centimeter groot en de lymfeklieren kunnen aangetast zijn. Er is geen teken van de verspreiding van borstkanker naar een ander deel van het lichaam. Dit wordt ook nog betiteld als vroege borstkanker. In dit stadium is de prognose in het algemeen redelijk goed te noemen.

    Stadium 3: Borsttumoren zijn groter dan 5 centimeter of de lymfeklieren zijn gewoonlijk aangetast, maar er is nog geen teken dat de ziekte zich verder door het lichaam heeft verspreid. Dit is bekend als lokaal gevorderde borstkanker. De vooruitzichten zijn minder gunstig dan in stadium 1 en 2.

    Stadium 4: Borsttumoren kunnen elk formaat hebben maar bovendien kunnen de lymfeklieren aangetast zijn en heeft de kanker zich verspreid naar andere delen van het lichaam. Dit is bekend als ‘uitgezaaide of gemetastaseerde borstkanker’. De vooruitzichten zijn niet goed. Het is wel zo dat artsen er vaak in slagen iemand nog gedurende langere tijd met relatief weinig klachten te laten leven.

    Ductaal carcinoma in situ (2,5%)
    Lobulair carcinoma in situ (2,5%)
    Invasief ductaal carcinoom (85%)
    Invasief lobulair carcinoom (10%)

    Tegelijkertijd een (of meerdere) ductaal en lobulair carnicoom in een en dezelfde borst kan ook. Tumoren kleiner dan 5 centimeter, maar met ernstige uitzaaiingen in de oksel vallen ook in stadium 3 weet ik uit persoonlijke ervaring. Mijn prognose was in 2005 ong. 50/50, dus ik ben intussen al een heel eind op de goede weg en hopelijk definitief aan de goede kant van de streep.

    Dees:

    Als we meer weten over de aard van de verschillende borstkankers, hoeft een groot deel geen chemo te ondergaan, omdat we dan weten dat die borstkanker toch niet uit gaat zaaien. Dat weten we nu nog niet. We zijn wel hard op weg om er meer over te weten maar méér fundamenteel onderzoek is heel hard nodig.

    Er is al heel wat bekend over de aard van de verschillende borstkankers en hun vermogen tot uitzaaien, maar ik denk dat je doelt op Micro-arrays.
    NKI/AvL:

    Het NKI-AVL heeft een belangrijke bijdrage geleverd aan de ontwikkeling van de micro-array techniek. Met dit diagnostische onderzoek kan, in sommige gevallen, aan de hand van DNA in de tumor bepaald worden wat het beste nabehandeltraject is bij borstkanker. Deze vorm van diagnostiek behoort nog niet tot de standaardonderzoeken. Uw behandelend arts kan bepalen of u in aanmerking komt voor een micro-array onderzoek.

    Deze informatie is van 27-09-2010, dus ik weet niet hoe het intussen hiermee is, maar het gaat mij nu meer om dat ‘in sommige gevallen’. We hebben het op deze site al eerder gehad over deze techniek, maar waar ook alweer precies?! Ik meen me te herinneren -pin me er niet op vast- dat ong. 25% dan geen aanvullende chemo meer geadviseerd hoefde te worden. Uiteraard kreeg/krijgt niet elke borstkankerpatiënt advies voor aanvullende chemo, maar daarnaast nog eens eenvierde minder is verdomd mooi meegenomen.

  247. Dees says:

    @Renate, ik las je opmerking anders. Ik las anders als in andere chemo. Er wordt geen andere chemotherapie gegeven vanwege grootte. Natuurlijk wordt er wel min of meer radicaal geopereerd of bestraald. Wel of geen chemo hangt voor een deel af van de grootte, maar ook van de mate waarin de cellen zich verdubbelen, de leeftijd van de patiënt, of er uitzaaiingen zijn gevonden in de okselklieren etc etc….

    Je hebt wel gelijk dat er behalve vermindering van sterfte andere voordelen kunnen zijn, zoals dat mensen minder radicaal geopereerd hoeven te worden. Toch is dat niet de motivatie achter het bevolkingsonderzoek. Afname van sterfte is altijd de reden geweest (het is namelijk ook heel, heel kostbaar zo’n bevolkingsonderzoek).

    Voor een borstkanker van gemiddelde grootte is het zo dat 70 a 80%* van de mensen chemo krijgt, maar daar geen baat bij heeft omdat hun kanker niet zou gaan uitzaaien. 10%* krijgt , ondanks preventieve chemo, uitzaaiingen (en heeft er in die zin ook geen baat bij gehad). Voor slechts 10% maakt de preventieve chemo het verschil tussen wel of niet overleven….. (maar we weten helaas nog niet wie er bij die 10%* hoort).

    * De cijfers zijn een grove indicatie voor de meest voorkomende borstkankers. Naarmate de prognose slechter is, gaan er meer mensen écht profiteren van de chemo en is er minder overbehandeling.

  248. wilmamazone says:

    Dees:

    Voor een borstkanker van gemiddelde grootte is het zo dat 70 a 80%* van de mensen chemo krijgt, maar daar geen baat bij heeft omdat hun kanker niet zou gaan uitzaaien.(..)

    Hoe kom je aan deze wijsheid Dees of bedoel je het eigenlijk anders?

    Het is namelijk zo dat de indicatie voor chemotherapie de ernst van de uitzaaiingen in de lymfklieren van de oksel zijn. De tumor heeft het vermogen tot uitzaaien dan al onomstotelijk getoond. Als er veel klieren zijn aangetast – met name bij kapseldoorbraak/doorbraken en veel kankercellen in de buurt van een lymfknoop tussen de okselklieren en die van de rest van het lichaam, is niet met zekerheid vast te stellen of er toch niet al het begin van uitzaaiingen zijn in de rest van het lichaam. Losse kankercellen zijn namelijk met geen enkele techniek op te sporen. In die gevallen wordt voor alle zekerheid in ieder geval de chemotherapie geadviseerd die het beste past bij de betreffende borstkanker. Je kunt het overbehandeling noemen, maar koffiedikkijken helpt zeker te weten niet. Je kunt erop gokken en afzien van chemo, maar met name bij borstkanker geldt dan: als hadden komt is hebben te laat.

    Je stelt ook:

    Voor slechts 10% maakt de preventieve chemo het verschil tussen wel of niet overleven….. (maar we weten helaas nog niet wie er bij die 10%* hoort)

    JennyJo schreef over dit soort misverstanden al in augustus 2009 dit artikel.
    quote:

    Een voorbeeld: vrouwen met borstkanker krijgen in bepaalde situaties het advies om na hun operatie nog een chemotherapie te ondergaan, om eventuele microscopisch kleine uitzaaiingen in het bloed te vernietigen. Onderzoek wijst uit dat dit de 5-jaarsoverleving van deze vrouwen met 5 tot 7 % verbetert. Zonder deze chemotherapie is het overlevingspercentage na 5 jaar gemiddeld 80%, met chemotherapie is dat gemiddeld 85 tot 87%.

    en:

    De grens van 5 jaar heeft ook invloed op de uitkomsten, bijvoorbeeld voor borstkanker, dat berucht is om late terugkeer, na meer dan 5 jaar. Het effect van chemotherapie op de overleving is daarom groter na 10 jaar dan na 5 jaar.

  249. Dees says:

    De wijsheid komt uit de richtlijn Mammacarcinoom en van Adjuvant Online. Dat is het systeem dat alle artsen gebruiken om de prognose voor hun patiënt te berekenen en daarmee beoordelen wat de winst is bij het geven van chemotherapie. Dat systeem is bewezen betrouwbaar voor vrouwen van 50 en ouder. Het systeem geeft een iets te positieve prognose voor vrouwen jonger dan 50 jaar.

    In aanmerking voor adjuvante, systemische behandeling komen (richtlijn mammacarcinoom http://www.oncoline.nl/mammacarcinoom-concept) :

    •alle patiënten met een N+ tumoren (dwz uitzaaiingen in de okselklieren), of
    •een ongunstige N0-tumor (zonder uitzaaiingen in de okselklieren):
    ◦leeftijd 2 cm).

    Ik snap wat je schrijft dat die tumor al bewezen heeft bezig te zijn uit te zaaien. Toch is het zo dat voor het grootste deel van de patiënten operatie en/of bestraling voldoende is om niet dood te gaan aan borstkanker.

    Om een voorbeeld te geven (zit ik nu in AdjuvantOnline in te vullen): Van de 100 vrouwen van 50 jaar met een goede gezondheid, die een hormoonpositieve tumor hadden, graad 2, grootte tussen de 1,1 en 2 cm met 1-3 positieve okselklieren, leven er na operatie na 10 jaar nog 80 zonder aanvullende behandeling. 2 a 3 vrouwen zijn binnen 10 jaar aan iets anders dan borstkanker overleden. Zonder aanvullende behandeling zijn er 16 a 17 overleden aan borstkanker. Als die groep van 100 vrouwen hormoontherapie krijgt, gaan er 5 minder dood aan borstkanker. Als die groep van 100 vrouwen chemotherapie krijgt, gaan er 7 minder dood aan borstkanker. Als die groep van 100 vrouwen zowel hormoontherapie als chemotherapie krijgen, gaan er 10 minder dood aan borstkanker.

    Volgens de huidige richtlijn (en bij gebrek aan nadere informatie) krijgen die 80 vrouwen die dus sowieso niet dood zouden zijn gegaan wél chemotherapie en overlijden er 10 vrouwen ondanks het feit dat ze preventieve chemotherapie hebben gehad.

    Ik zeg nergens dat je van die chemo af moet zien. Absoluut niet. Ik zeg wel dat het zo ontzettend fijn zou zijn als we in de toekomst nadere informatie zouden hebben over de aard van de tumoren. Het moet op de één of andere manier te zien zijn. De Mammaprint helpt al een beetje, maar in de toekomst hopen we dat we met zekerheid kunnen zeggen dat die tumor niet uit zal gaan zaaien.

    Want dat 80 van de 100 vrouwen chemotherapie krijgen, terwijl ze daar geen baat bij hebben, dat is wél heel veel…….

  250. Dees says:

    Eén stukje is niet goed doorgekomen:
    In aanmerking voor adjuvante, systemische behandeling komen (richtlijn mammacarcinoom http://www.oncoline.nl/mammacarcinoom-concept) :

    •alle patiënten met een N+ tumoren (dwz uitzaaiingen in de okselklieren), of

    •een ongunstige N0-tumor (zonder uitzaaiingen in de okselklieren):
    ◦leeftijd 2 cm).

  251. Dees says:

    Ik moet eigenlijk zeggen dat 90 van de 100 vrouwen er geen baat bij hebben, want de 10 vrouwen die ondanks de preventieve chemo overlijden, hebben er ook geen baat bij gehad (in de zin van wel of niet overlijden….. ze kunnen natuurlijk wel langer hebben geleefd dankzij die chemo)

  252. Dees says:

    Hmmmm…. ik ga het anders opschrijven ipv kopieren van de richtlijn want er vervormt steeds iets…..

    In aanmerking voor adjuvante, systemische behandeling komen (richtlijn mammacarcinoom http://www.oncoline.nl/mammacarcinoom-concept) :

    •alle patiënten met een N+ tumoren (dwz uitzaaiingen in de okselklieren), of

    •een ongunstige N0 tumor(dwz uitzaaiingen in de okselklieren) :
    – leeftijd onder 35 jaar behalve een graad I tumor kleiner of gelijk aan 1cm
    – leeftijd gelijk aan of ouder dan 35 jaar met een tumor van 1,1 to 2 cm en groter of gelijk aan graad 2 of met een tumor groter dan 2 cm).

  253. Dees says:

    En ik kan dat ook invullen voor méér positieve okselklieren. Dat verslechtert de prognose wel en dus vergroot het het nut van aanvullende chemotherapie en/of hormoontherapie, maar nog steeds zal een groot deel genoeg hebben aan operatie/bestraling om na 10 jaar niet aan borstkanker dood te gaan.

  254. wilmamazone says:

    @Dees:
    Het kan aan mij liggen -niet goed wakker,kippig en noem maar op-, maar ik kan in die conceptrichtlijn zo gauw niet vinden waar de rekensommetjes in jouw voorbeeld nu precies op gebaseerd zijn:

    In aanmerking voor adjuvante, systemische behandeling komen (richtlijn mammacarcinoom http://www.oncoline.nl/mammacarcinoom-concept) :

    •alle patiënten met een N+ tumoren (dwz uitzaaiingen in de okselklieren), of
    •een ongunstige N0-tumor (zonder uitzaaiingen in de okselklieren):
    ◦leeftijd 2 cm).

    Ik snap wat je schrijft dat die tumor al bewezen heeft bezig te zijn uit te zaaien. Toch is het zo dat voor het grootste deel van de patiënten operatie en/of bestraling voldoende is om niet dood te gaan aan borstkanker.

    Om een voorbeeld te geven (zit ik nu in AdjuvantOnline in te vullen): Van de 100 vrouwen van 50 jaar met een goede gezondheid, die een hormoonpositieve tumor hadden, graad 2, grootte tussen de 1,1 en 2 cm met 1-3 positieve okselklieren, leven er na operatie na 10 jaar nog 80 zonder aanvullende behandeling. 2 a 3 vrouwen zijn binnen 10 jaar aan iets anders dan borstkanker overleden. Zonder aanvullende behandeling zijn er 16 a 17 overleden aan borstkanker. Als die groep van 100 vrouwen hormoontherapie krijgt, gaan er 5 minder dood aan borstkanker. Als die groep van 100 vrouwen chemotherapie krijgt, gaan er 7 minder dood aan borstkanker. Als die groep van 100 vrouwen zowel hormoontherapie als chemotherapie krijgen, gaan er 10 minder dood aan borstkanker.

    Volgens de huidige richtlijn (en bij gebrek aan nadere informatie) krijgen die 80 vrouwen die dus sowieso niet dood zouden zijn gegaan wél chemotherapie en overlijden er 10 vrouwen ondanks het feit dat ze preventieve chemotherapie hebben gehad.

    (dikgedrukt door mij)

    In dit comment zeg je:

    En ik kan dat ook invullen voor méér positieve okselklieren. Dat verslechtert de prognose wel en dus vergroot het het nut van aanvullende chemotherapie en/of hormoontherapie, maar nog steeds zal een groot deel genoeg hebben aan operatie/bestraling om na 10 jaar niet aan borstkanker dood te gaan.

    Het advies voor anti-hormoonmedicatie heeft voornamelijk te maken met de aard van de tumor, dus of deze hormoongerelateerd is en in welke mate.

    Groeisnelheid/differentiatiegraad en prognose

    Borstkankercellen welke eerst de tijd nemen om helemaal “netjes uit te rijpen” voordat ze zich gaan delen lijken meer op de oorspronkelijke cellen uit het normale borstklierweefsel dan cellen welke de afbouwfase maar “snel afraffelen” en zich meteen weer gaan vermenigvuldigen. Het eerste borstkankerceltype welke goed is ontwikkeld heeft meer tijd nodig voordat ze zich kan vermenigvuldigen. Deze goed ontwikkelde soort borstkanker, duiden we aan met de term “goed gedifferentieerd (=ontwikkeld). Een goed gedifferentieerde borstkanker groeit dus langzamer dan een slecht ontwikkelde soort (slecht gedifferentieerd). De mate van differentiatie wordt uitgedrukt in 3 differentiatie-graden (volgens Bloom-Richardson):

    •graad I: goed gedifferentieerd (langzamere groei)
    •graad II: matig gedifferentieerd
    •graad III: slecht gedifferentieerd (snelle groei)
    Een snelle groei is een ongunstige factor voor de prognose. Bij de keuze van aanvullende behandeling (chemotherapie en/of hormonale) wordt hiermee rekening gehouden.

    O.a. de differentiatie-graden kunnen vastgesteld worden bij het pathologisch onderzoek.
    Nog een quote:

    Wanneer komt u voor hormonale therapie in aanmerking

    Om überhaupt voor adjuvante (=aanvullende) hormonale therapie in aanmerking te komen, is afhankelijk van de kans dat de borstkanker terug kan komen (in de borst of elders). Indien de kans op terugkomst zeer klein is (bv. tumoren < 1 cm zonder uitzaaiing in de schildwachtklier), is het nut van aanvullende hormonale en ook chemotherapie verwaarloosbaar en niet zinvol. Deze groep patiënten heeft dus geen baat bij een aanvullende behandeling, muv een evt bestraling indien een borstsparende operatie is verricht). Beslissingen hieromtrent worden genomen aan de hand van gegevens voortkomend uit grote databases met patiëntengegevens en resultaten van wetenschappelijk onderzoek. Immers omdat elke behandeling ook bijwerkingen heeft, kan een aanvullende behandeling alleen worden voorgesteld als de voordelen opwegen tegen de nadelen.

    De kans op terugkomst is oa. afhankelijk van:

    •of er al of niet sprake was van een of meerdere uitzaaiing(en) in de verwijderde oksellymfeklieren
    •de grootte van de oorspronkelijke tumor in de borst
    •de groeisnelheid / mate van differentiatie (snelle groei – slechtere differentiatie) (zie uitleg boven)
    •leeftijd
    •HER2-neu-overexpressie (zie hieronder)
    Alleen bij borstkanker welke gevoelig is voor oestrogeen (ER+) en/of progesteron (PgR+) wordt mits voldaan aan andere voorwaarden (zie verder) hormonale therapie gedurende een periode van 5 jaar voorgeschreven.

    1.Vóór de overgang/menopauze is er sprake van een hoge oestrogenenproduktie. Deze vindt hoofdzakelijk plaats in de eierstokken. Naast de chemotherapie is de hormonale therapie gericht op het tegengaan van deze produktie (evt chirurgische verwijdering / leuproreline (Lucrin®) of gosereline (Zoladex®) of door het tegenwerken van de oestrogenen (tamoxifen (Nolvadex®).
    2.Bij vrouwen na de overgang ouder dan 50 jaar bestaat de hormonale therapie op dit moment uit 2-3 jaar anti-oestrogeen behandeling (tamoxifen (Nolvadex®) gevolgd door 3-2 jaar dmv het voorkómen van de produktie van oestrogenen in het vetweefsel middels een aromataseremmer (anastrozol (Arimidex®), exemestaan (Aromasin®) en letrozol (Femara®)(alfabetische volgorde). (tot 59 jaar in combinatie met 5 kuren chemotherapie)

    Bron: http://www.chirurgenoperatie.nl/pagina/borstkanker/hormoon_aanvulling.php

    Aanvullend is ook deze post de moeite van het lezen waard:
    https://cryptocheilus.wordpress.com/2011/07/29/tamoxifen-succesverhaal/

    Tamoxifen; succesverhaal

  255. Dees says:

    Ik vind het zo onleesbaar worden door al je quotes. Ik krijg daardoor de indruk alsof je me op woorden wilt pakken ofzo…. Je doet net alsof ik iets anders beweer dan jij. Dat is niet zo. Ik schrijf precies hetzelfde, maar…….. je vergeet in al je quotes één ding: Het advies (anti-)hormoontherapie of niet heeft naast de hormoongevoeligheid óók te maken met de te verwachten winst mbt de prognose. Niet iedereen met een hormoongevoelige tumor krijgt (anti-)hormoontherapie. Die prognose en evt verbetering daarvan beoordelen artsen aan de hand van Adjuvantonline.

    Ook de keuze wel of geen chemotherapie hangt af van de te verwachten winst.

    De cijfers uit het stuk dat jij dikgedrukt hebt komen dus uit Adjuvant Online, http://www.adjuvantonline.com (maar daarvoor moet je inloggen).

  256. Dees says:

    Als je kijkt op, http://imageshack.us/photo/my-images/840/adjuvantonline.jpg/%5D%5BIMG%5Dhttp://img840.imageshack.us/img840/2200/adjuvantonline.jpg%5B/IMG%5D, zie je het plaatje dat daarbij hoort. Kun je het zelf ook bekijken (of je moet jezelf registreren bij Adjuvant Online)

  257. Dees says:

    En hier wat het betekent als er meer dan 9 klieren positief zijn:
    http://imageshack.us/photo/my-images/535/adjuvantonlineklieren.jpg/

    Dat is een aanzienlijke verslechtering van de prognose, maar nog steeds zijn dan na 10 jaar 40 van de 100 vrouwen in leven met alleen operatie/bestraling en zonder aanvullende hormoontherapie/chemotherapie.

  258. Dees says:

    (En de studie van het succes van tamoxifen bij premenopausale vrouwen ken ik. Ik snap niet zo goed waarom je die link plaatst, alsof ik zou betwijfelen dat hormoontherapie zinnig is….. Dat doe ik niet, maar het blijft altijd een verhaal van de grote getallen. Een groot deel van de patiënten zal die medicatie voor niks nemen, omdat ze er geen baat bij hebben. Daarmee zeg ik niet dat je ze niet moet nemen, maar dat het zo fijn zou zijn als we wisten wie er echt van gaat profiteren en wie niet, want dan kun je voorkomen dat mensen wel gepest worden met de bijwerkingen zonder dat ze er baat bij hebben, maar……. zover zijn we nog niet, dus ja, slikken als de arts dat, o.a. op basis van Adjuvant Online, zinnig acht……)

  259. Dees says:

    En in dat stuk van chirurgenenoperatie staat echt precies wat ik schrijf, “dat het afhankelijk is van de kans dat de borstkanker terug kan komen (in de borst of elders).
    Indien de kans op terugkomst zeer klein is (bv. tumoren < 1 cm zonder uitzaaiing in de schildwachtklier), is het nut van aanvullende hormonale en ook chemotherapie verwaarloosbaar en niet zinvol. Deze groep patiënten heeft dus geen baat bij een aanvullende behandeling, muv een evt bestraling indien een borstsparende operatie is verricht). Beslissingen hieromtrent worden genomen aan de hand van gegevens voortkomend uit grote databases met patiëntengegevens en resultaten van wetenschappelijk onderzoek."

    Die grote database heet Adjuvant Online.

  260. wilmamazone says:

    Dees:

    Ik vind het zo onleesbaar worden door al je quotes. Ik krijg daardoor de indruk alsof je me op woorden wilt pakken ofzo….

    Ff dimmen Dees! Ik heb me rotgezocht naar de informatie in jouw voorbeeld. Je had meteen kunnen vermelden dat daarvoor ingelogd moet worden of je had – nog makkelijker- meteen deze afbeelding erbij kunnen doen:
    http://imageshack.us/f/192/adjuvantonline.jpg/

    Daarnaast ben ik vanalles, behalve…een rekenwonder en valt nog steeds bij o.a. het (uit)rekenen met procenten en percentages het kwartje niet altijd meteen door.
    Mag je mij ter verduidelijking uitleggen wat de precieze betekenis is van de cijfers 32, 45 en 63 links beneden.
    Het heeft zo te zien te maken met de effectiviteit van adjuvante therapie.

  261. wilmamazone says:

    Dees:

    Daarmee zeg ik niet dat je ze niet moet nemen, maar dat het zo fijn zou zijn als we wisten wie er echt van gaat profiteren en wie niet, want dan kun je voorkomen dat mensen wel gepest worden met de bijwerkingen zonder dat ze er baat bij hebben, maar……. zover zijn we nog niet, dus ja, slikken als de arts dat, o.a. op basis van Adjuvant Online, zinnig acht……)

    Wat hormonale therapie betreft is dat gelukkig ook al werk in uitvoering:
    http://www.nki.nl/Ziekenhuis/Nieuws/Archief/2010/Informatie+naar+aanleiding+van+uitzending+Labyrint.htm

    quote:

    Tamoxifen is zelf niet zo werkzaam en moet voor optimaal effect in het lichaam omgezet worden in een veel werkzamere stof. Dat lukt niet bij iedereen; bij ca 10-15% van de bevolking wordt tamoxifen niet goed omgezet. Daarnaast zijn er aanwijzingen dat wanneer de tumor bepaalde eigenschappen heeft die je onder de microscoop zichtbaar kan maken, de tumorcellen niet meer gevoelig zijn voor tamoxifen. Dergelijke tumorceleigenschappen komen voor bij ongeveer 10-15% van de patiënten die tamoxifen krijgen.

    Er zijn dus verschillende mogelijke oorzaken waarom tamoxifen bij een deel van de patiënten onvoldoende werkt. Om voor de start van de behandeling te kunnen bepalen welke vrouwen baat hebben bij tamoxifen, zijn onderzoekers in het NKI-AVL bezig met het ontwikkelen van een test. Op dit moment loopt in het NKI-AVL een kwaliteitscontrole van de bepaling waarbij gekeken wordt of bij vrouwen die minstens 2 maanden tamoxifen slikken, tamoxifen goed omgezet wordt in de meer werkzame stof. Als blijkt dat dit niet het geval is, is nog niet bekend of dit invloed heeft op het behandelingsresultaat van tamoxifen. Daarnaast is onbekend of de uitkomst dan beter wordt als de tamoxifen dosis wordt verdubbeld of overgestapt wordt naar een ander medicijn.

  262. Dees says:

    Sorry, het is voor mij lastig te beoordelen of je Adjuvant Online kent. Ik ging er vanuit van wel. Ik had er nl bijgezet: “Zit ik nu in Adjuvant Online in te vullen…” Het was laat gisteren en ik moest echt nodig naar bed, dus heb ik het plaatsen van de plaatjes naar vanmorgen verplaatst.

    Mbt tamoxifen, ik ken die studie en ook dat het bij 10-15% niet of onvoldoende werkt bij gebrek aan het juiste enzym om het om te zetten.

    Toch is dat eigenlijk nog iets anders. Die vrouwen die namelijk sowieso geen uitzaaiingen zouden krijgen (in dat plaatje van Adjuvant Online) hebben niks aan tamoxifen omdat ze geen kankercellen in hun lijf hebben waar tamoxifen op kan gaan zitten.

    Voor de toekomst willen we graag weten welke borsttumoren uitzaaien en dan willen we weten welke van de uitzaaiende tumoren de kop in gedrukt kunnen worden door Tamoxifen, specifieke chemo’s, Herceptin en… welke niet. Voor alsnog is het zo dat met vrouwen met uitzaaiingen in longen, lever, eierstokken, hersenen niet meer beter worden. Het zou zo mooi zijn als er op een dag middelen zijn die echt alle kankercellen opruimen zodat ze écht kunnen genezen.

  263. Dees says:

    (ik kan even niet inloggen en weet niet precies waar de cijfertjes linksonder voor staan. Kom ik op terug)

  264. JennyJo says:

    Die vrouwen die namelijk sowieso geen uitzaaiingen zouden krijgen (in dat plaatje van Adjuvant Online) hebben niks aan tamoxifen omdat ze geen kankercellen in hun lijf hebben waar tamoxifen op kan gaan zitten.

    Ik denk dat je nooit zult kunnen zeggen dat een tumor sowieso niet zal gaan uitzaaien. Met microarray voor borstkanker (mamaprint) kan voorspeld worden hoe groot de kans is dat een tumor gaat uitzaaien, maar er kan niet mee voorspeld worden dat een tumor met zekerheid NIET gaat uitzaaien.

    Op basis van de uitkomst van de mamaprint kan vervolgens veel beter bepaald worden hoe zinvol adjuvante systemische therapie is. Immers, bij kankers die een zeer geringe neiging hebben tot uitzaaien, wordt de prognosewinst van adjuvante therapie kleiner. Dat is nu ook zo, alleen weten we dat (nog) niet.

    Als je met een grote mate van waarschijnlijkheid kunt voorspellen dat een kanker heel weinig neiging heeft om uit te zaaien, kun je op goede gronden besluiten geen adjuvante behandeling te adviseren, zelfs als een tumor al vrij groot is. En op dezelfde gronden zal bij kleine tumoren wellicht toch gekozen worden voor adjuvante therapie, omdat de mamaprint heeft uitgewezen dat de tumor weliswaar klein is, maar een hoog risico op uitzaaiingen geeft.

  265. Dees says:

    Mbt het plaatje van Adjuvant Online, als ik het goed begrijp, zijn die cijfertjes links onderin een schatting van de effectiviteit en kan een arts dat, met eigen of aanvullende informatie, veranderen, waardoor de grafiekjes ook weer veranderen. Er staat in Adjuvant Online ook een hele uitleg op basis waarvan deze standaardcijfers zo zijn, zoals ze er staan….

  266. Dees says:

    De toekomst zal het leren. De Mammaprint geeft een risicoprofiel (gebaseerd op de 70 genen) maar…. wie weet gaan ze in de toekomst het geheim van het uitzaaien ontdekken, dat de ‘uitzaaiende tumor’ over andere (meetbare) kenmerken blijkt te beschikken dan de ‘niet-uitzaaiende tumor’ . Ze zijn wel hard bezig om dat te ontrafelen (maar er is ook nog heel veel onderzoek nodig……).

  267. wilmamazone says:

    Dees:

    Die vrouwen die namelijk sowieso geen uitzaaiingen zouden krijgen (..)

    Ik denk nu de spraakverwarring te begrijpen.

    Je gaat er vanuit dat al die vrouwen die overleefd hebben, sowieso geen uitzaaiingen zouden hebben gekregen. Maar dat weet je helemaal niet. Adjuvant Online kijkt, begrijp ik nu, achteraf naar de overlevingscijfers en baseert daarop prognoses. Dat is op zich prima, maar je kunt op basis daarvan niet zeggen dat al die vrouwen die overleefd hebben zonder aanvullende therapie, dús kanker hadden die niet geneigd was tot uitzaaien. Dat weet je helemaal niet. Het enige wat je weet is dat bij die vrouwen de standaarbehandeling tijdig genoeg is ingezet om uitzaaiingen vóór te zijn. Maar dat is iets anders dan dat ze sowieso geen uitzaaiingen zouden krijgen, want je weet dat niet/de statistiek toont niets over de DNA-kenmerken en dus de neiging tot uitzaaien van die kanker. Misschien was daar wel uit gebleken dat een aantal vrouwen een zeer tot uitzaaien geneigde tumor had, maar is de kanker op tijd ontdekt.

  268. Dees says:

    Oooh, had ik een heel stuk getypt, niet gekopieerd en nu zie ik het niet….

    Ik probeer het nog een keer. Ik weet niet of ik het nog duidelijker uit kan leggen. Adjuvant Online kent zeker beperkingen, maar het is niet voor niets wereldwijd het meest gebruikte systeem om prognoses te berekenen. Adjuvant Online blijkt een hele betrouwbare prognose te geven voor vrouwen vanaf 50 jaar en blijkt een iets te rooskleurige prognose te geven voor vrouwen onder de 50 jaar.

    In Adjuvant Online zitten de gegevens van heel veel vrouwen. Je kunt (gebaseerd op de resultaten uit het verleden) de prognose berekenen mbt het risico op overlijden maar ook met het risico op een Relapse (lokaal recidief of uitzaaiingen op afstand). Dat kan ik zo voor bovenstaande kenmerken nog wel even doen.

    Wat je weet is dat 80 van de 100 vrouwen (met die kenmerken) zonder aanvullende therapie, dus met alleen operatie en bestraling, 10 jaar na diagnose niet dood waren. Of dat is omdat ze een agressieve tumor hadden en er vroeg genoeg bij waren of dat ze een tumor hadden die geen neiging had tot uitzaaien, dat is verder niet zo relevant, want feit is dat ze zonder aanvullende therapie niet dood zijn gegaan aan borstkanker.

    Wat je ook weet is dat 16 a 17 van die 100 vrouwen (met die kenmerken) zonder aanvullende therapie wél dood zijn gegaan aan borstkanker.

    Omdat er door de tijd ook gegevens bijkwamen van preventieve chemo en preventieve hormoontherapie, weten we inmiddels ook wat die preventieve behandelingen afhalen van het risico om te overlijden binnen 10 jaar. Hormoontherapie betekent voor 7 van de 100 vrouwen dat zij dankzij die hormoontherapie niet binnen 10 jaar zijn overleden aan borstkanker. Chemotherapie betekent voor 5 van de 100 vrouwen dat zij dankzij de chemotherapie niet zijn overleden aan borstkanker. (en omdat je 7 niet zomaar bij 5 mag optellen, is ook nog naar de combinatie gekeken. Daaruit blijkt dat dankzij die combinatie 10 van de 100 vrouwen binnen 10 jaar niet zijn overleden aan borstkanker).

    Maar….. je weet natuurlijk niet exact of mevrouw X of mevrouw Y bij die 10 hoorden. Je weet het alleen voor de grote groep. Hopelijk komen er in de toekomst meer gegevens bij en kan er een steeds duidelijker risicoprofiel per patiënt worden gemaakt en ook wat preventieve therapie bijdraagt aan de kans te overleven.

  269. wilmamazone says:

    Dees:

    Oooh, had ik een heel stuk getypt, niet gekopieerd en nu zie ik het niet….

    WordPress heeft soms onverwacht kuren. Goed dat je het zegt, want ik vergeet ook maar al te vaak om ff een kopie te maken voor alle zekerheid.

  270. Dees says:

    Ik geloof dat ik je snap. Ik lees even terug. Ik heb nu ook plaatjes voor Relapse.

  271. Dees says:

    In het eerste rekenvoorbeeld gaat het erover hoe groot de kans van die vrouwen met die kenmerken is om binnen 10 jaar dood te zijn en hoeveel chemo en/of hormoontherapie afhaalt van het risico om te zijn overleden aan borstkanker.

    Mijn zin:
    ‘Die vrouwen die namelijk sowieso geen uitzaaiingen zouden krijgen (in dat plaatje van Adjuvant Online) hebben niks aan tamoxifen omdat ze geen kankercellen in hun lijf hebben waar tamoxifen op kan gaan zitten’ ging vooral over het feit dat vrouwen zonder circulerende tumorcellen niks hebben aan tamoxifen (ookal zou dat qua enzymen best goed bij ze kunnen werken).

    Ik denk dat ik je op het verkeerde been heb gezet door tussen haakjes te zetten ‘in dat plaatje van Adjuvant Online’. In die plaatjes stonden nl alleen de gegevens over de mortaliteit en je hebt nog een groep die niet overleden is binnen 10 jaar maar wél een lokaal recidief en/of uitzaaiingen heeft gekregen.

    Mbt het risico op Relapse met 1-3 positieve okselklieren:
    http://imageshack.us/photo/my-images/841/adjuvantonlinerelapse.jpg/

    Mbt het risico op Relapse met meer dan 9 positieve okselklieren:
    http://imageshack.us/photo/my-images/15/adjuvantonlinerelapse2.jpg/

    Bizar he, je denkt toch….. met meer dan 9 positieve okselklieren kun je zonder aanvullende therapie naast operatie en bestraling na 10 jaar haast niet vrij zijn van (aangetoonde) kanker, maar dat is dus niet zo, één op de 5 is na 10 jaar zonder kanker.

    Het zou echt zo mooi zijn als er in de toekomst een antwoord komt op die vragen, waarom was operatie en bestraling bij die ene vrouw wel genoeg en bij de andere niet????

  272. JennyJo says:

    Het zou echt zo mooi zijn als er in de toekomst een antwoord komt op die vragen, waarom was operatie en bestraling bij die ene vrouw wel genoeg en bij de andere niet????

    Die antwoorden zullen er ook komen, daar ben ik van overtuigd, voor borstkanker en ook voor andere soorten kanker. Maar ik denk niet dat op heel korte termijn zal zijn, op een enkele uitzondering na wellicht, want wat ik inmiddels wel weet is dat kanker een ongelofelijk gecompliceerd iets is waarbij enorm veel factoren een rol spelen.

  273. Dees says:

    Het zijn rare jongens, die kankers… Ik geloof ook niet op een wonder binnen afzienbare tijd. Je hoort ook wel eens dat kankers resistent worden tegen bepaalde medicijnen…. Heb je net lekker iets dat goed aanslaat, gaat die rotzak muteren……

  274. JennyJo says:

    Ken je dit boek? Het is vorig jaar in vertaling verschenen en als je het nog niet gelezen hebt, zou ik dat alsnog doen als ik jou was. Zeldzaam meeslepend, boeiend, aangrijpend, ontroerend, maar vooral: heel, heel informatief; enfin, een boek dat je niet mag missen. Vind ik dan.

  275. Dees says:

    Ik ken het boek ja. Inderdaad een heel goed boek dat kanker in het juiste perspectief plaatst.

  276. wilmamazone says:

    Dees:

    Bizar he, je denkt toch….. met meer dan 9 positieve okselklieren kun je zonder aanvullende therapie naast operatie en bestraling na 10 jaar haast niet vrij zijn van (aangetoonde) kanker, maar dat is dus niet zo, één op de 5 is na 10 jaar zonder kanker.

    Over bizar gesproken:
    Dit zijn de cijfers als borstkanker hélemaal niet behandeld wordt:
    http://www.skepsis.nl/blog/2010/11/jacqueline-starck-bedrogen-over-borstkanker/#comment-5306

    Jan Willem Nienhuys
    07 December 2010 om 09:56

    De ervaringen van Jacqueline Stark, Willeke Leuver en Sylvia Millecam zouden de lezer het idee kunnen geven dat onbehandelde borstkanker binnen circa twee jaar fataal is. Dat is niet correct.

    Bij de bespreking van een dergelijk geval (Kim Tinkham) door David Gorski op het Science-Based Medicine-blog van 6 december 2010

    http://www.sciencebasedmedicine.org/?p=8745

    geeft Gorski een grafiek van de overlevingskansen van onbehandelde borstkanker (alternatieve behandeling zoals de bovengenoemde vrouwen telt natuurlijk niet mee als serieuze behandeling):

    na 1 jaar 86%
    na 2 jaar 66%
    na 3 jaar 44%
    na 4 jaar 28%
    na 5 jaar 18%
    na 7 jaar 9%
    na 10 jaar 3,6%
    na 15 jaar 0,8%

    Na 2,7 jaar is de helft van de patiëntes dood.

    Statistiek gebaseerd op 250 gevallen in een Engels ziekenhuis in de periode 1803-1933.

    E.e.a. overgenomen hiervan:
    http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1925646/

    Iets vereenvoudigd: na het eerste jaar sterft elk jaar ongeveer 1/3 van degenen die nog in leven zijn.

    Borstkanker is niet een enkele ziekte, in sommige gevallen is de kanker langzaam groeiend, en in andere gevallen snel en met veel uitzaaiingen.

  277. Dees says:

    En dan heb je het alleen nog maar over de vrouwen die zich destijds met een plek hebben gemeld in het ziekenhuis en niet over alle vrouwen die nu, met de moderne technieken, ook gediagnosticeerd zouden worden met borstkanker….

    Ik heb nog niet alles gelezen, maar waren ze wel geopereerd aan die borstkanker? Of zelfs dat niet?

  278. JennyJo says:

    Nee, ze waren ook niet geopereerd, het ging om volstrekt onbehandelde borstkanker. Wat ik wel heel wrang vind is dat na 5 jaar meer dan 80% overleden is – terwijl meer dan 80% van de vrouwen die zich regulier laat behandelen na 5 jaar nog in leven is. En na 10 jaar nog ruim 70%. Deze cijfers zouden iedereen toch duidelijk moeten maken dat niet behandelen van borstkanker (en met niet behandelen bedoel ik ook: alleen alternatief behandelen) het domste is wat je kunt doen.

  279. wilmamazone says:

    Dees:

    Ik heb nog niet alles gelezen, maar waren ze wel geopereerd aan die borstkanker? Of zelfs dat niet?

    Zelfs dat dus niet! Daarbij komt nog de vraag welke middelen er tussen 1803 en 1933 ter beschikking stonden om wonden te verzorgen, pijn te bestrijden en noem maar op. Lijkt het mij toch wel belangrijk om niet hoofdzakelijk te focussen op kwantiteit/sterftecijfers, maar vooral ook oog te hebben voor kwaliteit van leven, de talrijke zegeningen van de huidige tijd te tellen en eens wat vaker een boterham tevredenheid te eten. Het is wat JJ ook zegt:

    Die antwoorden zullen er ook komen, daar ben ik van overtuigd, voor borstkanker en ook voor andere soorten kanker. Maar ik denk niet dat op heel korte termijn zal zijn, op een enkele uitzondering na wellicht, want wat ik inmiddels wel weet is dat kanker een ongelofelijk gecompliceerd iets is waarbij enorm veel factoren een rol spelen.

    Ik zeg het nog maar een keer: lieverkoekjes worden voor niemand gebakken, óók niet voor kankerpatiënten.

  280. Dees says:

    I know…… (maar…. als we niet zoeken, als we geen fundamenteel onderzoek financieren, omdat de miljoenen naar de zoveelste zinloze campagne van Pink Ribbon gaat, wordt het echt nooit wat…. dus ik blijf me wel een beetje roeren…..)

    Heel boeiend inderdaad, die gegevens van onbehandelde borstkanker. Het is best moeilijk om dat met terugwerkende kracht op waarde te schatten. Ik vermoed dat er veel Inflammatory Breast Cancer bij zat, omdat dat zo zichtbaar en hinderlijk is dat ik me voor kan stellen dat patiënten er hulp voor zochten…… en die Inflammatory Breastcancer is sowieso één van de agressiefste soorten. Aan de andere kant, inderdaad, er waren in die tijd nog zoveel andere risico’s…….

  281. wilmamazone says:

    Dees:

    Ik vermoed dat er veel Inflammatory Breast Cancer bij zat, omdat dat zo zichtbaar en hinderlijk is dat ik me voor kan stellen dat patiënten er hulp voor zochten…… en die Inflammatory Breastcancer is sowieso één van de agressiefste soorten.

    Vreemde speculatie. Op de 1e plaats is Inflammatoir carcinoom zeer zeldzaam (1%), zou m.i. het lijstje er anders uit zien en ‘gewone’ volstrekt onbehandelde borstkankersoorten kunnen na verloop van tijd o.a. door de huid heenbreken en de meest afschuwelijke en pijnlijke (open) wonden veroorzaken. Als ik me probeer voor te stellen hoe vreselijk al die vrouwen geleden moeten hebben bij gebrek aan (goede) palliatieve zorg, krijg ik de koude rillingen.

    http://www.borstkanker.nl/index.php?p=1719

    Zeldzamere vormen van borstkanker

    Ziekte van Paget (3%)
    Tubulair carcinoom (1,2%)
    Inflammatoir carcinoom (Mastitis Carcinomatosa 1%)
    Phyllodes tumor (<1%)

    Inflammatoir mammacarcinoom wordt ook wel mastitis carcinomatose genoemd of ontstekingskanker.
    De borst is ontstoken, ziet er rood en gezwollen uit en voelt warm aan. Het is een agressieve vorm van borstkanker, die zich snel door de borst verspreidt. De tumorcellen groeien vaak snel en nestelen zich in de lymfevaten van de huid. Ze blokkeren de lymfevaten, die daardoor gaan ontsteken en het onderliggende weefsel wordt hard. In tegenstelling tot andere kankersoorten, kan deze vorm van kanker pijnlijk zijn.

  282. wilmamazone says:

    Dees:

    Heel boeiend inderdaad, die gegevens van onbehandelde borstkanker. Het is best moeilijk om dat met terugwerkende kracht op waarde te schatten.

    Hier valt in ieder geval de waarde vast te stellen van de huidige reguliere behandelingen en besef te krijgen van de mogelijke gevolgen van geheel en/of gedeeltelijk onbehandelde borstkankers:
    Oktober Borstkankermaand met bij ons: het andere gezicht van borstkanker

  283. Dees says:

    Het blijft lastig om percentages van nu op de situatie van toen los te laten. Er worden tegenwoordig ook een heleboel borstkankers ontdekt waarbij de kans groot is dat je er méé dood gaat en waar je niet áán dood gaat (het probleem is alleen dat je bij diagnose niet het verschil tussen de ene en de andere kunt maken). Die waren vroeger helemaal niet ontdekt. Dat hangt natuurlijk ook af van de leeftijd. Als je 75 bent, is de kans groter dat je mét een borstkanker dood gaat dan áán een borstkanker (en toch zie je op die leeftijd ook nog steeds sterfte áán borstkanker). Het is ook lastig omdat mensen in die tijd helemaal zo oud niet werden.

    Daarom kom ik op Inflammatory Breastcancer, omdat het zo zichtbaar is en zo agressief en omdat het meer jonge vrouwen treft. Ik weet dat het vrij zeldzaam is, maar zelf ken ik wel 7 vrouwen met inflammatory breast cancer, merendeel jonge vrouwen (waarvan een deel inmiddels ook overleden is).

  284. Dees says:

    Ik heb inderdaad ook wel eens foto’s gezien van ‘gewone’ borstkankers die door de huid heen groeiden. De vraag is of dat op termijn altijd met alle borstkankers zou gebeuren. Het vermoeden bestaat ook dat sommige zo langzaam groeien dat ze dat stadium nooit zouden bereiken….

    Wat weten we nog weinig he….. Eigenlijk…..

  285. wilmamazone says:

    Dees:

    Er worden tegenwoordig ook een heleboel borstkankers ontdekt waarbij de kans groot is dat je er méé dood gaat en waar je niet áán dood gaat (het probleem is alleen dat je bij diagnose niet het verschil tussen de ene en de andere kunt maken).

    Welke soort borstkankers zijn dat dan? Heb je daar een link naar? Deze stelling hoor ik namelijk vaker, maar ik begrijp er (nog steeds) niet veel van omdat pathologie nou niet bepaald in de kinderschoenen staat, integendeel, en een pathologisch laboratorium m.i. over verbazingwekkende geavanceerde technische mogelijkheden beschikt.

  286. JennyJo says:

    Er worden tegenwoordig ook een heleboel borstkankers ontdekt waarbij de kans groot is dat je er méé dood gaat en waar je niet áán dood gaat (het probleem is alleen dat je bij diagnose niet het verschil tussen de ene en de andere kunt maken).

    Dat is niet helemaal zo; men vermoedt, op basis van meetgegevens achteraf, dat een aantal zeer vroege borstkankers mogelijk vanzelf weer zou zijn verdwenen (alsnog opgeruimd door het afweersysteem) of zo indolent blijven dat ze nooit tot problemen geleid zouden hebben. Het probleem is nu juist dat we deze borstkankers niet “ontdekken” (= kunnen herkennen) omdat we de DNA-kenmerken van deze kankers niet kennen. Daarom wordt daar zoveel onderzoek naar gedaan, want als je wél kunt voorspellen dat een kanker waarschijnlijk indolent blijft of zelfs weer verdwijnt, kun je de betreffende vrouw een ingrijpende en in potentie schadelijke behandeling besparen en een wait and see beleid hanteren, zoals nu ook al bij een aantal vormen van prostaatkanker gebeurt.

    Daarom ben ik het ook zo intens met je eens over het belang van wetenschappelijk onderzoek naar kanker als zodanig, want dat is toch waar we het uiteindelijk van moeten hebben lijkt me. Al het andere, hoe belangrijk ook, blijft tot op zekere hoogte franje vergeleken hiermee.

  287. wilmamazone says:

    JJ:

    Dat is niet helemaal zo; men vermoedt, op basis van meetgegevens achteraf, dat een aantal zeer vroege borstkankers mogelijk vanzelf weer zou zijn verdwenen (alsnog opgeruimd door het afweersysteem) of zo indolent blijven dat ze nooit tot problemen geleid zouden hebben.

    Wat moet ik verstaan onder ‘een aantal’ op basis van welke achteraf meetgegevens van welke borstkankers?

  288. Dees says:

    Het is inderdaad allemaal speculeren…. Ethisch is het nu onverantwoord om ‘Wait and See’ te doen, maar eigenlijk wil je wel weten hoe de ‘indolente’ en ‘verdwijnende’ borstkankers verschillen van de ‘agressieve’….. Pathologisch kunnen we dat nog niet vaststellen en hopelijk ziet Pink Ribbon (en andere organisaties) ooit het licht en gaan ze dáár hun geld aan besteden.

    Als je dat geheim ontrafelt hebt, kun je namelijk het grootste deel van de psychosociale projecten opdoeken…… Het moet toch anders voelen als je te horen krijgt dat je borstkanker hebt maar dat het 100% zeker is dat je er niet dood aan zult gaan….. Helaas is het nu zover nog niet………

    Ik probeer het in elk geval te benadrukken. Wie weet helpt het een beetje om het op de agenda te krijgen….. (zonder mijn eigen invloed daarop nou te willen overschatten hoor……)

  289. JennyJo says:

    Welke borstkankers dat zijn is niet bekend. Wel bekend is hoeveel vrouwen gemiddeld borstkanker krijgen. Niet alle vrouwen doen mee aan de landelijke screeningsprogramma’s, die groep kun je gebruiken als vergelijkingsgroep. Je kunt wel voor die groep berekenen hoeveel vrouwen waarschijnlijk borstkanker krijgen (want het is niet aan te nemen dat bij hen de cijfers lager liggen dan bij de groep die wel aan screening meedoet) en hoe groot de kans is dat ze daaraan overlijden. Op basis van die vergelijking vermoedt men dat een aantal borstkankers vanzelf weer verdwijnt of zo indolent is en blijft dat vrouwen er niet aan overlijden.

    Maar aangezien we geen flauw idee hebben om welke soorten borstkanker het gaat, hebben we daar dus niks aan. Door alterneuten wordt dit altijd in de strijd geworpen om het belang van screening te ondermijnen, maar je kunt toch moeilijk tegen een vrouw zeggen: we weten dat een aantal borstkankers vanzelf weer verdwijnt, maar we weten niet welke borstkankers dat zijn. Daarom stel ik voor om niets aan uw borstkanker te doen, want misschien verdwijnt-ie vanzelf weer. Mocht blijken dat uw kanker toch niet bij die groep hoort en dus toch groeit en uitzaait, tja, dan heeft u helaas gewoon dikke pech gehad.

    Zie je het voor je?

  290. JennyJo says:

    Orac heeft er ook over geschreven: hier en hier.
    Je komt tot grote aantallen kankers die vanzelf weer weggaan als je ook DCIS als kanker beschouwt (zoals Gøtzsche doet). Orac pleit ervoor om de DCIS-groep als een aparte categorie te beschouwen, omdat bekend is dat DCIS zich niet altijd ontwikkelt tot kanker.

    Het is gewoon een ontzettend ingewikkelde zaak:

    The bottom line is that the matter of screening mammography is far more complex an issue than it is often portrayed to be. It’s a matter of balancing the benefits of detecting cancer at an earlier stage versus the risk of overdiagnosis. Moreover, it is quite possible that a significant proportion of breast cancers detected by mammography (although, I hasten to add, not cancers detected as palpable masses) may indeed regress. The problem is that we do not yet know enough to identify which tumors will progress and which may not.

    Het is veel te kort door de bocht om te zeggen dat screening overbodig of zelfs slecht is omdat bepaalde kanker vanzelf weer verdwijnen, zoals men in alterneutenkringen zo graag roept. Dat is net zoiets als zeggen dat je geen brandverzekering nodig hebt omdat bepaalde huizen nooit in de fik zullen vliegen.

  291. Dees says:

    De kritiek op screening komt niet alleen vanuit de alternatieve hoek. De vraag is of ‘vroeg ontdekken’ levens redt. Naar mijn weten is dat niet aangetoond. Er is wel een duidelijk verband tussen de grootte van de tumor en de kans op overleven, maar…. daarmee is niet gezegd dat een tumor die groot is bij diagnose een betere kans zou geven als je diezelfde tumor eerder ontdekt had. Dat is te simpel…. Het percentage agressieve tumoren zal ongetwijfeld groter zijn bij grote tumoren dan bij kleine tumoren, want…. anders waren ze nooit zo groot geworden….

    Als je het door screening alleen maar vroeger ontdekt, maar daarmee verandert je de kans op overleven niet, wat heb je dan aan ‘eerder weten’? Rechtvaardigt dat al het geld dat er in zit of de onrust die het geeft bij vals-positieven? Hadden ze dat geld niet beter kunnen besteden aan fundamenteel onderzoek en aan behandelingen?

  292. wilmamazone says:

    Dees:

    Het is inderdaad allemaal speculeren….

    Ik ben er van overtuigd dat je het allemaal goed bedoeld Dees, laat ik daar vooral mee beginnen, maar dat neemt niet weg dat ik me in toenemende mate stoor aan sommige uitspraken/stellingen van jou die hier in 1e instantie zonder enige onderbouwing gepost worden en ik vind b.v. deze losse flodder al hélemaal niet kunnen:

    Er worden tegenwoordig ook een heleboel borstkankers ontdekt waarbij de kans groot is dat je er méé dood gaat en waar je niet áán dood gaat (het probleem is alleen dat je bij diagnose niet het verschil tussen de ene en de andere kunt maken).

    Het suggereert door de woordkeuze op zijn minst dat er tegenwoordig nog steeds maar wat aangeklooid wordt door o.a. radiologen, pathologen, chirurgen en oncologen die ( bij een heleboel borstkankers(..)de kans groot is(..) -jouw woorden) op basis van een hoop natte vingerwerk samen een behandelplan opstellen. Houd er rekening mee dat dit gegeven door alterneuten/kwakzalvers inderdaad altijd in de strijd wordt geworpen om honende uitspraken te doen over screening/mammografie in het algemeen (martelwerktuig), en ook nog eens over de reguliere behandelingen van borstkanker die uiteraard geen enkel nut hebben volgens hun evangelie.

    Deze site, en nu met name dit item, wordt door heel wat mensen gelezen en is zo correct mogelijk informeren van groot belang. Er wordt al genoeg geroeptoeterd over kanker in het algemeen en borstkanker in het bijzonder.

  293. Dees says:

    O, nou, het is niet de bedoeling om je te storen. Dat spijt mij. Ik kan mij voorstellen dat je iets suggestiefs leest in mijn uitspraak. Die suggestie heb ik er niet ingelegd. Ik heb helemaal nergens beweerd dat er aangeklooid wordt of dat er behandelplannen worden opgesteld met natte-vinger-werk. Ik ken een heleboel oncologen en chirurgen en enkele radiologen en radiotherapeuten. Ik weet dat ze goed werk doen. Wat ik heb geleerd, heb ik van hen geleerd. Ook zij zeggen dat behandelplannen zijn gebaseerd op grote groepen en dat dat nu niet anders kan omdat we niet beter kunnen differentiëren. Ik hoop dat we dat in de toekomst wel kunnen, zodat echte behandelingen op maar aangeboden kunnen worden en de sterfte aan borstkanker écht omlaag gaat.

    Ik snap dat je bang bent dat alternatief genezers aan de haal gaan met sommige zaken en daar hun eigen wijsheid van maken. Ik heb zo weinig met alternatief genezers dat ik me daar niet bewust van ben. Zij zitten niet in mijn referentiekader. Uit de stukken die je gisteren postte, begrijp ik wat beter wat jullie referentiekader is. Ik leer daarvan.

    Sorry dat ik je met mijn formulering gestoord heb…. Ik zal erop letten…

  294. wilmamazone says:

    Dees:

    Als je het door screening alleen maar vroeger ontdekt, maar daarmee verandert je de kans op overleven niet, wat heb je dan aan ‘eerder weten’? Rechtvaardigt dat al het geld dat er in zit of de onrust die het geeft bij vals-positieven? Hadden ze dat geld niet beter kunnen besteden aan fundamenteel onderzoek en aan behandelingen?

    Als je het door screening alleen maar vroeger ontdekt en het voor de rest geen zoden aan de dijk zet, betekent dat logischerwijs dat het resultaat zorgt voor extra maanden -welicht jaren- langer in de penarie zitten en er anders gekeken moet worden naar o.a. 5-jaars,- en 10-jaarsoverleving.
    Quotes uit dit eerdere comment van mij:

    Het gaat me er nu even niet om wie er nou gelijk heeft, maar om het ene tegenstrijdige bericht na het andere. Ik word daar regelmatig horendol van.

    Een van de doelstellingen van Pink Ribbon is het zo vroeg mogelijk opsporen van borstkanker en verbindt daaraan dat daarmee een groot deel -zo niet alle- sterfgevallen voorkomen kunnen worden. Dat er o.a. borstkankers voorkomen die al flink uitgezaaid zijn vóórdat er een tumor gevormd wordt -die palpeerbaar/voelbaar is en/of te zien op mammografie en echo- lees ik b.v. niet bij de Roze Firma.

    Op dit moment is de gemiddelde 5-jaars overleving van borstkanker 85% en na 10 jaar is dat 70%. Inmiddels wordt een mammografie digitaal gemaakt, dus die is een stuk secuurder. Dat neemt niet weg dat er meerdere soorten borstkanker zijn met ieder hun eigen verloop.

    Maar goed. Stel dat morgen besloten wordt om te stoppen met screening. Wat komt er dan voor in de plaats? Wat is dan wel zinnig/zinniger binnen de huidige mogelijkheden? Dees stelt namelijk:

    Maar…. als de sterfte niet omlaag gaat, hoe zinnig is screening dan?

    Renate zei b.v. al:

    Renate zegt:
    januari 25, 2012 om 7:09 pm
    Vroege ontdekking kan natuurlijk ook nog andere voordelen hebben, die niet direct met sterftecijfers te maken hebben. Zoals bijvoorbeeld een minder ingrijpende behandeling.

    Eerst maar een stukje geschiedenis:
    Geschiedenis bevolkingsonderzoek borstkanker

    en weer de vraag:
    Stel dat morgen besloten wordt om te stoppen met screening. Wat komt er dan voor in de plaats? Wat is dan wel zinnig/zinniger binnen de huidige mogelijkheden? Aanvullend: is het handig en verstandig om oude schoenen weg te gooien voordat je nieuwe hebt?

    volgende vraag:
    Zorgt wetenschappelijk onderzoek naar (borst)kanker voor snellere, betere resultaten als er meer geld ingepompt wordt of speelt eerder het ongelofelijk gecompliceerd zijn van (borst) kanker de echte hoofdrol enz. enz.?:
    JennyJo:

    Die antwoorden zullen er ook komen, daar ben ik van overtuigd, voor borstkanker en ook voor andere soorten kanker. Maar ik denk niet dat op heel korte termijn zal zijn, op een enkele uitzondering na wellicht, want wat ik inmiddels wel weet is dat kanker een ongelofelijk gecompliceerd iets is waarbij enorm veel factoren een rol spelen.

  295. wilmamazone says:

    Dees:

    Sorry dat ik je met mijn formulering gestoord heb…. Ik zal erop letten…

    Dankjewel.

  296. wilmamazone says:

    Quote van Dees uit dit comment:

    Ik snap dat je bang bent dat alternatief genezers aan de haal gaan met sommige zaken en daar hun eigen wijsheid van maken. Ik heb zo weinig met alternatief genezers dat ik me daar niet bewust van ben. Zij zitten niet in mijn referentiekader. Uit de stukken die je gisteren postte, begrijp ik wat beter wat jullie referentiekader is. Ik leer daarvan.

    Om maar eens een voorbeeld te geven en vooral de reacties niet overslaan:
    http://www.wanttoknow.nl/gezondheid/borstkankerscreening-is-bedrog/comment-page-2/#comments

    Gezondheid: Borstkankerscreening is bedrog!

    Door GuidoJ. maandag, 20 juni 2011

    ” In de wetenschap weet men al lang dat borstkankerscreening kwakzalverij is”.. Dat zijn de niet mis te verstane woorden van de Vlaamse arts epidemioloog Luc Bonneux. Hij heeft net zijn boek ‘En ze leefden nog lang en gezond’ uitgebracht en borstkanker is maar één voorbeeld van hoe gezondheid een industrie is geworden.

    Noot:
    Bovendien wordt ook duidelijker waarom ik in dit comment zei:

    Ik kan je wel alvast verklappen dat ik de rol die Luc Bonneux meent te moeten spelen nogal dubieus vind, omdat de wijze waarop hij het onderwerp ter sprake bracht -en nu weer brengt in deze recente column- hij zelf bijdraagt aan het zaaien van verwarring. Dat willen wij op deze site dus niet doen.

    De vlijmscherpe pen van Bonneux maakt van ome Luc een vreselijke botte boer in mijn ogen en hij zou zich eens wat meer bewust mogen worden van de verantwoordelijkheden die hij zelf heeft i.p.v. maar steeds met een -meestal driftig- vingertje naar anderen te wijzen, maar nogmaals: dat is een ander hoofdstuk en voor deze site werk in uitvoering. Er komt een goed doorploegd artikel over screening en als dat niet voldoende lukt, zien we er van af. Er wordt al genoeg geroeptoeterd over dit megamoeilijke onderwerp ten koste van huidige en toekomstige borstkankerpatiënten, en niet in de laatste plaats door Pink Ribbon. Het kan niet vaak genoeg gezegd worden:
    Think before you Pink!

  297. Dees says:

    Begrijp ik het goed dat je hem vooral verwijt dat hij dingen schrijft die eigenlijk voer voor collega epidemiologen, artsen en wetenschappers zijn en dat daarmee het risico bestaat dat de leek en allerlei alternativo’s ermee aan de haal gaan? De discussie op zich is toch geen oneigenlijke en zijn argumenten zijn toch ook niet oneigenlijk?

    Is dat ook je bezwaar als ik schrijf over de Number Needed to treat voor preventieve chemotherapie? Dat je bang bent dat het verkeerd uitgelegd wordt?

  298. JennyJo says:

    Ik ben het met Wilma eens waar het gaat om de rol van Bonneux. Ik vind het werkelijk van god los om te stellen dat borstkankerscreening kwakzalverij is. Het is voor deskundigen al ontzettend lastige materie (dus voor leken helemaal), waar het laatste woord nog lang niet over gezegd is en dat blijkt ook steeds weer uit de vele onderzoeken en studies die er aan gewijd worden.

  299. wilmamazone says:

    Dees:

    Begrijp ik het goed dat je hem vooral verwijt dat hij dingen schrijft die eigenlijk voer voor collega epidemiologen, artsen en wetenschappers zijn en dat daarmee het risico bestaat dat de leek en allerlei alternativo’s ermee aan de haal gaan? De discussie op zich is toch geen oneigenlijke en zijn argumenten zijn toch ook niet oneigenlijk?

    Tijdens mijn zoveelste rondje research over screening kwam ik een paar minuten geleden deze post van Dees tegen en om hier herhaling van zetten te voorkomen:
    http://www.de-amazones.nl/phpbbforum/viewtopic.php?f=48&t=18810

    Re: Kritiek op borstkankerscreening
    Dees schreef op wo 18 jan 2012 18:39

    Zucht….. ik kan mijn bericht niet meer aanpassen….
    Bovenstaand stuk is een directe quote uit het artikel geschreven door de heer Bonneux.

    Hij schrijft echter wel precies wat ik erover denk. Er wordt niet gezocht naar echt goed bewijs, want er zijn teveel belangen mee gemoeid. We schieten er dus allemaal geen R.E.E.T. mee op….

    @Dees
    Jouw standaard “fout” is dat je veel te kort door de bocht gaat. Borstkankerscreening en daarbij behorende behandelplannen is een kwestie van ingewikkelde nuances en (nog) heel veel onzekerheden. Elke stellige bewering wat dat betreft mist bijna per definitie zijn doel en dat zie je blijkbaar niet.

    Ik vind het jammer dat het zo’n hoop werk is, en mij niet gegeven, om de voortreffelijke artikels van Orac/David Gorski in het Nederlands te vertalen. JennyJo postte in dit comment informatie van Orac over dit onderwerp.
    Luc Bonneux kan daar in ieder geval een puntje aan zuigen.

  300. Dees says:

    Misschien nog boeiend om te lezen over borstkankerscreening, artikel naar aanleiding van boek van Gøtzsche : http://www.guardian.co.uk/science/2012/jan/23/breast-cancer-screening-not-justified

  301. wilmamazone says:

    Dees:

    Misschien nog boeiend om te lezen over borstkankerscreening, artikel naar aanleiding van boek van Gøtzsche : http://www.guardian.co.uk/science/2012/jan/23/breast-cancer-screening-not-justified

    Weer een voorbeeld van de ongenuanceerde tam-tam die dan onmiddelijk te horen valt, het liefst zonder bronvermelding:
    http://www.dagelijksestandaard.nl/2012/01/borstkankerscreening-nergens-goed-voor

    Borstkankerscreening nergens goed voor

    Een tegendraads geluid.

    Peter Gøtzsche van het onafhankelijke onderzoeksinstituut Nordic Cochrane Centre in Kopenhagen doet al 10 jaar onderzoek naar het nut van borstkankerscreening en komt tot de conclusie dat dit er niet is.

    eindquote:

    Niet dat er gehoor zal worden gegeven aan deze conclusie. Middels het bevolkingsonderzoek naar borstkanker kan vadertje staat immers zo fijn optreden als redder van de vrouwelijke bevolking.

  302. Dees says:

    Hoho, ik lees en leer…. ook van jullie opmerkingen hier….. Ik weet dat ik kort-door-de-bocht ben en dat heeft zeker nadelen.

    Ik kende Bonneux niet. Ik ken Karin Spaink wel en ook haar blogs over borstkankerscreening.
    http://www.spaink.net/2006/12/01/de-prijs-van-screening/

    http://www.spaink.net/2007/10/01/voorpublicatie-open-en-bloot/

    http://www.spaink.net/2008/09/05/dubbele-moraal

    http://www.spaink.net/2010/06/27/exit-screening

    en deze: http://well.blogs.nytimes.com/2011/10/24/mammograms-role-as-savior-is-tested/?hp

    Ik wacht vol spanning jullie artikel af.

  303. wilmamazone says:

    Om het onderwerp screening mee af te sluiten, een welles-nietesspelletje sowieso geen zin heeft en dit item over Pink Ribbon gaat:
    Fijn voor Gøtzsche dat ie een boekie over screening heeft geschreven dat recent is uitgebracht, maar het is in feite oud nieuws/zijn gedachtengoed was al jaren bekend. Hier een publicatie uit 2008:
    http://www.nationaalkompas.nl/preventie/van-ziekten-en-aandoeningen/kanker/borstkanker/wie-doet-wat/

    eindquote:

    Naar aanleiding van het internationale debat over het nut van een bevolkingsonderzoek naar borstkanker heeft het ministerie van VWS in 2002 de Gezondheidsraad (GR) gevraagd een advies uit te brengen over het landelijk bevolkingsonderzoek naar borstkanker. De commissie van de Gezondheidsraad die screening volgens de Wet op het bevolkingsonderzoek (WBO) toetst heeft toen een positief advies uitgebracht. De minister van VWS heeft op basis van dit advies een voorlopige vergunning verleend aan de negen regionale stichtingen. Het advies van de Gezondheidsraad werd gevraagd naar aanleiding van een onderzoek waarin de effectiviteit van het bevolkingsonderzoek naar borstkanker in twijfel werd getrokken (Gøtzsche & Olsen, 2000; Olsen & Gøtzsche, 2002). De Gezondheidsraad heeft de argumenten van de Deense onderzoekers zorgvuldig bestudeerd, maar ziet geen reden om op grond van de Deense analyse te concluderen dat het Nederlandse bevolkingsonderzoek niet effectief genoeg is. Wel kan het gunstige effect van de screening op de borstkankersterfte kleiner zijn dan verwacht. Eerlijke, evenwichtige voorlichting over het nut en het risico van deelnemen aan het bevolkingsonderzoek aan de betrokken vrouwen is dan ook van groot belang (Gezondheidsraad, 2002a).

    (vet door mij)
    Geen puf meer om de werkende links ook nog in de quote te verwerken, dus zoek die -indien gewenst- zelf maar ff op.

  304. Renate says:

    Zolang ik weet dat de borstkanker van m’n moeder juist door die borstkankerscreening ontdekt is en niet door enige andere methode, blijf ik nog altijd een voorstander van borstkankerscreening.

  305. JennyJo says:

    Er is natuurlijk wel een zekere link met Pink Ribbon; we hebben immers net gelezen dat PR geld wil geven aan “bewustwording” van borstkanker. Maar hoe moet dat als zowel van screening als van zelfonderzoek wordt gezegd dat het zinloos is? Hoe moeten vrouwen zich bewust worden van het feit dat ze mogelijk borstkanker hebben als alle maatregelen voor vroege opsporing daarvan als zinloos worden bestempeld? Dan rest ons niets anders dan helderziend te worden en ik weet nu al dat mij dat in elk geval niet gaat lukken.

  306. Dees says:

    Ook hier gebrek aan helderziendheid. Geld naar fundamenteel onderzoek, voor de échte antwoorden, dat is wat ik wens voor de toekomst…

  307. wilmamazone says:

    JJ:

    Hoe moeten vrouwen zich bewust worden van het feit dat ze mogelijk borstkanker hebben als alle maatregelen voor vroege opsporing daarvan als zinloos worden bestempeld? Dan rest ons niets anders dan helderziend te worden en ik weet nu al dat mij dat in elk geval niet gaat lukken.

    Het is bij Pink Ribbon -zoals gebruikelijk- noch vlees noch vis wat goede voorlichting betreft en uit bovenstaande draad/thread over screening blijkt dat er wel meer personen zijn die wat dat betreft de nodige onnodige steken laten vallen of anders gezegd: hoe komen de praatjes in de wereld?!
    http://www.pinkribbon.nl/index.php?id=1264&t=3

    Verbeteren diagnostiek bij DCIS en borstkanker

    quote:

    Standaard wordt na de diagnose DCIS de gehele afwijking (plek of knobbel) in de borst operatief verwijderd. Bij 20-25% van de patiënten blijkt na de operatie dat in de afwijking naast DCIS ook borstkanker zit. De afwijking wordt na de operatie hierop pathologisch onderzocht. In dat geval is een tweede operatie nodig om ook de schildwachtklier te verwijderen. Dit is de lymfeklier waar een mogelijke uitzaaiing als eerste naartoe gaat.

    http://www.erasmusmc.nl/borstkanker/inleiding_borstkanker/voorstadium.borstkanker/

    Voorstadia en ontwikkeling

    Groei extra cellen
    In de melkgangen en klierkwabben kunnen extra cellen gaan groeien. Dit verschijnsel heet ‘hyperplasie’. Het komt bij vrij veel vrouwen voor en is vaak onschuldig. Soms groeit een melkgang of klierkwab dicht door deze overtollige cellen. Het kan zijn dat deze cellen er anders uit zien, atypisch of kwaadaardig. Als dit gebeurt in een melkgang wordt gesproken van ductaal carcinoom in situ (DCIS). Als een klierkwab dichtgroeit wordt gesproken van lobulair carcinoom in situ (LCIS). Met de woorden ‘in situ’ wordt aangegeven dat de begrenzing van de melkgang nog intact is, zodat er nog geen uitzaaiingen mogelijk zijn.

    Voorstadia borstkanker
    DCIS en LCIS worden gezien als voorstadia van borstkanker. Hiermee wordt bedoeld dat er borstkanker kán ontstaan, maar dat dit niet altijd gebeurt. Als de celgroei doorzet en uitbreidt door de melkgang heen naar andere delen van de borst, ontstaat er borstkanker.

    DCIS kan op een mammografie te zien zijn als ‘kalkspatjes’: witte kleine stipjes. Deze worden ook wel microcalcificaties genoemd. Bij DCIS kan de celgroei door de begrenzing van de melkgang breken, zodat er uiteindelijk een gezwel ontstaat. Dit gezwel krijgt meestal de vorm van een knobbeltje. Deze vorm van kanker heet infiltrerende of invasieve melkgangkanker (infiltrerend of invasief betekent: doorgroeiend in de normale structuren van de borst), ook wel ductaal carcinoom genoemd.

    Ook LCIS kan op langere termijn uitgroeien tot borstkanker. Er ontstaat dan vaak een verdikking van een klierkwab, die minder snel opgemerkt wordt dan een knobbeltje, omdat het verder sprieterig groeit. Deze vorm van borstkanker wordt infiltrerende of invasieve melkklierkanker genoemd; ook wel lobulair carcinoom.

    Met name pathologen kunnen ook maar beter helderziend worden:
    http://www.isala.nl/patient/afdelingen/Oncologie/Aandoeningen/borstkanker/Carcinomainsitu/Pages/default.aspx

    In het weefsel van uw borst zijn door de patholoog onrustige/afwijkende cellen gevonden. Het is
    een celtype waarvan we weten dat het vaak leidt tot borstkanker. Dit zou over 5 maanden kunnen
    zijn, maar ook pas over 5 jaar. Vaak wordt DCIS opgespoord via een röntgenfoto van de borst (een
    mammografie), bijvoorbeeld bij het bevolkingsonderzoek op borstkanker. Er zijn vaak kalkspatjes
    te zien (microcalcificaties). Het is bijna nooit te voelen, alleen onder de microscoop zichtbaar te
    maken bij weefselonderzoek. DCIS komt meestal maar op één plaats in de borst voor, maar de
    afwijking is vaak wel groot. In de helft van de gevallen is de doorsnede meer dan 3 centimeter.

    quote:

    In melkgangen en melkklieren kunnen extra cellen groeien. Dit komt bij vrij veel vrouwen voor en is over het algemeen onschuldig. Soms groeit een melkgang of melkklier dicht door deze extra, en vaak anders uitziende, cellen.

    Melkgang
    Als een melkgang dichtgroeit door extra cellen spreekt men van een Ductaal Carcinoma in situ (DCIS). DCIS is een voorstadium van borstkanker.

    In het voorstadium van borstkanker zien cellen er hetzelfde uit als bij borstkanker, met dat verschil dat ze nog niet buiten de grenzen van de melkgang zijn gegroeid en niet verspreid naar okselklieren of andere lichaamsdelen. DCIS is goed te behandelen en te genezen.

    Melkklier
    Als een melkklier dichtgroeit door extra cellen spreekt men van een Lobulair Carcinoma in situ (LCIS). LCIS is een voorstadium van borstkanker.

    In het voorstadium van borstkanker zien cellen er hetzelfde uit als bij borstkanker, met dat verschil dat ze nog niet buiten de grenzen van de melkklier zijn gegroeid en niet verspreid naar okselklieren of andere lichaamsdelen. LCIS is moeilijk te vinden en wordt meestal bij toeval ontdekt.

    (vet door mij)
    Nuanceren mensen, nuanceren en nog eens nuanceren is het devies!

  308. DaSilva says:

    Ook een stukje bewustwording maar dan anders.

    De 44-jarige Sara lijdt aan borstkanker en door de chemotherapie begon ze beetje bij beetje haar haren te verliezen. Omdat ze echter vastbesloten was hiervan een positieve ervaring te maken, mocht haar dochtertje Lola de door chemo uitgedunde haarbos knippen en afscheren. Het moment werd vereeuwigd in een slow motion filmpje van drie minuten, waarin moeder en dochter lok na lok glimlachen naar elkaar.

    Omdat familie en vrienden zodanig ontroerd waren door het beeldmateriaal, besloten ze het op te laden op YouTube, om de realiteit van borstkanker in beeld te brengen en bij te dragen aan het bewustmakingsproces.

  309. JennyJo says:

    Ik zie eerlijk gezegd niet hoe dit “bewustwording” vergroot. Waar moeten mensen zich nu eigenlijk bewust van worden? Dat je kaal wordt van chemo? Dat weet iedereen toch wel lijkt me.

    Ik heb onderhand het gevoel dat het begrip “bewustwording” aan ernstige betekeniserosie onderhevig is in relatie tot kanker.

  310. DaSilva says:

    @JennyJo

    Deze moeder en dochter geven een positieve draai aan een ingrijpende gebeurtenis.
    Het lijkt mij tenminste niet niks als je als vrouw zijnde je haar verliest, op deze manier helpt het meisje haar moeder en tegelijkertijd helpt de moeder het meisje die het ongetwijfeld moeilijker gevonden zou hebben als haar moeder ineens met een kaal hoofd voor haar zou staan.
    Bewustwording omhelst toch alles wat met kanker te maken heeft dus waarom zou dit dan buiten de categorie vallen?

    Onder het filmpje op YouTube staat een link naar een stichting waar mensen een goed doel naar keuze kunnen steunen.
    http://www.justgiving.com/teams/saralola

  311. JennyJo says:

    Waarom moet die moeder “ineens met een kaal hoofd” voor haar kind staan? Er is geen wet die zegt dat dat moet hoor, je bent niet verplicht om je kinderen te confronteren met je kale kop als jij dat niet wil of als je kinderen dat niet willen, want lang niet elk kind zal dat willen en ook zal niet elk kind er baat bij hebben om zijn moeder’s hoofd kaal te scheren.

    En nee, ik ben het helemaal niet met je eens dat bewustwording alles “omhelst” wat met kanker te maken heeft. Bewustwording hoort naar mijn mening in geen geval een soort voyeuristische sensatieshow te zijn. Verder ben ik de overmatige aandacht voor borstkanker onderhand spuugzat, ik heb het hier al meerdere keren gezegd en ik zeg het nog maar eens: er zijn nog veel meer soorten kanker en die kunnen ook weleens wat aandacht gebruiken.

    Deze moeder en dochter geven een positieve draai aan een ingrijpende gebeurtenis.
    Het lijkt mij tenminste niet niks als je als vrouw zijnde je haar verliest, op deze manier helpt het meisje haar moeder en tegelijkertijd helpt de moeder het meisje die het ongetwijfeld moeilijker gevonden zou hebben als haar moeder ineens met een kaal hoofd voor haar zou staan.

    Nou, dan zal ik wel een afwijking hebben maar ik vind het een afschuwelijk filmpje en ik snap niet dat een moeder haar kind zo kan manipuleren, waarom moet alles tegenwoordig maar op YouTube, ik vind niet dat je zoiets als moeder mag beslissen voor je kind.

  312. JennyJo says:

    op deze manier helpt het meisje haar moeder en tegelijkertijd helpt de moeder het meisje die het ongetwijfeld moeilijker gevonden zou hebben als haar moeder ineens met een kaal hoofd voor haar zou staan.

    Misschien is dit kind hier geweldig mee geholpen, ook op lange termijn, misschien ook niet, ik weet het niet. Wat ik wel weet is dat er niet één manier is voor een ouder om zijn kind te helpen als de ouder kanker krijgt, het hangt in de eerste plaats af van waar het het kind behoefte aan heeft en dat is niet bij ieder kind hetzelfde. Ik vind dat je als ouder per definitie heel voorzichtig moet zijn met het plaatsen van filmpjes op het internet met je kind in de hoofdrol.

  313. wilmamazone says:

    Da Silva:

    Omdat familie en vrienden zodanig ontroerd waren door het beeldmateriaal, besloten ze het op te laden op YouTube, om de realiteit van borstkanker in beeld te brengen en bij te dragen aan het bewustmakingsproces.

    Een spontaan home-made videootje lijkt het in de verste verte niet.
    Het is m.i. een professioneel (reclame)filmje waar van te voren een draaiboek voor is geschreven en het zou mij niet verbazen als het niet thuis maar in een studiodecor is opgenomen. Zelfs over de kleding is nagedacht om in combinatie met de kleur en stijltje van het decor, attributen, de muziek, camerastandpunten, belichting, montage ect. een sfeertje te scheppen waarin uiteraard slechts gelukzalig geglimlacht wordt/kan worden door de hoofdrolspelers. Het levert inderdaad een ontroerend beeld op, maar wel een met valse sentimenten die niets van doen hebben met de realiteit van borstkanker, maar eerder met de zoveelste roze wolk. Ook een overdreven glamourbeeld dus dat niet thuishoort in het bewustmakingsproces.

  314. DaSilva says:

    Het is een homevideo, de vader heeft het filmpje gemaakt als momentum voor later.(zie onderstaande link)
    En smaken verschillen, ik vind het een mooi, integer filmpje.

    http://news.sky.com/home/uk-news/article/16162534

  315. JennyJo says:

    Ik heb ook een sterk gevoel van vooropgezet draaiboek en vals sentiment en daar kan ik niet zo goed tegen.

  316. wilmamazone says:

    Da Silva:

    Ook een stukje bewustwording maar dan anders.

    De 44-jarige Sara lijdt aan borstkanker en door de chemotherapie begon ze beetje bij beetje haar haren te verliezen. Omdat ze echter vastbesloten was hiervan een positieve ervaring te maken, mocht haar dochtertje Lola de door chemo uitgedunde haarbos knippen en afscheren.(..)

    Hoezo beetje bij beetje en een kwestie van slechts een uitgedunde haardos? Als dit jouw eigen tekst is, mag je mij eens uitleggen hoe je aan dat beeld komt.

  317. DaSilva says:

    De tekst is niet van mij alleen het gedeelte “ook een stukje bewustwording maar dan anders” omdat deze mensen op hun manier de aandacht vestigen op kanker en via dit filmpje diverse kankerstichtingen steunen.

    http://www.hln.be/hln/nl/33/Fit-Gezond/article/detail/1389648/2012/02/03/Ontroerend-mooi-dochtertje-knipt-haren-van-mama-met-kanker.dhtml

  318. wilmamazone says:

    Da Silva:

    De tekst is niet van mij alleen het gedeelte “ook een stukje bewustwording maar dan anders” omdat deze mensen op hun manier de aandacht vestigen op kanker en via dit filmpje diverse kankerstichtingen steunen.

    Zo te zien quote je dus uit de/ iig een soort van Belgische editie van de ‘kwaliteitskrant’ het AD.
    Dat vind je voldoende/een deugdelijke onderbouwing om daar verregaande conclusies aan te verbinden en vervolgens vragen te stellen zoals o.a.:

    Bewustwording omhelst toch alles wat met kanker te maken heeft dus waarom zou dit dan buiten de categorie vallen?

    Dat jij deze werkwijze (joetoebje enz. met primair doel om geld binnen te harken) blijkbaar beter vindt dan die van Pink Ribbon, wil niet zeggen dat dat ook daadwerkelijk zo is. Kankerpatiënten in het algemeen, en die met borstkanker in het bijzonder, krijgen al genoeg gedrags,- en leefregels zowat door de strot geduwd vind ik.

  319. DaSilva says:

    @Wilma

    Onderbouwing, onderbouwing…..ik vond het een mooi filmpje meer niet en idd weer eens een andere manier om de aandacht op kanker te vestigen cq mensen bewust te maken.
    Dat deze mensen op deze manier meerdere goede doelen willen steunen is toch niet verkeerd, ik zie tenminste nergens dwingende leefregels of andere zaken die je bij o.a. Pink Ribbon wel ziet.

  320. JennyJo says:

    Nee, dwingende leefregels zie ik ook niet. Ik kan niet onder woorden brengen waarom het filmpje me zo tegenstaat, ik denk omdat ik het gevoel heb dat ik gemanipuleerd word. Ik wil er verder ook niet over nadenken, ik werd er heel akelig van, ik kon die vrouw wel slaan met haar glimlach de hele tijd. Dus toen ben ik cakes gaan bakken en daar gaan we nu lekker wat van opeten bij de thee. 🙂

  321. wilmamazone says:

    Da Silva:

    Onderbouwing, onderbouwing…..ik vond het een mooi filmpje meer niet(..)

    Dan had het in de chatbox thuisgehoord en niet als reactie op dit item, dankjewelasteblieft!

  322. DaSilva says:

    Doe ik, mooi nummer trouwens die Bolero.

  323. wilmamazone says:

    Bij Pink Ribbon is inmiddels een nieuwe financieringsronde van start gegaan:

    http://www.pinkribbon.nl/index.php?id=1378&t=3&l=1&pp=19

    Subsidieaanvraag 2012

    Stichting Pink Ribbon nodigt onderzoekers en projectleiders uit om een aanvraag in te dienen voor financiering van psychosociale zorgprojecten en wetenschappelijk onderzoek.

    Onze missie
    Stichting Pink Ribbon is een fondsenwervende organisatie, die aandacht vraagt voor borstkanker. Zij heeft als doel het aantal mensen dat borstkanker krijgt te verminderen, vroege diagnose te bevorderen en de zorg voor patiënten en hun naasten te verbeteren.

    Stichting Pink Ribbon tracht haar doelstellingen te bereiken door:……..

  324. wilmamazone says:

    Dees zegt:
    januari 22, 2012 om 3:09 pm
    We hebben over twee weken een afspraak met haar en dan gaan we eens zien wat ze dan precies heeft gezien…..

    Haar is de nieuwe directeur Stichting Pink Ribbon Susan Veenhoff die dus al meteen voor vraagtekens zorgde met:

    “Ik heb de afgelopen jaren gezien wat Pink Ribbon in Nederland heeft bereikt”, aldus
    Veenhoff. “Mede door de campagnes van Pink Ribbon is er meer bewustwording rondom
    borstkanker gekomen. Daarnaast is de zorg van borstkanker patiënten enorm verbeterd
    en zijn veel wetenschappelijke onderzoeken mogelijk gemaakt. Stichting Pink Ribbon is
    een prachtig goed doel met een zeer betrokken achterban en een gepassioneerd team
    van medewerkers en vrijwilligers waar ik graag deel van uitmaak. Mijn ambitie is om de
    strategische richting aan te scherpen en een verbindende kracht te zijn tussen alle
    betrokkenen in de strijd tegen borstkanker”.

    We zijn inmiddels twee weken verder, dus ik ben benieuwd.

  325. wilmamazone says:

    De nieuwe directeur Susan Veenhoff gisteravond in Nieuwsuur. Item vanaf ong. 27.50 min.:
    http://www.uitzendinggemist.nl/afleveringen/1245578

    Susan blijkt goedgebekt, maar wat je precies moet met wat eruit komt?!

    update 19:27:
    Zie voor rechtstreekse link naar het item de 1e link van Dees.

  326. wilmamazone says:

    Case of Dees vandaag met een open brief aan Susan Veenhoff:
    http://caseofdees.wordpress.com/2012/03/29/pink-ribbon-heb-lef/

    Pink Ribbon, heb lef !

    Beste Susan,

    Gisteren heb ik het item van Nieuwsuur over Pink Ribbon gezien http://nieuwsuur.nl/video/356805-pink-ribbon-vier-maanden-na-de-storm.html . Je deed het op zich netjes. Ik vond het wel erg defensief. Je wilde vooral laten weten hoe verkeerd Nieuwsuur het zag, maar feit blijft dat de mensen dachten dat Pink Ribbon geld inzamelde in de Strijd tegen Borstkanker, maar dat er met het geld niet echt gestreden wordt.

    Je was ook niet helemaal goed geinformeerd want de Tietenrace stamt niet uit 2007, maar was in 2009 in Rotterdam en in 2011 in Hilversum. Dat is toch een stuk recenter. Pink Ribbon heeft er toen willens en wetens géén afstand van genomen.

    Inhoudelijk ben ik ontzettend teleurgesteld in………..

    eindquotes:

    Geld over de balk smijten kan iedereen, maar het leven van borstkankerpatiënten wezenlijk veranderen, daarvoor is visie en lef nodig.

    Heb lef.

    (en totdat er bewezen resultaten zijn, zou ik iedereen willen adviseren om geen cent uit te geven aan Pink Ribbon, maar bv A Sister’s Hope te steunen)

    Groeten, Dees

    Van mij hoefde er sowieso al geen cent naar Pink Ribbon, maar ik hoop van harte dat het advies van Dees nog meer mensen stimuleert om een vuist te maken tegen PR.

    Ik ben oud genoeg om de moeder van Dees te kunnen wezen, dus ik vertegenwoordig de ouwe hap zonder app. Doet me er wel aan denken dat ik mijn mobieltje eens eindelijk moet opladen, want dat (on)ding ligt al weken maar wat te liggen en das niet handig in een noodgeval.
    Duidelijk andere generatie dus. 😉

  327. Case of Dees says:

    Dank je wel voor het plaatsen. Ik baal er eigenlijk echt enorm van…..

  328. Renate says:

    Praat me niet over mobieltjes. Of ik vergeet ‘m op te laden, of ik vergeet ‘m op tijd te gebruiken, zodat m’n prepaid tegoed verdwijnt en ik weer een nieuwe kaart moet kopen, met een nieuw telefoonnummer. Ik heb het ding vooral voor het geval er tijdens een wandeling iets met m’n vader gebeurt.

  329. wilmamazone says:

    Dees:

    Dank je wel voor het plaatsen. Ik baal er eigenlijk echt enorm van…..

    Dat kan ik me levendig voorstellen; ik voelde me ook teleurgesteld toen ik het item vanmorgen zag/aanhoorde.
    Wat ik nog mis is informatie over dat 2e gesprek of mag/wil je daar niets over zeggen?:
    https://cryptocheilus.wordpress.com/2011/11/19/de-doelstellingen-van-pink-ribbon-nederland/comment-page-1/#comment-26865

    Had je toen een betere indruk omdat je nu baalt als een stekker?

    @Renate

    Ik hoor het al. Ook ouwe hap! 😆

  330. Renate says:

    Zo oud ben ik niet, maar ik ben gewoon geen liefhebster van telefoons. Het is niet uitgesloten dat er op een telefoonrekening van 2 maanden misschien 4 gesprekken staan.

    Maar ik geloof niet dat ik bij Pink Ribbon zal juichen.

  331. Case of Dees says:

    Jawel, ik mag zeggen wat ik wil. We hebben gewoon echt een goed gesprek gehad. We hadden het gevoel dat het begrepen werd en dat ze er iets mee gingen doen. Daarom vind ik het zo ongelooflijk, die lange lijst met BUT-onderzoeken naar onderzoeken en naar de communicatie ten tijde van die onderzoeken.

    Susan Veenhoff heeft me gemaild dat ze bezig is met die verandering maar dat dat tijd kost. Maar is dat een excuus om dan toch die paar miljoen maar gewoon uit te geven zonder ook maar één moment te checken wat de behoefte van patiënten eigenlijk is?

    Kijk, ik vind een app om te motiveren te bewegen belachelijk, maar als er 5000 mensen na borstkanker mee geholpen zijn, dan is dat super. Ga lekker bewegen met een app. Whatever…. Maar ik houd er niet van als er aannames worden gemaakt dat dat vast wel een behoefte zou kunnen zijn, een ton aanvragen om hem te ontwikkelen en dan kijken of ie ook echt voldoet aan de behoefte.

    Als ze die ton bij de bank had moeten lenen, had ze nl éérst marktonderzoek gedaan naar de behoefte bij de potentiële afnemers en de bank had de initiatiefneemster echt geen geld geleend als die app slechts interessant is voor een hele kleine groep…

    Ze gaan gewoon wel erg gemakkelijk om met dat geld van de donateurs….
    Zucht…….

  332. wilmamazone says:

    Dees:

    Kijk, ik vind een app om te motiveren te bewegen belachelijk, maar als er 5000 mensen na borstkanker mee geholpen zijn, dan is dat super. Ga lekker bewegen met een app. Whatever….

    Wat moet ik me eigenlijk voorstellen bij een app om te motiveren (meer) te bewegen? Ik heb werkelijk geen flauw idee. Heb inmiddels wel begrepen dat een app software is voor een i-pad of smartfone.

  333. Case of Dees says:

    Ja klopt. Mijn moeder (65 jr) vroeg: “Maar waarom moeten mensen onderweg dan ineens mentale ondersteuning hebben?” Mensenlief….. mijn ouders zijn net overgegaan van KPN naar Ziggo en dat is al een hell of a job, laat staan dat ze zich ook nog in smartphones en apps gaan verdiepen…..

    Maar goed….. voor 135.000 euro kun je die twee potentiële gebruikers ookwel een jaar lang een fulltime therapeut aan huis bieden ….

  334. wilmamazone says:

    Renate:

    Zo oud ben ik niet,(..)

    Ik maakte maar een grapje. Zelf ben ik overigens van juli 1949, dus ook pas richting uiterste houdbaarheidsdatum als er voor de rest niks tussen komt en met een Pink Ribbon app wordt ik dan minstens 100. Met zo’n smartfone kun je tegenwoordig alles, zelfs nog bellen.

  335. wilmamazone says:

    Voor alle duidelijkheid:
    http://nieuwsuur.nl/onderwerp/356584-uitgaven-psychosociale-zorg.html

    € 135.000,00 Trimbos Instituut, Utrecht ontwikkeling van een app die mentale ondersteuning biedt tijdens de diagnose en behandeling van borstkanker.

    en bij voorwaardelijk:

    € 97.300,00 PX Healthcare B.V., Dr. A.T. Bruinvels “CancerWin” een motiverende bewegingsapp voor vrouwen met borstkanker

    Die tweede app mag dan alvast afgekeurd worden vanwege de naam “CancerWin”.

    Rond de diagnose is er volop steun van met name de mammacarepoli en als het goed is ook van de huisarts. Tussen de chemobehandelingen door mag je b.v. altijd naar de afdeling bellen als je je ergens ongerust over maakt, al is het midden in de nacht. Wat voegt zo’n onpersoonlijke app dan nog toe?

  336. Case of Dees says:

    Wat voegt zo’n onpersoonlijke app dan nog toe?

    Bijna een ton in het laadje van mevrouw Bruinvels….. (en dat terwijl het diabetesfonds al allerlei motiverende bewegingsapps heeft staan op hun website, bewegen tegen diabetes of bewegen tegen borstkanker, zou het echt verschillend zijn????)

  337. wilmamazone says:

    Nog eentje om het af te leren:

    € 69.500,00 Integraal Kankercentrum Zuid (IKZ), Eindhoven, Dr. F. Mols Ondersteuning van borstkankerpatiënten bij het omgaan met haarverlies door chemotherapie

    Recent voorbeeld de 40 jarige Diederik Samsom. Daar heb ik al vanalles over gehoord, maar niemand die riep dat die kale kop nu toch echt niet meer kan en er nodig een stukkie ‘tapijt’ op moet: http://nos.nl/artikel/352296-samsom-partijleider-pvda.html

    Waarom in hemelsnaam zo moeilijk blijven doen over een tijdelijke kale bulles van borstkankerpatiënten?! Ik zei bovendien al eerder dat dat echt niet het enige haar is dat uitvalt en je op een bepaald moment ook met een pruik e.d. op echt wel een chemokop hebt en wat is daar mis mee? Houd eens eindelijk op met vrouwen vanalles aan te praten!

  338. Renate says:

    Misschien omdat het haar van een vrouw nog steeds als haar sieraad wordt gezien?

  339. Case of Dees says:

    Nouja, ik vind het prima dat er ondersteuning wordt geboden bij omgaan met haarverlies als blijkt dat patiënten daar behoefte aan hebben. Maar….. hebben de verpleegkundigen de afgelopen jaren uit hun neus zitten vreten? Nee toch, die hebben gewoon ondersteuning geboden.

    Dit stukje van IKZ is nl eigenlijk ook iets anders: http://www.ikz.nl/nieuws/index.php?id=7207. Het is…. jawel…. promotie onderzoek van een mevrouw die gaat promoveren op de informatieverstrekking en ondersteuning en de keuzes die borstkankerpatiënten kunnen maken. Patiënten kunnen in theorie nl ook kiezen voor hoofdhuidkoeling, die Roparun aan zowat alle ziekenhuizen te beschikking heeft gesteld. (en ik denk dan, die importeur van die apparaten wrijft zich ontzettend in zijn handen….). De meeste vrouwen krijgen een taxaan in hun chemo en jammer maar helaas, dan heeft hoofdhuidkoeling geen zin…

    Zucht, er zijn zoveel verstrengelde belangen dat je er naar van zou worden…

  340. wilmamazone says:

    Renate:

    Misschien omdat het haar van een vrouw nog steeds als haar sieraad wordt gezien?

    Dat heeft m.i. te maken met wat in de mode is of niet, en tegenwoordig kan zowat alles van superkort tot lang en in alle kleuren van de regenboog. Mag ik het dan absurd vinden dat er zo moeilijk gedaan wordt over tijdelijk kaal door (slechts bij bepaalde soorten) chemotherapie? Het gaat letterlijk om iemands leven en dan niks beters te doen dan je druk maken over zoiets?

    Het heeft er meer mee te maken dat vooral de buitenwereld niet met kanker geconfronteerd wil worden, al hebben ze er tegenwoordig een hele mond over vol. De mogelijke consequenties van kankerbehandelingen wil men liever niet zien en de kankerpatiënt moet maar uitpuzzelen hoe in hemelsnaam aan al die -maar al te vaak tegenstrijdige- verwachtingen te voldoen en omdat dat blijkbaar niet naar tevedenheid gaat, wordt de ene psycho-sociale therapie na de andere uit de hoge hoed getoverd onder het mom van: kijk eens wat we allemaal voor jullie arme, beklagenswaardige zielepoten doen! En als je nergens noemenswaardig last van hebt, heb je het vast verdrongen/moet de ernst van de situatie nog tot je doordringen en daar hebben we therapie X voor c.q. komt er een studie over met geld van o.a. Pink Ribbon en dat dat op de meest onnozele manieren binnengeharkt wordt, neem je maar op de koop toe, want we bedoelen het zo goed.

  341. wilmamazone says:

    Dees:

    Patiënten kunnen in theorie nl ook kiezen voor hoofdhuidkoeling, die Roparun aan zowat alle ziekenhuizen te beschikking heeft gesteld. (en ik denk dan, die importeur van die apparaten wrijft zich ontzettend in zijn handen….). De meeste vrouwen krijgen een taxaan in hun chemo en jammer maar helaas, dan heeft hoofdhuidkoeling geen zin…

    Zucht, er zijn zoveel verstrengelde belangen dat je er naar van zou worden…

    Heel wat in en outs van hoofdhuidkoeling had ik in november al uitgezocht en voorzien van commentaar:
    https://cryptocheilus.wordpress.com/2011/11/19/de-doelstellingen-van-pink-ribbon-nederland/comment-page-1/#comment-25463

  342. Renate says:

    Je vroeg waarom het kaal zijn van mannnen kennelijk als minder belangrijk gezien wordt.
    Ik ben het overigens met je eens dat het hele gedoe over haarverlies misschien wat overdreven is. Er zijn belangrijker zaken om je druk over te maken als je met kanker te maken krijgt.

  343. wilmamazone says:

    Renate:

    Je vroeg waarom het kaal zijn van mannnen kennelijk als minder belangrijk gezien wordt.

    Ik doelde met mijn opmerking over Samson op emancipatie of beter gezegd het gebrek daaraan, en dat er nog steeds met twee maten gemeten wordt met de vrouw als slachtoffer. Die ziet er tijdelijk anders uit, maar waarom dat zo nodig het gevoel van eigenwaarde aan zou moeten tasten en daardoor o.a. zelfs niet meer in de spiegel gekeken durft te worden, vind ik toch echt niet meer van deze tijd.

  344. Renate says:

    Dat is waar, maar ik denk dat dit vooral te maken heeft met het feit dat men haar voor vrouwen toch nog steeds meer als een sieraad ziet. Bij vrouwen is men toch nog steeds meer geneigd naar de uiterlijke verschijning te kijken.

    Dat neemt natuurlijk niet weg dat het belachelijk is om het gevoel van eigenwaarde af te laten hangen van haar op de juiste plaats.

  345. Pingback: De doelstellingen van Pink Ribbon vanaf 2012 « Cryptocheilus Weblog

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s

%d bloggers liken dit: