Mark Bos (49) overleden

2964145
Zijn zoektocht op een heilloze weg is ten einde. Mark Bos overleed gisteravond aan de gevolgen van ongeneeslijk uitgezaaide prostaatkanker.

Wij van Cryptocheilus wensen de nabestaanden veel sterkte toe.

44 Responses to Mark Bos (49) overleden

  1. wilmamazone zegt:

    Disclaimer: Ik steun de missie van Mark Bos absoluut niet. Het gaat me op dit moment louter om de rouwkaart. De uitvaart gaat morgen in besloten kring plaatsvinden.

  2. JennyJo zegt:

    Tja, wat moet je er mee. Op de FB-pagina staat bij de commentaren o.a. dit:

    Het moet gewoon. We móeten gehoord worden….
    Niet eén kanker is hetzelfde, maar we krijgen bijna allemaal dezelfde behandeling!

    Wat moet je met acties van mensen die niet weten waar ze over praten? Er zijn alleen al meer dan 80 soorten chemotherapie, voor een groot aantal verschillende kankersoorten. Veel recente behandelingen zijn gebaseerd op genetisch onderzoek, en individuele kankerbehandelingen komen steeds dichterbij omdat er heel intensief onderzoek naar wordt gedaan.
    Dus wat willen die mensen nou eigenlijk? Ze weten niet eens waar ze over praten, maar gaan wel meteen met veel lawaai een actiegroep oprichten waarmee ze dingen eisen die allang gebeuren.

    Of gaat het in wezen misschien toch gewoon om het afdwingen van kwakzalverij…? Dan moet er maar een tegenpagina worden opgericht, want met kwakzalverij worden kankerpatiënten niet geholpen, integendeel.

    Edit JJ: er zijn zelfs mensen die pleiten voor een ‘Mark-Bosdag’.

  3. wilmamazone zegt:

    JJ:

    Of gaat het in wezen misschien toch gewoon om het afdwingen van kwakzalverij…? Dan moet er maar een tegenpagina worden opgericht, want met kwakzalverij worden kankerpatiënten niet geholpen, integendeel.

    Daar lijkt het sterk op volgens dit schrijven van Coen van Veenendaal, die nu definitief het stokje van Bos overgenomen heeft zo lijkt het:
    http://www.coenvanveenendaal.nl/de-stem-van-mark-bos-de-stem-van-een-patient/

    De stem van Mark Bos, de stem van een patiënt,

    (**)Met Ice4Life wil Mark dat er geld bij elkaar gebracht wordt waarmee onderzoek gedaan kan worden naar geneeswijzen die nu vaak erg gemakkelijk weggezet worden als ‘niet wetenschappelijk bewezen’ of ‘alternatief’. Mark heeft ervaren dat deze verkettering van het onbekende voor hem als patiënt heel onprettig was. Zijn droom is dat ‘alternatief’ en ‘regulier’ samen met de patiënt de beste integrale behandeling samenstellen. Met Ice4Life wil Mark de brug slaan, een brug waar heel veel mensen op zitten te wachten.

    Of er heel veel mensen op zo’n lulkoekbrug zitten te wachten, waag ik te betwijfelen en over mensen die dat wel doen is er inderdaad geen betere vraag te stellen dan deze van jou:

    Wat moet je met acties van mensen die niet weten waar ze over praten?

  4. JennyJo zegt:

    En dan stomme opmerkingen als: ‘een mens is geen statistiek’. Waarmee ze bedoelen: de arts moet gewoon alles doen wat de patiënt wil, wat hij ‘prettig’ vindt, wat hem ‘aanspreekt’, wat ‘goed voelt’ bij hem. Behandelingen geven die statistisch gezien de grootste kans op genezing bieden, daar zit de patiënt niet op te wachten, want die snapt niks van statistiek, wil dat doorgaans ook niet snappen en denkt daarom dat hij dus ‘een nummer’ is. En zeg nou zelf, wie wil er nou een nummer zijn?

    Dat er behandelprotocollen zijn om ervoor te zorgen dat alle kankerpatiënten, in welk ziekenhuis dan ook, altijd die behandelingen krijgen die de meeste kans op genezing bieden, snappen mensen dus blijkbaar ook niet.

    Het lijkt er op dat ze naar de mond gepraat willen worden en alle vrijheid willen hebben om alles te doen zoals zij het in hun hoofd hebben, zonder lastige vragen over ‘bewijs’ en zo, want als het ‘goed voelt’, dan moet het ook wel goed zijn, toch?

    Wat word ik er soms moe en moedeloos van, elke keer weer diezelfde domheden, hoe is het toch mogelijk, leren de mensen dan nooit iets?

  5. wilmamazone zegt:

    JJ:

    En dan stomme opmerkingen als: ‘een mens is geen statistiek’. Waarmee ze bedoelen: de arts moet gewoon alles doen wat de patiënt wil, wat hij ‘prettig’ vindt, wat hem ‘aanspreekt’, wat ‘goed voelt’ bij hem. Behandelingen geven die statistisch gezien de grootste kans op genezing bieden, daar zit de patiënt niet op te wachten, want die snapt niks van statistiek, wil dat doorgaans ook niet snappen en denkt daarom dat hij dus ‘een nummer’ is.

    Als ik het goed begrepen heb wordt met de kreet ‘een mens is geen statistiek’ nu vooral bedoeld dat de reguliere artsen die een kankerpatiënt ongeneeslijk ziek verklaren niet genoeg hun best doen/gedaan hebben. Daarom ging Mark Bos op zoek naar/shoppen bij ‘behandelaars’ -lees zelfbenoemde deskundigen- die nog wel in zijn volledige genezing geloofden.

    Waar en bij wie hij allemaal precies geweest is in kankerkwakzalversland, is op dit moment nog niet bekend. Hij was nog bezig met deel 2 van ‘Retour Hemel’ en dacht daarna nog wel een paar afleveringen te kunnen maken.

  6. wilmamazone zegt:

    Er is gesproken over statistieken en behandelprotocollen i.v.m. de ongenuanceerde kreet: ‘een mens is geen statistiek’. Hier een paar voorbeelden van het cijferwerk dat toch echt nodig is om de kankerpatiënt als mens te behandelen en niet als cijfer:
    http://www.cijfersoverkanker.nl

    Nederlandse Kankerregistratie
    Sinds 1989 beschikt Nederland over een database met betrouwbare, objectieve gegevens over de incidentie, prevalentie, overleving en sterfte van alle gevallen van kanker; de Nederlandse Kankerregistratie (NKR). De database wordt gebruikt voor epidemiologisch onderzoek, klinische studies en voor onderzoek naar de kwaliteit van zorg. De gegevens zijn ook beschikbaar voor het evalueren van screening, oncologische richtlijnen en het ontwikkelen van beleid door zorginstellingen en de overheid. IKNL (Integraal Kankercentrum Nederland) beheert de database.

    https://www.iknl.nl/oncologische-zorg/richtlijnen

    Richtlijnen zijn geen doel op zich maar een middel voor kwaliteitsverbetering.
    99% van de zorgprofessionals is bekend met de oncologische richtlijnen en gebruikt deze vooral voor besluitvorming en als professioneel referentiekader.(**)

    Garantiebewijzen hebben kankerspecialisten niet/nooit in de aanbieding, en het zijn o.a. ook geen handelaars in valse hoop. De gemiddelde overleving in Nederland staat tegenwoordig op een dikke 60%:
    http://www.iknl.nl/over-iknl/nieuws/nieuws-detail/2014/11/07/overlevingskansen-kankerpatiënten-in-nederland-stijgen

    Overlevingskansen kankerpatiënten in Nederland stijgen
    07-11-2014

    Voor bijna alle soorten kanker stijgen de overlevingskansen. Dat blijkt uit cijfers uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR). Van alle kankerpatiënten uit 2008-2012 geneest ongeveer 62%. Dat is een stijging van 3% vergeleken met de periode 2004-2007. De stijging van overlevingskansen vergeleken met 1989-1993 is 15%.

    Overleving
    De overlevingskansen van patiënten met kanker variëren sterk per soort kanker en zijn vooral afhankelijk van het stadium waarin de ziekte is vastgesteld. Globaal geneest ruim 60% van alle kankerpatiënten. Hoewel de veranderingen langzaam gaan, zijn de overlevingskansen van kankerpatiënten de afgelopen decennia gestaag gestegen. Sinds 1989 is de 5-jaarsoverleving na de diagnose kanker met 15% toegenomen, van 47% naar 62%. De overlevingskansen zijn het meest (15% of meer) gestegen bij prostaatkanker, botkanker en een aantal hematologische maligniteiten zoals lymfklierkanker, multipel myeloom en sommige vormen van leukemie. Een stijging tussen 10 en 15% is te zien bij onder andere kanker van de keelholte, lever, nier, endeldarm en borst……………….

  7. wilmamazone zegt:

    Coen van Veenendaal:

    (**)Met Ice4Life wil Mark dat er geld bij elkaar gebracht wordt waarmee onderzoek gedaan kan worden naar geneeswijzen die nu vaak erg gemakkelijk weggezet worden als ‘niet wetenschappelijk bewezen’ of ‘alternatief’. Mark heeft ervaren dat deze verkettering van het onbekende voor hem als patiënt heel onprettig was. Zijn droom is dat ‘alternatief’ en ‘regulier’ samen met de patiënt de beste integrale behandeling samenstellen. Met Ice4Life wil Mark de brug slaan, een brug waar heel veel mensen op zitten te wachten.

    Het was niet waar, het is niet waar en zal nooit waar worden. Er wordt door reguliere kankerdeskundigen niets onbekends verketterd. Nog maar een keer in de herhaling:
    http://www.skepsis.nl/blog/2011/01/kanker-de-keizer-van-alle-ziekten/

    De arts en leukemie-onderzoeker Siddhartha Mukherjee (40, foto), van het kankercentrum van Columbia University, schreef The Emperor of all Maladies: A Biography of Cancer (Scribner 2010). Het is een heel goed en lezenswaardig boek.

    Als men kijkt naar wat er op het gebied van alternatieve kankergenezerij te vinden is, dan ziet men met de kennis van dit boek al gauw waarom verreweg het meeste op dit gebied onzin is. Kanker is ontspoord DNA, dus therapieën die berusten op het idee dat het door psychologische oorzaken komt, of te veel of te weinig van deze of gene stof, die kan men meteen vergeten. Kankercellen hebben geen speciale oppervlaktekenmerken waardoor het immuunsysteem ze als vreemd en vijandig kan aanmerken. Kanker is ook niet één enkele ziekte (er kan heel veel fout gaan met het DNA), en dat er één enkel middel kan zijn is een fictie. Als men zich realiseert hoe intens er op allerlei manieren gezocht wordt naar middelen tegen kanker, en hoeveel werk het is voor een veelbelovend idee tot duidelijke resultaten leidt, gelooft men niet zo makkelijk in wonderdoeners die aan komen zetten met een of ander plantje of eenvoudig recept met simpele stofjes. En als men ziet hoe lang sommige onwerkzame therapieën van goedbedoelende artsen in zwang blijven door een schijn van werkzaamheid, die hoeft zich geen illusies te maken over wonderverhalen van amateur genezers.

  8. JennyJo zegt:

    Als ik zo die facebookpagina bekijk krijg ik de indruk dat de meeste aanhangers in de veronderstelling verkeren dat het ‘u vraagt wij draaien’ gaat worden wat kanker betreft. Ze hebben ook geen van allen ook maar enig idee hoe moeilijk wetenschappelijk onderzoek naar kanker eigenlijk is en hoe lang en gecompliceerd vaak de weg van idee naar werkzame behandeling. Het duurt altijd te lang en het is altijd de schuld van die stomme artsen en wetenschappers, zoals het ook altijd de schuld is van diezelfde stomme artsen en wetenschappers dat niet iedereen gewoon beter wordt.

  9. wilmamazone zegt:

    Berichtgeving van de stichting Ice4Life op 5 mei door Jessie de Bruin :
    http://www.ice4life.nl/afscheid-van-onze-voorzitter/

    Afscheid van onze voorzitter

    Verdrietig, maar dankbaar voor alles wat hij voor onze missie heeft betekend, hebben wij afgelopen vrijdagavond 1 mei helaas afscheid moeten nemen van onze voorzitter Mark Bos. Na een dappere strijd heeft hij het gevecht tegen de kanker op moeten geven. Ice4Life vindt het van groot belang dat de boodschap van Mark niet vergeten wordt. Wij zullen ons daarom voor de volle 100% inzetten om zijn werk voort te zetten. Daartoe hebben wij een nieuwe voorzitter aangesteld. Dave Doornbos – al vanaf het begin betrokken bij onze stichting – zal daarom Mark zijn taken vanaf heden overnemen.

    Mark, je kan nu rusten – wij zullen je zoektocht voortzetten.

    Alleen een dwaas blaast tegen de wind, maar met elkaar veranderen we hem van richting.

    (- Leo Peelen)

    Dave, Jessie, Jos, Hans & Coen
    Organisatie Ice4Life

    Jessie de Bruin is de J. die op 23 april j.l. bij ons op hoge poten haar opwachting kwam maken, maar het vliegensvlug voor gezien hield omdat ze niet onmiddellijk haar gelijk/zin kreeg. Of ze o.a. deze reactie van JennyJo op haar gezwets nog gelezen heeft, weet ik niet:

    “of waarvan niet bewezen is dat ze werken”. Nog niet dus.

    Nee, niet “nog niet”, maar gewoon “niet”.

    Ik vraag me echt af: wat is er nou in godsnaam tegen om een en ander te onderzoeken en om daadwerkelijke die brug proberen te slaan??

    Dat wordt dus ook veelvuldig gedaan, met steeds dezelfde uitkomst: werking niet beter dan placebo. Het verbaast me eerlijk gezegd dat je dat niet weet. Je verkeert blijkbaar in de veronderstelling dat alternatieve ‘geneeswijzen’ alternatief heten omdat ze niet onderzocht zijn, maar dat zijn ze dus wél. Je kunt natuurlijk tot sint juttemis doorgaan met iets te onderzoeken waarvan al talloze keren eerder is aangetoond dat het niks doet, maar wat is daar de zin van?

    Dan is er ook nog een categorie alternatieve behandelingen die uitgaan van principes die strijdig zijn met de natuurwetten. Die hoeven we niet te onderzoeken, omdat we bij voorbaat al kunnen vaststellen dat ze onzinnig zijn.

    Zonder onderzoek kan je toch nooit bewijzen dat een theorie ‘die niet aan de regels van de heersende wetenschapsgemeenschap lijkt te voldoen’ dat ook daadwerkelijk wel of niet doet?

    Er worden voortdurend theorieën onderzocht die tegen de heersende wetenschap lijken in te gaan. Het steeds weer ter discussie stellen van de eigen bevindingen is juist een van de kenmerken van wetenschap. Maar het gros van de theorieën uit de alternatieve sector is de het etiket “theorie” niet waard en is overduidelijk zo onzinnig dat onderzoek nergens op slaat (als het al mogelijk is) en alleen maar neer zou komen op verspilling van geld en moeite.

    Heel veel dwazen kunnen samen in ieder geval niet recht blazen wat krom is en dat is maar goed ook.

  10. wilmamazone zegt:
  11. wilmamazone zegt:

    De quote uit het artikel waar al over getwitterd werd met ‘Nee, de kankerpatiënt als held is géén goed voorbeeld’ door o.a. Rob Bruntink staat inmiddels ook online. Voor alle duidelijkheid doe ik er nog een stukje bij:
    http://www.trouw.nl/tr/nl/4516/Gezondheid/article/detail/4019429/2015/05/13/Een-brugklas-vijf-ouders-met-kanker.dhtml
    INTERVIEW Eén brugklas, vijf pubers, vijf ouders met kanker. Dit bizarre toeval vormde de basis voor ‘Kankerklas’ van journalist Corien van Zweden. Zelf had ze geluk: haar borstkanker leek goed te genezen. Maar toen ze haar boek bijna af had, kwam de ziekte terug.

    Er zijn al heel veel kankerboeken. Jij wilde een ánder boek schrijven. Waarom? Wat miste je?
    “Ik heb stapels kankerboeken gelezen sinds ik zelf borstkanker heb. Die hebben vaak de vorm van een heldensaga, een klassieke verhaalstructuur. De held maakt iets vreselijks mee, voert hevige strijd en overwint tenslotte het kwaad. In deze boeken is een kankerpatiënt iemand die moedig en positief is, als een idioot gaat sporten, marathons loopt en grapjes maakt. Die roept ‘Ik ga ervoor!’. Dat vinden we allemaal heel erg belangrijk, je krijgt er schouderklopjes voor en dat is prettig. Zelf vertel ik mijn ziekteverhaal ook wel eens op die manier.

    “Maar als ik zeg: ‘Ik voel me rampzalig, wat een rotleven, ik heb pijn, ik heb kanker, ik kan niet werken’, dan voel ik bij anderen vaak lichte irritatie. Dan zeggen ze: ‘Je moet wel positief blijven. Kop op en hou de moed erin.’ Er is te weinig aandacht voor de gewone kant van kanker: het chagrijn en de angst. Díe heb ik willen beschrijven. Ik heb de kanker niet mooier gemaakt.”

    Is de kankerpatiënt als held geen voorbeeld waaruit je kracht kunt putten?
    “Nee. Het is een zware last om kanker te hebben, maar ook om elke dag dapper te moeten zijn. Ik had helemaal geen zin om marathons te rennen. Vóór mijn ziekte al niet, en zeker niet daarna. Ik zag tijdens mijn chemokuren de documentaire ‘Retour Hemel’ van kankerpatiënt Marc Bos, die zichzelf afbeult op de Kilimanjaro. Ik werd er beroerd van, ik heb de tv uitgezet. Ik geloof niet dat ik het verloop van mijn ziekte kan beïnvloeden door een hoge berg te beklimmen. Als het aan leefstijl zou liggen, had ik die kanker niet gekregen. Gezond leven beschermt je er niet tegen. Maar als ik naar zo’n documentaire kijk of zo’n heldenverhaal lees, klinkt er een klein stemmetje in mij: ‘En als het nou tóch zou helpen?’

    “Het is heel aantrekkelijk om de illusie te koesteren dat je jezelf kunt genezen. Maar ik gelóóf er niet in. Je moet het dus doen met… tsja: de hoop dat de kanker wegblijft.”

    (vet door mij)

    Ik hoop van harte dat nog veel meer mensen -zowel patiënten als hun naasten- met dit statement komen:
    NEE, DE KANKERPATIËNT ALS HELD IS GÉÉN GOED VOORBEELD

    en daar mag van mij nog bij:
    EN OOK ONDERSTEUN IK DE MISSIE VAN MARK BOS ABSOLUUT NIET!

    Kankerpatiënten verdienen beter, een heel stuk beter!

  12. wilmamazone zegt:

    NEE, DE KANKERPATIËNT ALS HELD IS GÉÉN GOED VOORBEELD

    Corien van Zweden:

    “Maar als ik zeg: ‘Ik voel me rampzalig, wat een rotleven, ik heb pijn, ik heb kanker, ik kan niet werken’, dan voel ik bij anderen vaak lichte irritatie. Dan zeggen ze: ‘Je moet wel positief blijven. Kop op en hou de moed erin.’ Er is te weinig aandacht voor de gewone kant van kanker: het chagrijn en de angst. Díe heb ik willen beschrijven. Ik heb de kanker niet mooier gemaakt.”

    Wat is er de afgelopen 10 jaar nou eigenlijk veranderd vraag ik me af. Het blijft maar aan de gang alsof er nooit wat over gezegd is. *zucht*

    Post ik nog maar een keer de mail die ik in 2005 uit de grond van mijn hart schreef aan familie en vrienden:

    18 oktober 2005

    Hoi Allemaal,

    Nog maar enkele tientallen jaren geleden werd het woord kanker niet in de mond genomen. Er werd gefluisterd dat hij of zij K had.
    Deze patiënten werden letterlijk doodgezwegen, kregen bijna geen bezoek en wisten vaak zelf niet wat er aan de hand was. De overlevingskansen waren een stuk kleiner en de bijwerkingen van de behandelingen veel heftiger.

    Er is inmiddels heel wat verbeterd, maar we zijn er nog lang niet.

    De eerst zwijgende omgeving heeft namelijk DE remedie gevonden om hun eigen onvermogen te bedekken: iedere kankerpatiënt is te genezen door positief denken!!!!.
    Dit houdt dus automatisch in dat je ziek bent geworden door een gebrek hieraan.
    Eigen schuld, dikke bult!!!

    Het ene succesverhaal na het andere komt op tafel en als b.v. Lance Armstrong kanker kan overwinnen en daarna meerdere malen de Tour de France met succes fietsen, dan kan iedereen dat toch.( kanker overwinnen, zo fietsen kan niet iedereen.) Het woordje vechten komt regelmatig langs. Je schouders eronder zetten is ook zo’n kreet. Er is iemand die meent dat ik alles fluitend onderga!!! Als ik maar een steekje laat vallen komt er meteen commentaar. Of ik wel weet hoeveel er voor me gebeden wordt, hoeveel kaarsen opgestoken en dat ik wat meer op God moet vertrouwen enz. enz.. Kortom: ik mag dus vanalles niet denken of voelen, want dan ben ik fout bezig!!!!!
    Aan de andere kant krijg ik regelmatig de vraag of ik het wel rustig aan doe en de ernst van de situatie begrijp. Voor deze mensen moet ik vaker naar bed, hoor ik vooral niet al in het zwembad te liggen en klaag ik wat te weinig. In feite moet ik dus de verwachtingen van anderen waarmaken!!!!

    Mijn broer M heeft al jaren een te traag werkende schildklier, een chronische darmziekte en een hart dat regelmatig van slag af is. Geloof maar dat hij zich vaker dan ik letterlijk en figuurlijk bescheten voelt en gevoeld heeft. Die heeft nog nooit te horen gekregen dat ie zichzelf kan genezen door positief denken enz. enz..
    Dat privilege is weggelegd voor kankerpatiënten.

    Dus wat is er nu eigenlijk veranderd?? Niet veel, want eerst zwegen we kanker dood zonder woorden en nu met heel wat blah, blah teveel. Nog steeds worden de ogen gesloten voor de realiteit en van de kankerpatiënt verlangd dat hij of zij de angst van de omgeving oplost. Het is dus in feite egoïsme dat hoogtij viert en daar staat bijna niemand bij stil.
    Vorige week vroeg nog iemand of ik wel positief dacht. Goddorie dacht ik toen, die heeft dus wel al mijn mails gelezen, maar niet begrepen wat er staat. Iedereen kan lezen hoeveel drempels ik genomen heb de afgelopen maanden en denk je nu echt dat dat lukt als er geen positieve gedachte aan vooraf is gegaan??!! Alles wat ik gedaan heb is begonnen met het zetten van de eerste stap en daar moet je heel wat moed voor bijelkaar schrapen. Pas daarna worden de volgende stappen een stuk gemakkelijker.
    Maar je moet het wel allemaal even doen en dan is kletsen erg gemakkelijk.

    Elk jaar gaan er in Nederland zowat 140.000 mensen dood en daarvan zijn er ong. 3500 vrouwen en enkele mannen met borstkanker.
    Geloven jullie nu werkelijk dat die 3500 nog nooit van positief denken hebben gehoord of dat voor deze mensen niet gebeden is of een kaarsje opgestoken??!!!!!!
    Ik zie af en toe koffietafels voor me en dan komt b.v. dit op tafel: “Jammer hè dat we hier nu moeten zitten, want als tante Trees of oom Henk nou maar wat positiever gedacht had en dat boek van Lance gelezen, zaten ze nu op de fiets i.p.v. in een urn of kist.
    Gelukkig is de koffie wel lekker”.

    Over de enigste zekerheid in dit leven mag dus nog steeds niet nagedacht worden en al helemaal niet over gesproken. Hoe je ook doet of denkt, dood ga je of je wil of niet. Nu kunnen we met z’n allen elke dag gaan roepen:”Mij niet gezien, mij niet gezien, ik word op mijn sloffen honderdentien”, maar of er dan inderdaad geen bloempot meer van een flat valt of een stoeptegel van een viaduct, er geen ongelukken meer gebeuren, natuurrampen verdwijnen, zinloos geweld niet meer bestaat en niemand meer ziek wordt enz., valt te betwijfelen.
    Tuurlijk, ik zou ook het liefste een keer naar bed gaan en niet meer wakker worden, maar die zekerheid heeft het leven niet te bieden.

    Voor iedereen komt het moment dat de oogjes definitief dichtgaan en ik begrijp er geen snars van dat dit niet besproken kan worden.
    Dat mag (in mijn geval) pas als het doodsvonnis definitief is geveld, want nu moet ik voor iedereen nog even de successtory spelen en vooral het woord dood niet in mijn mond nemen.
    Het schijnt mordide te zijn om nu al je zaakjes goed te regelen, want met name een kankerpatiënt roept dan wat over zichzelf af!!!!
    Flikker toch een eind op!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
    Ik wil gecremeerd worden op de meest simpele en goedkoopste manier die er bestaat, desnoods in zo’n kartonnen doos. Dit als protest tegen de shows die begrafenissen tegenwoordig schijnen te moeten zijn en eenieder het liefste de prijskaartjes zou laten hangen.
    Op mijn kist had ik graag een witte roos en voor de rest geen bloemen en missen hoeven er ook niet gelezen te worden. Ik had graag dat dat uitgespaarde geld dan werd overgemaakt naar: Kans voor een kind van Unicef en zo kan ik nog wel even doorgaan, maar dat is een ander hoofdstuk.

    Voor nu leef ik naar een gebed dat ik jaren ken:
    God geef me de kracht om te veranderen wat ik kan, de gemoedsrust om te aanvaarden wat niet te veranderen valt en de wijsheid om het verschil tussen die twee te weten.

    Vechten tegen kanker doe ik dus niet en ik zet er ook mijn schouders niet onder, want het leven is geen strijd. Waarom zou ik tegen mezelf vechten?? Kanker komt namelijk niet van buitenaf. De echte oorzaak is nog steeds niet bekend al wordt er vanalles geroepen. Verrek, ik ben wel gedeeltelijk linkshandig, dus…………………..?? ( Las onlangs dat dit de kans op borstkanker vergroot) Goed, de geleerden zijn naarstig op zoek naar oorzaken, maar of ik hier wat aan heb??!! Ze kunnen beter spoed zetten achter het genenonderzoek en de chemotesten voor iedereen beschikbaar maken.( Er kan nl. zo bepaald worden of chemo wel of geen zin heeft)
    Ik ga voor gemoedsrust en ervaar nu steeds meer een vrijheid die ik mijn hele leven niet gekend heb.
    Ik MOET niets meer en daarin vind ik net de ruimte om dingen te doen en prestaties te leveren.
    Ik kies voor mezelf en dat voelt wel lekker voor iemand die altijd teveel rekening heeft gehouden met anderen. Doordat ik mezelf niet meer zo wegcijfer heb ik juist meer oprechte belangstelling voor anderen, want het kan me niet meer zoveel schelen wat eenieder van me denkt.
    Het klinkt wellicht allemaal gemakkelijk, maar dat is het niet. Misschien moet ik maar leren fluiten, want geluid komt er bij mij niet uit.
    Ik geniet van vanalles en nog wat veel intenser, maar ook angst, verdriet enz. hebben een zwaardere lading gekregen.

    Eerlijk gezegd heb ik niet meer zo’n zin in de chemo, maar volgende week is het weer zover!!. “Kop op” hoor ik de positivo’s al roepen “je hoeft er toch nog maar 2″ Laat nu de beste stuurlui aan wal staan en de laatste loodjes nog steeds het zwaarst wegen. Over chemo valt namelijk het een en ander te zeggen( zie boven), want die therapie is best omstreden, maar ook dat is een ander hoofdstuk.

    Och J, ik hoor iemand volgend jaar ook al tegen mij zeggen dat het voor mij allemaal best is meegevallen. Tuurlijk de bijwerkingen kunnen nog altijd erger, maar het is evengoed geen kattenpis. Besef goed als je zo’n kreet slaakt of een andere, dat je met jezelf bezig bent en als het voor een ander meevalt in jouw ogen, kan het zo erg niet zijn!( probeer je jezelf wijs te maken.) Het doet enorm pijn als een ziek of opknappend mens beseft, dat iemand met zichzelf bezig is en daardoor geen oog heeft voor alle emotie’s die langskomen of deze bagatelliseert.
    Wij kankerpatiënten vooral moeten ons weer zo snel mogelijk ‘normaal’ gedragen omdat dat zo lekker makkelijk is voor de omgeving.

    Je leven wordt niet meer zoals het geweest is en ook daarin moet je met vallen en opstaan je weg weten te vinden. Emotie’s krijgen pas een plek als je ernaar gekeken hebt. Angst b.v. gaat pas weg als je onder ogen ziet waar je bang voor bent en dan stap voor stap dingen onderneemt om er vanaf te komen.
    Als ik alleen maar de hele dag had geroepen:”Ik ben niet bang, ik ben niet bang”, had ik wellicht geen prothesebadpak gekocht en was ik nog niet naar het zwembad gegaan.

    Kortom: je kunt pas iets veranderen als je beseft en voelt wat er in je binnenste speelt.
    Als je, als buitenstaander, niet naar deze gevoelens wilt of kunt luisteren, heb je dus geen respect voor deze mens in nood, kun je beter wegblijven en in ieder geval je mond houden. Er zitten uiteraard onvoorstelbare zeikberen tussen al die zieken, die het leven voor zichzelf en anderen bijna onmogelijk maken, maar ook dat is……………………juist een ander hoofdstuk.
    Maar ook die mensen hebben meer aan een knuffel, een kaartje, bloemetje of iets anders leuks dan de zoveelste ‘positieve’ opmerking.

    Positief denken kan een prachtig hulpmiddel zijn als het tenminste niet op een oneigenlijke wijze gebruikt wordt.
    Als ik in mijn nakie voor de spiegel sta, kan ik zo meedoen in een SF-film als aliën. Denk je dan dat het helpt als iemand heel enthausiast roept: ” Ben blij, dat je je armen en benen nog hebt”?
    Tuurlijk ben ik blij dat ik die ledematen nog heb, maar moet intussen wel vrede vinden in het feit dat een zeer belangrijk gedeelte van mezelf al ‘gecremeerd’ is en dat doe je niet zomaar even tussen de soep en de aardappelen door!!
    Mijn haren groeien wel weer aan, maar die borst niet.

    Aanvaarden is dus het sleutelwoord om welke ziekte het dan ook gaat.
    Daarmee bedoel ik niet dat medicatie of andere behandelingen overgeslagen kunnen of moeten worden. Sluit vooral vrede met je eigen dood, dan ben je ook in staat om je medemens in rust te laten heengaan. Je gaat dood omdat je geboren bent en niet omdat je vanalles fout hebt gedaan of gedacht.

    In *** is een jongetje van drie met een kwaadaardige tumor op zijn hoofd, dus………………….?! Jammer dat die het boek van Lance nog niet kan lezen en onmiddelijk op zijn driewieler stappen.
    Het leven is niet altijd begrijpelijk en komt vaak oneerlijk over.
    Eigenlijk ben ik heel erg nieuwsgierig of er inderdaad een leven na de dood is, maar als ik morgen niet van de trap val en mijn nek breek, kom ik daar een andere keer op terug.

    Voor nu veel liefs van Wilma

  13. Renate zegt:

    Ja Wilma, je hebt helemaal gelijk. Er zouden meer mensen als Corien van Zweden en jij moeten opstaan en misschien zou men eens van de daken moeten schreeuwen: “KANKER IS GEEN STRIJD, ZIEK ZIJN IS GEEN STRIJD.” Soms vraag ik me af of mijn moeder daarom geen behoefte had aan lotgenotencontact, toen ze borstkanker had. Ze had misschien veel geluk, geen bestraling en geen chemo, maar toch wel haar borst kwijt, omdat een borstbesparende operatie niet mogelijk bleek. Vreemd genoeg is haar borstkanker het enige gezondheidsprobleem van m’n moeder, waar ik nauwelijks herinneringen aan heb. Ik weet zelfs niet wanneer het was.

    Aan de dood wil ik niet denken. De dood van m’n moeder vond ik erg genoeg. Ook voor haar hoefden er geen bloemen te zijn. Die moesten we haar maar geven tijdens haar leven. M’n eigen dood stel ik het liefst nog even uit, net als die van m’n vader, die gelukkig nog relatief gezond is, vooral geestelijk.

  14. wilmamazone zegt:

    Renate:

    Ja Wilma, je hebt helemaal gelijk. Er zouden meer mensen als Corien van Zweden en jij moeten opstaan en misschien zou men eens van de daken moeten schreeuwen: “KANKER IS GEEN STRIJD, ZIEK ZIJN IS GEEN STRIJD.”

    Dankjewel voor jouw waardering.

    Blijkbaar hebben we nog een lange weg te gaan voordat meer mensen luid en duidelijk te kennen geven al dit soort flauwekul spuugzat te zijn. Het wordt mij zelfs kwalijk genomen dat ik me er op dit blog mee bezig blijf houden en begrijpt men mijn bevlogenheid niet. Men vraagt zich af of het wel goed is voor mijn mentale gezondheid nu het er op begint te lijken dat ik definitief bij de overlevers hoor. (De mijlpaal van de 10-jarige overleving heb ik gehaald ondanks de prognose van minder dan 50% kans door een dikke stadium III bij de definitieve diagnose.)

    Dat gaat dan meestal vergezeld met de ook al niet uit te roeien aanname dat een regulier uitbehandelde kankerpatiënt toch niets meer te verliezen heeft en het shoppen in Kankerkwakland vooral voor deze mensen meerwaarde heeft omdat het het gevoel oplevert er alles aan gedaan te hebben. Bij alle mogelijke verregaande consequenties van deze houding staat men liever niet stil.

    Natuurlijk heb ik op het punt gestaan om ermee te stoppen, meerdere malen zelfs, maar als ik dan net als nu de noodkreet van Corien van Zweden hoor kruipt het bloed toch weer waar het niet gaan kan. Daarnaast heb ik enkele (overleden) lotgenoten een belofte gedaan op basis van bovenstaande mail. Dat ik hardop zou blijven zeggen wat ze zelf niet verwoord kregen, maar wel van harte dachten. Ik zou er een boek over moeten schrijven werd toentertijd gezegd, maar dat vind ik te statisch, teveel een momentopname. Op deze site ben ik veel meer op mijn plek omdat er ook ruimte is voor andere zaken dan kanker. Het is mijn ding niet om de daar alleen maar mee bezig te houden.

  15. Renate zegt:

    Ik zou wensen dat mensen die het fabeltje dat kanker een strijd is bestrijden, wat meer aan het woord zouden komen in de media. Ik ben alle ‘strijdenden’ inmiddels wel zat. Door de media-aandacht voor mensen als Mark Bos, Wubbo Ockels en anderen, die menen dat ze hun heil buiten het reguliere circuit moeten zoeken, lijken we met een onuitroeibaar probleem te zitten, namelijk dat kanker een strijd is die gewonnen kan worden, als je maar met alle mogelijke onzinverkopers in zee gaat. Je moet per slot van rekening toch alles proberen? Wat mij betreft: “Nee, je moet niet alles proberen. Luister naar de deskundigen en laat je niet verleiden door verkopers in valse hoop.”

  16. wilmamazone zegt:

    Renate:

    Ik zou wensen dat mensen die het fabeltje dat kanker een strijd is bestrijden, wat meer aan het woord zouden komen in de media.(**)

    Er is in naam van Mark Bos een verse fabeltjeskrant in oprichting d.m.v. deze Facebook pagina Daar is Coen van Veenenedaal actief onder de naam ‘Ik Steun de Missie van Mark Bos tegen Kanker’. Er blijkt intussen al heel wat onzin uit de mond van Van Veenendaal gekomen te zijn, en gisteravond werd er door hem reclame gepost voor acupunctuur met de woorden:

    Indrukwekkend blog van Willem Pinksterboer die geïnspireerd op het verhaal van Mark Bos heel duidelijk maakt wat het verschil is tussen het kijken naar een grote groep en het kijken naar een individu.
    http://www.willempinksterboer.com/zijn-alternatieve-geneeswijzen-zinloos/

    Lijkenpikker Zelfbenoemd deskundige Pinksterboer opent zijn artikel zo:
    Dit artikel draag ik op aan de onlangs overleden journalist en documentairemaker Mark Bos. In zijn indrukwekkende documentaire Retour Hemel liet hij ons delen in zijn zoektocht naar genezing. In zijn laatste televisie-interview, enkele dagen voor hij overleed, deed hij een indringende oproep om in de gezondheidszorg niet langer de statistiek maar de individuele patiënt centraal te stellen. Daarnaast pleitte hij voor meer samenwerking tussen de reguliere en de alternatieve gezondheidszorg.

    Sinds vijftien jaar zet ik me als acupuncturist in voor het welzijn en de gezondheid van mijn patiënten. Die patiënten zijn vaak verrast over het snelle effect van de behandelingen en de helderheid en de begrijpelijkheid van de analyse van hun klachten. Sceptici vinden mijn werk zinloos. In hun visie is een behandeling namelijk alleen zinvol als de effectiviteit wetenschappelijk is bewezen. Die stelling lijkt te staan als een huis. Als een behandeling niet bewezen effectief is, mag je aannemen dat hij niet werkt, en als een behandeling niet werkt, is die vanzelfsprekend zinloos. Patiënten snappen daar niets van. Zij wijzen op hun verhaal: de jarenlange klachten die zijn verdwenen, de medicijnen die ze niet meer hoeven in te nemen, het werk dat ze konden hervatten. Betekent dat dan allemaal niets? Nee, helaas tonen die ervaringen niet aan dat acupunctuur of een andere CAM-methode (CAM staat voor Complementary Alternative Medicine*) zinvol is. Individuele ervaringen van patiënten zijn in de opvatting van sceptici wetenschappelijk gezien namelijk irrelevant.

    eindquotes:

    Als ruziënde ouders
    Mark Bos had de volgende boodschap voor ons: ‘Ik vind dat reguliere en alternatieve geneeskunde beter met elkaar moeten samenwerken. Je hebt ze als patiënt allebei keihard nodig. En ik heb me vaak als een klein kind gevoeld in een gevecht tussen twee ouders. Dat moet anders.’ Ik ben het daarin uit de grond van mijn hart met hem eens.

    Laat CAM-aanhangers daarom ook zelfkritischer worden, openstaan voor toetsing en ophouden met het verdacht maken van alles wat regulier is. Wat zouden de gevolgen zijn als we één avond alle eerstehulpposten en intensive cares in Nederland zouden laten bemannen door CAM-behandelaars? De kennis, de inventiviteit en de inzet waarmee elke dag weer patiënten in onze ziekenhuizen, revalidatiecentra en verpleeghuizen behandeld en begeleid worden zijn moeilijk te overschatten. Maar het heilig verklaren van één wetenschappelijk meetinstrument en het bestaan ontkennen van alles wat daarmee niet te meten valt is a priori onwetenschappelijk en het is niet in het belang van de patiënt. Met dit dogmatiche standpunt wordt de discussie gegijzeld en een dialoog onmogelijk gemaakt. Dat is ontzettend jammer, want een open, kritische, onderzoekende houding ten aanzien van de waarde van CAM- behandelvormen zou kunnen leiden tot antwoorden die de gehele gezondheidszorg zinvoller maken.

    Die éne patiënt
    In discussies over de gezondheidszorg gaat het vaak ‘over’ en bijna nooit ‘om’ de patiënt. Mark Bos liet die patiënt zien. In zijn laatste televisie-interview vroeg hij — of eigenlijk: eiste hij – in al zijn kwetsbaarheid en broosheid om als individu gezien, gehoord en behandeld te worden. Ik hoop dat zijn stem nog heel lang zal naklinken. In de hele gezondheidszorg gaat het in feite altijd en alleen om die ene patiënt die tegenover je zit.

    De ‘opleiding’ van de gewezen fysiotherapeut:
    http://www.acupunctuurhaarlem.nl/willem-pinksterboer/

    Hier wil ik het voor nu bij laten. Ben nog teveel met stomheid geslagen.

  17. wilmamazone zegt:

    Renate:

    Ik zou wensen dat mensen die het fabeltje dat kanker een strijd is bestrijden, wat meer aan het woord zouden komen in de media. Ik ben alle ‘strijdenden’ inmiddels wel zat.(**)

    Dit artikel was eerder slechts tegen betaling te lezen, maar staat nu volledig on-line:
    http://www.trouw.nl/tr/nl/4516/Gezondheid/article/detail/4038918/2015/05/24/Wees-eerlijker-over-kansen-bij-kanker.dhtml

    OPINIE De genezing van kanker is geen heroïsche strijd, zoals het KWF voorstelt, maar is net zo onzeker en naar als de worsteling met andere ziektes, betoogt huisarts Joost Zaat.

    Oorlog
    Kanker als keizer der ziekte, volgens de bestseller van Siddhartha Mukherjee, heeft een speciale status onder alle akeligheden die ons leven bedreigen. Niemand zal Parkinson, incontinentie, of de chronische longziekte COPD een keizerlijke status toedichten. Tegen zo’n keizerlijke ziekte voer je ook strijd.

    De stichting KWF Kankerbestrijding, die voorlichting geeft en onderzoek naar kanker financiert, adverteert daar zelfs mee. Vechten kost een paar centen en voor de ‘strijd tegen kanker’ is nu eenmaal veel geld nodig.

    Die strijdmetafoor is er vooral in de oncologie ooit ingeslopen en is een eigen leven gaan leiden. In een oorlog moet je overleven en is dat een logische uitkomst. Tijd is ook makkelijk te meten: bijvoorbeeld hoeveel mensen zijn er gemiddeld na een behandeling nog in leven, of hoe lang duurt het voor de uitzaaiingen weer gaan groeien.

    De vraag is natuurlijk of dat het belangrijkste is. Als ik lees dat er bij een onderzoek naar het nieuwe radium-233 voor naar de botten uitgezaaide prostaatkanker wel naar overleving, maar niet naar pijn gekeken is, val ik bijna van mijn stoel. Die patiënt tegenover mij heeft last van zijn pijn en niet van ‘zijn overleving’.

    eindquotes:

    Eerlijke voorlichting
    Ik voer regelmatig gesprekken met patiënten met kanker, maar dan heb ik het over het echte probleem: waar heb je last van? Wat wil je nog met je leven? Hoe ga je afscheid nemen? Welke prijs in de zin van bijwerkingen en veel ziekenhuisbezoek ben je bereid te betalen voor gemiddeld drie of zes maanden langer leven?

    Het zou mij en mijn patiënten helpen als KWF Kankerbestrijding stopt met de strijdmetafoor. Het is beter om dusdanig eerlijke voorlichting te geven dat patiënten echt kunnen kiezen tussen elke dag een goede fles wijn of een reisje, of voor pillen of infusen voor een paar maanden. En laten we er ook eens mee ophouden om in het nieuws doorbraken te claimen, genezing te voorspellen of mensen voor te houden dat ze allemaal heel gelukkig oud worden, om uiteindelijk – als een vallend theekopje, zoals Bert Keizer ooit omschreef – in bed in hun slaap te overlijden.

  18. wilmamazone zegt:

    De waarheid over CAM in twee publicaties:
    https://www.sciencebasedmedicine.org/attitudes-predict-cam-use/

    Attitudes Predict CAM Use

    Posted by Steven Novella on May 27, 2015

    One of the persistent themes of SBM is that CAM (complementary and alternative medicine, or integrative medicine) is nothing more than a marketing brand. Its recent popularity is not based upon new evidence or a changing paradigm of medicine as its proponents claim. Its popularity is increasing despite the lack of evidence for specific CAM treatments and despite a dedication to evidence-based medicine within the medical profession.

    CAM is also modern mythology, which I guess all really effective advertising and branding is. It floats atop a number of demonstrably false marketing claims. One is that the popularity and use of CAM is surging. This is partly a self-fulfilling prophesy, and no doubt it is increasing, but the degree to which CAM is popular has been consistently exaggerated by proponents (largely as a way to justify its existence).

    Conclusion

    The evidence clearly shows that CAM is a cultural phenomenon, not a result of change in scientific thinking, and not an emergence of new evidence. It is a brand that taps into a particular subculture, one that values the natural, ancient, and exotic. Surveys also show that CAM use has leveled off in the last 10 years, perhaps because it has reached full market penetration in the target demographic.

    However, there is still significant spill-over into the general culture. The dedicated minority of CAM enthusiasts have been successful in spreading their brand, and infiltrating specific markets, such as hospitals, universities, and pharmacies. They have been politically successful as well, securing dedicated research funding (which in practice is just another method of marketing) and favorable regulations.

    They have also, quite disappointingly, put academics off their game. Most academics are completely unfamiliar with the CAM phenomenon and give it little thought (what we call “shruggies”). A few see it for what it is (an attack on the scientific basis of medicine) but feel constrained by the forces of political correctness, which are powerful within the halls of academia. This is a generational failure. How this is looked upon in the future will likely depend upon which philosophical outlook emerges as dominant.

    At the very least we need to expose the facts as they are. The facts tell a very different story from the CAM marketing mythology.

    Orac/David Gorski over hetzelfde thema:
    http://scienceblogs.com/insolence/2015/05/27/studying-disparities-in-access-to-quackery/

    Studying “disparities” in access to “complementary and alternative medicine”

    When it comes to the use of what is sometimes called “complementary and alternative medicine” (CAM) or, increasingly, “integrative medicine,” there is a certain narrative. It’s a narrative promoted by CAM proponents that does its best to convince the public that there is nothing unusual, untoward, or odd about CAM use, even though much of CAM consists of treatments that are based on prescientific concepts of human physiology and pathology, such as traditional Chinese medicine or homeopathy. In other words, it’s a narrative designed to “normalize” CAM usage (and therefore CAM practice), making it no different than the usage of treatments rooted in scientific medicine. And so it isn’t, at least, if you’re a CAM proponent.

    eindquote:

    Of course, the assumption underlying this study is that CAM use is a good thing that relieves cancer-related symptoms, when most of it is, as I frequently point out, pseudoscientific rubbish mixed with science-based modalities like diet and exercise, which have been “rebranded” somehow as being “alternative” or “integrative.” If you buy into that assumption, then of course disparities in CAM use are a bad thing that need to be eliminated (or at least minimized), so that all might have access to the wonders of CAM. Basically, this study, which is a perfectly fine study as far as health disparity studies go, is simply more evidence of how deeply embedded quackademic medicine has become in medical academia. It’s to the point where not only are major medical universities studying pseudoscientific treatments like energy healing and acupuncture but they’re trying to find out ways to eliminate “disparities” in access and usage to these treatments, just as though they were legitimate science-based medicine.

    That profoundly depresses me.

  19. Herman Otten zegt:

    Ik wordt inmiddels al een paar jaar succesvol behandeld met immuuntherapie. Ik krijg blaasspoelingen met verzwakte TBC-bacillen (BCG) tegen mijn vorm van blaaskanker (Tis/G3). Niks nieuws en al 30 jaar in gebruik hiervoor. En al die dertig jaar in 68% van de gevallen met succes toegepast. Waarom het in 68% van de gevallen werkt en in 32% van de gevallen niet werd nooit onderzocht. 68% is immers mooi zat! Die 32% nou ja die hebben pech. Die moeten niet zeuren maar blij zijn met die prachtige score van 68% waar het wel bij werkt. Leuk en aardig allemaal maar niet als je tot die 32% behoort. En als je daartoe behoort, dan wordt je liever niet zomaar afgeschreven maar wil je graag dat er dan toch op z’n minst gekeken wordt waarom het bij jou niet werkt. Dat was vooral de klacht van Mark Bos. Wees niet tevreden met die 68%, maar kijk ook waarom het in die andere gevallen niet werkt.

    Door te weten hoe het werkt kun je ook van te voren weten bij welke patiënt het wel zal werken en bij welke patiënt niet. Daarmee voorkom je niet alleen nodeloze last bij de patiënt (geloof me, die spoelingen zijn geen pretje), maar kun je ook besparen op de kosten van de behandeling. Bovendien biedt het inzicht de mogelijkheid om te bezien of het mogelijk is om via een omweg de BCG ook effectief te laten zijn voor patiënten die nu nog eerst een negatieve respons op de BCG laten zien. En dan bespaar je weer op kostbare operatieve ingrepen en maak je elke BCG-behandeling effectief (maximaal rendement dus).

    Goed, daarmee is het nut van de vraag beantwoord krijgen aangetoond, en we hoeven niet eindeloos te wachten op resultaten, want de eerste onderzoeksresultaten zijn er al.

    De verzwakte TBC-bacillen (BCG) behoren tot de zogenaamde mycobacteriën. Dit type bacterie is niet uitgerust met een middel om zich een weg te banen naar andere soorten cellen, dus dat maakte het altijd een raadsel hoe BCG dan toch terecht komt in blaaskanker cellen en waarom bepaalde blaaskankercellen zich verzetten tegen deze behandeling. Met het bekend worden van de genetische afwijkingen die aan de basis staan van de vorming van blaaskanker is nu duidelijk geworden hoe dat komt.

    Een van de vaak bij blaaskanker voorkomende genetische afwijkingen bevindt zich in het PTEN gen. Dit PTEN eiwit is normaal gesproken een tumorsupressor. De genetische afwijking zorgt er voor dat die tumoronderdrukkende functie wegvalt en tumoren kunnen groeien in de blaas zonder aangevallen te worden door het immuunsysteem. Het goede nieuws is dat deze mutatie van het PTEN gen niet alleen de kankergroei toestaat, maar dat het tegelijkertijd de deur openzet voor mycobacteriën en daarmee voor BCG. Dit alles blijkt uit een samenwerking tussen het Glickman lab en het Memorial Sloan Kettering en de celbioloog Xuejun Jiang. In juni 2012, rapporteerde dit team haar bevindingen in de Journal of Biological Chemistry met de conclusie dat kankercellen met mutaties in het PTEN gen zeer gevoelig zijn voor mycobacteriële infectie. De cellijnen met mutaties namen de BCG op terwijl de cellijnen zonder die mutaties resistent voor de BCG-behandeling bleken.

    Het goede nieuws voor mensen die blaaskanker hebben zonder mutaties in het PTEN gen is dat deze kunstmatig aan te brengen zijn, waardoor ook hun genetisch aangepaste tumorcellen opeens wel beschikken over de mogelijkheid om BCG op te nemen. Daarmee kan BCG in de toekomst ook voor die mensen wellicht uitkomst bieden. Maar daarvoor is nog veel onderzoek nodig.

    Maar er gebeurt nog veel meer onderzoek. Dr. Redelman-Sidi is bijvoorbeeld op basis van deze uitkomsten bezig met het ontwikkelen van een ​​laboratoriumtest die door analyseren van urinemonsters met kankercellen, het effect van BCG-spoelingen kan voorspellen.

    Ook het Glickman lab is nu samen met urologische chirurg Bernard H. Bochner bezig de klinische implicaties van deze ontdekking uit te werken aan de hand van de vraag of het analyseren van blaaskankercellen van een patiënt een betrouwbare voorspelling kan geven van de effectiviteit van een behandeling met BCG.

    Ik schreef het elders al eens eerder: de onderzoekbedragen die in Amerika aan de verschillende kankervormen worden uitgegeven lopen enorm uiteen. ‘Naar borstkanker gaat ruim 600 miljoen dollar, naar longkanker en prostaatkanker ieder 300 miljoen. Als je dan ziet dat blaaskanker een kleine 25 miljoen krijgt, dan moge duidelijk zijn dat er nog veel geld nodig is voor onderzoek naar de preventie en genezing van deze nummer vier op de lijst van meest voorkomende vormen van kanker. Zeker met de uitkomsten van bovengenoemd onderzoek op het netvlies en kijkend hoeveel er op de behandelingen bespaard kan worden. Kortom een win/win voor patiënt en de belastingbetaler.

    “Wacht u maar rustig af” en “er gebeurd toch best al veel” zijn waardeloze kreten voor patiënten die te horen hebben gekregen dat ze zijn uitbehandeld. Ik begrijp en ondersteun de oproep van Mark Bos dan ook van harte omdat ik een doorbraak zoals boven beschreven bij BCG iedere kankerpatiënt gun. Niet na 30 jaar niets doen en tevreden zijn met best goed, maar door nu al patiëntdata gratis beschikbaar te stellen aan de wetenschap. Stel het voor mijn part beschikbaar aan regulier en alternatief of biedt mensen de keuze om dat te doen zodat er sneller duidelijk wat in dat specifieke geval de beste behandeling is en wat wel werkt en wat niet. En ga geneesmiddelen die nog in de experimentele fase zitten sneller beschikbaar stellen aan zij die uitbehandeld zijn en het betreffende middel willen gebruiken. Dat is de sleutel geweest bij de HIV/AIDS-aanpak.

    Dat was de oproep van Mark en de mensen die die oproep slechts (willen) zien als een promotie van het alternatieve circuit hebben er naar mijn idee maar weinig van begrepen.

  20. wilmamazone zegt:

    Dag meneer Otten,

    Laat ik bij dit begin beginnen:

    Ik wordt inmiddels al een paar jaar succesvol behandeld met immuuntherapie. Ik krijg blaasspoelingen met verzwakte TBC-bacillen (BCG) tegen mijn vorm van blaaskanker (Tis/G3). Niks nieuws en al 30 jaar in gebruik hiervoor.(**)

    Bij blaasspoelingen wordt weliswaar het immuunsysteem aangesproken: http://www.amphia.nl/Lists/Folders/Attachments/179/6064i%20blaasspoeling%20met%20bcg.pdf

    In uw geval heeft de uroloog gekozen voor BCG spoelingen. BCG is een vaccin dat bestaat uit een oplossing van verzwakte tuberculose bacteriën. Het middel is ook effectief tegen blaaspoliepen. Het zorgt voor een immuunreactie (afweerreactie).

    maar met de huidige immunotherapie wordt toch echt iets heel anders bedoeld. Kijk bijvoorbeeld naar de uitleg daarover in deze post: https://cryptocheilus.wordpress.com/2015/02/20/simon-rozendaal-ethisch-dilemma-bij-immuuntherapie-is-dat-het-vooral-werkt-bij-tumoren-die-deels-door-eigen-schuld-ontstaan/

    Post ik voor alle duidelijkheid even jouw hele 1e quote:

    Ik wordt inmiddels al een paar jaar succesvol behandeld met immuuntherapie. Ik krijg blaasspoelingen met verzwakte TBC-bacillen (BCG) tegen mijn vorm van blaaskanker (Tis/G3). Niks nieuws en al 30 jaar in gebruik hiervoor. En al die dertig jaar in 68% van de gevallen met succes toegepast. Waarom het in 68% van de gevallen werkt en in 32% van de gevallen niet werd nooit onderzocht. 68% is immers mooi zat! Die 32% nou ja die hebben pech. Die moeten niet zeuren maar blij zijn met die prachtige score van 68% waar het wel bij werkt. Leuk en aardig allemaal maar niet als je tot die 32% behoort. En als je daartoe behoort, dan wordt je liever niet zomaar afgeschreven maar wil je graag dat er dan toch op z’n minst gekeken wordt waarom het bij jou niet werkt. Dat was vooral de klacht van Mark Bos. Wees niet tevreden met die 68%, maar kijk ook waarom het in die andere gevallen niet werkt.

    Zou het kunnen dat je over de rest ook een beetje vergist? En dan bedoel ik met name:

    En al die dertig jaar in 68% van de gevallen met succes toegepast. Waarom het in 68% van de gevallen werkt en in 32% van de gevallen niet werd nooit onderzocht. 68% is immers mooi zat! Die 32% nou ja die hebben pech. Die moeten niet zeuren maar blij zijn met die prachtige score van 68% waar het wel bij werkt.

    Heb je ook een deugdelijke onderbouwing bij deze boute beweringen of is het toch niet meer dan maar wat geroeptoeter?

  21. Herman Otten zegt:

    Dank voor de link waarin duidelijk wordt aangegeven dat immunotherapie met vaccins zoals BCG inderdaad 1 van de 5 vormen van immunotherapie is. De patienteninfo van amphia is enigszins gedateerd. Urologen vandaag de dag zeggen ronduit niet precies te weten hoe het werkt, hoeveel spoelingen nodig zijn en er vinden wat dat betreft dan ook trials plaats (NIMBUS).

    dr. Mirjam Schotman, uroloog zegt over BCG: “Oncotice en Medac zijn beiden medicijnen voor blaasspoeling. Ze bevatten verzwakte Mycobacterium bovis-bacillen, bereid uit een cultuur van Bacillus Calmette-Guérin (BCG). Het immuunsysteem van de blaas wordt hierdoor gestimuleerd. HOE dit effect heeft op tumorcellen is niet precies bekend.”

    Juist op dat punt is veel winst geboekt door het Memorial Sloan Kettering Cancer Center. Het originele verhaal over deze doorbraak bij BCG vind je dan ook hier: https://www.mskcc.org/blog/study-clarifies-how-bladder-treatment-works

    Wat de percentages van een volledige respons na een eerste en eventueel een tweede serie van zes spoelingen betreft die zijn eenvoudig terug te vinden in de wetenschappelijke literatuur van onder meer dr. Lamm: Dr. DL Lamm [ http://www.bcgoncology.com ] has been a pioneer in the field of immunotherapy for bladder cancer since the early ‘80’s. After 28 years of academic practice, Dr. Lamm has opened a private practice limited to genito-urinary oncology.

    Ik zou deze uroloog, deze wetenschapper en dit instituut niet willen beschuldigen van roeptoeteren. Sterker nog! Ik dicht hen meer deskundigheid toe dan ik u doe. Zou het wellicht kunnen dat u nu juist degene bent die middels uw reactie laat zien uw eigen kennis en het niveau van uw blog schromelijk te overschatten, waarbij u alles wat niet in uw straatje past wegzet als geroeptoeter?

  22. wilmamazone zegt:

    Ik zou deze uroloog, deze wetenschapper en dit instituut niet willen beschuldigen van roeptoeteren. Sterker nog! Ik dicht hen meer deskundigheid toe dan ik u doe. Zou het wellicht kunnen dat u nu juist degene bent die middels uw reactie laat zien uw eigen kennis en het niveau van uw blog schromelijk te overschatten, waarbij u alles wat niet in uw straatje past wegzet als geroeptoeter?

    Het is niet de bedoeling om hier een heel college te gaan houden over blaaskanker. Het gaat om en over de missie van Mark Bos waar van alles aan opgehangen wordt. Nu ook door jou met een heel verhaal over het vermeende in gebreke blijven van kankeronderzoekers en reguliere kankerspecialisten.

    Als het niveau van ons blog jou niet bevalt, begrijp ik niet zo goed wat je hier überhaupt te zoeken had/hebt.

  23. Herman Otten zegt:

    Wat jammer dat je wel jezelf een oordeel aanmeet over mijn eerste post en als ik die met links en argumenten onderbouw dat afschiet als kritiek op de reguliere zorg. Daarmee bewijs je toch wel er niets van begrepen te hebben en dat maakt je blog tot een even groot gevaar en bron van onzin als hetgeen je pretendeert te bestrijden. Maar maak je geen zorgen. De elkaar powerrrrvrouw noemende amazones* met een hoop vooringenomen herrie en weinig inhoud zullen mij hier niet meer tegenkomen. Daar sta ik toch wel een stukkie boven. Doei powerrrrvrouw!😉

    *En nee daarmee bedoel ik niet alle amazones. Gelukkig is het deel waar ik op doel zeer beperkt in aantal.

  24. wilmamazone zegt:

    Herman Otten:

    Wat jammer dat je wel jezelf een oordeel aanmeet over mijn eerste post en als ik die met links en argumenten onderbouw dat afschiet als kritiek op de reguliere zorg.

    Uiteraard refereerde ik aan deze eerdere tekst van jou en op de onderbouwing daarvan wacht ik nog steeds:

    Zou het kunnen dat je over de rest ook een beetje vergist? En dan bedoel ik met name:

    En al die dertig jaar in 68% van de gevallen met succes toegepast. Waarom het in 68% van de gevallen werkt en in 32% van de gevallen niet werd nooit onderzocht. 68% is immers mooi zat! Die 32% nou ja die hebben pech. Die moeten niet zeuren maar blij zijn met die prachtige score van 68% waar het wel bij werkt.

    Heb je ook een deugdelijke onderbouwing bij deze boute beweringen of is het toch niet meer dan maar wat geroeptoeter?

  25. Herman Otten zegt:

    Die onderbouwing had je al maar je moet dan wel even lezen wat Lamm hierover schrijft. Maar zoals je al aangaf is het zo gedetailleerd wellicht een beetje off topic.

    Ik wilde met mijn voorbeeld slechts aangeven dat er een wereld te winnen valt door niet tevreden te zijn met hoge responscijfers (= positieve reactie op) van een bepaald medicijn, maar om te blijven zoeken naar de reden HOE het werkt en waarom het bij anderen niet werkt. Dat was het pleidooi van Mark.

    Nogmaals in mijn voorbeeld 32% waarbij de BCG geen effect heeft op de tumoren is een groot aantal dure en zinloze en pijnlijke behandelingen.

    Door als patiënt middels informed consent je eigen medische data terug te claimen en gezamenlijk vrij beschikbaar te stellen voor onderzoek, stellen juist de reguliere wetenschappers en kankeronderzoekers onder andere van het AVL dat dit tot snellere doorbraken zal leiden.

    En dat betekent weer het sneller beschikbaar komen van nieuwe en effectieve behandelingen en het voorkomen van het maar blind afwerken van een reeks behandelingen volgens protocol waarvan een aantal geen effect zal hebben. En daarmee voorkom je nodeloos lijden van patiënten en kun je levens redden.

    Dat wegzetten als een pleidooi voor alternatieve geneeswijzen slaat de plank dan ook volledig mis en doet echt geen recht aan de oproep van Mark. Nogmaals wie dat toch denkt heeft het niet begrepen.

    Maar goed. ik ben weg hier.
    Goed weekend!

  26. wilmamazone zegt:

    Hier een genuanceerd voorbeeld van hoe zorgvuldig er in Nederland gewerkt wordt rondom blaaskanker: http://www.oncoline.nl/files/richtlijn_pdf/800/Blaasinstillatie%5B1%5D.pdf

    Doelstelling
    Een richtlijn is een document met aanbevelingen, adviezen en handelingsinstructies ter ondersteuning van de besluitvorming van professionals in de zorg en patiënten. De aanbevelingen berusten op de resultaten van wetenschappelijk onderzoek met daarop gebaseerde discussie en aansluitende meningsvorming. Deze richtlijn beoogt een leidraad te geven voor het handelen in de dagelijkse praktijk en geeft aanbevelingen over de uitvoering van blaasinstillaties met cytostatica en immunotherapie en begeleiding van patiënten met (verdenking op) het niet-spierinvasief urotheelcarcinoom van de blaas. De richtlijn heeft zich beperkt tot de geneesmiddelen BCG en mitomycine omdat dit de enige voor deze behandeling bij het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen (CBG) geregistreerde middelen zijn in Nederland.
    Dezelfde voorzorgsmaatregelen dienen bij andere cytostatica. De richtlijn biedt aanknopingspunten voor transmurale afspraken of lokale protocollen. Ook kan de richtlijn worden gebruikt bij het geven van informatie aan patiënten.

    Werkwijze werkgroep
    In totaal hebben 129 personen uit verschillende disciplines een elektronische knelpuntinventarisatie compleet ingevuld (zie bijlage 1). Op basis van deze brede knelpunteninventarisatie is door de werkgroep acht uitgangsvragen (zie bijlage 7) geformuleerd. Elke uitgangsvraag werd toebedeeld aan twee of meer werkgroepleden. Het CBO heeft samen met deze werkgroepleden uitgangsvragen geformuleerd volgens PICO-methode en vervolgens een literatuurzoekactie gedaan. De richtlijnwerkgroepleden maakten een eerste selectie van de literatuur op basis van abstracts. De Centrale Kankerbibliotheek leverde de definitief geselecteerde artikelen fulltext aan. De werkgroepleden beoordeelden de fulltext artikelen in een tweede selectie. De resultaten van de literatuur zijn samengevat in evidence tabellen (zie bijlage 6). De conceptteksten zijn geschreven volgens het Oncolineformat. De antwoorden op de uitgangsvragen zijn volgens de methode van evidence-based medicine uitgewerkt naar aanbevelingen. De teksten zijn op vier plenaire vergaderingen besproken en viermaal per mail rondgestuurd ter becommentariëring. Na verwerking van de commentaren door de aan de uitgangsvraag gekoppelde werkgroepleden zijn de teksten door de werkgroepleden geaccordeerd. De afzonderlijke teksten zijn samengevoegd en op elkaar afgestemd tot één document, de conceptrichtlijn.

    Mitomycine en BCG hebben een volledig verschillend werkingsmechanisme. Mitomycine is een cytostaticum dat een celdodend effect heeft op tumoren. BCG is een levend verzwakte tuberkelbacil die het immuunsysteem activeert. Door BCG in de blaas achter te laten gedurende een bepaalde periode zal dit in de blaas een immunologische reactie veroorzaken die uiteindelijk de tumorcellen uitschakelt. Het werkingsmechanisme van BCG is tot op heden nog niet volledig ontrafeld.
    De standaard blaasinstillatie met mitomycine of BCG is ontwikkeld vanuit ervaring en onderzoek. Door de dosis en het schema aan te passen, is in de loop der tijd een balans gevonden tussen effectiviteit en doelmatigheid [Malmström, 200463; Brandau, 200711].

    Ik heb in ieder geval niets gevonden dat ook maar in de verste verte hier op lijkt:

    En al die dertig jaar in 68% van de gevallen met succes toegepast. Waarom het in 68% van de gevallen werkt en in 32% van de gevallen niet werd nooit onderzocht. 68% is immers mooi zat! Die 32% nou ja die hebben pech. Die moeten niet zeuren maar blij zijn met die prachtige score van 68% waar het wel bij werkt.

    Kan ik het met een gerust hart geroeptoeter noemen nietwaar?

  27. Herman Otten zegt:

    Aangezien je de linkjes niet wil volgen en lezen wat het Memorial Sloan Kettering Cancer Center erover zegt kopieer ik het dan maar:

    BCG (Bacillus Calmette-Guerin) is a weakened form of a bacterial pathogen that has been used widely as a vaccine for tuberculosis for nearly a century. Beginning in the 1950s, the late Memorial Sloan Kettering cancer immunologist Lloyd J. Old and other researchers began investigating BCG as a treatment for cancer, and clinical studies conducted at Memorial Sloan Kettering demonstrated the effectiveness of this therapy for early-stage bladder cancer.

    Although BCG continues to be the preferred treatment for such cancers, it has not been clear how the pathogen invades the cancer cells and — once inside — leads to their destruction. Many researchers think BCG stimulates some form of antitumor immunity, but the exact mechanism has not been well understood. To add to the puzzle, approximately 30 percent of bladder cancer patients don’t respond to BCG treatment, and no test exists to predict which patients will be resistant.

    In andere cijfers is de approximately 30 percent vervangen door 32% waarbij ook na een tweede serie van zes spoelingen geen respons wordt waargenomen.

    De door jou geciteerde richtlijn staat overigens op het punt veranderd te worden. Vanuit patientoogpunt ben ik daar bij betrokken. Zou het misschien kunnen dat je van blaaskanker echt geen enkel benul hebt en ik wel? Zou het daarom zijn dat je alleen maar wat onzin roeptoetert en een verouderde richtlijn aanhaalt? Ga je daarom niet op mijn argumenten in waarom wetenschappers en reguliere geneeskunde (onder andere verbonden aan het AVL) de boodschap van Mark Bos toejuichen en een “I want my data back”-initiatief hoog op hun verlanglijstje hebben staan? Het gaat helemaal niet om of er in Nederland zorgvuldig behandeld wordt of niet. Het gaat erom dat doordat men niet heeft onderzocht (internationaal) waarom en hoe het precies werkt die 32% voor niks behandeld wordt met het spul. En dat door nu juist te kijken (internationaal) men inmiddels weet hoe men het ook bij die 32% kan laten werken. Kostenbesparing geen nodeloze behandelingen en in alle gevallen waarin toegepast effectief. Door verder te kijken en niet tevreden te zijn met dat het voor “de meesten”goed werkt.

    Maar goed, het gaat je allemaal kennelijk wat boven de pet dus roeptoeter maar lekker dom verder over zaken waar je niks van snapt. Doei

  28. wilmamazone zegt:

    Herman Otten:

    Ga je daarom niet op mijn argumenten in waarom wetenschappers en reguliere geneeskunde (onder andere verbonden aan het AVL) de boodschap van Mark Bos toejuichen en een “I want my data back”-initiatief hoog op hun verlanglijstje hebben staan?

    Ik kan wat gemist hebben, maar waar kan ik vinden dat de boodschap van Mark Bos door o.a. het AvL toegejuicht wordt en een “I want my data back”-initiatief hoog op hun verlanglijstje hebben staan?

    Die vinden de cijfers van o.a. het IKNL niet voldoende of wat?:
    https://iknl.nl/cijfers/over-cijfers

    De Nederlandse kankerregistratie
    De zorg voor patiënten met kanker kan altijd beter. Daarvoor is inzicht nodig: hoe vaak komt kanker voor, bij welke mensen, wat is de behandeling en de prognose? De gegevens uit de Nederlandse kankerregistratie geven dat inzicht. De kankerregistratie is de enige oncologische ziekteregistratie in Nederland met gegevens van alle kankerpatiënten. Vanaf 1989 zijn de gegevens op nationaal niveau beschikbaar. De gegevens zijn betrouwbaar en objectief.

    Speciaal opgeleid
    Speciaal opgeleide registratiemedewerkers van IKNL verzamelen in de ziekenhuizen data op basis van informatie in de medische dossiers. Zij registreren de gegevens van alle patiënten met kanker die in een ziekenhuis zijn opgenomen of waarvan de ziekte door middel van weefselonderzoek is vastgesteld. IKNL beheert de kankerregistratie en registreert landelijk.

    (vet door mij)

  29. Herman Otten zegt:

    duhhhhh…heb je echt helemaal niks gevolgd over de opzet van een samenwerkingsverband onderzoekers, behandelaars en patienten om zo te komen tot een databank met alle patientgegevens (dus inclusief biopten en weefsels) die vrij beschikbaar moet komen voor wetenschappers wereldwijd en gebaseerd op informed consent? Het gaat helemaal niet om de cijfertjes van het IKNL. Als je dat al niet eens snapt dan kun je al helemaal niet meelullen over kanker en loop je een beetje achter. Ik dacht dat je alleen maar niks wist van blaaskanker, Maar je weet gewoon helemaal niks. Bah stuitend. Ik ontvolg je nu toch echt.

  30. wilmamazone zegt:

    duhhhhh…heb je echt helemaal niks gevolgd over de opzet van een samenwerkingsverband onderzoekers, behandelaars en patienten om zo te komen tot een databank met alle patientgegevens (dus inclusief biopten en weefsels) die vrij beschikbaar moet komen voor wetenschappers wereldwijd en gebaseerd op informed consent?

    Jij blijkbaar wel, dus nogmaals:

    Ik kan wat gemist hebben, maar waar kan ik vinden dat de boodschap van Mark Bos door o.a. het AvL toegejuicht wordt en een “I want my data back”-initiatief hoog op hun verlanglijstje hebben staan?

    Wat ik wel vind is dat de zogenaamde missie van Mark Bos op sommige punten meelift met wat er al is/voldoende beseft wordt. Dat blijkt bijvoorbeeld uit deze recente oratie van Prof. dr. Valery Lemmens:
    http://www.iknl.nl/over-iknl/nieuws/nieuws-detail/2015/06/09/oratie-prof.-dr.-lemmens-veel-cijfers-over-kankerzorg-zijn-niet-wat-ze-lijken-

    Prof. dr. Valery Lemmens, hoofd afdeling Onderzoek van Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL), nam vrijdag 5 juni in zijn inaugurele rede het monitoren van de Nederlandse kankerzorg onder de loep. Hoewel we steeds meer registreren, wil dat nog niet zeggen dat dit transparantere informatie oplevert over de kwaliteit van de zorg. Onder het motto ‘Veel cijfers zijn niet wat ze lijken’ gaf prof. Lemmens een reeks voorbeelden van de misverstanden en legde hij uit wat nader onderzoek vraagt.

    Dure geneesmiddelen
    Ontwikkelingen in de behandeling van kanker laten onder meer zien dat de afgelopen 25 jaar het aantal mensen dat met chemotherapie is behandeld, met 400% is gestegen. Die stijging is niet alleen te verklaren door toename van het aantal patiënten. Het op de markt komen van doelgerichte therapieën en immonotherapieën heeft geleid tot een betere overleving, hoewel bij een groot deel van deze dure geneesmiddelen de overlevingswinst gemiddeld niet groter is dan twee maanden.

    “We spreken graag van gepersonaliseerde behandeling, maar het blijft op dit moment toch te veel een kwestie van kansberekening of een patiënt wel of geen baat zal hebben bij zo’n dure en belastende behandeling. Er zal daarom de komende jaren fors geïnvesteerd moeten worden in biologische karakterisering van de patiënt, een completer beeld van genmutaties, in combinatie met kenmerken als leeftijd, geslacht, comorbiditeit en performance score. Door middel van effectievere diagnostiek gekoppeld aan real-life data zullen minder patiënten behandeld worden met middelen waarvan zij alleen maar de bijwerkingen ervaren.” Ook voor de kosten van de gezondheidszorg is dit volgens prof. Lemmens relevant.

  31. wilmamazone zegt:

    Er wordt al jaren gepraat over gepersonaliseerde geneeskunde. Daar hebben we Mark Bos/zijn missie dus niet voor nodig:
    http://www.pfizer.be/sites/be/nl/patients/personalised_medicine/Pages/what-is-personalised-medicine.aspx

    sept. 2012

    Geneesmiddelen die zich specifiek richten op de moleculaire basis van ziekten doen hun intrede in de moderne geneeskunde. Volgens gezondheidsexperten is deze therapeutische aanpak het begin van een nieuw tijdperk in de geneeskunde.

    Toen wetenschappers zo’n tien jaar geleden voor het eerst het menselijk genoom volledig in kaart brachten betekende dat een belangrijke mijlpaal in de geneeskunde. Het vormde een belangrijke bijdrage tot de ontwikkeling van veel efficiëntere behandelingen met minder bijwerkingen. De oorsprong van heel wat ziekten ligt immers in het menselijk genoom. Vaak worden aandoeningen niet veroorzaakt door de genen zelf, maar door mutaties, fusies of genetische veranderingen in deze genen. Genetische variatie bepaalt dan ook dikwijls of een geneesmiddel al dan niet doeltreffend zal zijn en goed verdragen zal worden door de patiënt.

    Na verloop van tijd zullen steeds meer behandelingen op maat beschikbaar zijn. Er zitten al nieuwe geneesmiddelen in de pijplijn om een heleboel ziekten gericht te behandelen en momenteel worden er talrijke klinische studies uitgevoerd. Dit biedt potentieel heel wat nieuwe behandelingsmogelijkheden voor de patiënt. Wanneer een werkzame stof nog moet worden goedgekeurd voor een bepaalde indicatie, kan een behandeling binnen het kader van een klinische studie een alternatief zijn. Dankzij screening voor bepaalde biomarkers kunnen geschikte patiënten deelnemen aan klinische studies en zo hun voordeel doen met deze nieuwe middelen.

    Heel wat patiënten zijn niet op de hoogte van deze nieuwe mogelijkheden. Een van de nieuwe uitdagingen voor artsen zal dan ook zijn om dit allemaal uit te leggen tijdens de raadplegingen met hun patiënten. Daarbij moeten ze mogelijk een aantal misverstanden over gepersonaliseerde geneeskunde uitleggen . Dit betekent namelijk niet dat elke patiënt zijn eigen geneesmiddel krijgt, maar wel dat de er geneesmiddelen op maat worden gemaakt voor bepaalde groepen van patiënten die een gemeenschappelijke biomarker vertonen. De grootte van dergelijke patiëntengroepen is sterk variabel. Sommige geneesmiddelen zijn geschikt om grote aantallen patiënten te behandelen, andere worden slechts voorgeschreven voor een kleine groep.

    (vet door mij)

  32. Herman Otten zegt:

    5 juni 2015….ja, daar zal Mark wel op meegelift hebben….dag domoortje
    Overigens is er inderdaad al veel aan verspreide infrastructuur en mogelijkheden maar is er een knelpunt. Dat knelpunt betreft de informed consent die nodig is van elke patiënt om weefsel te gebruiken. Daarnaast is dat weefsel nu niet vrij beschikbaar voor wetenschappers waar ook ter wereld. En dat wordt nu opgepakt. Niet door IKNL, niet door BVN of de amazones, maar door individuele kankerpatiënten zelf. En nee dat ga ik je verder niet uitleggen. Als ik je met betrekking blaaskanker met argumenten onder tafel lul ga je door over Mark Bos en zijn door jou vermeende strijd voor alternatieve geneeswijzen. En als ik daarop in ga met argumenten begin je weer onzin te spuien over blaaskanker. Zoek lekker een andere hobby want dit komt allemaal wel heel puberaal en dom over en ik wil daar eigenlijk ook geen tijd aan verspillen.

  33. wilmamazone zegt:

    5 juni 2015….ja, daar zal Mark wel op meegelift hebben….dag domoortje..(**)..Zoek lekker een andere hobby want dit komt allemaal wel heel puberaal en dom over en ik wil daar eigenlijk ook geen tijd aan verspillen.

    Zijn de Ad Hominems nu nog niet op? En kom je voor de rest ook al niet veel verder dan het (blijven) verdraaien van mijn woorden? Dan kun je hier inderdaad beter wegblijven.

  34. Herman Otten zegt:

    Niemand hoeft je woorden te verdraaien en dat heb ik dan ook nergens gedaan. Zonder dat is het al klinklare kul. En als je het even niet meer weet ga je over wat anders beginnen. Geen inhoudelijke reactie op het bcg/blaaskanker deel nadat ik je voor de zoveelste keer de cijfers en de argumenten heb gegeven. Geen woord er meer over omdat je er niks van af weet. Wat oude richtlijnen van internet plukken. Verder kom je niet.

    En je sterkste bewijs dat de missie van Mark Bos het promoten van de alternatieve geneeskunde behelst: eh….tja, daar heb je het inmiddels al helemaal niet meer over omdat zoals ik al stelde dat de missie helemaal niet is of was. Terwijl daar dit blogje over ging inclusief de enthousiaste reacties van een paar. Het verhaal van Lemmens is voor een deel het verhaal van Mark Bos. Daarbij gaat het niet er om wie het het eerste riep (5 juni was Mark overigens al dood hoor), maar je had het in dit blog over hetgeen waar Mark inhoudelijk voor stond.

    Alles wat je nu nog weet uit te kramen is, dat iemand na zijn dood hetzelfde geroepen heeft en dat we hem daar dus niet voor nodig hebben. Verder geen benul van Europese regelgeving rond privacy en informed consent die in de nabije toekomst verder (kanker)onderzoek bemoeilijken en de invulling van die regelgeving waar de regering van Nederland op dit moment mee worstelt en waarvoor er hard gewerkt wordt om de zaken zo gereguleerd te krijgen dat er ruimte blijft voor de ideeën van Bos en Lemmens.

    Ondanks dat blijf jij hem afserveren als een voorvechter van alternatieve geneeskunde. Is het werkelijk zo moeilijk om je eigen ongelijk te erkennen? Als het gaat om BCG en blaaskanker. Of als het gaat om jouw beeld van Mark Bos?

    Er valt heus nog een wereld te winnen, maar daarbij hoeft een kankerpatiënt in ieder geval niet te rekenen op jou. Dat heb je nu wel duidelijk gemaakt. En de schoenen van iemand als Mark, daar acht ik toch echt heel veel maatjes te klein voor.

  35. wilmamazone zegt:

    Herman Otten:

    Niemand hoeft je woorden te verdraaien en dat heb ik dan ook nergens gedaan. Zonder dat is het al klinklare kul. En als je het even niet meer weet ga je over wat anders beginnen. Geen inhoudelijke reactie op het bcg/blaaskanker deel nadat ik je voor de zoveelste keer de cijfers en de argumenten heb gegeven. Geen woord er meer over omdat je er niks van af weet. Wat oude richtlijnen van internet plukken. Verder kom je niet.

    Met deze uitspraak/drogreden verdraai je wel degelijk mijn woorden en is het tegelijkertijd een Ad Hominem, dus twee drogredenen voor de prijs van een:

    5 juni 2015….ja, daar zal Mark wel op meegelift hebben….dag domoortje

    Ik had het duidelijk over de missie van Mark Bos die in zijn naam gestalte gegeven wordt, zoals bijvoorbeeld dus hier: https://www.facebook.com/demissievanmarkbos?fref=nf&hc_location=ufi

    Wat de richtlijnen blaaskanker betreft: fijn dat er vernieuwde in de maak zijn, maar zolang deze nog niet gepubliceerd zijn wordt er gewerkt met de goedgekeurde uit 2011. Is er dus (nog) geen sprake van verouderde richtlijnen (drogreden 3). Daarnaast toonde ik die vanwege deze stellige uitspraak van jou:

    En al die dertig jaar in 68% van de gevallen met succes toegepast. Waarom het in 68% van de gevallen werkt en in 32% van de gevallen niet werd nooit onderzocht. 68% is immers mooi zat! Die 32% nou ja die hebben pech. Die moeten niet zeuren maar blij zijn met die prachtige score van 68% waar het wel bij werkt.

    Niets meer dan aantijgingen richting een grote groep deskundigen die hun stinkende best doen om er van te maken wat er van te maken valt binnen de huidige mogelijkheden. Dat vind ik nou kwalijk gedrag.

    Herman:

    En je sterkste bewijs dat de missie van Mark Bos het promoten van de alternatieve geneeskunde behelst: eh….tja, daar heb je het inmiddels al helemaal niet meer over omdat zoals ik al stelde dat de missie helemaal niet is of was. Terwijl daar dit blogje over ging inclusief de enthousiaste reacties van een paar. Het verhaal van Lemmens is voor een deel het verhaal van Mark Bos. Daarbij gaat het niet er om wie het het eerste riep (5 juni was Mark overigens al dood hoor), maar je had het in dit blog over hetgeen waar Mark inhoudelijk voor stond.

    Komen er weer wat drogredenen bij. *zucht* Waar Mark Bos ‘inhoudelijk’ voor stond had ik al eerder in dit artikel besproken: https://cryptocheilus.wordpress.com/2015/02/21/mark-bos-misbruikt-immunotherapie-bij-kanker-als-reclame-voor-zijn-eigen-toko-die-fabeltjes-verkondigt-over-het-immuunsysteem/

    Coen van Veenendaal zal best aardige fietstochtjes kunnen organiseren of zo, maar ook hij kan over alles rondom kanker maar beter zijn mond houden. Hij laat in elk geval overduidelijk blijken dat je hem van alles wijs kan maken als het om kankerbehandeling gaat, de kwakzalverij gaat bij hem net zo makkelijk naar binnen als complete onzin. Mark Bos kan niets meer bevestigen of ontkennen, en we zullen ook nooit meer weten of hij toch nog van standpunt veranderd zou zijn en ga zo maar door.

    Herman:

    Alles wat je nu nog weet uit te kramen is, dat iemand na zijn dood hetzelfde geroepen heeft en dat we hem daar dus niet voor nodig hebben. Verder geen benul van Europese regelgeving rond privacy en informed consent die in de nabije toekomst verder (kanker)onderzoek bemoeilijken en de invulling van die regelgeving waar de regering van Nederland op dit moment mee worstelt en waarvoor er hard gewerkt wordt om de zaken zo gereguleerd te krijgen dat er ruimte blijft voor de ideeën van Bos en Lemmens.

    Ik heb op meerdere manieren (weer) aangetoond dat het er allemaal al is of om met de woorden van JennyJo van 6 mei te spreken:

    Dus wat willen die mensen nou eigenlijk? Ze weten niet eens waar ze over praten, maar gaan wel meteen met veel lawaai een actiegroep oprichten waarmee ze dingen eisen die allang gebeuren.

    Herman:

    Ondanks dat blijf jij hem afserveren als een voorvechter van alternatieve geneeskunde. Is het werkelijk zo moeilijk om je eigen ongelijk te erkennen? Als het gaat om BCG en blaaskanker. Of als het gaat om jouw beeld van Mark Bos?

    Zie bovenstaande link naar mijn eerdere post over de handel en wandel van Mark Bos.

    Over blaaskanker is door mij al meer dan voldoende gezegd en aangetoond.
    Herman:

    Er valt heus nog een wereld te winnen, maar daarbij hoeft een kankerpatiënt in ieder geval niet te rekenen op jou. Dat heb je nu wel duidelijk gemaakt. En de schoenen van iemand als Mark, daar acht ik toch echt heel veel maatjes te klein voor.

    Door de missie van Mark Bos valt er aantoonbaar helemaal geen wereld te winnen, integendeel.

    Kankerpatiënten verdienen beter, een héél stuk beter. Die schieten geen donder op met de erfenis van Mark Bos en daardoor nu het leed dat Coen van Veenendaal heet.

  36. wilmamazone zegt:

    Aanvulling: Ik zie zo snel niet wat hier mis mee zou zijn:

    World Medical Association

    Declaration of Helsinki (laatstelijk gewijzigd te Fortaleza, Brasil 2013)

    ▪ Principe 32 (data-onderzoek en onderzoek met lichaamsmateriaal)
    ‘‘For medical research using identifiable human material or data, such as research on material or data contained in biobanks or similar repositories, physicians must seek informed consent for its collection, storage and/or reuse. There may be exceptional situations where consent would be impossible or impracticable to obtain for such research. In such situations the research may be done only after consideration and approval of a research ethics committee.’’

    Hier zou ik nog eens goed naar moeten kijken, maar nu ff niet.

    Aanvulling 2 : Het doet me wel denken aan deze vraag aan meneer Herman die ik nu voor de 3e keer stel:

    Ik kan wat gemist hebben, maar waar kan ik vinden dat de boodschap van Mark Bos door o.a. het AvL toegejuicht wordt en een “I want my data back”-initiatief hoog op hun verlanglijstje hebben staan?

  37. wilmamazone zegt:

    Intussen op twitter: Ik ben het niet altijd eens met Dees, maar dit keer verdient ze een pluim.
    Enkele hoogtepunten om in te lijsten:

    Dees ‏@caseofdees 9 uur9 uur geleden

    NEE, door tumorweefsel in een biobank op te slaan genees je géén kanker .

    Dees ‏@caseofdees 9 uur9 uur geleden

    @navesbarra Zeker !! Gelukkig heeft het AVL een biobank. Je gaat toch geen tumorweefsel afstaan aan een gesjeesde koekwous? #mysmallstep

    Dees ‏@caseofdees 8 uur8 uur geleden

    @AililioSusan Van Veenendaal lult uit zijn nek. Ik denk dat ze zich bij @hetAVL kapotgelachen of -geërgerd hebben @shossontwits @navesbarra

    En wie er net als ik geen genoeg van kan krijgen😉 :
    https://twitter.com/caseofdees

    Dees ‏@caseofdees 9 u9 uur geleden

    Sommige organisaties hebben last van kwaadwillende cellen die een ongebreidelde groei laten zien…..

    Dees ‏@caseofdees 9 u9 uur geleden

    Blijkbaar is het compleet aan Coen van Veenendaal voorbij gegaan dat tumoren steeds van eigenschappen kunnen veranderen. Met je #mysmallstep

    Dees ‏@caseofdees 16 u16 uur geleden

    Vuisten maken tegen kanker- zoveel vals populisme trek ik niet hoor….. #mysmallstep

    Dees ‏@caseofdees 11 jun.

    Met sommige types krijgt kankerbestrijding sekte-achtige trekjes. Bizar en griezelig……

    (vet door mij)

  38. wilmamazone zegt:
  39. JennyJo zegt:

    Kankerpatiënten verdienen beter, een héél stuk beter. Die schieten geen donder op met de erfenis van Mark Bos en daardoor nu het leed dat Coen van Veenendaal heet.

    Ow ja, Coen van Veenendaal, die op de FB-pagina ter ere van ‘de missie van Mark Bos’ een reactie leuk vindt waarin de loftrompet geblazen wordt over de ‘Germanische Neue Medizin’ van übergriezel Ryke Geerd Hamer.

  40. wilmamazone zegt:

    JJ:

    Ow ja, Coen van Veenendaal, die op de FB-pagina ter ere van ‘de missie van Mark Bos’ een reactie leuk vindt waarin de loftrompet geblazen wordt over de ‘Germanische Neue Medizin’ van übergriezel Ryke Geerd Hamer.

    Ik zag op die FB-pagina dat Coen van Veenendaal vooral erg goed is in dikdoenerij en eigenlijk niets moet hebben van tegengas. Heeft ie toch alweer pech:
    http://medischcontact.artsennet.nl/Opinie/Blogs/Desiree-Hairwassers/Bericht-Desiree-Hairwassers/150124/Spierballentaal-Desiree-Hairwassers.htm

    17 juni 2015

    Spierballentaal – Désirée Hairwassers

    Steeds weer zie ik spierballentaal die mij tegen de borst stuit. Zo was er onlangs een oproep, met de titel My Small Step, om ‘een vuist te maken tegen kanker’. Zo’n oproep appelleert aan de begrijpelijke behoefte van mensen om iets te kunnen doen tegen een nare ziekte. Met een op de emotie gericht filmpje worden kankerpatiënten overgehaald om op een website hun e-mailadres achter te laten. De kankerpatiënt zou dan toestemming kunnen geven om het tumorweefsel te delen voor onderzoekers zodat, zo is de bewering van My Small Step, ‘kanker binnen tien jaar niet meer dodelijk zou zijn’.

    Een website is geen oplossing. Een website is geen biobank en het hebben van een biobank betekent nog geen genezing van kanker. Een dergelijke simpele voorstelling van zaken doet afbreuk aan de complexiteit van de ziekte. Toestemming geven moet je niet via een website doen maar via je eigen arts. De oproep om ‘een vuist te maken tegen kanker’ doet mijn tenen krommen. De gedachte dat ‘een vuist maken’ iets zou kunnen doen tegen kanker is een groteske belediging aan het adres van alle kankeronderzoekers. Elke dag doen wetenschappers in laboratoria en ziekenhuizen onderzoeken naar kanker. Zij kunnen echt niet slimmer, beter of sneller als kankerpatiënten ‘een vuist gaan maken’.

    (vet door mij)

    eindquote:

    Spierballentaal is symboolpolitiek. Laten we dáár een vuist tegen maken!

    Wie wil er nog meer verlost worden van het leed dat o.a. Coen van Veenendaal heet? Laat dan ook jouw stem luid en duidelijk horen. Samen een vuist maken tegen al die onzin! Nogmaals: Door ‘de missie van Mark Bos’ valt er aantoonbaar helemaal geen wereld te winnen, integendeel.

  41. wilmamazone zegt:

    Deze stem is al binnen:
    https://twitter.com/mvdweijden

    Maarten vd Weijden

    Over #mysmallstep en ‘vuist maken tegen kanker’. Al gelezen @HumbertoTan en @Coen66? #gezondheid #kanker

    Voor alle kankeronderzoekers, mijn blogje ‘spierballentaal’. Nee we gaan geen ‘vuist maken tegen kanker’ http://medischcontact.artsennet.nl/Opinie/Blogs/Desiree-Hairwassers/Bericht-Desiree-Hairwassers/150124/Spierballentaal-Desiree-

  42. wilmamazone zegt:

    De sneeuwbal is via twitter al behoorlijk aan het rollen. Medisch socioloog en verpleegkundige Hugo van der Wedden heeft geretweet via Aliëtte Jonkers. Beide ook niet een van de minsten:
    https://twitter.com/hugovdwedden

    Hugo van der Wedden heeft geretweet
    Aliëtte Jonkers ‏@aliettejonkers 12 u12 uur geleden
    Aliëtte Jonkers heeft Dees geretweet
    Go Dees!

    Mijn blog: ‘Spierballentaal’ over ‘vuisten maken tegen kanker’ en ‘kuitenbijterij’: http://medischcontact.artsennet.nl/Opinie/Blogs/Desiree-Hairwassers/Bericht-Desiree-Hairwassers/150124/Spierballentaal-Desiree-Hairwassers.htm … oa over #mysmallstep

  43. wilmamazone zegt:

    Ik had er al over gepost in onze nieuwsbox, maar die koppeling hoort ook hier te staan:
    https://cryptocheilus.wordpress.com/nieuwe-nieuwsbox/comment-page-1/#comment-49879

    wilmamazone zegt:
    juni 16, 2015 om 7:51 am

    Het is een voorzichtig begin, dus nog lang geen gelopen race. Geen enkele reden om alvast ver voor de muziek uit te gaan lopen wat met name het behandelen van kanker betreft.
    http://medischcontact.artsennet.nl/Actueel/Nieuws/Nieuwsbericht-1/150057/Nieuw-onderzoekscentrum-voor-behandeling-op-maat.htm

    Er komt een nieuw diagnostisch centrum in Utrecht dat waarschijnlijk het Center for Organoid Technology gaat heten. Een stichting opgericht door de wetenschappers Ton Logtenberg en Hans Clevers gaat het onderzoekscentrum beheren, zo blijkt uit een artikel in het FD.

    In het centrum wordt gewerkt aan een technologie die is ontwikkeld door de Utrechtse hoogleraar Hans Clevers, waarbij stamcellen van patiënten buiten het lichaam worden opgekweekt tot organoïden die in de biobank in leven worden gehouden. Vervolgens kunnen onderzoekers testen welke medicijnen het beste aanslaan bij de zieke stamcellen van een patiënt. Zo kan worden uitgezocht welk geneesmiddel aanslaat bij de individuele patiënt. De wetenschappers van het nieuwe centrum gaan in eerste instantie op zoek naar een behandeling op maat voor taaislijmziekte en later ook voor een kankersoort; welke soort moet later dit jaar duidelijk worden.

    Op 11 mei j.l. schreef zelfbenoemd deskundige Coen van Veenendaal deze bizarre tekst (op de FB-pagina) die ook weer eens van geen kanten klopte. Of het louter domheid is of toch naar oplichterij riekt, kan ik niet 1-2-3 beoordelen. Zo te zien voelt Van Veenendaal zich in ieder geval een soort koning Eenoog in het land der blinden. Rekent bij voorbaat op applaus voor al zijn verkooppraatjes en wee je gebeente als je daar de waarheid vertelt. Dat is dan ook maar een mening die evenveel waard is als zijn hersenspinsels zo lijkt het:

    Ik Steun de Missie van Mark Bos tegen Kanker
    11 mei ·

    Zie hier een boeiend interview in DWDD met prof. Hans Clevers. Clevers laat zien dat er geweldige nieuwe ontwikkelingen zijn die vooraf kunnen bepalen of een chemo gaat werken of niet. Maar hij vertelt ook dat dit voor patiënten nu niet beschikbaar is omdat er allerlei regels gevolgd moeten worden. Dit is exact een punt waar Mark Bos zo ontstelt over was omdat hij als patient het recht wilde hebben daar ZELF een keuze in te hebben. Bekijk het interview en zie dat er hoop is, dat is prachtig, maar tevens waarom het zo nodig is dat patiënten het recht opeisen zelf te beslissen of ze al dan niet een experimentele methode te willen toepassen. Nu bepalen anderen dat voor de patient. Mark vond deze paternalistische houding onacceptabel.
    http://dewerelddraaitdoor.vara.nl/media/339582

    De zoveelste onsmakelijke woordsalade en niet meer dan dat, en uiteraard een opstapje voor de onzinnige actie ‘My Small Step’.

  44. Pingback: De erfenis van Mark Bos: niet (te) aanvaarden! Samen 1vuist maken tegen spierballentaal | Cryptocheilus Weblog

%d bloggers op de volgende wijze: