Ice Bucket Challenge

Bv_qSiyIAAEdqYe.jpg-large

Leesvoer:

Ice bucket challenge – Michael van Balken

In deze post de opinie van Kellie Liket

Leuk, al die ijsemmers, maar voor ALS is het nooit genoeg

Advertenties

29 Responses to Ice Bucket Challenge

  1. wilmamazone says:

    Ab Osterhaus in 4 uur Nieuwsbreak:
    http://www.volkskrant.nl/vk/nl/12330/4-Uur-Nieuwsbreak/article/detail/3726369/2014/08/27/Ab-Osterhaus-Als-ebola-naar-Nederland-komt-zijn-we-er-klaar-voor.dhtml

    Behalve met ebola is de wereld ook bezig met ALS. De Ice Bucket Challenge van de ALS-stichting is mateloos populair. Uw Erasmus-collega Kellie Liket schreef er in de Volkskrant een opiniestuk over. Volgens haar zijn er nuttiger goede doelen waaraan we ons geld beter kunnen besteden. Bent u het met haar eens?
    ‘In Europa betalen we belasting voor onderzoek naar verschillende ziektes, en dat is natuurlijk goed. Daarnaast heb je campagnes die inspelen op de emoties van mensen. Liket schrijft dat mensen die nu aan ALS doneren hun euro’s waarschijnlijk niet nogmaals aan een ander goed doel zullen geven. Dat is misschien ook wel zo. Maar met ons belastinggeld zorgen we dat verschillende onderzoeken door kunnen gaan.’

    ‘Extra geld voor ALS is misschien niet meteen hard nodig, maar op de langere termijn kan het ook worden ingezet voor het ontwikkelen van een effectieve behandeling van de ziekte. Ik vind dat mensen zelf moeten bepalen aan welk goed doel ze doneren, of het nu een hype is of niet.’

  2. Renate says:

    Bij de reacties op het stukje van Kellie Liket staat ook iemand die van mening is dat men in Afrika in moet zetten op voorbehoedsmiddelen en niet op malariabestrijding.

    Arjan53

    ik denk dat het geld, dat wordt besteed aan anti-conceptie in Afrika, veel beter is besteed dan malaria netten. zorg eerst maar eens dat mensen, die niet goed voor hun kinderen kunnen zorgen, geen kinderen krijgen.

    Wie bepaalt er eigenlijk dat deze mensen niet goed voor hun kinderen kunnen zorgen? Volgens mij moet je er eerst voor zorgen dat er minder kinderen in Afrika dood gaan en dan kun je kijken of de geboortecijfers afnemen.

  3. wilmamazone says:

    Voor alle duidelijkheid de hele reactie van Arjan53:

    Arjan53

    ik denk dat het geld, dat wordt besteed aan anti-conceptie in Afrika, veel beter is besteed dan malaria netten. zorg eerst maar eens dat mensen, die niet goed voor hun kinderen kunnen zorgen, geen kinderen krijgen. Waarom moeten we in het westen ontwikkelingshulp geven? Er is al een paar duizend miljard gegeven. Of het werkt en dan hoeven we niets meer te geven, of het werkt niet en dan heeft meer geven toch geen zin. Hoe ik mijn geld uitgeef zal ik zelf wel bepalen. Ik heb 45 keer bloed gegeven.

    27/08/14 12:16

    Arjan zegt dus min of meer dat het geen zin heeft om hopen geld te blijven gooien in een bodemloze put. Hij zegt het wat ongelukkig, maar heeft ie helemaal ongelijk?:
    Neem bijv. dit artikel uit 2010:
    http://www.trouw.nl/tr/nl/4324/Nieuws/article/detail/1120647/2010/07/29/Afrikaanse-vrouw-moet-aan-de-pil.dhtml

    Afrika is wat bevolking betreft het snelst groeiende continent. Inmiddels zijn er naar schatting een miljard Afrikanen. Tijdens een top van de Afrikaanse Unie onderstreepten staatshoofden deze week het belang van geboortenbeperking. Maar religie, traditie en armoede werpen hindernissen op.

    In 2011:
    http://www.demorgen.be/dm/nl/990/Buitenland/article/detail/1366758/2011/12/22/We-do-give-a-shit-maar-helpt-het-ook-een-fuck.dhtml
    We do give a shit, maar helpt het ook een fuck?

    Was het een goed idee om 3,6 miljoen euro te besteden aan 461.000 gratis muskietennetten, het resultaat van Music for Life in 2009?
    “Uit de vergelijking blijkt dat je met gratis netten het maximaal aantal mensen bereikt, en dat ze de netten ook echt gebruiken. Om de ziekte te beheersen is het heel belangrijk om één gebied zo goed mogelijk af te dekken. Als veel mensen in één dorp onder een net slapen, zullen mensen zonder net minder snel besmet raken. Buren en familieleden van mensen met een net zullen hun gedrag kopiëren. Nog belangrijker is dat mensen die hun net voor niets kregen, er een jaar later wel voor wilden betalen. Mensen wennen aan de netten, niet aan het gratis-verhaal.

    In 2012:
    http://www.oneworld.nl/wereld/ontwikkelingshulp-een-vak-apart

    Hulp helpt niet. Met het bezuinigingsoverleg in het Catshuis nog vers in ons geheugen, is dit met name aan de rechterkant van het politieke spectrum een veel gehoorde uitspraak de laatste maanden. Woensdag 25 april kwam dit thema andermaal aan bod tijdens het debat ‘Ontwikkelingshulp 2.0: laat mij dat maar even doen’. Een strijd tussen scepsis en optimisme.

    Luyten woonde zelf jarenlang in Uganda en heeft ontwikkelingshulp van dichtbij meegemaakt. “Er werden muskietennetten uitgedeeld. Leuk bedoeld, maar die werden vervolgens gebruikt als visnet of bruidssluier. Dat werkt dus niet. Je moet die mensen laten zien wat ze ermee moeten doen. Zelf een markt laten opbouwen. We moeten af van de paternalistische houding.” Daar sluit hoogleraar Ontwikkelingsstudies Lau Schulpen zich bij aan. “Het is geen arrogantie, maar een wantrouwen naar de lokale bevolking. ‘We’ denken dat de mensen het zelf niet kunnen.”

    Bovendien nodigt het artikel van Kellie Liket ook wel erg uit om als leek even te gaan bepalen wat nuttig(er) is en wat niet.

    Niet dat ik nou zo gecharmeerd ben van het Ice Bucket Challange gedoe, maar als mensen met ALS -of een andere zeldzame aandoening- moeten wachten tot alle wereldproblemen rondom ziekte opgelost zijn, zal toch eerst zowat Pinksteren en Pasen op een dag moeten gaan vallen.

    Het gaat er m.i. om en over om wereldwijd de juiste balans te vinden en vooral geen discussie te voeren over welk leven meer of minder waard is en daar rechten aan te verbinden.

  4. Renate says:

    Ik blijf de reactie van Arjan53 zeer cynisch vinden. Over het nut van ontwikkelingshulp wordt heel verschillend gedacht, ook onder deskundigen. Ik denk dat het beter is om er eerst voor te zorgen dat de kindersterfte in de Derde Wereld afneemt en dat mensen meer mee kunnen delen in de welvaart, dan het paard achter de wagen te spannen door eerst meer voorbehoedsmiddelen te promoten. Dat lijkt me pas echt een bodemloze put, zolang een groot deel van de kinderen voortijdig komt te overlijden en mensen kinderen nodig hebben, die later voor hun ouders kunnen zorgen. Zo lang kinderen gezien worden als een mogelijke bron van meer welvaart, zullen mensen veel kinderen op de wereld zetten. Naar mate mensen welvarender worden, zullen ze ook minder kinderen krijgen. Waar een rigide een kind politiek toe kan leiden, zien we in China.
    Bovendien vind ik het vrij cynisch om te roepen dat men in Afrika minder kinderen geboren moeten worden, terwijl er elders juist regeringen hun best doen om mensen meer kinderen te laten krijgen, zoals bijvoorbeeld in Hongarije.

  5. wilmamazone says:

    Renate:

    (**)Ik denk dat het beter is om er eerst voor te zorgen dat de kindersterfte in de Derde Wereld afneemt en dat mensen meer mee kunnen delen in de welvaart, dan het paard achter de wagen te spannen door eerst meer voorbehoedsmiddelen te promoten.(**)

    Waarom of/of? Er kan ook gekozen worden voor en/en, al zal o.a. de Paus daar niet over te spreken zijn.

    Maar we dwalen wat ver af. Heb je ook nog een mening over het onderwerp, de Ice Bucket Challange dus?
    Welk verhaal valt er bijvoorbeeld nog meer te vertellen n.a.v. bovenstaande cartoon?

  6. Renate says:

    De discussie over kindersterfte en voorbehoedsmiddelen vind ik een beetje dubbel. In hoeverre de paus al dan niet tegen voorbehoedsmiddelen is, is wat mij betreft bezijden de kwestie. Natuurlijk heeft de officiële lijn van de kerk daar enige invloed op, maar de kans dat je de invloed van de kerk snel terug kan dringen, zonder in te zetten op meer welvaart, is niet al te groot.

    Over de Ice Bucket Chanllenge denk ik niet anders dan over allerlei andere acties om bepaalde ziektes onder de aandacht te brengen. Dat wil natuurlijk niet zeggen dat de aandacht voor zeldzame ziektes er pas mag komen als andere wereldproblemen zijn opgelost.

  7. wilmamazone says:

    Renate:

    De discussie over kindersterfte en voorbehoedsmiddelen vind ik een beetje dubbel. In hoeverre de paus al dan niet tegen voorbehoedsmiddelen is, is wat mij betreft bezijden de kwestie. Natuurlijk heeft de officiële lijn van de kerk daar enige invloed op, maar de kans dat je de invloed van de kerk snel terug kan dringen, zonder in te zetten op meer welvaart, is niet al te groot.

    Heb je deze link die ik al eerder gaf überhaupt gelezen?:
    http://www.trouw.nl/tr/nl/4324/Nieuws/article/detail/1120647/2010/07/29/Afrikaanse-vrouw-moet-aan-de-pil.dhtml

    Dat er in Sierra Leone zoveel borden te zien zijn met ’family planning’ heeft te maken met nog een ander probleem. Samen met Afghanistan is het West-Afrikaanse land koploper in moedersterfte. Eén op de negen moeders sterft hieraan. Ook veel kinderen sterven voor, tijdens of na de geboorte.

    Naast het gebrek aan vroedvrouwen en artsen in het land en de voorkeur om op traditionele – riskante en vaak onhygiënische – wijze te bevallen, is de jeugdige leeftijd waarop meisjes en vrouwen in Sierra Leone kinderen krijgen een oorzaak van de hoge moedersterfte. Ook het tempo waarin ze bevallen leidt tot allerlei complicaties en verschrikkelijke aandoeningen. Meisjes die nog niet rijp zijn voor zwangerschap ontwikkelen bijvoorbeeld fistels, een gat tussen vagina en blaas of tussen vagina en rectum, waardoor incontinentie optreedt en zonder de juiste zorg de dood volgt.

    Moeder- en kindsterfte is in heel Afrika een groot probleem. De Afrikaanse Unie besloot daarom haar 15de top in de Oegandese hoofdstad Kampala, die dinsdag eindigde, aan dit onderwerp te wijden. Geboortebeperking kwam ook ter sprake. „Toegang tot geboortebeperkende middelen is voor Afrikanen een manier om moedersterfte tegen te gaan”, zei Hassan Mohtashami van het bevolkingsfonds van de Verenigde Naties (UNFPA) tijdens de top. „Het is een simpele rekensom: hoe minder zwangerschappen, hoe kleiner de kans dat vrouwen eraan overlijden. Het gaat niet alleen om het remmen van de bevolkingsgroei, maar vooral om de gezondheid van de moeders. Goede geboortebeperkingsprogramma’s in Afrika zijn belangrijk.”

    En jij denkt dat louter door meer welvaart o.a. meisjes die nog niet rijp zijn voor zwangerschap, met rust gelaten gaan worden? Droom maar lekker verder dan.

    Eind 2012 bijvoorbeeld:
    http://www.trouw.nl/tr/nl/4728/Islam/article/detail/3348530/2012/11/15/Radicale-geestelijken-willen-legalisering-kindhuwelijk.dhtml

    Radicale geestelijken willen legalisering kindhuwelijk

    Sjeik Yasser Borhamy, woordvoerder van Salafi Dawah, legde zijn interpretatie van de Koranteksten uit tijdens een interview met tv-presentator Wael El-Ebrashy. Hij stelde dat de Egyptische huwelijkswetten in strijd zijn met de sharia, de islamitische wet. Meisjes moeten volgens hem trouwen zodra ze de puberteit bereiken, of eerder “als dat kan”.
    “Als de islam het toestond in de tijd van de profeet, dan is het toegestaan tot het einde der tijden”, stelde Borhamy.

  8. FVerweven says:

    Hans Rosling laat zien dat als er welvaart komt de gezondheid, leeftijd e.d. omhoog gaan en geboortecijfers omlaag.

    Hij heeft echt een reeks fascinerende video’s
    https://www.youtube.com/results?q=Hans+rosling+wealth+third+world

  9. JennyJo says:

    “Als de islam het toestond in de tijd van de profeet, dan is het toegestaan tot het einde der tijden”, stelde Borhamy.

    Als dat het criterium is, dan snap ik ook dat ze in bepaalde contreien nog met zoveel enthousiasme stenigen, handen afhakken, ogen uitsteken en dergelijke. Maar goed, want kun je verwachten van samenlevingen waarin een vrouw nog minder waard is dan een geit.

  10. Renate says:

    Je hoort mij niet zeggen dat het een en ander uitsluitend een kwestie van meer welvaart is, wel dat welvaart een grote rol kan spelen in afnemende geboortecijfers. Alleen maar roepen dat mensen minder kinderen moeten krijgen, zonder te kijken naar de redenen waarom deze mensen zo veel kinderen krijgen, is ook niet verstandig, tenzij je de kant van gedwongen sterilisaties, gedwongen abortussen en dergelijke op wilt. Meer welvaart en beter onderwijs zijn belangrijke wapens in de strijd met religieuze onbenulligheid. Radicale geestelijken, die de in de link genoemde onzin propageren, krijgen toch ook minder voet aan de grond in islamitische landen, waar de bevolking beter is opgeleid.

  11. wilmamazone says:

    Ikke tegen Renate:

    Welk verhaal valt er bijvoorbeeld nog meer te vertellen n.a.v. bovenstaande cartoon?

    Dan kun je het ook hebben over waterverspilling. Vers van de pers:
    http://nos.nl/artikel/692019-ijstekort-door-ice-bucket-challenge.html

    Britten die mee willen doen aan de ALS Ice Bucket Challenge zullen zelf voor ijsblokjes moeten zorgen. In Groot-Brittannië doen er zo veel mensen mee aan de uitdaging dat er een ongekend tekort aan ijs is ontstaan in de supermarkten.

    Of lees dit eerdere bericht:
    http://www.hartvannederland.nl/top-nieuws/2014/hart-de-grens-eiland-zonder-water-door-ice-bucket-challenge/

    Een Schots eiland zit zonder water doordat teveel mensen de ALS Ice Bucket Challenge hebben uitgevoerd. Toen het grootste dorp van het eiland massaal aan de uitdaging meedeed, besloot het waterleidingsbedrijf de kraan maar dicht te draaien.

    Of dit artikel met de oproep om te gaan plassen onder de douche om schoon water te besparen:
    https://cryptocheilus.wordpress.com/2013/01/12/gezeik-over-plassen-onder-douche/

    Laat dan deze realiteit goed tot je doordringen:
    http://www.unicef.nl/nieuws/berichten/2014/03/dagelijks-sterven-1400-kinderen-door-gebrek-aan-schoon-water/

    Anno 2014 sterven elke dag nog 1400 kinderen voor hun vijfde verjaardag door gebrek aan schoon water, sanitaire voorzieningen en hygiëne. Op zaterdag 22 maart is het Wereld Water Dag, maar naar schatting hebben wereldwijd 768 miljoen mensen geen toegang tot veilig drinkwater.

    Maar maakt niet uit; als de deelnemers aan de Ice Bucket Challenge maar ff lol hebben nietwaar?

  12. Renate says:

    Zeer beslist niet. Die Ice Bucket Challenge is natuurlijk net zo stompzinnig als alle mogelijke andere acties, waarmee men aandacht voor goede doelen meent te moeten vragen. Dat het tot waterverspilling leidt, maakt het in zekere zin erger, hoewel er hier genoeg water naar beneden is gekomen, om zonder waterverspilling zo’n challenge te doen.

  13. wilmamazone says:

    Renate:

    (**)Die Ice Bucket Challenge is natuurlijk net zo stompzinnig als alle mogelijke andere acties, waarmee men aandacht voor goede doelen meent te moeten vragen.(**)

    Ik schreef al eerder in de nieuwsbox:

    wilmamazone zegt:
    augustus 27, 2014 om 9:09 am
    Renate:

    (**)waar ook weer de gebruikelijke kritiek op kwam, namelijk dat zo’n ice bucket challenge er in ieder geval voor zorgde dat er aandacht voor ALS kwam.

    We leven niet in een maakbare wereld, en is het naïef om te veronderstellen dat louter met geld alle (ongeneeslijke) ziekten de wereld uit geholpen kunnen worden. Meer aandacht voor ALS is op zich prima, maar de hooggespannen verwachtingen niet. Ook als alle binnengeharkte geld volledig besteed gaat worden aan fundamenteel wetenschappelijk onderzoek, wil dat niet zeggen dat ALS op korte termijn te genezen valt.
    Was het maar zo simpel!

    Lees aanvullend ook deze lange twitter: http://www.twitlonger.com/show/n_1s6k5ud
    Over de besteding van liefdevol ingezameld geld. #ALSIceBucketChallenge

    ALS is een zeldzame klote ziekte. Voor dit soort zeldzame aandoeningen is geld niet de enige beperkende factor voor onderzoek. Doordat de ziekte weinig voorkomt en het feit dat mensen er relatief snel aan sterven is het erg moeilijk om voldoende patiënten te vinden om te includeren in studies. Daarbij is ALS niet één ziekte. Het is een………………..

    Maar wat gaat de ALS stichting met al dit geld doen? In 2012 stond al 4,5 miljoen Euro in beleggingen bij een eigen vermogen van 76%.

    (vet door mij)

    Daar komt nog bij dat de Ice Bucket Challenge in het begin nog helemaal niet aan ALS gekoppeld was: http://en.wikipedia.org/wiki/Ice_Bucket_Challenge

    Ik krijg van het een en ander iig weer een behoorlijke vieze smaak in mijn mond.

  14. wilmamazone says:

    Als intermezzo even contact met zeer ernstig gestoord Nederland, en die in de rest van de wereld:
    http://barracudanls.blogspot.nl/2014/08/challenge.html

    Niets is wat het lijkt. Zelfs de Ice Bucket Challenge niet. Dat is de ludieke actie waarbij bekende zakenlieden of beroemde acteurs emmers gevuld met water en ijsblokjes over hun hoofd kieperen om aandacht de vragen voor de spierziekte ALS. Wat je er ook van mag vinden, het leverde enorm veel publiciteit en daarmee een record aantal donaties op.

    Maar niet in plotterwereld natuurlijk. Daar is de Ice Bucket Challenge weer eens een ritueel ter voorbereiding van – jawel – een massaslachting………………….

    Maar het zit dus zo: ‘Wat nu als we hier te maken hebben met een ritueel dat is opgezet ter ere van A-nti Christ L-ucifer S-atan of zoals Oprah Winfrey zegt nadat ze de emmer over haar hoofd krijgt “In the name of ALS“? Zouden we hier te maken kunnen hebben met een groot satanisch ritueel dat vergelijkbaar is met het dopen dat in kerken gebeurt; het dopen dat een overgave aan ‘het lam dat geslacht werd‘< uitbeeldt, zoals Jezus stierf als offerlam voor de zonden van alle gelovigen?'

    Bijna twee uur later dit bericht van ene Jeroen Hoogeweij met nog meer achtergrondinfo:
    http://www.frontaalnaakt.nl/archives/martin-vrijland-a-song-of-fire-and-ice-bucket-challenge.html

    Niet dat ik veel sympathie heb voor die ice bucket challenge, maar ons aller Martin Vrijland schreef weer een opmerkelijk verhaal recht uit de anus van David Icke, dat toch wel een close reading; waard is, al was het maar voor het inzicht dat het ons gunt in de paranoïde-schizofrene leefwereld van plotgekkies.

    Als het niet zo erg zou zijn – er zijn meer mensen die dit soort flauwekul geloven- zou je in een deuk kunnen liggen van het lachen.

  15. wilmamazone says:

    The same old story:
    http://www.telegraaf.nl/binnenland/23032090/__Ophef_over_ALS-Challenge__.html

    In de VS is ophef ontstaan over de besteding van geld dat wordt opgehaald met de Ice Bucket Challenge. Slechts iets meer dan een kwart van die gelden komt ten goede aan onderzoek.

    De Stichting ALS Nederland wil zich geen oordeel aanmatigen over de Amerikaanse collega’s. Volgens woordvoerder Ineke Zaal is de organisatie daarvoor veel te druk met het in goede banen leiden van de nog steeds razend populaire internethype.

    Ik wil me wel een oordeel aanmatigen over al die stichtingen die solo (denken te kunnen) werken, en dan met name bij een zeldzame aandoening zoals ALS. Daar is de oorzaak niet eens van bekend, dus is er alleen al wat dat betreft nog een lange weg te gaan, en waarom dan niet wereldwijd intensief samenwerken op wetenschappelijk gebied? Elk land met een ALS-stichting wil t.z.t. naar Oslo voor de Nobelprijs voor Geneeskunde of wat?!

    In Europa is een voorzichtig begin gemaakt met het opzetten van een database (12 Europese partners), maar als ik hoogleraar Leonard van den Berg goed beluister, komt er bij ALS inderdaad meer kijken dan louter meer geld:
    http://www.artsennet.nl/blogs/artsennetbloggers/leonard-van-den-berg.htm

    Als we niet oppassen, komen ook ALS-patiënten het nu aan het doen met emmers vol valse hoop en voor de rest niks. Van meer awareness/aandacht alleen (bij het publiek) is nog nooit iemand beter* geworden, en ook niet van geld verknoeien.

    (*beter heeft meer betekenissen dan genezen zijn)

    Reactie laatst aangepast 3 sept 13:21

  16. wilmamazone says:

    WMZ:

    Als we niet oppassen, komen ook ALS-patiënten het nu aan het doen met emmers vol valse hoop en voor de rest niks. Van meer awareness/aandacht alleen (bij het publiek) is nog nooit iemand beter* geworden, en ook niet van geld verknoeien.

    Ook uit dit artikel blijkt dat er niet eens een oorzaak bekend is en zonder oorzaak/oorzaken is/zijn geen (adequate) behandeling(en) mogelijk:
    http://medischcontact.artsennet.nl/archief-6/Tijdschriftartikel/146219/Wat-we-weten-van-de-ziekte-ALS-en-wat-nog-niet.htm

    Wat we weten van de ziekte ALS en wat nog niet

    Publicatie Nr. 36 – 04 september 2014

    Alleen al in Nederland bracht de Ice Bucket Challenge één miljoen euro op voor onderzoek naar amyotrofe laterale sclerose, ALS. Leonard van den Berg, ALS-expert, vertelt welk onderzoek nodig is.

  17. wilmamazone says:

    Bron:Medisch Contact cartoon 36

  18. JennyJo says:

    Van meer awareness/aandacht alleen (bij het publiek) is nog nooit iemand beter* geworden, en ook niet van geld verknoeien.

    Nee, maar van geen awareness/aandacht ook niet.

    Ook uit dit artikel blijkt dat er niet eens een oorzaak bekend is en zonder oorzaak/oorzaken is/zijn geen (adequate) behandeling(en) mogelijk:

    (mijn cursief). Onderzoek doen naar de oorzaak van een ziekte kost ook geld en voor de farmaceutische industrie heeft onderzoek naar zeldzame ziektes nu eenmaal niet de hoogste prioriteit, dus zal er op een andere manier geld gegenereerd moeten worden. Ik zie ook nergens dat er op korte termijn een geneesmiddel wordt beloofd. Er is 1 miljoen euro opgebracht voor onderzoek naar deze ziekte; afgezien van de waterverspilling zie ik eerijk gezegd weinig kwaad in deze actie.

  19. wilmamazone says:

    @JJ
    Het gaat er niet om en over dat er voor onderzoek naar de oorzaak van ALS geen geld nodig zou zijn, maar waarom extra geld als er al miljoenen ongebruikt op de bank staan bij diverse stichtingen?

    Verder lijkt het zo te zijn dat heel wat mensen een emmer ijswater over hun hoofd hebben geschud/laten schudden, maar geen cent gedoneerd hebben. Meegedaan met een spelletje/hype, maar ook iets meer te weten gekomen over de ALS-problematiek?

    Dat er ook voldoende aandacht moet zijn/komen voor zeldzame ziektes staat voor mij buiten kijf, maar de manier waarop laat nogal eens te wensen over.

  20. wilmamazone says:

    JJ:

    Er is 1 miljoen euro opgebracht voor onderzoek naar deze ziekte; afgezien van de waterverspilling zie ik eerijk gezegd weinig kwaad in deze actie.

    Ene Arno Wellens heeft een en ander uitgezocht en als die liegt, lieg ik in commissie:
    http://925.nl/archief/2014/09/01/kadavermarketing-kap-met-die-als-ice-bucket-challenge-de-begunstigden-verdienen-toch-al-genoeg

    ALS Ice Bucket Challenge: donaties gaan vooral naar riskante beleggingen en hoge salarissen

    Ook de nieuwe donaties zullen besteed worden aan wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak, behandeling en genezing van ALS als ook aan projecten die een verbetering van de kwaliteit van zorg en/of leven van ALS patiënten beogen. Stichting ALS Nederland zal absolute transparantie betrachten voor wat betreft de besteding van de opgehaalde gelden. De gedoneerde euro’s zullen aangewend worden voor projecten die een maximale impact hebben in de strijd tegen deze desastreuze ziekte.

    Wie dit leest, kan de indruk krijgen dat de Nederlandse (en evengoed de Amerikaanse) stichting die vecht tegen ALS, een reeks projecten op de plank heeft liggen die levens redden of verbeteren, maar waar voorlopig geen middelen voor zijn. Daarom zijn er dus dringend meer donaties nodig. Toch?(**)

    Stichting ALS Nederland bestaat voor niet minder dan 90% uit beleggingen. Het is maar de vraag of de deelnemers uit de campagne zich daarin kunnen vinden, helaas is het inherent onmogelijk om die vraag voor te leggen. Hoewel de donaties dus vooral belegd worden in risicovolle effecten, wekt de website van SALS de indruk dat een donatie meteen wordt gebruikt om levensreddend onderzoek te financieren:….

  21. JennyJo says:

    Ik vind het een onduidelijk stuk met nogal wat tendentieuze opmerkingen. Voorbeeldje: eerst wordt gezegd dat het geld wordt belegd, en meteen daarop volgend wordt de conclusie getrokken dat het fonds “dus” investeert in risicovolle effecten. Huh??? Het is op zich niet raar om geld te beleggen en de opmerking dat het “dus” gaan om risicovolle “effecten” zou ik wel graag onderbouwd willen zien, rendement, kosten en risico’s verschillen namelijk aanzienlijk per type belegging.

    Ook in dit artikel komt weer de suggestie voorbij hoe schandalig het is dat bestuurders van charitatieve instellingen betaald worden, een en ander ondersteund door het salaris van een Amerikaanse bestuurder. Maar wat moeten wij daarmee, wij wonen toch in Nederland? Maar nog afgezien daarvan: waarom is het eigenlijk raar om dergelijke functionarissen te betalen? Het zijn zware, fulltime functies en ik zie niet waarom dat allemaal gratis zou moeten; het salaris van het overgrote deel van hen overstijgt de Balkenende-norm niet en ik zie eerlijk gezegd niet goed wat daar mis mee is.

    Verder wordt voortdurend de indruk gewekt dat als een liefdadige instelling nog geld in de la heeft, er “dus” geen geld aan onderzoek wordt besteed; zie in dat verband de opmerking van “Jacqueline” bij de commentaren.

    Tenslotte: waarom de situatie in de VS, waar het grootste deel van het artikel aan gewijd is, relevant zou zijn voor Nederland begrijp ik niet.

  22. wilmamazone says:

    @JJ

    Het kan dat ik ietwat bevooroordeeld ben, maar ik heb bijvoorbeeld deze opinie van afgelopen juni nog steeds zwaar op mijn maag liggen, want ook rond ALS de woorden strijd en topsport:
    ‘Laat Alpe d’HuZes en Stichting ALS stoppen met hun martiale propaganda’
    02/06/14, 06:27

    OPINIE Campagnes als Alpe d’HuZes en Tour du ALS staan te veel in het teken van oorlogvoering en topsport, schrijft August Hans den Boef.

    In 2011 had de Stichting ALS Nederland een confronterende campagne met gezichten van aardige mensen. Als je de toelichting las, wist je ‘Ik ben inmiddels overleden’. In de kleine letters vroegen de overledenen iedereen ‘mee te vechten’ tegen de genadeloze ziekte, via een donatie.

    Dit jaar is er een nieuwe ALS-campagne, die de volgorde van de actoren omdraait. We zien iemand die lijkt op overste Karremans, meteen al met de tekst ‘Ga door met mijn strijd’. In de kleine letters lezen we dat het om iemand anders gaat die inmiddels is overleden.

    Gisteren konden wij ‘meevechten’ via de Tour du ALS op de Mont Ventoux: ‘Samen trappen we ALS de wereld uit.’ Reclamebureaus houden nu eenmaal van woordspelingen……….

    Nu wordt weer gretig meegelift met de Ice Bucket Challenge -in 1e instantie niet eens bedoeld voor ALS- om extra geld binnen te harken, en weet men niet eens wat precies zinnig is om ermee te gaan doen. Ik schreef al eerder dat geld alleen niet zaligmakend is:
    http://nos.nl/op3/artikel/693123-als-weet-niet-wat-ze-met-100-miljoen-dollar-moeten.html
    ZONDAG 31 AUG 2014

    Sceptici zien ondanks het geld nog steeds geen oplossing voor de ziekte. “Na 30 jaar onderzoek zijn we nog steeds niet dichter bij een genezing”, schrijft Felix Salmon in Slate. “En er is geen reden om aan te nemen dat we er met 100 miljoen dollar wel komen.” Zeker omdat het om eenmalige donaties gaat, terwijl onderzoek iets is wat je jarenlang moet steunen.

    Nogmaals: met name bij ALS -en andere zeldzame ziektes- zal er wereldwijd samengewerkt moeten (gaan) worden, dus is het m.i. wel degelijk belangrijk om te weten waar en wat er onnodig aan de strijkstok blijft hangen:

    Tenslotte: waarom de situatie in de VS, waar het grootste deel van het artikel aan gewijd is, relevant zou zijn voor Nederland begrijp ik niet.

  23. wilmamazone says:

    Op de afbeelding klikken en dan nog een keer en het artikel kan gelezen worden.

  24. wilmamazone says:

    Ik zei het de hele tijd al:
    http://www.volkskrant.nl/vk/nl/2694/Tech-Media/article/detail/3747400/2014/09/13/Na-de-Ice-Bucket-Challenge-wat-te-doen-met-al-die-ALS-miljoenen.dhtml

    Is het mondiale succes van de Ice Bucket Challenge, waarbij geld werd opgehaald voor spierziekte ALS, wel waar te maken? En hoe gaan patiënten ervan ‘profiteren’?
    eindquote:

    Dat vrachtschip aan donaties levert een nieuwe uitdaging op, eentje die een stuk gecompliceerder is dan een emmertje water: waar al dat geld aan te besteden? Donateurs lijken te verwachten dat de opgehaalde miljoenen het verschil gaan maken en dat patiënten nu snel kunnen worden genezen, maar wetenschappers temperen die verwachtingen. ALS was jarenlang zo’n onbekende ziekte dat het wetenschappelijk onderzoek nogal is achtergebleven, zegt ALS-deskundige Leonard van den Berg, hoogleraar neurologie aan het Hersencentrum van het UMC Utrecht. De oorzaak van de ziekte is volstrekt onduidelijk en zonder die kennis wordt het lastig om een medicijn te vinden. De weg naar een effectieve behandeling, bedoelt hij, is nog lang.

    (vet door mij)

  25. JennyJo says:

    Dat donateurs verwachten dat ALS-patiënten nu snel kunnen worden genezen, is tamelijk naïef van die donateurs – als ze dan tenminste allemaal echt denken, wat ik eerlijk gezegd betwijfel. Dat neemt niet weg dat onderzoek geld kost, vaak veel geld, en ook tijd, waarbij tijd in dit verband ook geld is. Daarom snap ik echt niet waarom het een probleem is dat er veel geld is opgehaald. Dat is toch juist prima? Leg de donateurs uit dat wetenschappelijk onderzoek vaak een traject van lange adem is met veel vallen en opstaan, dat dat in het bijzonder geldt voor een onbegrepen ziekte als ALS en dat het heel fijn is dat dankzij de gulheid van de donateurs dat onderzoek in elk geval niet gestaakt hoeft te worden omdat er geen geld is.

  26. wilmamazone says:

    De antwoorden van Stichting ALS Nederland op vragen n.a.v. de Ice Bucket Challenge:
    http://www.als.nl/onze-antwoorden-op-uw-vragen/

  27. wilmamazone says:

    JennyJo:

    Leg de donateurs uit dat wetenschappelijk onderzoek vaak een traject van lange adem is met veel vallen en opstaan etc.

    Dan laat o.a. dit voorwoord van Marguerite Soeteman-Reijnen m.i. nog heel wat te wensen over:
    http://www.als.nl/wp-content/uploads/2014/05/ALS-Magazine-mei-2014.pdf

    Het is belangrijk dat we gericht en proactief te werk gaan. Zo willen we efficiënt en effectief investeren in wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak en de genezing van ALS, met om te beginnen het chronisch maken van ALS. Voor wat betreft fondsenwerving zullen we bestaande en nieuwe succesvolle evenementen omarmen en stimuleren. Daarnaast willen we een toegewijde en slagvaardige community creëren en structurele donateurs en het bedrijfsleven aan ons binden. Voor ALS- patiënten blijven we activiteiten organiseren ter tijdelijke verlichting van hun leven. We stimuleren voorlichting, patiëntencontact en zorgverbetering.

    (vet door mij)

  28. wilmamazone says:

    En daar gaan we weer; het lijkt tegenwoordig schering en inslag bij het goede doel:
    http://www.elsevier.nl/Nederland/achtergrond/2014/10/Ex-directeur-ALS-Nederland-deed-greep-in-stichtingskas-1616261W/?masterpageid=158493

    door Simon Rozendaal 8 okt 2014

    Oud-directeur van stichting ALS, Eric Nolet, heeft begin dit jaar 92.000 euro uit de stichtingskas overgemaakt naar een privé-rekening. Nolet is op non-actief gesteld en heeft het bedrag terugbetaald.

  29. Renate says:

    Ja en hij heeft het geld terugbetaald, door elders een greep in de kas te doen:
    http://www.rtlnieuws.nl/nieuws/binnenland/als-directeur-deed-ook-greep-kas-ander-goed-doel

    Nolet is zich ten opzichte van de vriendenstichting van geen kwaad bewust. In de krant zegt hij dat hij geld geleend heeft van de Rudolf Steiner Kliniek om de schuld bij ALS terug te betalen: “Ik vind dat geen verduistering. Met de Steiner Kliniek wordt een financiële regeling getroffen.”

    Is hij misschien ook nog bij andere goede doelen actief? Misschien is het dan toch beter om hem ook daar de deur te wijzen, voor hij ook daar een greep in de kas doet, om geld bij andere goede doelen (hoewel ik bij de Vrienden van de Rudolf Steiner Kliniek misschien m’n twijfels heb aan het feit of het een goed doel is) terug te betalen.

%d bloggers liken dit: