De doelstellingen van Pink Ribbon vanaf 2012

Na een tijdje betrekkelijke rust valt er weer heel wat te zeggen over Pink Ribbon. Het nieuwe hoofdstuk begon afgelopen week met dit item bij Nieuwsuur: Pink Ribbon vier maanden na de storm. Daar staat vanaf hier al vanalles over te lezen, en de hele voorgeschiedenis staat onder deze link.

Susan Veenhoff de nieuwe directeur van PR viel me in de uitzending van Nieuwsuur al behoorlijk tegen, maar dit recente bericht met de koptekst Pink Ribbon in beweging doet al helemaal vermoeden dat Pink Ribbon grotendeels op dezelfde voet verder gaat alsof er nooit wat gezegd is. Laat het feestpakket dus maar zitten wat mij betreft, want een frisse wind zie ik voorlopig nog niet waaien. Ik blijf van harte roepen:Think before you Pink!

De afgelopen jaren is er door Pink Ribbon 10 miljoen euro uitgegeven aan wetenschappelijk onderzoek. Daarnaast zijn wij trots op de belangrijke zorgprojecten die wij kunnen financieren en de nodige voorlichting waaraan wij bijdragen. De website van de Borstkankervereniging Nederland, de Polikliniek Borstkanker en Werk, Fertiliteitsklinieken, de Borstkankermonitor en een structurele bijdrage aan stichting Mammarosa (zet zich in voor migranten en allochtone vrouwen met borstkanker). Projecten die er toe doen.

en:

Er is de afgelopen jaren veel bereikt. Zo is borstkanker uit de taboesfeer gehaald en bespreekbaar gemaakt. Eenduidige voorlichting voor vrouwen met borstkanker is mogelijk gemaakt. De borstkankerzorg is inzichtelijk gemaakt voor patiënten. En de psychosociale zorg voor borstkankerpatiënten is op de kaart gezet.

Wat een (verkoop)praatjes! Wie heeft waar en hoe die spetterende resultaten vastgesteld dan?
En tot besluit het nieuwe motto:

Maar er is ook nog veel te doen op het gebied van borstkanker. Jaarlijks wordt bij 13.000 vrouwen en 100 mannen de diagnose borstkanker gesteld. Laten we met z’n allen in beweging komen voor hen.

Susan Veenhoff en het Pink Ribbon team

Nog een nieuwe post, ook pas geplaatst ná de uitzending, met nog meer trotse geluiden over de fondsenbesteding:

Tot half november 2011 konden onderzoekers en projectleiders een aanvraag indienen voor financiering van projecten door Stichting Pink Ribbon. Wij ontvingen meer dan 96 aanvragen die zijn getoetst door de Wetenschappelijke Adviesraad en de Commissie Psychosociale Zorg. Wij zijn er trots op dat we meer dan 40 projecten kunnen ondersteunen.

Dit is wat Pink Ribbon vanaf 2012 beweegt om dit soort projecten te ondersteunen:

Stichting Pink Ribbon zet zich in voor borstkanker. Met als doel vroege opsporing, betere behandeling, minder bijwerkingen en gerichte zorg. Niets liever willen wij dat er een medicijn tegen borstkanker komt. We realiseren ons dat fundamenteel onderzoek (naar het medicijn tegen borstkanker) miljarden euro’s gaat kosten. Daarbij zou onze bijdrage het verschil niet kunnen maken. Ook duurt dit fundamentele onderzoek nog vele jaren. In de tussentijd richten wij ons op de patiënt van vandaag en financieren we onderzoeken en projecten waar de patiënt van vandaag baat bij heeft.

Tja..nu het KWF en A Sisters Hope b.v. geen geld meer doorsluizen naar Pink Ribbon voor fundamenteel wetenschappelijk onderzoek, is het logisch dat er alvast een minder grote roze broek aangetrokken moet worden en is het bovendien nog afwachten welke schade de storm van een paar maanden geleden daadwerkelijk heeft aangericht. Het is te hopen dat veel mensen zich niet opnieuw in slaap laten sussen en dat dat met name in/na borstkankermaand oktober duidelijk merkbaar is. Pink Ribbon denkt zich -in afwachting van het medicijn tegen borstkanker- nog jaren op de kaart te kunnen zetten. Borstkanker kent meerdere soorten die ieder hun eigen aanpak behoeven, dus het medicijn zal er nooit komen. Over een paar jaar onderzoek naar therapie ‘De roze wolk’ om de teleurstelling daarover te verwerken?!

Maar er is ook nog veel te doen op het gebied van borstkanker. Jaarlijks wordt bij 13.000 vrouwen en 100 mannen de diagnose borstkanker gesteld. Laten we met z’n allen in beweging komen voor hen.

Ik weet uit persoonlijke ervaring hoe het voelt om ongevraagd gebombardeerd te worden tot goed doel en dat heeft me meer energie gekost dan al mijn behandelingen bijelkaar. Die waren om te doen. Het heeft me meer moeite gekost om met rust gelaten te worden om mijn eigen gang te kunnen gaan, me geen behoeften aan te laten praten.

Dus nog maar een keer: Think before you Pink!

Advertenties

45 Responses to De doelstellingen van Pink Ribbon vanaf 2012

  1. DaSilva says:

    Het enige wat werkelijk verandert bij Pink Ribbon is dat ze zich gaan distantiëren van acties zoals de tietenrace en borstenmemory, voor de rest blijft alles bij het oude heb ik begrepen uit het item bij Nieuwsuur.

    Ik zag trouwens dat men van plan is om bij een mammografie de druk op de drukplaten aan te passen aan de grootte van de borst poeh poeh zijn ze eindelijk wakker?
    Ik persoonlijk ga voor onderstaande Nederlandse uitvinding painless en duidelijk .

    http://www.futureyes.nl/branche/overig/8303/

    Er komt geen schadelijke straling vrij zoals bij mammografie en is daarom ook geschikt voor screening van vrouwen die zwanger zijn.
    Het levert ook goed resultaat op bij vrouwen met dicht klierweefsel in de borst. De mammografie levert in dit soort gevallen geen duidelijke foto op, waardoor een dure MRI scan nodig is.
    Er is meteen zichtbaar of het om een kwaadaardige tumor gaat. Zonder ook maar iets in te spuiten of te stralen, zijn de serie foto’s in een handomdraai gemaakt, volledig non invasief dus. Bij bestaand onderzoek is vaak een punctie nodig (waar weer meedere dagen overheen gaan voor de uitslag bekend is).
    Met de TISENO worden ruim 50% minder foutpositieve uitslagen gemaakt
    Het is mogelijk met de Tiseno borstkanker in een veel vroeger stadium vast te stellen. Tumoren in het beginstadium (Voor de kenners onder de lezers: D-sys en L-sys) hebben vaak nog geen kalkvorming en zijn met de bestaande mammografie niet of nauwelijks te zien, terwijl de Tiseno deze wel vaststelt. Door in een vroeg stadium borstkanker vast te kunnen stellen is de behandeling veel effectiever en minder ingrijpend.
    De Tiseno is veel vrouwvriendelijker en pijnloos in zijn toepassing. Ook inzetbaar bij post-operatief onderzoek.
    Het is eenvoudig te bedienen door mammacare verpleegkundige en er is geen specialistische opleiding noodzakelijk. Ca. 4 uur training voor een arts zijn voldoende.
    En last but not least. De TISENO (Thermo Imaging Senologie) is, in vergelijking met de mammografie, MRI etc. relatief goedkoop en kan de zorgkosten flink terugdringen doordat borstkanker in een vroeg stadium al ontdekt kan worden.

  2. wilmamazone says:

    @Da Silva

    Niet dat ik ontwikkelingen niet toejuich, maar ik heb toch wel moeite met bovenstaande tekst over de TISENO. Waar ik met name eerst meer over zou willen is dit:

    Er is meteen zichtbaar of het om een kwaadaardige tumor gaat. Zonder ook maar iets in te spuiten of te stralen, zijn de serie foto’s in een handomdraai gemaakt, volledig non invasief dus. Bij bestaand onderzoek is vaak een punctie nodig (waar weer meedere dagen overheen gaan voor de uitslag bekend is).

    Op de 1e plaats zou ik graag willen weten hoe op die foto het verschil tussen goed,- en kwaadaardig nou precies te zien is/vastgesteld kan worden zonder dat daar nog een aanvullende echografie en/of een patholoog aan te pas komt.
    Op de 2e plaats is het belangrijk om vanaf het begin te weten met welke soort borstkanker men te maken heeft en dan komen biopsie en/of punctie toch weer om de hoek kijken dacht ik zo. Bovendien is bij borstkanker de toestand van de lymfeklieren in de oksel een belangrijke/zo niet de belangrijkste factor om een stadium vast te stellen en soms zijn daar al uitzaaiingen vóórdat in de borst een zichtbare tumor tot ontwikkeling is gekomen. Ook via het bloed kunnen kankercellen hun weg naar de rest van het lichaam al gevonden hebben en daar gaat het bij borstkanker om en over. Als deze beperkt bleef tot de borst(en) was er relatief gezien niet zoveel aan het handje.
    M.a.w. zie ik de TISENO vooralsnog niet als het ei van Columbus, maar wie weet zie ik dat verkeerd door het gebrek aan gedetailleerde informatie over deze uitvinding.

  3. JennyJo says:

    Dit is zo’n kritiekloos stukje dat het mij weinig zegt. Ik had graag wat vergelijkend onderzoek gezien, maar dat wordt helaas niet gegeven.

  4. DaSilva says:

    @Wilmamazone

    Een volledig beeld krijg je natuurlijk niet, maar dat heb je met een mammografie al helemaal niet.
    Op onderstaande link wordt het duidelijker.

    http://www.bits-chips.nl/nieuws/bekijk/artikel/kleeven-medical-bindt-strijd-aan-met-borstkanker.html

  5. wilmamazone says:

    Da Silva:

    Een volledig beeld krijg je natuurlijk niet, maar dat heb je met een mammografie al helemaal niet.

    Over welke soort mammografie heb je het dan? Inmiddels is er de sterk verbeterde digitale mammografie -met hoogwaardige beeldkwaliteit dus- en die wordt -zover ik weet- nu overal in Nederland gebruikt. Zelfs het maken van 3D beelden behoort intussen tot de mogelijkheden.

    Het is precies wat JJ dus ook zegt:

    Ik had graag wat vergelijkend onderzoek gezien, maar dat wordt helaas niet gegeven.

    Vergelijkend onderzoek met digitale mammografie wel te verstaan en met name omdat op deze apparatuur b.v. een digitale stereotaxie unit kan worden aangesloten waarmee lokalisaties en biopsieprocedures beter kunnen worden uitgevoerd.

  6. wilmamazone says:

    In bovenstaande reclameboodschap staat:

    Het is mogelijk met de Tiseno borstkanker in een veel vroeger stadium vast te stellen. Tumoren in het beginstadium (Voor de kenners onder de lezers: D-sys en L-sys) hebben vaak nog geen kalkvorming en zijn met de bestaande mammografie niet of nauwelijks te zien, terwijl de Tiseno deze wel vaststelt. Door in een vroeg stadium borstkanker vast te kunnen stellen is de behandeling veel effectiever en minder ingrijpend.

    Bij Pink Ribbon staat b.v. dit onderzoek:
    http://www.pinkribbon.nl/index.php?id=404&t=3

    Opsporen van borstkanker door bloedonderzoek

    Bij dit onderzoek wordt onderzocht of door aantoning van aanwezigheid van bepaalde proteïnes (eiwitten) in het bloed, al in een eerder stadium borstkanker ontdekt kan worden. Als het mogelijk blijkt te zijn om via eiwitten in het bloed borstkanker in een heel vroeg stadium aan te tonen dan zou dit een belangrijke aanwinst zijn en het aantal sterfgevallen kunnen verlagen.

    Wat mij opvalt is dat het praktische plaatje nooit ingevuld wordt en wat dat allemaal moet/mag kosten. Op de een of andere manier zal er toch gescreend moeten worden en vanaf welke leeftijd is dat dan en hoe vaak? In het basispakket of (gedeeltelijk) op eigen kosten? Voor mijn controle mammo mag ik sinds 2008 eigen risico ophoesten en dat was in 2010 ruim € 80,-. (Dat eigen risico was oorspronkelijk bedoeld als bewustmakertje, dus echt een hart onder de riem van een borstkankerpatiënt. *kuch* )

    Om het over de controverse over dat zo vroeg mogelijk opsporen niet eens te hebben.
    Ook daar hoor je de producent van Tiseno en de dames van PR niet over.

  7. DaSilva says:

    @Wilma

    Over welke soort mammografie heb je het dan?

    Ik ben uitgegaan van de normale mammografie die niet alle afwijkingen duidelijk in beeld brengt.
    Het leek mij dat de Tiseno afwijkingen duidelijker in beeld brengt en minder belastend is voor de vrouwen die deze onderzoeken moeten ondergaan.
    Er is wel onderzoek gedaan,maar ik heb nog geen tijd gehad om het door te lezen, dus hier komt ie, ongelezen.

    http://iturl.nl/snKbj

  8. JennyJo says:

    Het leek mij dat de Tiseno afwijkingen duidelijker in beeld brengt en minder belastend is voor de vrouwen die deze onderzoeken moeten ondergaan.

    Dat is niet altijd zo.
    Thermografie is niet per definitie beter dan mammografie. Microcalcificaties worden bijvoorbeeld niet zichtbaar met thermografie, maar wel met mammografie. Zeker in het begin als ze nog klein zijn vormen lang niet alle carcinomen bloedvaten, dat gebeurt pas als de tumor verder gevorderd is, maar zijn er vaak wel microcalcificaties te zien. Het staat allemaal wel leuk in het artikel, maar ik geloof niet zonder meer dat het mammografie kan vervangen. Zie ook hier voor meer informatie. Als de methode zo geweldig goed werkt, dan moet er toch ook onderzoek zijn waaruit dat ondubbelzinnig blijkt? Waarom geeft men die onderzoeken dan niet, vraag ik me af.

  9. DaSilva says:

    @JennyJo
    Okay dat is duidelijk,dit staat inderdaad niet in het artikel.
    Jammer, het leek zo veelbelovend.

  10. JennyJo says:

    Het kan best veelbelovend zijn als aanvullende diagnostiek. Ik ben er alleen (nog) niet van overtuigd dat het een vervanging is van de mammografie.

  11. wilmamazone says:

    Bij Case of Dees op 30 mrt. een nieuwe post met daarin o.a. de reactie van Susan Veenhoff op de open brief van Dees:
    http://caseofdees.wordpress.com/2012/03/30/pink-ribbon-heb-lef-reactie-susan-en-mijn-reactie/

    Pink Ribbon, heb lef- reactie Susan en mijn reactie

    quote van Dees:

    Zucht, alsof het zo moeilijk is om eens écht naar patiënten te luisteren.

    Mensen hebben me vanaf het begin gewaarschuwd dat Pink Ribbon met ons wilde praten om ons de mond te snoeren. Na onze gesprekken had ik oprecht het geloof dat dat niet zo was. Na de uitzending en vooral de publicatie van de lijst met sponsorprojecten bekroop me het gevoel dat we inderdaad gepiepeld zijn. Daar baal ik stevig van.

    Ik weet uit persoonlijke ervaring hoe het is om je gepiepeld te voelen, dus sterkte voor Dees die nog wel even nodig zal hebben om deze teleurstelling te verwerken. Het piepelen went wel op den duur -nou ja grotendeels heet dat-, maar daar heeft ze nu niets aan.

    *doet ik -lekker ouderwets- de kapotte gramofoonplaat: Think before you Pink!*
    Zou daar nou niet een app, twitter of zoiets dergelijks van gemaakt kunnen worden?

  12. wilmamazone says:

    Het is ietwat off topic, maar wil dit hier toch even kwijt. Ik heb het namelijk niet zo met artikels in de Telegraaf over dit soort zaken en die kopt vandaag met: Borstkankersterfte kan omlaag en met een: Lees verder in De Telegraaf vanvandaag.

    Veel vrouwenlevens in ons land kunnen gered worden door de leeftijd van het bevolkingsonderzoek naar borstkanker te verlagen. Tien extra onderzoeken tussen de 40 en 49 jaar verlaagt het aantal sterfgevallen met 150 tot 200.

    Dat zegt onderzoekster Rianne de Gelder die morgen promoveert aan het Erasmus Medisch Centrum op onderzoek naar borstkankersterfte in ons land. Ik kan dat onderzoek (nog) niet vinden. O.a.met: http://www.erasmusmc.nl/search/?view=ZoekMetGoogle&lang=nl&freesearch=screening

    Iets om in de gaten te houden dus: http://www.erasmusmc.nl/

  13. wilmamazone says:

    Inmiddels bij Erasmus MC héél wat genuanceerder:

    Sterfte door borstkanker kan wellicht verder omlaag
    Effect van eerder en vaker screenen is kleiner dan verwacht

    Het aantal vrouwen dat jaarlijks overlijdt aan borstkanker kan verder omlaag. Dat kan door hen op jongere leeftijd te laten deelnemen aan het bevolkingsonderzoek en tussen de 40 en 49 jaar vaker te screenen. Dit blijkt uit onderzoek van Rianne de Gelder van de afdeling Maatschappelijke Gezondheidszorg van Erasmus MC, waarop zij woensdag 4 april promoveert. De effecten van vaker screenen en op jongere leeftijd zijn kleiner dan verwacht.

    Screening van jonge vrouwen is minder effectief, omdat borstkanker op jongere leeftijd minder vaak voor komt en het moeilijker is afwijkingen vroeg vast te stellen. Prof.dr. Harry de Koning, bijzonder hoogleraar Evaluatie Vroegopsporing van ziekten: “Je zult twee keer zo weinig tumoren ontdekken dan bij oudere vrouwen”. “Tien extra onderzoeken tussen de 40 en 49 jaar verlaagt het aantal sterfgevallen met 150 tot 200, maar niet met de verwachte 400 (10×40). Bij verlaging van de leeftijd is het belangrijk verder onderzoek te doen naar eventuele nadelige effecten. Onder jongere vrouwen laat het onderzoek vaker een afwijking zien, terwijl het niet om kanker gaat. Dit kan leiden tot meer ongerustheid. Ook straling is in de leeftijdsgroep van 40 tot 45 jaar een risicofactor. Deze effecten moeten allemaal worden meegewogen voordat besloten kan worden vrouwen eerder te gaan uitnodigen.

    De Gelder baseerde haar onderzoek op de uitkomsten van het microsimulatie model MISCAN (Micro-simulation Screening Analysis). Dit model kan gegevens analyseren van vrouwen die hebben deelgenomen aan het borstkankeronderzoek in de afgelopen twintig jaar.

    Ik vond het bericht in de Telegraaf bedenkelijk omdat ik me o.a. deze berichtgeving herinnerde en in de Telegraaf zelfs een jaarlijkse mammo gesuggereerd wordt met ‘Tien extra onderzoeken tussen de 40 en 49 jaar verlaagt het aantal sterfgevallen met 150 tot 200.’

    http://nos.nl/artikel/49768-vs-wijzigt-borstkankerscreening.html

    dinsdag 17 nov 2009

    VS wijzigt borstkankerscreening

    Amerikaanse gezondheidsautoriteiten komen met nieuwe, controversiële regels voor borstkankeronderzoek. Tot nu toe was het advies voor vrouwen om vanaf hun 40ste om de twee jaar een borstfoto laten maken. Die minimumleeftijd wordt nu opgetrokken tot 50, net zoals in Nederland.

    De werkgroep die de richtlijnen bepaalt zegt dat screening tussen de 40 en 50 weinig oplevert. Veel vrouwen……..

    Tis toch wat als je steeds maar beter zelf verder kunt kijken dan de neus van de media en ook die van Pink Ribbon lang is. Daar baal ik regelmatig stevig van.

  14. wilmamazone says:

    Omdat het andere item over de doelstellingen van Pink Ribbon niet meer zo lekker loopt bij aanklikken (wss door het grote aantal reacties) hier maar even een kopie:

    JennyJo zegt:
    januari 22, 2012 om 12:33 pm

    Ja hoor, als je er op tijd bij bent kun je genezen. En hoe moet je er op tijd bij zijn als ons voortdurend wordt verteld dat zowel mammografie als zelfonderzoek zinloos zijn als het gaat om vroeg ontdekken van borstkanker? Moeten we nu soms helderziend worden?? En hoe verhoudt zich dat “vechten” tot er “op tijd bij zijn”? Wat moet ik me daar in hemelsnaam bij voorstellen? Moet ik de radioloog soms op zijn gezicht timmeren en een mammografie eisen?

    Weet je wat ik een schande vind? Dat er nog steeds zo hersenloos en onverantwoordelijk gezwamd wordt met betrekking tot kanker. Het moet eens afgelopen zijn met al die ijdeltuiterij van mensen die vinden dat ze er zo hoognodig iets over moeten zeggen.

    Dus, nieuwe regel:

    Je roept pas iets over kanker als je zeker weet dat het klopt; zo niet, dan hou je gewoon je kop.

    Duidelijk, roeptoeters?

    wilmamazone zegt:
    januari 22, 2012 om 3:01 pm
    JJ:

    Dus, nieuwe regel:

    Je roept pas iets over kanker als je zeker weet dat het klopt; zo niet, dan hou je gewoon je kop.

    Duidelijk, roeptoeters?

    Zo te zien wordt er alweer volop geroeptoeterd c.q. gedroeftoeterd over de gewèldige verdiensten van het magneprachtige goede doel Pink Ribbon. Susan Veenhoff weet iig zeker dat het allemaal klopt wat Pink Ribbon in Nederland (mede) heeft bereikt *kuch + zucht x tig* :

    http://www.pinkribbon.nl/index.php?id=39&t=12&pp=99

    Susan Veenhoff nieuwe directeur Stichting Pink Ribbon

    Bussum, 16 januari 2012 – Susan Veenhoff is per 10 januari in dienst getreden als directeur van Stichting Pink Ribbon. In haar functie als directeur is Veenhoff verantwoordelijk voor het opstellen en implementeren van het strategisch beleid alsmede voor fondsenwerving en -besteding. Zij wordt daarbij ondersteund door het Pink Ribbon team dat bestaat uit 10 parttime medewerkers en 115 vrijwilligers.

    quote uit persbericht:

    Susan Veenhoff bekleedde na haar studie Bedrijfskunde verschillende commerciële functies bij Numico. Van 2006 tot 2011 was zij wereldwijd verantwoordelijk voor
    marketing en strategie van een business-unit bij Philips. Zij heeft zich de afgelopen
    maanden op het gebied van fondsenwerving en marketing vrijwillig ingezet bij het
    Ronald McDonald Kinderfonds.

    “Ik heb de afgelopen jaren gezien wat Pink Ribbon in Nederland heeft bereikt”, aldus
    Veenhoff. “Mede door de campagnes van Pink Ribbon is er meer bewustwording rondom
    borstkanker gekomen. Daarnaast is de zorg van borstkanker patiënten enorm verbeterd
    en zijn veel wetenschappelijke onderzoeken mogelijk gemaakt. Stichting Pink Ribbon is
    een prachtig goed doel met een zeer betrokken achterban en een gepassioneerd team
    van medewerkers en vrijwilligers waar ik graag deel van uitmaak. Mijn ambitie is om de
    strategische richting aan te scherpen en een verbindende kracht te zijn tussen alle
    betrokkenen in de strijd tegen borstkanker”
    .

    (vet door mij)

    Tja…wellicht ben ik nu bikkelhard, maar wat zeg je anders voor een salaris van bijna een ton?
    http://www.pinkribbon.nl/index.php?id=1375&t=3&l=1&pp=45

    Wat is het salaris van de Directeur en leden van de Raad van Toezicht? (in roze koptekst *jakkes*)
    Het salaris van de Directeur bedraagt 99.000 euro per jaar voltijd, dit is incl. vakantie geld. Zij krijgt geen bonus. Dit salaris is vastgesteld door de Raad van Toezicht en ligt onder het gemiddelde salaris dat directeuren van goede doelen in Nederland verdienen (zie ook http://www.vfi.nl).

    Leden van de Raad van Toezicht ontvangen geen salaris. Zij hebben recht op een onkostenvergoeding. Daarvan wordt in de praktijk geen gebruik gemaakt.

    Zou Susan Veenhoff die baan überhaupt gekregen hebben als ze kritische geluiden had laten horen? Maar zo te zien had ze die bij voorbaat al niet op haar programma: “Ik heb de afgelopen jaren gezien wat Pink Ribbon in Nederland heeft bereikt”

    Als ik aanvullend lees hoe het Dees, en Sanne, vergaan is met Susan Veenhoff denk ik dat hun voordeel van de twijfel wel overboord mag.

  15. wilmamazone says:

    Dit deed me ook de wenkbrauwen fronsen (zie item):

    De afgelopen jaren is er door Pink Ribbon 10 miljoen euro uitgegeven aan wetenschappelijk onderzoek.

    http://www.pinkribbon.nl/index.php?id=1375&t=3&l=1&pp=45

    Pink Ribbon heeft volgens Nieuwsuur van de 20 miljoen die sinds de oprichting zijn opgehaald slechts 288.000 Euro besteed aan wetenschappelijk onderzoek.
    Antwoord
    Dat is onjuist.
    Pink Ribbon heeft 5,5 miljoen uitgegeven aan wetenschappelijk onderzoek. 3 miljoen is uitgegeven aan wetenschappelijk onderzoek ten behoeve van de vroege opsporing en preventie van borstkanker. 2,5 miljoen euro is uitgegeven aan wetenschappelijk onderzoek naar psychosociale zorg/kwaliteit van leven. Daarnaast heeft er eind 2011 een financieringsronde plaatsgevonden waarbij is besloten om 4,5 miljoen uit te geven aan wetenschappelijk onderzoek.
    Klik hier voor uitgebreide en gedetailleerde informatie over de bestedingen.
    Klik hier voor het persbericht over de meest recente financieringsronde.

    Aangezien ik er geen trek in heb om die hele discussie opnieuw uit te leggen, zeg ik nu niet meer dan dat Pink Ribbon zich weer ff snel rijk rekent met goedkeuring van de nieuwe directeur Susan Veenhoff, die blijkbaar ook wat heeft met een roze wolk.
    Houdt ze nu zichzelf voor de gek of is het haar vooropgezette bedoeling dat mensen opnieuw op het verkeerde been worden gezet?

  16. Jan Willem Nienhuys says:

    Even verderop in het stuk:

    Alleen één extra screeningsronde op borstkanker op 48-jarige leeftijd redt al veertig Nederlandse vrouwenlevens op jaarbasis.

    Hoeveel 48-jarige vrouwen zijn er in Nederland? Ik schat 120.000. Dus op elke 3000 gescreende vrouwen wordt 1 leven ‘gered’. Ik neem aan dat dat waar is, want iemand die niet bij de screening gevonden wordt, zal toch meestal wat later alsnog gediagnostiseerd worden. Het gaat dus om het verschil in vijfjaarsoverlevingskans bij vroegdiagnose versus wat latere diagnose, niet om het totaal aantal ontdekte tumoren. Ik zou dat eigenlijk voorgerekend willen zien.

    Maar hoe zit het met de foutpositieven onder die 3000 en de behandeling daarvan? Zijn dat er wel verwaarloosbaar weinig?

    Het werkelijke verschil is misschien nog kleiner omdat lang niet iedereen meedoet aan zo’n screeningsronde, of zou dat al verrekend zijn?

  17. wilmamazone says:

    @JWN

    Er staat ook in het bericht van Erasmus MC:

    Prof.dr. Harry de Koning, bijzonder hoogleraar Evaluatie Vroegopsporing van ziekten: “Je zult twee keer zo weinig tumoren ontdekken dan bij oudere vrouwen”. “Tien extra onderzoeken tussen de 40 en 49 jaar verlaagt het aantal sterfgevallen met 150 tot 200, maar niet met de verwachte 400 (10×40).

    Dat betekent met mijn boerenverstand dat er ook bij een screeningsronde op 48-jarige leeftijd sprake is van 15 tot 20 minder sterfgevallen. Dus op elke 3000 gescreende vrouwen wordt op z’n hoogst een half leven ‘gered’. Of moet je die leeftijd anders zien vanwege dicht bij de 50?

    Kan je hier nog wat mee?:
    http://www.nu.nl/gezondheid/2778865/aantal-borstkankerdoden-kan-omlaag.html

    In Nederland doen jaarlijks ongeveer negenhonderdduizend vrouwen tussen de 50 en 75 jaar mee aan het bevolkingsonderzoek naar borstkanker. Dit onderzoek voorkomt jaarlijks dat 750 vrouwen overlijden aan de ziekte. Volgens De Gelder kan één extra screeningsronde op 48-jarige leeftijd nog eens veertig vrouwen per jaar het leven redden.

    http://www.rivm.nl/Bibliotheek/Algemeen_Actueel/Nieuwsberichten/2011/Helft_minder_sterfte_door_borstkanker_bevolkingsonderzoek

    In Nederland krijgen vrouwen tussen de 50 en 75 jaar elke twee jaar een uitnodiging voor het bevolkingsonderzoek. Tijdens het onderzoek worden röntgenfoto’s (mammografie) van de borsten gemaakt. Met het bevolkingsonderzoek kunnen we vroeg ontdekken of iemand borstkanker heeft. Elk jaar doen ongeveer 900.000 vrouwen mee aan het bevolkingsonderzoek. Dat is ruim 80% van de doelgroep van 50-75 jarigen. Tot nu toe werd op basis van modelberekeningen bepaald dat er jaarlijks 700 minder vrouwen overlijden door het bevolkingsonderzoek. De uitkomsten van deze nieuwe studie geeft een verdere onderbouwing van de effectiviteit van het bevolkingsonderzoek op basis van feitelijke informatie.

  18. wilmamazone says:

    Susan Veenhoff, de nieuwe algemeen Directeur Stichting Pink Ribbon, doet haar stinkende – m.i. uiterst commerciële- best om de organisatie weer van een geloofwaardig imago te voorzien. O.a. geen tenenkrommende Glossy meer, maar dit vernieuwde magazine:
    http://www.aandachtmagazine.nl/

    Uiteraard met aandacht -geheel belangeloos *kuch*- gemaakt door mediamakers van Sanoma Media. Ja die weten -net als Veenhoff- ook wel hoe de marketinghaas hupt.

    Niettemin dacht ik ze vanwege dat magazine nieuwe stijl nog een kans te geven, maar deze post van gisteren schoot me danig in het verkeerde keelgat. Net doen of je er al bent en het woord waanzin in de mond durven nemen:
    http://blog.pinkribbon.nl/2012/10/19/waanzin-2/

    eindquotes:

    De kritische kanttekeningen die wij krijgen op ons werk zijn welkom. Ze houden ons scherp, en we leren ervan. We zijn af en toe nog zoekende om de juiste balans te vinden tussen verschillende activiteiten.

    Daarom is het zo jammer dat veel media ons maar in de achterhaalde glitter en glamour-hoek blijven duwen. Bij deze nodig ik de media nogmaals uit. Praat mèt Pink Ribbon voor je óver Pink Ribbon bericht. Jullie zijn zó welkom! (susanveenhoff@pinkribbon.nl).

    Susan Veenhoff

    En wat staat er dan prominent op de pagina van de webshop?! De geluksarmband 2012:
    http://www.pinkribbonshop.nl/

    Lust je dan nog peultje’s? ‘We zijn af en toe nog zoekende’. Yeah Right!
    Zoekende naar wat het publiek nog wel of niet slikt of wat?

  19. wilmamazone says:

    Het kan dat Veenhoff met haar ‘Waanzin’ indirect reageerde op dit artikel van Karin Spaink van 9 okt. j.l. dat ook in het Parool verscheen:
    http://www.spaink.net/2012/10/09/hou-s-op-met-dat-roze/

    Hou ‘s op met dat roze!

    Jakkes, het is oktober. Overal affiches van vrolijke vrouwen met veel haar en dito borsten die ons roze meuk aansmeren, afgewisseld met een enkel beeld van een triest kijkende vrouw met een mutsje op haar chemohoofd.

    Het is een advertentiefuik. Wanneer u, lieve consument, zo’n sponsorproduct koopt – een extra dure roze stofzuiger, bijvoorbeeld – geeft het bedrijf in kwestie een deel van de winst aan Pink Ribbon. Dat doorgesluisde geld trekken ze vervolgens vrolijk van de omzetbelasting af. Zo verwerven bedrijven zich goedkoop een sociaal gezicht.

    Overigens gaat wat Pink Ribbon inzamelt………

  20. JennyJo says:

    Wat mij betreft is Pink Ribbon een VOLSTREKT OVERBODIGE organisatie. Om bewustwording – wat dat dan ook wezen mag – te creëren, hebben we PR niet nodig, dat kan het KWF ook. Dat een gezonde leefstijl de kans op kanker kan helpen verkleinen, is zo’n enorme open deur dat we daar PR ook niet voor nodig hebben; een gezonde leefstijl is altijd goed, voor iedereen en helpt beschermen tegen van alles en nog wat, maar wonderen moeten we er niet van verwachten, of het zou om roken en overmatig alcoholgebruik moeten gaan en ook dat is inmiddels zo algemeen bekend dat we ook daar PR niet voor nodig hebben. Ook de andere activiteiten werden en worden door andere organisaties gedaan, maar dan zonder de commercie en de merchandising. Wat de toegevoegde waarde van PR is, is me nog steeds niet duidelijk.

    Het verwijt aan “de media” dat deze ten onrechte PR neerzetten als een organisatie die aan glamourisering van borstkanker doet, vind ik werkelijk nergens op slaan; dat beeld heeft PR zelf vanaf het begin heel stevig neergezet, met al die roze flutproducten en borstkankergala’s en dergelijke. Niemand zal het KWF ooit verwijten dat ze kanker “glamouriseren”; hoe zou dát nou komen, mevrouw Veenhoff?

    Wat me tegen de borst (ja, eentje maar) blijft stuiten en ook ik PR ernstig verwijt, is de glamourisering van borstkanker. Die hebben we aan PR te “danken”. Maar er is helemaal geen glamour aan borstkanker en op goedbedeelde BN-ers in decolleté zit geen borstkankerpatiënte te wachten, dat soort gedoe slaat helemaal nergens op en zet borstkankerpatiëntes neer als leeghoofden voor wie niets belangrijker is dan hun voorgevel. Dat geldt ook voor de armbandjes en andere rommel die je moet kopen om het goede doel te steunen. Hoepel toch op met die bende!

    Het ergste van kanker is niet het verlies van een borst, het ergste van kanker is dat je er dood aan kunt gaan zonder dat je daar ook maar enige invloed op hebt. Kanker is gewoon een rotziekte, als je mazzel hebt komt je er levend doorheen en als je pech hebt, ga je eraan dood. Wat we allemaal willen is dat je er niet meer aan dood gaat. Daaraan heb ik PR nog geen enkele bijdrage zien leveren, dus wat mij betreft: opdoeken die handel en het geld schenken aan zinvol onderzoek.

    Mevrouw Veenhoff moet dan maar een andere baan gaan zoeken, maar dat zal vast geen moeite kosten.

  21. hannelore says:

    @JennyJo

    goedbedeelde BN-ers in decolleté

    En je kunt er vanuit gaan dat deze decolletées goedbetaald zijn door deze goedbedeelde BN-nrs. Er zal er geen één zijn die door de natuur is gegeven.

  22. wilmamazone says:

    goedbedeelde BN-ers in decolleté

    Geen idee of er ook dit jaar weer een ‘spaarpotten’parade heeft plaatsgevonden, want er zou geen sprake meer zijn geweest van een gala-avond:
    http://www.pinkribbon.nl/index.php?id=1580&t=3

    De inhoud van de avond had een andere insteek dan voorgaande jaren: het doel was om de verschillende borstkankerinitiatieven in Nederland over het voetlicht te brengen. Stichtingen zoals Borstkankervereniging Nederland, Stichting Amazones en Stichting Mammarosa kwamen in beeld met indringende verhalen over het werk wat zijn doen. En ook patiënten deelden daarbij hun ervaringen.

    Professionals Margriet Siekhoorn en Prof. Dr. Emiel Rutgers kwamen aan het woord over hun onderzoeken en waarom het belangrijk is dat er onderzoek wordt gedaan.(..)

    http://www.persbericht.nu/reminder-breast-cancer-awareness-evening-24-september-a-s-in/

    Wat: BCRE is een avond georganiseerd om verschillende borstkanker initiatieven in Nederland in het voetlicht te zetten. Stichtingen als de Borstkankervereniging Nederland, Amazones, Mammarosa e.a. Zullen kort uitleggen aan een gezelschap van ca. 400 man (opinieleiders, medici, acteurs, presentatoren, media, ondernemers, professionals) wat zij jaarlijks
    ondernemen in de strijd tegen borstkanker. De presentatie van de avond wordt verzorgd door Anita Witzier.

    Tot nu toe niet meer fotomateriaal gevonden dan dit:
    http://www.grazia.nl/2012/09/26/estee-lauder-breast-cancer-awareness-evening-2012/
    en hier een voorbeeld van sponsoring oftewel reclame ten eigen bate:
    http://www.apr.nl/sponsoring/-/asset_publisher/xT5k/content/breast-cancer-awareness-evening

    http://www.borstkanker.nl/bvn_nieuws&iid=7995

    Verschillende organisaties die strijden tegen borstkanker, zoals Borstkankervereniging Nederland, Amazones en Mammarosa) werden belicht middels filmpjes met de indrukwekkende verhalen van (ex)borstkankerpatiënten. Na elk persoonlijk relaas werd het lievelingslied van de vertelster gezongen door artiesten als Waylon, Sabrina Starke, Ferry Doedens en de Tunesische zangeres Ghalia Benali.

    Nog nooit van die artiesten gehoord, maar dat zal wel aan mij liggen. Het tranentrekgehalte zal vast hoog zijn geweest. Een en ander staat in schril contrast met dit persoonlijk schrijven: Beste Estée Lauder,
    Je hebt een oproep gedaan om voor de Estée Lauder Breast Cancer Awareness Evening een patiënt haar verhaal te laten doen. Het is dat ik te ziek ben, anders zou ik graag mijn verhaal doen.(..)

    Je schrijft in reactie op mijn verhaal dat je hoopt op een wereld zonder borstkanker. Dat is mooi. Maar de ergste uitspraak die je doet is “veel waren er op tijd bij”. Flauwekul, want dat was ik ook. Goede prognose, gezond, geen risico factoren, kleine tumor. Kortom alles goed. Ondanks dat TOCH uitzaaiingen, en dan nog van het agressieve soort. Bewustwording? Mooi, leeg woord. Zegt helemaal nul. Dus, verleg je focus op genezing. DAT zou de wereld kunnen veranderen. DAN ben je goed bezig. Niet met mooie maar holle woorden. Woorden zoals: “Ik heb de kanker overwonnen.” want dat kan helemaal niet, of “als je er maar op tijd bij bent.” Ik heb het zelf gezien, de kanker haalt je in.

    Mail 2:
    Estée Lauder,

    Jammer dat je niet meer reageert op mijn laatste mail. Heb ik je beledigd? Voel je je in de zeik gezet? Ach, als borstkankerpatienten krijgen we wel erger te verduren. Rare, beledigende opmerkingen van mensen die het allemaal beter denken te weten.

    eindquote:

    Prioriteiten veranderen als je de dood in ogen kijkt, en nee, nogmaals, dit had niet voorkomen kunnen worden door bewustwording of er op tijd bij zijn, dan wel een andere levensstijl. Ik hoop dat je hierover nadenkt en echt het voortouw wilt nemen op het gebied van genezing.

    Het lijkt er dus nog steeds op dat Pink Ribbon/Estée Lauder vooral nadacht/nadenkt hoe zo snel mogelijk het eigen hachje te redden. Dat gebeurt dan met op een niet bepaald frisse -en nog steeds roze- manier met een soort emotieteevee, want dat is in tegenwoordig.
    De makkelijkste manier om te verbloemen dat een en ander inhoudelijk nog steeds zo goed als geen reedt voorstelt, dus voor de zoveelste keer: Think before you Pink!

  23. Renate says:

    Nee Wilma, borstkanker is inderdaad geen feestje. Het is ook geen feestje waard. Ik zou bijna zeggen, vraag maar aan mijn neef, die z’n vrouw aan kanker heeft verloren en nu met 2 puberende kinderen zit. Het begon met borstkanker en later bleek het een en ander toch uitgezaaid te zijn, of er was een nieuwe kanker. Naar ik meen zat er een paar jaar tussen. In de brieven op die site die je aanhaalt, vond ik dit ook een mooie:
    http://www.borstkankeractie.nl/borstkanker-geen-roze-feestjes/bedrogen-belazerd-misleid-en-bestolen/

    Niets had mij kunnen voorbereiden op de reacties uit mijn omgeving . “Heb je geen borstvoeding gegeven?” “Leefde je zo ongezond”? “Ga je wel naar een goed ziekenhuis?” “Aan borstkanker gaat toch niemand meer dood?” “Borstkanker is toch heel makkelijk te behandelen?” “Van chemo hoef je toch niet meer ziek te zijn?” “Van borstkanker herstel je toch helemaal?” “Ik ben helemaal VOOR borstkanker, ik heb zelf een Pink Ribbon armband gekocht”. Ik wekte afschuw op. Moeders van school doken, bij de aanblik van mij in de supermarkt, van schrik achter de kaasvitrine. Op het schoolplein vertelde een moeder mij: “het is voor mij enorm confronterend hoe jij er uit ziet”.

    Ik ben helemaal VOOR borstkanker? Wat is dat nu in vredesnaam voor stupide uitspraak? Ik ben tegen borstkanker. Eigenlijk ben ik tegen alle kankers en alle andere ziektes waar mensen dood door kunnen gaan.
    Tegen die mevrouw op het schoolplein zou ik zeggen: “denk er maar eens goed over na, u hoeft er niet mee te leven”.
    Op bewustwoording zitten we niet te wachten. We weten wel dat kanker bestaat. Helaas lijken we door alle bewustwoording vergeten te zijn dat mensen er nog steeds dood door kunnen gaan, ook als ze er “op tijd” bij zijn. Door alle glamourfeestjes en alle mooie verhalen over mensen die nog leven, zijn we vergeten dat we onze geliefden nog steeds aan kanker kunnen verliezen. Maar ja, die mensen hebben geen gezicht meer. Met de overlevers worden we in de media geconfronteerd. De doden blijven dood en worden langzaam vergeten, behalve door hun geliefden.

  24. wilmamazone says:

    Renate:

    Nee Wilma, borstkanker is inderdaad geen feestje. Het is ook geen feestje waard.

    Dat zei Susan Veenhoff in haar eerder genoemde stukkie ‘Waanzin’ van 19 okt. ook al :

    Borstkanker is geen feestje, dat weten we allemaal.

    Ik las al weken eerder over Pink Ribbon nieuwe stijl, maar had er eigenlijk geen woorden voor en parkeerde het onderwerp maar zolang. ‘Waanzin’ was voor mij DE druppel die de Pink Ribbon emmer…………..juist ja!

    Laat ik nu een poging wagen om onder woorden te brengen wat me al weken dwars zit. Onder leiding van Susan Veenhoff gaat Pink Ribbon m.i. gewoon verder met mensen op het verkeerde been zetten om de storm die vorig jaar terecht ontstond maar zo snel mogelijk aan het liggen te krijgen.

    Veenhoff die -absoluut niet toevallig, maar marketingstrategie- gefotografeerd werd voor een volle boekenkast met daarnaast in koeienletters, gedeeltelijk in roze, :

    ‘ In een paar maanden tijd heb Ik 65 mensen gesproken die allemaal met borstkanker te maken hebben. dat was heel bijzonder’

    Het interview -met/van wij van WC-eend- met de pakkende titel ‘Pink Ribbon is een verbindende kracht tussen vrouwen’ klopt op tal van punten niet, maar het belangrijkste is dat PR claimt/blijft claimen al een taboe doorbroken te hebben en nu het volgende op tafel wil krijgen om te doorbreken en dat we daar PR toch wel héél hard voor nodig hebben.

    Het interview door Sanoma Media werd als bijlage toegevoegd aan dit artikel van 1 okt. j.l.:
    Leven tussen hoop en vrees

    Het is weer oktober, borstkankermaand. Deze maand vragen we met het thema ‘Leven tussen hoop en vrees’ extra aandacht voor uitgezaaide borstkanker. Een thema waar nog veel te weinig over wordt gesproken en waarover de informatievoorziening gering is. Susan Veenhoff, directeur Stichting Pink Ribbon, vertelt waarom gekozen is voor dit thema.

    Saillant detail vond ik toen al deze tekst, maar ik weet nog steeds of ik erom lachen moet:

    De gesprekken met uitgezaaide borstkankerpatiënten hebben de meeste indruk op mij gemaakt.

    Voor alle duidelijkheid: je hoort in correct Nederlands te spreken van patiënten met uitgezaaide borstkanker. Bij uitgezaaide borstkankerpatiënten stel ik me ze b.v. voor als de pluisjes van een paardenbloem die meegevoerd worden met de wind en je niet weet waar ze terecht komen.

    Maar goed:

    Stichting Pink Ribbon vraagt aandacht voor de borstkankerpatiënt van vandaag. In oktober, de borstkankermaand, staat het onderwerp leven tussen hoop en vrees centraal. Hiermee staat Pink Ribbon stil bij borstkankerpatiënten met uitgezaaide borstkanker. (Je hebt o.a. ook witte schimmels en zwarte negers red.) Een thema waar nog te weinig over gepraat wordt en waarover de informatievoorziening gering is. Daarom wil Pink Ribbon dit taboe doorbreken, mensen informeren en uiteindelijk fondsen werven om projecten die aansluiten bij dit thema financieel te kunnen ondersteunen. Maar wat is uitgezaaide borstkanker precies, hoeveel mensen krijgen er mee te maken en wat is hun prognose?

    Nooit geweten dat de informatievoorziening daarover gering is voor wie wil weten en ik weet ook niet of ik er behoefte heb dat daar nu weer onbesuisd over gepraat gaat worden door Jan en alleman die de problematiek niet of maar half snappen, en op die basis nog wat meer goedertierenheid over (borst)kankerpatiënten uitstorten. Bij botte boeren zal er echt geen lichtje gaan branden, want wat er niet in zit, komt er ook niet uit.

    Laat ik nu verder niet meer zeggen dan dat mijn oncoloog me in 2005 al attendeerde op de mogelijkheid om -indien gewenst en nodig- gebruik te maken van het team psychologen van het ziekenhuis die gespecialiseerd zijn in kanker. Een gewoon ZH bij mij in de regio, dus niet het AvL.

    JennieJo zei het gisteren al – niet voor de 1e keer- en daar sluit ik mij -ook niet voor de 1e keer- van harte bij aan:

    Wat mij betreft is Pink Ribbon een VOLSTREKT OVERBODIGE organisatie.

  25. Renate says:

    Inderdaad, Pink Ribbon is volstrekt overbodig. Ze hebben borstkanker te veel gepresenteerd als een vervelende ziekte, waar je weer bovenop kunt komen. Nu komt men ineens tot de ontdekking dat er ook mensen zijn bij wie borstkanker uitgezaaid is. Als het niet zo tragisch was, zou ik bijna moeten lachen. Door de glamourfeestjes van Pink Ribbon zijn de mensen in slaap gesust en hebben ze hun ogen gesloten voor het leed, dat kanker heet.

  26. wilmamazone says:

    Renate:

    Nu komt men ineens tot de ontdekking dat er ook mensen zijn bij wie borstkanker uitgezaaid is. Als het niet zo tragisch was, zou ik bijna moeten lachen.

    Nee hoor daar is over nagedacht door de afdeling marketing, maar het wordt er nu zó dubbel en dik bovenop gelegd dat ik het in ieder geval niet geloofwaardig vind, dus idd als het niet zo tragisch was, zou ook ik bijna moeten lachen.

    Susan Veenhoff die gestijft en gestreken, dus met glamour èn big smile, in beeld wordt gebracht om PR nieuwe stijl voor het voetlicht te brengen en die teksten produceert/laat produceren waar mijn maag van omdraait. In de kern zegt ze: “Kijk eens hoe goed wij borstkankerpatiënten nu bejegenen en het toch verschrikkelijk is dat heel wat naasten, vrienden en bekenden het licht/ons licht nog niet gezien hebben en op velerlei gebied steken laten vallen. Wij hebben al rechtgebreid wat krom was en nu de rest nog. Koop vooral de Geluksarmband, dan wordt dat een fluitje van een cent.”

    Ik ben bang dat heel wat mensen zich weer in slaap laten sussen, want het wordt handig aangepakt. Niet iedereen zal door de rookgordijnen heen kunnen kijken of dat überhaupt willen. Dat zie je ook bij het verhaal Lance Armstrong in combinatie met de stichting Livestrong die heel wat overeenkomsten heeft met de stichting Pink Ribbon.

    Zeg ik het hier ook nog maar een keer:

    Ik hoop het nog mee te maken dat het niet meer vanzelfsprekend wordt gevonden dat alle mogelijke middelen het doel heiligen; het niet uit maakt hoe de centjes binnengeharkt worden en iedere kankerpatiënt geacht wordt om toch maar èrg dankbaar te zijn voor alle goedertierenheid die -het liefst ongevraagd- over het hoofd wordt uitgeschud. Heb o.a. ik kanker gekregen om de medemens een goed gevoel te bezorgen? Ik dacht het toch van niet.

    Laten we het vooral eens hebben over alle schade die al die vermeende goedbedoelers aanrichten.

    Wat hebben we aan al die onduidelijke splintergroeperingen die -net als in de RK kerk- aflaten aan het verdienen zijn voor hun eigen bestwil?

  27. Renate says:

    Inderdaad Wilma.
    De voorlichting van Pink Ribbon heeft er mijns inziens toe geleid dat men borstkanker als een tijdelijk probleem is gaan zien, waar je even tegen kunt vechten, maar waar je niet meer dood van hoeft te gaan. Misschien heeft men dit niet gewild, maar het is wel het resultaat. Als er nu ineens aandacht moet komen voor het feit dat er ook mensen met uitgezaaide borstkanker bestaan, dan komt dat als mosterd na de maaltijd. Eerst heeft men het bijna tot een glamourziekte gemaakt.
    En de stichting van Lance Armstrong heeft er uiteindelijk toch vooral toe geleid dat mensen kanker als een gevecht zijn gaan zien, dat je kunt winnen. Hierdoor wordt mensen een schuldgevoel aangepraat als ze op een gegeven moment bij de pakken neer gaan zitten.

  28. wilmamazone says:

    Toen Susan Veenhoff in haar stukkie Waanzin schreef:

    En o ja, we zouden betrokken zijn bij censuur.

    Begreep ik niet helemaal waar ze het over had.

    Nu hang ik daar al bijna een jaar bij een ander item achter het filter -en niet alleen- met de tekst:
    Je reactie is in afwachting van moderatie. , maar dit keer gaat het blijkbaar over deze recente affaire die ik nog gemist had:
    http://webwereld.nl/column/112165/vrolijke-tieten-en-de-roze-kankermaffia–column-.html

    Vrolijke tieten en de roze kankermaffia (column)

    Gepubliceerd: Vrijdag 19 oktober 2012
    Auteur: Maarten Reijnders

    Viva.nl moet zich diep schamen dat het een column over Pink Ribbon heeft gecensureerd, vindt columnist Maarten Reijnders.

    Vorige week vrijdag plaatste Viva.nl een column van LeonieV onder de kop ‘De roze kanker maffia’. Leonie, wier moeder vijf jaar lang borstkanker had, uitte daarin de nodige kritiek op Pink Ribbon.

    “Door het woud van roze lintjes, glimmende make-up tasjes, glossy magazines, rinkelende geluksarmbandjes en glinsterende Swarovski steentjes, zou je bijna vergeten dat borstkanker bovenal een verschrikkelijk ellendige en bovenal dodelijke ziekte is”, schreef ze.

    Viva besloot de column offline te halen. Dat leidde niet alleen tot………..

    eindquotes:

    Op kanker heeft jarenlang een taboe gerust. “Heb ik suiker of is het K?”, zongen ze nog in de jaren-tachtig-sitcom Zeg eens aaa. Die tijd ligt gelukkig achter ons. Kanker heet geen K meer, maar gewoon kanker. Er wordt niet meer louter op gedempte toon over gesproken.

    Dat nu juist Viva.nl anno 2012 een nieuw taboe in het leven lijkt te willen roepen – namelijk op het bekritiseren van Pink Ribbon – stemt treurig. Viva en Sanoma moeten zich diep schamen voor deze censuur.

    Tja..er zit -niet geheel toevallig lijkt me- wel iemand van Sanoma in de raad van toezicht van Pink Ribbon:
    Sandra Dol – Vice-Voorzitter, portefeuille marketing & communicatie

    .

  29. Renate says:

    Hoe komt het nou, dat ik de naam van Sandra Dol verkeerd lees?
    Toch een dirty mind?

  30. wilmamazone says:

    @ Renate

    Toch een dirty mind?

    We houden het wel netjes hè? Ik had graag toegevoegd ‘of toch Vieze-Voorzitter?’ 😉

  31. wilmamazone says:

    Hier het gencensureerde artikel van LeonieV met nu als koptekst:
    Door het woud van rinkelende geluksarmbandjes

    reactie van de redactie van Viva:

    17.10.12 om 16:02
    Hier even een kleine toelichting: eerder is deze blog vanwege beeld- en titelkeuze offline gehaald. In overleg met Leonie is dit aangepast. De essentie van haar verhaal is gelijk gebleven.

    LeonieV:

    17.10.12 om 22:51
    Ok, ik ga gewoon open tegen jullie zijn, dan doet iémand dat tenminste.

    Nadat mijn blog vrijdag was verwijderd was ik natuurlijk net zo verbaasd als jullie allemaal. Ik ben toen allereerst eens flink in discussie gegaan.

    Vervolgens heb ik een voorstel gedaan over wat zaken die best veranderd mochten worden in mijn tekst, omdat ik ze van minder belang achtte.

    Dit werd geweigerd en hierop heb ik besloten te stoppen met bloggen. Ik heb hierover een bericht gestuurd naar alle andere bloggers en zodoende is ook mijn zondagse blog gecancelled.

    Vervolgens zijn ze maandag toch op hun besluit teruggekomen en akkoord gegaan met mijn eerdere voorstel. Hiermee heb ik ingestemd.

    Zodoende.

    .
    .

  32. wilmamazone says:

    Ik begrijp het stukkie ‘Waanzin’ van Veenhoff, met inmiddels een hoop interessante reacties, steeds beter, maar of het de juiste aanpak is? In de reacties daar lijkt het wel of bij Veenhoff de plaat regelmatig blijft hangen.

    Maar goed: Bij de raad voor journalistiek werd dd 30 juli j.l. een klacht van Pink Ribbon ongegrond verklaard:
    http://www.rvdj.nl/2012/43
    2012/43 ongegrond
    Beslissing van de Raad voor de Journalistiek
    inzake de klacht van

    Stichting Pink Ribbon

    tegen

    J. Pennarts, M. Tweebeeke, C. Kuyl en M. Gelauff (NTR en NOS)

    Bij brief van 15 mei 2012 met acht bijlagen hebben jhr. mr. A.N. Stoop en mw. mr. J. Bodewits, advocaten te Amsterdam namens Stichting Pink Ribbon (hierna: klaagster) een klacht ingediend tegen J. Pennarts, M. Tweebeeke, C. Kuyl en M. Gelauff (NTR en NOS) (hierna: verweerders). Hierop heeft mr. F.R. Stoové, advocaat en bedrijfsjurist a.i. NTR, namens verweerders geantwoord in een brief van 15 juni 2012 met vijftien bijlagen.

    De zaak is behandeld ter zitting van de Raad van 22 juni 2012. Aan de zijde van klaagster waren daar mw. S. Veenhoff (directeur), L. Moerel (lid Raad van Toezicht) en voornoemde mr. Stoop en mr. Bodewits aanwezig. Aan de zijde van verweerders zijn verschenen voornoemde Pennarts (verslaggever Nieuwsuur), Kuyl (hoofdredacteur Nieuwsuur), Gelauff (hoofdredacteur NOS Nieuws) en mr. Stoové alsmede mw. J. van Laar (verslaggever Nieuwsuur) en mr. M. Linnemann (hoofd Juridische Zaken NOS). Mr. Stoop heeft het standpunt van klaagster toegelicht aan de hand van een pleitnotitie met vier bijlagen.

    Voorafgaand aan de zitting heeft de Raad opnamen van de gewraakte uitzendingen bekeken.

    eindquotes:

    Alle omstandigheden in aanmerking genomen is de Raad van oordeel dat in zoverre in de uitzendingen van 16 november 2011 onjuist en daardoor tendentieus over klaagster is bericht, dit verweerders niet zodanig kan worden toegerekend dat zij daarmee journalistiek ontoelaatbaar hebben gehandeld.

    Dat neemt niet weg dat het Nieuwsuur c.q. Tweebeeke zou hebben gesierd – mede gezien het constructieve overleg dat partijen na 16 november 2011 hebben gevoerd – als in het interview van 28 maart 2012 meer begrip zou zijn getoond voor de positie van klaagster en de gevolgen die zij door de berichtgeving van 16 november heeft ondervonden. Klaagster had ruimhartiger de kans gegeven kunnen worden uit te leggen dat inmiddels veel geld naar onderzoek is gegaan en naar welke projecten. Anders dan klaagster heeft gesteld, is naar het oordeel van de Raad echter niet gebleken dat verweerders met het interview in strijd met gemaakte afspraken of anderszins journalistiek onzorgvuldig jegens klaagster hebben gehandeld. Dat het interview mogelijk anders is verlopen dan klaagster had verwacht – met name door de indringende, wellicht soms wat vileine, ondervraging door Tweebeeke – kan daaraan niet afdoen.

    BESLISSING

    De klacht is ongegrond.

    Aldus vastgesteld door de Raad op 30 juli 2012 door mr. V.H.G. Lebesque, voorzitter, M.C. Doolaard, mw. M.J.H. Doomen, A. Mellink MPA en mw. drs. P.C.J. van Schaveren, leden, in tegenwoordigheid van mw. mr. D.C. Koene, secretaris.

  33. lol

    Ik begrijp zelf niets van het rekenwerk van Karin Spaink,

    Het is namelijk helemaal niet zo moeilijk. Tot voor kort maakte PR zelf onderscheid tussen wetenschappelijk onderzoek en psychosociaal onderzoek. Die gooien ze nu voor het gemakkie (??) maar even onder één noemer.

    Bijna al het geld (op die 1.8% van Spaink na) dat PR voor echt wetenschappelijk onderzoek,

    Invloed van leefgewoonten na borstkanker

    Opsporen van borstkanker door bloedonderzoek

    Behoud van vruchtbaarheid bij borstkankerpatiënten

    Overlevingskans na borstamputatie erfelijk belaste vrouwen

    Opsporing van tumoren door andere/betere scan

    uitgaf kwam van geoormerkte donaties (KWF, Sisters etc).

    Borstkankerpatiënten die dachten dat hun centjes gebruikt werd door PR voor dit onderzoek zijn door PR voorgelogen.

    Een deel van de donaties die wij ontvangen, wordt gebruikt voor het financieren van wetenschappelijk onderzoek naar preventie en vroege opsporing. Met name het laatste is erg belangrijk om de kans op overleven te vergroten.

    Dankzij jouw hulp kunnen wij financiële steun bieden aan de volgende onderzoeken:

    http://web.archive.org/web/20100524130402/http://www.pinkribbon.nl/index.php?id=396&t=3&l=1&pp=19

  34. wilmamazone says:

    @Crypto

    Verder kan ik nog melden dat ook 1 reactie van JennyJo van afgelopen zaterdag, vroeg in de middag, 20 okt. en 2 van mij van vanmorgen bij artikel ‘Waanzin’ nog steeds niet zijn doorgelaten.

    Karen Wijnen op oktober 21, 2012 om 7:41 pm schreef:
    Oh ja, en nog een vraag: hoe komt het dat al die andere reacties met kritische vragen nog steeds niet geplaatst zijn?

    Karen Wijnen

    Reageer ↓
    wilmamazone
    op oktober 23, 2012 om 10:52 am schreef:
    Je reactie is in afwachting van moderatie.

    Ik mis hier in ieder geval een/1 kritische reactie waarvan ik weet dat die op 20 okt. gepost werd.

    Reageer ↓

    Paola op oktober 22, 2012 om 8:12 pm schreef:
    Als het rekenwerk van Karin Spaink dan zo onbegrijpelijk is, en jullie je storen aan het feit dat mensen zich katen informeren door o.a. De blogs die Karin Spaink schrijft, waarom weerlegt Pink Ribbon de kritiek van Spaink dan niet? Ik vind het iets te makkelijk om haar kritiek af te doen met “onbegrijpelijk” en de mededeling dat zij uitgenodigd is voor een gesprek.

    Reageer ↓
    wilmamazone
    op oktober 23, 2012 om 11:06 am schreef:
    Je reactie is in afwachting van moderatie.

    Dat vind ik ook iets te gemakkelijk en dat mag gelezen worden als een understatement. Bovendien is Karin Spaink inderdaad niet de enige met kritiek/kritische blogs over Pink Ribbon.

    Reageer ↓

    We wachten maar eens af/houden het in de gaten. Die van mij kunnen inderdaad nog niet gezien zijn door een beheerder van PR, maar die van JJ toevallig ook niet? Die zou men nu toch moeten opmerken dan; ik heb het ze zowat met de paplepel ingegoten.

  35. wilmamazone says:

    Inmiddels weer een hele rits antwoorden van Susan Veenhoff en deze op bovenstaande reactie van Paola:
    http://blog.pinkribbon.nl/2012/10/19/waanzin-2/#comment-604

    Pink Ribbon
    op oktober 23, 2012 om 8:56 pm schreef:
    Beste Paola,
    Het rekenwerk van Karin Spaink komt uit 2011 en is reeds weerlegd. Op onze site kun je alle cijfers inzien. Klik hier.
    Groeten,
    Susan

    Onder klik hier:
    http://www.pinkribbon.nl/index.php?id=107&t=3&l=1&pp=45

    Stichting Pink Ribbon is een fondsenwervende organisatie die aandacht vraagt voor borstkanker. Met de fondsen die wij ontvangen willen wij aandacht voor de borstkankerpatiënt van vandaag die de juiste behandeling en optimale begeleiding verdient.

    Hieronder vind je een overzicht van de inkomsten en uitgaven van de afgelopen 4 jaar. Uitgebreide informatie over onze financiën vind je in ons jaarverslag.

    http://blog.pinkribbon.nl/2012/10/19/waanzin-2/#comment-603

    Pink Ribbon
    op oktober 23, 2012 om 8:50 pm schreef:
    Beste Jiska,

    Pink Ribbon geeft geen geld uit aan onderzoek naar het genezen van borstkanker. Pink Ribbon financiert onderzoek en projecten op het gebied van behandeling, nazorg en lange termijn effecten. Met als doel een beter en langer leven voor de borstkankerpatiënt.

    Groeten,
    Susan

    (vet door mij)

    Noot:
    JennyJo en ik zitten nu iig nog achter het filter.

    http://blog.pinkribbon.nl/2012/10/19/waanzin-2/#comment-605

    Pink Ribbon
    op oktober 23, 2012 om 8:58 pm schreef:
    Beste Helene,

    Het Vivaforum heeft spelregels die zij zelf hebben bepaald en zelf naleven. Ik wil graag – liefst wel op een respectvolle manier- de discussie aangaan, in deze discussie past censuur niet.

    Je hebt het over een internationale discussie over het roze geweld. Wij hebben een mening over wat er in Nederland gebeurt. Elke land heeft namelijk een eigen cultuur en gaat op een eigen wijze hier mee om. In Nederland hebben wij de kritiek over het roze geweld ons aangetrokken. Wij hebben gesprekken gehad met patiënten, naasten en andere betrokkenen. Daaruit blijkt aan de ene kant dat het roze best wat minder kan, maar dat aan de andere kant er initiatieven (evenementen veelal georganiseerd door (ex)-borstkankerpatienten) zijn, waarbij een roze uitstraling wel past. Het beeld in winkelstraten is dit jaar verre van roze. Bij een gering aantal winkels wordt de armband verkocht. En de armband zelf heeft ook een minder roze uitstraling. Daarnaast zijn er een aantal kleinschalige acties. Verder besteden we ook veel aandacht aan de inhoudelijke discussie, door patiënten en onderzoekers aan het woord te laten. Zie hiervoor onze site.

    Wat ik met waanzin bedoel is het verspreiden van onjuiste informatie. De media neemt soms klakkeloos feiten over zonder ze te checken. Dit vertroebelt de discussie.

    Groeten,
    Susan

    (vet door mij)

  36. wilmamazone says:

    Aanvullende info op deze post van Crypto met daarin de opmerking van Susan Veenhoff:

    Ik begrijp zelf niets van het rekenwerk van Karin Spaink,

    Hier nogmaals het rekenwerk van Karin:
    http://www.spaink.net/wp-content/uploads/2011-11-PinkRibbon-overzicht.pdf

    http://www.spaink.net/2011/11/19/pink-ribbon-in-cijfers/

  37. wilmamazone says:

    In deze post kwam het thema van Pink Ribbon ter sprake met dit keer extra aandacht voor uitgezaaide borstkanker.

    Kwam mij vandaag toevallig dit initiatief onder ogen:
    http://www.nki.nl/Ziekenhuis/Nieuws/2012/Fietstocht+voor+onderzoek+NKI-AVL+naar+uitgezaaide+borstkanker.htm

    Op zaterdag 14 juli start Olympink 2012, een groep van 39 dames en 1 heer, met een fietstocht vanaf Groningen naar Londen. In tien dagen tijd fietsen zij geld bijeen voor onderzoek dat plaatsvindt in het Nederlands Kanker Instituut – Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis (NKI-AVL) naar uitgezaaide borstkanker.

    (..)Er zijn echter nieuwe aanwijzingen dat patiënten met een specifiek type borstkanker ondanks één tot drie uitzaaiingen met een intensieve behandeling langdurig vrij van ziekte kunnen zijn en in sommige gevallen mogelijk kunnen genezen.

    Deze intensieve behandeling bestaat uit een combinatie van verschillende soorten chemotherapie die in een hoge dosis worden toegediend. Voor deze chemotherapie is het nodig dat de patiënte ook een stamceltherapie ondergaan. Tenslotte volgt een operatie of bestraling om de uitzaaiingen verder te bestrijden. De behandeling is bedoeld voor vrouwen met borstkanker met 1-3 uitzaaiingen in organen buiten de borst. Daarnaast moet de tumor een bepaalde genetische afwijking hebben. Om deze afwijking vast te kunnen stellen is door het NKI-AVL een speciale test ontwikkeld die de desbetreffende afwijking kan aantonen.

    Om te kunnen bewijzen dat deze behandeling effectief is en het gewenste resultaat geeft, gaat het NKI-AVL een studie opzetten die deze aanwijzingen zal moeten bevestigen. Dit kan een zeer belangrijke verbetering betekenen in de prognose van een deel van patiënten met borstkanker.

    (vet door mij)

    De fietstocht had dit resultaat:
    http://www.olympink2012.nl/

    Op zondag 30 september j.l. is door Team Olympink een cheque met het geweldige bedrag van
    € 61.539,= overhandigd aan Gabe Sonke, Oncoloog, verbonden aan het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis. In zijn ontroerende dankwoord vertelde hij met dit geld direct specifiek patiënten met uitgezaaide borstkanker te kunnen helpen.

    Rechts op die pagina kunt u nog steeds een bijdrage kwijt bij: Direct doneren.

    Bij de sponsors kwam ik vanalles tegen, maar geen Pink Ribbon of ik moet scheel gekeken hebben:
    http://www.olympink2012.nl/sponsoring/sponsors/

  38. wilmamazone says:

    Hier bijvoorbeeld nog een hoopvol onderzoek in Maastricht dat een financiële bijdrage goed kan gebruiken.

    De onderzoekers zijn in dienst van het academisch ziekenhuis van Maastricht. Het ziekenhuis maakt op de website melding van hun werk. Het mag een voorzichtige doorbraak in het onderzoek naar (uitgezaaide) borstkanker genoemd worden.

    eindquote:

    Nu is er natuurlijke een groot verschil tussen mensen en muizen. Maar het onderzoek is zonder meer hoopgevend, zo benadrukken de wetenschappers. Uit eerste laboratoriumproeven is namelijk gebleken dat menselijke donor-NK-cellen qua functie sterk op de donor-NK-cellen van muizen lijken. De wetenschappers hebben dan ook goede hoop dat de aanpak ook mensen van borstkanker kan genezen. Natuurlijk moet dat nog bewezen worden en de onderzoekers zetten hun werk dan ook voort: hun vervolgonderzoek zal bestaan uit experimenten met mensen.

    Zegt Pink Ribbon (zie item):

    Stichting Pink Ribbon zet zich in voor borstkanker. Met als doel vroege opsporing, betere behandeling, minder bijwerkingen en gerichte zorg. Niets liever willen wij dat er een medicijn tegen borstkanker komt. We realiseren ons dat fundamenteel onderzoek (naar het medicijn tegen borstkanker) miljarden euro’s gaat kosten. Daarbij zou onze bijdrage het verschil niet kunnen maken. Ook duurt dit fundamentele onderzoek nog vele jaren. In de tussentijd richten wij ons op de patiënt van vandaag en financieren we onderzoeken en projecten waar de patiënt van vandaag baat bij heeft.

    Er zijn dus al twee noemenswaardige onderzoeken werk in uitvoering -gewoon hier in Nederland- die niet vragen om miljarden. Tuurlijk duurt het nog enkele jaren voordat bekend is wat de daadwerkelijke resultaten zijn, en die kunnen mogelijk vies tegenvallen.
    Een zwaluw maakt nog steeds geen zomer.[/open deur]

    Neemt niet weg dat m.i. een royale bijdrage van Pink Ribbon wel degelijk een verschil zou kunnen maken, maar ja wie ben ik?
    In ieder geval een borstkankerpatiënt die de afgelopen jaren onzin over kanker in alle mogelijke soorten en maten voorbij heeft zien komen en het gaat maar door en gaat maar door en gaat maar door en gaat maar door.

  39. wilmamazone says:

    Nu ik toch bezig ben deze ook nog maar even:
    http://www.de-amazones.nl/onzichtbare-professionals-9-de-onderzoeksdirecteur

    Hoe effectief zijn de behandelingen tegen borstkanker? En wat werkt het beste bij wie?

    De directeur van de Borstkanker Onderzoek Groep (BOOG), dr. Elise van Leeuwen-Stok coördineert met haar team de klinische studies naar borstkankerbehandelingen.

    “Verschillende typen borstkanker hebben verschillende behandelingen nodig”, aldus Elise van Leeuwen. “Bij sommige patiënten werken antracyclines goed, bij anderen juist weer de taxanen. De doorbraak op borstkankergebied zal liggen op het gebied van personalized medicine (behandeling op maat).”

    De Borstkanker Onderzoek Groep coördineert het onderzoek naar behandelingen tegen borstkanker. Niet alleen naar chemo’s, immuuntherapie en hormoontherapie, maar ook naar operaties en bestralingen.

    “Studies worden deels door het Koningin Wilhelminafonds (KWF) gefinancierd en deels door de farmaceutische industrie, waarmee wordt samengewerkt bij het onderzoeken van nieuwe geneesmiddelen.(..)

    O.a. het KWF heeft zich gedistantieerd van Pink Ribbon en mede daardoor zal PR het wel over een andere boeg móéten gooien, maar de vraag blijft of dat -alle mogelijke goede bedoelingen ten spijt- nog langer zinvol is.

    A Sisters Hope idem dito wat Pink Ribbon betreft, en hier een voorbeeld van hun bijdrage in 2012:
    http://www.nki.nl/Ziekenhuis/Nieuws/2012/€+450.000+voor+borstkankeronderzoek+in+het+NKI-AVL.htm

    Onderzoekers van het Nederlands Kanker Instituut – Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis in Amsterdam, krijgen dinsdag 21 februari een cheque overhandigd ter waarde van € 450.000. Dit geld is bijeengebracht door A Sisters Hope, een organisatie die ieder jaar in oktober een tweedaagse sponsorloop van in totaal 60 km houdt en daarmee geld inzamelt voor onderzoek naar borstkanker.

  40. JennyJo says:

    We realiseren ons dat fundamenteel onderzoek (naar het medicijn tegen borstkanker) miljarden euro’s gaat kosten. Daarbij zou onze bijdrage het verschil niet kunnen maken.

    Wat een raar argument. Als iedereen dat zou zeggen, zou er helemaal geen ene cent beschikbaar zijn voor dit soort onderzoek, nooit. Dus omdat er zoveel geld mee gemoeid is – volgens PR per definitie blijkbaar altijd “miljarden” – beginnen ze er al bij voorbaat niet aan, als ik het goed begrijp.

    Hoe krijgen we bij PR tussen de oren dat overleven dan wel genezen het belangrijkste is als het om borstkanker gaat? Elke cent die PR stopt in onderzoekjes naar “welbevinden” van patiënten, is naar mijn mening weggegooid geld. Ik ben veel meer geïnteresseerd in onderzoeken die vrouwen langer doet leven of zelfs doet genezen, ook van uitgezaaide borstkanker, dan naar onderzoeken naar de vraag “waar de patiënt van vandaag het meeste baat bij heeft”. Want ook de patiënt van vandaag heeft behoefte aan onderzoeken die tot GENEZING van (borst)kanker leiden en als we daar niet mee beginnen, zullen we over 100 jaar nog niks hebben.

    Ik vind het heel erg dat PR nog steeds zo bezig is. Alle beetjes helpen, en PR heeft inmiddels al veel méér dan “een beetje” geld ingezameld. Geld dat jammer genoeg grotendeels verspild is – en blijkbaar nog steeds verspild wordt – aan zaken die verbetering van de prognose van borstkanker geen millimeter dichterbij brengen.

  41. Pink Ribbon, op oktober 23, 2012 om 8:50 pm schreef:

    Beste Jiska,
    Pink Ribbon geeft geen geld uit aan onderzoek naar het genezen van borstkanker.

    Inderdaad. Dat is/was nu het hele probleem. Ze lieten er zich nochtans wél op voorstaan en pronkten aldus met de roze veren van een ander.

    Wat ik me wel afvraag is hoeveel peentjes die medewerkers die alles aan Veenhoff moeten uitleggen zweten. Veenhoff zelf lijkt mij niet verkeerd. Ze wordt volgens mij gewoon niet goed gesouffleerd.

    Opvallend is dat ze héél véél last hebben van ‘blogs’. Daar zou je je toch als stevige organisatie, die niets te verbergen heeft, helemaal niet druk over hoeven maken?

    Een slachtofferrol zou ik het niet willen noemen. Het feit dat veel journalisten of bloggers zo maar iets schrijven, maakt ons teleurgesteld en soms zelfs boos. Om dat via een blog te uiten maakt mij geen slachtoffer, maar iemand die een discussie opent. Want als Google tegenwoordig als bron voor een artikel wordt gebruikt, en het principe van hoor en wederhoor niet meer wordt toegepast, worden er dan nog wel kwalitatieve artikelen geschreven?

    Dik van mij. Google als bron? LOL.

  42. Renate says:

    Inderdaad, dat is het grote probleem, dat men geen geld geeft aan het onderzoek naar het genezen van borstkanker. Dat was dus indertijd de kritiek op Pink Ribbon en dat blijkt dus nog steeds te gelden. Ze moeten nu dus geen krokodillentranen huilen over het feit dat ze door de kritiek genadeloos neergesabeld zijn. Daar verandert het feit dat men nu ineens aandacht zegt te hebben voor vrouwen met uitgezaaide borstkanker, niets aan. Het gaat uiteindelijk in de eerste plaats en in de tweede plaats en wat mij betreft ook in de derde plaats om genezing. Het welbevinden is pas belangrijk als genezing een feit is en als mensen dus niet meer bang hoeven te zijn.

  43. wilmamazone says:

    Nieuwste ontwikkelingen op het gebied van borstkanker in het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis”

    In het kader van de Borstkankermaand, wordt in veel media aandacht besteedt aan actuele ontwikkelingen op het gebied van de behandeling van borstkanker.

    Jaarlijks wordt bij 13.000 mensen de diagnose borstkanker gesteld en velen van hen melden zich voor hun behandeling in het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis . Dankzij wetenschappelijk onderzoek weten we inmiddels dat iedere tumor over specifieke eigenschappen beschikt. In het AVL zijn de specifieke eigenschappen van de tumor leidend voor de behandeling en wordt deze afgestemd op de individuele patiënt.

    De ontwikkelingen op het gebied van borstkanker volgen zich in een hoog tempo op . Een overzicht van de laatste ontwikkelingen op het gebied van borstkanker in het AVL:…..

    (vet door mij)

  44. Renate says:

    Vouwen met een hormoongevoelige borstkanker zijn soms toch ongevoelig voor hormoon therapie. Een nieuw medicijn, everolimus (merknaam: Afinitor) is beschikbaar in het AVL en kan deze ongevoeligheid voor hormoontherapie helpen doorbreken.

    Toch nog even iets beter opletten bij het schrijven. Taalfoutjes zijn hinderlijk. Sorry voor het bedrijven van liefde met hele kleine diertjes.

    (vet door mij)

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s

%d bloggers liken dit: