Kanker: een overkill aan awareness-campagnes

Bron: blond amsterdam.com

Niet dat ik er in mijn directe omgeving ooit wat van gemerkt heb, maar het is toch echt Movember mensen. Oktober met de Pink Ribbongekte en tegelijkertijd op 17 oktober de lancering van de volgende awareness-campagne:

In de Amsterdamse Bar Moustache is de Nederlandse Movember campagne gelanceerd. Een maand lang laten duizenden mannen hun snor staan om aandacht te vragen voor prostaatkanker en geld op te halen voor meer onderzoek. Naar verwachting doen de komende maand meer dan een miljoen mannen in ruim twintig andere landen hetzelfde. Wat begon als een grap van vier Australische vrienden groeide in tien jaar tijd uit tot een van de grootste wereldwijde campagnes op het gebied van gezondheid. In dit blog vijf lessen die we van Movember kunnen leren.

De oprichters kunnen het niet vaak genoeg benadrukken: ‘Movember is supposed to be fun.’

Ik had het dan wel funny gevonden als er ondermeer een glossy was geproduceerd met strakke kerels in spannende slipjes en Piemeledokus Memory, maar verschil moet er wezen zal ik maar zeggen. En wat te denken van een variant op The Full Monty, want het maakt toch geen donder uit hoe de centjes binnengeharkt worden nietwaar? Er is gekozen voor de über-mannelijke snor en dat de link naar prostaatkanker volstrekt onduidelijk is, maakt geen bal uit. ‘Samen geven we de gezondheid van de man echt een nieuw gezicht’ is het motto.

Rondom kanker schijnt het tegenwoordig zowat elke dag een soort Koninginnedag te moeten zijn, want dat kanker bestaat is tot daar aan toe, maar het moet wel zo leuk mogelijk blijven. De zoveelste campagne is zo verzonnen, want enig niveau is geen vereiste, integendeel.

Van kankerpatiënten wordt verwacht dat ze in hun handjes klappen en overlopen van dankbaarheid en wee degene die er wat van durft te zeggen. JennyJo en ik weten daar alles van uit persoonlijke ervaring en kunnen daar intussen een boek over schrijven. Ik ben dan ook maar wat blij met dit blog van Michael van Balken, uroloog in het Rijnstate Ziekenhuis in Arnhem, die ook meer genoeg begint te krijgen van alle gekkigheid en niet als Travestiescout door het leven wenst te gaan:

Ribbon
In navolging van de succesvolle Pink Ribbon heeft intussen blijkbaar elk zichzelf respecterende vreselijke aandoening een dus niet altijd zo’n eigen kleur ribbon geclaimd (voor een uitgebreid overzicht: zie het artikel Awareness Ribbon and Bracelet Colors and Meanings) en als het niet een ribbon is, dan is het wel een polsbandje. Wil ik een beetje medeleven tonen met kankerpatiënten in het algemeen, dan moet ik eigenlijk aan de felgele van LIVESTRONG natuurlijk, maar ook hierop zijn er inmiddels talrijke varianten.

Awareness
De bewustwording dreigt aan overkill ten onder te gaan en dat betekent dat awareness-campagnes om zich te onderscheiden met steeds apartere uitingen moet komen. De snor lijkt me al een heel mooi voorbeeld, maar het de hele dag dragen van kleding in een speciale kleur, bijvoorbeeld om aandacht te vragen voor de vrouwelijke hartvaatpatiënt, of het hardlopen, spinnen, bergopfietsen, koekjes bakken, vingerhaken of langeafstandskaatsen voor ziekte zus of zo zijn al lang geen uitzonderingen meer.

Wat ik persoonlijk vind van Livestrong, heb ik hier ook al uit de doeken gedaan, en dat komt nog steeds uit de grond van mijn hart. Hetzelfde met ageren tegen Pink Ribbon, maar die claimen nog steeds het recht op opbouwende kritiek en aangezien ik die niet/onvoldoende lever daar blijkbaar ook al uitgeroepen tot persona non grata. Nog steeds achter het filter en o.a. voor mij geen uitnodiging voor een persoonlijk gesprek met Susan Veenhoff via mail of met een kop koffie of een lunch erbij. Mijn zieltje valt toch niet meer te winnen/roze te kleuren en dat klopt als een zwerende vinger.

Daarnaast is mijn wereld gelukkig altijd groter gebleven dan borstkanker en kan ik mezelf prima vinden in deze woorden van Michael van Balken:

Het grote probleem is dat ik als dokter begaan ben met het leed van anderen in welke vorm die dan ook tot hen komt. Wil ik daar echter echt eerlijk eer aan doen dan moet ik als een soort travestiescout besnord in een rode jurk, behangen met armbanden en helemaal volgespeld met ribbons een sportieve activiteit verrichten.

Dat kan. Of ik draag maar één ding: al mijn ziel en zaligheid op aan wie bij me komt voor hulp. U bent mij allen even lief: mijn tekenloos uiterlijk is daarvan het bewijs.

Meerdere kankerpatiënten hebben mij jaren geleden om hulp gevraagd om te verwoorden wat ze zelf allang hadden willen zeggen, maar daarvoor de juiste woorden niet konden vinden. Als ik het niet meer zie zitten, denk ik speciaal aan het dankwoord dat ik namens een terminale patiënt kreeg en de belofte die ik toen gedaan heb. De man is allang overleden, maar vond vlak voor zijn dood in mijn woorden erkenning en daardoor eindelijk rust.

Censureer me maar/geef me maar de zoveelste ban. Blijf me maar schofferen door mij (nog netjes) te benoemen als betweter tot en met de verschrikkelijke uitspraak dat ik meerdere doden op mijn geweten zou hebben door te ageren tegen ‘alternatieve’ kankerbehandelingen. Ik weet waarom ik mij de mond niet laat snoeren en wie daar (nog) geen boodschap aan heeft: het zij zo.
Mijn/onze awareness-campagne heeft blijkbaar nog een lange weg te gaan, maar ik ga ervoor en hoop dat – zolang als nodig- te kunnen blijven doen.

[Artikel het laatst bijgewerkt op 4 nov. 17:03]

130 Responses to Kanker: een overkill aan awareness-campagnes

  1. Renate says:

    Ik krijg ook wel eens genoeg van al die awareness-campagnes. Alsof het krijgen van borstkanker je lid maakt van een exclusieve club. Ik zou het bijna willen hebben om ook eens ergens bij te horen. Maar nee, toch maar liever niet. Ik zal toch wel een buitenbeentje blijven.
    Als er al awarenesscampagnes gevoerd moeten worden, dan maar tegen alle kankerkwakzalverij. Dat lijkt me veel belangrijker en zou misschien echt levens kunnen sparen, meer dan al het geleuter van Pink Ribbon en al die andere acties bij elkaar.

    Laat al die mannen die zo hun mond vol hebben over awareness en natuurlijk vooral als het gaat om borst- en prostaatkanker, zich maar laten ombouwen. Dan kunnen ze zich van beide bewust zijn.

  2. wilmamazone says:

    Onderstaand bericht illustreert prima de Goede Doelengekte in het algemeen en die rond kanker in het bijzonder. Ik zei het vorig jaar in dit artikel al:

    In ons land gaat het aantal zogeheten Goede Doelen de 5000 ruimschoots te boven (rectificatie 20 nov.: het zijn er blijkbaar zo’n twintigduizend) en enkele tientallen daarvan zetten zich in voor ‘DE strijd tegen kanker’.
    Kanker is geen strijd die gemakkelijk gewonnen kan worden áls er maar genoeg centjes worden binnengeharkt.
    Het wordt steeds gekker met acties om geld op te halen voor kankerbestrijding, zei tv-recensent Jean-Pierre Geelen al. ‘Als je wint, heet je een ‘kanjer’ – verliezers hadden alleen maar harder moeten strijden.’
    Kankerpatiënten opzadelen met strijden tegen hun kanker is al hélemaal not done, want:
    Hoezo zou vechtlust helpen bij kanker?!

    Tuurlijk is er geld nodig voor kankeronderzoek, maar of dat op deze manier moet? Wisten jullie bijvoorbeeld dat je ook rechtstreeks donateur kunt worden van het NKI-AVL Fonds?. Al die versplintering is mijns inziens nergens voor nodig, want die zorgt er slechts in toenemende mate voor dat de gemiddelde kankerpatiënt/hun naasten door de vele bomen het bos niet meer zien. Op de ene site staat dit en op de andere toch net weer iets anders en de duidelijkheid laat sowieso regelmatig te wensen over.

    Fijn dus dat er nu weer aandacht aan besteed wordt:
    http://www.kwakzalverij.nl/1513/Radioprogramma_Argos_ontmaskert_namaak_Goede_Doelen

    Het VPRO-radioprogramma Argos heeft de oorlog verklaard aan namaak Goede Doelen, aan fondsen en stichtingen met een onduidelijke signatuur die geld binnenhalen door mee te liften op populaire, bekende fondsen als KWF Kankerbestrijding en het Diabetesfonds.

    een en ander krijgt nog een vervolg want:

    Argos komt in een volgende uitzending met meer informatie over met name belangenverstrengeling en over de overmatige hang naar kwakzalverij bij deze namaak Goede Doelen.

    Dit is weliswaar de supererge hoek -die overigens nog verbazingwekkend veel geld heeft binnenharkt-, maar dat betekent niet dat de rest dús goed en fris bezig is. Met name rondom kanker loopt het de spuigaten uit en daar blijf ik ook de oorlog aan verklaren, want uiteindelijk wordt er geen kankerpatiënt beter van.

  3. Renate says:

    Inderdaad, je ziet door alle goede doelen vaak nauwelijks nog welke goede doelen nu eigenlijk wel goed zijn. Bijkomend probleem is dan misschien nog dat een keurmerk alleen aangeeft dat slechts een bepaald deel van de inkomsten bedoeld is voor andere dingen dan het werkelijke goede doel, maar niet aangeeft of het geld dat werkelijk voor het goede doel bestemd is, ook daar terecht komt waar het terecht zou moeten komen, dus waar het echt nuttig is. Kijk bijvoorbeeld naar Pink Ribbon, maar ik vermoed dat een keurmerk ook geen garantie is dat het geld niet aan allerlei kwakzalverij besteed wordt.

  4. wilmamazone says:

    Een keurmerk is geen garantie dat het geld echt goed terecht komt, want dat wordt niet gecontroleerd. Dit keurmerk valt nog mee: http://www.cbf.nl/ , maar bij het ANBI keurmerk (algemeen nut beogende instelling) is het bar en boos : http://www.goededoelenwereld.nl/goede-doelen/anbi/

    Om maar een paar voorbeelden te geven:
    De kwakzalverssite het IOCOB: http://www.allegoededoelen.nl/index.php?gd=3191

    Het ANBI keurmerk, zoals gebruikelijk, prominent op de home-page en je bent zogenaamd een betrouwbaar goed doel, want een erkende goede doelenstichting.

    Lees hier diverse artikels over de schone schijn:
    https://cryptocheilus.wordpress.com/?s=IOCOB

    Die onvoorstelbare schone schijn leverde toen dit kritische weblog op: http://iocob.wordpress.com/ met ondermeer:

    Er is vanuit de contreien der IOCOB sprake van een niet aflatende barrage van onzin over vermeende tekortkomingen van Evidence Based Medicine. Desondanks is men telkenmale in staat slecht uitgevoerd (of slecht gelezen) onderzoek aan te voeren om de werking van placebische onzin als acupunctuur te ‘bewijzen’. Het fanatisme van het IOCOB kent hierin geen grenzen,…

    En hier een site die gespecialiseerd is in (het onzin verkopen over) kanker en met het ANBI keurmerk pronkt:
    http://www.kanker-actueel.nl/NL/sponsoren.html

    Hier vanalles te lezen over de webmaster Kees Braam die mij/ons al járen een doorn in het oog is omdat hij aantoonbaar kankerpatiënten van de regen in de drup helpt:
    https://cryptocheilus.wordpress.com/?s=Kees+Braam

    Zo valt er een hele waslijst samen te stellen, dus Argos en VtdK komen slechts met het topje van de spreekwoordelijke ijsberg.

    update:
    http://www.cbf.nl/Nieuws/3987/Argos-bekritiseert-namaak-goede-doelen

    eindquote:

    Een van de behandelde onderwerpen in de uitzending betreft belangenverstrengeling van bestuurders. In het CBF-Keur is geregeld dat er geen sprake mag zijn van belangenverstrengeling maar het CBF-Keur is niet verplicht voor alle goede doelen. Het CBF staat open voor overleg met de Belastingdienst zodat look-a-likes geen belastingvoordelen kunnen krijgen en de ANBI-status geen verwarring kan scheppen.

    (27 oktober 2012)

    (vet door mij)

  5. wilmamazone says:

    Michael van Balken (zie item) heeft intussen mijn item gevonden en twitterde daarover:

    van Balken, Uroloog#blog over awareness-overkill http://t.co/DI1qKVj4 spreekt blijkbaar aan, ook bij (voormalige) #kankerpatiënten: zie http://t.co/WzYn1EfK

    http://www.artsennet.nl/opinie/artsen-blogs/Michael-van-Balken/Blogbericht-Michael-van-Balken/123254/Travestiescout.htm

    Ook voor mij/ons een zeer welkom opstekertje 🙂

  6. wilmamazone says:

    Een aparte afdeling is het veelvoud aan kinderkankerfondsen die een algemeen goeddoel zijn of voor een kind persoonlijk. Lees wat dat laatste betreft enkele reacties vanaf hier:
    https://cryptocheilus.wordpress.com/crypto-nieuwsbox/comment-page-2/#comment-31212

    Nu groot in het nieuws dat een kinderkankergala voor tonnen werd opgelicht:
    http://nos.nl/artikel/439023-kankergala-voor-tonnen-opgelicht.html

    Een bestuurslid van The Quality of Life Gala, dat geld inzamelt voor onderzoek naar kanker bij kinderen, heeft zo’n 600.000 euro achterover gedrukt. Het Openbaar Ministerie in Amsterdam is een onderzoek gestart naar de fraude.

    Die organisatie blijkt op het moment uit de lucht:
    http://www.thequalityoflifegala.nl/

    Beste bezoeker,

    Deze website is tijdelijk onder constructie.

    Met vriendelijke groet,
    The Quality of Life Gala

    Maar hier alvast wat info:
    http://www.pimsmit.com/fr/references/charity/item/36-gala-quality-of-life-2004

    De Stichting “The Quality of Life Gala” werd in 1999 opgericht door de initiatiefnemers Jaap Liethof en René van Ass.

    Hoewel er reeds een aantal nationale gala s werd georganiseerd, en het derhalve geen nieuw instrument was voor de werving van fondsen, gingen de initiatiefnemers er vanuit dat -mits consequent toegepast- er plaats was voor een ander, nieuw en succesvol gala.

    Inmiddels is “The Quality of Life Gala” een begrip, en één van de meest succesvolle gala’s in het land. Daarnaast is “The Quality of Life Gala” het eerste en tot nu toe enige benefietgala in Nederland dat beschikt over een keurmerk van het CBF, het Centraal Bureau Fondsenwerving, een onafhankelijk adviesorgaan van het Ministerie van Economische Zaken dat sinds 1925 toeziet op instellingen en organisaties die het waard zijn om geld aan te geven voor het goede doel.

    Ik had er nog nooit van gehoord, maar gala’s ten behoeve van kinderen vind ik al hélemaal een verschrikkelijk idee. Die van Pink Ribbon was/is al te erg voor woorden. Sowieso lijkt me een/1 overkoepelend fonds voor kinderkanker meer dan voldoende, maar ja wie ben ik?

    Bij zoeken staan er teveel om op te noemen, dus ook weer een duidelijke overkill.
    Godzijdank zijn er maar betrekkelijk weinig kinderen die de diagnose kanker krijgen, dus is die enorme versplintering in het bijzonder nergens voor nodig vind ik.

    http://kanker.kwfkankerbestrijding.nl/kinderen-en-kanker/Pages/default.aspx

    In Nederland krijgen jaarlijks bijna 400 kinderen van 0-15 jaar kanker.

    Gemiddeld geneest ruim 70% van de kinderen.
    Per kankersoort verschilt de prognose.
    Kinderen krijgen meestal andere soorten kanker dan volwassenen. Daarom worden kinderen op een andere manier behandeld.
    De verwachting is dat in 2010 1 op de 250 mensen van 18-45 jaar een soort kinderkanker heeft gehad.

    De meest voorkomende soorten kinderkanker zijn:

    Leukemie (bloedkanker) 25%
    Tumoren van het centraal zenuwstelsel (hersentumoren) 20%
    Lymfeklierkanker (Hodgkin-lymfoom en non-Hodgkin-lymfoom) 11%
    Wilms-tumor en andere niertumoren 5%
    Neuroblastoom 5%
    Bottumoren 7%
    Tumoren van de weke delen 7%
    Retinoblastoom 3%
    Kiemceltumoren 3%

  7. wilmamazone says:

    ‘Beste snordragers van Movember, jullie actie is smakeloos, kinderachtig en pathetisch’ zegt Bert Brussen.

    Je snor laten staan in het kader van ‘Movember’, de internationale actie tegen prostaatkanker; Bert Brussen gruwt ervan en schrijft aan campagneleider Maarten van Heems dat die snor een vorm van exhibitionisme is.

    Beste Maarten van Heems,

    Bevalt die snor een beetje? Ik durf te wedden dat de ludiekste aandacht van de mannenbroeders in voetbalkantine of carnavalsvereniging jou ten deel valt. Je snor laten staan voor een goed doel. Lachen, gieren, brullen! Sowieso, wie durft er in het ‘tolerante’ Nederland van nu nog kritiek te leveren op goede doelen?

    Persoonlijk vind ik dit soort acties smakeloos, kinderachtig en bovenal pathetisch. Onder het mom van ‘het goede doel’ jezelf tentoonstellen als geweldig mens. Jouw snor past in het rijtje van al die andere even gratuite uitingen van ‘respect’, en ‘betrokkenheid’. Gekleurde armbandjes tegen ziektes, geweld, intolerantie of ‘vóór respect’ (het bestaat!). Roze Sanoma-glossy’s tegen borstkanker. Een Dag Van, een Dag Voor, een Dag Tegen. Het enige wat in Nederland nog ontbreekt zijn klaproosblaadjes om de Eerste Wereldoorlog te herdenken. Wat dat betreft hebben de Britten mazzel: zij hebben twee wereldoorlogen om het morele kompas op te ijken.

    Maar moet deze hedendaagse aflatenhandel per se over de rug van kankerpatiënten worden gedreven?……………

    quote:

    Sowieso, wie durft er in het ‘tolerante’ Nederland van nu nog kritiek te leveren op goede doelen?

    Dat durfden JennyJo en ik vorig jaar bij DeJaap, maar dat kwam ons duur te staan. Ga ik nu toch eens nadenken over een open brief aan hoofdredacteur Bert Brussen over de stichting Tegenkracht die daar toen ter discussie stond.

  8. wilmamazone says:

    De Trouw Topvijftig spitste zich dit jaar toe op het thema samenwerken. De krant vraagt zich af of er niet te veel goede doelen zijn in Nederland.

    Nederland telt tig fondsen, waarvan vele in elkaars vaarwater zittten en eenieder zijn eigen bestaansrecht claimt. Zakelijke overwegingen, de jacht op dezelfde euro, houdt concurentie in stand.

    De bijlage die vrijdag verschijnt heeft als thema samenwerking. Er zijn duizenden goede doelen in Nederland. Maar samenwerking ligt niet altijd voor de hand, zo blijkt. Twee bestuurders van goede doelen die met hun organisaties voor dezelfde doelgroep opkomen – Hartstichting en Hartpatiënten Nederland – onderschrijven de noodzaak tot meer samenwerking. Maar voor hun eigen organisaties vinden ze samengaan toch nog een brug te ver.

    Bij kanker is de wildgroei al helemaal verschrikkelijk en wordt door de vele bomen het bos niet meer gezien. Heel wat mensen wekken de indruk dat ze het ook niet willen weten, want elk initiatief moet per definitie prima gevonden worden zo lijkt het. Kankerpatiënten staan er meestal bij en kijken ernaar, want hun stem komt niet op de eerste plaats en dat ze dreigen te verzuipen in al die goedertierenheid, is al helemaal vers twee.

    De meest verschrikkelijke slogans vliegen je om de oren om te benadrukken dat kanker een strijd is die gewonnen kan worden. Oppervlakkige, en kwetsende, reclamepraat om maar zoveel mogelijk centjes binnen te harken.

  9. wilmamazone says:

    http://www.trouw.nl/tr/nl/4476/Goede-doelen/article/detail/3352544/2012/11/23/Goed-doen-is-een-verslaving-geworden.dhtml

    ‘Goed doen’ is een verslaving geworden

    Edwin Venema loopt al jaren mee in de filantropische sector. Hij is kritisch over de ontwikkelingen. ‘Het goede doel is in veel gevallen een doel op zich geworden, waarbij continuïteit van de organisatie belangrijker is dan het halen van een doelstelling.’

    “We moeten onder ogen zien dat een gezichtsbepalend deel van de sector intussen bestaat uit professionele organisaties die als bedrijven zijn gaan werken. Het zijn werkgevers met veel financiële belangen die aan de ene kant de liefdadigheidsgedachte bij het publiek moeten blijven oproepen en aan de andere kant met de harde werkelijkheid aan de slag moeten. Een marktconform salaris voor de directeur is strijdig met de gedachte van liefdewerk-oud-papier die veel gevers nog steeds hebben. Feit is dat goede doelen werknemers in dienst hebben die schoolgaande kinderen hebben en met flinke hypotheken zitten. Daardoor voed je het mechanisme dat deze organisaties zichzelf steeds meer in stand willen houden. Dat is bijna onontkoombaar.”

    In de tien jaar dat Venema in de sector meeloopt, heeft hij ontdekt dat Nederland van huis uit een ‘filantropisch land’ is. Van het aantal charitatieve organisaties dat in ons land actief is, durft hij geen schatting te maken. Negenduizend? “Lijkt mij aan de veel te lage kant. Volgens de belastingdienst hebben 60.000 stichtingen de zogeheten Anbi-status (giften aan die stichtingen zijn fiscaal aftrekbaar – red.). Bij de Kamer van Koophandel zijn 250.000 stichtingen ingeschreven waarvan we niet weten hoeveel daarvan zichzelf als goed doel beschouwen. Dan zijn er nog ongelofelijk veel doe-het-zelvers die helemaal niets op papier hebben gezet en buiten alle boeken om werken, maar wel in familie- en vriendenkring geld ophalen voor het weeshuis waar zij tijdens een vakantie toevallig kwamen.

    Om in te lijsten:

    “De tenen in het Land van Goed Doen zijn traditioneel lang en het zelfkritisch vermogen van de goede doelen-branche is nog zwak ontwikkeld.(..)”

  10. wilmamazone says:

    ‘Je helpt kanker het snelst de wereld uit door niet te oud te worden’

    OPINIE -Malou van Hintum − 28/11/12, 14:37

    Vanavond is de televisie-actie ‘Sta op tegen kanker’. Deze actie wordt al een poosje aangekondigd met een melodramatisch filmpje waarin mensen letterlijk gaan staan om de ‘strijd’ tegen kanker ‘aan te gaan’. Dat filmpje moet ervoor zorgen dat Nederlanders diep in de geldbuidel tasten voor kankeronderzoek. Kanker als onze grote vijand. Een vijand die we kunnen verslaan door een mooi bedrag over te maken. Kanker, is de boodschap, kunnen we op die manier genezen.

    Chronische ziekte
    Of toch niet? Tussen alle optimistische voorspellingen in het promofilmpje is internist-oncoloog Elsken van der Wall (UMCUtrecht) een stuk voorzichtiger. Zij zegt: ‘Het moet ons lukken om binnen twee generaties vanaf nu van de meeste vormen van kanker een chronische ziekte te maken.’ Een chronische ziekte betekent voortdurend onder controle staan en medicatie slikken. Een chronische ziekte is dus wat anders dan ‘het einde van kanker’.

    quote van de dag:

    Kanker als onze grote vijand. Een vijand die we kunnen verslaan door een mooi bedrag over te maken.

    Gister na de middag stond een promotieteam van het KWF aan mijn deur. Twee goedgebekte, nog jonge jongens, 20-ers, die een spraakwaterval over mij uit dachten te gaan storten over de actie ‘Sta op tegen kanker’ en of ik ondermeer wel wist dat er geen cent subsidie of whatever naar kankeronderzoek gaat. Ik heb ze snel onderbroken met de mededeling dat ik zelf kankerpatiënt ben en meer dan voldoende op de hoogte van kanker en het onderzoek daarnaar. Mijn telefoon ging inmiddels over, dus nog sneller een eind eraan kunnen breien. Anders had ik ze er óók nog ff op kunnen attenderen op mijn Nee-Nee sticker en vragen of ze weten wat dat betekent.

    Geen idee of ze gisteren al een bedrag los wilden peuteren, want na mijn duidelijke ‘Stop’ was het meteen einde oefening. Ze waren wat dat betreft best wel netjes en beleefd, daar niet van, maar de actie voelde toch als door de strot douwen.

  11. wilmamazone says:

    en of ik ondermeer wel wist dat er geen cent subsidie of whatever naar kankeronderzoek gaat.

    Om maar eens een voorbeeld te geven:
    Zoekresultaat van zoekterm ‘kanker’ bij NWO.
    Ongeveer 1.300 resultaten (0,25 seconden)

    Het is dat ik geen zin had in een discussie met de KWF-boy’s, want anders………juist ja!

    De Nederlandse Organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek (NWO) financiert duizenden toponderzoekers aan universiteiten en instituten en geeft sturing aan de Nederlandse wetenschap via subsidies en onderzoeksprogramma’s.

  12. wilmamazone says:

    Of toch niet? Tussen alle optimistische voorspellingen in het promofilmpje is internist-oncoloog Elsken van der Wall (UMCUtrecht) een stuk voorzichtiger.

    http://www.artsennet.nl/Nieuws/Op-tv/Uitzending/124519/Oncoloog-Van-der-Wall-over-voortgang-kankeronderzoek.htm

    Oncoloog Van der Wall over voortgang kankeronderzoek

    ‘We kennen steeds meer mensen die lang leven met kanker. We hopen van kanker een chronische ziekte te kunnen maken’, zegt oncoloog Elsken van der Wall in Pauw & Witteman.

    ‘Aan de ziekte kanker hangt nog steeds het beeld dat je na de diagnose direct je testament kunt tekenen. Zo worden mensen ook vaak aangekeken. Het meest pijnlijke voor mensen met kanker is dat ze zich moeten verantwoorden aan hun omgeving dat ze er nog zijn’, zegt Van der Wall.

    Bij dit item werkt de video niet, maar hier wel:
    http://www.gezond24.nl/video/bekijk/umconcoloog-over-actie-sta-op-tegen-kanker.htm?utm_source=twitterfeed&utm_medium=twitter

  13. wilmamazone says:

    Het begint er sterk te lijken dat Bert toch wat opgestoken heeft van de actie bij DeJaap van met name JennyJo en mijzelf die ons vorig jaar een permanente ban opleverde:

    http://www.dejaap.nl/2012/11/29/beste-bners-van-het-sta-op-tegen-kanker-gala/

    Bert Brussen:
    Beste BN’ers van het ‘Sta op tegen kanker’-gala

    Beste BN’ers, laat ik gelijk met de deur in huis vallen: ik heb een ontzettende hekel aan het genre “open brieven”. Het feit dat ik mij nu middels dit non-genre tot u wendt, geeft al wel aan hoe hoog de geestelijke nood bij ondergetekende is. Momenteel kan ik niets anders bedenken om u allen aan te spreken, dus het zij zo.

    ‘Kanker is topsport’
    Wat ik wel erg miste op uw gala waren de kankerpatiënten zelf. De mensen waarmee u zich zo heeft verbonden, kennelijk, zij die waarschijnlijk nooit meer kunnen profiteren van al die nieuwe onderzoeken maar in elk geval sterven met de gedachten dat hun nageslacht wellicht wél van wetenschappelijk onderzoek profiteert. Maar waar waren ze? Zien de kankerpatiënten er soms niet gelikt en glamour genoeg uit voor een avondvullend televisieprogramma? Stralen ze wellicht te weinig positiviteit uit? Zijn ze niet constructief genoeg?

    Kanker is “topsport”, en bij topsporters verwacht je nou eenmaal weldoorvoede, gestaalde lichamen. Een krachtig fysiek voorkomen, geel rubber bandje om de pols, afgetrainde torso’s, barstend van levenslust en, vooral dat, een positieve uitstraling met mogelijkheden voor een glorieuze toekomst.

    Roze stofzuigers
    Maar, u wilde het ook allemaal niet zien, want de kanker die u voor ogen hebt is niet de kanker die al zoveel families uit elkaar heeft gerukt, zo intens veel verdriet heeft gebracht en zo verschrikkelijk veel leed heeft veroorzaakt dat je gerust mag spreken van verwoeste generaties. De kanker die u voor ogen heeft is niet een oorlog tegen de menselijkheid die waarschijnlijk nooit zal worden overwonnen. De kanker die u voor ogen hebt is er één waarin “topsport” wordt bedreven, waarin “positief zijn” helpt.

    De kanker die u voor ogen hebt is een kanker vol glitter en glamour, vol roze stofzuigers en brave maar dwaze Nederlanders die gedwee hun polsbandjes dragen of hun pink ribbons opspelden in de achterlijke veronderstelling dat “awareness” ook daadwerkelijk iets verandert aan het leed dat kanker heet.

    eindquotes:

    Confronterend realisme
    Uw waardeloze kitsch, een goedkoop plastic prul voor de kijkcijfers, die wordt verkocht onder de camouflage van “goed doel” waardoor alle kritische stemmen meteen verstommen, is geen medicijn maar een middel dat nog erger is dan de kwaal.

    Gisteren twitterde ik: “Er komt een dag dat mensen niet opstaan tegen kanker maar tegen gratuite gala’s met BN’ers”.
    En als ik de reacties en recensies zo lees, zou het wel eens zo kunnen zijn dat deze dag binnenkort aanbreekt. Een zegen, lijkt mij zo. Het volk heeft tenslotte gewoon recht op confronterend realisme.

    Ziekte van deze tijd
    De zelfgenoegzame BN’ers die zeggen het zo goed voor te hebben met al die minder bedeelden, kansarmen, hongerigen, zwakken en zieken zijn inmiddels zo talrijk en zo alomtegenwoordig dat men zich haast mag afvragen of ze zelf inmiddels geen ziekte zijn.

    Een goedaardige, maar niet te stuiten uitzaaiende ziekte van deze tijd.

    Dankjewel Bert. Ik vind jou af en toe een eikel, maar nu heb je toch een kus op het voorhoofd verdiend, dus bij deze.

  14. JennyJo says:

    Dankjewel Bert. Ik vind jou af en toe een eikel, maar nu heb je toch een kus op het voorhoofd verdiend, dus bij deze.

    Idem dito van mij!

  15. Renate says:

    Ik ben het zelden met Bert eens, maar dit is misschien een uitzonderlijk geval.Enerzijds begrijp ik de argumenten wel dat het een manier is om geld in te zamelen, maar ik vraag me toch wel af of er geen goedkopere manieren zijn.

  16. Renate says:

    Van het woord ‘awareness’ heb ik m’n buik inmiddels wel vol. Zeg gewoon ‘bewustwording’ en ik vraag me af of we daar nu nog behoefte aan hebben. Wie nu nog niet weet dat kanker een rot ziekte is, heeft ergens onder een steen geleefd. En alle glamour en movember-snorren maken mij er alleen van bewust dat er mensen rondlopen die zichzelf vreselijk belangrijk vinden. Ik geloof niet dat mensen door dit soort dingen ontdekken dat kanker een vreselijke ziekte is, waar nog steeds mensen aan dood gaan. Die mensen hebben niet de energie of de behoefte om zich in het roze steken, of met een roze stofzuiger door het huis te draven en die snor zal er ook niets aan veranderen. Geef geld en aandacht aan het goede doel, maar probeer daarbij niet jezelf in de picture te spelen, door een snor te laten staan, of een berg op te fietsen.

  17. Renate says:

    Tjonge, de snordragers hebben 460.000 euro opgehaald:
    http://nos.nl/artikel/449674-snordragers-halen-460000-euro-op.html
    Fijn te lezen dat het naar het Nederlands Kanker Instituut gaat. Maar om het laten staan van een snor nu een prestatie te noemen? Moeten mensen nu echt door het laten staan van een snor overgehaald worden om geld te geven?

  18. wilmamazone says:

    Maandag 4 februari is het Wereldkankerdag en ik zit me al een uur af te vragen wat ik daar van moet vinden.

    Mijn intuïtie, gevoed door journalistieke achterdocht, waarschuwt me tegen zulke initiatieven. Ze blaken van de beste bedoelingen, maar hebben ook iets irritants. Alsof er een geheime natuurwet in het spel is, trekken ze allerlei BN’ers aan, die in de media komen uitleggen dat een tante of collega ‘het’ ook heeft, dat het een heel erge ziekte is en dat ze daarom keihard willen meedoen aan de strijd tegen kanker. Volgt een gironummer om geld te verzamelen voor nieuw onderzoek. Waarna de BN’ers hun likes op Facebook gaan tellen.

    Ook komen er bij zo’n kankerhappening steevast strijdbare patiënten in beeld, die vastbesloten zijn die rotziekte nou eens mores te leren; kanjers die zich door de kanker niet laten kisten en hartstikke positief blijven denken. Daar kan ik ook niet goed tegen. Dat bijna verplichte positivisme miskent dat kanker voor veel patiënten uitpakt als een verwoestend proces dat zich niets aantrekt van blijheid en levenslust. Mogen mensen die in levensgevaar raken alsjeblieft kankeren op hun kolèrekanker?

    eindquote:

    Ik wil maar zeggen: laten we realistisch blijven over kanker. Steeds meer mensen overleven het, maar niettemin blijft het doodsoorzaak nummer één. Zolang dat aan de orde blijft, heeft een kankerpatiënt reden voor hoop én voor vrees.

    Dankjewel Matt Dings

  19. Renate says:

    Wereldkankerdag? Wat hebben we daar aan? Kanker is een rotziekte, waar mensen dood aan gaan. En ja er moet geld naar onderzoek, maar kunnen we eens af van al die positivo’s, die kanker als een kans, als een uitdaging en misschien zelfs bijna als een soort zegen zien? Ziek zijn is geen strijd, geen gevecht dat je kunt winnen. Je kunt genezen worden, maar gestreden (als we deze term persé willen gebruiken) wordt toch alleen door de artsen en onderzoekers, die op zoek zijn naar nieuwe, betere geneeswijzen. Daar heeft de huidige kankerpatiënt misschien niet al te veel aan, omdat het ontwikkelen van nieuwe geneeswijzen veel tijd kost, maar we mogen hopen dat we er op termijn op vooruit gaan.

  20. Eveline says:

    Helemaal mee eens. Vreselijke ziektes en andere zaken moeten wel voor degene die er iets tegen wil doen in een modieus, kleurrijk en hip jasje gestoken worden, want het moet wel leuk blijven,zeg. Dezelfde bijsmaak heb ik bij Benefietgala’s, waar bekende Nederlanders en bobo’s champagne drinken, hors d’oeuvres en kaviaar eten om de honger in de wereld te bestrijden. Heel nobel.

  21. wilmamazone says:

    BeneTIETconcert wordt benefietconcert na protest vanwege………..het blootgehalte op de 1e poster en blijkbaar niet door het denigrerende woord tietconcert. Doel is geld inzamelen voor een verwenweek voor borstkankerpatiënten. Organisator Margot Bosma vindt de ophef jammer: “Mensen snappen toch wel dat onze bedoelingen goed zijn?”

    De zoveelste keer goed bedoelen als geldend excuus………….

    *lange zuchtpauze inlast*

  22. Renate says:

    Hebben deze mensen nu echt geen hersens? Als het maar goed bedoeld is, dan mag alles. Misschien een vechtsportgala tegen zinloos geweld? Of een wedstrijd verplassen om geld in te zamelen voor prostaatkanker? Dit laatste onder het motto: “Niet lullen maar collectebussen vullen.”

    Het mag allemaal wel goed bedoeld zijn, maar uiteindelijk krijg ik het idee dat we alleen steeds dieper zakken.
    Het gaat niet om goede bedoelingen, maar om goede daden en daarbij is het gebruik van het gezonde verstand een eerste vereiste.

  23. wilmamazone says:

    Honderden vrouwen gooien onder de voet van de Eiffeltoren hun bh in de lucht om aandacht te vragen voor de strijd tegen borstkanker. De actie is een initiatief van Pink Bra Bazaar, een Franse organisatie van lingeriebedrijven die zich ook bezighoudt met de ‘awareness’ van borstkanker.

    http://medischcontact.artsennet.nl/nieuws-26/nieuwsbericht-1/129995/vliegende-bhs-tegen-borstkanker.htm

    *zucht*

  24. DaSilva says:

    Belachelijk.
    Wat is het volgende een onderbroekenmerk die mannen oproept hun onderbroek rond te zwaaien bij de Arc de Triomphe om toch maar vooral bewust te worden van het feit dat prostaatkanker ook bestaat?

  25. wilmamazone says:

    Meer dan sluikreclame voor de bedrijven zelf?

    http://www.volkskrant.nl/vk/nl/2664/Nieuws/article/detail/3438573/2013/05/09/Grootste-theezakje-ter-wereld-tegen-kanker.dhtml

    Grootste theezakje ter wereld tegen kanker

    Een theezakje van 3 meter, 151 kilo zwaar en goed voor zo’n 100.000 kopjes thee. Dat heeft een Australisch bedrijf gemaakt om geld in te zamelen voor onderzoek naar kanker. .

    Klikkerdeklik:
    http://www.wtf.nl/grenzeloos/10765/gigantisch-theezakje-van-151-kilo.html

    Klikkerdeklik 2:
    http://www.abc.net.au/news/2013-05-09/qld-company-claims-worlds-biggest-tea-bag/4679012

    It will be officially unveiled later this month at Australia’s Biggest Morning Tea in Coolum, to raise money for cancer research.

    But company spokesman Brian Condon says they will not be dunking the tea bag in hot water because they do not have a cup big enough.

    “That could be next year’s record perhaps – the world’s biggest tea cup,” he said.

    Klikkerdeklik 3:
    http://www.noosanews.com.au/news/pour-your-hearts-out/1856280/

    Pour your hearts out for Australia’s Biggest Morning Tea

    FOLLOW your nose and be tempted by the many tasty homemade treats.

    The Bribie Island Handcraft Club, in conjunction with the Bribie chapter of the Cancer Council, is hosting an Australia’s Biggest Morning Tea event to raise money for cancer research.

    Publicity officer for the Bribie chapter Myra Rodber said they had been participating in the event for the past 15 years.

    “We all know someone who has been affected by cancer and this is our way of giving something back,” Myra said.

    “It’s a lovely morning and we’re hoping to raise as much money as possible to help with the vital research into cancer.”

  26. wilmamazone says:

    Omdat ik toch al in de stemming was/ben en het niet kan laten en vooral mezelf wil blijven:

    Waar blijft het grootste kotszakje ter wereld op initiatief van kankerpatiënten zelf met daarop in dikgedrukte koeienletters: ‘Óók wij bedoelen het alleen maar goed hoor!’ ?!

  27. Renate says:

    En wat zag ik deze week in de Blokker-folder?
    http://www.blokker.nl/webapp/wcs/stores/servlet/ProductDetails?storeId=10001&langId=-104&catalogId=10002&categoryId=135706&productId=149760
    Ja hoor, een Pink Ribbon Moederdag-pakket en maar liefst 1 euro gaat naar het ‘goede’ doel.

  28. wilmamazone says:

    http://www.hpdetijd.nl/2013-05-24/het-misplaatste-optimisme-van-de-alpe-dhuzes-actie/

    Het misplaatste optimisme van de Alpe d’HuZes actie

    Nog even en de Alpe d’HuZes breekt los. Op 5 en 6 juni fietsen weer duizenden mensen zes maal de Franse wielerberg op om geld in te zamelen voor onderzoek naar kanker. Een hartverwarmende actie en toch roept die gemengde gevoelens bij me op.

    eindquote:

    Misplaatst optimisme
    De geest van strijdbaarheid tegen kanker past bij de populariteit van het positieve denken. Een lange rij zelfhulpboeken en –sites verbreidt de gedachte dat een vechtersmentaliteit en een blije instelling de kankerpatiënt helpen overeind te blijven. Ook hier weer luidt de verhulde boodschap dat kankerslachtoffers eigenlijk slapjanussen en zeurpieten zijn. In misplaatst optimisme wordt miskend dat heel wat kankerpatiënten door hun opties heen zijn en hooguit nog het tempo van hun heengaan kunnen bepalen.

    Intussen hoop ik natuurlijk van harte dat Alpe d’HuZes opnieuw flink wat miljoenen bijeenbrengt, want er valt nog een berg onderzoekswerk te verzetten voordat de wetenschap kanker werkelijk dóór heeft.

    reactie:

    Bernard Weiss 24 mei 2013 om 10:41

    Wat een verademing om dit te lezen. Ik heb zelf blaaskanker, en het lijkt nu na drie jaar bijna een beetje de goede kant op te gaan, maar als zo langzamerhand wordt ik knettergek van dat blikkerende wittetandenoptimisme van dit soort acties. En inderdaad: als de kanker ‘wint’ dan heb je niet hard genoeg gestreden.

    Af en toe wens je de overenthousiaste Huzessers een lichte tommy simpson toe…

  29. JennyJo says:

    Tja, ik kreeg ook vaker dan me lief was ongevraagd van jan en alleman het dringende – om niet te zeggen dWingende – advies om toch vooral POSITIEF! te blijven, want dat was MINSTENS DE HELFT! van je genezing.

    Al die mensen vroegen nooit of ik misschien al POSITIEF! was, ze begonnen meteen te roepen, zonder zich af te vragen of hun advies eigenlijk wel nodig was.

    Er was ook nooit iemand die zich afvroeg wat nou eigenlijk het effect was van al die POSITIEF-blijven-dwingelandij. Ik werd er vaak behoorlijk depressief en moedeloos van; was ik redelijk met mijzelf in mijn nopjes omdat ik al: een heel eind met mijn honden had gelopen, mijn huis aardig aan kant gemaakt had, mezelf presentabel gemaakt en tenslotte naar het winkelcentrum getogen om boodschappen te doen – wat allemaal toch een behoorlijke prestatie kan zijn voor een chemoklant – begint er een of andere halve gare twee kassa’s verder tegen me te roepen dat ik WéL POSITIEF! moet blijven hoor!! Ja dombo, vraag es wat ik zoal doe op een dag, in plaats van meteen te gaan roepen, dacht ik dan regelmatig. Soms kon ik wel janken, zo kwaad en moedeloos werd ik er soms van.

  30. Renate says:

    Over kanker en de genezing bestaan zoveel misverstanden, zoals je ook al kunt zien in de reacties op dit stuk:
    http://www.hpdetijd.nl/2013-05-17/de-borsten-van-angelina-jolie-en-de-nieuwe-hel/
    Een persoon komt aanzetten met een stuk uit Natural News, nu niet bepaald een bron, die ik als betrouwbaar zou willen aanmerken.

    En al die mensen die aankomen zetten met POSITIEF! blijven, zou ik soms graag met m’n negatieve kanten kennis willen laten maken.

  31. wilmamazone says:

    Alle mogelijke goede bedoelingen ten spijt, maar zoals ik hierboven op 24 mei al meldde, is het optimisme rond de Alpe d’HuZes actie misplaatst:
    http://nos.nl/artikel/514468-duizenden-trotseren-alpe-dhuez.html

    Vandaag en morgen gaan voor de achtste keer de deelnemers van Alpe d’HuZes zo vaak mogelijk de berg Alpe d’Huez in Frankrijk beklimmen. Het doel is geld inzamelen voor het KWF kankerfonds. Dit jaar gaan 7000 fietsers de strijd met de ”Nederlandse berg” aan.

    Zeven studenten gaan onder de naam Lopen voor Leven hardlopend zo vaak mogelijk de berg beklimmen. ”Mijn vader liep enorm veel hard en daarom ga ik ook hardlopend de berg op.” aldus Dion van der Gun. Hij heeft zijn vader verloren aan kanker. ”Ik denk met hardlopen altijd aan hem en dit zal in Frankrijk ook het geval zijn.” Naast deze jongens gaan er nog vierhonderd anderen rennend naar de top.

    Dat ze een groep studenten zijn wil volgens teamlid Eric van der Graaf niks zeggen ”Iedereen heeft zijn eigen verhaal rondom deze ziekte.” Een ander teamlid, dat op jonge leeftijd de ziekte zelf heeft gehad, onderstreept het belang van het goede doel. ”Als lotgenoot weet ik hoe belangrijk het is om inkomsten te generen voor onderzoek en behandeling.”

    eindquote:

    De NOS maakt samen met de NCRV verschillende uitzendingen rondom het evenement Alpe d’HuZes. Vandaag is de eerste uitzending om 19.30 uur op Nederland 1. Morgen doet de NOS ’s middags kort verslag vanaf de Alpe d’Huez (13.15, 13.50 en 17.50 uur). Donderdag zijn er twee langere uitzendingen, gepresenteerd door Caroline Tensen en Herman van der Zandt, van 19.30 tot 19.55 uur en van 20.30 tot 21.10 uur.

  32. wilmamazone says:

    Er zit nog een ander onprettig luchtje aan de stichting Alpe d’HuZes:

    http://nos.nl/artikel/514848-veel-geld-alpe-dhuzes-ongebruikt.html

    Veel geld dat wordt opgehaald met het evenement Alpe d’HuZes wordt niet gebruikt voor onderzoek in de strijd tegen kanker, maar ligt als slapend geld op de plank. Dat is kritiek die het Financiëele Dagblad optekent uit de onderzoekswereld.

    Volgens de krant werd in zeven edities van het evenement meer dan 75 miljoen euro opgehaald, 37 miljoen daarvan wordt niet ingezet omdat volgens onderzoekers de focus van de stichting Alpe d’HuZes te beperkt is.

    Het KWF heeft het in reactie over ‘te wensen over laten’, maar net als bij onder meer Pink Ribbon, noem ik het liever het zoveelste zootje ongeregeld. En de goegemeente zich maar voor de gek laten houden.

    De ene stichting na de andere die zichzelf luidkeels op de borst klopt, maar over het algemeen veel geschreeuw en verdomd weinig wol.

    Eerdaags krijgen we, bij wijze van spreken, nog een stichting voor het vogeltje dat niet kan kakken omdat er een veertje aan z’n poepertje is blijven plakken.

    Ik vraag me -als liefhebber van totaalplaatjes- bovendien af, wat überhaupt het nut is van al die gefragmenteerde onderzoeksprojectjes. Maw.: het is mij ook niet altijd duidelijk waar kankeronderzoekers tegenwoordig nou precies mee bezig zijn.

  33. DaSilva says:

    Als je dit dan weer leest lijkt alles dik in orde toch?

    http://accept.opgevenisgeenoptie.nl/bestedingen

    Wij krijgen wekelijks nieuwe aanvragen voor subsidie binnen. Wie goed rekent ziet dat we op dit moment al bezig zijn om geld dat pas in 2013 zal binnenkomen te bestemmen voor projecten (totaal van de laatste vier bedragen (83.782.752 euro) is meer dan het totaal in kas). Zo zorgen we er voor dat projecten kunnen beginnen zodra het geld van 2013 beschikbaar komt.

  34. wilmamazone says:

    Da Silva:

    Als je dit dan weer leest lijkt alles dik in orde toch?

    Hier het weerwoord van vanmorgen:
    http://www.nrc.nl/nieuws/2013/06/06/tientallen-miljoenen-actie-alpe-dhuzes-blijven-ongebruikt/

    Voorzitter van de stichting Johan de Waal zei tegenover Radio 1 dat de opbrengst van de editie van vorig jaar onverwacht hoog was, schrijft persbureau Novum. Hij benadrukte dat 41 miljoen euro nog in de beoordelingsfase zit. “Zeker 21 miljoen euro daarvan wordt besteed”, zei hij. Volgens De Waal gebeurt dat nog dit jaar.

    Dat de eisen van de stichting zo streng zijn, vindt De Waal logisch:

    “Innovatie en belang patiënt staat bij ons heel hoog in het vaandel. Er komen allerlei aanvragen binnen waarbij je je kan afvragen wat het resultaat kan zijn en wat de patiënt er aan heeft.”

    Wel erkende hij dat de procedure lang duurt, maar aan het inkorten daarvan wordt volgens hem al gewerkt.

    Het interview met voorzitter Johan de Waal op Radio 1:

    Meer dan preken voor eigen parochie? Die kankerstichtingen klinken in de kern allemaal hetzelfde.

  35. DaSilva says:

    Voorzitter van de stichting Johan de Waal zei tegenover Radio 1 dat de opbrengst van de editie van vorig jaar onverwacht hoog was,

    Dat is gelul want uit onderstaande quote wekt men de indruk dat men het geld van de opbrengst van dit jaar al aan het uitgeven is.
    Of reken ik niet goed?

    Wie goed rekent ziet dat we op dit moment al bezig zijn om geld dat pas in 2013 zal binnenkomen te bestemmen voor projecten (totaal van de laatste vier bedragen (83.782.752 euro) is meer dan het totaal in kas). Zo zorgen we er voor dat projecten kunnen beginnen zodra het geld van 2013 beschikbaar komt.

  36. Renate says:

    Hier nog een aardige reactie op al het vecht- en positief denken gedoe:
    http://www.volkskrant.nl/vk/nl/6191/Renee-Braams/article/detail/3459102/2013/06/16/Opgeven-is-wel-een-optie.dhtml

    Ja, die gulden middenweg. Elke dag is het een hele klus om hem te zoeken. In de gesprekken met mijn koorvriendinnen bijvoorbeeld: ik probeer om niet steeds en niet te lang over mijn ogen en hoofdpijn te praten, want dat lijkt me benauwend voor hen, maar ik wil er ook niet te weinig over praten, want dan wordt het een eenzame bedoening.
    Lastig, maar ik wil aan anderen laten zien hoe je mét een uitputtende kwaal toch kunt meedoen, al is het voor spek en bonen. Andere koorleden hebben of krijgen ook mankementen aan lichaam en ziel die het ‘voorwaarts mars!’ verzieken.

  37. wilmamazone says:

    Antoni van Leeuwenhoek haalt nauwelijks geld op voor kankeronderzoek

    De antikankercampagne van het Antoni van Leeuwenhoek-ziekenhuis (AvL) in Amsterdam dreigt op een mislukking uit te lopen. Na een maand heeft het kankerinstituut nog geen ton opgehaald, ondanks een marketingbudget van 700 duizend euro en spotjes op radio en televisie.

    Het instituut wilde voor eind oktober vijf miljoen euro ophalen voor onder meer onderzoek. Daarvan is nu nog geen 2 procent binnen.

    Hoogleraar Filantropische Studies aan de Vrije Universiteit Theo Schuyt denkt dat het uitblijven van succes komt doordat de boodschap van de campagne ‘te genuanceerd’ is en de campagne zelf te weinig pakkend. ‘Kijk naar de fietscampagne tegen kanker Alpe d’HuZes: die haalt de voorpagina’s van kranten, krijgt primetime programma’s op tv en is een enorm mediaspektakel.’

    Te genuanceerd en te weinig pakkend…………

  38. Renate says:

    Tja, en waar blijf je dan met je pleidooi voor nuance in berichtgeving. Kunnen de mensen de nuance niet meer aan? Laten we de dingen niet nodeloos ingewikkeld maken door allerlei nuances aan te brengen. Nadenken is te moeilijk geworden voor de mensen. Alles moet snel, kort en eenduidig zijn.

  39. wilmamazone says:

    @Renate

    Ik kon het zo snel niet vinden, maar het AvL is zelf ook niet zo fris bezig met deze campagne. Zie voor de nuance enkele reacties vanaf ong. hier:
    https://cryptocheilus.wordpress.com/crypto-nieuwsbox/comment-page-3/#comment-41012

  40. Renate says:

    Inderdaad was er al de nodige kritiek op de manier waarop het AvL het een en ander in het nieuws bracht. Je zou je dus net zo goed kunnen afvragen of de ophef die daardoor veroorzaakt is, niet mede de oorzaak is voor het uitblijven van succes.

  41. Renate says:

    In het kader van bizarre acties tegen kanker, zag ik vandaag dit nieuwtje:
    http://www.omroepwest.nl/nieuws/06-08-2013/tattoo-tegen-kanker-loopt-goed

    DEN HAAG – Tattooshop On Edge in Den Haag heeft al 9035 euro opgehaald voor het KWF Kankerbestrijding. Sinds juni wordt de tattoo FDKK, Fuck Die Kut Kanker, gezet. Per tattoo gaat twintig euro naar het kankerfonds. ‘Het loopt dus heel goed, ‘ zegt Maika van On Edge.

    En ik denk dan alleen maar: “moet dit dan op deze manier?

  42. JennyJo says:

    En ik denk dan alleen maar: “moet dit dan op deze manier?

    In die kringen waarschijnlijk wel.

  43. Renate says:

    Het blijft me toch tegen de borst stuiten. Geld inzamelen voor het KWF, prima, maar sta dan gewoon een deel van je inkomsten af en doe het niet door mensen een specifieke tattoo te laten zetten.

  44. wilmamazone says:

    Op Facebook een soort kettingbrief onder vrouwen:

    Oke dames, het is die tijd van het jaar weer … ter ondersteuning van bewustzijn van borstkanker … het spel van vorig jaar was het schrijven van je beha kleur als uw status …Vorig jaar namen er zoveel mensen deel… dat het international nieuws was… Vertel geen mannen wat de status betekent … Laat ze in het ongewisse…Het idee is om de maand waarin je geboren bent en de dag dat je geboren bent in je status te schrijven, maar in een andere vorm:bv… Ik ben geboren 20 januari … dus ga ik voor 20 dagen naar Mexico
    Instructies: De maand je geboren bent is de plaats die je gaat… en de dag dat je geboren bent moet zijn hoeveel dagen je weg bent …. Je bent geboren 14 augustus… dus word het: ik ga voor 14 dagen naar California.
    Januari – Mexico; februari – London; maart – Miami; april – Dominicaanse Republiek; mei – Paris; juni – Rome; juli – Hawaï; augustus – California; september – New York, oktober – Puerto Rico; november – Las Vegas; december – Australia.
    Zet enkel jouw antwoord als status je Fb pagina en verklap niets! Doe het, toon je bewustzijn!
    Stuur dan dit bericht verder in een gesloten bericht aan enkele andere vrouwen… laten we eens zien hoe ver het reikt en hoeveel kracht we samen hebben…
    De laatste status over de BH gingg over de hele wereld.

    Ik vermoed dat de dames die dit spelletje (mee)spelen in ieder geval blonde haarwortels hebben, maar zich daar niet van bewust zijn.

  45. Renate says:

    En wat is het nut van dit soort acties?
    Moeten mannen de kleur van hun onderbroek vertellen in hun status, in de strijd tegen prostaatkanker? Iets in de richting van ‘geel van voren, bruin van achteren’?

  46. wilmamazone says:

    Renate:

    En wat is het nut van dit soort acties?

    Weet jij ‘t, weet ik ‘t.

  47. Renate says:

    Ik weet het niet, maar misschien ben ik te blond?

  48. wilmamazone says:

    http://www.nrc.nl/nieuws/2013/08/23/oprichter-alpe-dhuzes-declareerde-160-000-euro/

    Eén van de oprichters van de succesvolle fondsenwervingsorganisatie Alpe d’Huzes heeft in één jaar 160.000 euro aan management fees in rekening gebracht, schrijft NRC Handelsblad vandaag. Dit staat haaks op het ‘antistrijkstokbeleid’ dat Alpe d’HuZes en aanverwante stichtingen uitdragen. Bedoeling is dat de opbrengst volledig wordt besteed aan kankeronderzoek.

  49. JennyJo says:

    Oh, dat is een aardig bedrag. Ik ga ook maar vrijwilliger worden denk ik.

  50. wilmamazone says:

    Meer info:
    http://nos.nl/artikel/543432-tonnen-voor-alpe-dhuzesoprichter.html

    Tot medio 2011 was Van Veenendaal voorzitter van de stichting Alpe d’Huzes. Begin 2010 richtte hij samen met Peter Kapitein een andere stichting op, Inspire 2 Live. Die stichting stelt zich ten doel binnen tien jaar kanker niet meer dodelijk te laten zijn. De stichting diende een aanvraag in bij KWF voor onderzoeksgeld van Alpe d’Huzes. Inspire 2 Live kreeg voorlopig 3 miljoen toegekend met een uitloop naar 5 miljoen, voor wetenschappelijke studies en internationale samenwerking.

    In de jaarrekeningen van Inspire 2 Live van 2010 en 2011 staat dat de bestuurders niet worden betaald. Van Veenendaal, die tot 2011 voorzitter is, blijkt in twee jaar tijd toch ruim twee ton te hebben verdiend via een holdingmaatschappij die managementadvies aan Inspire 2 Live uitbracht. In 2010 ging het om 47.600 euro, in 2011 om 160.650 euro. Inspire 2 Live stelt dat de betalingen in de loop van 2012 zijn gestopt. Hoeveel in totaal aan Van Veenendaal is betaald, is niet te controleren omdat de jaarrekening voor 2012 nog niet is gepubliceerd.

    Het doel van Inspire 2 Live is wetenschappelijk onderzoek, maar de stichting gaf in 2011 ook bijna 34.000 euro uit aan een Amerikaanse fondsenwerver. Daarvan is geen effect terug te vinden in de jaarrekeningen. Het geld dat is uitgegeven aan managementkosten en fondsenwerving komt dus uit donaties van Alpe d’Huzes.

  51. wilmamazone says:

    Hoe het zo ongeveer verder ging:
    http://www.volkskrant.nl/vk/nl/2686/Binnenland/article/detail/3498494/2013/08/26/Oprichter-Alpe-d-Huzes-Ik-gaf-de-voorzet-voor-deze-shit.dhtml

    JA! Hij is onhandig geweest. JA! Een beetje dom zelfs. Coen van Veenendaal, oprichter van Alpe d’Huzes – bergopfietsen tegen kanker – had natuurlijk beter moeten weten: als je een fikse management fee opstrijkt, ontploffen op een dag alle goede bedoelingen in je gezicht.

    http://nos.nl/artikel/544243-extra-uitleg-voor-collectant-kwf.html

    KWF Kankerbestrijding gaat collectanten die namens de stichting langs de deur gaan uitleg geven over de affaire rond oud-Alpe d’Huzesvoorzitter Coen van Veenendaal. Ze krijgen te horen hoe ze het best op negatieve opmerkingen kunnen reageren.

    GeenStijl: KWF: speciale collectecommando’s aan uw deur

    Volgende week komen er KWF Geldcommando’s aan uw deur. Tot op het bot afgericht om met de meest sympathieke oogopslag, de perfecte rammel voor de geldbus en uiteraard een bedelpraatje bomvol psychologische zwichtteksten. Als mensen lastig vallen aan hun eigen deur een Olympische Sport zou zijn, gaan de collectanten van het KWF volgende week proberen het oude wereldrecord van de Jehova’s uit de boeken te gewetensbedelen. En daarvoor krijgen de collectanten een briefing, want het KWF ligt even niet zo lekker in het nieuws. Jup, KWF vreest voor de …..

    Vandaag:
    http://nos.nl/artikel/544630-kwf-wist-van-omstreden-facturen.html

    KWF wist van omstreden facturen

    KWF Kankerbestrijding wist al in 2011 dat toenmalig Alpe d’Huzesvoorzitter Coen van Veenendaal zichzelf betaalde met geld uit het fonds van Alpe d’Huzes. KWF was niet in de positie om daar iets aan te doen, zegt een woordvoerder.

    Van Veenendaal vroeg in 2010 met een andere stichting die hij had opgericht, Inspire 2 Live, onderzoeksgeld aan bij Alpe d’Huzes. De aanvraag, van zo’n 3 miljoen euro, werd goedgekeurd door KWF.

    Vervolgens gebruikte Van Veenendaal……..

    Noot:
    http://overons.kwfkankerbestrijding.nl/inkomsten-en-uitgaven/Pages/salarissen-medewerkers.aspx

    Salaris directeur en medewerkers

    Komende week nóg meer huiliehuilies met de billen bloot? Als ik veel tijd overhoud, zal ik medelijden met ze hebben.

  52. Renate says:

    De collectant kan er niets aan doen en dus geef ik gewoon, als hij of zij bij me aan de deur komt.

  53. wilmamazone says:

    Renate:

    De collectant kan er niets aan doen en dus geef ik gewoon, als hij of zij bij me aan de deur komt.

    En waarom dan wel? Omdat het KWF zelf wel lekker fris bezig was/is?

    Een voorbeeld om het geheugen op te frissen:
    http://www.spaink.net/2009/11/06/kiezen-tegen-kanker/

    Kiezen tegen kanker

    In de helft van de gevallen ligt het aan uzelf als u kanker heeft en daaraan dood gaat. Deze weerzinwekkende mededeling wordt u ingewreven via de campagne ‘6x sterker tegen kanker’ die KWF Kankerbestrijding momenteel voert. De leus van de campagne: ’50 procent kankersterfte te voorkomen door gezonde leefstijl’.

    Wow. Vijftig procent? Ja heus, lees maar:……

    http://www.spaink.net/2009/11/20/kiezen-tegen-kanker-ii/

    In mijn vorige Praktijk-column fileerde ik de KWF-campagne ‘6x sterker tegen kanker’. Dat kwam me op een pissige reactie van het KWF te staan: ‘Waarop baseert u dat wij suggereren dat de helft van de mensen die kanker hebben, dat aan hun eigen leefstijl te wijten hebben? Argumenten graag, geen vage insinuaties.’

    Nu, die uitspraak baseer ik op reclamespotjes als deze: ‘Als je je fiets parkeert, doe je hem op slot. Helemaal voorkomen dat net jouw fiets wordt gepikt, is niet mogelijk. Maar het risico wordt wel een stuk kleiner. Zo werkt het met kanker ook.’ Poeh, domoor, om je fiets niet op slot te zetten! Of, uit een ander KWF-spotje: wie geen schort voordoet bij het koken, moet niet gek staan kijken als-ie spatten op z’n kleren krijgt. Dat zijn pas akelige insinuaties. Ze zeggen: wie geen voorzorgsmaatregelen neemt, moet niet verbaasd zijn als-ie kanker krijgt.

    Wat beweert het KWF nog meer? Dit:……..

    update:
    https://cryptocheilus.wordpress.com/2012/11/03/kanker-een-overkill-aan-awareness-campagnes/comment-page-1/#comment-31416

  54. Renate says:

    Omdat ik in ieder geval mag aanemen dat het geld dat de KWF krijgt voor een redelijk deel gestoken wordt in onderzoek naar betere geneesmethoden. Dat men bij tijd en wijle met de botte bijl hakt in de eigen campagnes, vind ik geen reden om geen geld te geven. Dan kan ik uiteindelijk aan geen enkel goed doel meer geld geven en dan kan ik ook wel stoppen met stemmen, want iedere partij zegt wel eens iets waar ik het niet mee eens ben.

  55. wilmamazone says:

    Renate:

    Omdat ik in ieder geval mag aanemen dat het geld dat de KWF krijgt voor een redelijk deel gestoken wordt in onderzoek naar betere geneesmethoden.

    Het geld dat daadwerkelijk gestoken wordt in fundamenteel wetenschappelijk onderzoek, valt anders behoorlijk tegen, vind ik. Ook het KWF focust zich grotendeels op heel andere zaken.

  56. Renate says:

    Tja, waar moet ik m’n geld dan aan geven? Ik vind het ook niet echt gepast om een collectant niets te geven, tenzij ik absoluut niet achter het doel van de collecte sta. Bij organisaties als het KWF, de Nierstichting, de Hartstichting, Leprabestrijding, het Rode Kruis en dergelijke, vind ik weigeren toch niet prettig, al is het maar in verband met de mensen die ik ken, of gekend heb die met deze zaken te maken hebben gehad.

  57. JennyJo says:

    Ik heb er geen probleem mee om collectanten niks te geven. Het zijn geen vluchtelingen die gebrek lijden hoor. Een paar jaar terug heb ik een aantal goede doelen uitgezocht die ik graag structureel wil ondersteunen en daar doneer ik elke maand een vast bedrag aan. De rest krijgt niks, maar die krijgen dan weer van andere mensen. De goede doelen zijn een complete industrie geworden, als je wil kun je elke dag een ander doel van giften voorzien, er komt geen einde aan. Daarom heb ik het zo gedaan. Geeft een hoop rust moet ik zeggen.

  58. Renate says:

    Ik geef alleen aan collectanten. Voorkomt in ieder geval dat ik alle mogelijke bedelbrieven krijg. En zoals gezegd, kan ik het niet over m’n hart verkrijgen om goede doelen waar ik het op zich mee eens ben, niet te geven. Die collectanten doen hun werk vrijwillig en besteden daar een deel van hun tijd aan. Als ik dan het doel nuttig vind, vind ik het niet meer dan redelijk om ze wat te geven.

  59. wilmamazone says:

    De overheid is de grootste financier van wetenschappelijk kankeronderzoek in Nederland. Daar betalen alle mensen met een inkomen dus indirect aan mee, en dat alles zonder broekafzakkende ‘emotie-teevee’.

  60. wilmamazone says:

    Renate:

    Die collectanten doen hun werk vrijwillig en besteden daar een deel van hun tijd aan.

    Ow ja?! Hoe kan het dan dat iig bij mij 9 van de 10 keer een bekende met een collectebus aan de deur staat te rammelen? Iemand uit dezelfde straat of hoogstens 1 à 2 straten verder? Dat wordt bewust gedaan om het iemand nog moeilijker te maken om nee te zeggen.

    Ik weet namelijk van iemand persoonlijk hoe het in zijn werk ging om collectant te worden voor een goed doel. Zoveel psychologische oorlogsvoering dat ze geen nee durfde te zeggen. Elk jaar liet ze zich weer opnieuw ompraten door degene die de bus kwam brengen, ging met tegenzin bedelen in de eigen buurt, en had het heel wat voeten in de aarde voordat ze de knoop door durfde te hakken. Daarna opgelucht dat ze niet meer hoefde.

  61. Renate says:

    Ik heb zelf vroeger wel gecollecteerd en ben nooit onder druk gezegd. Jij bekijkt het een en ander allemaal wel erg negatief. De meeste collectanten die ik aan de deur krijg, ken ik helemaal niet. Naar die emotie-TV kijk ik gewoon niet.
    in zekere zin vind ik het langssturen van gehandicapten die iets verkopen, bijvoorbeeld voor vakanties van gehandicapten een stuk erger, want dan voel ik me echt wel een beetje onder druk gezet.

  62. wilmamazone says:

    Vers van de pers:
    http://www.volkskrant.nl/vk/nl/2698/Sport/article/detail/3499733/2013/08/28/Twee-vrijwilligers-Alpe-d-HuZes-declareerden-duizenden-euro-s.dhtml

    Naast Alpe d’HuZes-oprichter Coen van Veenendaal hebben ook twee andere vrijwilligers van het goededoelenevenement vele tienduizenden euro’s aan vergoedingen geïnd. De Telegraaf schrijft dat voorzitter Johan van der Waal van de sponsororganisatie dat heeft bevestigd.

    eindquote:

    De beide ondernemers kregen in 2011 respectievelijk een managementfee van ruim 85.000 euro en ruim 34.000 euro. In dat jaar werden ook duizenden euro’s reiskosten gedeclareerd. Het geld hebben zij vanuit de organisatie Inspire2live opgestreken, evenals oprichter Van Veenendaal.

    Vanwege ‘de Telegraaf schrijft’, zet ik voor alle zekerheid een disclaimer in.
    http://www.telegraaf.nl/binnenland/21843773/__Meer_graaiers_Alpe_d_HuZes__.html

  63. wilmamazone says:

    Renate:

    Jij bekijkt het een en ander allemaal wel erg negatief. De meeste collectanten die ik aan de deur krijg, ken ik helemaal niet. Naar die emotie-TV kijk ik gewoon niet.

    De term ‘emotie-teevee’ is door mij niet alleen bedoeld voor letterlijk tv kijken, maar ook in overdrachtelijke zin. Maar goed, hoe beoordeel jij wat mij stoort als jij al die tranentrekkers niet eens ziet en/of hoort? Wat zou ik volgens jou positiever moeten zien dan en waarom?

    Het KWF doet iig. net zo goed mee aan de overkill aan awareness-campagnes, en ook op een manier die schofferend is voor kankerpatiënten. Ook het KWF maakt het geen reedt uit hoe de centjes binnengeharkt worden, als er maar geharkt blijft worden.

  64. wilmamazone says:

    Verbaast het nog iemand?
    De stichting Inspire2Live, een spin-off van Alpe d’Huzes, heeft de afgelopen jaren amper geld uitgegeven aan kankeronderzoek.

    Er ging vooral geld naar management fees en reis- en verblijfskosten. Dat heeft Nieuwsuur uitgezocht.

    http://nos.nl/artikel/546127-inspire2livegeld-niet-naar-research.html

  65. Renate says:

    Vandaag een reactie in De Volkskrant op de ophef over Alpe d’Huzes, met het volgende citaat:

    Ik ben zelf ook twee jaar achter elkaar deze berg zes keer op gefietst, om hiermee enkele duizenden euro’s bij te dragen voor dit goede doel. Om de zeer professionele organisatie hiervan in goede banen te leiden, duizenden fietsers en vrijwilligers te enthousiasmeren, gedegen onderzoek te doen naar de juiste bestedingsmogelijkheden van het sponsorgeld, anderen constant aan te sporen om telkens een stapje verder te gaan, daar heb je een bevlogen, geïnspireerde en professionele leider voor nodig. Samen met Peter Kapitein heeft Coen zeer veel ondeclarabele weken opgeofferd. Dit ten koste van zijn eigen onderneming.
    Ik denk dat velen die de berg in de afgelopen jaren op zijn gefietst, mooie, emotionele, onbetaalbare herinneringen en een uniek gevoel van saamhorigheid hebben ervaren. Zonder zijn inspiratie was dit nooit tot zo’n groot succes uitgegroeid. Coen, opgeven is geen optie!
    R.Nipius, Hattem

    Vraagje, was het nu de bedoeling om geld in te zamelen voor de kankerbestrijding, of is het alleen bedoeld ter meerdere eer en glorie van de mensen die zo nodig 6 keer die berg op moesten fietsen? Ik denk dat de mensen die de fietsers hebben gesponsord, dit toch vooral hebben gedaan voor de kankerbestrijding en niet om de heer Nipius en de andere fietsers een goed gevoel, onbetaalbare herinneringen en een uniek gevoel van saamhorigheid te geven. Dan kan onze Coen beter fietsreisjes naar de Alpe d’Huez gaan organiseren, waarvoor alleen de deelnemers betalen.

  66. wilmamazone says:

    Renate:

    Vraagje, was het nu de bedoeling om geld in te zamelen voor de kankerbestrijding, of is het alleen bedoeld ter meerdere eer en glorie van de mensen die zo nodig 6 keer die berg op moesten fietsen?

    Om alle in en outs van de stichting Alpe d’HuZes, en de stichting Inspire2Live als spin-off van Alpe d’HuZes en de stichting Sage Bionetworks als spin-off van stichting Inspire2Live, goed te bespreken, is -in overdrachtelijke zin- een avondvullend programma nodig.
    Een stichting die bijvoorbeeld weer aanleunt tegen Alpe d’HuZes, en graag zelfbenoemde kankerdeskundige Peter Kapitein mag citeren, heeft als motto: ‘Kanker is Topsport’.
    Allen waren niet vies van het gedachtengoed van Lance Armstrong met zijn motto/mythe:‘Eenheid is kracht, kennis is macht en instelling is alles’.

    ‘Opgeven is Geen Optie’ is het motto van Alpe d’HuZes en Inspire2Live claimt nog eens apart dat door inzet van de stichting kanker in 2020 niet langer een dodelijke, maar een chronische ziekte zal zijn.

    Het motto van het KWF is:‘Iedereen verdient een morgen’ en ga zo maar door.

    Dit soort boodschappen krijgt dus óók de regulier uitbehandelde kankerpatiënt, die volgens het KWF in 50% van de gevallen -volgens Peter Kapitein zelfs 60%- niet eens kanker hadden hoeven krijgen als men beter opgepast had. Kanker is door al dat geroeptoeter voor (te) velen een wedstrijd die gewonnen of verloren kan worden. Wie verliest heeft niet hard genoeg zijn/haar best gedaan of het wordt op het conto geschreven van de naasten -bijvoorbeeld ouders van kinderen met kanker- die teveel steken hebben laten vallen. Men dient door te gaan tot de allerlaatste snik volgens het evangelie van met name de Fa. Alpe d’HuZes & Co., want opgeven is geen optie. O.a. Peter Kapitein vindt dat liefdevol naar kankerpatiënten toe. Doe mij maar een teiltje.

  67. Renate says:

    Ik meen ergens gelezen te hebben dat kanker voor 42% life-style (wat een rotwoord) gerelateerd is, maar ik weet natuurlijk ook niet wat daar van waar is. Ik ken het verband tussen roken en longkanker en veelvuldig zonnen en huidkanker, maar daar blijft het dan ook wel zo’n beetje wel. Waar je nu echt betrouwbare informatie kunt vinden, is mij een raadsel. Overigens kunnen ook niet-rokers longkanker krijgen, dus het eigen schuld verhaal is een beetje onzin. Bovendien zijn de meeste mensen erg slecht in kansberekening. Nog maar afgezien van het feit dat men kansen in verschillende gevallen, verschillend beoordeeld.

    Ziekte is nooit een strijd, die gewonnen of verloren kan worden door de patiënt, maar hooguit door onderzoekers die betere geneeswijzen ontwikkelen. Ik zou zeggen dat daarvoor stichtingen als het KWF zouden moeten zijn. Slogans kunnen misschien helpen om reclame te maken voor het goede doel en in dat opzicht zie ik niet zoveel verkeerds in een slogan als ‘Iedereen verdient een morgen’. Uiteindelijk gaat dat er om het ontwikkelen van nieuwe en betere geneeswijzen, waardoor meer mensen genezen kunnen worden. Dat wil niet zeggen dat het eenvoudig is. Een slogan versimpelt de zaken altijd, omdat het kort en krachtig moet zijn. Bovendien moet het aanspreken. ‘We willen graag betere geneeswijzen ontwikkelen om er voor te zorgen dat meer mensen genezen kunnen worden’ is te lang en spreekt gewoon niet echt aan.

  68. wilmamazone says:

    Renate:

    Ik meen ergens gelezen te hebben dat kanker voor 42% life-style (wat een rotwoord) gerelateerd is, maar ik weet natuurlijk ook niet wat daar van waar is.

    Ter herinnering en met de nadruk op het woord mogelijk:
    https://cryptocheilus.wordpress.com/2012/04/17/het-echte-antikankerdieet/

    update 18 april 19:45:

    40 procent nieuwe kankergevallen mogelijk te voorkomen

    Datum bericht: 2 februari 2012

    Zaterdag 4 februari is het Wereldkankerdag. In Nederland krijgen jaarlijks 100.000 mensen de diagnose kanker. Zo’n 40.000 gevallen zijn mogelijk te voorkomen, weet Nicoline Hoogerbrugge, hoogleraar Erfelijke Kanker aan de Radboud Universiteit. ‘Maar je kunt het niet omdraaien: al doe je wat je kunt, een garantie dat je geen kanker krijgt, is er voor niemand.’

    Hoogerbrugge haalt het getal van 40 procent uit een recente publicatie in het British Journal of Cancer. ’19 procent van alle kankergevallen wordt veroorzaakt door tabak, 9 procent door verkeerd eten – te weinig vezels en fruit, te veel zout en rood vlees – 6 procent door overgewicht, 4 procent door alcohol en nog wat andere factoren. Allemaal zaken waar je zelf wat aan kunt doen.’
    ‘Nooit, nooit, nooit’ zal Hoogerbrugge zeggen dat kanker ‘eigen schuld’ is: ‘Als 40 procent mogelijk te voorkomen is, dan is 60 procent dat niet.’

    (vet door mij)

  69. wilmamazone says:

    Renate:

    Slogans kunnen misschien helpen om reclame te maken voor het goede doel en in dat opzicht zie ik niet zoveel verkeerds in een slogan als ‘Iedereen verdient een morgen’. Uiteindelijk gaat dat er om het ontwikkelen van nieuwe en betere geneeswijzen, waardoor meer mensen genezen kunnen worden.

    De door jou geciteerde R.Nipius uit Hattem vergoelijkt de handel en wandel van onder meer Coen van Veenendaal omdat het uiteindelijk gaat dat er om het ontwikkelen van nieuwe en betere geneeswijzen etc..
    Jij vergoelijkt het KWF en niet voor het eerst. Wat is volgens jou het verschil dan? Waarom precies is de slogan van het KWF minder erg in jouw ogen? Leg eens uit.

  70. Renate says:

    Het verschil is, dat bij Coen van Veenendaal een zeer groot deel van het geld niet terecht komt op de plaats waar het terecht zou moeten komen en ik in ieder geval het gevoel heb dat dit bij het KWF een beetje anders ligt.
    Ik kan natuurlijk wel cynisch doen en gewoon helemaal geen geld meer geven aan collectanten, maar dat vind ik ook niet erg aardig.

  71. wilmamazone says:

    @Renate

    Het spijt me, maar ik vind jouw reactie weer zo goed als nietszeggend, en je beantwoordt mijn vraag over de slogan van het KWF niet.

    Zal ik maar niet vragen wat je vindt van de tekst in grote koeienletters op de cover van dit recente blad van het KWF:
    “Ik doe ALLES om een sprankje MEER TIJD te hebben”

    http://scripts.kwfkankerbestrijding.nl/eMagazine/Kracht_22_september_2013/#/1/

  72. wilmamazone says:

    Vers van de pers:
    http://www.limburger.nl/article/20130902/ANPNIEUWS01/309029998/1056#Bestuur_Inspire2Live_treedt_af_om_ophef

    Het bestuur van de stichting Inspire2Live treedt op termijn af vanwege de commotie over het uitgavenpatroon van de organisatie. De bestuursleden stelden zondagavond in een verklaring dat alle ophef schade berokkent aan de initiatieven van de stichting, die als hoofddoel heeft de ziekte kanker binnen tien jaar ,,onder controle te krijgen”.

    Kern van het niet ondertekende betoog: wij vinden van onszelf dat we zo goed als niets fout hebben gedaan, dus kregen/krijgen we onterechte kritiek en staan we niet langer open voor verdere discussie daarover. Per slot van rekening zijn wij te goed voor deze wereld:

    http://inspire2live.org/news/bestuur-van-inspire2live-wij-nemen-onze-verantwoordelijkheid/

    Ik mag aannemen dat dit de mensen zijn die gaan aftreden?:
    http://inspire2live.org/about-inspire2live/board-members/

  73. wilmamazone says:

    Hier is alweer het volgende bericht. Het gaat op een soapserie lijken, maar dat kan ik ook niet helpen:
    http://nos.nl/artikel/546843-kwf-wil-geld-terug-van-inspire2live.html

    KWF Kankerbestrijding gaat subsidiegeld terugvorderen van Inspire2Live. Het gaat om het geld dat nog niet door de stichting is uitgegeven. Ook worden beloofde subsidies van KWF niet meer aan Inspire2Live uitbetaald.

    (..)KWF eist nog wel een goedgekeurde verantwoording van de accountant over het bedrag dat de stichting al heeft uitgegeven.

    KWF Kankerbestrijding had 3 miljoen euro toegezegd aan Inspire2Live.

    Bijna een week geleden beweerde het KWF nog er steeds van geweten te hebben, maar er formeel niets aan te (hebben) kunnen doen. Waarom en hoe nu opeens wel dan?
    http://nos.nl/artikel/544630-kwf-wist-van-omstreden-facturen.html

  74. Renate says:

    Wat is er nu eigenlijk nietszeggend aan míjn reactie? Ik stel dat er een verschil is tussen de nu in opspraak geraakte organisatie en het KWF. Dat hoeft niet te betekenen dat het KWF brandschoon is. Ook het KWF zal niet al het geld uitgeven aan onderzoek, maar ik ga er wel van uit dat het om een veel groter deel van het binnengekomen geld gaat. Bij de nu in opspraak geraakte organisaties blijkt echter maar een klein deel van het binnengekomen geld daadwerkelijk naar onderzoek gaat.
    Slogans zijn altijd kort en geven daardoor een simplistische voorstelling van de zaken. En ik kan me voorstellen dat iemand met kanker misschien graag wat langer wil leven, bijvoorbeeld om nog iets mee te kunnen maken. Ik zie ook niet echt dat er iets mis is met de slogan ‘Iedereen verdient een morgen’. Hooguit kun je zeggen dat het een open deur is, maar dat is op zich dan ook alles. Misschien kan een ex-kankerpatiënt mij dan eens uitleggen wat er mis is aan deze slogan, want ik zie het niet.

  75. wilmamazone says:

    Renate:

    Ik zie ook niet echt dat er iets mis is met de slogan ‘Iedereen verdient een morgen’. Hooguit kun je zeggen dat het een open deur is, maar dat is op zich dan ook alles.

    Een open deur (intrappen) is een bewering die vaak met enige stelligheid wordt geponeerd, maar die zo vanzelfsprekend is, dat deze feitelijk niet hoeft te worden gemaakt. Ik vind de slogan van het KWF absoluut geen open deur, want de vanzelfsprekendheid van een morgen verdienen is ver te zoeken. Sinds wanneer is het leven maakbaar dan en voor wie precies? Wat moeten met name kankerpatiënten zich in hemelsnaam allemaal laten aanpraten om de goegemeente een goed gevoel te geven?
    Zet ik er tegenover: Iedereen heeft het recht om geen morgen (meer) te willen, want genoeg geweest = genoeg geweest.

  76. Renate says:

    Tja, je kunt alles negatief uitleggen en daar wil ik het bij laten.
    Ik geloof dat de vrouw van mijn neef, die aan kanker overleden is (de vrouw van die neef dus), liever in goede gezondheid haar kinderen had willen zien opgroeien. In dat opzicht had ze dus een morgen verdiend.

    Ik kan ook wel zeggen dat ik na het overlijden van m’n vader het liefst zo snel mogelijk het tijdelijke met het eeuwige verwissel, maar liever-koekjes worden nu eenmaal niet gebakken. Ik ben toch een nutteloze uitvreter die volkomen overbodig is en alleen maar geld kost.

  77. wilmamazone says:

    Renate:

    Tja, je kunt alles negatief uitleggen en daar wil ik het bij laten.

    Lekker makkelijk. Hoef je nergens meer over na te denken en kan o.a. een onderbouwing van je beweert over het KWF achterwege blijven. Bovendien vroeg je zelf om uitleg:

    Misschien kan een ex-kankerpatiënt mij dan eens uitleggen wat er mis is aan deze slogan, want ik zie het niet.

    Nu ben ik nog niet echt een ex-kankerpatiënt -het begint er intussen voorzichtig op te lijken wat kankervrije jaren betreft-, maar dat betekent niet dat ik niet heb moeten inboeten aan kwaliteit van leven. Het kost me derhalve teveel energie -die ik niet meer heb- om te pogen jou verder nog wat uit te leggen, dus als je nog vragen hebt, stel je ze maar aan iemand anders.

    Door met name de verschrikkelijke omstandigheden van twee hoogbejaarde vrouwen/moeders, oma’s -en een daarvan overgrootmoeder- met borstkanker, is het onderwerp me ook ietwat te emotioneel op het moment en dat mag gelezen worden als een understatement. Door de slogan van onder meer het KWF komt bij mij -bij wijze van spreken- het eten van de vorige week nog naar boven.

    En nee, de oplossing lag/ligt niet bij nog meer geld in de collectebus of where-ever, maar bij het gebruiken van het gezonde verstand van diverse zorgverleners.

  78. JennyJo says:

    Renate,

    Natuurlijk verdient iedereen een morgen, dat bestrijdt ook niemand. Maar ik vind dat er vaak teveel de nadruk wordt gelegd op de “morgen” alleen, terwijl het bij kanker om veel meer gaat: er zijn veel meer aspecten aan kanker waar in het lawaai van de goede doelen met geen woord over gerept wordt. Het recht op een goede, zachte dood bijvoorbeeld; het recht op een zo comfortabel mogelijk ziekbed, het recht op optimale palliatieve zorg, betere toegankelijkheid van euthanasie, het recht op zorg, opvang en begeleiding voor jezelf en je naasten als er geen morgen meer is – hospicezorg in het basispakket bijvoorbeeld, om maar wat te noemen. Over die zaken hoor je nooit iemand. Het gaat bij kanker niet alleen om “overwinnen” of “verliezen”. Het gaat om veel en veel meer dingen die ook aan bod zou moeten komen, want dat zijn wel de dingen waar ruim de helft van de kankerpatiënten dagelijks mee worstelt maar waar ze vaak niks over kunnen zeggen omdat de goegemeente alleen maar wil en kan denken in termen van “morgen”. Het is morgen of niks en de belangen en noden van wie geen morgen meer heeft zijn blijkbaar niet interessant.

  79. wilmamazone says:

    Renate:

    Wat is er nu eigenlijk nietszeggend aan míjn reactie? Ik stel dat er een verschil is tussen de nu in opspraak geraakte organisatie en het KWF. Dat hoeft niet te betekenen dat het KWF brandschoon is. Ook het KWF zal niet al het geld uitgeven aan onderzoek, maar ik ga er wel van uit dat het om een veel groter deel van het binnengekomen geld gaat. Bij de nu in opspraak geraakte organisaties blijkt echter maar een klein deel van het binnengekomen geld daadwerkelijk naar onderzoek gaat.

    Dan doe ik maar even wat jij allang zelf had moeten doen: onderbouwen. Daar zit namelijk een belangrijk deel van jouw nietszeggendheid in, en je zou inmiddels beter kunnen weten wat deze site betreft. Wij zeiden het vroeger als kind al: geloven moet je in de kerk, hier moet je het zeker weten.

    Bij het KWF kwam in 2012 146,3 miljoen euro binnen. Daarvan ging 11,6 miljoen daadwerkelijk naar fundamenteel kankeronderzoek. Dat is dus ruim minder dan 10%. (ik ga het niet tot op de punt en komma uitrekenen) :

    Klik om toegang te krijgen tot KWF%20Kankerbestrijding_jaarverslag_2012.pdf

    Ik vatte het op 27 augustus al samen:

    Het geld dat daadwerkelijk gestoken wordt in fundamenteel wetenschappelijk onderzoek, valt anders behoorlijk tegen, vind ik. Ook het KWF focust zich grotendeels op heel andere zaken.

  80. wilmamazone says:

    En opeens is het stil. Niemand wat over de misleidende reclame ‘Geef voor kankeronderzoek’ van het KWF?

    De collecteweek is al gaande, maar ik wil toch nog een tip geven. Geef -als duidelijk statement- niet meer dan 10% van het bedrag dat je eventueel in die bus had willen doen, en zeg het er vooral bij zonder daarover in discussie te gaan. Heb je dus ruim gegeven als jouw doelstelling fundamenteel onderzoek naar kanker is.

    En omdat oktober met rasse schreden nadert, ter herinnering:
    Pink Ribbon geeft hélemaal geen geld uit aan onderzoek naar het genezen van borstkanker

  81. JennyJo says:

    Waarom we zouden moeten eisen dat er uitsluitend geld gaat naar fundamenteel onderzoek begrijp ik eerlijk gezegd niet. Ook translationeel onderzoek is van groot belang, dat houdt zich immers bezig met het vinden van praktische toepassingen van de resultaten van fundamenteel onderzoek. Ik begrijp niet wat daar mis mee is. Ook klinisch onderzoek is onontbeerlijk, we moeten toch weten wat de effecten en bijwerkingen zijn van nieuwe behandelwijzen?

  82. wilmamazone says:

    JJ:

    Waarom we zouden moeten eisen dat er uitsluitend geld gaat naar fundamenteel onderzoek begrijp ik eerlijk gezegd niet.

    Daar gaat het niet om en over. Het gaat om de manier waarop het KWF reclame maakt, met daarin de suggestie dat het geld grotendeels naar fundamenteel onderzoek gaat, waarmee op termijn iedere kankerpatiënt een ‘morgen’ beloofd kan worden.

  83. JennyJo says:

    Ik weet niet waar het KWF dit suggereert. Op hun website in elk geval niet, want daar zeggen ze dit (vet van mij):

    Het doel van KWF Kankerbestrijding blijft onverkort: minder kanker, meer genezing en een betere kwaliteit van leven voor kankerpatiënten. De strijd tegen kanker is er een van lange adem. In de komende beleidsperiode blijft wetenschappelijk onderzoek de basis voor de strijd tegen kanker en voor het verbeteren van de overlevingskansen en de kwaliteit van leven van patiënten. We financieren fundamenteel, translationeel en toegepast onderzoek en investeren in opleiding en onderwijs binnen het kankeronderzoek. Daarnaast houden we onze voorlichting over preventie en de behandeling van kanker op hoog niveau. Ook op andere manieren blijven we de kankerpatiënten ondersteunen, onder andere door financiering van kankerpatiëntenorganisaties. Om deze activiteiten mogelijk te maken werven we fondsen, daarbij gesteund door vele vrij willigers. Dit zijn de basisactiviteiten van de organisatie.

  84. wilmamazone says:

    Voor alle duidelijkheid:
    Bij bovenstaande reclame, die bij pagina verversen soms verspringt, hoort blijkbaar ook nog de tekst:
    ‘Uw gift heeft mijn mamma weer een morgen gegeven’

    Dus hoezo geen/nauwelijks emotie-tevee bij KWF, èn geen valse voorstelling van (kanker)zaken? Een en ander is bedacht door reclamebureau Houdini en de naam zegt het al, dan kom je er gemakkelijk mee weg zo lijkt het.

  85. wilmamazone says:

    Ik gaf hierboven al een voorbeeld:
    https://cryptocheilus.wordpress.com/2012/11/03/kanker-een-overkill-aan-awareness-campagnes/comment-page-1/#comment-42010

    Maar we kunnen via dit artikel nog een stapje verder terug:
    http://medischcontact.artsennet.nl/archief-6/tijdschriftartikel/71593/kritiek-op-campagne-kwf.htm

    Ook uit patiëntenhoek is kritiek op de campagne, omdat het KWF zou suggereren dat de helft van de mensen met kanker dat aan hun eigen leefstijl te wijten heeft. De kritiek kan het KWF niet hebben verrast, want op een soortgelijke campagne in 2007 kwam dezelfde kritiek.

    http://medischcontact.artsennet.nl/archief-6/tijdschriftartikel/20616/u-wordt-bedankt.htm

    ‘Geef om jezelf. En verklein je kans op kanker.’ De nieuwe campagne van KWF Kankerbestrijding roept bij mij vooral verbazing op, en ergernis. Trouwens: ergernis, is dat goed of slecht, qua kankerkans? Ik heb kanker, of ik had het. Dat valt nu nog niet uit te maken. Wat heeft die kanker van mij nu in hemelsnaam te maken met ‘om mezelf geven’? Met mijn zelfrespect is alles in orde, ook voordat ik het kreeg, dank u. Mijn celdeling was het probleem, en naar de vraag waarom die op hol sloeg, blijft het gissen. Ook voor KWF. En ik vind het bepaald onprettig dat mijn persoonlijkheid wordt ingezet om mijn ziekte te bestrijden.

    eindquote:

    Omgekeerd hebben mensen die een ernstige ziekte als kanker oplopen al zo enorm te kampen met hartverscheurende vragen. Waarom ik? Heb ik iets gedaan of iets nagelaten dat dit heeft veroorzaakt? Het erge is dat het antwoord op zulke zieltergende vragen buitengewoon futiel is. Niet alleen is persoonlijk gedrag zelden doorslaggevend, op een paar kankersoorten na, maar intussen legt de vraag wel alle last bij de zieke. En die heeft het al zo godvergeten zwaar. Zo’n discussie stapelt last op last en levert erg weinig op, behalve schuldgevoel en priemend wijzende vingers.
    Van het KWF had ik beter verwacht.

    Karin Spaink

    Nu het KWF het doelbewust -met medewerking van een reclamebureau e.d.- over een andere boeg probeert te gooien, moet ik opeens overlopen van enthausiasme? Geef mijn portie dan maar aan Fikkie!

  86. wilmamazone says:

    Don’t shoot the messenger:
    http://www.nrc.nl/nieuws/2013/09/19/kwf-kankerbestrijding-besteedt-minder-aan-onderzoek-dan-het-beweert/

    KWF Kankerbestrijding besteedt minder aan onderzoek dan het beweert

    KWF Kankerbestrijding besteedt veel minder aan wetenschappelijk onderzoek dan ze in tal van publicaties beweert. “Meer dan 80 procent van het geld van KWF Kankerbestrijding wordt besteed aan wetenschappelijk onderzoek”, claimt het fonds op de website. Maar uit jaarrekeningen en gegevens van het Centraal Bureau Fondsenwerving blijkt dat dit niet wordt gehaald. Vorig jaar besteedde het fonds minder dan de helft van zijn inkomsten aan wetenschappelijk onderzoek. Dit blijkt uit onderzoek van NRC Handelsblad.
    De opmerkelijkste ‘mop’ zit in de eindquote:

    Verder beschrijft KWF Kankerbestrijding een deel van zijn campagne- en wervingskosten in de boeken als “besteding aan wetenschappelijk onderzoek”. Dat percentage kosten groeit gestaag. Financieel bestuurder Ruud Kamphuis spreekt in een reactie van “kosten die worden gemaakt om bestedingen te begeleiden. We kunnen het verantwoorden.”

    O.a reclamebureau Houdini valt in de boekhouding -geheel of gedeeltelijk – onder de noemer ‘besteding aan wetenschappelijk onderzoek’ of wat?

    update 13:28 :
    http://www.nrc.nl/nieuws/2013/09/19/12-omstreden-claims-van-kwf-kankerbestrijding-op-een-rijtje/

    12 omstreden claims van KWF Kankerbestrijding op een rijtje

  87. wilmamazone says:

    Hoor en wederhoor:
    http://overons.kwfkankerbestrijding.nl/nieuws/Pages/nieuws-pagina.aspx?nieuwsid=717

    Onjuiste beweringen NRC Handelsblad
    Amsterdam, 19 september

    NRC stelt dat KWF Kankerbestrijding minder geld aan onderzoek besteedt dan zij beweert. Dit klopt niet.

  88. wilmamazone says:

    http://nos.nl/artikel/553191-kwf-past-tekst-op-website-aan.html

    KWF past tekst op website aan

    KWF Kankerbestrijding past de tekst op de website over het investeren in onderzoek aan. KWF heeft dit laten weten aan het Centraal Bureau Fondsenwerving (CBF), zegt CBF-directeur Adri Kemps.

    CBF-directeur Adri Kemps zegt dat uit mededelingen op de website inderdaad de indruk kon ontstaan dat KWF meer aan wetenschappelijk onderzoek uitgeeft dan het in werkelijkheid doet.

    Daar ben ik het helemaal mee eens.

    eindquote:

    KWF Kankerbestrijding heeft na de publicatie van NRC Handelsblad contact opgenomen met Kemps. “Daarbij is door KWF aangegeven dat de communicatie verbeterd kan worden en dat ze dat zullen doen”, zegt Kemps. Volgens hem zal KWF zijn teksten zorgvuldiger formuleren om misverstanden te voorkomen.

    Het KWF met het 2e bericht van vandaag:
    http://overons.kwfkankerbestrijding.nl/nieuws/Pages/nieuws-pagina.aspx?nieuwsid=718

    Uitleg over onze bestedingen
    ​Amsterdam, 19 september 2013

    Door een artikel in het NRC van 19 september j.l. is er een verkeerd beeld ontstaan over het percentage dat KWF besteedt aan wetenschappelijk onderzoek. Deze berichtgeving klopt niet. Zie hieronder hoe het echt zit.

    update 20 sept. 08:07:
    Gisteravond nog dit bericht van het NRC zelf gemist:
    http://www.nrc.nl/nieuws/2013/09/19/kwf-past-informatie-over-onderzoeksgeld-aan-na-berichtgeving-nrc/

    KWF past tekst over onderzoeksgeld aan na berichtgeving NRC

  89. wilmamazone says:

    http://www.nu.nl/binnenland/3584341/kwf-haalt-minder-ophef-alpe-dhuzes.html

    KWF Kankerbestrijding heeft dit jaar 15 procent minder opgehaald met de collecte.

    De stichting denkt dat het komt door de ophef die speelde rondom de declaraties van fondsenwerver Alpe d’HuZes.

    Kan het KWF nog van geluk spreken dan, dat het artikel in het NRC over de eigen onduidelijkheden pas ná de collecteweek gepubliceerd werd.

  90. wilmamazone says:

    Gisteravond sloot de officiële inschrijving.
    “Helft minder fietsers Alpe d’HuZes” kopt de NOS.

    Bij het AD: Fietsers keren zich af van Alpe d’HuZes
    Deelnemersveld gehalveerd na ’graai-affaire’

    Tja…er bestaat nu eenmaal geen groter leed dan dat wat men zichzelf aandeed.

  91. wilmamazone says:

    Naar de buitenwereld toe lijkt het iig ouwe jongens krentenbrood tussen KWF en Alpe d’Huzes en zou er geen sprake zijn van een hooglopend conflict:
    http://www.nrc.nl/nieuws/2013/12/11/kwf-en-alpe-dhuzes-ontkennen-ruzie-over-besteding-geld/

    Volgens Nieuwsuur hebben KWF en de stichting Alpe d’Huzes ruzie gekregen over de besteding van de vijftig miljoen die nog niet is uitgegeven. Alpe d’Huzes heeft daarom het overleg daarover voorlopig opgeschort. Het bestuur van de stichting zou niet tevreden zijn over de wijze waarop het KWF toezicht houdt.

    Maar dat ontkennen beide stichtingen. Ze zeggen “een goede samenwerkingsrelatie” te hebben.
    (..)

    Wie het (nog) weet mag het zeggen. Zelf blijf ik namelijk last houden van een hardnekkig putluchtje.

  92. wilmamazone says:

    Net als je denkt dat je alles wel gehad hebt wat gebrek aan niveau betreft:
    http://www.joop.nl/kijk-nou/detail/artikel/24449_kwf_steekt_de_draak_met_kankerpatient_en_arts/

    Stichting tegen kanker komt met ‘psychosociaal gestoorde comedy’

    Ik heb mezelf maar eens gekieteld tijdens het kijken, maar er kon nog steeds geen (glim)lachje vanaf. Wat is dit in hemelsnaam voor onzin?! Mijn verstand staat er iig stil van.

  93. Renate says:

    En dit zal wel goedgepraat worden met het idee dat goede bedoelingen niet begrepen worden, zoals dat ook gebeurt bij andere smakeloze acties.

  94. Renate says:

    Het lijkt er op dat ze zich er niet alleen proberen uit te lullen, maar dat ze er ook voor gezorgd hebben dat de filmpjes niet meer bekeken kunnen worden, of niet meer door iedereen bekeken kunnen worden.

  95. wilmamazone says:

    Renate:

    Het lijkt er op dat ze zich er niet alleen proberen uit te lullen, maar dat ze er ook voor gezorgd hebben dat de filmpjes niet meer bekeken kunnen worden, of niet meer door iedereen bekeken kunnen worden.

    Dat wilde ik ook al komen melden:
    http://www.volkskrant.nl/vk/nl/2672/Wetenschap-Gezondheid/article/detail/3561675/2013/12/13/KWF-in-verdediging-na-over-the-top-sketches-over-kankerzorg.dhtml

    Update: KWF Kankerbestrijding heeft de toegankelijkheid van de video beperkt tot ‘privé’.

    Lekker fris bezig zullen we maar zeggen.

    Wat zou dat fillempie gekost hebben?

    update: Ook de site van de campagne is intussen gewist en er waren blijkbaar meer afleveringen.
    http://www.nrc.nl/nieuws/2013/12/13/kwf-zet-controversiele-campagne-stop/

    KWF heeft vanmiddag de video’s verwijderd van YouTube en de site van de campagne bestaat niet meer. De organisatie schrijft:……..

  96. Renate says:

    Als ik het eerste stukje lees, lijkt het er op dat ook niet alle zorgverleners het zo geweldig vonden.
    Ik wilde vanmiddag naar het filmpje kijken, maar helaas, het kon niet meer. Als ik de tekst lees, heb ik weinig gemist. Misschien is er iets mis met mijn gevoel voor humor, want ik vind Geer en Goor ook niet om te pruimen.

  97. Renate says:

    De reactie van het KWF lijkt er op neer te komen, dat ze zich gewoon verkeerd begrepen voelen. Zij hebben geen fout gemaakt door dit product te laten maken, maar eigenlijk zitten de critici fout. Wat moet je nu eigenlijk met dit soort organisaties, die zelfs niet toe kunnen geven dat ze een fout hebben gemaakt..

  98. wilmamazone says:

    Bij Medisch Contact is de 1e reactie binnen:
    http://medischcontact.artsennet.nl/actueel/nieuws/nieuwsbericht-1/140306/kwf-trekt-omstreden-campagne-in.htm

    “En je vraagt je af wat dit nu weer gekost heeft. Van vrijwillig gedoneerd geld om mensen met vreselijke ziekten beter te maken. Hoeveel mensen dacht het KWF te genezen met deze idiote campagne.

    Ik roep het KWF op om openheid van zaken te geven en hun mantel van arrogante manageritis af te leggen. Er waren 8 (!) filmpjes klaar en die waren niet amateuristisch gemaakt. Ze waren DUUR! En stompzinnig!

    De ‘uitleg’ van KWF is erger dan arrogant. Erger dan dom. Verwijt hun criticasters dat ze niet slim genoeg zijn om het geheel te begrijpen. Ik denk dat de top van KWF, na alle gestapelde blunders van de laatste tijd en het schaamteloos smijten met geld, dat echt alleen met een bepaald doel vrijwillig wordt gegeven door goedwillende mensen, haar conclusies dient te trekken en (ZONDER BONUS OF OPROTPREMIE) de biezen dient te pakken. Er wordt te weinig profijt getrokken van de goede wil van het publiek voor het doel waar KWF voor zou staan. Kanker bestrijden. KWF is op dit moment meer schadelijk dan wat anders en valt van het ene schandaal in het andere ZONDER VERANTWOORDING AF TE LEGGEN. En dat is schadelijk voor de patiënten waarvoor ze zegt te staan.

    Een bijzonder slechte zaak, waarvoor de top zijn verantwoordelijkheid dient te nemen. ”

    Bart Bruijn, Huisarts, STREEFKERK – 13-12-2013 16:25

    Er waren dus al 8 filmpjes klaar en dat is inderdaad al hélemaal ring-ring kassa!

  99. wilmamazone says:

    Voor zolang het duurt valt het filmpje van vandaag (gedeeltelijk) langs een omweg te bekijken. Opgenomen via een beeldscherm, dus van matige beeldkwaliteit:

  100. JennyJo says:

    Dat is wel een heel debiel fimpje. Ik heb nog nooit zo iemand aan mijn bed gehad. Heel raar.

  101. JennyJo says:

    Tja, soms sla je de plank mis.

  102. Renate says:

    Ik heb het binnen anderhalve minuut afgezet. Hier wordt de plank volgens mij niet zo zeer misgeslagen, maar men weet helemaal niet waar men met de plank op moet slaan.
    Dit is wel zo iets verschrikkelijks, dat ik me nauwelijks kan voorstellen dat er niemand van te voren heeft gezegd dat dit geen goed idee was, waar je beslist geen half miljoen voor uit moet trekken.

  103. wilmamazone says:

    ‘Er gaat geen avond voorbij of op tv passeert een trieste ziektegeschiedenis’

    Er wordt ‘gevochten’, gefietst en opgestaan op televisie tegen alle mogelijke ziektes en aandoeningen, schrijft Jean-Pierre Geelen. ‘Maar de strijd is ongelijk: in de media overwinnen enkel de sterksten, die zich voegen naar de wetten van de fabriekshal.’

    Dat is het erge: het went nog ook. Sta op tegen kanker: ach, nu alweer? Woensdag dus. De AVRO weer.

    Het bekende beeld: een tikkende wekker, zoete pianodeuntjes en een handvol BN’ers over die dag van de diagnose. Simone Kleinsma, Gers Pardoel, Veldhuis & Kemper, de 3J’s zongen gevoelige liedjes. Presentator Frits Sissing en de valse belofte: ‘We kunnen deze ziekte de baas worden, als we nu met elkaar opstaan.’ Je hoefde alleen maar 5 euro per maand te doneren en alles komt goed.
    (vet door mij)

    Ik heb gisteravond niet gekeken en ben niet van plan dat alsnog te gaan doen. Scheelt weer kromme tenen.

  104. Renate says:

    Helaas ben ik allergisch voor goede doelen TV. En de uitdrukking sta op tegen kanker stuit me ook tegen de borst.

  105. wilmamazone says:

    Net als je denkt nu toch wel álles gezien te hebben op dit gebied:
    Een bewustwordingscampagne voor alvleesklierkanker heeft in Groot-Brittannië tot grote verontwaardiging geleid. Op posters en in een filmpje vertellen mensen die aan de ziekte lijden dat ze ‘liever borstkanker hadden gehad’. Of teelbalkanker. Critici veroordeelden de campagne als ‘ongepast en kwetsend voor andere kankerpatiënten en hun families’.

    http://www.volkskrant.nl/vk/nl/2664/Nieuws/article/detail/3591374/2014/02/06/Britten-woedend-over-campagne-Had-ik-maar-borstkanker.dhtml

  106. wilmamazone says:

    In de media steeds vaker dit soort berichten waarin om donaties gevraagd wordt:
    http://www.ad.nl/ad/nl/4560/Gezond/article/detail/3646340/2014/05/01/Kinderen-doodzieke-Christine-vragen-in-video-om-hulp.dhtml

    Op geen enkele serieuze site heb ik iets gevonden over dat ‘immunepheresis program’ en ook in PubMed geen punt of komma. Het zoveelste slachtoffer van oplichterij of wat?

    Ik heb het met die moeder en haar kinderen te doen, maar word ook schijtziek van dit soort berichten. De ene stichting na de andere oprichten om de beurs van handelaren in valse hoop te spekken en daar nog trots op zijn ook!

    Als het klopt wat er staat, hoort deze borstkankerpatiënte in bijvoorbeeld een hospice thuis en nergens anders. Wat ik vind van de kinderen wat wijs maken, en ze misbruiken voor een tranentrekker om geld te vangen, zal ik maar niet hardop zeggen.

  107. Renate says:

    Ik had er ook al iets over willen zeggen. Vanmorgen hoorde ik het een en ander op de regionale omroep en ik zat er ook mee in m’n maag. Ik wilde niet onmiddellijk cynisch reageren, maar vroeg me toch wel af of we hier niet te maken hadden met het zoveelste geval van kwakzalverij om wanhopige patiënten nog wat extra geld afhandig te maken.
    Natuurlijk wordt ook hier de schuld weer bij de verzekeraars gelegd.
    http://www.omroepwest.nl/nieuws/01-05-2014/al-4000-euro-opgehaald-voor-christine-leeft#comment-249033

  108. JennyJo says:

    Op de website van Christine wordt voor meer informatie over de behandeling verwezen naar dit instituut. In de linkerkolom ziet men de namen van de betrokken artsen, waaronder ene dr. Lentz, die de ontdekker van deze wondertherapie schijnt te zijn en het behandelinstituut (of diverse behandelinstituten) heeft opgericht. Hier kunnen we meer lezen over deze dokter en ik moet zeggen, daar word ik niet vrolijk van.

  109. Renate says:

    Nee, daar word ik ook niet vrolijk van. Het ljikt er op dat mijn scepsis ten aanzien van een experimentele kankerbehandeling waarvoor met een triest verhaal geld wordt ingezameld wederom niet onterecht was.

  110. wilmamazone says:

    Voor mij is het meer dan er niet vrolijk van worden. Ik zit in een periode dat ik er nog maar slecht tegen kan en de tranen voortdurend hoog zitten. De website van Christine en dat filmpje heb ik niet eens meer bekeken na eerst een rondje ‘immunepheresis program’. Dat vreemde instituut had ik wel al ontdekt, maar kon opeens niet meer verder.

    Als kind vroeg ik mij al van alles af, maar ik begrijp nog steeds niet op wat voor wereld we leven.
    Het scheelt wel dat ik op deze site ongenoegens kan posten om het alvast een beetje kwijt te raken.

  111. Renate says:

    Ik kan me levendig voorstellen dat je daar maar slecht tegen kan. Het probleem is wat mij betreft dat ik ergens de neiging heb om de mensen te waarschuwen, maar dat je vervolgens het risico loopt dat je het verwijt krijgt dat je mensen hoop wilt ontnemen.

  112. Renate says:

    Hier hoorde het dus thuis. Soms word ik moe van dat soort acties. Moet je er eigenlijk commentaar op leveren? De verleiding is groot, maar het risico dat het een en ander negatief wordt uitgelegd ook.

  113. Pingback: Commotie over Lideweij Bosman met haar boek Naupaka | Cryptocheilus Weblog

  114. wilmamazone says:

    August Hans you rock!:
    ‘Laat Alpe d’HuZes en Stichting ALS stoppen met hun martiale propaganda’

    Campagnes als Alpe d’HuZes en Tour du ALS staan te veel in het teken van oorlogvoering en topsport, schrijft Agust Hans den Boef.

  115. wilmamazone says:

    Bijna oktober en weer zo’n extra tenenkrommende campagne: Ik #houvast voor Pink Ribbon, jij ook?

    http://www.pinkribbonboezemvriendinnen.be/2014/09/pink-ribbon-campagne-2014-gestart-houvast/

    Tot nu toe 1 reactie:

    Deirdre zegt:
    23 september 2014 om 19:39

    Al eens aan gedacht beste campagnemakers, dat vrouwen (en mannen) met borstkanker, vaak geen borsten meer hebben om vast te houden? Misschien kunnen zij hun prothese in hun handen houden …
    Maar misschien kan u me uitleggen wat de toegevoegde waarde van dit soort foto’s is?
    En ter informatie, ook in Nederland wordt er gereageerd: http://femkevanrossum.wordpress.com/2014/09/23/zegt-de-ene-belg-tegen-de-andere/

  116. JennyJo says:

    Ik ben wederom met stomheid geslagen door de gevoelloosheid en het stompzinnigheidsgehalte van PR. Het beste wat ze kunnen doen is zichzelf zo snel mogelijk opheffen, maar ik vrees dat ze te stom zijn om dat in te zien.

  117. wilmamazone says:

    @JJ

    In Nederland dit jaar de campagne #deband:
    http://www.pinkribbon.nl/steun-ons/armband-2014.html

    Binnenkort gaat er een campagne van start met de naam #deband waarin we de speciale band tussen borstkankerpatiënten en hun omgeving vieren. Liefde, steun en verdriet samen in één armband. Houd deze pagine en onze Facebookpagina in de gaten voor meer informatie.

    Dat zou dan PR-Ned. nieuwe stijl moeten zijn, maar ik weet nog niet zo goed wat ik hier van moet denken. Oude wijn in nieuwe zakken of wat?

  118. JennyJo says:

    Ik vind het drie keer niks, geld verspillen om prullen te maken die mensen een goed gevoel moeten geven, want het is toch wel fijn als iedereen kan zien hoe solidair je bent met die kankerstakkers – kijk mij eens meeleven. Alsof dat niet vanzelf spreekt. Bah.

  119. wilmamazone says:

    Eerder dit jaar kwam aanhang van PR-Ned. al op het lumineuze idee om ook mee te gaan doen met de hype #nomakeupselfie die net als de Ice Bucket Challenge oorspronkelijk voor wat anders bedoeld was.

    In Engeland werd er al veel geld mee binnengeharkt voor onderzoek naar kanker:
    http://nos.nl/op3/artikel/625955-nomakeupselfie-voor-onderzoek-naar-kanker.html
    DONDERDAG 20 MRT 2014

    Kritiek
    Ondanks al het geld dat is opgehaald, is er ook kritiek op de hype. Een hoop mensen vragen zich af wat het niet dragen van make-up te maken heeft met kanker. Sommige mensen zeggen dat de hype meer te maken heeft met ijdelheid, dan met het steunen van een goed doel.

  120. Renate says:

    Is het niet meer mogelijk om gewoon iets voor een goed doel te doen, zonder jezelf op de een of andere manier in de spotlights te zetten?
    Ik bedoel maar:
    Gooi een emmer ijswater over je hoofd (kijk mij eens goed bezig zijn voor het goede doel)
    Rij op een racefiets een berg op en af (kijk naar mijn strijd) (is er iets mis mee om het geld dat uit moet worden gegeven om naar de berg te reizen en het een en ander te organiseren, gewoon rechtstreeks aan het goede doel ten goede te laten komen?)
    Plaats een foto van jezelf (zonder make-up, de borsten vasthoudend, of wat men straks nog meer kan verzinnen (kaalgeschoren?)) op internet. (Vraag je nu aandacht voor jezelf, of voor het goede doel?)
    Het lijkt wel of iedereen elkaar moet overschreeuwen. Hoe gekker hoe beter, als het maar publiciteit genereert? Kan het niet eens ophouden?
    Voor je je overgeeft aan dit soort acties, vraag je eens af wie er nu echt bij gebaat is. Doe je het echt niet om jezelf te presenteren?

  121. wilmamazone says:

    @Renate

    Ik ga toch nog even door vanwege dit hoogtepunt, of is dieptepunt of toppunt beter?:

  122. wilmamazone says:

    http://www.radio1.nl/item/217826-Pink%20Ribbon%20zegt%20glamour%20vaarwel.html

    Pink Ribbon zegt definitief vaarwel tegen glitter en glamour in de strijd tegen borstkanker.

    De organisatie ontving daarvoor in het verleden veel kritiek. Met de nieuwe aanpak kan de stichting echter wel rekenen op een halvering van de inkomsten. In 2,5 jaar daalde die van 6,5 miljoen euro naar 3 miljoen.

    Directeur Susan Veenhoff legt de ommezwaai uit. Ze noemt dat de stichting tegenwoordig vooral wil inzetten op het naar voren brengen van feiten en cijfers over borstkanker. Het moet weer meer om de ziekte draaien, niet om rode …………………

    Tja…dat alles neemt nog steeds niet weg dat er door Pink Ribbon geen geld meer uitgegeven wordt aan onderzoek naar het genezen van borstkanker:
    https://cryptocheilus.wordpress.com/2012/10/24/pink-ribbon-geeft-geen-geld-uit-aan-onderzoek-naar-het-genezen-van-borstkanker/

  123. Renate says:

    Vandaag in De Volkskrant nog een aardig stukje over de overkill aan awareness campagnes.
    http://www.volkskrant.nl/opinie/bewustwordingshysterie-bedreigt-ons-allemaal~a3765214/
    Met dit aardige slot:

    Bewustwording ís belangrijk, maar er begint een overkill aan initiatieven te ontstaan. Laten we ons voor de verandering eens wat minder bezighouden met anderen op problemen te wijzen en ons wat meer inzetten om reëel iets te veranderen. Het kost wellicht iets meer moeite dan het laten groeien van een snor of het maken van een selfie, maar de meeste problemen laten zich nu eenmaal niet oplossen door bewustzijn alleen.

  124. Pingback: Borstkanker en de seksistische challenges die je bij andere ziektes nooit ziet | Cryptocheilus Weblog

  125. Pingback: Kanker en oorlogstaal gaan niet samen. Houd er eens eindelijk mee op! | Cryptocheilus Weblog

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s

%d bloggers liken dit: