De ware geschiedenis van Softenon: thalidomide een vloek èn een zegen

sepiatekening van Francisco de Goya y Lucientes (1746-1828)

Harald Stock van de Duitse farmaceut Grünenthal, de topman van de voormalig fabrikant van Thalidomide, dat in Nederland onder de merknaam Softenon werd verkocht, heeft zijn excuses aangeboden aan de slachtoffers van het medicijn. Hij onthulde in Stolberg, waar het bedrijf is gevestigd, een bronzen standbeeld van een misvormd kind.

Mooi gebaar zou je denken, maar dat werd hem niet in dank afgenomen zo blijkt, en met name de toevoeging dat er in de jaren ’50 minder bekend was over de bijwerkingen en dat het bedrijf daar dus niets aan kon doen, zou naar verluidt bij veel softenonslachtoffers in het verkeerde keelgat zijn geschoten.

Het is verschrikkelijk wat deze mensen overkomen is, maar hebben zij op alle punten recht van spreken wat de huidige verontwaardiging betreft? We zoeken het voor u uit, ook in de comments. Werk in uitvoering dus.

Kijkt u eerst naar deze uitzending van 25 juli 2008 van de NPS met daarin een terugblik op 1968 over de gevolgen van Softenon. Daarin ook beelden van het proces dat gevoerd werd tegen de fabrikant vanaf 27 mei van dat jaar, en er komt 200 miljoen ter sprake die -na jaren procederen- ter beschikking werd gesteld aan de slachtoffers. Dit schrijft de farmaceut er over:

Die juristischen und medizinischen Fragen rund um die Contergan-Tragödie waren komplex und schwierig. Es brauchte fast sechseinhalb Jahre Ermittlungen durch die Staatsanwaltschaft, um das Material für das Gerichtsverfahren zu erarbeiten.

Am 27. Mai 1968 begann in Alsdorf bei Aachen der so genannte „Contergan-Prozess”. Das Strafverfahren gegen neun leitende Mitarbeiter von Grünenthal war das bis dahin aufwändigste Verfahren in der deutschen Rechtsgeschichte. Der Prozess vor der Ersten Großen Strafkammer des Landgerichts Aachen dauerte mit 283 Prozesstagen über zweieinhalb Jahre. Am 18. Dezember 1970 wurde das Strafverfahren mit Zustimmung der Staatsanwaltschaft eingestellt.

Hier een bericht over de stichting die n.a.v. het proces werd opgericht:

Im November 1971 wurde das Gesetz für das „Hilfswerk für behinderte Kinder” beschlossen. Dieses Gesetz sollte allen behinderten Kindern Hilfe bringen –nicht nur den Contergan-Betroffenen. Stiftungszweck waren einerseits Leistungen an die Contergan-Betroffenen und andererseits die Förderung von Behinderten durch institutionelle Einrichtungen und Forschungsvorhaben.

Grünenthal zahlte insgesamt 114 Millionen DM in diese Stiftung ein. Neutrale Sachverständige hatten den Betrag von 84 Millionen DM als maximal wirtschaftlich vertretbar für Grünenthal attestiert, ohne die Existenz des Unternehmens nachhaltig zu gefährden.

Bis 2011 hat die Stiftung mehr als 500 Millionen Euro ausgezahlt. Da die Contergan-Betroffenen heute keine Kinder mehr sind, wurde die Stiftung 2005 umbenannt in „Conterganstiftung für behinderte Menschen”.

Op bovenstaande tekening is een kind afgebeeld met de afwijking die nu bekend is als focomelie. Dit is een aangeboren afwijking waarbij de bovenarm of het bovenbeen ontbreekt en de hand, de voet of delen daarvan direct aan de schouder of het bekken zitten. Tot 1957 was focomelie een uiterst zeldzame afwijking. Dat veranderde toen het slaapmiddel thalidomide (in Nederland Softenon genoemd) op de markt kwam. Bij de introductie in 1957 in Duitsland werd Softenon zo veilig geacht dat het zelfs aan zwangere vrouwen kon worden gegeven. Men dacht toen dat het veilig was omdat bij proeven met muizen/ratten gebleken was dat het middel niet door de placenta opgenomen werd. [ Klop dit wel? ] Het werd na de geboorte van duizenden kinderen met focomelie in 1961 van de markt gehaald zonder dat men precies het waarom wist van de ernstige bijwerking. Dat bleek later pas.

Die Welt op 26 nov. 1961

De formele geneesmiddelenbewaking startte in de jaren zestig van de vorige eeuw ná de Softenonaffaire, dus als Harald Stock nu stelt dat er in de jaren vijftig minder bekend was over bijwerkingen, heeft hij gelijk. Dat noemt men voortschrijdend inzicht.

Pas in 2008 ontrafelden Duitse wetenschappers de bijwerkingen van Softenon.

In Nederland zijn 25 Softenon slachtoffers bekend; 9 daarvan zijn overleden. Het aantal slachtoffers is beperkt gebleven omdat het geneesmiddel hier alleen op recept verkrijgbaar was en Nederlandse artsen enigszins terughoudend waren in ’t voorschrijven van nieuwe medicijnen. In het buitenland dus ook zonder recept te koop en het slaap- en kalmeringsmiddel/middel tegen zwangerschapsmisselijkheid ging enkele jaren als warme broodjes over de toonbank.

Wat dat betreft zouden heel wat mensen tegenwoordig de hand in eigen boezem mogen steken, want wat kan men verontwaardigd zijn als een veelbelovend middel -met name tegen kanker- niet snel genoeg op de markt komt. Het werkt toch in een petrischaaltje en/of bij muizen, dus waar is de rest van die flauwekul dan nog voor nodig?! We willen het nu en zo niet kopen we het wel illegaal via internet hoor! We draaien er ook geen hand voor om om dokterje te spelen met de eigen keuken als laboratorium, want we willen niet wachten. Wij willen Bolletje en dat willen wij NU!

Update 6 sept: Lees vanaf hier de heisa die er de afgelopen dagen gemaakt werd/nog steeds wordt over een vermeend wondermiddel tegen kanker dat mensen aantoonbaar ernstig kan verminken. Er wordt in alle toonaarden geprotesteerd tegen het waarschuwen voor deze illegale rotzooi. Lust je dan nog peultjes?

Dan blijkt dat in 2012 óók nog steeds uitgelegd moet worden dat positieve resultaten van een middel bij een muis of rat niet altijd voldoende zegt over de werking bij mensen, en er dus niet voor niets strenge geneesmiddelenbewaking bestaat n.a.v. de Softenonaffaire.

In 1964 ontdekte de israëlische arts Jacob Sheskin de positieve werking van thalidomide bij leprapatiënten en kwam het middel vanaf 1970 onder strenge voorwaarden, en in samenwerking met/in opdracht van de WHO, weer op de markt voor deze groep patiënten.

Vanaf 1990 stond Softenon weer volop in de belangstelling omdat het bij kanker en andere ziekten ook een gunstig effect kan hebben. Het middel bleek intussen dus een vloek én een zegen.
Softenon helpt bij zeldzame erfelijke afwijking aan bloedvaten en met deze nieuwe inzichten (2010) is verder onderzoek mogelijk naar gebruik van Softenon bij de behandeling van vaatlijden, bijvoorbeeld bij diabetespatiënten of bij kankerpatiënten die bestraald worden.

Kijk en luister naar de NPS met in deze reportage van 18 januari 2012 o.a. het tweede leven van Softenon. Het onderzoek naar,- en het inmiddels begrijpen van de verschrikkelijke bijwerking van toen, helpt nu ernstig zieke mensen.

Dr. Harald F. Stock hield een toespraak bij het onthullen van een bronzen gedenkteken.[zie foto] Naar mijn gevoel niet om van het verleden af te zijn, maar om met behulp van deze nare herinnering samen verder te kunnen/mogen op een zo’n veilig mogelijke manier en daar hoort Softenon ook weer bij. Nu overigens geproduceerd door andere farmaceuten.
Eindquote:

Wir bitten Sie, unsere lange Sprachlosigkeit als Zeichen der stummen Erschütterung zu sehen, die Ihr Schicksal bei uns bewirkt hat. Wir haben gelernt, wie wichtig es ist, uns mit den Betroffenen auszutauschen und ihnen zuzuhören. Wir haben begonnen, gemeinsam mit den Betroffenen Projekte zu entwickeln und umzusetzen, um ihre Lebenssituation zu verbessern und auch in Notlagen unkompliziert und unbüro¬kratisch zu unterstützen. Wir werden diesen Weg auch in Zukunft weitergehen.

Wir wünschten, das Contergan-Unglück wäre niemals geschehen. Es wird heute und in Zukunft ein bedeutender Teil unseres Denkens und Handelns sein.

© DPA

[artikel het laatst bijgewerkt 9 sept. 08:58]

Advertenties

76 Responses to De ware geschiedenis van Softenon: thalidomide een vloek èn een zegen

  1. Renate says:

    Bij mij op school zat vroeger een meisje die dit had.

    Een bekend Duits Softenonslachtoffer is zanger Thomas Quasthoff.

  2. DaSilva says:

    Hoe je het ook wendt of keert, voor de slachtoffers blijft de situatie dezelfde, geen enkel excuus of voortschrijdend inzicht kan het gebeurde ongedaan maken.

  3. Renate says:

    Dat is waar en hoewel de precieze werking van het een en ander nu pas bekend is, komen die excuses nu toch wel een beetje als mosterd na de maaltijd. Dat die misvormingen door Softenon kwamen, was in ieder geval al eerder bekend en dat is dan ook de reden dat het middel indertijd van de markt is gehaald. En geen enkel excuus kan het leed ongedaan maken.

    De Softenon-affaire zal door alterneut en co ook wel misbruikt worden om te wijzen op de verderfelijke praktijken van Big Pharma.

  4. Jan Willem Nienhuys says:

    Wat die alto’s (die inderdaad vaak met softenon aan komen zetten) voorgeven niet te weten is dat de strenge regels voor de toetsing van geneesmiddelen mede zijn ingevoerd juist door deze ramp.

  5. wilmamazone says:

    Da Silva:

    Hoe je het ook wendt of keert, voor de slachtoffers blijft de situatie dezelfde, geen enkel excuus of voortschrijdend inzicht kan het gebeurde ongedaan maken.

    Niet alleen op medisch gebied zijn tal van voorbeelden te benoemen waaruit geen andere conclusie getrokken kan worden dan: men wist toentertijd niet beter. Achteraf praten is altijd makkelijk, en met een vingertje wijzen ook.

    Ik weet uit persoonlijke ervaring dat een excuus wel degelijk ervoor kan zorgen dat er vrede gesloten kan worden met/een punt gezet kan worden achter een vervelend gebeuren dat niet meer ongedaan kan worden.

  6. wilmamazone says:

    Het artikel is geupdate, en op de site van Grünenthal nog mee info over de ‘Contergan-Tragödie’.

    Thalidomide is bekend onder merknamen zoals Softenon (Nederland en België), Contergan (Duitsland), Distaral, Neurosedyn, Isomin, Kedavon, Telergan en Sedalis.

  7. wilmamazone says:

    Renate:

    Een bekend Duits Softenonslachtoffer is zanger Thomas Quasthoff.

    Thomas Quasthoff werd in 1959 geboren in Hildesheim, Duitsland, met zware lichamelijke beperkingen. Maar het was niet zijn voorkomen waarmee hij opzien baarde. Het was zijn ‘miraculeuze stem’, zoals een criticus hem eens omschreef. Een stem waarmee hij uitgroeide tot ‘één van de opmerkelijkste zangers van zijn generatie’, zoals een ander zei.

    Quasthoff begon zijn muzikale opleiding in 1972 in Hannover. Voordat hij definitief doorbrak als zanger studeerde hij ook nog drie jaar rechten en werkte hij enkele jaren als radio-presentator voor de NDR.

  8. Renate says:

    Als je de autobiografie van Thomas Quasthoff leest, dan kun je zien dat zijn misvormingen het gevolg zijn van het feit dat zijn moeder Contergan heeft gebruikt.

    Na zijn geboorte ligt hij anderhalf jaar in een revalidatiecentrum in Hannover en in zijn autobiografie ‘Mijn stem’ schrijft hij:

    Op dat moment is al bekend dat het slaap- en kalmeringsmiddel Contergan nooit aan mijn moeder voorgeschreven had mogen worden. Als zij de pillen in het voorjaar van 1959 slikt, circuleert bij producent Grünenthal, die zijn reclamecampagne vooral op zwangere vrouwen richt (‘gegarandeerd zonder bijwerkingen’), allang de verdenking dat het werkzame bestanddeel thalidomide fatale hersen- en zenuwbeschadigingen kan veroorzaken. Een jaar later toont een arts in Hamburg voor het eerst het verband aan tussen het slikken van Contergan en het optreden van misvormingen bij jonggeborenen. Niettemin laat Grünenthal iedereen juridisch vervolgen die beweert dat contergan schadelijk is. In 1962 is de bewijslast overstelpend, en er komt een proces. Grünenthal moet het onvoldoende geteste middel uit de markt nemen en stelt de slachtoffers schadeloos met bescheiden bedragen van vijf cijfers. De kosten schrijft Grünenthal af voor de belastingen.
    Over het besluit van het ministerie van Gezondheid van de Bondsrepubliek om medicijnen voortaan op dergelijke risico’s te testen, spreekt de firma met steun van de federatie van farmaceutische bedrijven met succes zijn veto uit. ‘Wij menen niet dat de ervaringen tot dusver een verandering van de wet op dit punt noodzakelijk maken,’ staat zwart op wit in de motivering.

    Het stukje gaat nog een tijdje verder en het zou koren op de molen van de Big Pharma complottertjes kunnen zijn. Als je het een en ander echter leest kun je je wel voorstellen dat de opmerkingen bij de onthulling van het beeld de mensen van Grünenthal niet in dank is afgenomen.

    Thomas Quasthoff heeft overigens ook een heel gevecht moeten leveren om toegelaten te worden op het conservatorium. Gezien z’n handicap was het namelijk niet mogelijk dat hij een instrument kon bespelen en dat was een vereiste om toegelaten te worden.

  9. wilmamazone says:

    @Renate
    Doet Thomas Quasthoff ook aan bronvermelding in zijn in zijn autobiografie? Zijn verhaal klinkt namelijk heel anders dan dit verslag van de feiten:
    http://www.contergan.grunenthal.info/grt-ctg/GRT-CTG/Die_Fakten/Die_Tragoedie/149400232.jsp

    Die Tragödie – der Verlauf in Westdeutschland

    eindquotes:

    Zu Contergan wurden in den folgenden Jahren zwei verschiedene Nebenwirkungen gemeldet: Zum einen handelte es sich um Nervenreizungen an Händen und Füßen, am Anfang häufig bei älteren Menschen (so genannte Polyneuritis). Die ersten Hinweise hierzu erhielt Grünenthal im Oktober 1959. Nach Prüfung und Verifizierung der Nebenwirkung änderte Grünenthal 1961 die Gebrauchsinformation und beantragte im Mai 1961 die Rezeptpflicht für Contergan.

    Zum anderen äußerte der Hamburger Kinderarzt Dr. Widukind Lenz am 16. November 1961 seinen Verdacht, dass es einen Zusammenhang zwischen einem Anstieg von Fehlbildungen bei Ungeborenen und Thalidomid gäbe. Kurz danach äußerte auch der australische Gynäkologe Dr. William G. McBride diesen Verdacht. Grünenthal reagierte rasch und nahm das Medikament innerhalb von zwölf Tagen vom Markt. In Übereinstimmung mit den damaligen Praktiken innerhalb der pharmazeutischen Industrie wurde ein Brief an Ärzte, Apotheker und Krankenhäuser in Westdeutschland verschickt. Dieser informierte über die Marktrücknahme und den Report zu Nebenwirkungen. Erst 1962, nach der Marktrücknahme, konnten Wissenschaftler die Missbildungen auslösende Wirkung (so genannte Teratogenität) des Wirkstoffs Thalidomid in Tierversuchen an weißen Neuseeländer Kaninchen nachweisen. Diese Wirkung läßt sich nur in einigen Tieren und Rassen nachweisen. So zeigen z.B. einige andere Kaninchenrassen diesen Effekt nicht.

    Het middel werd dus binnen 12 dagen -na ook een melding van Dr. William G. McBride uit Australië- door henzelf van de markt genomen in 1961 en ontvingen -conform de toenmalige afspraken- alle artsen, apotheken en ziekenhuizen in Westduitsland hierover een brief , inclusief een rapport van de ontdekte bijwerking bij zwangere vrouwen.
    Als de farmaceut nu nog zou liegen, lieg ik dus in commissie. Het lijkt er voor mij intussen meer op dat bij deze en gene het verhaal een heel eigen leven is gaan leiden, en er dus heel wat foute aannamen de ronde deden/doen.

    Rest nu nog uit te zoeken hoe het toentertijd in de andere landen gegaan is waar het middel verkocht werd.

  10. DaSilva says:

    Niet alleen op medisch gebied zijn tal van voorbeelden te benoemen waaruit geen andere conclusie getrokken kan worden dan: men wist toentertijd niet beter. Achteraf praten is altijd makkelijk, en met een vingertje wijzen ook.

    Even voor de duidelijkheid: ik wijs niet met mijn vingertje en begrijp het hele verhaal maar ik heb begrip voor het feit dat de slachtoffers van softenon iets minder begrip hebben voor een excuus wat 50 jaar te laat komt en dan ook nog uitgerekend op een punt waarop men nieuwe toepassingen voor het medicijn aan het uitvogelen is.
    Het zou op deze mensen over kunnen komen als “niet zeuren kijk eens hoe geweldig het medicijn nu is” en dat lijkt me inderdaad een beetje tegen het zere been voor mensen die in sommige gevallen niet eens een vingertje hebben om mee te wijzen.

  11. Renate says:

    In het boek van Thomas Quasthoff staat geen bronvermelding van het verhaal. Ik meen me overigens te herinneren dat er een paar jaar geleden ook op de Duitse TV een documentaire over het een en ander te zien is geweest en ik geloof dat er daarin ook wel sprake is geweest van een iets minder frisse rol van Grünenthal. Maar goed, ik ben wel een beetje te lui om het een en ander op te zoeken.
    Verder ben ik het ook wel eens met DaSilva.

    Edit WMZ: om 09:05 uit het spamfilter gehaald.

  12. wilmamazone says:

    Da Silva:

    Het zou op deze mensen over kunnen komen als “niet zeuren kijk eens hoe geweldig het medicijn nu is”

    Het geeft alleen maar aan dat er niet louter rotzooi verkocht is, maar er sprake was van een inschattingsfout waar toen nog niemand rekening mee hield:

    Erst 1962, nach der Marktrücknahme, konnten Wissenschaftler die Missbildungen auslösende Wirkung (so genannte Teratogenität) des Wirkstoffs Thalidomid in Tierversuchen an weißen Neuseeländer Kaninchen nachweisen. Diese Wirkung läßt sich nur in einigen Tieren und Rassen nachweisen. So zeigen z.B. einige andere Kaninchenrassen diesen Effekt nicht.

    Dit artikel in de Volkskrant had ik gisteravond al klaarstaan, maar was te moe om het te posten. Het blijkt inmiddels geupdate met een fragment uit het NOS-journaal zonder vermelding daarvan.
    Bij de NOS werd het om 22:15u. op de site gezet.

    De Volkskrant kopt met: Schuldbekentenis softenon ‘historisch moment voor alle slachtoffers’
    quote:

    De stichting die de belangen van softenonslachtoffers in Nederland behartigt, sluit zich wel aan bij kritiek van Duitse slachtoffers die vinden dat het beeld, dat is betaald door bedrijf, niet meer dan een pr-stunt is.

    De excuses zijn ook onvoldoende voor veel slachtoffers. ‘Het bedrijf moet de portemonnee opentrekken in plaats van zijn mond’, zei advocaat Freddie Astbury zaterdag namens een stichting van Britse slachtoffers. Astbury is zelf zonder armen en benen geboren nadat zijn moeder het middel had genomen.

    Tja… dit bericht van 15 jan. 2010 had ik ook al gevonden:

    Engeland heeft gisteren excuses aangeboden aan honderden mensen die vijftig jaar geleden als baby misvormd raakten door een medicijnschandaal. Moeders die net zwanger waren en last hadden van misselijkheid kregen in die tijd thalidomide voorgeschreven. Het medicijn misvormde hun ongeboren kind.

    Het Engelse excuus gaat vergezeld met een schadevergoeding van zo’n 20 miljoen pond voor de 466 vijftigers die als baby misvormd raakten. Veel slachtoffers zijn blij met de verontschuldiging, maar sommigen vragen zich af waarom het zolang heeft geduurd. Thalidomide werd in 1961 verboden nadat er bijwerkingen – onvolgroeide ledematen, hersenbeschadiging en andere problemen – boven kwamen drijven.

    Ook toen werden twijfels gezaaid over de oprechtheid:

    Minister O’Brien gaf aan niet te weten waarom een Engels excuus zolang op zich heeft laten wachten. Vaststaat dat de timing van het excuus perfect is: in juni zijn er verkiezingen en Gordon Browns regering dreigt de grote verliezer te worden.

    Wat mij nu sowieso stoort is dat het nieuws gisteren wel gebracht werd, maar dat er tot nu toe nog erg weinig sprake is van onderbouwing in de media en het daardoor lijkt op de zoveelste stemmingmakerij, dus ook op vingertje wijzen en/of ‘het is niet goed of het deugt niet’ en/of Barbertje moet hangen ect..

    Ook nu weer/nog steeds het verwijt dat de farmaceut jaren eerder geweten zou hebben van de bijwerking bij zwangere vrouwen, maar is dat inderdaad meer dan een aantijging? Daar ben ik nog niet achter en het lijkt er vooralsnog niet op dat het ergens op gestoeld is. Hebben we dan niet eerder te maken met een complottheorie, want ik zag ook ergens dat er een link werd gelegd met de handel en wandel van nazi-Duitsland, zoals dat ook gebeurde/gebeurt met chemotherapie. Ben even kwijt waar het precies stond, maar zal zien of ik het terug kan vinden.

    Wat ik wel weet is dat we/de maatschappij niet verder komen met: ‘het zal wel dit en het zal wel dat’, dus zowat zeker te weten een staaltje van list en bedrog.

    Het middel kwam in 1957 op de markt, dus 55 jaar geleden en wat de research/ontwikkeling daarvan betreft moeten we terug naar pakweg 60 jaar geleden. Wat waren toentertijd de mogelijkheden, de regels en ga zo maar door.

    Ik heb aan den lijve ondervonden hoe het voelt om machteloos te staan en hoe moeilijk het is als er eigenlijk geen schuldige aan te wijzen valt. Mijn man is in 1977 op 30-jarige leeftijd overleden aan de gevolgen van een bedrijfsongeval. Alle regels en veiligheidsvoorschriften van toen waren opgevolgd, vernam ik persoonlijk van de Officier van Justitie, dus juridisch gezien geen poot om op te staan. Mij zijn in den beginne ook wat complottheorietjes door het hoofd gegaan eerlijk gezegd, maar gelukkig kon ik die wat sneller loslaten. Het speet iedereen verschrikkelijk, o.a. de eigenaars van het bedrijf hadden er slapeloze nachten van, en hadden maar wat graag de klok teruggedraaid. Aan de andere kant lieten ze ook vrij snel niets meer van zich horen, maar is dat dan onwil of onmacht? Had ik er ook haatdragend van moeten worden en nu alsnog pogen mijn gram te halen,wánt men had beter kunnen weten?
    Een officieel excuus heb ik nooit gehad en zal ik ook niet krijgen, want volgens de regels van toen is er niets fout gedaan.

    De Softenonslachtoffers krijgen nu excuus voor het te lang zwijgen/geen persoonlijke benadering van de farmaceut, maar dat is m.i. heel wat anders dan verzwijgen. Ik vind het plaatsen van dat beeldje afgelopen vrijdag moedig en hoopvol, en er niet meer dan een pr-stunt van maken een brug te ver.

    [Bericht bewerkt 09:45]

  13. DaSilva says:

    Ik heb even rondgekeken op de site van Stichting NESOS daar valt te lezen dat het initiatief voor het beeldje afkomstig is van een softenonslachtoffer en niet van de fa. Grünenthal.
    IK ga nog even verder zoeken.

    (Onder het kopje: softenon vandaag)

    http://www.stichtingnesos.nl/

    31 augustus 2012: Een historisch moment in de Softenon geschiedenis !!
    De fa. Grünenthal heeft zich openbaar verontschuldigd voor het Softenon drama en de slachtoffers om vergeving gevraagd, iets wat Grünenthal tot op heden nooit eerder heeft gedaan, zijnde “niet schuldig”. Dit gebeurde in Stolberg (het hoofdkantoor van Grünenthal is hier gevestigd) waar vandaag een herdenkingsmonument voor alle Softenon slachtoffers (ook de niet overlevers) werd onthuld. De inititiatiefnemer hiervoor is een Softenon slachtoffer, maar de fa. Grünenthal wilde graag de kosten op zich nemen, een actie die velen in ’t verkeerde keelsgat is geschoten: erg hypocriet en alleen voor positieve media-aandacht t.b.v. de fa. Grünenthal. Derhalve werd vandaag voorafgaande aan de officiële opening ook door Softenon slachtoffers gedemonstreerd en werd een persconferentie voor het geven van de juiste feiten gehouden. Voor het originele artikel – klik hier.

    De eerdere acties/verklaringen van ICTA (o.a. persbericht d.d. 29/8 – klik hier), Bundesverband Softenon slachtoffers (klik hier voor persbericht d.d 28/8), samen met vele andere activiteitene van Duitse Softenon verbanden hebben nu dan tóch tot deze verontschuldigingen van de fa. Grünenthal geleid met als doel dat ze uiteindelijk, mede financieel, hun verantwoording nemen en niet alleen door vergoeding van onderstaand beeldje!

    Edit WMZ: uit filter om 10:55

  14. Renate says:

    Ik heb het een en ander eens opgezocht in m’n oude jaarboeken, die ik van m’n grootvader heb geërfd. Een kleine tijdlijn ontleent aan het WP jaarboek 1963:

    Begin 1959 werd in Duitsland een onrustbarende toeneming van het aantal misvormingen van ledematen bij pasgeboren kinderen vastgesteld.
    In 1960 en 1961 begonnen enkele onderzoekers in Engeland, Duitsland en Australië verband te leggen tussen deze misvormingen en het gebruik van thalidomide-bevattende middelen door de in verwachting zijnde vrouw.
    Het was de Hamburgse kinderarts W. Lenz die in 1961 door nauwgezette ondervraging van betrokken moeders het verband wist te leggen tussen de afwijkingen bij het kind en het gebruik van thalidomide door de moeder gedurende het begin van de zwangerschap.
    In Duitsland werd het middel in nov. 1961 uit de handel genomen, in Frankrijk en de Verenigde Staten kwam het niet op de markt, in Canada werd het spoedig verboden, in Nederland werd de verkoop na de eerste geruchten in het begin van 1962 gestaakt, in enkele andere landen, waaronder België, was het tot de zomer van 1962 in de handel.

    Je kunt je misschien wel afvragen hoe het mogelijk is dat een middel waarvan in 1961 ontdekt was dat het voor misvormingen kon zorgen en dat in Duitsland in november 1961 van de markt werd gehaald, toch nog tot de zomer van 1962 in België verkocht werd. Dat zou dus kunnen betekenen dat het nog wel geproduceerd werd, of dat men in ieder geval niet de moeite heeft gedaan om oude voorraden van de markt te halen.

    Als er 50 jaar nadat het middel van de markt is gehaald, ineens een beeldje en excuses komen, kan ik me toch wel voorstellen dat dit voor veel betrokkenen een zuur gevoel geeft.

  15. DaSilva says:

    Op buitenlandse sites wordt verwezen naar geheime rapporten “de Grunenthal files” waar uit zou moeten blijken dat de fa. Grünenthal twee jaar voor het uit de handel nemen van softenon wist van de gevaren en risico’s die het middel met zich meebracht.

    http://www.smh.com.au/national/health/german-drug-maker-covered-up-warnings-about-thalidomide-risk-20120725-22r4c.html

    The Grunenthal files – many of which have been reproduced in the Victorian Supreme Court by the Slater & Gordon lawyer Michael Magazanik – expose a 50-year global cover-up and demolish the company’s long-held position that the scandal was an unforeseeable tragedy and that its ”actions were consistent with the state of scientific knowledge and prevailing standards of the 1950s”.
    Advertisement

    The files reveal that for at least two years before the drug was banned, German medical professionals had individually told Grunenthal staff of their concerns that their patients’ or own children’s deformities were caused by women taking thalidomide during pregnancy.

    Between 1959 and 1961 – while the drug was still being marketed as safe – Grunenthal’s own employees and their families began having deformed babies. In one company file, it is noted that eight employee families ”had had deformed children” between 1959 and 1961.

  16. DaSilva says:

    Meer…
    http://www.dailymail.co.uk/news/article-2179365/British-drugs-firm-caught-new-Thalidomide-scandal-German-subsidiary-accused-covering-birth-deformities.html

    Dit speelde zich af in Juli , de buitenlandse kranten staan er vol mee als dit waar is en ik zeg áls dan komen de excuses van de fa. Grünenthal wel in een heel ander daglicht te staan.

  17. DaSilva says:

    Wilmamazone:

    ik zag ook ergens dat er een link werd gelegd met de handel en wandel van nazi-Duitsland, zoals dat ook gebeurde/gebeurt met chemotherapie. Ben even kwijt waar het precies stond, maar zal zien of ik het terug kan vinden.

    Ik heb ook nog even gezocht naar de link met nazi-Duitsland dit is wat ik er over kon vinden.

    Thalidomide

    Twee onafhankelijk van elkaar werkende onderzoekers beweren, dat thalidomide niet is ontstaan in de laboratoria van Chemie Grünenthal, maar al eerder werd ontwikkeld door onderzoekers in nazi-Duitsland. Het werd volgens dr. Martin Johnson van Thalidomide Trust onder leiding van nazi-wetenschapper Otto Ambros ontwikkeld als een mogelijk middel tegen zenuwgassen als sarin. Ambros werkte bij IG Farben en kwam na de oorlog bij Chemie Grünenthal werken. Een auteur van een boek over nazi-wetenschappers, Carlos DeNapoli, zegt dat in een memo van IG Farben aan het hoofd van Hitlers euthanasie-programma, Karl Brandt, wordt gesproken over een stof waarvan de chemische formule lijkt op die van thalidomide. Volgens hem is de stof getest in concentratiekampen.[6]

    De firma Chemie Grünenthal, in 1946 opgericht door de broers Alfred en Herman Wirtz, heeft altijd volgehouden, dat de stof door het bedrijf is ontwikkeld. Volgens haar was dr. Heinrich Mückter een van de uitvinders. Mückter was een farmacoloog die tijdens de oorlog experimenten deed op Poolse gevangenen om een middel tegen buiktyfus te vinden.[7]

  18. JennyJo says:

    Op het internet worden de gekste dingen beweerd met betrekking tot chemotherapie.

    De link van chemotherapie naar nazi-Duitsland is niet juist. In de eerste wereldoorlog werden vele gifgassen ingezet als strijdgas. De inzet van gifgassen als strijdgas gebeurde door de Duitsers, maar ook door de geallieerden. Mosterdgas, dat feitelijk geen gas is maar een vloeistof, is pas ingezet door de Duitsers in 1917, bij de slag om Ieper. Het werd daarom ook wel Yperiet genoemd.

    Onder andere het chemomiddel cyclofosfamide is een afgeleide (niet hetzelfde dus) van stikstofmosterd.
    M.b.t. de relatie tussen stikstofmosterd en chemotherapie geef ik even een stukje uit Wikipedia:

    Tijdens de Tweede Wereldoorlog bombarderen de Duitsers 3 december 1943 de haven van de Italiaanse stad Bari, waarbij een Amerikaans schip beschadigd wordt dat het strijdgas stikstofmosterd aan boord heeft. Het valt de Amerikaanse arts Cornelius Packard Rhoads op, dat bij de besmette patiënten het aantal witte bloedcellen dramatisch gedaald is, terwijl de rest van hun weefsel onaangetast lijkt. Rhoads bedenkt dat mosterdgas gebruikt kan worden voor de behandeling van lymfeklierkanker en leukemie. In Amerika stellen de farmacologen Louis Goodman en Alfred Gilman rond dezelfde tijd vast dat mosterdgas snel delende cellen beïnvloedt.
    In 1946 wordt uit mosterdgas het allereerste chemotherapeuticum ontwikkeld. Daarna gaat men verder op zoek naar gelijkaardige stoffen. Die familie van de alkylerende chemotherapeutica wordt nog altijd gebruikt. In de jaren vijftig wordt er doelgericht gezocht naar antimetabolieten, stoffen die de DNA-vorming verhinderen, bijvoorbeeld door verstoring van de functie van foliumzuur. De ontdekking van cisplatine in 1965 bij een experiment naar de invloed van elektriciteit op de celdeling was daarentegen weer toeval.

    Er is geen relatie tussen chemotherapie en nazi-Duitsland en het is al helemaal niet zo dat chemotherapie uitgevonden is in Auschwitz, zoals vaak gesuggereerd wordt op het internet om kankerpatiënten in te wrijven dat zij toch vooral geen chemotherapie moeten ondergaan.

    De ellende van de gaskamers is al erg genoeg en die mag niet nog eens misbruikt worden om kankerpatiënten de stuipen op het lijf te jagen door hen wijs te maken dat zij behandeld worden met gas dat onder andere is gebruikt om concentratiekampgevangenen te vermoorden.

  19. wilmamazone says:

    Da Silva:

    Het zou op deze mensen over kunnen komen als “niet zeuren kijk eens hoe geweldig het medicijn nu is”

    Artikel inmiddels bijgewerkt omdat ik nog wat over het hoofd had gezien. Vanaf 1970 werd thalidomide weer door Grünenthal geproduceerd ten behoeve van leprapatiënten, dus Softenonslachtoffers werden niet pas recent geconfronteerd met een tweede leven van het middel. Voor kanker en andere aandoeningen werd er al vanaf 1990 serieus naar gekeken en niet zo’n 10 jaar later zoals ik in 1e instantie schreef.

    update: artikel nogmaals bijgewerkt om 20:30

  20. DaSilva says:

    @Wilmamazone

    Ik heb het inmiddels ook gelezen, ik verander mijn opmerking dan ook direct in : Het zou op deze mensen over kunnen komen als “niet zeuren kijk eens hoe geweldig het medicijn na het softenon-drama is”.
    Komt op hetzelfde neer eigenlijk.

  21. wilmamazone says:

    Da Silva:

    (..) ik verander mijn opmerking dan ook direct in : Het zou op deze mensen over kunnen komen als “niet zeuren kijk eens hoe geweldig het medicijn na het softenon-drama is”.
    Komt op hetzelfde neer eigenlijk.

    Grünenthal:
    Die Contergan-Tragödie hatte weitreichende Konsequenzen für das westdeutsche Arzneimittelrecht. 1964 definierte der Bundestag im „Gesetz zur Änderung des Arzneimittelgesetzes“ erstmals die Anforderung zur Prüfung von Arzneimitteln. Flankierend erarbeitete die Deutsche Pharmakologische Gesellschaft als medizinische Fachgesellschaft wissenschaftliche Richtlinien.

    Das Arzneimittelgesetz von 1978 wurde auf Grund seiner umfassenden Reform als „die herausragende gesellschaftliche Konsequenz der Contergan-Katastrophe” bezeichnet. Das klingt für die Contergan-Betroffenen furchtbar, war aber mit Blick auf Millionen geschützter Verbraucher ein überaus wichtiger Schritt in Richtung Medikamentensicherheit. Erstmals wurde damit……
    (vet door mij)

    Jan Willem Nienhuys zegt:
    september 1, 2012 om 4:52 pm
    Wat die alto’s (die inderdaad vaak met softenon aan komen zetten) voorgeven niet te weten is dat de strenge regels voor de toetsing van geneesmiddelen mede zijn ingevoerd juist door deze ramp.

    De Softenonslachtoffers hebben op een verschrikkelijke manier pech gehad, maar degenen onder hen die op ong. dezelfde manier als de alto’s/alterneuten aan de gang blijven, mogen daar van mij ook snel mee ophouden. Niemand ontkende dat het een ramp was, en je kunt niet zeggen dat ze er niets mee gedaan hebben of dat er in de loop der jaren iets gesuggereerd is in de richting van:
    “niet zeuren kijk eens hoe geweldig het medicijn na het softenon-drama is”.

    Er zijn al veel andere mensen/patiënten geweest -en er zullen er vast nog veel komen- die royaal, of nog erger, maar nipt buiten de boot vielen door voortschrijdende inzichten. Moeten we al het medisch wetenschappelijk onderzoek maar stopzetten dan? Is dat de oplossing?

  22. DaSilva says:

    @Wilmamazone

    Er zijn al veel andere mensen/patiënten geweest -en er zullen er vast nog veel komen- die royaal, of nog erger, maar nipt buiten de boot vielen door voortschrijdende inzichten. Moeten we al het medisch wetenschappelijk onderzoek maar stopzetten dan? Is dat de oplossing?

    Nee, dat is niet de oplossing en zoals ik al eerder aangegeven heb: ik kan het allemaal logisch beredeneren en begrijpen omdat ik niet in de schoenen van de slachtoffers sta.
    Ik ben geen slachtoffer die geconfronteerd wordt met berichten over nieuwe toepassingen voor een medicijn wat mijn leven grotendeels verwoest heeft, ik word niet geconfronteerd met berichten als de Grunenthal files etc.etc. , ik ben geen moeder of familie van een kind dat dankzij softenon gehandicapt door het leven moet en zo kan ik nog wel een tijdje doorgaan.
    Maar ik vind dat de excuses 50 jaar na dato veel en veel te laat komen, en dat de softenon-slachoffers recht hebben op hun gevoel, de een zal blij zijn met de excuses, de ander niet en dat mag wat mij betreft.

  23. wilmamazone says:

    Da Silva:(..) ik word niet geconfronteerd met berichten als de Grunenthal files etc.etc.(..)

    Het bericht over de Grünenthal files heb je zelf gepost, maar komt het uit betrouwbare bron?
    Staat er in dat bericht b.v. een link naar die files zelf? Nee, dus wat moeten we er op deze manier mee? Is te achterhalen of het meer is dan stemmingmakerij? Wat zijn de feiten en wat niet? Zo kan ik ook nog wel een tijdje doorgaan.

    @ Allen
    Zie ook dit bericht in de Nieuwsbox om te begrijpen wat ik bedoel als ik stel dat er wel meer geschreven en gedrukt staat, en met name nu in het internettijdperk. De berg bagger die geproduceerd werd/wordt rondom medische zaken is enorm, en geloof maar dat dat pijn kan doen.

    Ik ben als mens en kankerpatiënt niet van ijzer, en -al ken ik al het geroeptoeter grotendeels van buiten- zijn er van die momenten dat het me enorm raakt. Vanmorgen had ik zin om een potje gaan zitten janken en het bijltje erbij neer te gooien wat bloggen betreft. Met welke berichten o.a. ik al járen geconfronteerd werd! Dan hoef ik niet meer te lezen dat o.a. ik een slachtoffer ben van oncologen met een “license to kill” of persoonlijk moet horen er als een monster bij te lopen door de onnodige verminking van mijn lichaam (amputatie borst).

    Intussen blijkt dat rondom de Softenonslachtoffers ook een hoop geroeptoeterd wordt, óók binnen hun eigen geledingen. Ik wil de problemen van deze mensen absoluut niet bagatelliseren, maar ze geen vrijbrief geven om ongenuanceerd te keer te gaan. Dat ik van alles begrijp, wil niet zeggen dat ik het overal mee eens ben. Ook zij mogen aangesproken worden als volwassen personen en een beroep gedaan worden op hun gezonde verstand.

  24. JennyJo says:

    Of thaliomide al dan niet door de nazi’s is uitgevonden vind ik eerlijk gezegd niet relevant, zeker zolang het bedrijf zelf niet bij nazi-misdaden betrokken was – en daarvan is tot op heden niets gebleken. Dat er bijhalen vind ik een vorm van stemmingmakerij. Hetzelfde geldt voor de onuitroeibare insinuaties dat chemotherapie door de nazi’s zou zijn uitgevonden. Wat heeft het voor zin om dit elke keer weer te berde te brengen? En zélfs al zou het zo zijn, moeten we het dan niet gebruiken, terwijl het ontelbare mensen het leven redt?

    Feit is en blijft dat er ten tijde van de introductie van thaliomide helemaal geen regelgeving WAS. Die is er gekomen onder andere in reactie op wat er na de introductie van het middel gebeurde. De feiten zijn en blijven dat het bedrijf destijds geen enkele regelgeving heeft overschreden, want die was er simpelweg niet. Of de excuses van het bedrijf al dan niet te laat zijn, is gewoon een ander onderwerp, dat te maken heeft met empathie, inlevingsvermogen en dergelijke. Maar juridisch gezien heeft het bedrijf niets gedaan wat niet mocht, of we dat nou leuk vinden of niet.

  25. DaSilva says:

    @Wilmamazone

    Het bericht over de Grünenthal files heb je zelf gepost, maar komt het uit betrouwbare bron?

    Staat er in dat bericht b.v. een link naar die files zelf? Nee, dus wat moeten we er op deze manier mee? Is te achterhalen of het meer is dan stemmingmakerij? Wat zijn de feiten en wat niet? Zo kan ik ook nog wel een tijdje doorgaan.

    Ik gebruik het in deze reactie geval slechts als voorbeeld om aan te geven waar deze mensen 50 jaar na dato nog steeds mee geconfronteerd worden.
    De reden waarom ik het gepost heb is omdat het in mijn ogen relevant is gezien het excuus ongeveer een maand ná de berichten over deze files, ik heb dan ook gezegd ” als dit waar is en ik zeg áls dan komen de excuses van de fa. Grünenthal wel in een heel ander daglicht te staan.
    Of het gaat om stemmingmakerij is voor mij niet te achterhalen, volgens de krantenberichten zijn deze files gebruikt in een rechtszaak .

  26. Renate says:

    Zo staat in het boek van Thomas Quasthoff ook het verhaal dat de vereniging voor de farmaceutische industrie in Duitsland zich indertijd hevig heeft verzet tegen strengere regelgeving. Of dit waar is weet ik natuurlijk ook niet. Daarvoor zou je misschien kranten uit die tijd moeten raadplegen en dan nog weet je weinig zeker. Gezien het feit dat allerlei bedrijven zich ook nu nog verzetten tegen strengere regelgeving is het een en ander natuurlijk niet helemaal onwaarschijnlijk.
    Het grootste probleem is uiteindelijk niet hoe bedrijven al dan niet gehandeld hebben in het verleden en wat de uiteindelijke bron is van de medicijnen die in de chemotherapie gebruikt worden, maar het feit dat al deze verhalen misbruikt worden door de aanhangers van allerlei kwakzalverij. De vraag is natuurlijk of dit betekent dat deze verhalen niet verteld mogen worden.

    Het is natuurlijk erg aardig om te roepen dat iets indertijd niet tegen de regels was en dat bedrijven dus niets hebben gedaan wat juridisch verboden was. Maar allerlei mazen in de wet zorgen er ook voor dat de verkopers van kwakbehandelingen een vrijbrief menen te hebben en ook zij beroepen zich op het feit dat bepaalde dingen niet verboden zijn. Of men gaat naar een land waar bepaalde dingen niet verboden zijn.

  27. JennyJo says:

    Thalidomide is wel degelijk getest op dieren en daarbij werden bij de meeste dieren geen problemen aangetroffen. Daar waar wel problemen ontstonden, was dat in gevallen waar extreem veel thalidomide werd toegediend, verhoudingsgewijs veel en veel meer dan in het latere medicijn zat. Het is echter niet duidelijk of het middel is getest op zwangere dieren. Nu zou men dat naar ik aanneem standaard doen bij een middel dat speciaal bedoeld is voor zwangere vrouwen, maar toen blijkbaar niet. Wellicht meende men toen nog ten onrechte dat de vrucht meer beschermd werd dan later duidelijk werd.

    De stukken waarnaar gelinkt wordt hebben betrekking op een rechtszaak in Australië. Ik ga echt al die stukken niet lezen, al was het alleen maar omdat ik geen jurist ben en niet de behoefte heb om op de stoel van de rechter te gaan zitten. Ik zag zo al dat de advocaat van de slachtoffers zei dat het middel niet getest is op dieren. Dat klopt al niet. Die advocaat gaat er blijkbaar standaard vanuit dat dierproeven zwangere dieren includeren, maar dat is dus nog maar de vraag.

    De reden dat de FDA het middel niet wilde toelaten in de USA was ook niet omdat er geen dierproeven mee gedaan waren, maar omdat zij problemen bij mensen vermoedden. Die vermoedens bleken dus juist te zijn.

  28. wilmamazone says:

    JJ:

    (..)niet duidelijk of het middel is getest op zwangere dieren.

    In mijn item staat:

    Bij de introductie in 1957 in Duitsland werd Softenon zo veilig geacht dat het zelfs aan zwangere vrouwen kon worden gegeven. Men dacht toen dat het veilig was omdat bij proeven met muizen/ratten gebleken was dat het middel niet door de placenta opgenomen werd.[ Klop dit wel? ] (aangepast vanwege placenta)

    Dat wordt iig in deze reportage -die ook in mijn item staat- ook gezegd. (Al na een paar minuten):
    http://www.gezond24.nl/video/bekijk/medicijnen,-placebos-en-bijwerkingen1.htm

    Zie ook deze link die ik al eerder gaf:
    http://www.kennislink.nl/publicaties/softenon-vloek-en-zegen

    In Duitsland gingen de thalidomidetabletten onder de merknaam Contergan als warme broodjes over de toonbank. In drie jaar tijd was dat 18,9 ton, waarvan veertien ton in het laatste jaar. Op de afdeling pediatrie van universiteit van Hamburg was er van 1949 tot 1959 geen enkele patiënt met focomelie gezien. In 1959 was er een enkel geval, in 1960 waren er dertig en in 1961 liefst 154.

    Dr W. Lenz, een slimme kinderarts, vermoedde in november 1961 dat er een verband was tussen de focomelie en het slikken van thalidomide door zwangere vrouwen. Uit verder onderzoek – ook in andere landen – bleek dat in bijna elk geval van focomelie de moeder tussen de derde en de achtste week van de zwangerschap thalidomide slikte. Soms richtten slechts enkele tabletten in een specifieke periode van de zwangerschap al de schade aan.

    De vruchtbeschadigende (teratogene) werking bleek specifiek voor sommige diersoorten. Zo zagen onderzoekers bij sommige konijnensoorten deze teratogene werking als de stof tussen de achtste en de zestiende dag van de zwangerschap werd gegeven, terwijl muizen daar geen last van hadden.

    Door die vaststelling moeten nieuwe geneesmiddelen tegenwoordig op meer diersoorten zijn getest. Afgezien van de test op de giftigheid van een nieuw geneesmiddel in meerdere diersoorten, brengen onderzoekers daarbij het afbraakproces goed in kaart. Ook is er sindsdien meer aandacht voor de mogelijke teratogene werking van nieuwe geneesmiddelen. Dit mocht natuurlijk nooit meer gebeuren!

    (vet door mij)

    Ook opmerkelijk:

    Op de afdeling pediatrie van universiteit van Hamburg was er van 1949 tot 1959 geen enkele patiënt met focomelie gezien. In 1959 was er een enkel geval,(..)

    Dat is in de andere landen ong. hetzelfde gegaan? Waarom zou het dan aannemelijk moeten zijn dat Grünenthal in 1959 al van de hoed en de rand wist wat deze bijwerking betreft?
    Dat mag iemand mij toch eens uitleggen dan.

  29. JennyJo says:

    Ik neem aan dat het op zwangere dieren getest is, maar daarover zijn geen documenten terug te vinden voor zover ik heb begrepen. Dus als iemand beweert dat het niet op zwangere dieren is getest, is dat niet te ontkrachten zonder onderliggende informatie. En die is er blijkbaar niet (meer).

    Ik heb informatie gevonden over Amerikaanse en Nieuw-Zeelandse onderzoekers die het getest hebben op zwangere dieren, daaruit bleken bij sommige dieren problemen, bij andere niet en dan alleen in hoeveelheden die verhoudingsgewijs veel groter waren dan aan zwangeren werden gegeven. Of de producent zelf ook getest heeft op zwangere dieren kan ik niet achterhalen.

  30. wilmamazone says:

    Da Silva:

    Het kostte even wat moeite maar ik heb de Grünenthal files gevonden.

    En dat deed geen alarmbelletje bij je rinkelen? Iets moeilijk kunnen vinden dat recent wereldwijd in had moeten slaan als een bom/ voorpaginanieuws/ artikel in o.a. Medisch Contact ect.ect.?

    Het kostte mij vanmorgen trouwens nog geen halve minuut om met zoekterm ‘geheime documenten van Grünenthal’ wel dit blog te vinden waar men onder een deken ligt met o.a. Guido Jonkers van WtK en zelfbenoemd klokkenluider Micha Kat.

    Het beste kan men maar meteen de schoenen uittrekken, kunnen ze niet meer uit vallen. Het is wel in het Nederlands, dat scheelt een slok op de borrel:
    http://zaplog.nl/zaplog/article/het_softenon_schandaal_eindelijk_blootgelegd

    Het Softenon schandaal eindelijk blootgelegd

    Ook hier de links naar de ‘geheime’ documenten van Grünenthal. Tekst in het Engels, maar geen spoor van de originelen. Daar had ik nou graag een kopie van gezien.

    Ow ja en wat Harald Stock betreft die nu blijkbaar met pek en veren ingesmeerd mag worden.
    Die was in 1957 al geboren toen het middel op de markt kwam ect.? Maar ja áls zijn vader en/of opa ook nog een fiets gepikt heeft tijdens WOII, komt zijn excuus van afgelopen vrijdag al hélemaal in een ander daglicht te staan nietwaar?

    Gadsamme wat heb ik er genoeg van zeg!

  31. DaSilva says:

    @Wilmamazone

    Ik ben op zoek gegaan naar informatie naar aanleiding van de volgende opmerking:

    Ook nu weer/nog steeds het verwijt dat de farmaceut jaren eerder geweten zou hebben van de bijwerking bij zwangere vrouwen, maar is dat inderdaad meer dan een aantijging? Daar ben ik nog niet achter en het lijkt er vooralsnog niet op dat het ergens op gestoeld is. Hebben we dan niet eerder te maken met een complottheorie, want ik zag ook ergens dat er een link werd gelegd met de handel en wandel van nazi-Duitsland, zoals dat ook gebeurde/gebeurt met chemotherapie. Ben even kwijt waar het precies stond, maar zal zien of ik het terug kan vinden.

    Dat de informatie niet bevalt kan ik ook niet helpen, ik kan niet net doen of ik het niet gelezen heb en het dus maar verzwijgen,dat is niet mijn ding.

    Op onderstaande link aardig wat krantenartikelen.(even scrollen)

    http://www.stoptears.org/statue-is-engulfed-in-a-firestorm/

    De Australische reportage op de link hieronder verwijst nogmaals naar de nazi-achtergronden van sommige medewerkers van de firma Grunenthal.

    http://sixtyminutes.ninemsn.com.au/stories/8502005/bitter-pill

    Ik zeg niet dat het waar is en ik zeg niet dat het niet waar is, ik heb ook niet alle antwoorden en moet het net als jij doen met de informatie die ik kan vinden.

    Edit WMZ uit spamfilter om 22:25

  32. JennyJo says:

    Ik begrijp echt niet wat verwijzingen naar de nazi-achtergronden van “sommige” medewerkers met de zaak te maken hebben. Wat moeten we daar precies onder verstaan en wat wil je ermee zeggen? Het was vlak na de oorlog, het is niet te verwachten dat de firma Gruntenthal uitsluitend brandschone medewerkers had, “sommige” ouders van Duitse slachtoffers zullen dus ongetwijfeld ook een nazi-achtergrond hebben. Ik zie de relevantie eerlijk gezegd niet.

  33. JennyJo says:

    Heb de documentaire bekeken. Daarin wordt beweerd – dat wil zeggen, de journalist zegt dat hij ervan overtuigd is – dat thalidomide in Auschwitz is ontwikkeld en getest op gevangenen en dat de gruwelijke bijwerkingen volledig bekend waren maar dat de firma het middel desondanks willens en wetens op de markt heeft gebracht en de bijwerkingen domweg ontkende.

  34. wilmamazone says:

    @ Da Silva,
    Het gaat niet me om de info die je vindt, maar om de drogredenaties die je daar zelf meteen aan vastknoopt.

  35. DaSilva says:

    @JennyJo

    Ik begrijp echt niet wat verwijzingen naar de nazi-achtergronden van “sommige” medewerkers met de zaak te maken hebben. Wat moeten we daar precies onder verstaan en wat wil je ermee zeggen?

    Ik wil hiermee aangeven waar de geruchten vandaan komen that’s all.

  36. DaSilva says:

    @Wilmamazone
    Drogredenaties?

  37. JennyJo says:

    Wat hebben we aan geruchten? Was die firma nou laakbaar omdat ze al dan niet voormalige nazi’s in dienst hadden? Of gaat het erom hoe het bedrijf gehandeld heeft in relatie tot thalidomide? Ik dacht toch het laatste.

    Ik vind persoonlijk dat ze veel eerder excuses hadden moeten maken en ruimhartig hadden moeten compenseren. Maar dat staat los van de vraag of ze destijds in juridisch opzicht strafbaar gehandeld hebben. Het zijn gewoon twee verschillende zaken. En laten we Auschwitz er asjeblieft buiten houden.

  38. DaSilva says:

    @JennyJo

    Wat hebben we aan geruchten? Was die firma nou laakbaar omdat ze al dan niet voormalige nazi’s in dienst hadden? Of gaat het erom hoe het bedrijf gehandeld heeft in relatie tot thalidomide? Ik dacht toch het laatste.

    Dat vind ik een moeilijke
    Stel dat de stof die later bekend werd onder de naam thalidomide ontwikkeld is in oorlogstijd en gebruikt is op mensen kan men dan aannemen dat sommige bijwerkingen al bekend waren?

  39. JennyJo says:

    Stel dat de stof die later bekend werd onder de naam thalidomide ontwikkeld is in oorlogstijd en gebruikt is op mensen kan men dan aannemen dat sommige bijwerkingen al bekend waren?

    Dat weet je niet, maar mij lijkt het niet waarschijnlijk. Ik kan me namelijk niet voorstellen dat een farmaceut zó monumentaal stom is om willens en wetens een middel op de markt te brengen dat ernstige afwijkingen aan de ongeboren vrucht veroorzaakt. Ik denk eerder dat ze het niet wisten, zich rot geschrokken zijn van de gebeurtenissen en in eerste instantie hebben geprobeerd te duiken en de schuld van zich af te schuiven – een vrij veel voorkomende reactie van mensen die in het nauw gedreven worden. Heel laakbaar, maar toch van een andere orde dan een middel op de markt brengen waarvan je weet dat het misvormde kinderen zal veroorzaken.

  40. JennyJo says:

    Weer wat te weten gekomen: naar het schijnt heeft de FDA om proeven op zwangere dieren gevraagd alvorens een beslissing te nemen over toelating van het middel tot de Amerikaanse markt. Die proeven wezen uit dat bij sommige diersoorten bij zeer grote hoeveelheden thalidomide problemen met de vrucht ontstonden. Het middel is daarop niet toegelaten op door de FDA. Dit zegt nog niet dat Grünenthal niet op zwangere dieren heeft getest, misschien werd dit niet geëist door Europese regelgevers; misschien hebben zij wel op zwangere dieren getest maar met kleinere hoeveelheden, mogelijk ook hebben zij niet op zwangere dieren getest. Wat ik echter niet geloof, zoals ik al eerder zei, is dat Grünenthal zo ongelofelijk stom zou zijn om een middel op de markt te brengen waarvan ze wisten hoe gevaarlijk het was voor de foetus.

  41. DaSilva says:

    Ik kan me namelijk niet voorstellen dat een farmaceut zó monumentaal stom is om willens en wetens een middel op de markt te brengen dat ernstige afwijkingen aan de ongeboren vrucht veroorzaakt. Ik denk eerder dat ze het niet wisten.

    Inderdaad, dat is ook mijn gedachte waarom zou je anders o.a. je personeel blootstellen aan zulke medicijnen?
    En wat de rest van de krantenartikelen etc betreft: de tijd zal het leren of de genoemde feiten kloppen ja of nee, ik hoop uit de grond van mijn hart dat het inderdaad geruchten zijn, en blijven.

  42. wilmamazone says:

    Wat mij vooral raakte/ontroerde is het snoetje van dit kind.
    Zo te zien nog geen enkel idee van het anders zijn:

  43. DaSilva says:

    @Wilmamazone
    Het kindje ligt daar gewoon gelukkig te zijn, het is jammer dat men beoordeeld wordt op uiterlijk, ook voor de ouders die wel van de daken willen schreeuwen “mijn kindje is zo veel meer dan zijn/haar beperking” als weer eens iemand een geschokte blik op het kindje werpt.
    Het is een mooie foto in alle opzichten.

  44. wilmamazone says:

    JJ:

    Dit zegt nog niet dat Grünenthal niet op zwangere dieren heeft getest, misschien werd dit niet geëist door Europese regelgevers; misschien hebben zij dat wel op zwangere dieren getest maar met kleinere hoeveelheden, mogelijk ook hebben zij dat niet gedaan.

    Dit is wat Grünenthal zelf zegt over proefdieren:
    http://www.contergan.grunenthal.info/grt-ctg/GRT-CTG/Die_Fakten/FAQ/149400240.jsp

    2. Wie hat Grünenthal den Contergan-Wirkstoff Thalidomid getestet, bevor er auf den Markt kam?
    Grünenthal testete den Wirkstoff Thalidomid entsprechend den damals bei Arzneimittelherstellern üblichen Standards an bestimmten Tieren.

    6. Wann konnte der Zusammenhang zwischen Thalidomid und Fehlbildungen nachgewiesen werden konnte?
    Die damals von Grünenthal für die Versuche eingesetzten Labortiere zeigten keine Fehlbildung nach Verabreichung von Thalidomid. Nur bestimmte Tiere zeigen den teratogenen Effekt von Thalidomid. Erst 1962, nach der Marktrücknahme, gelang der erste Nachweis bei weißen Neuseeländer Kaninchen.

  45. JennyJo says:

    @Da Silva
    Zeker is een mens veel meer dan zijn beperking. Maar het is natuurlijk ook zo dat dergelijke beperkingen het leven van een mens erg kunnen bemoeilijken en daar kun je als ouder wel degelijk verdriet van hebben, want dat wil niemand voor zijn kind.

  46. wilmamazone says:

    @Crypto

    Bedankt voor dit artikel. Het is m.i. een prima samenvatting van de gebeurtenissen en het schrijven (2007) sluit prima aan bij o.a. deze post van mij met de eindquote:

    Ook opmerkelijk:

    Op de afdeling pediatrie van universiteit van Hamburg was er van 1949 tot 1959 geen enkele patiënt met focomelie gezien. In 1959 was er een enkel geval,(..)

    Dat is in de andere landen ong. hetzelfde gegaan? Waarom zou het dan aannemelijk moeten zijn dat Grünenthal in 1959 al van de hoed en de rand wist wat deze bijwerking betreft?
    Dat mag iemand mij toch eens uitleggen dan.

    quote artikel:

    Obwohl bereits Mitte 1958 die ersten „Contergan-Kinder“ die Welt erblickten, dauerte es mehr als drei Jahre, bis ein Kinderarzt den Zusammenhang zwischen der Einnahme von Thalidomid und den Fehl-bildungen aufdeckte.

    In een apart kader deze tekst:

    Weltweit wird die Zahl der contergangeschädigten
    Menschen auf etwa 8 000 bis 10 000 geschätzt.

    In Deutschland leben noch rund 2 500 Betroffe-ne. Die Behinderungen betreffen Arme, Beine,
    Augen und Ohren, aber auch innere Organe. Hin-zu kommt eine unbekannte Zahl von Kindern, die während der Schwangerschaft gestorben sind.

    Der Prozess wegen vorsätzlicher beziehungs-weise fahrlässiger Körperverletzung und fahr-lässiger Tötung gegen den Eigentümer und verschiedene Mitarbeiter des Contergan-Herstellers Grünenthal wurde am 18. Januar 1968 eröffnet.

    Am 10. April 1970 schlossen die Eltern der Geschädigten mit Grünenthal einen Vergleich über
    einen Entschädigungsbetrag von 100 MillionenDM. Die Geschädigten erhalten heute eine monatliche Leibrente zwischen 100 und 500 Euro.

    Am 283. Verhandlungstag, dem 18. Dezember 1970, wurde das Strafverfahren wegen ge-ringfügiger Schuld der Angeklagten und mangeln-den öffentlichen Interesses eingestellt.
    Wirkstoff Thalidomid

    Wat het tweede leven van thalidomide betreft:

    Thalidomid gewinnt als Therapeutikum wieder an Bedeutung: Wegen seiner antineoplastischen, antiinflammatorischen und antiangiogene-tischen Wirksamkeit wurde Thalidomid weltweit meist innerhalb von klinischen Studien in Therapie-versuchen erprobt; unter anderem bei Haut-erkrankungen (Erythema nodosum leprosum, Lupus erythematodes), Tumoren (multiples Mye-lom, Non-Hodgkin-Lymphom) und Autoimmunerkrankungen – mit teilweise ermutigenden Ergebnissen.
    Außer in den USA ist Thalidomid zurzeit in Australien (seit Oktober 2003), Neuseeland (seit
    Dezember 2003), der Türkei (seit Juni 2004) und Israel (seit September 2004) zugelassen.
    Für alle übrigen Länder hat die britische Firma Pharmion die Vermarktungsrechte von
    Celgene erworben.
    Grünenthal steht mit keinem der neuen Vertreiber von Thalidomid in Kontakt. EB

    Dtsch Arztebl 2007; 104(41): A 2778–82
    Noot:
    Niet vergeten dat geldbedragen in 1970 niet vergeleken mogen worden met de huidige waarde van geld. Lees wat de tegemoetkoming betreft ook deze post.

    Hier wil ik het voor nu bij laten. Eerst het artikel nog minstens een keer aandachtig doornemen.

  47. wilmamazone says:

    Het artikel [ http://www.aerzteblatt.de/pdf.asp?id=57224 ] nogmaals doorgenomen, maar daar een samenvatting van maken blijft nog even werk-in-uitvoering. Het zorgde er wel al voor, dat ik me in toenamende mate stoor aan dit artikel van 28 augustus j.l. dat al eerder in mijn ‘researchbakje’ lag.

    Ein Denkmal für die Opfer von Contergan
    Ausgerechnet der Pharmahersteller finanziert das Mahnmal

    Dit onderschrift is al de eerste drogredenatie, maar het artikel staat er vol mee. M.i. stemmingmakerij van de bovenste plank, en er is -zoals gebruikelijk bij boulevardbladachtige stukkies- geen spoor van onderbouwing te vinden. Geen link(s) naar documentatie en ga zo maar door. Die Henryk M. Broder zou zich mogen schamen wat mij betreft; in gedachten noemde ik ‘m al meneer Broddel……

    Update 09:13:
    Bovenstaande link blijkt hier niet te werken, maar soms levert dat onverwacht wat op. Hier nog meer recente artikels over de kwestie:
    http://suchen.welt.de/woa/index.php?search=Ein+Denkmal+f%C3%BCr+die+Opfer+von+Contergan&wtmc=suche_head

    en eens eindelijk een foto gevonden van het beeldje dat afgelopen vrijdag onthuld werd:
    http://www.welt.de/regionales/koeln/article108906139/Gruenenthal-entschuldigt-sich-bei-Contergan-Opfern.html

  48. wilmamazone says:

    Artikel bijgewerkt met foto gedenkteken en artikel krant uit 1961.

  49. wilmamazone says:

    Ik vraag me al dagen af hoe Harald Stock zich voelt, nu sommigen hem het liefst met pek en veren zouden insmeren of hem anderszins aan de schandpaal nagelen, vanwege het vermeende oppoetsen van de doofpot.

    Hij is geboren in 1968, dus in hetzelfde jaar dat het proces tegen Grünenthal begon, en hij is daar pas in jan. 2009 in dienst getreden.

    Het liefst had ik een babyfoto van ‘m gepost, maar bij gebrek aan beter:

  50. Hans says:

    Voorzover mij bekend, dacht men in medische en farmaceutische hoek destijds dat geneesmiddelen de placenta niet kunnen passeren. We weten nu dat dit onzin is; nu hoort onderzoek op teratogene effecten tot het verplichte geneesmiddelonderzoek. Dat is winst, helaas ten koste van veel leed. Of er geneesmiddelonderzoek op zwangere dieren is verricht, weet ik niet. Natuurlijk heeft zo’n foute aanname tijd nodig om verworpen te worden. In die zin is Gruenenthal m.i. niet veel te verwijten omdat het alle geneesmiddelproducenten van toen had kunnen overkomen. Wat hen wel te verwijten is, is dat zij te laat en te weinig hebben gereageerd op de ramp.

  51. JennyJo says:

    Helder Hans, dankjewel.

  52. wilmamazone says:

    Hans:

    Wat hen wel te verwijten is, is dat zij te laat en te weinig hebben gereageerd op de ramp.

    Waaruit trek je deze conclusie? En wat had er volgens jou anders moeten gaan dan en hoe?

  53. wilmamazone says:

    Vers van de pers:
    Hulp voor Softenon-slachtoffers

    De Duitse fabrikant van Softenon begint een nieuwe stichting voor een deel van de slachtoffers van het gevaarlijke middel. De fabrikant en de eigenaarsfamilie Wirtz geven de stichting een nog onbekend bedrag.

    Met het geld kunnen ernstigste gevallen financieel een handje worden geholpen, zei fabrieksdirecteur Harald Stock in het tijdschrift Wirtschaftswoche. In de jaren 60 had het bedrijf al 100 miljoen Mark gegeven aan een stichting voor slachtoffers.

    En daar gaan we weer met ‘het is niet goed of het deugt niet’:

    (..) De nieuwe financiële stichting doen ze (slachtoffers red.) af als een media-stuntje zonder enige transparantie.

    update 20:54:
    http://www.wiwo.de/unternehmen/industrie/gruenenthal-chef-keine-weiterreichende-entschuldigung-an-contergan-geschaedigte-/7107722.html

    Keine weiterreichende Entschuldigung an Contergan-Geschädigte

    Der Vorstandschef des Aachener Pharmaherstellers Grünenthal, Harald Stock, lehnt eine weiter reichende Entschuldigung bei Contergan-Geschädigten ab.

    Vor einer Woche hatte sich das Unternehmen dafür entschuldigt, 50 Jahre lang nicht den Weg zu den Geschädigten gefunden und geschwiegen zu haben. Vielen Opfer-Verbänden ging das nicht weit genug. Auf die Frage, ob er bei der Entschuldigung noch nachlegen wolle, sagte Stock im Interview mit der WirtschaftsWoche: „Nein. Grünenthal hat bei der Einführung von Contergan vor mehr als 50 Jahren nach dem damaligen Stand von Wissenschaft, Zulassungspraxis und Recht verantwortungsvoll gehandelt. Und wir können uns nur für etwas entschuldigen, wenn wir glauben, auch schuldig zu sein beziehungsweise bei der Entwicklung und Vermarktung von Contergan nach damaligem Ermessen fehlerhaft gehandelt zu haben.“

    Grünenthal wolle nun aber „die Zahl der Hilfsmaßnahmen und deren finanziellen Umfang erhöhen“, sagte Stock in dem Interview. Geplant sei eine neue Stiftung für Contergan-Geschädigte. „Sowohl Grünenthal als…….

  54. Hans says:

    Wilmamazone,
    Gruenenthal heeft destijds gewoon te lang getreuzeld, de kop in het zand gestoken. Maar misschien was dat toen gebruikelijk. Kijk maar naar wat er hier destijds bij de Iglo- affaire gebeurde. Dat was ook te weinig en te laat. Bedrijven hebben nog steeds die neiging. Volstrekt onterecht! Iedereen die met recalls te maken heeft, zeker bij farmaceutische bedrijven, weet tegenwoordig dat je die open, snel en doeltreffend en netjes moet behandelen. Daar hoor je zelfs procedures voor te hebben. Wat de schade voor het bedrijf dan ook is, je beperkt die schade dan wel. Ik schrijf nadrukkelijk “netjes” want er hoort vanzelfsprekend (tenminste tegenwoordig) een goede schadeafdoening voor evt. slachtoffers bij. Kijk maar eens naar (natuurlijk kleinere zaken dan de thalidomide-zaak) recallberichten in de krant. die zie je vaak genoeg voorbijkomen. Als je het als bedrijf goed doet, is het “nieuws” de volgende dag al vergeten. Ik heb jarenlang met honderden recalls te maken gehad en spreek uit ruime ervaring.

  55. wilmamazone says:

    Hans:

    Gruenenthal heeft destijds gewoon te lang getreuzeld, de kop in het zand gestoken. Maar misschien was dat toen gebruikelijk.

    Toentertijd speelden hele andere zaken/mensen een hoofdrol in het gebeuren,en als er al zwartepieten uitgedeeld zouden moeten worden dan toch niet alleen aan Grünenthal. Ik vind het iig opmerkelijk, en niet eerlijk, dat de andere spelers in het drama nu niet/nauwelijks genoemd worden in de media en/of door Softenonslachtoffers.

    Het was een tragische samenloop van omstandigheden:
    eindquote:

    Die Aufdeckung der Ursachen der Contergan-Schädigung sollte die westdeutsche Gesellschaft verändern. Der weit verbreitete Fortschrittsglaube erhielt einen ersten Dämpfer, die Gefahren der Arzneimittel rückten in das Interesse der Öffentlichkeit und der Gesetzge-bung. In der sich anbahnenden Kapitalismuskritik der 1960er-Jahre war Contergan das Paradebeispiel für profitgierige Konzerne. Das Ministerium für Gesundheitswesen wurde eher zufällig zu diesem Zeitpunkt gegründet. In der Öffentlichkeit wurde der Gesundheitsabteilung des Innenministeriums der Vorwurf gemacht, die Katastrophe nicht rechtzeitig erkannt zu haben. Dabei waren die Vorwürfe im Wesentlichen unbegründet. Die demokratischen Institutionen der jungen Bundesrepublik hatten sich bestens bewährt. Bei einem geringfügig verschobenen Zeithorizont hätte die frühzeitige Aufklärung über die teratogene Wirkung des Thalidomid die Leistungsfähigkeit der Kontrollorgane unter Beweis gestellt. Aber die Experten erhoben ihre Daten exakt bis zum Beginn der Katastrophe. Danach sahen sie den „Wald vor lauter Bäumen“ nicht. Sie vertrauten ausschließlich auf die „harten Fakten“ der Epidemiologie und die langjährige wissenschaftliche Statistik. Die nicht dazu passenden Einzelfälle wurden als Bestätigung der Regel interpretiert. Im Frühjahr 1959 stand in einem überzeugenden Parlamentsbericht, dass die Zahl der fehlgebildeten Kinder nicht zugenommen habe. Eltern, die sich danach an die Gesundheitsbehörden wandten, konnten nun mit gutem Gewissen auf die offizielle Publikation hingewiesen werden. Die Öffentlichkeit war immunisiert, „die Angst vor Missbildungen“ wurde als übertrieben abgetan. Die Contergan-Katastrophe nahm ihren ungehinderten Lauf.

    Zitierweise dieses Beitrags:
    Dtsch Arztebl 2007; 104(41): A 2778–82
    http://www.aerzteblatt.de/pdf.asp?id=57224

  56. Hans says:

    Prima, Wilmamazone. Ik lichtte er alleen de samenhang uit van het onterechte geloof van de geleerden in die tijd dat geneesmiddelen door de placenta werden tegengehouden en het treuzelen van Gruenenthal. Er zijn ongetwijfeld meer factoren die hebben meegespeeld in dit drama. Het eerste punt pleitte voor Gruenenthal. Het had nl. ook anderen kunnen overkomen, schreef ik. En het treuzelen paste waarschijnlijk beter in de cultuur van die tijd dan nu het geval is. Tegenwoordig gaat men anders om met recalls.

    Edit WMZ: Uit spamfilter om 01:03

  57. wilmamazone says:

    @Hans

    Sorry dat ik niet duidelijk genoeg was, want ik had het niet over jou. Deze zin uit mijn post aangepast (zie schuin):

    Ik vind het iig opmerkelijk, en niet eerlijk, dat de andere spelers in het drama nu niet/nauwelijks genoemd worden in de media en/of door Softenonslachtoffers zelf.

    Heb je hier nadere info over of kun je die nog achterhalen?

    Ik lichtte er alleen de samenhang uit van het onterechte geloof van de geleerden in die tijd dat geneesmiddelen door de placenta werden tegengehouden (..)

    Er zijn door Grünenthal dierproeven gedaan, maar als ik het goed begrepen heb slechts met zwangere muizen en/of ratten waarvan de placenta inderdaad Thalidomide tegenhield. Die proeven moeten dan voor 1957 zijn gedaan, dus wel belangrijk om te weten of de geleerden in de jaren daarvoor inderdaad nog onterecht geloofden dat alle geneesmiddelen door de placenta tegengehouden werden.

    Dat bleek na de affaire -wat Thalidomide betreft- bij sommige diersoorten soms wel, soms niet het geval. Zelfs tussen konijnenrassen bleek nog verschil. Door die vaststelling moeten nieuwe geneesmiddelen sindsdien op meer diersoorten zijn getest.

  58. wilmamazone says:

    Wat eerlijkheid betreft ook dit nog een keer:
    Het was al bekend dat de Fa. Alterneut & Co. gretig gebruik maakte van de Softenonaffaire. Zo ook gisteravond bij het item over wonderzalf/zwarte zalf bij Tros Radar:

    Ger 07-09-12 20:20:

    Vers van de pers. Zo veilig is dus een goedgekeurd middel. En zo lang moet het dus duren voor er een excuus komt. Maar nee, er is niets aan de hand binnen dat wereldje.

    Fabrikant softenon belooft slachtoffers geld
    AKEN – De Duitse fabrikant van softenon begint een nieuwe stichting voor de slachtoffers van het gevaarlijke middel.(..)

    Een van de hoofdargumenten is dat de zalf enkele honderden jaren geleden uitgevonden/gebruikt werd door Indianen, dús een betrouwbaar en goedgekeurd middel in het huidige Altowereldje.

    Dat het middel -naast bewezen niet werken tegen kanker- wel ernstige verminkingen kan veroorzaken, gaat willens en wetens aan hen voorbij. Bij het artikel Zwarte kwakzalf tegen kanker van Jan Willem Nienhuys staan enkele foto’s als voorbeeld.

    Een ander hoofdargument is dat de mensen die het ‘middel’ kopen, een bewuste keuze gemaakt hebben en bij klachten geen recht hebben om te reclameren bij de ‘fabrikant’. De omgedraaide wereld dus wat o.a. verantwoordelijkheden betreft en dat in 2012.

    Thalidomide was op een bepaald moment -rond 1960- in zo’n 40 landen grotendeels receptloos te verkrijgen, dus had men het niet hoeven kopen en was het een bewuste keuze áls ik het vanuit het standpunt van de Alto’s op een eerlijke manier zou bekijken.

    Ik schreef in mijn item al:

    Er wordt in alle toonaarden geprotesteerd tegen het waarschuwen voor deze illegale rotzooi. Lust je dan nog peultjes?

    Met een dubbele moraal en alle mogelijke drogredenaties valt alles goed te praten, en ligt men er geen nacht wakker van. Tegenwoordig kan iederéén op tal van punten wel degelijk beter weten, dus wat is in 2012> dan nog een geldig excuus?

    Update 10:00 :
    Onder het artikel van JW Nienhuys de reactie van ene Hans ;-):

    07 September 2012 om 22:47
    Zoals ik al eerder opmerkte: het is een kwestie van of belazerd worden of in zee gaan met iemand die weltfremd en naief is. Men mag dus kiezen aan wie men in zo’n geval zijn gezondheid toevertrouwt, een bedrieger of een gelovige fantast. Welke kwakzalver kan overigens nog met droge ogen volhouden dat hij niet beter wist? Ik ga dus persoonlijk toch a priori maar uit van belazerij. Ik heb mijn twijfel als mensen in het wilde weg roepen dat gezondheid het grootste goed is en vervolgens blind op kwakzalvers vertrouwen. Geef mij maar een reguliere arts die kan terugvallen op bergen betrouwbare kennis op het gebied van farmacologie, welk op zijn zachtst gezegd merkwaardig oordeel sommige zogenaamd paranormale lieden over farmacologen ook soms mogen hebben.

    (vet door mij)

  59. Hans says:

    Sorry Wilmamazone, ik heb helaas geen tijd voor de vele uren spitwerk die daarvoor nodig zijn. Ik put mijn parate kennis o.a. uit de colleges die ik destijds bij een zeer hoog geachte hoogleraar liep.

  60. wilmamazone says:

    Alvast gevonden wat de bevindingen nu zijn. Het probleem blijkt nog steeds niet opgelost:
    http://www.lareb.nl//Teratologie/Naslagwerk-GZB/GZB—Zwangerschap#TOC_Teratogenese

    Een stof kan teratogeen zijn door directe werking op het embryo en/of de foetus of door een effect op de fysiologische en biochemische processen van de moeder. Dit effect kan ook in de placenta optreden.

    Van enkele geneesmiddelen zoals thalidomide, vitamine-A-analoga en DES staat onom­stotelijk vast dat ze bij de mens teratogeen zijn. Voor de meerderheid van de genees­middelen is het echter nog niet mogelijk een inschatting te maken van het risico op aangeboren afwijkingen bij gebruik tijdens de zwangerschap.

    Op basis van de in Nederland geregistreerde cijfers van de Perinatale Registratie gaat de Teratologie Informatie Service uit van een (basis) risico van 2–4% op het krijgen van een pasgeborene met een aangeboren afwijking. Het TNO rapport uit 2010 over aange­boren afwijkingen in Nederland over de periode 1997-2008 geeft een geschatte preva­lentie van aangeboren afwijkingen in Nederland in 2008 van 3,52%.2 Het percentage aangeboren afwijkingen stijgt naar schatting tot ongeveer 8% bij vijfjarigen, omdat met name functionele stoornissen niet direct na de geboorte, maar pas later worden vastgesteld. Er wordt in het algemeen vanuit gegaan dat slechts een klein deel van de aangeboren afwijkingen direct door geneesmiddelen wordt veroorzaakt. Verder wordt verondersteld dat geneesmiddelen een grotere rol spelen door interactie met andere factoren zoals genetische factoren en de aandoening van de moeder.

    Onderzoek

    Onderzoek naar de mogelijk schadelijke werking van geneesmiddelen tijdens de zwan­gerschap is gecompliceerd. De farmaceutische industrie test geneesmiddelen door­gaans niet bij zwangere vrouwen. Vaak bestaat er alleen informatie die is verkregen uit dierstudies. Deze informatie is slechts zeer beperkt te extrapoleren naar de mens. De aan- of afwezigheid van teratogeniteit bij dierstudies geeft geen garanties voor het optreden of uitblijven van teratogene effecten bij de mens. Dierexperimentele gegevens geven wel inzicht in een geneesmiddel en in de mechanismen van toxiciteit, en worden als zodanig als ondersteunend beschouwd. Ook is het soms moeilijk om onderscheid te maken tussen afwijkingen die het gevolg zijn van geneesmiddelgebruik en afwijkingen die het gevolg zijn van de ziekte waarvoor behandeld werd of die geheel onafhankelijk van geneesmiddel of ziekte optreden.

    Gegevens over geneesmiddelengebruik tijdens zwangerschap bij de mens zijn afkom­stig van ervaring uit de klinische praktijk, case reports en observationeel onderzoek.

  61. wilmamazone says:

    Hans:

    Ik lichtte er alleen de samenhang uit van het onterechte geloof van de geleerden in die tijd dat geneesmiddelen door de placenta werden tegengehouden.(..)

    De placenta/moederkoek kan bij nader inzien geen rol van betekenis gespeeld hebben, want die moet nog ontwikkeld worden en gaat pas vanaf ong. de 12e week van de zwangerschap werken:
    http://www.babybytes.nl/Zwangerschap/kalender/week/4

    Het vruchtje in je buik begint vorm te krijgen. Er ontstaan nu zogenaamde kiembladen. Deze leggen de basis voor de organen van je baby. Om de vrucht en een piepkleine holte met vruchtwater zit een vlies, het amnion. Daaromheen zit weer een ander vlies genaamd chorion. Aan de buitenkant van het chorion zitten de hechtvlokken vast waarmee het eitje aan de baarmoederwand vast gekleefd zit. Als de baby wordt geboren zitten het binnenste en buitenste vlies tegen elkaar aan. Er ontstaat een soort dooierzakje. Dat dooierzakje heeft de taak om de baby te voeden. In de 12e week zal de placenta gaan werken en die taak overnemen. Het dooierzakje zal overbodig worden en oplossen.

    http://www.zwangernu.nl/medicijnen.php

    Waarom moet u oppassen met medicijnen als u zwanger wilt worden of al bent?

    De meeste medicijnen worden voorgeschreven om de moeder te behandelen. In de eerste weken na de bevruchting kunnen medicijnen het embryo bereiken via o.a. de dooierzak. Als de moederkoek (placenta) is aangelegd, kunnen geneesmiddelen de foetus bereiken via de bloedvaten die in de placenta lopen. Bij u worden de schadelijke stoffen zo snel mogelijk door de lever afgebroken en door de nieren uitgescheiden met de urine. Maar bij een ongeboren kind kan dat niet of niet voldoende. Zo kunnen ze langer, en in grotere hoeveelheden, in het kind en in het vruchtwater (het drinkwater van het kind) blijven. Ze hebben dezelfde werking op de baby als op de moeder. Omdat de vrucht gevoeliger kan zijn voor de werking of bijwerking van de stof, kunnen er soms extra risico’s voor de vrucht zijn. Een onschuldig middel voor de moeder kan minder onschuldig zijn voor het kind.

    Het zou natuurlijk het beste zijn als u niet op eigen initiatief medicijnen zou slikken. En als uw dokter niet meer voorschreef dan nodig is. Maar de praktijk wijst anders uit: twee op de drie aanstaande moeders gebruiken gemiddeld vier medicijnen, op recept of via de drogist.Soms zijn de gevolgen ernstig. Een voorbeeld daarvan zijn de vrouwen die tussen 1947 en 1975 het medicijn ‘DES’ tijdens hun zwangerschap gebruikten. Hun kinderen ondervinden daar nu de nare gevolgen van in de vorm van een verhoogde kans op kanker van de vagina en andere problemen met de geslachtsorganen, waaronder onvruchtbaarheid.

    Thalidomide werd o.a. ingezet tegen zwangerschapsmisselijkheid, maar dat is na 12 weken meestal helemaal over:
    http://www.antoniusziekenhuis.nl/1822865/1850369/zwangerschapsmisselijkheid.pdf

    De verschijnselen variëren van brandend maagzuur (maagpijn,
    zure oprispingen) tot misselijkheid en overgeven. Deze symptomen kunnen voorkomen vanaf de eerste week dat u over tijd bent en duren meestal tot de 12e of 13e week. Rond
    de vierde maand zijn de ergste klachten meestal voorbij.

  62. wilmamazone says:

    Het blijkt lastig om ter zake doende info boven tafel te krijgen over de ware geschiedenis van Thalidomide , en het kaf van het koren te scheiden.

    Uit deze publicatie blijkt m.i. wel dat men in de onderzoeksperiode van het middel op de hoogte was/kon zijn van een mogelijke teratogeniteit. Er werd begin jaren 50 iig onderzoek gedaan met behulp van zwangere ratten en/of muizen, dus is het aannemelijk dat Grünenthal dat ook gedaan heeft:
    http://www.ntvg.nl/publicatie/teratogene-risico39s-van-hoge-doseringen-vitamine/volledig

    In 1953 werd, in dierexperimenteel onderzoek, teratogeniteit van hoge doseringen vitamine A voor het eerst beschreven.1 De foetus van zwangere ratten, die per dag 35.000 IE vitamine A kregen van de 2e, 3e of 4e dag tot de 16e dag van de dracht, bleken verschillende aangeboren afwijkingen te hebben. Sindsdien is vitamine A in hoge doseringen teratogeen gebleken bij meerdere diersoorten en bij de mens.

    [Citeer dit artikel als: Ned Tijdschr Geneeskd. 1992;136:2060-5]

    Achteraf bleek dat de foetale afwijkingen ontstonden indien de moeder in het eerste trimester van de zwangerschap tussen dag 35 en 49 na de laatste menstruatie thalidomide had gebruikt. [ volgens Stichting Nesos]
    Nieuwe bloedvaten die nodig zijn voor de ontwikkeling van het embryo -met name die van de ledematen- werden daardoor niet of onvoldoende ontwikkeld. Er wordt ook melding gemaakt van misvormingen van o.a. ogen en oren, hart, alsmede de verschillende organen, zoals geslachtsorganen, nieren, longen, galblaas en het maagdarmkanaal.

    http://bwm.trefcon.nl/media/pdf/Hoe%20bevalt%20de%20zwangerschap.pdf

    Op blz.24 een duidelijk model van een embryo van een maand. Blz. 25:

    (..) Aan het eind van week elf zijn er armen en benen, vingers en tenen die nog aan elkaar vastzitten, oorschelpen en zelfs al uiterlijke geslachtskenmerken.(..)

    In de 12e week gaat de placenta pas werken, maar dan zijn de armen en benen er normaal gesproken dus al.

    Het lijkt er dus weer op dat het Softenonverhaal in de loop der tijd -zoals ik al eerder stelde- een eigen leven is gaan leiden en we o.a. in de media van onjuistheden en/of maar de halve waarheid worden voorzien. Om het over de regelrechte leugens die over deze kwestie verspreid werden, en nog worden, niet eens te hebben.

    Update en post aangepast 18:18 :
    Hier staat weer wat anders wat de kritieke dagen van Thalidomide bereft:

    De vraag of je medicijnen kan gebruiken tijdens de zwangerschap is lastig te beantwoorden. Van veel geneesmiddelen is immers niet bekend wat de effecten ervan op de ongeboren vrucht op de korte en met name lange termijn zullen zijn. In de jaren ’50 van de vorige eeuw werd bijvoorbeeld het geneesmiddel softenon (met als werkzame stof thalidomide) voorgeschreven aan vrouwen tegen ochtendmisselijkheid. Achteraf blijkt dat dit middel bij vrouwen die het gebruikten tussen de 25e en 30e dag van de zwangerschap teratogene effecten had. De kindjes van de moeders die dit middel gebruikt hadden bleken afwijkingen aan de ledematen te hebben.

  63. wilmamazone says:

    WMZ:

    Nieuwe bloedvaten die nodig zijn voor de ontwikkeling van het embryo -met name die van de ledematen- werden daardoor niet of onvoldoende ontwikkeld.

    http://medischcontact.artsennet.nl/Nieuws-26/archief-6/Tijdschriftartikel/59928/Teratogeniteit-Softenon-verklaard-1.htm

    Teratogeniteit Softenon verklaard
    Publicatie Nr. 22 – 27 mei 2009

    Een door PNAS op 11 mei online geplaatst artikel van Christina Therapontos c.s. verschaft meer helderheid. Het blijkt dat de beruchte defecten ontstaan doordat het medicijn een remmende werking heeft op het uitgroeien van nieuwe bloedvaten in het zich ontwikkelende embryo.

    Alleen nieuwe bloedvaatjes bleken aangedaan, andere mogelijke verklaringen, zoals veranderingen in de genexpressie, blijken geen rol te spelen. De conclusie moet zijn…..

    Er was toen een reageerder die zich stoorde aan de gemakzucht van de redactie wat de foto betreft, en dat deed ik nu over de link. Mag je weer eens zelf op zoek gaan op de site van PNAS, maar hier wel nog meer over Thalidomide:
    http://www.pnas.org/search?fulltext=Thalidomide&submit=yes&go.x=9&go.y=11

    Artikel/studie van Christina Therapontos c.s.:
    http://www.pnas.org/content/106/21/8573.full?sid=c8c88e23-ee86-403c-be2f-a7af057c489c

    Noot:
    Het toelichten van studie’s is mijn afdeling niet/gaat me grotendeels boven de pet, dus al hélemaal een persoonlijke disclaimer van toepassing.

  64. wilmamazone says:

    In deze post was al te lezen met welk gemak Softenon/Thalidomide nog steeds in de strijd wordt gegooid binnen de alternateuterij. Hier nog een voorbeeld van iemand die gisteren zelfs niet de moeite heeft genomen om een vinger nat te maken bij het beantwoorden van de vraag waarom mevr.Rineke van den Berg eigenlijk in de boeien geslagen werd:

    Op div. fora’s zie ik erg veel boze mensen over hoe de Tros (Radar) handelt. Een soort van heksenjacht. Sites worden uit de lucht gehaald en div. landen is het middel (zwarte zalf/wonderzalf red.) al verboden….Er zit gewoon een vies luchtje aan. Het heeft 5 jaar geduurd voordat Thalidomide (softenon) van de markt werd gehaald maar het gevolg was 10 duizenden verminkte baby’s. Geen idee of er mensen vervolgd.’t zal wel niet.

    Voor mij een reden te meer om de ware geschiedenis van Softenon zo goed als mogelijk te vertellen.

  65. Hans says:

    Deze vreemde reactie geeft er blijk van dat de bewuste meneer of mevrouw geen benul heeft van het feit dat de moderne geneesmiddelenregistratie nu juist is voortgekomen vanuit tragische mislukkingen als de thalidomide-geschiedenis, uit een besef van “dat nooit weer”. En hij of zij heeft ook niet het besef dat de terechte kritiek op een wanproduct als zwarte zalf daar ook mee te maken heeft.

  66. Renate says:

    Inderdaad Hans. Bovendien heeft het, voor zo ver ik het een en ander kan beoordelen geen 5 jaar geduurd voor het middel verboden werd. Trouwens de eerste schadelijke effecten zouden naar ik meen toch op z’n minst een half jaar nadat het middel op de markt kwam, zichtbaar geweest zijn. En op dat moment wist men natuurlijk ook nog niet dat die verminkingen te maken hadden met het bewuste middel. Ik wil het nog niet hebben over de bakerpraatjes die altijd al de ronde hebben gedaan, over het schrikken van een haas en dergelijke.
    Van die zwarte zalf is ook al lang aangetoond dat het schadelijk is, maar het weerhoudt de kwakzalvers er niet van om het een en ander te blijven verkopen. En maar roepen over een heksenjacht tegen dit middel, ondanks het feit dat de verminkingen die de zalf veroorzaakt, op internet te zien zijn. Maar ja, dat zal wel weer met de bekende complotten te maken hebben, waar onze kwakdenktertjes patent op hebben.

  67. wilmamazone says:

    Renate:

    Trouwens de eerste schadelijke effecten zouden naar ik meen toch op z’n minst een half jaar nadat het middel op de markt kwam, zichtbaar geweest zijn. En op dat moment wist men natuurlijk ook nog niet dat die verminkingen te maken hadden met het bewuste middel.

    In deze post is info daarover terug te vinden.
    Om onduidelijke redenen kan ik de pdf naar het artikel in het artsenblad niet (meer) openen, maar daarin was sprake van het ontbreken van een meldingsplicht in die jaren. Die was er alleen voor tbc en syfilis als ik het mij goed herinner. Bovendien vond men het toen aannemelijk, was er al voorspeld, dat er vast meer kinderen met verminkingen geboren zouden worden door proeven met kernwapens i.v.m. de koude oorlog.

    Ook in de eeuwen daarvoor werden er soms kinderen zonder ledematen geboren, dus nog een reden om in het begin van het Softenondrama de alarmbellen niet meteen te laten rinkelen.
    (Er werden toentertijd wel meer kinderen geboren met een lichamelijke en/of geestelijke handicap, soms meerderen in een gezin; daar keek niemand raar van op.)
    Statistisch onderzoek wees zelfs uit dat het aantal misvormde baby’s in west-Duitsland minder werd, dus duurde het inderdaad lang voordat men- in 1961 pas- de link legde met Thalidomide. Toen werd het middel binnen 12 dagen van de markt gehaald, maar voor hoeveel kinderen te laat staat niet onomstotelijk vast. Er is sprake van schattingen en die gaan van 9 á 10.000 tot 15.000, met het grootste aantal in west-Duitsland zelf. In Nederland beperkt tot 25 slachtoffers, maar het middel werd in 40/42 landen vrij verkocht of voorgeschreven op recept, maar daar nog geen cijfers over gevonden. Mogelijk bestaan die niet eens.

    Ook niet over wat het middel kostte, maar het was de tijd van de grote gezinnen die bovendien niet veel te makken hadden, dus lijkt het er m.i. op dat maar een beperkt aantal zwangeren het middel daadwerkelijk gebruikt heeft in de kritieke periode. (Niet alle zwangeren worden misselijk of in dezelfde mate)

    Hier een aardig beeld van Nederland in die jaren. Niet te vergelijken met nu/een wereld van verschil:
    http://www.dbnl.org/tekst/schu069welv01_01/schu069welv01_01_0012.php

  68. Renate says:

    Inderdaad Wilma, daarom vind ik de vergelijking die de kwakdenkertjes trekken tussen Softenon en die beruchte zwarte zalf, volkomen onterecht. Softenon is van de markt gehaald, toen bewezen was dat het tot misvormingen leidde. Vergelijk dat maar eens met die zwarte zalf, waarvan ook is aangetoond dat het tot verminkingen leidt, terwijl het bovendien niet doet, wat het pretendeert te doen. Desondanks probeert men het nog steeds te verkopen en als de overheid dan ingrijpt begint men te jammeren over heksenjachten.

  69. Hans says:

    En … over hoeveel jaar geleden hebben we het ook alweer bij de thalidomideramp? En is er intussen ook net zoveel veranderd aan betrouwbaar onderzoek t.a.v. de diverse vormen van kwaktherapie? Zijn er bij die vormen van kwaktherapie ook net zulke opzienbarende ontwikkelingen vertoond als in de reguliere zorg? Nee, ik geef het antwoord zelf maar even, nee, geen snars! Die vormen van kwaktherapie staan nog steeds op nul, zowel qua onderzoek als bewijsbaar resultaat. Die kwakkers moeten derhalve beschaamd hun mond houden en zich eerst eens op de hoogte stellen van de wetenschappelijke wereld om hen heen.

  70. wilmamazone says:

    http://scienceblogs.com/insolence/2015/08/10/a-tribute-to-dr-frances-oldham-kelsey-a-woman-who-made-a-difference/

    A tribute to Dr. Frances Oldham Kelsey: A woman who made a difference
    Posted by Orac on August 10, 2015

    I learned over the weekend that a historic figure in science-based medicine has died. If you know anything about the history of the Food and Drug Administration (FDA), you will know this woman’s name, Frances O. Kelsey, MD, PhD. It turns out that Dr. Kelsey died on Friday at the age of 101. Somehow I missed the news on Friday, but once the story showed up in my news feeds over the weekend, I knew I had to make her today’s topic. Here’s the short version:

    The sedative was Kevadon, and the application to market it in America reached the new medical officer at the Food and Drug Administration in September 1960. The drug had already been sold to pregnant women in Europe for morning sickness, and the application seemed routine, ready for the rubber stamp.

    But some data on the drug’s safety troubled Dr. Frances Oldham Kelsey, a former family doctor and teacher in South Dakota who had just taken the F.D.A. job in Washington, reviewing requests to license new drugs. She asked the manufacturer, the William S. Merrell Company of Cincinnati, for more information.

    Thus began a fateful test of wills. Merrell responded. Dr. Kelsey wanted more. Merrell complained to Dr. Kelsey’s bosses, calling her a petty bureaucrat. She persisted. On it went. But by late 1961, the terrible evidence was pouring in. The drug — better known by its generic name, thalidomide — was causing thousands of babies in Europe, Britain, Canada and the Middle East to be born with flipperlike arms and legs and other defects.

    It’s important to understand the context. When Dr. Kelsey received the application for Kevadon, the laws governing drug approval and the power of the FDA were very different than today, and the FDA was a very different agency. Back then, all the FDA was charged with doing was to make sure that the drugs it approved were safe. It’s worth reviewing the history of the FDA up to 1960, when that fateful application for approval from the Merrell Company first crossed the desk of a new medical officer, who also happened to be a woman in what was then most definitely a man’s world in science.

    Alternative medicine quacks often like to attack the FDA by pointing out the thalidomide tragedy. Most of them seem not to know that thalidomide was never approved for use in the US, and that was almost entirely due to the vigilance and, yes, outright stubbornness of one brave woman, who could sniff out spin and misinformation in a drug company application and would not be swayed by unrelenting pressure. Thankfully, her superiors backed her up, something that wouldn’t have happened if the FDA regime at the time didn’t take drug safety seriously.

  71. Pingback: Vraagtekens bij het boek ‘Dodelijke medicijnen en georganiseerde misdaad’ van Peter Gøtzsche | Cryptocheilus Weblog

  72. hildairene says:

    Helaas zijn de links naar de uitzendingen onbruikbaar geworden omdat de themakanalen gestopt zijn.

  73. Nadine says:

    Er is een mooie film op Youtube: “Contergan – Eine einzige Tablette” (deel 1) en “Contergan – Der Prozess” (deel 2):

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s

%d bloggers liken dit: