Terminale zorg vaak te lang

Vandaag staat in het nieuws dat twee op de drie artsen zeggen dat ze ernstig zieke patiënten langer behandelen dan wenselijk is en volgens hen intensieve medische zorg in de laatste levensfase vaak in strijd is met het welzijn van patiënten.

Een en ander staat te lezen in Medisch Contact (pdf.) op basis van een enquête onder leden van de artsenorganisatie KNMG.

Hier een recent voorbeeld van een praktijkdilemma rond leven en dood. Een jaar geleden op deze site een noodkreet uit de ambulancewereld: gun patiënt zijn einde. Eric van Engelen toen:

In mijn werk ben ik steeds vaker geneigd om patiënten én familie te doordringen van het feit dat het leven eindig is en daarin te berusten. Dit valt helaas buiten mijn verantwoordelijkheid. Wat ik wél kan doen, is een discussie op gang brengen over dit onderwerp. Met als doel meer overleg tussen (huis)arts en palliatieve zorginstellingen, die uitstekende terminale thuiszorg kunnen leveren, en meer respect voor mensen die op basis van hun leeftijd of omstandigheden de regie voor hun levenseinde zélf in de hand willen houden.

Het onderwerp zorgt al langer voor de nodige commotie, en het ziet er niet naar uit dat de problemen op korte termijn opgelost gaan worden. Het wordt gelukkig steeds beter bespreekbaar en dat is al heel wat.

Bij KNMG artsennet worden vier belangrijke redenen voor overbehandeling benoemd:

Ruim de helft zegt dat de arts ‘in de behandelmodus’ staat en graag wil behandelen, precies zoals hem dat geleerd is. De patiënt heeft te hoge verwachtingen van de behandeling, zegt ruim de helft, en legt zich er niet bij neer dat hij zal sterven (45 procent). En ook de familie wil dat de arts alles doet om het leven van hun dierbare te rekken (46 procent).

Aan de andere kant staan dus de patiënten die er maar wat graag tussenuit willen piepen met een handje hulp, maar het ziet er vooralsnog niet naar uit dat de Levenseindekliniek hèt einde is/wordt. In een artikel van KNMG op 11 mei j.l.:

De Levenseindekliniek meldde gisteren (10 mei red.) dat zij de eerste drie maanden 200 aanmeldingen had gekregen en dat driemaal euthanasie is uitgevoerd. Kruseman gaf in de uitzending van Nieuwsuur aan dat de redenen van de aanvragen niet bekend zijn en dat ook de Levenseindekliniek kennelijk heel erg vaak verzoeken moet afwijzen. Dat strookt niet met de claim van de Levenseindekliniek dat ze heel veel mensen kan helpen, die door hun eigen huisarts ‘ten onrechte’ niet worden geholpen. Blijkbaar gaat het dus om veel andere problemen, waarbij euthanasie geen reële optie is.

In de enquête onder leden van de artsenorganisatie KNMG staat dat een meerderheid, 67 procent, vindt dat artsen over het algemeen te lang wachten met het voeren van gesprekken met patiënten over een naderende dood. De meeste artsen vinden dergelijke gesprekken zwaar; dertig procent zegt daar nooit moeite mee te hebben.
Ik vind dat patiënten en/of hun naasten ook wel wat meer verantwoordelijkheid mogen nemen wat dit hoofdstuk betreft, maar dat blijkt nog maar al te vaak vloeken in de kerk te zijn. Men is dan naarstig op zoek naar welk strohalmpje dan ook vanwege ‘hoop doet leven’ i.p.v. de zaken alvast goed te regelen voor zichzelf en/of hun naasten. Geen tijd om op een menswaardige manier afscheid te nemen, maar vechten tot de laatste snik wel de normaalste zaak van de wereld; een actie die op applaus kan rekenen.

Onlangs las ik op een forum de hartenkreet van een kankerpatiënt die het recht op hoop zowat opeiste op basis van een onderzoek dat nog niet verder was gekomen dan wat 1e bevindingen in een laboratorium. Kritische kanttekeningen werden niet op prijs gesteld en min of meer veroordeeld, want deze patiënt/lotgenoten hebben vooral deze studie zo hard nodig om nu verder te kunnen. Een zak vol extra geld wordt het allervoornaamste handvat gevonden om de uitkomsten te bespoedigen.

Ik kreeg het er koud van eerlijk gezegd, want wat zullen deze mensen al vaak teleurgesteld zijn en nog worden.

Dat het leven op geen enkel gebied zekerheden te bieden heeft, gaat grotendeels aan hen voorbij en wat is eerlijk/oneerlijk precies als we het over een menselijk bestaan hebben? De enige zekerheid die bestaat is dat we allemaal doodgaan, maar niemand weet precies hoe en wanneer. De angst voor de dood vergalt menig leven en waarom eigenlijk? Angst kan alleen maar opgelost worden door er met open ogen naar te kijken en niet door struisvogelpolitiek. Daar kunnen we met ons allen voor zorgen, zijn we samen verantwoordelijk voor of niet soms?

update 30 mei 21:00u.:
Nieuwe post bij KNMG:
Het gesprek tussen de patiënt en de dokter over de laatste fase van het leven begint vaak te laat. En gaat daardoor niet zelden gepaard met teleurstellingen, onbegrip en het gevoel te laat te zijn om nog wezenlijke besluiten te nemen. Acht samenwerkende organisaties brengen op 14 juni aanstaande de publieksbrochure ‘Spreek op tijd over uw levenseinde’ uit.

49 Responses to Terminale zorg vaak te lang

  1. DaSilva zegt:

    Om dit te veranderen zal er een behoorlijke mentaliteits-shift plaats moeten vinden bij zowel arts als patiënt en hoe pak je dat aan?
    Iedereen heeft wel een voorbeeld van een familielid die wél tot op het laatst met alle mogelijke middelen “geholpen” is om nog wat extra tijd te krijgen leg dan maar eens uit dat dat in feite geen juiste beslissing is geweest.
    Ik vind wel dat je mensen de kans moet geven een keus te maken tussen euthanasie en evt. niets doen in de laatste fase van het leven.

  2. JennyJo zegt:

    Raar, dit bericht. Alterneuten beweren altijd dat reguliere artsen hun terminale patiënten naar huis sturen omdat ze niets meer voor hen kunnen doen.

  3. wilmamazone zegt:

    JJ:

    Raar, dit bericht. Alterneuten beweren altijd dat reguliere artsen hun terminale patiënten naar huis sturen omdat ze niets meer voor hen kunnen doen.

    Alterneuten ageren m.i. tegen het regulier uitbehandeld zijn in de zin van niet meer beter kunnen worden. Alterneut en Co. stellen met het grootste gemak -met o.a. aanpriizen van de meest inzinnige middeltjes- wel genezing in het vooruitzicht. Een tal patiënten laat zich maar al te graag voor de gek houden door deze handelaren in valse hoop.

  4. wilmamazone zegt:

    Bij Nursing inmiddels ook een artikel over de enquête aangevuld met deze insteek vanuit het perspectief van verpleegkundigen:

    Dat ook verpleegkundigen regelmatig worstelen met het vraagstuk ‘te lang doorbehandelen,’ beschrijft blogger Sandra heel treffend in haar Nursing-blog ‘Stoppen met behandelen.’ Sandra ‘Ik zie het, mijn collega’s zien het. Mevrouw Jongstra met krachtige geest en zelfredzaam lichaam, wordt een heel afhankelijk hoopje. Ze zegt: ‘Ik heb een goed leven gehad, maar nu heb ik niks meer. Geen energie, geen kracht, geen waardigheid meer over. Ik vind het goed zo.’ Van haar mag het leven eindigen. Maar haar hart klopt door. De dokter die ik de mening van mevrouw Jongstra voorleg, haalt zijn schouders op. Van een ontstoken hand ga je niet dood. Mevrouw Jongstra zal wel depressief zijn.’

  5. Renate zegt:

    Het een en ander doet me denken aan de dood van m’n moeder. Na een valpartij met een bloedneus als gevolg, bleken ’s avonds de gevolgen toch erger te zijn. M’n vader belde me op, omdat het helemaal niet goed met haar ging. Ze had overgegeven en was buiten bewustzijn. Ze kreunde alleen maar. Ambulance gebeld en ik met haar mee, omdat ik geen zin had om de rommel bij m’n vader op te ruimen (lekker egoïstisch van me). In het ziekenhuis bleek dat ze een hersenbloeding had gehad. Ze was in coma en m’n vader werd gebeld, zodat hij ook kon komen. De hele nacht bij haar gewaakt en vervolgens naar huis. De volgende dag ging m’n vader bij haar op bezoek en ze leek wat bij te komen. Als m’n vader weer kwam, moest hij maar sloffen en zo voor m’n moeder meebrengen. Die ochtend werd m’n vader gebeld met de mededeling dat het afgelopen was. Hoe rot het ook was, ik ben nog steeds van mening dat het misschien wel het beste was. Het was maar de vraag hoe we m’n moeder anders uiteindelijk thuis hadden gekregen. Als een zielig hoopje, dat overal bij geholpen zou moeten worden? Dat had m’n moeder ook niet gewild. Ze was altijd een sterke, veerkrachtige vrouw, die nooit klaagde en de problemen bij voorkeur onder het tapijt veegde. Zo hoorden we na haar dood dat ze een keer met een uitstapje van de vrouwenbond onwel was geworden. Ze was met een taxi naar huis gebracht en had de volgende dag haar fiets gewoon opgehaald bij de vriendin waarmee ze met het uitstapje mee was gegaan. M’n vader heeft daar nooit iets van geweten.

  6. wilmamazone zegt:

    Renate:

    Dat had m’n moeder ook niet gewild. Ze was altijd een sterke, veerkrachtige vrouw, die nooit klaagde en de problemen bij voorkeur onder het tapijt veegde. Zo hoorden we na haar dood dat ze een keer met een uitstapje van de vrouwenbond onwel was geworden. Ze was met een taxi naar huis gebracht en had de volgende dag haar fiets gewoon opgehaald bij de vriendin waarmee ze met het uitstapje mee was gegaan. M’n vader heeft daar nooit iets van geweten.

    Jouw moeder had waarschijnlijk makkelijk door een deur gekund met de mijne. Die is nu ruim 86 en nog steeds -op wat huishoudelijke hulp na- niet hulpbehoevend. Ze hoopt van harte dat ze in een klap mag gaan als haar tijd gekomen is, en heeft al jaren geleden op schrift gezet dat ze niet kost wat kost in leven gehouden wil worden.

    (Vroeger mochten wij niet al teveel heisa maken over een kapotte knie of zoiets dergelijks, want dan kwam er steevast uit haar mond: ‘Als je er dood van gaat, zal ik het wel op je graf laten schrijven.’ Het nadeel van zo’n opvoeding is dat ik nu nog steeds soms te weinig ‘zeur’/eerder aan de bel mocht trekken.)

    Haar nuchtere no-nonsense viel/valt niet bij iedereen in goede aarde. Een paar maanden geleden zorgde ze voor enige opschudding door óók nog te besluiten om haar lichaam ter beschikking te stellen van de wetenschap. Voor mij geen probleem, maar een schoondochter kwam met het argument dat ze dat niet kon maken, omdat er dan niet op de goede manier afscheid genomen kon worden. Moeders regelde het evengoed. Bewust zonder enige hulp van derden om nog duidelijker aan te geven dat het haar eigen beslissing/keuze is.
    Ze vindt -en daar ben ik het mee eens- dat eenieder nu al voldoende mogelijkheden heeft om afscheid te nemen. Niet in de zin van elke dag bellen en/of om de haverklap op de stoep staan, maar vanwege ‘Als hadden komt, is hebben te laat’. Er zijn familieleden die zich o.a. vanwege druk-druk-druk maar met mondjesmaat laten zien of horen, en zich dus gedragen alsof moeder/oma het eeuwige leven heeft.

    Niet dat ze achter de geraniums zit, integendeel. Ze houdt een agenda bij op de kalender, want het geheugen is niet meer wat het geweest is. Ze gaat voor kwaliteit van leven zo lang het nog kan en is regelmatig de hort op. Uitstapjes, concerten, schouwburg, kookworkshop, musea e.d.. Een paar jaar geleden is ze met mijn dochter gaan zweefvliegen, en daar heeft die een foto-album van gemaakt. Duidelijk te zien dat ze daar alletwee volop van genoten hebben.

    Dat is niet allemaal vanzelf gegaan en gaat soms nog niet makkelijk, want daarvoor was ze teveel gewend om zichzelf weg te cijferen zoals zoveel vrouwen van haar generatie. Het gaat met vallen en opstaan, maar met progressie. Het proces werd zo’n 9 jaar geleden op gang gezet na een klein herseninfarct zonder duidelijke oorzaak. Toen is ze op advies van mij op een rijtje gaan zetten wat ze nog graag allemaal zou willen, maar waar het nooit van gekomen was. Voor de eerstvolgende verjaardag had het ‘gekke’ mens -out of the blue- een ballonvaart op haar verlanglijstje staan. Wij regelden dat en ze ging een paar weken van tevoren samen met mijn jongste zus de lucht in.
    In aug. 2010 kwam er de diagnose borstkanker nog bij (voor haar ‘alleen’ amputatie), maar daarna nog makkelijker ‘It’s now or never’.

    Kwaliteit van leven is voor iedereen verschillend, maar krampachtig gaan voor kwantiteit om de realiteit (nog) niet onder ogen te hoeven zien is voor niemand goed.

    Mijn moeder heeft de wens uitgesproken om haar te laten gaan, ook als ze dat dan zelf niet meer kan zeggen/bevestigen. Geen reanimatie en noem maar op. Ik hoop van harte dat die wens door alle betrokkenen -zonder enige discussie- gerespecteerd gaat worden.
    Ze zet nu om het half jaar een nieuwe datum en handtekening op haar wilsbeschikking……

  7. Renate zegt:

    Jouw moeder lijkt inderdaad wel iets op die van mij. Je hoorde haar nooit klagen en zelf heb ik ook nog wel eens haar houding van: “Naar de dokter, hooguit als ik op sterven lig.” Na verschillende valpartijen bleef ze vrolijk doorfietsen en voor aanstellerij, zoals zij dat noemde, was geen plaats. Ik denk nog vaak aan haar, zonder overigens maar een moment te denken dat ze nog bij me is. Ook daar was ze te nuchter voor.
    Nadeel van haar plotselinge dood was wel, dat we alles zelf moesten bedenken voor haar crematie. Maar goed, dat was ook haar idee misschien. De muziek kon ze toch niet meer horen, dus de keuze op dat gebied maakte voor haar niet meer uit.

    Waarschijnlijk heeft ze ook een keer een tia gehad, waar we niets van gemerkt hebben. Na haar dood kwamen we wel tot de ontdekking dat haar geheugen misschien toch niet helemaal meer was wat het geweest was. M’n moeder had de neiging om op aanbiedingen te letten en dan voorraden in te slaan (iets wat ik nog steeds doe) en we ontdekten dat er dus veel meer in voorraad was, dan we hadden gedacht. Ik geloof dat we meer dan een jaar na haar dood nog koffie ontdekten die ze gekocht had.

    M’n moeder had ook graag een ballonvaart gemaakt, maar ja, daar is het dus nooit van gekomen.

  8. LK zegt:

    De dokter die ik de mening van mevrouw Jongstra voorleg, haalt zijn schouders op. Van een ontstoken hand ga je niet dood. Mevrouw Jongstra zal wel depressief zijn.’

    En terecht: een ontstoken hand laat je niet onbehandeld. Daar kun je wel degelijk dood aan gaan, maar op een heel onprettige manier, dus dat zou ik niet als optie zien. De vraag is: als mevrouw Jongstra zo graag ‘dood’ wil, waarom gaat ze met deze problemen dan naar de arts? Niemand is verplicht om medische hulp in te roepen. Mijn ervaring is dat veel ouderen het wel prima vinden geweest, maar desondanks zich keurignetjes aan iedere kwaal laten helpen. Geen levensvreugde meer hebben is iets anders dan een overtuigde doodswens. Niettemin moet je daar wel met zo’n patiënt over praten natuurlijk: wat ze precies wil, haar wijzen op de mogelijkheid van een wilsbeschikking, etc…

    Ik denk dat je niet moet onderschatten wat er op mensen afkomt als ze terminaal zijn. Ik weet dat een aantal van jullie zelf met deze reeele optie in het achterhoofd hebben moeten rondlopen, maar mensen kunnen heel raar reageren in zo’n situatie. Een dergelijk gesprek moeten voeren als arts is altijd beladen, maar echt moeilijk wordt het als patienten het niet kunnen/willen accepteren. Dat ze boos worden als je zegt dat het ook een optie is om niet te behandelen, want dat is voor veel mensen gewoon geen optie.

  9. LK zegt:

    Die perspublicatie is overigens een uitstekende manier om gratis reclame voor dat congres van ze te regelen. http://knmg.artsennet.nl/Agenda/Agenda-item-algemeen/Symposium-Geef-nooit-op-Doorbehandelen-in-de-laatste-levensfase.htm

    Ik vind het een beetje vergezocht allemaal. Dat symposium was natuurlijk al gepland voor die vragenlijst de deur uitging, lijkt me.

    Lijkt me niettemin een interessant symposium. Jammer dat ik er niet naartoe kan…

  10. JennyJo zegt:

    Ik denk dat je niet moet onderschatten wat er op mensen afkomt als ze terminaal zijn. (…) Een dergelijk gesprek moeten voeren als arts is altijd beladen, maar echt moeilijk wordt het als patienten het niet kunnen/willen accepteren. Dat ze boos worden als je zegt dat het ook een optie is om niet te behandelen, want dat is voor veel mensen gewoon geen optie.

    Dat is zo. Het is makkelijk om te zeggen hoe het zou moeten als je niet zelf in die schoenen staat of hebt gestaan. Voor veel mensen is behandelen vaak een manier om de angst op afstand te houden: zolang er behandeld wordt, doe je nog iets, ben je nog bezig, is het einde nog niet daar. Misschien is dat ook de belangrijkste reden dat mensen in die fase nog naar een alterneut gaan, want die heeft altijd nog wel wat in de aanbieding. Te moeten leven met het besef dat je binnen afzienbare tijd doodgaat – en in geval van onder andere kanker doorgaans ook op een rotmanier – is heel moeilijk en verdrietig en ook vaak heel eng. Bij dergelijke gesprekken is het belangrijk om te beseffen dat voor veel mensen het zich vastklampen aan de strohalm van een behandeling (al is die dan zinloos) de enige manier is om met die angst om te gaan.

  11. LK zegt:

    @JJ:
    Precies, dan kun je l*****n als brugman, maar dat dringt echt niet door. En mensen die naar de alterneut gaan denken daar precies zo over: doorgaan en proberen iets te vinden wat wel werkt. Natuurlijk is er op internet altijd iemand te vinden die je sterkt in je ideeen: ‘Jaaa, doen, natuuuuurlijke middelen zijn heel verstandig, en ik heb ook nog wel het emailadres van de achterbuurman van de neef van Gerard Ryke Hamer, die is helderruikend en heeft al tien mensen met een knipoog van zijn kat van de terminale kanker afgeholpen. Echt waar. Eerlijk waar. Waarom zou ik daarover gaan liegen?’
    Het is een beetje een zichzelf in stand houdende collectieve waan. En een dokter die over de dood of niet behandelen praat, vinden sommige mensen heel verdacht: want waarom wil die dokter niet behandelen? Wat heeft die dokter te verbergen? Ik heb ooit een patient gehad die wilde dat ik een verklaring gaf dat ze niet kon werken. Ik zo goed en zo kwaad als het ging uitleggen dat ik dat niet mag doen als niet-onafhankelijke arts. En toen werd ze boos: natuurlijk wilde ik die brief niet schrijven, want dan zou duidelijk worden dat er in dit ziekenhuis grote fouten waren gemaakt tijdens de behandeling, etc etc etc… (Geen idee waar dat nou opeens vandaan kwam.) Toen heb ik voorgesteld dat we samen haar dossier doorlopen en dat zij mocht aanwijzen waar ze dacht dat er fouten waren gemaakt, en die info kon ze dan zo uitgeprint mee naar huis krijgen.
    Dat bleek toch allemaal niet nodig te zijn.
    Punt is, dat mensen de meest vreemde dingen denken over de gezondheidszorg en dat zelfs het overwicht van de Geleerde Dokter daar soms niks aan kan veranderen.

    Ik heb ooit een column van Hans van Maanen gelezen waarin hij uitlegt waarom mensen zich laten behandelen bij een alternatieve arts: simpelweg omdat ze niet snappen wat geneeskunde inhoudt. Een genezer is een genezer, dat zal allemaal wel goed zitten (is iedere keer weer leuk als vrienden/kennissen homeopathische middeltjes kopen en ik ze dan vraag of ze weten hoe homeopathie werkt. Negen van de tien keer kijken ze wazig en zeggen ze dat het iets van ‘kruidengeneeskunde’ is. Als je dan de verdunningsleer uitlegt zie je ze gewoon kijken: Je maakt een grapje… Wie verkoopt zoiets nou?…)
    En als ik naar de tandarts ga, zit ik in hetzelfde schuitje. Als mijn tandarts zegt dat ik een gaatje heb, ga ik er vanuit dat ie gelijk heeft. Terwijl een andere tandarts misschien weer zegt dat het wel even kan wachten. Mijn vorige tandarts vond dat mijn verstandskiezen best konden blijven zitten, mijn huidige gaf me meteen een verwijsbrief mee want het waren ‘tikkende tijdbommen’. En ik doe braaf wat me opgedragen wordt: ik heb echt geen verstand van tandheelkunde en ik ben ook niet van plan me er in te verdiepen. En dat geldt voor heel veel mensen die gebruik maken van de gezondheidszorg.

  12. Renate zegt:

    Inderdaad, die laatste strohalm en het idee alles te willen hebben gedaan, spelen vermoedelijk wel een rol bij de keuze voor alterneuten, hoe pijnlijk de behandelingen ook zijn. Lees ‘De logeerkamer’ van Helen Garner maar.
    http://www.kwakzalverij.nl/744/_Enge_griezels_die_kwakzalvers_

  13. JennyJo zegt:

    En ik doe braaf wat me opgedragen wordt: ik heb echt geen verstand van tandheelkunde en ik ben ook niet van plan me er in te verdiepen.

    En waarom zou je ook? Stel je voor dat we verstand zouden moeten hebben van alles wat we gebruiken! Ik heb totaal geen verstand van mijn wasmachine en ben ook niet van plan om me er in te verdiepen, ik stop de was er in, zet hem aan en gaan met die banaan en als-ie het niet doet, bel ik iemand die er wel verstand van heeft. Zo hoort het toch ook, waar hebben we anders specialisten voor? Niet om alles zelf uit te vinden lijkt mij. En er zijn allerlei regelingen en instanties actief om er voor te zorgen dat we al die specialisten ook daadwerkelijk kunnen vertrouwen.

    Maar een wasmachine is een redelijk simpel ding en het is de mensen ook wel duidelijk dat bijvoorbeeld de groenteman niet de aangewezen persoon is om betrouwbare informatie over je wasmachine te verkrijgen of om het ding te repareren als-ie stuk is. Met geneeskunde is dat anders, dat is onvergelijkelijk veel meer omvattend en ingewikkeld en gaat alleen al daardoor veel mensen boven de pet. Gezien alle emoties die er ook nog vaak mee gemoeid zijn in geval van levensbedreigende situaties, denk ik dat we van de patiënt zelf niet teveel moeten verwachten. Maar de situatie dat volslagen leken zich mogen bezighouden met het behandelen van zelfs ernstig zieke mensen en dat dit vaak nog vergoed wordt ook, daar moet wat mij betreft zo snel mogelijk een einde aan komen. Want hoe moet een leek dan in hemelsnaam snappen dat je niet naar zulke lieden toe moet gaan? Hoe moet een leek snappen dat je daar per definitie alleen maar bedrogen en misbruikt wordt? Hoe moet een leek begrijpen dat de persoon in kwestie gevaarlijke onzin uitkraamt, dat hij helemaal niks weet van het onderwerp waarover hij praat? Het mág immers, het wordt immers vergoed?

    De geneeskunde is het enige terrein waar beunhazen en andere charlatans vrijelijk en gesanctioneerd door de overheid, zo goed als onbeperkt hun gang kunnen gaan. Dat is toch volslagen en onbegrijpelijk schandalig?

  14. JennyJo zegt:

    Renate:

    Lees ‘De logeerkamer’ van Helen Garner maar.

    Dat vind ik een heel goed boek. En heel beklemmend, in meerdere opzichten.

  15. Renate zegt:

    Inderdaad een heel mooi boek. Ik kan me de woede van de schrijfster en dus van de persoon bij wie het slachtoffer van de kwakzalver logeert, heel goed voorstellen.

    Ik denk overigens dat kwakzalvers ook gedijen op een bepaald wantrouwen jegens de overheid en officiële instanties. Ze kunnen dus altijd de underdog-kaart spelen. Dat zal niet verdwijnen als het een en ander verboden wordt, of als men voortaan vergoedingen voor onzin weigert. Dat neemt natuurlijk niet weg dat het belachelijk is dat dit soort zaken door verzekeraars vergoed wordt. Het geeft de kwakzalvers namelijk een schijn van legitimiteit.

  16. DaSilva zegt:

    Ik heb enige tijd geleden een documentaire gezien over de dood die ondanks het feit dat hij een boeddhistische insteek heeft toch diepe indruk op mij heeft gemaakt.
    De documentaire vertelt het verhaal van een kankerpatiënt die weet dat hij binnen afzienbare tijd gaat sterven en alles al geregeld heeft en bij de kistenmaker zijn eigen kist komt uitzoeken.
    Ook komt er een oudere dame in voor die haar moeder laat opgraven en herbegraven, hoe zij met de resten van haar moeder omgaat en absoluut geen angst of afschuw vertoont is gewoon prachtig om te zien.

    http://player.omroep.nl/?aflID=13635820

  17. wilmamazone zegt:

    De opinie van Cees Hertogh, hoogleraar ouderengeneeskunde en ethiek van de zorg aan de Vrije Universiteit te Amsterdam − 01/06/12, 15:54

    Specialisten moeten open kaart spelen tegenover patiënten. De huisarts of ouderenarts kan vooraf meedenken om te voorkomen dat er eindeloos doorbehandeld wordt.

    Als we de media moeten geloven, dan kampt de gezondheidszorg sinds enige tijd met een nieuw medisch-ethisch vraagstuk: het te lang doorbehandelen van patiënten in de laatste levensfase. Hoogleraar geriatrie Joris Slaets zei afgelopen najaar in NRC Handelsblad dat te veel dokters zich tegen kwetsbare ouderen aan bemoeien, die daar eigenlijk maar beter af kunnen blijven. Hij kreeg niet alleen bijval van collega-geriaters, maar ook van minister Schippers van volksgezondheid en AMC-bestuursvoorzitter Marcel Levi.

    De laatste erkende dat specialisten geregeld uit therapeutisch enthousiasme niet van ophouden weten. In Trouw (19 mei) voegde hij daaraan toe dat voor patiënten min of meer hetzelfde geldt: ook zij gaan te vaak voor het uiterste. Om deze ontwikkeling te stoppen, bepleit hij dat artsen hun patiënten niet over alle behandelmogelijkheden informeren: je moet hen niet belasten met keuzes die in de ogen van de dokter niet re-eel zijn. Deze aanbeveling van Levi zweemt enigszins naar paternalisme en dreigt daarmee in ethisch opzicht de klok terug te zetten.

    eindquotes:

    Het resultaat daarvan is een proactief of anticiperend zorgplan, waarin voorafgaand behalve doelen ook nadrukkelijk grenzen voor het medisch handelen kunnen worden vastgelegd. Het opstellen van zo’n plan vooronderstelt een persoonlijke relatie van arts met de patiënt en een goed inzicht in het geheel van diens gezondheidsproblemen. Daarvoor komen medisch generalisten, zoals de huisarts en de ouderenarts, in aanmerking, zeker niet de medisch (deel)specialist.

    Een dergelijk anticiperend zorgplan, zo blijkt uit onderzoek, voorkomt zinloze levensverlenging en daaraan verbonden ziekenhuisopnames. En mocht ziekenhuisopname toch noodzakelijk zijn, dan biedt dit plan een leidraad voor de ziekenhuisspecialist bij de behandeling. Die maakt het verzwijgen van behandelopties overbodig. .

    .

  18. Renate zegt:

    Om deze ontwikkeling te stoppen, bepleit hij dat artsen hun patiënten niet over alle behandelmogelijkheden informeren: je moet hen niet belasten met keuzes die in de ogen van de dokter niet re-eel zijn. Deze aanbeveling van Levi zweemt enigszins naar paternalisme en dreigt daarmee in ethisch opzicht de klok terug te zetten.

    Het lijkt me ook lastig te realiseren. Als de patiënt het gevoel krijgt dat hij niet volledig geïnformeerd wordt, gaat hij zelf wel op zoek en wat moet de dokter zeggen als de patiënt met behandelmogelijkheden komt, die de arts heeft verzwegen, omdat hij ze niet reëel vindt?

  19. JennyJo zegt:

    Een behandelingsmogelijkheid is bijvoorbeeld niet reëel als de kans zeer klein is deze de levensverwachting zal verlengen en zware bijwerkingen heeft die de kwaliteit van leven ernstig kunnen aantasten.

  20. Renate zegt:

    Ik begrijp ook wel wanneer een behandelingsmogelijkheid niet reëel is. Ik vraag me alleen af of de patiënt het ook zo wil zien als de arts het een en ander verzwijgt en de patiënt over het een en ander op internet leest. De patiënt zal dan vermoedelijk met de informatie naar de arts stappen en hem op het een en ander aanspreken, waarna de arts toch het een en ander uit zal moeten leggen.

    In De Volkskrant las ik vandaag een stuk over ALS-patiënten die zelf een medicijn maken, waarvan het belangrijkste ingrediënt natriumchloriet is. (Is dat geen MMS?) Wanhopige mensen kunnen heel ver gaan.

  21. JennyJo zegt:

    Je weet niet wat een patiënt doet. Het hangt ook af van hoe zo’n gesprek wordt aangepakt. En de waarheid is ook dat ongeneeslijk zieke mensen met palliatieve behandelingen gemiddeld langer leven en met een veel betere kwaliteit van leven dan mensen die nog allerlei agressieve behandelingen ondergaan die geen of zeer weinig perspectief bieden. Dat kan een arts ook zeggen en dan liegt hij niet. En de mensen die het helemaal niet lukt om hun naderende einde te aanvaarden, tja, dat is heel erg en daar kun je eigenlijk alleen maar diep medelijden mee hebben.

  22. LK zegt:

    Nogmaals, de discussie mag best gevoerd worden, maar moeten we niet wat kritischer naar dit onderzoek kijken? Dit is namelijk wat er gebeurd is:

    -De KNMG bedenkt dat het thema van het congres dit jaar moet gaan over ‘hoe om te gaan met de terminale fase
    -Ze laten een enquette uitgaan over dit thema. Dat is leuk, want dat kunnen ze presenteren als persbericht om het congres onder de aandacht te brengen.
    -De enquette heeft vragen als: ‘Artsen behandelen patiënten in de laatste levensfase langer door dan wenselijk is (afgezien van palliatieve behandeling)’ En dan moet je kiezen uit ‘Zeer eens, eens, oneens, zeer oneens’. Er is ook een optie ‘Weet niet’. Mag ik onder jullie aandacht brengen dat 16%(!!!) van de artsen de ‘weet niet’ optie heeft aangevinkt bij deze stelling?

    Het allerbelangrijkste is, dat deze vraag niet gesteld is als: ‘Ik behandel patienten in de laatste levensfase langer door dan wenselijk’, maar in de derde vorm: ‘artsen doen dat’. Dat zijn altijd mooie onderzoeken: ‘15% van de artsen kent wel iemand die fraudeert’. Jaja, zij ‘kennen’ iemand, maar zelf doen ze het niet… Het is altijd heel makkelijk om een oordeel over een ander klaar te hebben. En de KNMG presenteert het als ‘tweederde van de artsen behandelt te lang door’. Dat is helemaal niet waar (nog even afgezien dat die 62% voor het gemak naar boven is afgerond): tweederde van de artsen meent te denken dat dit gebeurt. En het kan zijn dat die 62% allemaal dezelfde drie artsen kennen die te lang doorbehandelen. Dan is het geen 62% meer, maar <0,01%…. (Als iemand dit niet snapt, leg ik het graag nog wat beter uit).

    Dan mogen ze nog 'redenen aangeven' waarom ze denken dat dit zo is. Maar dat zijn geen open vragen natuurlijk. Je kunt bij iedere stelling (dus de redenen worden door het KNMG gegeven) aangeven of je het er mee eens bent of niet. En er zit overal wel een kern van waarheid in. Bovendien, die precentages, zijn die gebaseerd op het totale aantal artsen dat deelnam. Oftewel, moesten artsen die 'oneens' antwoordden op de vraag vervolgens aangeven of een artsen te lang doorbehandelen op wens van de patient? Want ik vind percentages onder de 50% voor die verklarende stellingen eigenlijk wel karig… Of geeft de ene helft van de artsen zichzelf de schuld en de andere helft de patient en zijn familie? (En de pers maakt van iets meer dan 50% ook makkelijk 'de meeste respondenten denken dat dit komt door zus en zo')

    En stellingen als 'De patient geeft de doorslag bij wel of niet behandelen', zijn ook niet zo zwart-wit. Meestal heeft de patient de doorslag, maar er zijn ook situaties waarin je de patient ervan zult moeten overtuigen dat doorbehandelen geen verstandige beslissing is. De meeste patienten staan daar wel voor open. En dan moeten de ge-enquetteerden antwoorden tussen 'eens' of 'oneens', dus dan geef je antwoord naar aanleiding van het levendigste voorbeeld wat je je kunt herinneren… (Er is bewust ook geen 'niet mee eens/niet mee oneens' als optie gegeven, want ze weten dondersgoed dat je dan veel minder mooie resultaten krijgt)

    Als iemand een linkje naar de officiele vragenlijst en uitkomsten kan vinden (die zou volgens de pdf op medischcontact.nl te vinden moeten zijn, maar ik zie m niet…), ben ik erg benieuwd naar hoe de vragen gesteld zijn. (Want door de manier van vragen stellen, of de volgorde waarin ze gesteld worden, kun je de antwoorden natuurlijk makkelijk sturen…)

    Waarmee ik maar wil zeggen: de discussie mag wel gevoerd worden. Maar de resultaten van dit onderzoek worden klakkeloos overgenomen, terwijl er op dit blog toch voornamelijk kritisch gekeken wordt naar onderzoek. Dus waarom hier niet?…

  23. Renate zegt:

    Ik heb de indruk dat het thema van de discussie ook een beetje veranderd is, namelijk van de arts die al dan niet te lang doorbehandeld, naar de patiënt die moeite heeft om te accepteren dat de arts niets meer voor hem/haar kan doen en zich aan iedere strohalm vast wil klampen.

  24. LK zegt:

    @Renate: Dat zat ik net te lezen:
    http://medischcontact.artsennet.nl/Nieuws-26/Nieuwsbericht-1/116087/ALSpatienten-gebruiken-bleekwater.htm

    Overigens werkt het met dit soort onderzoek vaak dat als het echt spectaculaire resultaten oplevert, de resultaten vroegtijdig bekend worden gemaakt. Is weer gratis reclame.

    En dan bedenk ik me dit nog: waar zijn nu de kwakzalvers die roepen dat onderzoek naar goedkope middelen niet van de grond komt, omdat de industrie er geen geld uit kan halen? Zwaai zwaai!

  25. LK zegt:

    En om mezelf meteen te rectificeren: ik bedoelde met gratis reclame dat dingen dus NIET achtergehouden worden door de industrie, juist omdat het reclame is. De reden om dit soort dingen naar buiten te brengen, is omdat het fantastisch is als je als vakgroep en sponsor zulk goed nieuws kunt brengen. Echt, lijkt me geweldig om iets te ontdekken dat werkelijk een verschil maakt🙂

  26. Renate zegt:

    Zou men dan eindelijk iets gevonden hebben waar dat MMS werkelijk voor werkt? Nadat de kwakzalvers het gepromoot hebben als middel tegen: malaria, aids, kanker, autisme en misschien nog wel meer?
    Mag ik een beetje skeptisch zijn?

    Maar goed, als het waar is, dan is het toch wel een teken dat de industrie geen middelen achterhoudt omdat ze goedkoop zijn. Aan de andere kant zullen de kwakkers dan wel weer roepen: “zie je wel dat MMS wel degelijk werkt.”

  27. wilmamazone zegt:

    LK:

    Als iemand een linkje naar de officiele vragenlijst en uitkomsten kan vinden (die zou volgens de pdf op medischcontact.nl te vinden moeten zijn, maar ik zie m niet…), ben ik erg benieuwd naar hoe de vragen gesteld zijn. (Want door de manier van vragen stellen, of de volgorde waarin ze gesteld worden, kun je de antwoorden natuurlijk makkelijk sturen…)

    Waarmee ik maar wil zeggen: de discussie mag wel gevoerd worden. Maar de resultaten van dit onderzoek worden klakkeloos overgenomen, terwijl er op dit blog toch voornamelijk kritisch gekeken wordt naar onderzoek. Dus waarom hier niet?…

    In mijn artikel staat een link naar KNMG en bij klikkerdeklik:

    Bijna twee op de drie artsen vinden dat artsen patiënten in de laatste levensfase langer doorbehandelen dan wenselijk is. Dit blijkt uit een online enquête van Medisch Contact onder het KNMG ledenpanel.

    Dan scrollen men even naar beneden voor:

    Download de resultaten van de lezersenquete over doorbehandelen hier (PDF):

    > Resultaten open vragen

    > Volledige resultaten

    Ik heb overwogen om de vraag te stellen waarom minder dan de helft de enquête ingevuld heeft, maar het ging mij in de kern niet om al die stellingen in procenten en percentages. Het nieuwsbericht was voor mij een handvat om het thema weer onder de aandacht te brengen, niet meer en niet minder.
    Als ik in jouw ogen niet kritisch genoeg gekeken heb naar dat onderzoek op zich, staat het je vrij om daar zelf alsnog een aanvullend artikel over te schrijven.

    De links die ik gegeven heb wijzen bovendien de weg naar een schat aan andere informatie over dit thema, dus b.v. ook naar dit bericht van bijna een jaar geleden:

    wilmamazone zegt:
    juni 15, 2011 om 12:43 am
    http://www.nu.nl/gezondheid/2539710/artsen-moeten-dood-bespreken-met-patient.html

    ‘Artsen moeten de dood bespreken met patiënt’

    Artsen moeten de dood met patiënten bespreken als het einde van de zieke nadert. De artsenorganisatie KNMG heeft een handreiking gepresenteerd die de dokters bij het gesprek moeten helpen, zo heeft de organisatie dinsdag bekendgemaakt.

    De gesprekken over het naderende overlijden worden vaak te lang uitgesteld constateert de organisatie. Toch kan een gesprek de patiënt minder angstig en onzeker maken.

    Volgens de KNMG zijn er zelfs signalen dat………

    http://knmg.artsennet.nl/Nieuws/Nieuwsarchief/Nieuwsbericht-1/Steun-voor-arts-in-gesprek-over-laatste-levensfase.htm

    Steun voor arts in gesprek over laatste levensfase

    KNMG-handreiking: bespreek tijdig vragen en verwachtingen van patiënten

    en vooral niet te vergeten het bericht meteen daarna:

    wilmamazone zegt:
    september 27, 2011 om 12:03 pm
    Proficiat Eric, ook ik vond en vind jou heel bijzonder:

    http://medischcontact.artsennet.nl/Nieuwsartikel/102865/Ambulancechauffeur-wint-Zilveren-Zeepkist.htm

    Ambulancechauffeur wint Zilveren Zeepkist

    Ambulancechauffeur Eric van Engelen heeft de Zilveren Zeepkist 2011 gewonnen voor het meest spraakmakende artikel dat de afgelopen twee jaar in Medisch Contact heeft gestaan. In zijn bijdrage beschreef Van Engelen indringend hoe hij het met de jaren steeds moeilijker vond worden om mensen naar het ziekenhuis te vervoeren die dat zelf niet wilden.

    De jury typeerde hem als ‘klokkenluider’ en zag in zijn artikel een ‘kort, krachtig en duidelijk signaal’, en een ‘emotionele oproep vanuit een onverwachte hoek’. Het artikel van Van Engelen kreeg van de jury…….

    Mijn accent ligt op mensen en emoties en over wat we onzelf/anderen aandoen door praten over sterven niet de normaalste zaak van de wereld te vinden.

  28. wilmamazone zegt:

    Als er gezocht wordt naar mogelijkheden om zonder woorden te praten/een wens over reanimatie toch kenbaar te maken, leidt dat weer tot verontruste reacties vanwege het niet voldoende respecteren van de privacy en de autonomie van de patiënt.
    Ik ben dus benieuwd naar de uitkomsten van de evaluatie van dit pilotproject met het rode niet-reanimeren polsbandje:

    Hoe patiënten en verpleegkundigen het pilotproject hebben ervaren is nog niet bekend. Vanaf 8 juni start de evaluatie onder patiënten, zorgverleners en worden de cijfermatige gegevens uit de computer bestudeerd. Dan zal moeten blijken of de werkwijze logisch en gebruiksvriendelijk is en of er situaties zijn geweest waarin het bandje leidend is geweest bij de beslissing om al dan niet te moeten reanimeren.

    Waar ging/gaat het in een notendop om en over:

    Pilot polsbandjes
    Sinds 15 februari geeft het ziekenhuis bij wijze van proef patiënten die geen reanimatie wensen een rood polsbandje. Tijdens de proef krijgen alle patiënten, ook jongeren mensen die goed gezond zijn, voor opname een folder met uitleg over reanimatiebeleid. Daarbij zit een antwoordkaart waarop de patiënt kan aangeven of hij wel of niet gereanimeerd wil worden. Wie aangeeft geen reanimatie te willen, krijgt een gesprek met een behandelend arts. Als de wens inderdaad weloverwogen is en overeind blijft, wordt bij het begin van de opname het reguliere polsbandje met patiëntgegevens omgedaan in een rode kleur.

    Ik heb zo het gevoel dat o.a. Eric van Engelen het wel prettig zou vinden als terminale patiënten voor alle duidelijkheid thuis al voorzien werden van een polsbandje. Ambulance hulpverleners zullen volgens de richtlijnen starten met reanimeren. Alleen artsen hebben de bevoegdheid hier vanaf te zien.
    Zembla

    Met reanimatie red je een leven. En als je dat doet, dan ben je een held. Dat zie je in televisieseries, dat vertelt de hartstichting. Reanimeren lijkt vanzelfsprekend maar het kan ook een leven kapot maken. Hulpverleners vragen zich daarom af, is het wel zinvol om iedereen te reanimeren? Waarom weten we zo weinig van de gevolgen van reanimatie. Vandaag in Zembla: verpleegkundigen, artsen en ouderen over het verzoek ”niet reanimeren a.u.b.”.

  29. LK zegt:

    Dank voor de link. Was via een andere link op de site terechtgekomen en kon het echt niet vinden. Ik wil best een blog over het onderzoek schrijven, maar dat moet een aantal weken wachten, wegens andere dringende verplichtingen.

    Volgens mij heb ik als arts helemaal geen recht om van reanimatie af te zien. Dat kan alleen denk ik als je de huisarts bent en een duurzame band met de patient heb en je dus kan weten dat een niet-reanimeren verklaring een weloverwogen besluit is.
    Als ik op straat een bewusteloos iemand tegenkom met een niet-reanimeren ketting om de nek (die bestaan), ben ik min of meer verplicht toch reanimatie te starten. Of ik dat doe, hangt van de omstandigheden af…
    (En een ketting is handiger in deze omstandigheden dan een armbandje, omdat een ketting eerder op zal vallen vanwege het gebied waar je reanimeert)

  30. wilmamazone zegt:

    LK:

    Ik wil best een blog over het onderzoek schrijven, maar dat moet een aantal weken wachten, wegens andere dringende verplichtingen.

    Maakt niet uit; wat in het vat zit verzuurt niet.

    Als ik op straat een bewusteloos iemand tegenkom met een niet-reanimeren ketting om de nek (die bestaan), ben ik min of meer verplicht toch reanimatie te starten. Of ik dat doe, hangt van de omstandigheden af…

    Volgens dit schrijven klopt dat inmiddels niet meer:
    http://www.nvve.nl/assets/nvve/info/info%20nr-penning%20tbv%20hulpverleners.pdf

    Op 21 september 2010 reageerde de toenmalige minster van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS). Ab Klink, op de motie-Schermers (CDA). In deze motie werd de
    regering gevraagd duidelijkheid te geven over de eisen die worden gesteld aan een
    rechtsgeldige niet-renimerenpenning en over de juridische status van de penning. De
    minister antwoordde dat de niet-reanimerenpenning te beschouwen is als een
    schriftelijke wilsverklaring. De juridische status van de penning is dus identiek aan die
    van de papieren verklaring. Met andere woorden, de penning is een rechtsgeldige
    wilsverklaring volgens de regels van het Burgerlijk Wetboek, waarin de WGBo* is
    opgenomen, (artikel 450 lid 1 en 3, boek 7). Artikel 450 houdt in dat voor medische
    behandeling toestemming nodig is van de patiënt. Zonder toestemming mag een
    hulpverlener niets doen (lid 1). Iedere wilsbekwame persoon van boven de 16 jaar mag
    in een schriftelijke verklaring aangeven toestemming te weigeren voor medische
    behandeling (lid 3). Iedereen die BIG geregistreerd is dient zich aan de WGBo te
    houden. Overtredingen worden afgehandeld conform het tuchtrecht.

    Ook leken dienen op basis van artikel 11 van de Grondwet (iedereen heeft recht op
    onaantastbaarheid van het lichaam) de penning te respecteren. Overtredingen worden
    afgehandeld conform het civiel recht.

    * WGBo; Wet op de Geneeskundige Behandelingsovereenkomst.

  31. LK zegt:

    Dan weet ik overigens nog niet hoe zo’n penning eruit ziet. Moet je dan een officiele hebben van de NVVE, of maakt dat niet uit? En als iemand in de winter op straat loopt, moet ik dan helemaal tussen de sjaal en alles gaan zoeken naar een penning? (Antwoord=nee).
    Blij dat ik die penning in ieder geval niet hoef te negeren, want ik heb het altijd al raar gevonden dat je toch moest reanimeren.
    Aan de andere kant: het argument ertegen is toch altijd geweest dat iemand anders die ketting wel om had kunnen doen. Of wat als er familie naast staat te roepen dat ze toch willen dat er gereanimeerd wordt? Want in dat geval moet je dus naar de familie luisteren. Hetzelfde geldt voor orgaandonatie: je kunt wel orgaandonor zijn, maar als je familie weigert, gaat het feest niet door. Daarom is er gelukkig de optie dat je een ander persoon kunt aanwijzen, maar toen ik hier een paar jaar geleden achterkwam geloofde ik mn eigen oren niet. En hoeveel mensen weten dit nu? Of is dit inmiddels ook al verouderd? (Ik ben voor september 2010 afgestudeerd en het is niet zo dat alle artsen een update krijgen van dit soort nieuws. Bizar eigenlijk, want ik volg het nieuws toch vrij nauwkeurig dacht ik, maar dit is volledig langs me heengegaan…)

  32. LK zegt:

    Heb zelf maar even mijn vraag beantwoord:
    http://www.wordorgaandonor.nl/actueel/nieuws/newspopup.cfm?nieuws_id=16

    Weigert de familie orgaantransplantatie, terwijl de overledene zich wel als donor had laten registreren, dan moet de arts zwaarwegende redenen hebben om van de wens van de overledene af te wijken.

    Ik heb me ooit door een specialist en een afgevaardigde van de organisatie die transplantaties coordineert laten vertellen dat als de familie weigert het einde verhaal is. Blijkbaar toch niet zo. Gelukkig maar🙂

  33. DaSilva zegt:

    @LK

    Dan weet ik overigens nog niet hoe zo’n penning eruit ziet. Moet je dan een officiele hebben van de NVVE, of maakt dat niet uit? En als iemand in de winter op straat loopt, moet ik dan helemaal tussen de sjaal en alles gaan zoeken naar een penning? (Antwoord=nee).
    Blij dat ik die penning in ieder geval niet hoef te negeren, want ik heb het altijd al raar gevonden dat je toch moest reanimeren.
    Aan de andere kant: het argument ertegen is toch altijd geweest dat iemand anders die ketting wel om had kunnen doen.

    De penning is persoonlijk en voorzien van naam,handtekening, foto, plus geboortedatum zie onderstaande link voor meer info.
    http://www.nvve.nl/assets/nvve/publicaties/Reanimerenfolder2011.pdf

  34. LK zegt:

    Dat is wel handig met een fotootje erop. Jammer alleen dat je dan dag in dag uit met zo’n ding om je nek moet lopen…

  35. wilmamazone zegt:

    Ter informatie:
    http://www.trouw.nl/tr/nl/4516/Gezondheid/article/detail/3265336/2012/06/04/Verlaag-drempel-voor-wilsverklaring.dhtml

    ‘Verlaag drempel voor wilsverklaring’

    Er moet een algemene wilsverklaring komen die alle Nederlanders die daar behoefte aan hebben gemakkelijk kunnen invullen en ondertekenen. Dat zegt directeur Wilna Wind van de patiëntenfederatie NPCF. Haar organisatie neemt vandaag het voortouw en plaatst op de website een handleiding voor het opstellen van een wilsverklaring.

    quote:

    Vandaag verschijnt het digitale NPCF-magazine ‘Zorgzine’ over het onderwerp wilsverklaringen, met tips voor en van patiënten. Ook op http://www.npcf.nl staat een dossier met nadere informatie. Op 14 juni lanceert de artsenkoepel KNMG de brochure ‘Spreek op tijd over uw levenseinde’. Deze is met de NPCF en de andere patiëntenorganisaties NFK, NPV en NVVE en de ouderenbonden Anbo, PCOB en Unie-KBO ontwikkeld.

  36. wilmamazone zegt:

    http://www.nursing.nl/home/nieuw/7952/scen-helpdesk-voor-euthansievragen-zeker-noodzakelijk

    ‘Scen-helpdesk voor euthansievragen zeker noodzakelijk’

    Een aparte telefonische helpdesk voor verpleegkundigen om informatie en advies te krijgen over euthanasie en andere medische beslissingen is wel degelijk noodzakelijk. Dat stelt Erik van Wijlick, beleidsadviseur van de KNMG.

    Van Wijlick reageert hiermee op de blog van Paul Vogelaar op Nursing.nl. waarin de expert palliatieve zorg schrijft dat de Scen-helpdesk geen bestaansrecht heeft…….

    eindquote:

    Van Wijlick benadrukt dat een tijdig gesprek over de wensen en verwachtingen zijn cruciaal voor passende zorg in de laatste levensfase. Dit vergt een betrokkenheid van dokters, verpleegkundigen en andere zorgprofessionals. ‘Het gesprek met de patiënt over het levenseinde wordt (te) lang uitgesteld. Wat vindt de patiënt werkelijk van belang in deze laatste levensfase? Zijn er misschien behandelingen die de patiënt niet meer wil ondergaan? Wat is de kwaliteit van leven als de patiënt niet meer wordt behandeld? Welke zorgen en angsten heeft de patiënt? Wat wil de patiënt nog bereiken? Wil de patiënt praten over een euthanasieverzoek? Door dat gesprek over het levenseinde tijdig te beginnen krijgen patiënten de kans de regie zoveel mogelijk in eigen hand te houden. Daar moeten dokter en verpleegkundigen naar streven.’

  37. wilmamazone zegt:

    Column:
    ‘Moeten ouderen soms op sollicitatiegesprek bij de dokter?’

    In de discussie over al dan niet doorbehandelen van ouderen, wordt al snel de indruk gewekt dat het welletjes is geweest met hun leven, schrijft Aleid Truijens. En dat is de verkeerde indruk.

    Slaets vraagt in gesprekken met ouderen over het naderend levenseinde wat zij nog willen ‘doen’ in hun leven. Was die vrouw uit zijn eigen voorbeeld dan niet vitaal genoeg? Had ze niet genoeg mooie plannen? Het voorbeeld roept de vraag op wie zo almachtig is om te mogen oordelen over de vitaliteit en levenskwaliteit van een ander mens. De arts? Alsof ouderen op sollicitatiegesprek moeten bij de dokter om te bewijzen dat hun leven echt nog wel zin heeft. Ouderen die zich níet vitaal voelen en die eigenlijk niks meer willen ‘doen’, behalve wat uit het raam koekeloeren en babbelen met hun medebewoners en familie, zijn kansloos bij die selectie.

    Nog lastiger wordt het als Slaets volmondig toegeeft dat kostenbesparing zeker een rol speelt in die gesprekken. Maar dat hoeven die oudjes niet te weten: ‘In de praktijk hoef je het financiële aspect niet zo nadrukkelijk aan de orde te stellen. Als je patiënten eerlijk vertelt wat een behandeling inhoudt, wat de bijwerkingen zijn, dan kiezen ze zelf voor minder intensieve ingrepen.’ Ik geloof best dat Joris Slaets hart heeft voor oude mensen – anders kies je niet voor ouderengeneeskunde – maar dit riekt naar manipulatie. Als ik 80 was en niet topfit, zou ik huiveren bij zo’n uitspraak.

  38. wilmamazone zegt:

    Column van Bert Keizer: Op zoek naar goede stervenszorg? Vlucht het ziekenhuis uit!

    Dat doorbehandelen in de laatste levensfase is kennelijk iets heel ingewikkelds anders waren er niet zo veel opinies en remedies. We hebben het over situaties waarin de dokter veel te laat zegt ‘er moet gestorven worden’.

    Alle betrokkenen lijden hieronder want sterven is onder andere een lange glijvlucht omlaag met aan het eind een min of meer zachte landing in het graf. Als je de daling niet op tijd inzet, ontstaat er op het allerlaatst een panieksituatie waarin de stervende onhoudbaar vanaf grote hoogte zonder veel mogelijkheid om nog enigszins tot zichzelf te komen met een dreun in het graf neerstort.

    eindquote:

    Wij mogen niet wanhopen dus wijs ik graag op de aandacht die het thema nu krijgt als iets positiefs, al lees ik nergens een concreet voorstel om mijn gedroomde hoofdbehandelaar metterdaad het heft in handen te geven. Bedenk bij dit alles dat de hospice-beweging een vernietigende aanklacht is tegen de palliatieve onkunde of onwil binnen het ziekenhuis.

    Voor goede stervenszorg is het al tientallen jaren zo dat je daarvoor het ziekenhuis moet zien te ontvluchten. Ik heb nog nooit gehoord dat iemand binnen het ziekenhuis dat als een schandaal ervaart. Maar dat is het wel. .

  39. wilmamazone zegt:

    De volgende met een mening:
    Doeke Post | oud-huisarts en emeritus hoogleraar sociale geneeskunde met:
    Geef patiënt de keuze over doorbehandelen”

    Het is goed om de discussie te voeren over het soms veel te lang doorbehandelen van patiënten in de laatste levensfase. Bij de vele lezingen die ik over dit onderwerp houd, merk ik duidelijk dat mensen het er in toenemende mate mee eens zijn dat stoppen soms een goed alternatief kan zijn. Veel artsen, zo blijkt uit een enquête van Medisch Contact, zijn het er ook wel mee eens. Dus waarom is er dan nog zoveel medisch handelen dat in feite als zinloos betiteld kan worden?

    eindquotes:

    Het is goed om steeds maar dit onderwerp aan de orde te stellen: bewust maken van een eigen beslissing omtrent de behandeling. Hierbij speelt zeker het idee van een waardig levenseinde een rol. Niet tot het eind toe alle techniek inzetten, maar juist proberen om met mogelijk palliatieve behandeling de weg naar het einde zo effen mogelijk te maken. Troosten dus in praktijk brengen.

    In 1988 redigeerde ik het boekje ‘Als ik alles had geweten’, waarin ouders vertelden over de ‘martelgang’ die hun kinderen met kanker ondervonden door te lang doorbehandelen. Dezelfde problematiek dus als die nu, 25 jaar later, weer aan de orde wordt gesteld. Toen al schreef ik dat patiënt en arts geen tegenspelers moeten zijn maar medespelers: samen beslissen welke behandeling het beste is. En dan de keuze aan de patiënt overlaten.

  40. wilmamazone zegt:

    http://medischcontact.artsennet.nl/Nieuws-26/Nieuwsbericht-1/117976/Verpleegkundigen-hekelen-overbehandeling.htm

    Verpleegkundigen hekelen overbehandeling

    Ruim 90 procent van de verpleegkundigen vindt dat artsen te lang doorbehandelen. Dat stelt verpleegkundigenvakblad Nursing in een artikel over te lang doorbehandelen in de laatste levensfase.

    Van de 400 verpleegkundigen die reageerden op een poll van Nursing, is 46 procent van mening dat de artsen te lang doorbehandelen, omdat ze zelf niet willen opgeven. 40 procent denkt dat de behandeling wordt voortgezet op verzoek van de patiënt of zijn familie. Nursing plaatste de poll naar aanleiding van ………

  41. JennyJo zegt:

    O god, wordt dit nou de nieuwe hype?

  42. Edward zegt:

    Als de artsen het niet willen opgegeven en ook nog gegeven het feit dat er druk van de familie achter zit, blijft het een heikele kwestie.
    Tja, want wie gaat er dan uiteindelijk bepalen dat de terminale zorg nu wel lang genoeg geduurd heeft?

  43. Renate zegt:

    En nu net weer in ‘Een vandaag’, ouderen met kanker, waarvoor te weinig aandacht is.

  44. wilmamazone zegt:

    Renate:

    En nu net weer in ‘Een vandaag’, ouderen met kanker, waarvoor te weinig aandacht is.

    Hier de reportage:
    http://www.eenvandaag.nl/gezondheid/40872/_zorg_niet_klaar_voor_enorme_stijging_kankerpatienten_

    ‘Zorg niet klaar voor enorme stijging kankerpatienten’

    KWF en geriatrisch oncologenvereniging Gerionne luiden de noodklok. De komende acht jaar komt er een enorme stijging in het aantal oudere kankerpatienten, maar de Nederlandse zorg is hier helemaal nog niet klaar voor.

    We worden steeds ouder, ouderdomsziekten zijn steeds beter te bestrijden en bovendien vergrijsd Nederland in rap tempo. in 2020 zijn er dan ook…….

  45. Persoonlijk vind ik palliatieve zorg ook een vorm van behandelen, dus vind ik het vraagstuk een beetje wrang geformuleerd. Vanuit dat oogpunt krijgen sommige mensen juist te weinig behandeling.

  46. JennyJo zegt:

    Persoonlijk vind ik palliatieve zorg ook een vorm van behandelen

    Dat is het volgens mij ook.

  47. Ik heb echter het gevoel dat in dergelijke discussies dat aspect van behandelen – palliatie – buiten beschouwing wordt gelaten. Met een kromme voorstelling als gevolg. Vanuit dat perspectief worden mensen vaak ‘verkeerd’ behandeld. Ik hoor ook nog wel eens dat mensen te horen krijgen ‘dat men niks meer voor ze kan doen’, wat in zekere zin van hetzelfde laken een pak is. (natuurlijk met de nuance dat patiënten niet te horen willen krijgen dat hun ziekte ongeneeslijk is en men in dat opzicht inderdaad met lege handen staat)

  48. LK zegt:

    @Bram: Ik vraag me altijd af waarom mensen dat zeggen. Hetzelfde van ‘het zit tussen de oren volgens de dokter’. Ik ben nog geen arts tegengekomen die dat daadwerkelijk zegt. Hooguit om een verhaal te verduidelijken. Het enige wat die patiënt onthoudt is dan ‘het zit tussen de oren’ of ‘de dokter kan niks meer voor me doen’. Dat betekent niet dat de dokter daadwerkelijk niks meer gaat doen…

    Doet me denken aan die keer dat ik een patiënte die nogal blij was met het verblijf in het ziekenhuis voorzichtig polste hoe ze tegen een terugkeer naar huis stond. Nou, dat kon absoluut niet, hoor. Ze had nog dagelijks hulp nodig met wassen enzo. Dus ik legde uit dat dat ook met Thuiszorg geregeld kon worden: zou het niet fijn zijn als ze weer in haar vertrouwde omgeving was? Nee, dat zag ze niet zitten, ze bleef liever nog in het ziekenhuis. Dus ik vroeg hoe lang ze dacht te blijven: Nou, nog een weekje of twee.
    Tja, dat kan echt niet. Twee weken à 2000 euro per dag ofzo? Dus ik leg dat uit: dat het ziekenhuis daar niet voor geschikt is, dat dit een plek is waar je juist ziek wordt als je er te lang blijft.
    In overleg met de specialist besloten we dat ze het weekend kon blijven en dat ik maandag opnieuw met haar in gesprek zou gaan.
    Kom ik maandagochtend aan, staat de hele zaal zn spullen in te pakken. Dus ik vraag: Wat is hier aan de hand?
    Nou, ik had toch gezegd dat ze niet konden blijven, dan gingen ze wel, als het zo moest…

    Had die vrouw in het weekend de andere patiënten he-le-maal gek gemaakt, dat ik heel onaardig was geweest, etc… Dus al die patiënten wilden weg (ok, ze lagen met zn drieën op zaal).
    Moet daarbij zeggen dat die vrouw tevens een psychiatrische diagnose had, dus ik kan me voorstellen dat ze daardoor de dingen niet helemaal 1-op-1 interpreteert. Maar ik heb echt met verbazing staan kijken naar die mensen… Hoe ze het ook voor elkaar had gekregen om de rest te overtuigen (die wél moesten blijven en toen patiënte weg was, snapten ze ook dat ik helemaal niet zo’n bullebak was…)

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s

%d bloggers op de volgende wijze: