De erfenis van Mark Bos: niet (te) aanvaarden! Samen 1vuist maken tegen spierballentaal

CHOla9DWgAEFmaK My Small Step is het laatste nieuwe bedenkseltje uit de koker van Coen Van Veenendaal die het als zijn taak ziet om de wensen van Mark Bos verder gestalte te geven. Vorige week donderdag (11 juni) was de aftrap bij Humberto Tan die wederom geen kritisch geluid liet horen.
De grote Mark Bosdag staat gepland voor oktober of november, en nu wordt het onsmakelijke potje dus alvast voorgekookt.

De naam Coen van Veenendaal komt u bekend voor, maar u weet het niet meer precies?:
In 2013 was er rond van Veenendaal een mediastorm en hier de reconstructie van dat gebeuren. O.a het KWF wist ervan, dus Coen verdiende niets in het geniep.

(Saillant detail:

Vanaf de begindagen (Alpe d’HuZes 2006 red.) stelde men met nadruk: niets blijft aan de strijkstok hangen. Het grote doel kon daarmee dichterbij komen: kanker binnen tien jaar maken tot een ziekte die weliswaar chronisch is, maar niet langer dodelijk.

U voelt wat ik bedoel? Met My Small Step is het wéér de bedoeling dat de problemen binnen 10 jaar opgelost zijn -claimen nu zelfs volledig genezen in dezelfde tijd- maar dan is het al 2026 i.p.v. het eerdere 2016, en kanker is nu in 2015 nog verre van een chronische aandoening)

Blijft staan dat Van Veenendaal toen via de stichting Inspire2Live per uur betaald werd, naast het ontvangen van onkostenvergoeding, en het mij niet duidelijk geworden is of dat geld daadwerkelijk zinvol besteed werd. Die vraag kan ook nu weer gesteld worden, want de actie My Small Step loopt niet via de stichting van Bos, maar rechtstreeks via Inspire2Live. De missie van Mark Bos betekent voor Van Veenendaal (dik belegd) brood op de plank of wat?! Belangenverstrengeling of wat?! Inhoudelijk is de missie niet om over naar huis te schrijven en dan zeg ik het nog netjes:
[het artikel is inmiddels voorzien van uitgebreide aanvullingen]

Wat houdt de missie van Mark in?

Mark’s ideaal is een gezondheidszorg die er echt voor de patiënt is. Een gezondheidszorg waarin de stem en de mening van de patiënt serieus genomen wordt. Kortom een gezondheidszorg waarin het draait om de patiënt. Daarbinnen zag Mark een aantal zaken als belangrijke randvoorwaarden.

1. Dag van zichtbaarheid/Dag van Verbondenheid/Dag van de kankerpatiënt

De eerste stap is dat kankerpatiënten en hun dierbaren zichtbaar worden. Mark zag een beeld van een dag waarop vrijwel iedereen een rode band draagt om daarmee een te geven dat kanker in zijn/haar leven is. Die zichtbaarheid maakt dat patiënten zich niet alleen voelen, dat ze zich realiseren dat ze met heel veel zijn. Mark voelde zich vaak alleen in zijn strijd en zijn zoektocht naar die therapie die hem zou helpen. Hij voelde zich een nummer/statistiek binnen de reguliere gezondheidszorg en een dankbaar slachtoffer om geld aan te verdienen binnen de alternatieve wereld. Hij voelde zich alleen staan en had het gevoel alles in zijn eentje te moeten uitzoeken terwijl zijn tijd schaars was. Mark: “Door zichtbaar te maken dat we met heel veel zijn en wetende dat heel veel patiënten dezelfde zoektocht moeten doorlopen, kunnen we het recht opeisen dat de patiënt serieus genomen wordt, dat de patiënt als individu gezien wordt en dat de patiënt gesteund wordt in zijn zoektocht naar de persoonlijke behandeling die voor hem het beste is”.

Dus één dag in het jaar waarop iedereen die met kanker te maken heeft, of gewoon solidair wil zijn, een rode band draagt. We hebben ook nagedacht over wat voor band. Mark wilde geen standaard band omdat dat juist afbreuk doet aan de individualiteit van de kankerpatiënt. Dus iedereen een eigen rode band in elkaar knutselen. Geen commerciële confectie band, maar een eigen persoonlijke band.

2. Brug slaan tussen reguliere en alternatieve geneeswijzen

Mark zag zich, als zovelen voor hem, geconfronteerd met een veelvoud aan behandelingsopties en vrijwel iedereen predikt de oplossing voor het probleem in huis te hebben. Overzicht over het hele scala aan behandelingen ontbreekt en niemand helpt de patiënt hierin zijn/haar weg te vinden. Sterker nog, over en weer worden de behandelingen van andersdenkenden vaak verketterd. Mark wilde zich hardmaken voor een integraal diagnose/behandelcentrum waarin regulier en alternatief hand in hand samen gaan en de patiënt ondersteunen in zijn/haar zoektocht.

3. Patiënt gericht onderzoek mogelijk maken

Mark zag ook in dat patiënten niet alleen rechten, maar zeker ook plichten hebben. Als patiënten als individu gezien en behandeld willen worden, moeten ze daar zelf ook aan bijdragen. Mark wilde graag al zijn patiëntendata ter beschikking stellen om te onderzoeken waarom hij op behandelingen reageerde zoals hij deed. Mark nam daarin zijn verantwoordelijkheid om persoonlijke behandeling op termijn mogelijk te maken.

4. Nieuwe behandelingen veel sneller beschikbaar maken voor patiënten

Mark kon zich mateloos opwinden over het feit dat wetenschappelijk onderzoek zo verschrikkelijk veel tijd in beslag neemt, terwijl de patiënt die tijd niet heeft. Hij was enorm onder de indruk van de aids activisten uit de jaren ’80 en ’90 van de vorige eeuw die het recht op nog niet volledig uitgeteste middelen opeisten. Iemand die met zijn rug tegen de muur staat, heeft het recht zelf te beslissen of hij een bepaald medicijn wel of niet neemt. Mark vond dat de risicoafweging om iets wel of niet te nemen, uiteindelijk altijd bij de patiënt ligt.

Om niet in herhaling(en) te vallen wil ik wijzen op deze twee eerdere items en de aanvullende info in de reactie’s daaronder:
21 febr. ’15:Mark Bos misbruikt immunotherapie bij kanker als reclame voor zijn eigen toko, die fabeltjes verkondigt over het immuunsysteem

2 mei ’15: Mark Bos (49) overleden

Lees in ieder geval de reacties vanaf hier vanwege de niet acceptabele spierballentaal en de oproep om daar een vuist tegen te maken. Er zijn intussen heel wat mensen die de missie van Mark Bos, of nu beter gezegd die van Coen van Veenendaal, niet zien zitten en terecht. Onzin + onzin = onzin, blijft onzin.

Aanvulling 1 op 20 juni 11:38 :
Wens 1:knutselT allen een rode frutselT 1. Dag van zichtbaarheid/Dag van Verbondenheid/Dag van de kankerpatiënt

Het wordt onderhand hoog tijd voor een zakboekje voor in de handtas of broekzak, want het is niet meer bij te houden. Lees hier in het kort wat er allemaal al is aan uiterlijk vertoon en dit is de superlange versie. Alleen al de kleur rood is geassocieerd met de strijd tegen aids en HIV, en dit lint is ook een symbool voor hart-en vaatziekten, beroerte, middelenmisbruik, MADD, DARE, Epidermolysis bullosa, reflex sympathische dystrofie.

Maar het meest erge is uiteraard de tekst die Mark Bos aan de rode frutsels meende te mogen koppelen:

“Door zichtbaar te maken dat we met heel veel zijn en wetende dat heel veel patiënten dezelfde zoektocht moeten doorlopen, kunnen we het recht opeisen dat de patiënt serieus genomen wordt, dat de patiënt als individu gezien wordt en dat de patiënt gesteund wordt in zijn zoektocht naar de persoonlijke behandeling die voor hem het beste is”.

Kankerpatiënten en/of hun naasten met gezond verstand weten allang dat het ‘alternatieve’ wereldje geen enkele bijdrage kan leveren aan het genezen van kanker. Het is dus totaal overbodig om binnen de kankerkwakzalverij alsnog een zoektocht te gaan organiseren; wat er niet was/is kan ook niet gevonden worden. De suggestie dat de patiënt binnen de reguliere geneeskunde niet serieus (genoeg) genomen zou worden riekt naar smaad en laster. De genezing van kanker valt al helemaal niet te forceren, dus deze misleidende spierballentaal dient geen enkel doel.

Wens 2 kan dus meteen de prullenbak in:

2. Brug slaan tussen reguliere en alternatieve geneeswijzen

Mark zag zich, als zovelen voor hem, geconfronteerd met een veelvoud aan behandelingsopties en vrijwel iedereen predikt de oplossing voor het probleem in huis te hebben. Overzicht over het hele scala aan behandelingen ontbreekt en niemand helpt de patiënt hierin zijn/haar weg te vinden. Sterker nog, over en weer worden de behandelingen van andersdenkenden vaak verketterd. Mark wilde zich hardmaken voor een integraal diagnose/behandelcentrum waarin regulier en alternatief hand in hand samen gaan en de patiënt ondersteunen in zijn/haar zoektocht.

Geen zinnig mens die daar op zit te wachten toch? Het zou Alterneut & Co. eerder verboden moeten worden om ook maar in de buurt van kankerpatiënten te komen.

Aanvulling 2 21 juni 07:16 :

3. Patiënt gericht onderzoek mogelijk maken

Mark zag ook in dat patiënten niet alleen rechten, maar zeker ook plichten hebben. Als patiënten als individu gezien en behandeld willen worden, moeten ze daar zelf ook aan bijdragen. Mark wilde graag al zijn patiëntendata ter beschikking stellen om te onderzoeken waarom hij op behandelingen reageerde zoals hij deed. Mark nam daarin zijn verantwoordelijkheid om persoonlijke behandeling op termijn mogelijk te maken.

Het klinkt alsof dat nog een onontgonnen gebied zou zijn en door Mark Bos het wiel uitgevonden werd. Niets is minder waar dan dat. Biobanken bestaan al sinds jaar en dag.

Hier info over biobanken in het algemeen:
Een biobank is een verzameling van medische gegevens en lichaamsmateriaal van individuen. Dit kunnen patiënten en/of gezonde vrijwilligers zijn. Vaak ontstaan biobanken doordat materiaal voor diagnose en/of behandeling is afgenomen. Maar het komt ook voor dat lichaamsmateriaal speciaal voor wetenschappelijk onderzoek wordt verzameld. Als een biobank bestaat uit materiaal en gegevens van patiënten met een bepaalde aandoening spreekt men over een ‘ziektespecifieke’ biobank. Als een biobank zich richt op individuen in een bepaald gebied, ongeacht of zij ziek zijn of gezond, dan spreekt met van een populatiebiobank.

Onderzoek op basis van biobanken kan onder meer inzicht geven in:………..

Hier de volledige wet- en regelgeving van biobanken:
http://www.bbmri-wp4.eu/wiki/index.php/Biobank_Regelgeving

Een bericht uit 2010 over stukjes mens in de vriezer:
Weefsels bewaren nuttig, maar niet zonder problemen

Menselijk weefsel opslaan in biobanken gebeurt op grote schaal en om allerlei redenen. Onderzoekers en patiënten willen daar graag gebruik van maken. Maar de regels over wat er eigenlijk wel en niet mag, en wie daarover beslist, zijn niet helder.

Hoeveel menselijk weefsel ligt er in Nederlandse ziekenhuizen en onderzoeksinstellingen opgeslagen? Weefsel wordt om allerlei redenen bewaard. Het kan gaan om materiaal dat in het kader van patiëntenzorg is afgenomen, voor diagnostiek, of therapeutisch. Datzelfde materiaal kan later interessant zijn voor onderzoekers. Maar steeds vaker worden weefsels en patiëntgegevens verzameld voor onderzoeksdoeleinden. Zonder dat de precieze onderzoeksopzet al bekend is. En dat maakt de zaak lastig.

Nader gebruik
Bij al bestaande weefselverzamelingen ligt de situatie anders. Neem het Nederlands Kanker Instituut – Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis (NKI-AVL). Dat heeft een grote verzameling lichaamsmateriaal aangelegd, vertelt 
Marjanka Schmidt, moleculair epidemioloog bij het NKI-AVL en een van de grondleggers van een bloedbiobank in dat centrum: ‘Sinds 1970 worden paraffinepreparaten van tumorweefsel bewaard, in eerste instantie voor patiëntenzorg. Als iemand met borstkanker bijvoorbeeld jaren later een recidief krijgt, kun je achteraf nog testen op bepaalde markers.’ Deze collectie is ook voor onderzoeksdoeleinden interessant. Maar ‘restmateriaal’ valt niet onder de WMO, het is immers niet speciaal voor dit doel afgenomen. Volgens Schmidt is dat geen bezwaar: ‘Het mag, volgens de WGBO, zolang de patiënt er geen bezwaar tegen heeft gemaakt en als deze de mogelijkheid heeft gehad om het te weten.’ Dat wordt natuurlijk lastig als er dertig jaar na afname van het materiaal onderzoek op gebeurt. Onderzoek dat op het moment van afname nog niet eens bedacht was. Schmidt: ‘We lossen dat op door in de algemene informatiefolder uit te leggen dat er onderzoek op materiaal kan plaatsvinden. Maar in sommige gevallen worden mensen opnieuw benaderd. En als er extra materiaal wordt afgenomen voor onderzoek, is er informed consent nodig.’ Het beleid van het NKI-AVL past in de gedragscode die de Federatie van Medisch-Wetenschappelijke Verenigingen tien jaar geleden heeft opgesteld over deze kwestie: de Code Goed Gebruik. Die houdt kort gezegd in dat lichaamsmateriaal dat voor patiëntenzorg is afgenomen, voor wetenschappelijk onderzoek mag worden gebruikt, mits de patiënt daar geen bezwaar tegen heeft en het materiaal niet direct herleidbaar is.

Voor de duidelijkheid een herhaling van deze eerdere post van mij:

Er wordt al jaren gepraat over gepersonaliseerde geneeskunde. Daar hebben we Mark Bos/zijn missie dus niet voor nodig:
http://www.pfizer.be/sites/be/nl/patients/personalised_medicine/Pages/what-is-personalised-medicine.aspx

sept. 2012

Geneesmiddelen die zich specifiek richten op de moleculaire basis van ziekten doen hun intrede in de moderne geneeskunde. Volgens gezondheidsexperten is deze therapeutische aanpak het begin van een nieuw tijdperk in de geneeskunde.

Toen wetenschappers zo’n tien jaar geleden voor het eerst het menselijk genoom volledig in kaart brachten betekende dat een belangrijke mijlpaal in de geneeskunde. Het vormde een belangrijke bijdrage tot de ontwikkeling van veel efficiëntere behandelingen met minder bijwerkingen. De oorsprong van heel wat ziekten ligt immers in het menselijk genoom. Vaak worden aandoeningen niet veroorzaakt door de genen zelf, maar door mutaties, fusies of genetische veranderingen in deze genen. Genetische variatie bepaalt dan ook dikwijls of een geneesmiddel al dan niet doeltreffend zal zijn en goed verdragen zal worden door de patiënt.

Na verloop van tijd zullen steeds meer behandelingen op maat beschikbaar zijn. Er zitten al nieuwe geneesmiddelen in de pijplijn om een heleboel ziekten gericht te behandelen en momenteel worden er talrijke klinische studies uitgevoerd. Dit biedt potentieel heel wat nieuwe behandelingsmogelijkheden voor de patiënt. Wanneer een werkzame stof nog moet worden goedgekeurd voor een bepaalde indicatie, kan een behandeling binnen het kader van een klinische studie een alternatief zijn. Dankzij screening voor bepaalde biomarkers kunnen geschikte patiënten deelnemen aan klinische studies en zo hun voordeel doen met deze nieuwe middelen.

Heel wat patiënten zijn niet op de hoogte van deze nieuwe mogelijkheden. Een van de nieuwe uitdagingen voor artsen zal dan ook zijn om dit allemaal uit te leggen tijdens de raadplegingen met hun patiënten. Daarbij moeten ze mogelijk een aantal misverstanden over gepersonaliseerde geneeskunde uitleggen. Dit betekent namelijk niet dat elke patiënt zijn eigen geneesmiddel krijgt, maar wel dat de er geneesmiddelen op maat worden gemaakt voor bepaalde groepen van patiënten die een gemeenschappelijke biomarker vertonen. De grootte van dergelijke patiëntengroepen is sterk variabel. Sommige geneesmiddelen zijn geschikt om grote aantallen patiënten te behandelen, andere worden slechts voorgeschreven voor een kleine groep.

(vet door mij)

Het was uiteraard al niet zo dat kankerpatiënten allemaal dezelfde (na)behandeling krijgen zoals nu (verder) gesuggereerd wordt door de Fa. Coen van Veenendaal & Co.
Bij bijvoorbeeld borstkanker wordt al jaren door pathologisch onderzoek vastgesteld om welke soort het gaat en indien nodig de medicatie daarop aangepast. Het ziet er nu naar uit dat toekomstige kankerbehandelingen nog verfijnder gaan worden, maar nogmaals: dat is nog lang geen gelopen race.

Over het onderwerp biobanken en gepersonaliseerde geneeskunde zou eigenlijk een apart item moeten komen, maar ik besluit hier nu met dit standpunt over biobanken van het KWF van enkele jaren geleden:

Onze missie is dat voor iedere kankerpatiënt een therapie op maat wordt ontwikkeld. Daarvoor zijn gegevens nodig. Niet alleen medische gegevens uit patiëntendossiers, maar ook biologische gegevens uit bijvoorbeeld bloed, weefsel, urine. Als we van iedere patiënt lichaamsmateriaal afnemen, opslaan in biobanken en koppelen aan de medische gegevens van die patiënt, creëren we een enorme bron van gegevens. Met dat soort ‘Big Data’ kunnen we heel snel wereldwijd verbindingen maken, overeenkomsten ontdekken, nagaan welke patiënten dezelfde soort tumor hebben en uitwisselen welke behandeling daarbij het beste werkt. Big Data gaat dus niet alleen om…………..

https://cryptocheilus.wordpress.com/2015/05/02/mark-bos-49-overleden/comment-page-1/#comment-49598

JennyJo op 6 mei j.l. over DE missie van Mark Bos:

Tja, wat moet je er mee. Op de FB-pagina staat bij de commentaren o.a. dit:

Het moet gewoon. We móeten gehoord worden….
Niet eén kanker is hetzelfde, maar we krijgen bijna allemaal dezelfde behandeling!

Wat moet je met acties van mensen die niet weten waar ze over praten? Er zijn alleen al meer dan 80 soorten chemotherapie, voor een groot aantal verschillende kankersoorten. Veel recente behandelingen zijn gebaseerd op genetisch onderzoek, en individuele kankerbehandelingen komen steeds dichterbij omdat er heel intensief onderzoek naar wordt gedaan.
Dus wat willen die mensen nou eigenlijk? Ze weten niet eens waar ze over praten, maar gaan wel meteen met veel lawaai een actiegroep oprichten waarmee ze dingen eisen die allang gebeuren.

Of gaat het in wezen misschien toch gewoon om het afdwingen van kwakzalverij…? Dan moet er maar een tegenpagina worden opgericht, want met kwakzalverij worden kankerpatiënten niet geholpen, integendeel.

Edit JJ: er zijn zelfs mensen die pleiten voor een ‘Mark-Bosdag’.

Ik herhaal en nu dikgedrukt:

Dus wat willen die mensen nou eigenlijk? Ze weten niet eens waar ze over praten, maar gaan wel meteen met veel lawaai een actiegroep oprichten waarmee ze dingen eisen die allang gebeuren.

Aanvulling 3 22 juni 09:16:

4. Nieuwe behandelingen veel sneller beschikbaar maken voor patiënten
Mark kon zich mateloos opwinden over het feit dat wetenschappelijk onderzoek zo verschrikkelijk veel tijd in beslag neemt, terwijl de patiënt die tijd niet heeft. Hij was enorm onder de indruk van de aids activisten uit de jaren ’80 en ’90 van de vorige eeuw die het recht op nog niet volledig uitgeteste middelen opeisten. Iemand die met zijn rug tegen de muur staat, heeft het recht zelf te beslissen of hij een bepaald medicijn wel of niet neemt. Mark vond dat de risicoafweging om iets wel of niet te nemen, uiteindelijk altijd bij de patiënt ligt.

Gezien al het voorgaande vraag ik me af welke waarde er nu nog gehecht zou moeten worden aan het mateloos opwinden van Mark Bos, en waar ie wel of niet van onder de indruk was. Daarvoor had Bos wel erg weinig kaas gegeten van kanker, de reguliere behandelingen daartegen en de wetenschappelijke ontwikkelingen die nu gaande zijn. Zijn huidige aanhang duidelijk ook niet, en de onkunde van Coen van Veenendaal valt al helemaal met geen pen te beschrijven. (Coen vV. heeft het het op die FB-pagina bijv. ook met grootste gemak over (grond)wettelijke rechten die niet bestaan wat nog niet (volledig) uitgeteste medicatie betreft):

JennyJo zegt:
mei 7, 2015 om 10:53 am
Als ik zo die facebookpagina bekijk krijg ik de indruk dat de meeste aanhangers in de veronderstelling verkeren dat het ‘u vraagt wij draaien’ gaat worden wat kanker betreft. Ze hebben ook geen van allen ook maar enig idee hoe moeilijk wetenschappelijk onderzoek naar kanker eigenlijk is en hoe lang en gecompliceerd vaak de weg van idee naar werkzame behandeling. Het duurt altijd te lang en het is altijd de schuld van die stomme artsen en wetenschappers, zoals het ook altijd de schuld is van diezelfde stomme artsen en wetenschappers dat niet iedereen gewoon beter wordt.

Het voert hier te ver om medisch wetenschappelijk onderzoek uitgebreid uit de doeken te doen. Hier de superkorte versie: http://www.proefpersoon.nl/pages/5/Proefpersoon-worden/Hoe-werkt-geneesmiddelenonderzoek.html

en hier uitgebreidere info over geneesmiddelenonderzoek: http://www.ccmo.nl/nl/geneesmiddelenonderzoek

Hier de verdeling van kosten in beeld: http://farmahuis.nl/feitenzaal/onderzoekontwikkeling/meeste-onderzoeksgeld-naar-klinische-testfase

De simpele voorstelling van (kanker)zaken in de ‘Missie van Mark Bos’ -doorspekt met vermeende rechten en het eisen stellen in spierballentaal- doet meer kwaad dan goed. Het is allemaal niet nieuw; soortgelijke geluiden zijn al jaren te horen en er zijn steeds argeloze kankerpatiënten en/of hun naasten die menen er waarde aan te moeten hechten. Het bijbehorende filmpje is niet meer dan sluikreclame voor het reclamebureau dat het gratis maakte. Inhoudelijk stelt het dus erg weinig voor:

Gepubliceerd op 11 jun. 2015
In april – acht dagen voor zijn overlijden aan de gevolgen van prostaatkanker – maakte journalist en documentairemaker Mark Bos zijn missie wereldkundig in RTL Late Night. Hij sprak de wens uit om bewustwording te creëren voor het belang van het aanleggen van een database met de medische gegevens van mensen die getroffen zijn door de ziekte. Gegevens die door henzelf ter beschikking worden gesteld van de wetenschap om zo gerichtere, meer individuele vormen van behandeling te kunnen realiseren. En kanker uiteindelijk niet over vijftig, maar misschien al over tien jaar kan worden genezen. Delen als medicijn. Deze missiefilm vormt de start van de campagne My Small Step die later dit jaar zal worden gelanceerd en waarmee de missie van Mark Bos wordt voortgezet.

Zet die kleine stap. Dan maken we samen 1 grote vuist tegen kanker. Kijk op http://www.MySmallStep.com.

Samen 1vuist maken tegen dit soort spierballentaal lijkt mij een heel stuk verstandiger. O.a. Coen van Veenendaal loopt op tal van punten zo ver voor de muziek uit dat hij niet eens weet welke muziek er gespeeld wordt, en het lijkt er op dat ‘m dat niets kan schelen. Alles voor de interessantdoenerij en zijn dagelijkse boterham. De man denkt -al zijn mogelijke goede bedoelingen ten spijt- als een regelrechte kankerkwakzalver en voor de rest niks.

[laatst bijgewerkt 22 juni 09:30]

118 Responses to De erfenis van Mark Bos: niet (te) aanvaarden! Samen 1vuist maken tegen spierballentaal

  1. wilmamazone zegt:

    Toevallig vandaag in MC dit bericht:
    http://medischcontact.artsennet.nl/Actueel/Nieuws/Nieuwsbericht-1/150171/Santeon-helpt-kiezen-bij-prostaatkanker.htm

    Santeon helpt kiezen bij prostaatkanker

    De zes topklinische ziekenhuizen van het netwerk Santeon hebben een nieuwe keuzewebsite voor prostaatkanker. Mannen kunnen hier onder meer zien hoeveel mannen last krijgen van erectiestoornissen na de behandeling.

    Heb ik ook eens rondgeneusd op de aanvullende links die er gegeven werden waaronder deze van 16 april j.l.:
    http://medischcontact.artsennet.nl/archief-6/Tijdschriftartikel/149253/Uitkomst-meten-begint-te-renderen.htm
    Uitkomst meten begint te renderen

    Superieur aan procesparameters

    De oncologische zorg is sterk in beweging. Ontwikkelingen reiken van de introductie van operatierobots tot het groeiende arsenaal aan oncologische geneesmiddelen en van toenemende concentratie tot steeds verdergaande afstemming tussen centra. Al deze innovatie wordt slechts ten dele ondersteund door wetenschappelijke evidence uit gerandomiseerde klinische trials. Zelfs als er wel evidence bestaat, is in het individuele geval lang niet altijd duidelijk wat het beste beleid is. Voor de concrete patiënt, die vaak buiten de selectiecriteria van klinische trials valt, zou het mooi zijn als er meer informatie uit de dagelijkse praktijk beschikbaar was. Systematisch verzamelde ongeselecteerde uitkomstdata van alle patiënten vormen een welkome aanvulling van onze kennis. Naarmate er meer van zulke data uit meer ziekenhuizen beschikbaar komen, groeien de mogelijkheden om met een statistisch instrumentarium gerichte vragen te stellen en daaruit voortvloeiend maatregelen ter kwaliteitsverbetering te nemen. In die zin staan wij nog slechts aan het begin van een ontwikkeling.

    Bij het streven naar meer transparantie zijn uitkomstparameters superieur aan procesparameters. Daar waar proces- of structuurparameters wel zinvol zijn voor kwaliteitsverbetering, is het de koppeling tussen proces, infrastructuur en uitkomst waar het uiteindelijk om gaat. We hebben daarom in Zorg voor Uitkomst zorgvuldig die uitkomstparameters gedefinieerd die echt iets zeggen over de door patiënten en behandelaars gewenste uitkomsten. We pleiten ervoor dat ziekenhuizen ook niet veel meer dan deze afgewogen set parameters meten, zo nodig aangevuld met een zorgvuldig gekozen set proces- en structuurparameters, met de mogelijkheid deze aan elkaar te koppelen. Terughoudendheid is het devies bij het samenstellen van deze sets – de registratie- en administratielast in de gezondheidszorg is immers al zwaar genoeg.

    Zorg voor Uitkomst heeft de deelnemende specialisten ook nog iets anders gebracht, dat iets minder makkelijk in maat en getal is uit te drukken: de uitwisseling met collega’s uit andere ziekenhuizen. Als specialist werk je immers jarenlang in hetzelfde ziekenhuis, en schuif je telkens met dezelfde collega’s aan bij het multidisciplinair overleg. Daardoor kan een soort bijziendheid
    ontstaan, waarbij het kan lijken alsof de lokale gang van zaken automatisch de beste is. Zorg voor Uitkomst confronteert ons niet alleen met getallen van collega’s uit andere ziekenhuizen, maar we spreken die collega’s ook regelmatig in videoconferenties en rechtstreekse uitwisselingen. De ruimere blik die dat oplevert, is naar onze overtuiging een belangrijk extra winstpunt van dit project.

    Meer over Zorg voor Uitkomst:
    http://www.zorgvooruitkomst.nl

    Het lijkt er op dat echte deskundigen prima voor hun eigen (gewenste) data kunnen zorgen en daar het belang van inzien nietwaar? Vraag je je toch alweer af wat de missie in de naam van Bos voor zin heeft:

    Dus wat willen die mensen nou eigenlijk? Ze weten niet eens waar ze over praten, maar gaan wel meteen met veel lawaai een actiegroep oprichten waarmee ze dingen eisen die allang gebeuren.

  2. wilmamazone zegt:

    Vers van de pers:
    https://twitter.com/carolinewb

    caroline ‏@carolinewb 2 u2 uur geleden

    Een voorstel van @inspire2live om #Olaparib alvast voor te schrijven voor #brca (like) borsttumoren. Fase 2 onderzoek loopt nog…

    Soms moet ik lachen om niet te hoeven huilen……………

  3. wilmamazone zegt:

    Hier een voorbeeld van hoe het ook kan. Je niet vastklampen aan ieder mogelijk strohalmpje dus:

    ”Thé Lau was een bijzonder mens die het leven in eigen hand hield. Op het moment dat genezing van zijn keelkanker niet meer mogelijk bleek, koos Thé ervoor om in zijn laatste levensfase geen behandeling meer aan te gaan. Hij genoot zichtbaar van elk moment dat hem nog geboden werd met familie en vrienden.”

  4. wilmamazone zegt:

    Vervolg op deze post:

    wilmamazone zegt:
    juni 22, 2015 om 2:00 pm

    Vers van de pers:
    https://twitter.com/carolinewb

    caroline ‏@carolinewb 2 u2 uur geleden

    Een voorstel van @inspire2live om #Olaparib alvast voor te schrijven voor #brca (like) borsttumoren. Fase 2 onderzoek loopt nog…

    Soms moet ik lachen om niet te hoeven huilen……………

    Maak nader kennis met het maatje van Coen van Veenendaal. Zwetsen kunnen beide als de besten:
    https://www.facebook.com/demissievanmarkbos?fref=nf&hc_location=ufi

    Ik Steun de Missie van Mark Bos tegen Kanker via Inspire2Live
    1 uur ·
    Scherpe blog van Patient Advocate Peter Kapitein over het beschikbaar krijgen van nieuwe geneesmiddelen voor andere indicatie.

  5. wilmamazone zegt:

    Peter Kapitein heeft het in zijn stukkie over een wondermiddel en gebruikt zelfs het woord genezen.
    In werkelijkheid ligt het uiteraard een heel stuk genuanceerder. Wat ik ook opmerkelijk vind is dat er aan de ene kant geschreeuwd wordt om kankerbehandelingen op maat en als het in het straatje te pas komt meerdere kankersoorten met het grootste gemak op een hoop gegooid worden. Ook met dezelfde genmutatie is eierstokkanker nog steeds iets anders dan borstkanker of prostaatkanker en is het (een goede) zaak dat middelen eerst bewezen effectief zijn voor alle soorten:
    http://www.cancerresearchuk.org/about-cancer/cancers-in-general/cancer-questions/can-you-tell-me-about-olaparib

    Can you tell me about olaparib?

    This page tells you about a drug called olaparib. There is information about

    What olaparib is
    Research into olaparib
    Is olaparib available?
    More information about cancer treatment

    The results of these trials are promising, but we still need more trials to confirm how well this treatment works.

    eindquote:

    Is olaparib available?
    In December 2014, the European Medicines Agency approved olaparib for use within Europe. It has a licence for women with advanced serous ovarian cancer, fallopian tube and peritoneal cancer who carry a faulty BRCA1 or BRCA2 gene. Before doctors can prescribe it routinely within the NHS it needs to be approved by the National Institute for Health and Care Excellence (NICE) and the Scottish Medicines Consortium (SMC). NICE are due to make a decision later in 2015.

    It is also available as part of clinical trials for other types of cancer.

    Amerika:
    http://www.cancer.org/cancer/news/news/fda-approves-lynparza-olaparib-for-some-ovarian-cancers

    FDA Approves Lynparza (Olaparib) for Some Ovarian Cancers
    Article date: December 22, 2014

    The FDA approved Lynparza under its accelerated approval program for drugs that show promise against a serious disease. It based its approval of both Lynparza and BRACAnalysis on a clinical trial that involved 137 women with ovarian cancer linked to a BRCA gene mutation. All the women received Lynparza. More than a third (34%) of them experienced partial shrinkage or complete disappearance of the tumor, for an average of 7.9 months.

    The approval was unexpected because earlier this year, an FDA advisory committee voted against the accelerated approval of Lynparza. But the committee had considered a different use of the drug – as a therapy to help prevent ovarian cancer recurrence. After that, the manufacturer submitted additional data supporting the use of Lynparza for women with ovarian cancer caused by a BRCA mutation, and who had already received 3 or more chemotherapy treatments.

    (vet door mij)
    Hoopvolle ontwikkelingen dus, maar ook PARP-remmers zijn nog lang geen wondermiddel. Bij sommigen kan het leven -progressievrije overleving- er enkele maanden mee verlengd worden.

    Lopende onderzoeken in Nederland bij borstkanker:
    http://www.borstkanker.nl/lopende_onderzoeken_werking_parp_remmers

    Lopende onderzoeken werking PARP-remmers

    Onderstaande studies zijn momenteel open voor borstkankerpatiënten en werven actief deelnemers (niet op alle locaties).

    Overleg altijd met je behandelend arts of je in aanmerking komt voor één van deze onderzoeken.

  6. wilmamazone zegt:

    Ik vroeg me al eerder af, en nu in toenemende mate, of Mark Bos wel een missie had behalve het duidelijke promoten van Wim Hof. Het lijkt er m.i. namelijk sterk op dat Bos zich heel wat aan liet praten door het duo Zwets & Klets (vVeenendaal en Kapitein) die nu in zijn naam de ene na de andere onzin blijven verkopen.

    Neem bijv. dit artikel van 12 mei j.l. met Coen van Veenendaal in de hoofdrol. De Moermansekte probeerde uiteraard ook een graantje mee te pikken van de Mark Bos hype:
    https://www.mmv.nl/nieuws/patienten-actief-benaderen-lastige-vraag

    MMV wijst patiënten die in de media verschijnen niet actief op de Niet Toxische Tumor Therapie (NTTT). Zou dat wel moeten? We vroegen het Coen van Veenendaal, goede vriend van Mark Bos.

    “In uw blad geeft u diverse voorbeelden van mensen die genezen zijn terwijl ze door de regulieren waren opgegeven”, reageert een lezer op onze nieuwsbrief Divitaal die opende met het tv-afscheid van Mark Bos. “Waarom benadert u Mark Bos dan niet hiermee?” Om verschillende redenen is het niet gebruikelijk dat MMV uit de media bekende patiënten benadert. De belangrijkste is dat de grootste winst van een leefstijl volgens de richtlijnen van Moerman zit in het voorkomen van nieuwe kankergevallen. Maar wat vindt Coen van Veenendaal, beste vriend en mantelzorger van Mark Bos?

    “Dat is een lastige vraag”, antwoordt Van Veenendaal per mail. “Ik denk dat er veel meer behandelaren moeten komen om samen met de patiënt een weg te zoeken in het doolhof van therapieën, diëten en behandelingen. Dat was waar Mark ook zo’n behoefte aan had. Als je ziek bent, kun je niet alles onderzoeken en zeker niet alles uitproberen.”

    Dat Mark Bos van de Moermantherapie wist, kunnen we gevoeglijk aannemen. Van Veenendaal kent het dieet namelijk “heel erg goed”, schrijft hij. “Mijn schoonmoeder volgde het eind jaren tachtig en met mooie resultaten. Zelf eet ik ook een heel eind in de richting van Moerman. Mark heeft veel onderzocht en lange tijd het Budwig dieet gevolgd. Hij stond heel erg open voor alternatieven, omdat regulier vanaf dag één een letterlijk doodlopende weg was. Helaas heeft het hem niet mogen baten, al weet je natuurlijk niet weet hoe verloop anders geweest was.”

    Aangezien de Moermantherapie/Niet Toxische Tumor Therapie veel eigen inbreng van de individuele patiënt vraagt, is het voor de vereniging belangrijker om gevonden te worden dan te vinden. Van Veenendaal adviseert vooral “zichtbaar en vindbaar” te zijn. “Internet en met name Google is toch voor heel veel patiënten de eerste vraagbaak, vooral omdat ze in het ziekenhuis niet gehoord worden. Dat zou ik als MMV dus heel goed verzorgen. Verder moeten we werken aan een echt gezondheidscentrum zoals bijvoorbeeld het idee van Henk Fransen met zijn Centrum Diamant. Dat is een mooie start al vind ik dat hij nog verder mag gaan dan hij nu voor ogen heeft.”
    De intitiator van Inspire2Live en Alphe d’HuZes, waar meer dan honderd miljoen euro voor kankeronderzoek bij elkaar is gefietst, zet zich in om patiënten een stem geven. “Een luide stem, zodat er eindelijk eens geluisterd gaat worden. Maar de patiënt moet opstaan en nu eens niet om geld voor nog meer, vaak zinloos, onderzoek bij elkaar te brengen, maar om een gezondheidszorg te eisen die er voor hem/haar is en voor niemand anders. Dan hebben zinvolle leefstijl bijdragen als het Moermandieet vast en zeker een belangrijke plek in het aanbod voor patiënten.”

    Wat de aanhoudende beschimpingen uit de rijen van de Vereniging tegen de Kwakzalverij betreft, zegt Van Veenendaal: “Goed dat jullie de boodschap van dokter Moerman blijven uitdragen en negeer de anti-kwakzalverij fetisjisten😉. Succes met jullie prachtige en nuttige werk.”

    Daar zakt toch minstens je broek van af nietwaar?
    [Wordt later vervolgd met o.a. juiste info over Moerman/zijn onzinnige therapie en valse profeet Henk Fransen.]

  7. wilmamazone zegt:

    http://www.kwakzalverij.nl/961/Encyclopedie_Moerman_Cornelis_1893_1988_

    Encyclopedie: Moerman, Cornelis (1893-1988)

    Nederlands arts, vooral bekend vanwege zijn ‘moermandieet’ (*dieet) dat zou helpen tegen kanker.

    Moerman werd na zijn studie te Leiden huisarts in Vlaardingen. Hij experimenteerde met duiven, en kwam tot de conclusie dat bij deze dieren geen kanker voorkwam, ook niet nadat hij ze met kankercellen had ingespoten. Elders las hij dat Franse wijnbouwers bijzonder weinig last hadden van kanker, en zo kwam hij tot zijn ‘moermandieet’, gebaseerd op de aanwezigheid van acht volgens hem uiterst belangrijke stoffen: jodium, zwavel, ijzer, citroenzuur, gist en de vitamines A, C en E. Een ander onderdeel van zijn redenering was dat gedurende de Duitse bezetting in de periode 1940-1945 de mensen steeds gezonder gingen eten (geen wittebrood, margarine, suiker, vlees) en dat daardoor de kankersterfte zo tegen 1945 in Den Haag een dieptepunt bereikte. Dat mensen misschien wel door gewone ondervoeding aan iets anders doodgingen, nam hij niet in overweging.

    eindquotes:

    Sinds dit laatste onderzoek lijkt de ooit zo verontwaardigde en triomfantelijke toon van de Moermanartsen en van zijn ‘geredde’ patiënten enigszins getemperd. Een voorbeeld – anekdotisch uiteraard – van hoe men ten onrechte een optimistisch beeld van de eigen methode kan krijgen, is dat van de moermanarts die uit het wegblijven van een patiënt had geconcludeerd dat deze genezen was, terwijl deze in werkelijkheid was overleden.

    Het is niet onaannemelijk dat het regelmatig eten van behoorlijke porties groente en fruit de kans op het krijgen van kanker met enkele procenten kan verminderen. (De kans op het krijgen van kanker ligt rond de 25%.) Dit is echter heel wat anders dan de bewering dat een dieet nog helpt als men eenmaal kanker heeft.

    Moerman hield er niet alleen curieuze medische ideeën op na. Zo publiceerde hij in 1956 het boek De wedergeboorte van het Christendom, waarin hij waarschuwde voor de grote *joodse samenzwering. Hij schreef dat de joden ‘als kankercellen de wereld overwoekeren’ en dat zij de ‘zuiverheid van het ras bedreigden’.

    Wie in 2015 nog beweert kanker te kunnen genezen met wel dieet dan ook, is of een gewetenloze oplichter of niet goed in de bovenkamer:
    http://www.kwakzalverij.nl/1246/Encyclopedie_Dieet_bij_kanker

  8. wilmamazone zegt:

    Vervolg op deze post over PARP-remmers en de onzin van Kapitein over Olaparib:
    https://cryptocheilus.wordpress.com/2015/06/19/de-erfenis-van-mark-bos-niet-te-aanvaarden-samen-1vuist-maken-tegen-spierballentaal/comment-page-1/#comment-49992

    Peter Kapitein ‏@milojaron 20 u20 uur geleden

    Wanneer ontdekken regulators dat kanker medicijnen ontwikkeld worden voor gen mutaties ipv organen? #olaparib @inspire2live

    Dees ‏@caseofdees 6 uur6 uur geleden
    Dees heeft geretweet

    Wanneer leert Peter Kapitein eens dat kankermedicijnen niet ontwikkeld worden voor genmutaties én niet voor organen?
    https://twitter.com/milojaron/status/614132561720274944

    Ik kan niet twitteren, dus langs deze weg mijn aanvullende vraag:
    Wanneer ontdekt Peter Kapitein bijvoorbeeld dit bericht van ruim een jaar geleden?:
    http://www.ascopost.com/ViewNews.aspx?nid=16286

    ASCO 2014: Cediranib Plus Olaparib Significantly Increases Progression-Free Survival in Women With Recurrent Ovarian Cancer
    By Charlotte Bath
    Posted: 6/5/2014 12:33:30 PM
    Last Updated: 6/5/2014 12:33:30 PM

    Key Points:

    *Olaparib and cediranib was more active than olaparib alone in a phase II study among women with recurrent, platinum-sensitive ovarian, fallopian tube, or primary peritoneal cancer.

    *The progression-free survival was 17.7 months with the combination treatment vs 9 months with olaparib alone.

    *The overall response rate was markedly higher in the combination arm, 80% compared to 48% in the olaparib only arm.

    Nog steeds geen sprake van genezen, maar hoezo zou Olaparib stand-alone een wondermiddel zijn?

    Bij het duo Zwets & Klets van o.a. Inspire2Live moet je wezen, bij het duo Zwets & Klets moet je zijn; dan wordt het leven van iedere kankerpatiënt hartstikke fijn! [/sarcasme]

  9. wilmamazone zegt:

    Op de FB-pagina van DE Missie onder het artikel over Olaparib:

    Kim Tempelman Wanneer gaan artsen toch eens inzien dat niet alle soorten gelijk zijn bij ieder patiënt? Of ligt het aan de verzekeringsmaatschappij die het middel te duur vinden? Terwijl wij jaarlijks heel veel geld hierheen brengen?
    1 · Gisteren om 3:42

    Ik Steun de Missie van Mark Bos tegen Kanker Het is een kwestie van alle partijen spelen elkaar de zwarte piet toe. Er is heel veel mogelijk, maar dat vraagt kennis van de regels en meer werk voor het ziekenhuis. We gaan deze casus verder uitspitten en het belang van de patient hard op tafel leggen.
    Gisteren om 8:08

    Kim Tempelman Daar ben ik van overtuigd dat jullie vechten voor deze zaken tot het bittere eind en heb ik alle vertrouwen in

    Voor alle duidelijkheid: ‘Ik Steun de Missie van Mark Bos tegen Kanker’ is Coen van Veenendaal die in samenwerking met o.a. Peter Kapitein hard op tafel wil leggen wat op zijn zachts gesproken alles behalve in het belang zou zijn van alle kankerpatiënten met de betreffende genmutatie. Domme spierballentaal en ook nog eens onder de gordel aanvallen met het suggestieve en tendentieuze:

    Er is heel veel mogelijk, maar dat vraagt kennis van de regels en meer werk voor het ziekenhuis.

    Gebrek aan kennis van zaken is in deze toch vooral bij het duo Zwets & Klets te vinden……

  10. Renate zegt:

    Het grote zwarte pietenspel. Pech hebben bestaat niet, het ligt altijd aan ‘Big Pharma’, de verzekeraars, of de ziekenhuizen, dat niet alle kankerpatiënten genezen kunnen worden. Dus moet er geroeptoeterd worden, op de trom geroffeld worden, ter meerdere eer en glorie van zogenaamde dappere mensen die zeggen het heft in eigen hand te nemen en welke flauwekul men nog meer weet te verzinnen.
    Er zullen best dingen beter kunnen, maar met deze Don Quichottes is de kankerpatiënt helemaal niet geholpen. Veel geschreeuw en weinig wol en laten we nog wat ludieke acties uit de hoge hoed toveren om onszelf nog wat meer in het zonnetje te zetten. Gewoon geld geven is niet genoeg, er moeten bergen op de fiets worden beklommen, emmers ijswater over ons heen worden gegooid, of door de gracht worden gezwommen.

    Edit WMZ: Uit het spamfilter gevist om 10:17

  11. wilmamazone zegt:

    Renate:

    Dus moet er geroeptoeterd worden, op de trom geroffeld worden, ter meerdere eer en glorie van zogenaamde dappere mensen die zeggen het heft in eigen hand te nemen en welke flauwekul men nog meer weet te verzinnen.

    Ik heb eens wat rondgekeken op de site van Inspire2Live die grotendeels in het Engels geschreven blijkt. Nog niet ontdekt waar dat goed voor zou zijn, maar mijn mond viel zowat open toen ik op deze pagina niemand minder dan Kees Braam zag staan die in het Engels -maar op zijn gebruikelijke manier- uitgebreid reclame maakt/mag maken voor zijn eigen toko:
    http://inspire2live.org/patient-advocacy-2/meet-our-patient-advocates/

    Wie de oren laat hangen naar Kees Braam -door mij al jaren geleden dr. Zwamvreugde genoemd- heeft voor mij al hélemaal afgedaan. Waar denken Peter Kapitein en Coen van Veenendaal in hemelsnaam mee bezig te zijn?! Patiënten moeten/mogen nog verder de berg bagger van de kankerkwakzalverij ingeduwd worden of wat?! Wat Braam betreft nog maar een keer deze waarschuwing dan: Kees Braam helpt kankerpatiënten van de regen in de drup!!! Onder het motto:

    Bij het duo Zwets & Klets van o.a. Inspire2Live moet je wezen, bij het duo Zwets & Klets moet je zijn; dan wordt het leven van iedere kankerpatiënt hartstikke fijn! [/sarcasme]

  12. wilmamazone zegt:

    Waarom ik schrijf ‘van o.a. Inspire2Live’ ? Omdat het dus ook DE mannen zijn achter de actie Alpe d’HuZes: http://www.opgevenisgeenoptie.nl/over-alpe-dhuzes/missie
    Renate:

    Er zullen best dingen beter kunnen, maar met deze Don Quichottes is de kankerpatiënt helemaal niet geholpen. Veel geschreeuw en weinig wol en laten we nog wat ludieke acties uit de hoge hoed toveren om onszelf nog wat meer in het zonnetje te zetten. Gewoon geld geven is niet genoeg, er moeten bergen op de fiets worden beklommen, emmers ijswater over ons heen worden gegooid, of door de gracht worden gezwommen.

    Bij Kloptdatwel? een paar aanvullende nadenkertjes van Frank/FVerweven:

    FVerweven • 4 dagen geleden
    On-topic: Waarom zijn er een raar soort bewegingsfeestjes voor nodig om mensen tot donaties te bewegen?

    A: Geef je aan het KWF?
    B: Nee!
    A: Maar ik ga een pokke-eind fietsen.
    B: Oh, maar in dat geval krijg je een euro per km van mij!

    En voor dat feestje gaan ze nog eens heel millieu-onvriendelijk naar de Alpe d’Huez op eigen kosten. Als iedereen thuis een rondje om de kerk reed en de verwachte reis- en verblijfkosten aan het KWF gaf en wat vrienden aanzette tot een donatie, hoeveel van die jaarlijkse miljoenen had je dan al binnen?

    En wat heeft het geholpen? Al die krachtige uitspraken als “sta op tegen kanker” en meer van dat soort misplaatste macho “we pikken het niet langer” kreten, wat is er nu veranderd na 10 keer een feestje op die berg gehouden te hebben? Hoeveel extra onderzoek heeft dat opgeleverd en wat is daar extra uit gekomen? Was het echt meer dan een druppel op de gloeiende plaat? En hoe lang moeten we nog “strijden tegen kanker”? Want “opgeven is geen optie”.

    Die industrie blijft maar groeien met een ALS zwempartij en straks nog een
    Wim Hof of Mark Bos ice-party. Bij het SNFTK mochten dan hun eigen
    familiebedrijfjes volop delen in de veel te hoge “marketing- en
    verwervingskosten”, maar bij die bewegingsfeestjes geven de deelnemers
    veel geld uit aan het feestje dat ze ook zo in de pot hadden kunnen
    storten. Dan maakt het niet uit dat de organisatoren het allemaal voor
    nop zeggen te doen, derden verdienen er een goede boterham aan.

  13. wilmamazone zegt:

    Quote item:

    (Saillant detail:
    Vanaf de begindagen (Alpe d’HuZes 2006 red.) stelde men met nadruk: niets blijft aan de strijkstok hangen. Het grote doel kon daarmee dichterbij komen: kanker binnen tien jaar maken tot een ziekte die weliswaar chronisch is, maar niet langer dodelijk.
    U voelt wat ik bedoel? Met My Small Step is het wéér de bedoeling dat de problemen binnen 10 jaar opgelost zijn -claimen nu zelfs volledig genezen in dezelfde tijd- maar dan is het al 2026 i.p.v. het eerdere 2016, en kanker is nu in 2015 nog verre van een chronische aandoening)

    Het duo Zwets & Klets heeft wat met de belofte van over 10 jaar zo blijkt:

    http://inspire2live.org/about-inspire2live/inspire2live-principles/

    Inspire2Live Principles

    We work together to get cancer under control within 10 years. The countdown has started and our estimated time of arrival will be 2021.

    Read all about the working principles of the Inspire2Live Foundations and all organizations working together under that flag: The Inspire2Live Principles

    (vet door mij)
    2016, 2021 en 2026. Wat wordt de volgende datum van ‘over 10 jaar’ is het ons vast gelukt?

    Hoezo zou opgeven geen optie zijn als je aantoonbaar een hoop flauwekul verkocht, verkoopt en blijft verkopen?

  14. wilmamazone zegt:

    Vervolg 2 op deze post i.v.m de reclame van Coen van Veenendaal voor Henk Fransen: https://cryptocheilus.wordpress.com/2015/06/19/de-erfenis-van-mark-bos-niet-te-aanvaarden-samen-1vuist-maken-tegen-spierballentaal/comment-page-1/#comment-49997

    Verder moeten we werken aan een echt gezondheidscentrum zoals bijvoorbeeld het idee van Henk Fransen met zijn Centrum Diamant. Dat is een mooie start al vind ik dat hij nog verder mag gaan dan hij nu voor ogen heeft.”

    Henk Fransen kwam ook al kort ter sprake in deze post:
    https://cryptocheilus.wordpress.com/2015/02/21/mark-bos-misbruikt-immunotherapie-bij-kanker-als-reclame-voor-zijn-eigen-toko-die-fabeltjes-verkondigt-over-het-immuunsysteem/

    Zijn eigen EenVandaag-redactie besteedde op 21 januari een reportage aan de documentaire van Mark Bos. In die AvroTros-repo komt de kwakzalvende arts Henk Fransen uitgebreid aan het woord.

    Mark Bos, zo zegt hij Fransen na, snapt niet dat het reguliere circuit niet samenwerkt met de alternatieven, als zou het een win-winsituatie op kunnen leveren. Medisch-directeur Emile Voest van het Antoni van Leeuwenhoek-ziekenhuis (AVL) in Amsterdam pareert dit onbegrip en vat in de reportage het verschil tussen regulier en alternatief kort maar krachtig samen: ՝Alternatief was geen alternatief geweest, als het werkte.՛Bovendien, waarschuwt Voest: ՝Alternatieve middelen kunnen reguliere therapie tegenwerken. Neem visolie-supplementen. Die neutraliseren de werking van chemokuren, zo ontdekten we.

    Het zal niemand meer verbazen dat nou net Henk Fransen zo uitgebreid zijn zegje mocht doen bij EenVandaag i.p.v. Emile Voest die zinniger zaken te vertellen had nietwaar?

    Aangezien alle in en outs over Henk Fransen een avondvullend programma zou zijn, beperk ik me hier tot dit veelzeggende artikel:
    http://www.kwakzalverij.nl/1699/Basisarts_Henk_Fransen_gaat_kwakzalven_in_eigen_diamantkliniek

    Basisarts Henk Fransen gaat kwakzalven in eigen diamantkliniek
    7 jan 2015 | Broer Scholtens | Laatste wijziging: 12 feb 2015

    Henk Fransen is zijn naam, Hollandser kan het niet. De kwakzalvende arts in Apeldoorn denkt met voedingssupplementen en andere wondermiddelen kanker te lijf te kunnen gaan, liefst gekocht in zijn eigen webwinkel.

    Het gaat om multivitaminen, Indiaanse kruidenmixen, potten met enzymcomplexen en “transfer factoren” die hij onbewezen, zonder wetenschappelijke onderbouwing, aanbeveelt tegen kanker, omdat ze “natuurlijke immuunsysteem zouden versterken en zo kankercellen vernietigen”, schrijft hij op zijn website. Fransen heeft een droom: de bouw van een eigen behandelcentrum voor kankerpatiënten. Dit door hem benoemde Centrum Diamant moet een beginnetje zijn en uitgroeien tot een keten van centra, liefst één per provincie. “Voor na 2018 en verder”, dagdroomt de BIG-geregistreerde basisarts.

    Fransen is niet de eerste kwakzalver die zijn heil zoekt in de verkoop van voedingssupplementen tegen kanker. Types als Cornelis Moerman en de nog steeds praktiserende arts Engelbert Valstar, geen onbekenden van de Vereniging tegen de Kwakzalverij, gingen hem voor. Fransen heeft zich 25 jaar verdiept in kankerbehandelingen en schreef daar zijn “Het 10 Stappenplan bij kanker”-boek over. De kennisverdieping die hij opdeed, citeren we zijn website, laat zich samenvatten als: “Alternatieve behandelingen beloven vaak veel, prijzen soms zelfs wondermiddelen aan. Laat je daardoor niet gek maken. Weet dat voor veel reguliere behandelingen geen hard bewijs bestaat en dat datzelfde geldt voor de meeste alternatieve behandelingen. Kies liefst voor behandelingen waarvoor enige onderbouwing bestaat of die een logische grondslag hebben in hoe het lichaam functioneert.”

    Hij raadt kankerpatiënten dan ook aan hun behandelende arts de volgende vragen als eerste te stellen:…………..

    (**)De initiatiefnemer van de kliniek is een kankerpatiënt die “succesvol” zou zijn behandeld door Wim Huppes, ook al geen onbekende van de vereniging (VtdK). De voormalige internist rotzooide tot voor kort met experimentele, niet-goedgekeurde stoffen. Zijn kliniek werd daarom recentelijk door de inspectie (IGZ) onder verscherpt toezicht geplaatst. Huppes mag geen geneesmiddelen meer bereiden.

    Waarna de cirkel van kwakzalvers met valse beloftes aan uitbehandelde en dus kwetsbare kankerpatiënten rond is. Bijna alle patiënten van Wim Huppes lopen bij Henk Fransen, meldt Huppes op zijn website.

    (vet door mij)
    https://cryptocheilus.wordpress.com/2014/03/17/wim-huppes-de-ruige-rus/

    Wim Huppes & De Ruige Rus

    Ook hier weer een rol voor o.a. de hierboven genoemde kletsmajoor Kees Braam.

    Onbegrijpelijk dat het hele zooitje ongeregeld niet harder aangepakt wordt/kan worden.

  15. Renate zegt:

    Henk Fransen:

    Weet dat voor veel reguliere behandelingen geen hard bewijs bestaat en dat datzelfde geldt voor de meeste alternatieve behandelingen. Kies liefst voor behandelingen waarvoor enige onderbouwing bestaat of die een logische grondslag hebben in hoe het lichaam functioneert.”

    Vraag 1 is dan voor welke reguliere behandelingen er geen hard bewijs bestaat. Dit is iets dat door kwakdenkers nogal vaak beweerd wordt, op basis van kritische boeken, maar ik kan me niet aan het gevoel onttrekken dat men de waarheid die in die boeken staat nogal wat geweld aan doet. Naar ik meen gaat dat ontbreken van hard bewijs vooral om zaken waarbij er problemen zijn om een goed dubbelblind onderzoek uit te voeren. In hoeverre dit van toepassing is op behandelingen bij kanker weet ik niet, maar ik vermoed dat dit hier nogal meevalt.

    Vraag 2 is voor welke behandelingen uit het kwakcircuit er enige wetenschappelijke onderbouwing bestaat. Ik neem aan dat het dan zal gaan om dingen die misschien effect hebben op kankercellen in een petri-schaaltje en of de kankerpatiënt daarmee geholpen is, betwijfel ik. Er is genoeg kwakzalverij op dit soort onderzoeken gebaseerd en die blijven bestaan, ook als allang bewezen is dat ze in het lichaam niet werken, of zelfs een averechts effect hebben.

    Vraag 3 is welke behandelingen een logische grondslag hebben in hoe het lichaam functioneert. Ook hier zijn er de nodige problemen. Wat logisch klinkt, hoeft dat niet te zijn en als bepaalde dingen misschien kunnen helpen om kanker te voorkomen, wil dat nog niet zeggen dat ze enig nut hebben bij het genezen van kanker.

  16. wilmamazone zegt:

    In aanvulling op Renate:
    Vraag 4 is dan waarom Mark Bos überhaupt overleden is aan de gevolgen van uitgezaaide prostaatkanker als o.a. Henk Fransen het allemaal zo goed weet. Van Bos kan toch niet met droge ogen beweerd worden dat ie er niet op tijd bij was nietwaar? Eind februari geloofde Bos nog steeds op eigen houtje te kunnen genezen met behulp van kankerkwakzalverij:

    Mark Bos: Natuurlijk. Als je als enige van de 3 nog gelooft in verder leven komt dat altijd krachtiger over, ik had alleen mijn boodschap naar de next level willen tillen maar kreeg de ruimte niet. Daarom zonde van de tijd.

    De dag na zijn mislukte optreden bij Jinek op de bank bleek zijn toestand bij een controle in het AvL goed mis te zijn, dus geen enkele kankerkwak had ook maar een spoortje van een zode aan de dijk gezet. Daar hoor je o.a. het duo Zwets & Klets niet over, dus:
    Vraag 5 is waarom niet?

  17. wilmamazone zegt:

    Als je alleen al de boekenlijst doorneemt -onder de noemer Kennisbank *kuch*- die door zelfbenoemd kankerdeskundige Henk Fransen van harte aanbevolen wordt, is een avondvullend programma niet eens voldoende om al die misleidingen naar behoren te debunken:
    http://genezendvermogen.nl/kennisbank/boeken-kanker/boekenlijst-algemeen/

    Een minkukel, een gelovige kwakzalver of gewoon een gehaaide oplichter? Het is in ieder geval niet gezond om naar al die waaspraat te luisteren.

  18. Marianne dO zegt:

    Over Henk Fransen, die zich ook immunoloog noemt en zich opstelt als de almachtige zeker/betweter, kan ik nog wat vertellen.
    Hij gaf een paar jaar geleden bij een vriend van mij, die niet uitgezaaide prostaatkanker had, infusen met Vit.C en Iscador injecties en supplementen.
    Het was toen al bekend dat Vit.C infusen Pokon (groeimiddel) voor de kankercellen is.
    De oncoloog van het Ant.v. Leeuwenzh. verbood dit.
    Zou dit ook gebeurd zijn bij Mark Bos ? Dat vraag ik me af.
    Een dik half jaar later had mijn vriend uitzaaiingen op de botten en schedel.
    Een drama van pijn en bestralingen.
    Maar daarvoor werd via de Email dr.Matthias Rath geraadpleegd die gewoon elke maand een dure kwakdoos met inhoud toestuurde.
    Toen moest mijn vriend aan de palliatieve chemo.
    Het werd hem verboden om naar Wim Huppes te gaan voor de expirimentele Reversine injecties, maar vriend deed het stiekem toch. Hij was er al mee begonnen….
    3 maanden na de sluiting van de Ruige Rus door de IGZ, is hij overleden.
    Mijn vriend en zijn vrouw ! wilden absoluut niet naar mij luisteren of aanhoren.
    En de vriendschap van zeker 38 jaar was ook over.
    Het is een cirkel, Fransen, Rath, Huppes en nog een paar.
    Zolang niemand die kwakkers aankaart bij de IGZ omdat ze slecht of fout behandeld zijn heb je het nakijken.

  19. Renate zegt:

    En de kwakkers zullen wel met het argument komen dat mensen bij reguliere behandelingen ook overlijden. En de aanhang slikt het wel. Als de patiënt overlijdt, ligt het natuurlijk altijd aan de reguliere behandeling en nooit aan de kwakkers.

  20. wilmamazone zegt:

    Marianne:

    Zou dit ook gebeurd zijn bij Mark Bos ? Dat vraag ik me af.

    Bij Mark Bos was er -volgens eigen zeggen- al vanaf de 1e diagnose sprake van uitgezaaide prostaatkanker die niet meer te genezen was. Met palliatieve behandeling kon hij mogelijk nog jaren vooruit met een redelijke kwaliteit van leven. Hij ging in kankerkwakland op zoek naar mensen die nog wel in zijn volledige genezing geloofden. Het zou kunnen dat Bos op een bepaald moment onder ‘behandeling’ is geweest bij Henk Fransen, maar met zekerheid kan ik dat niet zeggen. Bos, en ook Coen van Veenendaal met name, deden wel diverse uitspraken die rechtstreeks uit de koker van Fransen leken te komen.

    Het is een cirkel, Fransen, Rath, Huppes en nog een paar.
    Zolang niemand die kwakkers aankaart bij de IGZ omdat ze slecht of fout behandeld zijn heb je het nakijken.

    Dat klopt, jammer maar helaas.

    By the way:

    De oncoloog van het Ant.v. Leeuwenzh. verbood dit. (**) Het werd hem verboden om naar Wim Huppes te gaan voor de expirimentele Reversine injecties, maar vriend deed het stiekem toch. Hij was er al mee begonnen….

    O.a. oncologen adviseren alleen maar om iets te doen en/of vooral te laten, dus is er nooit sprake van een gebod of verbod. Niet zo’n handige woordkeuze dus, want je zult waarschijnlijk hetzelfde bedoelen als ik i.v.m die stronteigenwijze vriend, en echtgenote. Ik vind het knap van je dat je ‘m niet naar de mond bent gaan praten, maar wat zal de hele gang van zaken jou pijn gedaan hebben en wellicht nog.

  21. Marianne dO zegt:

    Wilma,
    Dit is wat ik uit de mond van mijn vriend door de telefoon hoorde:
    De oncoloog van het AVL zh verbood de Reversine injecties van Huppes.
    Anders zouden ze niet met de chemo doorgaan.
    Daarop heeft hij tegen mij gezegd, moest ik dus liegen.
    Want hij geloofde Wim Huppes (zo’n aardige, lieve man, arm om je heen)
    Meer weet ik niet.
    Het heeft mij heel veel pijn gedaan en zijn vrouw was de drijvende kracht.
    Ze gingen ook in graancircels zitten om helende energie te halen.
    Zijn vrouw heeft als bijbaan mental coach, dan weet je het wel.
    Had eerder al conflicten over niburu en wanttoknow artikelen die ze mij stuurde.
    Diep, diep treurig, de weg die ze wensen te bewandelen.
    Toen mijn vriend te horen kreeg dat hij na de succesvolle bestraling nog zeker 6 goede jaren te gaan had, of meer, Ben ik van mening dat Henk Fransen hem voortijdig om zeep heeft geholpen.
    Maar dat kan mijn onmachtige woede zijn.
    Want woedend ben ik over al die charlatans met hun eigen fanatisme.

  22. wilmamazone zegt:

    Marianne:

    Wilma,
    Dit is wat ik uit de mond van mijn vriend door de telefoon hoorde:
    De oncoloog van het AVL zh verbood de Reversine injecties van Huppes.
    Anders zouden ze niet met de chemo doorgaan.

    Dat zal best, maar of jouw vriend het correct verwoordde? In dit soort gevallen kan je er beter ‘naar eigen zeggen’ of ‘volgens die persoon’ of zoiets dergelijks bij zetten.

    Toen mijn vriend te horen kreeg dat hij na de succesvolle bestraling nog zeker 6 goede jaren te gaan had, of meer, Ben ik van mening dat Henk Fransen hem voortijdig om zeep heeft geholpen.
    Maar dat kan mijn onmachtige woede zijn.
    Want woedend ben ik over al die charlatans met hun eigen fanatisme.

    Dat lijkt me inderdaad erg kort door de bocht. Niet dat Henk Fransen een positieve bijdrage geleverd heeft/heeft kunnen leveren, maar dood door schuld?

    Dit artikel is van 2001, maar voor zover ik weet zijn de standpunten daarna niet meer spetterend veranderd: http://skepp.be/nl/gezondheid/alternatieve-behandelingen/orthomoleculaire-geneeskunde/hoge-dosissen-vitamine-c-zijn

    Aan voedingssupplementen met vitamine C worden door de producenten en door heel wat alternatieve genezers tal van voordelen toegedicht, over nadelen wordt niet of nauwelijks gesproken. Ondanks de waarschuwingen door voedingsspecialisten zijn er heel wat gezonde mensen die dagelijks vitaminesupplementen blijven nemen.

    Kan vitamine C kanker genezen?

    Dat vitamine C kanker zou kunnen genezen mag niet als bewezen voorgesteld worden en uit recent onderzoek blijkt nu dat het tegendeel wel eens waar zou kunnen zijn. Hoge doses vitamine C zouden het risico op kanker zelfs kunnen verhogen i.p.v. verlagen, doordat het een biologische verandering in de cellen veroorzaakt die het DNA beschadigt. Meerdere onderzoeken wijzen in die richting. Het laatste onderzoek, uitgevoerd door wetenschappers van de Universiteit van Pennsylvania (Lee SH, Oe T, Blair IA. Science. 2001 Jun 15;292(5524):2083-6.), is gebaseerd op een serie laboratoriumtests, waarbij het equivalent van een dagelijkse inname van 200 mg vitamine C bestudeerd werd. Die studie toont aan dat vitamine C in staat is om in de cellen schadelijke stoffen te doen ontstaan, nl. genotoxines. Hierdoor veroorzaakte DNA mutaties werden aangetroffen bij verscheidene tumoren. Volgens Dr. Ian Blair, die het onderzoek leidde, staat deze beschadiging van het DNA niet per se gelijk met het krijgen van kanker, omdat de lichaamscellen zelf zullen proberen de schade te herstellen. Wat wel duidelijk werd, is dat vitamine C niet werkt wanneer men verwacht dat het dat wel zou doen. De recente bevindingen kunnen verklaren waarom studies naar kankerpreventie met vitamine C, niet het verwachte resultaat opleveren. Deze resultaten bevestigen wat bij eerdere studies ook al gevonden werd. Uit een onderzoek, uitgevoerd door een team aan de Universiteit van Leicester UK (Nature 1998), bleek eveneens dat het nemen van hoge doses vitamine C ­ tot 500 milligram per dag ­ het niveau van stoffen in het bloed die schade aan het DNA kunnen veroorzaken, deed stijgen. Vorig jaar verschenen de resultaten van een onderzoek waarin dan weer aangetoond werd dat hoge doses vitamine C kunnen leiden tot verdikking van de wand van slagaders, met hartaanvallen en beroertes tot gevolg.

    http://www.kwakzalverij.nl/743/Iscador

    Iscador
    Mistletoe is om onder te kussen, niet om kanker te genezen

    7 sep 2008 | C.P. van der Smagt | Laatste wijziging: 18 feb 2009

    Een nieuwe analyse zegt weer dat er onvoldoende bewijs is voor de stelling dat Iscador werkt tegen kanker. Het is een typisch antroposofisch middel, gebaseerd op magisch denken. De producent is het niet eens met deze conclusie.

  23. wilmamazone zegt:

    Jammer genoeg heb ik geen toegang tot het hele artikel, maar de door mij dikgedrukte tekst van de samenvatting is voor dit item al veelzeggend. De slogan is bedacht, en in stand gehouden, door Kapitein en Van Veenendaal………:
    https://www.ntvg.nl/artikelen/starten-en-stoppen-met-palliatieve-tumorbehandeling

    Starten en stoppen met palliatieve tumorbehandeling

    OVERWEGINGEN IN HET KADER VAN KWALITEIT VAN LEVEN EN KOSTEN ZORG
    29-06-2015

    G. (Art) Vreugdenhil en M.H.J. (Marieke) van den Beuken-van Everdingen

    Kanker kan een dure ziekte zijn. Recent werd in het NTvG de toepassing van nieuwe dure geneesmiddelen al besproken.1 Deze middelen dienen slechts ingezet te worden als er baat van te verwachten is en gestopt wanneer de behandeling niet of niet meer effectief is. Maar welke criteria moeten we toepassen om behandelingen wel of niet te starten of te stoppen?

    Het dilemma
    ‘Opgeven is geen optie’ is de slogan van de Stichting Alpe d’HuZes. Het is de vraag of de patiënt met gevorderde kanker hier altijd bij gebaat is. Het dilemma voor patiënten is vaak dat van hen verwacht wordt dat ze vechters zijn. Zo sterk is die militaire metafoor om te strijden tot je erbij neervalt dat velen zelfs angst hebben niet aan die rol te kunnen voldoen.2

    Artsen hebben hierbij een verantwoordelijkheid: ‘To be good physicians, we must all fight against the battle against cancer.’2Schertsend geeft deze auteur aan hoe de medisch …

  24. Marianne dO zegt:

    Wilma,
    Ik schreef vanuit boosheid en je hebt gelijk, ik zal er op letten om genuanceerder te reageren.

    Over Vit.C had ik dit artikel gelezen, dat is van 2014
    http://www.trouw.nl/tr/nl/6700/Wetenschap/article/detail/3593122/2014/02/08/Pokon-voor-tumorcellen.dhtml
    Hopelijk heb ik dit wel goed en heb jij wat aan deze informatie ?

  25. wilmamazone zegt:

    @Marianne

    Hier alvast het artikel dat in Trouw genoemd wordt:
    http://www.mumc.nl/actueel/nieuws/misvattingen-over-antioxidanten-beperken-verstandig-gebruik

    2 juli 2013
    Misvattingen over antioxidanten beperken verstandig gebruik
    Nieuws › Misvattingen over antioxidanten beperken verstandig gebruik

    Tegenstrijdige berichten over antioxidanten zorgen voor gemiste kansen

    De toxicologen Aalt Balt en Guido Haenen van het Maastricht UMC+ publiceren in het toonaangevende wetenschappelijk tijdschrift Trends in Pharmacological Sciences tien misvattingen over antioxidanten. Volgens hen zorgen tegenstrijdige berichten er voor dat antioxidant-rijke voedingsmiddelen en -supplementen niet op een verstandige manier worden ingezet. Tevens beperken ze de ontwikkeling van nieuwe geneesmiddelen. “Het beeld van antioxidanten varieert van ‘gezond’ tot ‘giftig’. Dat geeft onduidelijkheid bij wetenschappers en consumenten en dat zorgt voor gemiste kansen”, aldus de toxicologen.

    eindquote:

    Het artikel over de tien misvattingen over antioxidanten, gepubliceerd in Trends of Pharmacological Sciences, is online te vinden en te downloaden via: http://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0165614713000989

  26. wilmamazone zegt:

    Crypto schreef er in 2009 ook al over, maar o.a. Henk Fransen heeft daar geen boodschap aan:
    https://cryptocheilus.wordpress.com/2009/02/12/dansen-met-vitamines/

    Dansen met vitamines.

    FEBRUARI 12, 2009 DOOR CRYPTOCHEILUS 78 REACTIES

    Hallo heren orthomoleculair artsen en daarbij even de Niet Toxische Tumor Therapiepushers te na gesproken.

    U heeft uw patiënten zinloos zitten volstoppen met vitamines!

    Verzoeke daar mee te stoppen! Het kost de patiënt nodeloos veel geld. Het helpt namelijk niet. Het doet niets, nada, niënte, nothing, zip.

    Ik blijf het nondeju niet zeggen!

    Hoeveel zware onderzoeken heeft u nodig voordat u de hand aan uw eigen heilige Orthomoleculaire Koran slaat en begint de overbodige pagina’s er uit te scheuren?

    U houdt nog geen Donald Duck meer over.

  27. wilmamazone zegt:

    De kern van de zaak is m.i. deze ernstige misleiding. Fransen gaat er zelfs in 2015 nog de boer mee op: http://henkfransen.nl/kennisbank/immuunversterkers-bij-kanker/immuunversterkers-gratis-webinar/

    Het versterken van het afweersysteem is een belangrijke pijler binnen de alternatieve behandelingen van kanker.

    Kan ik weer verwijzen naar het 1e artikel over Mark Bos en zijn missie – in samenwerking met Inspire2Live-, en is het cirkeltje weer rond:
    https://cryptocheilus.wordpress.com/2015/02/21/mark-bos-misbruikt-immunotherapie-bij-kanker-als-reclame-voor-zijn-eigen-toko-die-fabeltjes-verkondigt-over-het-immuunsysteem/

    Mark Bos misbruikt immunotherapie bij kanker als reclame voor zijn eigen toko, die fabeltjes verkondigt over het immuunsysteem

    FEBRUARI 21, 2015 DOOR WILMAMAZONE 59 REACTIES

    Omdat ik er geen genoeg van kan krijgen:

    Bij het duo Zwets & Klets van o.a. Inspire2Live moet je wezen, bij het duo Zwets & Klets moet je zijn; dan wordt het leven van iedere kankerpatiënt hartstikke fijn! [/sarcasme]

    Coen van Veenendaal zou er ook geen problemen mee hebben als bijvoorbeeld het Moermandieet in ere hersteld zou worden; er is ook nog nooit een kankerpatiënt beter geworden van welk ‘kankerdieet’ dan ook. Onnodig een hoop geld betalen voor kletskoek, lariekoek, broodjes aap en gebakken lucht en voor de rest niks.

    Het afweersysteem KAN NIET versterkt worden, noch met supplementen noch met een speciaal dieet.

  28. Renate zegt:

    En of een versterkt afweersysteem nu zo leuk is?

    Kijk maar naar auto-imuunziekten.

  29. wilmamazone zegt:

    Ter algemene informatie:
    https://www.sciencebasedmedicine.org/answering-cancer-quackery-the-sophisticated-approach-to-true-believers/

    Answering Cancer Quackery: The Sophisticated Approach to True Believers

    Posted by Harriet Hall on June 30, 2015

    You can’t change someone else’s mind; they have to change their own mind. The sophisticated approach is to ask them questions that lead them to doubt, and gently lead them to discover the truth for themselves. That is something Socrates was very good at; I’m not. But I can suggest some questions to ask. Maybe start with some kind of validation: Wow, that really sounds good; I can see why you’re impressed, but there are some things I’m wondering about…

    If alkalinization works so well to eliminate cancer, why do you suppose he bothers to recommend a lot of other ways to cure cancer, with vitamin C, oxygen, a vegan diet, etc? Why do you suppose oncologists don’t offer any of those treatments to their patients? How likely is it that this one man is right and the entire scientific medical community is wrong about everything from salt to vitamins to cholesterol? How do you think he arrived at those conclusions? Have you ever seen a video that you knew was wrong about anything? How could you go about finding out if anything in this one was inaccurate? Have you read what other doctors have had to say about the alkaline diet? Is there a way you could verify his claims through other sources? Would it be worthwhile to look for the scientific evidence he cites? If you think “he just wants people to eat right,” don’t you think all those people who disagree with him also want people to eat right? If you get cancer and try the alkaline diet and it hasn’t eliminated the cancer as promised in two days, what will you think? What will you do?(**)

    Eindquote:

    I can’t claim that there are any controlled studies to show that this method works to persuade true believers to change their minds or that it is better than any other method. But other methods have few success stories, and in my opinion this sounds like it might be worth trying. It certainly isn’t easy. I recently tried to apply Boghossian’s methods in an e-mail exchange with a woman who holds all kinds of weird beliefs, and I failed miserably. In my experience of many similar discussions, the true believer always eventually makes new claims that are so outrageous that I lose self-control and simply can’t restrain myself from throwing facts at them to show them how wrong they are, and that ends any chance of a productive discussion. I’ll keep trying. I would appreciate hearing from others who have had successes or failures in discussions with true believers.

    At any rate, the purpose of SBM is not to convince true believers but to provide accurate information so people whose minds are not irrevocably made up can make informed health decisions. And we have had considerable success doing that.

  30. wilmamazone zegt:

    Renate:

    En of een versterkt afweersysteem nu zo leuk is?

    Kijk maar naar auto-imuunziekten.

    Auto-immuunziekten ontstaan doordat het immuunsysteem lichaamseigen cellen en stoffen als lichaamsvreemd ziet.
    https://nl.wikipedia.org/wiki/Auto-immuunziekte

    Toch hoor je nooit dat deze patiënten Het Grote Junk-Fooddieet of zoiets dergelijks geadviseerd wordt. Opmerkelijk nietwaar?
    Bij kankerpatiënten lijkt het op zo snel mogelijk een brillenboer (moeten) bezoeken, waardoor ieders immuunsysteem beter leert zien door een aangepaste bril.

  31. wilmamazone zegt:

    Wim Hof speelde een prominente rol in het leven van Mark Bos en zijn gedachtengoed zit nog steeds verweven in de Missie van Mark Bos. Hier een voorbeeld van hoe zuiver deze roeptoeter en fam. op de graat is:

  32. wilmamazone zegt:

    Ook dit draadje met terechte opmerkingen van Emile Dingemans blijkt inmiddels ijskoud verwijderd te zijn:

    Update 09:21
    Emile Dingemans werd als 1e geblockt door de fa.IjskoudHof:
    http://kloptdatwel.nl/2015/05/27/bergaf-met-wim-hof/#comment-2141570976

  33. Na een piepkleine, ietwat kritische opmerking werd ook ik geblokt op de Facebookpagina van Wim Hof. Ze hebben daar wel erg lange tenen en kunnen slecht tegen kritiek. Vermoedelijk omdat het ze geld kan gaan kosten. Want juist daar gaat het om: probeer geld uit de zakken te kloppen van kwetsbare mensen.

  34. wilmamazone zegt:

    @Fred

    Ook een van de ‘haatdragers’ dus. Ik ben intussen de tel kwijt van het aantal verwijderde reacties.
    Zo lult kletst de fa. Hof zich er uit:

  35. wilmamazone zegt:

    Weer een kinderachtige reactie van de fa. Hof, inclusief dikke taalfout (juigaapje):

  36. wilmamazone zegt:

    De voortreffelijke reactie van deze (mij onbekende) ‘haatzaaier’ staat er nog, maar dat zal vast niet lang meer duren:

    Bas Uterwijk Er bestaan een hoop perverse praktijken in de pharmaceutische industrie en het is op zich prima dat deze situatie wordt aangekaart.
    Maar werkelijk kritisch zijn betekent dat je er geen dubbele standaarden op na moet houden en je eigen praktijken aan dezelfde rigoreuze vragen moet onderwerpen als degene die je beschuldigt. Kritiek kunnen verdragen hoort bij het geven ervan en wanneer je elke poging tot discussie in de kiem smoort, kom je niet over als iemand die veel vertrouwen heeft in zijn eigen standpunten.
    Los van de hier al meerdere malen (maar helaas verwijderde) aangekaarte inhoud, vind ik het vreemd dat deze kritiek hier lijkt te komen van iemand die heel direct garen spint bij het zwartmaken van de gehele medische wtenschap. Ik begrijp eerlijkgezegd ook niet goed dat de schrijver in dit artikel Ben Goldacre durft aan te halen als authoriteit. Diezelde Goldacre maakt gehakt van de dubieuze methodes waarmee deze J.H. Wieffering zijn brood verdient: Homeopatie, hypnotherapie, Chinese Medicine, Ayurveda, drukpuntmassage en kruidengeneeskunde.
    Facebook is een open medium en het weghalen van bijdragen van mensen die niet net als jij denken is een vorm van censuur.
    Beste mijnheer Hof, wanneer je ongestoord voor eigen parochie wilt preken kan ik je aanraden de boel hier op slot te gooien!
    1 · 8 uur

  37. Hannelore zegt:

    😀😀 Het hele item is weg.

  38. wilmamazone zegt:

    @ Hannelore

    Ja alles is gisteren gewist door de fa. Hof & Zoon, maar of het ze gaat lukken om net te doen alsof het er nooit geweest is? Ik hoop i.i.g. op een apart artikel over deze affaire door Pepijn van Erp, want die zat/zit het dichtst bij de bron.

  39. wilmamazone zegt:

    Ik heb zo het gevoel dat we via ‘De Missie van Mark Bos’ (ook weer) meer gaan horen over de valse profeet Henk Fransen die er al eerder blijk van gaf het genezende licht voor kankerpatiënten te hebben gezien, maar tot nu toe m.i. eerder toont dat hij ze behoorlijk ziet vliegen:
    http://www.kwakzalverij.nl/1728/Henk_Fransen_heeft_het_genezende_licht_gezien

    Meer dan veertigduizend euro heeft kwakzalverbasisarts Henk Fransen uit Apeldoorn opgehaald voor zijn “zoektocht naar genezing.” Fransen gaat met dit crowdfunding-geld reclamefilmpjes maken over de “beste alternatieve behandelingen die wereldwijd voorhanden zijn.”

    Fransen wil tig filmpjes maken waarin een deskundige – op een begrijpelijke manier – uitlegt wat een behandeling inhoudt, hoe die toe te passen is, of die botst met een reguliere aanpak, waar je moet zijn en wat de behandeling kost, zo belooft Fransen op zijn website. Mensen met kanker kunnen zo naast hun reguliere behandeling ook een alternatieve behandeling zoeken, snel, makkelijk en veilig, zo tettert hij op zijn website, waar hij vergeet te vermelden dat de filmpjes niet zullen vertellen dat er geen enkele wetenschappelijke onderbouwing voor de tentoongespreide behandeling is. (**)

    Als ik naar het voorlopige lijstje ‘deskundigen’ kijk zie ik mijn geest al hélemaal kruipen…….

  40. Renate zegt:

    Is er nog een vorm van kwakzalverij die de heer Fransen afwijst?

  41. wilmamazone zegt:

    @Renate
    Ik zou het zo gauw niet weten. Henk Fransen lijkt van zowat alle (kankerkwak)markten thuis.

  42. Marianne dO zegt:

    @ Wilma,
    Heb ik mij weer zo boos gemaakt over lapzwans Fransen.
    Kunnen we met zn allen hem bestoken met berichten op zijn site ?
    Ik heb dit geschreven.
    Wil jij kijken of mijn bijdrage aan Fransen goed geformuleerd is ?
    Henk Fransen
    U bent basisarts en geen medisch specialist en geen oncoloog.
    U bent niet op de hoogte van de laatste ontwikkelingen op het gebied van kankerbehandelingen.
    U bent van plan voorlichtingsfilmpjes te gaan maken over de beste alternatieve behandelingen die niet botsen met de reguliere aanpak ?
    En dit alles zonder enige wetenschappelijke onderbouwing.
    U beweert een halve waarheid.
    Voorbeeld uit uw eigen praktijk.
    U gaf infusen met hoge dosering Vit.C. aan iemand met prostaatkanker.
    U weet niet dat dit juist tumoren aanwakkert tot uitzaaingen b.v. op alle botten?
    Een pijnlijke dood veroorzaken?
    Iemand die succesvol radiotherapie kreeg bij prostaatkanker.
    Geen infusen met Vit.C mocht krijgen, maar het toch deed, omdat u het beter wist.
    Want u was “de immunoloog”
    Anderhalf jaar later was hij dood.
    En dat, dr. Fransen, was een raadsel voor de behandelend oncoloog.
    En voor mij want het was de desbetreffende persoon zijn eigen keus om zich door u te laten behandelen.
    Een vraag aan u, dr. Fransen.
    Hoe komt het, dat er alleen maar succes verhalen als reacties op uw site staan.
    Er gaan mensen dood, ondanks, maar ook dankzij uw inmenging.

  43. JennyJo zegt:

    Ik word hier zo intens droevig en moedeloos van, het houdt maar niet op, en het internet is echt een plaag wat dat betreft.

  44. Renate zegt:

    Tja, als het om kanker gaat, lijkt iedereen een deskundige te zijn. Niemand gaat naar Beun de Haas, de loodgieter, of Beun de Haas de automonteur, maar Beun de Haas de kankerkwakzalver, doet goede zaken, want Beun roept van alles op internet en z’n supporters roepen met hem mee..

  45. wilmamazone zegt:

    Marianne dO:

    U bent basisarts en geen medisch specialist en geen oncoloog.
    U bent niet op de hoogte van de laatste ontwikkelingen op het gebied van kankerbehandelingen.

    Jij weet niet waar Henk Fransen wel of niet van op de hoogte is wat reguliere kankerbehandelingen betreft. Ik vind het aannemelijk dat hij de laatste ontwikkelingen precies bijhoudt, maar het daar (grotendeels) niet mee eens is. Hij weet het zelf immers een heel stuk beter na 25 jaar als zelfbenoemd kankerspecialist.

    Dat voorbeeld uit zijn eigen praktijk heb je van horen zeggen en ik heb je al eerder uitgelegd wat het probleem daarvan is. Je moet het zelf weten, maar ik zou het zo niet posten op de site van Fransen. Dat gaat averechts werken en dat is nou precies wat je niet wilt

  46. JennyJo zegt:

    Het doet er niet toe wat Fransen is of niet is, het enige waar het om gaat is dat er geen grein bewijs is dat de behandelingen die hij aanbeveelt effectief zijn en dat van een aantal behandelingen inmiddels zelfs is aangetoond dat ze kankergroei bevorderen. Waarom Fransen dat doet weet Fransen alleen, maar als het belang van kankerpatiënten hem echt aan het hart gaat, moet hij stoppen met zijn gevaarlijke handel.

  47. wilmamazone zegt:

    JJ:

    Waarom Fransen dat doet weet Fransen alleen, maar als het belang van kankerpatiënten hem echt aan het hart gaat, moet hij stoppen met zijn gevaarlijke handel.

    Het probleem lijkt mij nu net dat Fransen ervan overtuigd is dat hij degene is die handelt in het belang van kankerpatiënten. Henk staat tot aan zijn oren in de kwakzalversstront en lijkt dat niet eens (op) te merken. Ik had me nog nooit zo bijzonder in het heerschap verdiept, maar daar ben ik nu mee bezig en hier al een vondst van 22 juni j.l. waarin hij vindt dat niemand minder dan Ton Claessen waardevol werk doet:

    Ton Claessen … Beste Henk, om jouw fantastische en moedige initiatief (nog) meer bekendheid te geven heb ik er ook ruchtbaarheid aan gegeven op mijn weblog / facebook: http://wapensindestrijdtegenkanker.blogspot.nl/
    .
    Mijns inziens bewandel jij een pad waarop velen al verschrikkelijk lang zaten te wachten! Henk bravo en wat mij betreft een staande ovatie en nominatie voor een nobelprijs.
    .
    Ton Claessen, destijds net als (wijlen) Henk Trentelman mede-initiatief-nemer landelijke Werkgroep Welzijn Kankerpatienten (WWK): http://magazine.diamental.nl/…/rubrieken/verslagen/wwk.htm
    Vind ik leuk · Beantwoorden · 2 · 23 juni om 0:33 · Bewerkt

    Genezend Vermogen – Henk Fransen Fantastisch om te horen Ton. Heel erg bedankt. Jij ook succes met je waardevolle werk!
    Vind ik leuk · 1 · 23 juni om 6:10

    Alleen al op basis van deze paar zinnen kan weer een avondvullend programma gemaakt worden. Het stokje van Henk Trentelman werd bijvoorbeeld overgenomen door Linda Woudstra en 4e-rangs Claessen heeft de euvele moed om te verwijzen naar een verslag van Willeke Leuver/Diamental die begin augustus 2009 overleed aan de gevolgen van volledig onbehandelde borstkanker. Mark Bos papegaaide overduidelijk Fransen na en ga zo maar door.

    Een ding weet ik zeker: als ik dit zooitje ongeregeld nog steviger de oren ga wassen, word ik vast niet genomineerd voor de Nobelprijs voor de vrede.😉

  48. Renate zegt:

    Misschien een prijs voor de strijd tegen de kwakzalverij? Een kwakverkoper die een andere kwakverkoper nomineert voor de Nobelprijs? Dat is net zo iets als Poetin die Blatter voor de Nobelprijs voor de vrede nomineert.

  49. Marianne dO zegt:

    Laat ik dan Hannah Arendt spreken : Het licht van slechts een (1) perspectief
    verblindt in plaats van verlicht.
    Anders zou ik ontzettend tekeer gaan tegen al die omhoog gevallen ego’s.
    Het zelfgenezend vermogen -Henk Fransen…. Walgelijk.

  50. wilmamazone zegt:

    Deze wijze opmerking houden we er in:

    Het licht van slechts een/1 perspectief verblindt in plaats van verlicht.

    Hannah Arendt

  51. wilmamazone zegt:

    Marianne:

    Het zelfgenezend vermogen -Henk Fransen…. Walgelijk.

    Door dat vermeende zelfgenezend vermogen zijn al heel wat kankerpatiënten onnodig overleden.
    Ik herinner me een verpleegkundige -het betreffende blog bestaat niet meer- die regelmatig te maken kreeg met kankerpatiënten die o.a. daardoor te laat/voorbij de point of no return in de reguliere zorg terecht kwamen. Die had het uit de grond van haar hart over alternatieve verpestkunde, en dat na diverse verpestkunde het ziekenhuis opeens wel goed genoeg was om de rotzooi van anderen (proberen) op te knappen.

  52. wilmamazone zegt:

    Eindquotes onder de link van Renate:

    I fear that Wynn is heading down the same road as The Orange Man. Her tumor will grow relentlessly until it breaks through the skin and start to leave little tumor deposits all over her chest wall. It will ulcerate, bleed, and, as the tumor outgrows its blood supply and dies in the center, start to reek. If she is lucky, it will metastasize and kill her quickly. If she is not, she will face unrelenting pain as the tumor erodes into her chest wall, a fate like that of Michaela Jakubczyk-Eckert, who trusted cancer quack Ryke Hamer and paid the ultimate price. What could be even worse is that she might become pregnant and have a child in the interim and leave her husband a widower and her baby motherless.

    That is the price of cancer quackery. What I really want to know are the identities of the clinics and doctors that are selling this treatment to her. The light of science needs to be shined on these quacks.

    (vet door mij)
    En dan ook hier nog maar een keer een van de redenen waarom de erfenis van Mark Bos niet te aanvaarden is:
    https://cryptocheilus.wordpress.com/2015/05/02/mark-bos-49-overleden/comment-page-1/#comment-49862

    JennyJo zegt:
    juni 13, 2015 om 11:15 am

    Kankerpatiënten verdienen beter, een héél stuk beter. Die schieten geen donder op met de erfenis van Mark Bos en daardoor nu het leed dat Coen van Veenendaal heet.

    Ow ja, Coen van Veenendaal, die op de FB-pagina ter ere van ‘de missie van Mark Bos’ een reactie leuk vindt waarin de loftrompet geblazen wordt over de ‘Germanische Neue Medizin’ van übergriezel Ryke Geerd Hamer.

  53. wilmamazone zegt:

    WMZ:

    Ik herinner me een verpleegkundige -het betreffende blog bestaat niet meer- die regelmatig te maken kreeg met kankerpatiënten die o.a. daardoor te laat/voorbij de point of no return in de reguliere zorg terecht kwamen. Die had het uit de grond van haar hart over alternatieve verpestkunde, en dat na diverse verpestkunde het ziekenhuis opeens wel goed genoeg was om de rotzooi van anderen (proberen) op te knappen.

    @JennyJo

    Over dat verdwenen blog. Ik wist nog wel dat het van ene Piet was die zichzelf als entrepreneur benoemde en zijn zieke echtgenote vooral aan de DCA wilde krijgen, en kijk eens wie ik nu vond via de FB-pagina van ‘ons aller’ Jan Klaessen. Volgens mij is dit dezelfde Piet of vergis ik mij?:

  54. wilmamazone zegt:

    Ik ben met de vorige post minder off topic dan het wellicht lijkt. Quote van maart 2014:
    https://cryptocheilus.wordpress.com/2014/03/17/wim-huppes-de-ruige-rus/comment-page-1/#comment-43839

    Wij werken samen met alternatieve centra. Stichting Ruige Rus is gevestigd bij Reijntjes Orthomoleculaire Kliniek. Sommige patienten nemen aanvullende alternatieve behandelingen met bijvoorbeeld ozon, vitamine C en artimiside. Naast Reijntjes, is er ook Valstar, Wieger Rekker, Bolhuis. Belangrijk is Henk Fransen, die geesteskracht geeft. Bijna alle patienten van stichting Ruige Rus lopen ook bij Henk Fransen.

    Die tekst staat er nu niet meer want Huppes op 16 april j.l.:

  55. JennyJo zegt:

    Ja, volgens mij is dat inderdaad dezelfde persoon. Niks bijgeleerd in al die tijd. Wim Huppes nu naar Duitsland, daar kan hij fijn ongehinderd kankerpatiënten belazeren. Walgelijk.

  56. Renate zegt:

    Maar je moet natuurlijk vooral de mensen die kiezen voor alle mogelijke kwakbehandelingen en daarmee uitgebreid de publiciteit zoeken, respecteren en niet vertellen dat ze met hun keuze hun overlevingskansen verminderen. Iedereen moet natuurlijk vrij zijn om de behandeling te kiezen, die hem of haar het meeste aanspreekt, ook al leidt dit naar een doodlopende weg.
    Nee de kwakaanhangers, die mogen natuurlijk wel hun leugens uitventen op hun eigen blogs, maar er tegen waarschuwen? Dat deugt niet.

    Ik word vaak zo doodziek van al die kwakverkopers, die allemaal respect eisen en roepen dat de patiënt keuzevrijheid moet hebben, alsof de luchtvaartbranche ook de handel in vliegende tapijtjes moet respecteren.

  57. wilmamazone zegt:

    De volgende misleidende post. De waarheid vertellen is blijkbaar moeilijk als je op missie bent:

  58. wilmamazone zegt:

    Vervolg op vorige post:
    http://medischcontact.artsennet.nl/Actueel/Nieuws/Nieuwsbericht/150426/Schippers-zet-duur-geneesmiddel-in-de-wacht.htm

    10 juli 2015

    Schippers zet duur geneesmiddel in de wacht

    Minister Edith Schippers van VWS zet een nieuw wapen in tegen hoge kosten van intramurale medicijnen: de ‘sluis’. Veelbelovende maar dure nieuwe geneesmiddelen worden niet direct vergoed, maar enige maanden in de wacht gezet totdat er bij de fabrikant een lagere prijs is bedongen. Patiënten hebben ondertussen wel toegang tot de middelen.

    De minister denkt dat het enkele maanden duurt totdat de prijsonderhandelingen met fabrikant Bristol-Myers Squibb een voor haar aanvaardbare prijs hebben opgeleverd. Zorginstituut Nederland zal ondertussen de effectiviteit van nivolumab beoordelen en er worden waarborgen geformuleerd voor gepast gebruik. Gedurende die tijd kunnen artsen het geneesmiddel wel aan patiënten voorschrijven: fabrikant Bristol-Myers Squibb stelt het zolang kosteloos beschikbaar.

    (vet door mij)
    Gelezen wat er staat? Voor alle duidelijkheid nog maar een keer:

    Gedurende die tijd kunnen artsen het geneesmiddel wel aan patiënten voorschrijven: fabrikant Bristol-Myers Squibb stelt het zolang kosteloos beschikbaar.

    Op 15 juli j.l schreef de stichting -waaruit Van Veenendaal zich royaal laat betalen- al deze aanmatigende brief:
    http://inspire2live.org/news/inspire2live-vraagt-minister-schippers-haal-nivolumab-uit-de-sluis/

    Nu vond het duo Zwets & Klets het blijkbaar nodig om het ook onder de noemer van ‘De Missie van Mark Bos’ te zetten. Het klapvee gaat er -zoals gebruikelijk- weer helemaal in mee en kondigt Van Veenendaal in een reactie nog meer van dit soort acties aan. Bespaar me!

  59. wilmamazone zegt:

    Het is ook opmerkelijk hoe zooitjes ongeregeld elkaar tegen kunnen spreken als het op dat moment in het eigen straatje te pas komt. Het is niet goed of het deugt niet:

  60. Renate zegt:

    Meestal hebben deze roeptoeters hooguit ergens in de verte een klok horen luiden, maar van waar de klepel hangt en hoe dat ding er eigenlijk uit ziet, hebben ze geen flauw benul. Men leest dingen verkeerd, of men blijft allang weerlegde verhalen vertellen, als het maar gebruikt kan worden om de mensen sprookjes op de mouw te spelden.

  61. Renate zegt:

    Bron Ninefornews? Mijn hemel, als je je daarop moet beroepen, dan ben je toch echt de weg kwijt.
    Aan de ene kant worden allerlei kwakbehandelingen gepropageerd, zonder dat er enig bewijs voor is, of men vraagt om versnelde toelating voor medicijnen, waarvoor nog weinig bewijs voor de werkzaam is en nu roeptoetert men aan de andere kant dat medicijnen te snel worden toegelaten? Wat willen deze mensen nu?

  62. JennyJo zegt:

    Ehhh… dat is toch juist wat Mark Bos wilde, dat kankermedicijnen sneller toegelaten worden?? Wat wordt er toch ongelofelijk stom gezwetst in kankerkwakland, het is echt bij de wilde spinnen af.

  63. wilmamazone zegt:

    JJ:

    Ehhh… dat is toch juist wat Mark Bos wilde, dat kankermedicijnen sneller toegelaten worden??

    Ik heb zelf het gevoel dat wat Mark Bos wilde nog maar zijdelings te maken heeft/zal hebben met ‘De Missie van Mark Bos tegen kanker’. Met die missie wordt alsnog een poging gewaagd om geld binnen te harken ten behoeve van de bankrekening van Inspire2Live. Op het overlijden van Mark Bos was nu nog niet gerekend, ook door Bos zelf niet.
    Ik blijf me ook afvragen wat Mark Bos na papegaaide zonder enige kennis van zaken. Uit zijn mond kwam van alles uit de koker van Henk Fransen, maar hij stond ook onder invloed van met name Coen van Veenendaal waarmee hij veel contact had. Wat Bos hoofdzakelijk wilde/zich aan had laten praten staat in de petitie: http://petities.nl/petitie/geef-levensreddend-kankermedicijn-nivolumab-vrij-voor-gebruik/all_signatures#tabs

    4.het aanpassen van de wetgeving, waardoor het voor “uitbehandelde” patiënten eenvoudiger wordt om medicijnen die nog in ontwikkeling zijn toch al voor eigen risico te proberen;

    (Noot: ik heb nog niet alles bekeken, maar een van de 1e ondertekenaars is Kees Braam)

    Als het om medicijnen gaat is er een hoofdrol weggelegd voor Peter Kapitein die liegt en/of maar halve waarheden vertelt en zodoende welbespraakt heel wat mensen op het verkeerde been zet.
    Lees bijvoorbeeld aandachtig deze tekst van 21 juli j.l. die ik eerder (nog) niet rechtstreeks kon linken naar de missie van Bos:

    http://www.skipr.nl/blogs/id2353-iedere-schipper-weet-dat-een-sluis-vertraagt.html

    Iedere schipper weet dat een sluis vertraagt!

    Minister Edith Schippers heeft zich afgelopen week niet van haar beste kant laten zien als het om longkankerpatiënten gaat. Een goed werkend medicijn, Nivolumab, wordt patiënten onthouden en in een sluis geplaatst. Een levensbedreigende situatie is voor deze patiënten het gevolg.

    Zeg ik alvast: iedere binnenschipper weet ook dat zonder sluizen (door)varen nauwelijks mogelijk is en al helemaal niet veilig. De rest van de tekst analyseren is weer een avondvullend programma. Ouwehoeren kan Kapitein i.i.g. aantoonbaar als (een van) de beste.

    Op deze manier helpt het zooitje ongeregeld kankerpatiënten alleen maar van de regen in de drup, maar dat besef is nog niet doorgedrongen. Het lijken eerder leden van verschillende geloofsgemeenschappen en het aan het geloof ligt wat er gepredikt wordt. Je moet als kankerpatiënt van verdomd goede huize komen als je daar nog wijs uit wilt worden.

    Wat mij betreft werd het verboden/steviger aan banden gelegd, want meer dan verpestkunde is het over het algemeen niet.

  64. Renate zegt:

    De aanleg van sluizen maakt rivieren beter bevaarbaar. En in dit geval kan de sluis ook heilzaam werken. De patiënt wordt niets ontzegd, want die krijgt z’n medicijnen en alleen de fabrikant lijkt getroffen te worden, want die verstrekt het medicijn gratis tot er een redelijke prijs tot stand is gekomen.

    Of probeert men nu ineens de belangen van ‘Big Pharma’ te behartigen? Die zouden toch juist baat hebben bij het verdwijnen van de sluis van Schippers?
    Ik begrijp werkelijk geen snars van dat zootje ongeregeld. Het lijkt er op dat ze vooral tegen alles aan willen schoppen. Als iets sneller wordt toegelaten, deugt het niet, maar als iets niet snel wordt toegelaten, deugt het ook niet. Medicijnen moeten aan strenge eisen voldoen, maar alle mogelijke kwakbehandelingen , mogen zonder aan enig bewijs van werkzaamheid en veiligheid gepropageerd worden.
    Maar goed, logisch redeneren is niet iets waar dit soort figuren in uitblinkt.

  65. wilmamazone zegt:

    De bron van het promoten van Nivolumab (Opdivo®) is het besprokene in dit artikel:

    http://www.pw.nl/nieuws/nieuwsberichten/2015/longkanker-nivolumab-beter-dan-docetaxel

    Longkanker: nivolumab beter dan docetaxel
    25-06-2015
    Patiënten met gevorderd plaveiselcelcarcinoom in de longen hebben meer baat bij nivolumab dan bij docetaxel. Nivolumab verlengt de levensduur en de progressievrije overleving en geeft minder bijwerkingen.

    Alsnog genezen kun je er dus niet mee, maar mogelijk iets langer leven dan met Docetaxel. Mediane overleving betekent een gemiddelde, dus is er geen garantie dat alle patiënten met gevorderd plaveiselcelcarcinoom er baat bij hebben. Door Kapitein wordt gesuggereerd dat de bijwerkingen wel meevallen, maar hier staat het een stuk genuanceerder en blijkt ook Nivolumab geen kattenpis te zijn wat dat betreft:
    http://www.oncolink.org/treatment/article.cfm?c=143&id=7172

  66. wilmamazone zegt:

    WMZ:

    Alsnog genezen kun je er dus niet mee, maar mogelijk iets langer leven dan met Docetaxel.

    Om maar weer eens te nuanceren een bericht van een kleine twee jaar geleden:
    http://www.pw.nl/nieuws/nieuwsberichten/2013/voorkeur-docetaxel-bij-longkanker

    Voorkeur docetaxel bij longkanker
    10-09-2013
    Bij patiënten met niet-kleincellig longcarcinoom van het EGFR-wildtype is een tweedelijns behandeling met docetaxel effectiever dan erlotinib.

    De ontwikkelingen staan dus niet stil en zou het zomaar kunnen dat ergens in 2017 het bericht komt dat middel Huppeldepup een stuk beter werkt dan de aangeprezen Nivolumab van nu.

    Om ook maar weer eens de misleidende tekst van Inspire2Live te nuanceren:
    http://inspire2live.org/news/inspire2live-vraagt-minister-schippers-haal-nivolumab-uit-de-sluis/

    Het besluit van de minister komt er op neer dat dit geneesmiddel als eerste en tot nu toe enige nieuwe kankergeneesmiddel voorlopig niet wordt opgenomen in het regulier voorzieningenpakket van de ziektekostenverzekeringen. Omdat de werking van dit middel vele malen beter (+42%) is dan de tot nu toe gebruikte middelen tegen sommige soorten longkanker, vindt Inspire2Live dit volstrekt onaanvaardbaar.

    (vet door mij)

    http://medischcontact.artsennet.nl/Actueel/Nieuws/Nieuwsbericht/149841/Betere-behandeloptie-tegen-longkanker.htm

    De mediane overleving in de nivolumabgroep was 9,2 maanden, versus 6,0 maanden in de docetaxelgroep. Een klein verschil, maar de eenjaarsoverleving van 42 procent met nivolumab versus 24 procent met docetaxel is indrukwekkender en geeft volgens de auteurs het gunstige effect beter weer.(**)

    Dat is dus een verschil van 18 % en niet de gesuggereerde +42%. Dat het om eenjaarsoverleving gaat lees je bij Inspire2Live volgens mij ook nergens. Dat 58% dat ene jaar -regelmatig bij lange na- niet haalt met dit vermeende wondermiddel nummer zoveel zie je daar ook niet terug. Over kwaliteit van leven hoor ik uit die hoek ook al nauwelijks iets, maar mogelijk een paar weken langer in ellende leven mag gerust ongeteld geld kosten. Nog maar een keer:
    https://cryptocheilus.wordpress.com/2015/06/19/de-erfenis-van-mark-bos-niet-te-aanvaarden-samen-1vuist-maken-tegen-spierballentaal/comment-page-1/#comment-50091

    Het dilemma
    ‘Opgeven is geen optie’ is de slogan van de Stichting Alpe d’HuZes. Het is de vraag of de patiënt met gevorderde kanker hier altijd bij gebaat is. Het dilemma voor patiënten is vaak dat van hen verwacht wordt dat ze vechters zijn. Zo sterk is die militaire metafoor om te strijden tot je erbij neervalt dat velen zelfs angst hebben niet aan die rol te kunnen voldoen.2

    Lees wat dat betreft vooral eens deze post van vijf jaar geleden:
    https://cryptocheilus.wordpress.com/2010/08/04/genoeggenoeg/

    Genoeg=genoeg

    What should medicine do when it can’t save your life?

    Modern medicine is good at staving off death with aggressive interventions—and bad at knowing when to focus, instead, on improving the days that terminal patients have left.

    Atul Gawande (held) stelt de vraag der vragen. Wanneer is genoeg genoeg?

  67. wilmamazone zegt:

    Aanvulling op vorige post:

  68. wilmamazone zegt:

    Wat mij betreft zou het duo Zwets & Klets (en hun aanhang) met hun hersenscheet kreet ‘Opgeven is geen optie’ eens wat vaker stil mogen staan bij wat nou precies mensonterend is op het eind van het leven. Longarts Sander de Hosson weet weer diep te ontroeren zonder de realiteit geweld aan te doen. Die vertelt nooit sprookjes:
    http://m.shosson.webnode.nl/mens-erendheid/

    Mens-erend

    Zomaar een patiënt in zomaar een week in mijn werk. Een illustratie van de rauwheid van het vak, van die vreselijke ziekte longkanker, maar vooral een ode aan de mogelijkheid sterven waardig te maken. Aan palliatieve sedatie.

  69. wilmamazone zegt:

    Vervolg op deze post over Henk Fransen:
    https://cryptocheilus.wordpress.com/2015/06/19/de-erf met stomheid geslagenenis-van-mark-bos-niet-te-aanvaarden-samen-1vuist-maken-tegen-spierballentaal/comment-page-1/#comment-50818

    Ik ben nog steeds met stomheid geslagen. Fransen beweert op de 1e plaats poepleuk dat tot 70% kanker te voorkomen is door een gezonde leefstijl. Voor zover ik weet is het precies andersom en lijkt het er op dat mogelijk ongeveer 1/3 van het aantal gevallen door levenstijl komt, en een overgroot deel daarvan door het roken van tabak. We hebben dit jaar bijvoorbeeld de heisa meegemaakt over deze studie: Twee derde van de kankers wordt veroorzaakt door botte pech en kan niet worden voorkomen. Dat blijkt uit onderzoek dat vandaag in het tijdschrift Science …: http://www.zoeken.nl/?vid=l806199182I1430170228&template=&asid=zoeken_algemeen&awc=&de=&nwc=&q=kanker+is+pech

    Het lijkt wel of Henk Fransen van een andere planeet komt en om met name kanker te bestrijden gaat hij in vervolgfilmpjes het vergrootglas op de ziel leggen. Ik word er in ieder geval weer eens niet goed van; het ‘eigen schuld, dikke bult’ voert op deze manier de boventoon. Kanker krijgen is eigenlijk onzin en als je het toch ontwikkelt en het niet 1-2-3 lukt met het zelfgenezend vermogen, is er altijd wel een reden te bedenken waarom de kanker (nog) niet verdwenen is. Zoiets?

    Genezend Vermogen – Henk Fransen
    30 juli om 7:30 ·
    Eindelijk heb ik mijn video ZELFGENEZING in eigen beheer en ook nog op mijn eigen youtube-kanaal! Het betekent wel dat de tellerstand weer op 0 staat frown-emoticon. Maar goed dat we kunnen we veranderen door te kijken en te delen smile-emoticon. Korter kan ik alle aspecten van het zelfgenezend vermogen niet samenvatten: http://genezendvermogen.nl/
    De voorbereidingen voor het giga-event ‘De zoektocht naar genezing zijn in volle gang: http://henkfransen.nl/crowdfunding/

  70. wilmamazone zegt:

    Omroep Max met de aankondiging van Retour Hemel deel twee:
    http://www.omroepmax.nl/pers/persberichten/september/max-documentaire-retour-hemel-ii-keihard-terug-op-aarde-28-9-15/

    MAX Documentaire: Retour Hemel II – Keihard terug op aarde

    Op 28 september 2015 zendt MAX het tweede deel van Retour Hemel uit. Toen journalist Mark Bos in september 2012 op 46-jarige leeftijd de diagnose ‘ongeneeslijk ziek’ kreeg, begon zijn zoektocht naar genezing van prostaatkanker. Vanaf de eerste dag filmde Mark zijn ziekteproces. Ook na de uitzending van Router Hemel I, uitgezonden in januari van dit jaar, bleef Mark filmen in de hoop meerdere documentaires te kunnen maken.

  71. wilmamazone zegt:

    Gisteren liet Peter Kapitein van het duo Zwets & Klets weer van zich horen met een reeks hersenscheten waar je U tegen zegt. Heel wat -uiteraard niet onderbouwde- beweringen zijn daarnaast volstrekt in tegenspraak met bijvoorbeeld die over Novilumab van 29 juli j.l. : https://cryptocheilus.wordpress.com/2015/06/19/de-erfenis-van-mark-bos-niet-te-aanvaarden-samen-1vuist-maken-tegen-spierballentaal/comment-page-1/#comment-50839

    Nog even en Inspire2Live kan zonder auditie te doen op het podium bij bijvoorbeeld Guido Jonkers. Dat lijkt me beter dan deze open sollicitatie van Kapitein te honoreren, want je mag toch hopen dat deze schertsfiguur het op geen enkele manier voor het vertellen krijgt:

    Essentieel is dat onafhankelijke patient advocates bij de discussie en besluitvorming worden betrokken.

    http://www.skipr.nl/blogs/id2376-waarom-de-kosten-voor-kankermedicijnen-niet-mogen-dalen.html

    Peter Kapitein
    17 augustus 2015

    Waarom de kosten voor kankermedicijnen niet mogen dalen

    De gemeenschap subsidieert en monopoliseert via patenten het werk van de farmaceutische industrie, die een product op de markt brengt met gemiddeld gesproken een slechte kwaliteit en waarvan het resultaat de prijs niet rechtvaardigt. De industrie heeft één belang en dat is winst maken voor de aandeelhouders. Alle flauwekul over de belangen van de patiënt en de zuiverheid van hun onderzoek naar nieuwe medicijnen ten spijt. Het gaat om geld.

    De feiten rond de farmaceutische industrie:…….blah, blah, blah

  72. wilmamazone zegt:

    Wat o.a. Peter Kapitein wil vertoont tal van overeenkomsten met de zeer omstreden Sjaak Vink. Ook die was, is en blijft zo te zien goed in het geven van op zijn minst misleidende informatie, en handelaren in valse hoop zijn er al meer dan genoeg:
    http://www.volkskrant.nl/wetenschap/nederlands-bedrijf-verkoopt-buitenlandse-medicijnen~a4132912/

    Nederlands bedrijf verkoopt buitenlandse medicijnen

    Ernstig zieke patiënten kunnen vanaf deze maand via de bemiddeling van een Nederlandse organisatie wereldwijd medicijnen kopen die in andere landen al zijn geregistreerd. Het gaat bijvoorbeeld om nieuwe kankermedicijnen die in de Verenigde Staten al op de markt zijn en om een middel tegen ALS, dat in Japan is geregistreerd.

    Misleidende informatie
    LoveSteve is minder omstreden omdat het nu geregistreerde geneesmiddelen betreft. Samenwerking met artsen is daarom vereist: voor het invoeren van een medicijn is een doktersvoorschrift nodig. Maar medisch oncoloog Gelderblom zegt dat zijn beroepsvereniging van niets weet en dat hij niet door het bedrijf is benaderd. ‘Hoe goed de intenties van de initiatiefnemers ook zijn, de website biedt informatie die, in ieder geval voor Nederlandse patiënten, misleidend en onnodig is.’

    En dit is al helemaal te erg voor woorden:

    Tot zijn verbazing las hij (Gelderblom red. WMZ) op de site dat sommige nieuwe medicijnen ook bij andere vormen van kanker kunnen worden ingezet dan waarvoor ze zijn geregistreerd. ‘Maar dat is echt nog niet bewezen.’ Patiënten kunnen via de site ook genetische testen bestellen, die in het UMC Utrecht worden uitgevoerd. Volgens Gelderblom zijn de aangeboden testen lang niet altijd geschikt om te bepalen of dure medicijnen bij alle vormen van kanker werken.

    Deze kant moeten we echt niet op mensen. Daar worden o.a. kankerpatiënten letterlijk en figuurlijk niet beter van. Daarnaast is het voor velen niet te doen vanwege de kosten:

    Patiënten moeten medicijnen die nog niet zijn geregistreerd zelf betalen. De kosten kunnen oplopen tot tienduizenden euro’s per jaar. ‘Dat is voor velen niet haalbaar’

    Woordvoerster Laurence Maes van Patiëntenorganisatie Levenmetkanker

    Sjaak Vink doet ook niets gratis, maar een oplichter zul je hem hardop vast niet mogen noemen…..

  73. wilmamazone zegt:

    Coen van Veenendaal laat op zijn beurt ook weer de ware aard van het beestje zien.
    In een reactie vindt hij dit keer wietolie wel interessant om kanker mee te bestrijden. Wie lust er dan nog peultjes?:

  74. wilmamazone zegt:

    Om het wiel niet opnieuw uit te hoeven vinden:
    https://cryptocheilus.wordpress.com/2014/06/29/kanker-genezen-met-mms-hoe-gaat-het-eigenlijk-met-linda-woudstra/comment-page-1/#comment-51219

    wilmamazone zegt:
    augustus 15, 2015 om 10:18 am)

    Marihuana of wiet

    Uiteraard is het niet mogelijk om met marihuana kanker te genezen en ook op ander gebied is het bewijs van medische werking nou niet bepaald om over naar huis te schrijven:
    http://medischcontact.artsennet.nl/archief-6/Tijdschriftartikel/150249/Bewijs-medische-werking-cannabis-gering.htm
    25 juni 2015

    Het bewijs voor een effect van cannabis en cannabinoïden bij een reeks ziektebeelden is matig. Dat komt vooral doordat de kwaliteit van het onderzoek te wensen overlaat. Dat geldt met name voor de kwaliteit van het onderzoek naar de behandeling van chronische pijn. De kwaliteit van het bewijs voor verbetering van misselijkheid en overgeven bij chemotherapie, slaapstoornissen en Tourette door gebruik van cannabinoïden is zelfs laag.

    De onderzoekers vonden daarentegen wel een verhoogd risico op kortetermijnbijwerkingen zoals duizeligheid, droge mond, misselijkheid, moeheid, slaperigheid, euforie, overgeven, desoriëntatie, sufheid, verwardheid, evenwichtsstoornissen en hallucinaties.

    Dus letterlijk en figuurlijk geen reden om er vrolijk van te worden.

    Aanvulling 11:29
    https://anaximperator.wordpress.com/2015/07/29/cannabis-anecdote/

    Man wasn’t dying from colon cancer, and he didn’t cure himself with Cannabis
    Posted by JLI on July 29, 2015

    The idea that Cannabis is an effective treatment for cancer has been around for years, and supporters of this idea try to promote it everywhere they can – Also on websites that are meant to be supportive for cancer patients.

    Often the supporters present links to youtube videos/websites giving what they claim is scientific evidence. The scientific evidence presented is not in the form of clinical studies on cancer patients. The evidence comes from papers on experiments conducted on cancer cell lines cultured in dishes or implanted in mice………………

  75. Pingback: Met zijn nieuwe bedrijfje LoveSteve houdt voormalig MyTomorrows-CEO Sjaak Vink ernstig zieke mensen ook weer voor het lapje | Cryptocheilus Weblog

  76. wilmamazone zegt:

    Toe maar! Onbaatzuchtige LIEFDE in ACTIE staat te lezen op een van de plaknotities en ook zie je een paar getekende hartjes. Daar krijg ik toch tranen van in mijn ogen, maar niet van ontroering. De kop van Coen van Veenendaal erboven helpt ook niet mee om er een goed gevoel over te krijgen, integendeel.
    Liefde als verkooppraatje is in de mode zo lijkt het, maar de kankerpatiënt komt geen stap verder met al dat hypocriete gedoe:
    Benieuwd waar de afgelopen tijd mee bezig zijn geweest? Lees vooral even onze update!

  77. wilmamazone zegt:

    Coen van Veenendaal gaat in naam van Mark Bos gewoon verder met liegen, bedriegen en/of maar halve waarheden vertellen:

    Ik krijg intussen rechtop de schijt van al die misleiding eerlijk gezegd.

  78. Renate zegt:

    Gaat het niet een beetje te ver om Nivolumab een levensreddend medicijn te noemen? Volgens mij verlengt het hooguit het leven met een paar jaar. Dat is natuurlijk prettig, maar levensreddend zou ik het toch niet direct willen noemen.

  79. wilmamazone zegt:

    Renate:

    Gaat het niet een beetje te ver om Nivolumab een levensreddend medicijn te noemen?(**)

    Dat gaat geen beetje maar veel te ver. Voor alle duidelijkheid enkele posten uit de nieuwbox:
    https://cryptocheilus.wordpress.com/nieuwe-nieuwsbox/comment-page-1/#comment-51541

    wilmamazone zegt:
    september 10, 2015 om 7:57 am

    Renate:

    Vet door mij. Ik vind dit toch wel tamelijk vaag, of met heel veel slagen om de arm.

    Wellicht dat het door deze post van het AvL (9 sept.) wat duidelijker wordt:
    http://www.avl.nl/topmenu/over-avl/nieuws/nivolumab-voor-patienten-met-uitgezaaide-longkanker/

    Nivolumab is een nieuwe -dure- behandeling waar patiënten met uitgezaaide longkanker voor in aanmerking komen als de reguliere behandeling met chemotherapie geen soelaas meer biedt. Uit onderzoek blijkt dat 20% een overlevingswinst heeft die kan oplopen tot enkele jaren. Dit resultaat wordt met geen enkele andere behandeling bij deze patiëntengroep behaald. Op dit moment is het nog niet mogelijk door middel van een test te bepalen wie wel of niet zal reageren op de behandeling met Nivolumab. Daar wordt wel veel onderzoek naar verricht.

    Aanvulling: update bij de NOS 9sept. 17:24:
    http://nos.nl/artikel/2056802-longkankermedicijn-niet-voor-elke-patient-beschikbaar.html

    Daarna nog enkele posten over Nivolumab en gisteren deze:
    https://cryptocheilus.wordpress.com/nieuwe-nieuwsbox/comment-page-1/#comment-51659

    wilmamazone zegt:
    september 15, 2015 om 9:14 pm

    Vervolg op vorige post. De problemen lijken inmiddels zo goed als opgelost te zijn:
    http://nos.nl/artikel/2057876-meeste-aangewezen-ziekenhuizen-geven-longkankermiddel.html

    ‘Meeste aangewezen ziekenhuizen geven longkankermiddel’

    Bij 80% van de uitbehandelde patiënten die voor het middel in aanmerking komen doet het dus niets en bij 20% wordt het leven verlengd met enkele weken of maanden en in uitzonderlijke gevallen met enkele jaren.

    Lees ter herinnering o.a. deze twee eerdere posten hierboven:
    https://cryptocheilus.wordpress.com/2015/06/19/de-erfenis-van-mark-bos-niet-te-aanvaarden-samen-1vuist-maken-tegen-spierballentaal/comment-page-1/#comment-50851

    https://cryptocheilus.wordpress.com/2015/06/19/de-erfenis-van-mark-bos-niet-te-aanvaarden-samen-1vuist-maken-tegen-spierballentaal/comment-page-1/#comment-50867

  80. Pingback: Kanker en oorlogstaal gaan niet samen. Houd er eens eindelijk mee op! | Cryptocheilus Weblog

  81. wilmamazone zegt:

    Ik weet niet hoe lang Coen van Veenendaal heeft moeten zoeken naar dit artikel van begin 2010, ruim 5 1/2 jaar geleden dus, maar het gaat er bij de volgers weer in als gesneden koek. Zoals gebruikelijk wordt er ook bij dit zooitje ongeregeld weer niet verder gekeken dan de eigen neus lang is; de reacties zijn tot nu toe weer opmerkelijk kortzichtig.

    Pauline van Hasselt-Keser blijkt halverwege 2013 overleden te zijn. Ze werd 48 jaar oud:
    http://www.mensenlinq.nl/overlijdensberichten/pauline-van-hasselt-keser-5160399

    Over o.a. de megazware HIPEC-behandeling en het belang van richtlijnen morgen meer.

  82. wilmamazone zegt:

    Mensen uit de hoek van o.a. Coen van Veenendaal hebben opvallend vaak de mond vol over protocollen en dan uiteraard in negatieve zin. Bij medische (be)handelingen wordt sowieso gesproken over richtlijnen. Dat klinkt al een stuk minder statisch; het zijn lijnen die in het algemeen richting (aan)geven met juist mogelijkheden om rekening te houden met de individuele patiënt.
    Daarnaast wordt een behandelplan al sinds jaar en dag opgesteld door een multidisciplinair team dat bestaat uit specialisten die zorgen voor adequate en optimale diagnostiek, behandeling en zorg, en follow-up van oncologische patiënten.

    Richtlijnen worden -nationaal en internationaal- regelmatig aangepast, zo ook bij darmkanker:
    http://www.oncoline.nl/colorectaalcarcinoom

    Versie: 3.0, Redactionele aanpassing 2014-04-16

    ALGEMEEN

    Colorectaal carcinoom (CRC) is een belangrijk gezondheidsprobleem, in Nederland worden per jaar meer dan 13.000 nieuwe patiënten met CRC gediagnostiseerd. De richtlijn beschrijft wat in het algemeen de beste zorg is voor patiënten met een primair of gemetastaseerd colorectaal carcinoom en doet aanbevelingen voor de screening, diagnostiek, behandeling en nazorg. De richtlijn is bestemd voor alle professionals die betrokken zijn bij de diagnostiek, behandeling en begeleiding van patiënten met deze aandoeningen.

    De landelijke richtlijn is multidisciplinair en evidence based opgesteld onder voorzitterschap van mw. prof. dr. C.A.M. Marijnen, radiotherapeut-oncoloog in het LUMC. De autoriserende wetenschappelijke verenigingen zijn eigenaar van de richtlijn. IKNL heeft de procesondersteuning verzorgd, financiële ondersteuning is via het SKMS programma tot stand gekomen en de methodologische ondersteuning is door zowel IKNL, KCE als RIVM verzorgd. Omdat tegelijkertijd ook in België gestart werd met revisie van de richtlijn Coloncarcinoom, hebben beide organisaties (IKNL en KCE) een deel van het werk op zich genomen en resultaten met behulp van internationaal afgesproken formats gedeeld.

    Autorisatiedatum en geldigheid
    De geldigheidsduur van deze richtlijn is vastgesteld op vijf jaar.

    De geldigheidstermijn voor de module wordt vanuit IKNL bewaakt. Om verscheidene redenen kan herziening eerder dan beoogd nodig zijn. De Landelijke Werkgroep Gastro-Intestinale Tumoren toetst daarom jaarlijks de actualiteit van de richtlijn en de daarin gekoppelde modules. Het bestuur van deze landelijke werkgroep draagt de verantwoordelijkheid om de behoefte voor herziening van de huidige richtlijn en de daarin gekoppelde modules bij de beroepsgroepen te peilen. Uiterlijk in 2016 wordt besloten of een nieuwe multidisciplinaire werkgroep moet worden geïnstalleerd om de complete richtlijn te reviseren (zie bijlage 3). Juridische aspecten staan beschreven in bijlage 6.

    Kijk hier bijvoorbeeld naar de data van nieuwe en gereviseerde richtlijnen of modules in het algemeen; ze zijn allemaal van 2015:
    http://www.oncoline.nl/

    Mensen uit de hoek van o.a. Coen van Veenendaal vinden het medische gras in het buitenland vrijwel altijd groener en vrijwel altijd hebben ze ongelijk.

  83. Renate zegt:

    Ach, het gras is in het buitenland altijd groener. Hier wijst men vaak naar Duitsland, of de VS en in de VS wijst men weer naar Europa. Het gras lijkt vooral groener door de verhaaltjes die verteld worden en niet als we de dingen echt op een objectieve manier met elkaar gaan vergelijken.

  84. wilmamazone zegt:

    Pauline van Hasselt-Keser ( 18 februari 2010):
    http://medischcontact.artsennet.nl/archief-6/Tijdschriftartikel/73588/Denk-voorbij-het-protocol.htm

    Geen andere opties
    Op het moment dat bij mij de diagnose werd gesteld, was ik 44 jaar en mijn lichamelijke conditie was goed. Als moeder van jonge kinderen wilde ik vanzelfsprekend al het mogelijke doen om zo lang mogelijk te blijven leven, waarbij de kwaliteit van leven wel bepalend was. Mijn behandelende oncoloog gaf aan dat er met palliatieve chemotherapie zo’n 2 tot 2,5 jaar te rekken viel en dat er geen andere opties waren. Dit oordeel werd gedeeld door zijn collega’s uit het universitaire ziekenhuis waar ik de eerste keer werd geopereerd.

    De oncoloog baseerde zijn oordeel op informatie van onder meer de chirurg die de darmtumor had verwijderd en de uitzaaiingen op het buikvlies had geconstateerd. Deze chirurg had meteen na de operatie bij een gespecialiseerd ziekenhuis nagevraagd of een Hipec-behandeling (zie kader) mogelijk zou zijn. Daar werd aangegeven dat ik daarvoor niet in aanmerking kwam, omdat ik buiten het protocol viel vanwege de combinatie van uitzaaiingen in de lever en op het buikvlies. De geringe omvang van de uitzaaiingen, mijn leeftijd en goede conditie waren niet relevant.

    Kader: Hipec-behandeling bij darmkanker

    Een belangrijke doodsoorzaak bij patiënten met darmkanker is peritonitis carcinomatosa. Dat was tot voor kort ongeneeslijk, maar hypertherme intraperitoneale chemotherapie (Hipec) heeft hier voor een selecte groep patiënten verandering in gebracht. Het is een combinatiebehandeling van chirurgie en chemotherapie, waarbij eerst de zichtbare tumorcellen uit de buikholte worden verwijderd, waarna verwarmde cytostatica direct worden toegediend aan het buikvlies. De behandeling duurt tussen de 6 en 16 uur. Uitzaaiingen naar de longen en lever gelden als exclusiecriteria.

    Mijn echtgenoot, die zelf medisch specialist is, zocht vervolgens contact met professoren in respectievelijk Leuven en Gent die veel hebben gepubliceerd over uitgezaaide darmkanker en veel ervaring hebben met de Hipec-procedure. Met hen maakten we een afspraak voor een second opinion.

    De HIPEC-behandeling is intussen nog steeds geen kattenpis en niet voor iedereen geschikt:
    http://www.chirurgenoperatie.nl/wp/maag-lever-darm/hipec-bij-buikuitzaaiingen/

    (**)Uitzaaiingen van darmkanker betekenen over het algemeen dat uw artsen u niet meer kunnen genezen. Afhankelijk van de aard, de plaatsen en het groeigedrag van deze uitzaaiingen zal men daar na verloop van tijd helaas toch aan overlijden.

    Is er dan echt niets te doen aan uitzaaiingen van darmkanker?

    Met de verbetering van de chemotherapie, nieuwe behandelingen zoals immunotherapie en ontwikkelingen in de oncologische chirurgie kan er tegenwoordig veel meer worden gedaan. Chemotherapie zorgt er voor dat de uitgroei van uitzaaiingen langere tijd kan worden afgeremd. Het is ook mogelijk om in bijzondere situaties uitzaaiingen in de lever chirurgisch te laten verwijderen waarbij zelfs gevallen van genezing zijn beschreven. Voor uitzaaiingen in de longen begint zich voor heel specifieke gevallen een gelijke trend af te tekenen. Let wel, het gaat hier om uitzonderingssituaties! Om voor chirurgische behandeling van uitzaaiingen in aanmerking te komen zal een team van oncologisch specialisten u aan een uitgebreid onderzoek onderwerpen en de onmogelijkheid of de mogelijke kansen met u uitvoerig bespreken.

    HIPEC-behandeling voor Peritonitis carcinomatosa

    Op deze pagina staat informatie over de HIPEC-behandeling van “peritonitis carcinomatosa”. Het is heel belangrijk u goed te realiseren dat voor u persoonlijk de situatie anders kan zijn dan hier beschreven. De uitgevoerde operatieve behandeling kan, in geval u heel misschien voor operatie in aanmerking komt, soms afwijken van onderstaande informatie. Het is daarom van groot belang om de voor- en nadelen van de operatie altijd van tevoren met uw behandelend chirurg uitgebreid door te nemen. Omdat hier sprake is van een zeer uitgebreide behandeling met grote kans op complicaties vindt deze plaats in enkele gespecialiseerde centra in Nederland. Uw behandelend specialist kan u hernaar verwijzen indien onderzoek aantoont dat u hiervoor in aanmerking zou kunnen komen.

    Wanneer kom ik voor een HIPEC-procedure in aanmerking?

    Een HIPEC-procedure is een ingrijpende behandeling. Het is daarom van het allergrootste belang om deze behandeling alleen toe te passen bij patiënten die mogelijk baat kunnen hebben bij deze ingreep.

    Uit wetenschappelijk onderzoek is gebleken dat als er –naast de peritonitis carcinomatosa – ook uitgebreide uitzaaiingen naar de longen en lever (bv. meer dan 3 in de lever) zijn opgetreden een HIPEC-procedure niet zinvol is. Als dat het geval is, wordt meestal overgegaan tot het geven van chemotherapie om de ziekte af te remmen.

    Helaas is de afwezigheid van uitzaaiingen naar de longen en lever geen garantie dat de HIPEC-procedure toch plaats kan vinden. Aan het begin van de operatie wordt door het chirurgische team een inschatting gemaakt van de ernst en de uitgebreidheid van de tumorgroei. Als hierbij blijkt dat de tumor zich naar teveel plaatsen in de buik heeft verspreid of dat het onmogelijk is om de tumor goed te kunnen verwijderen, moet soms toch worden afgezien van het voortzetten van de ingreep. Dit laatste omdat is gebleken dat de kans op het optreden van complicaties in dergelijke gevallen heel erg groot is terwijl de kans op genezing door de ingreep niet zal toenemen. Ook in dergelijke gevallen zal dan vaak alsnog gekozen worden voor chemotherapie.

    Tenslotte moet de algehele conditie van de patiënt natuurlijk een grote operatie toestaan. In de praktijk betekend dit dat patiënten meestal niet ouder zijn dan 70 jaar en dat er geen grote problemen zijn met het hart en de longen.

    Zijn er complicaties van deze ingreep te verwachten?

    Een HIPEC-procedure is een grote ingreep waarbij vaak veel organen zijn betrokken. Daarom is de kans op het optreden van complicaties relatief groot. De meeste complicaties spelen zich af in de buikholte, zoals bijvoorbeeld lekkage van de darmen maar er kunnen ook problemen elders in het lichaam ontstaan zoals bijvoorbeeld een longontsteking. Soms moet u voor deze complicaties opnieuw geopereerd worden. De kans dat de complicaties zo ernstig zijn dat deze niet meer op te lossen zijn en de patiënt overlijdt is rond de 5%. Bijwerkingen van de gebruikte chemotherapie zijn meestal heel beperkt. U wordt niet kaal van de gebruikte chemotherapie. De meeste patiënten kunnen 2 a 3 weken na de operatie weer naar huis. Eenmaal thuis kan het herstel verder doorzetten maar het kan soms wel enkele maanden duren voor u weer “de oude” bent. Voor sommige patiënten is het zinvol om naast deze behandeling ook nog “gewone” chemotherapie via een infuus of in tabletvorm te krijgen. In dat geval zult u binnen 6 weken na de operatie worden verwezen naar de medisch oncoloog.

    Wat zijn de resultaten van de HIPEC-procedure?

    Ook na een HIPEC-procedure bestaat de kans dat de ziekte weer terugkomt. Daarom moet u zich na een operatie nog regelmatig in het ziekenhuis laten controleren en zal er soms een nieuwe CT-scan gemaakt worden. Als de ziekte terugkomt kan er soms nog een tweede HIPEC-procedure plaatsvinden maar meestal is er geen chirurgische behandeling meer mogelijk. Van patiënten die met de huidige selectie-criteria geschikt worden geacht om een HIPEC-procedure te ondergaan is de verwachting dat na 5 jaar ongeveer 40% nog in leven is. Om valse verwachtingen te voorkomen willen wij er nogmaals op wijzen dat het hier om zeer geselecteerde groep patienten gaat die aan alle voorwaarden vooraf voldeden!

    (vet door mij)

    Op deze pagina staan ook patiëntenfolders:

    http://www.antoniusziekenhuis.nl/etc/aandoeningen/h/hipec/

    Resultaten

    Vergelijkend onderzoek toont dat de hipec-behandeling de overleving van patiënten met dikke darmkanker verlengt in vergelijking met de standaardbehandeling (van twaalf maanden naar tweeëntwintig maanden). De vijf jaarsoverleving is 40%. Dit betekent dat van de 100 mensen die een Hipec-behandeling krijgen er over vijf jaar nog 40 in leven zijn.
    Voor patiënten met PMP is de vijfjaarsoverleving 70%.

    Multidisciplinair team

    Patiënten die naar ons ziekenhuis komen hebben vaak al meer operaties achter de rug en hebben al meerdere teleurstellingen moeten verwerken. Ze leven in onzekerheid met de wetenschap een uitgezaaide ziekte te hebben. Alle hoop is op deze behandeling gevestigd. Wij vinden het daarom belangrijk patiënten zo snel mogelijk duidelijkheid te geven over de behandelmogelijkheden en de operatiedatum. Ook staan wij de patiënt en familie bij als er vragen of onduidelijkheden zijn. Het team ondersteunt hen in deze onzekere tijd rondom de zware operatie. De Hipec-behandeling vraagt bovendien om specifieke kennis en kunde van het team.

    Nog maart een keer:

    Om valse verwachtingen te voorkomen willen wij er nogmaals op wijzen dat het hier om zeer geselecteerde groep patienten gaat die aan alle voorwaarden vooraf voldeden!

    Hoe het Pauline van Hasselt-Keser vergaan is tot aan haar dood, kan ik nergens vinden. Het zal vermoedelijk al snel geen pretje meer geweest zijn.
    Wel kan ik deze nadenker meegeven:
    https://cryptocheilus.wordpress.com/2015/09/20/kanker-en-oorlogstaal-gaan-niet-samen-houd-er-eens-eindelijk-mee-op/

    (**)Netters knikt. “Als kanker is uitgezaaid, is het nog steeds in bijna alle gevallen een dodelijke ziekte. We kunnen de dood uitstellen, soms jarenlang. Maar daarmee kom je ook allerlei dilemma’s tegen.”

    Waar mensen vroeger binnen een jaar stierven, kan een ziekbed bij kanker nu wel een jaar of vijf duren. Dat heeft een flinke impact op de hele familie, kinderen en anderen in de omgeving. “Mensen kunnen aan het eind van het proces helemaal aan het eind van hun Latijn zijn.”

    Mensen uit de hoek van o.a. Coen van Veenendaal hoor je daar niet over; die zijn te druk bezig met emmers pek en veren.

  85. Renate zegt:

    Soms lijkt men zo geobsedeerd te zijn door langer leven, dat men de kwaliteit van dat leven wel eens uit het oog lijkt te verliezen.

  86. wilmamazone zegt:

    Mensen uit de hoek van o.a. Coen van Veenendaal treffen ook vaak van die opmerkelijke artsen.
    Zo ook deze reageerder:

    Pauline du Lieu
    Heel herkenbaar! Nu begeleidt door een goede oncoloog die zegt: “Protocollen zijn voor slechte artsen”
    20 uur

    Aannemelijk dat de uitspraak volledig uit de duim van mevrouw gezogen is en zo niet zou die oncoloog wat mij betreft onmiddelijk uit het BIG-register geschrapt mogen worden.

  87. wilmamazone zegt:

    “Protocollen zijn voor slechte artsen”

    In de hele medische wereld is het omgekeerde waar voor diverse beroepsbeoefenaren:
    http://www.zorgprotocollen.nl/kadersbigwet.htm

    Kaders met betrekking tot de wet BIG

    Kwaliteit en wetgeving
    Voorbehouden handeling
    Risicovolle Handeling
    Bekwaamheidsregeling en protocollen
    Protocollen
    Bekwaamheidsverklaringen

    Protocollen

    Er bestaan geen wettelijke kaders voor protocollen. De meeste protocollen komen tot stand door middel van “evidence based practice”. Onder “evidence based practice” wordt hier een proces verstaan waarin beroepsbeoefenaren op basis van hun klinische ervaringen, de voorkeuren van de patiënt/cliënt, de aanwezigheid van beschikbare hulpmiddelen en waar mogelijk op basis van onderzoeksresultaten tot het opstellen van een protocol zijn gekomen.
    Een protocol kan hier worden omschreven als een specifiek gestandaardiseerde beschreven handelwijze. Het komt steeds vaker voor dat men liever kiest voor de term richtlijnen. Het spreekt vanzelf dat een voorbehouden en risicovolle handeling meer het karakter zal hebben van een protocol. De overige handelingen hebben meer het karakter van een handleiding cq richtlijn.
    De directie van een instelling stelt in principe protocollen vast in overleg met of na overleg tussen opdrachtgever(s) (arts) en opdrachtnemer(s) (verpleegkundige).
    Een protocol kan de kwaliteit van het handelen van de beroepsbeoefenaar ondersteunen. In een dergelijk protocol is vaak een checklist opgenomen van uit te voeren handelingen.

    Een protocol kan ook dienen voor een toetsing achteraf, door de beroepsbeoefenaar zelf, zijn collega’s of bijvoorbeeld de tuchtrechter. Een protocol betreffende Voorbehouden en Risicovolle Handelingen wordt na overleg met de patiënt / cliënt in het behandelplan / ondersteuningsplan / zorgplan opgenomen, of er wordt ten minste verwezen naar een bestaand protocol.

    De handelingen waarvoor protocollen van toepassing zijn.

    Om vorm te geven aan de Wet BIG kunnen verschillende protocollen zijn ontwikkeld.
    1. Protocollen die betrekking hebben op Voorbehouden Handelingen
    2. Protocollen die betrekking hebben op Risicovolle Handelingen
    3. Protocollen die betrekking hebben op Overige Handelingen

    https://www.iknl.nl/oncologische-zorg/richtlijnen

    IKNL richt zich bij richtlijnen voor de oncologische zorg op drie aandachtsgebieden:
    *ontwikkeling
    *implementatie
    *evaluatie

    Richtlijnen zijn geen doel op zich maar een middel voor kwaliteitsverbetering.
    99% van de zorgprofessionals is bekend met de oncologische richtlijnen en gebruikt deze vooral voor besluitvorming en als professioneel referentiekader. Dit blijkt uit IKNL-onderzoek onder een steekproef van 1.443 respondenten.

    Belangrijk is het meten van het effect op de kwaliteit van de zorg na invoering en gebruik van de richtlijn.

    Eindquote:

    Richtlijnendatabase
    IKNL en het Kennisinstituut van Medisch Specialisten ontwikkelden de landelijke richtlijnendatabase in opdracht van de Commissie Richtlijnen van de Raad Kwaliteit.
    Op http://www.richtlijnendatabase.nl staan in eerste instantie alle tweedelijns medisch specialistische richtlijnen. De oncologische richtlijnen worden geleidelijk over gezet naar de Richtlijnendatabase.

    U kunt alle richtlijnen nog steeds online raadplegen via Oncoline. Meer informatie vindt u in de folder Richtlijnen: ‘basis voor kwaliteit’.

  88. wilmamazone zegt:

    U kunt alle richtlijnen nog steeds online raadplegen via Oncoline. Meer informatie vindt u in de folder Richtlijnen: ‘basis voor kwaliteit’.

    Mensen uit de hoek van o.a. Coen van Veenendaal kunnen zelden juiste informatie vinden, zelfs niet als die gratis is. Men blijft liever (luidkeels) uit de nek kletsen zo lijkt het. Menig boulevardblad kan er nog wat van leren.

    https://shop.iknl.nl/shop/folder-richtlijnen-basis-voor-kwaliteit/54910

    via download:

    Ontwikkelingen in de zorg
    De ontwikkelingen in de zorg volgen elkaar snel op. Iedere maand worden
    er duizenden artikelen gepubliceerd, waarin nieuwe diagnostische mogelijkheden en therapeutische interventies zijn beschreven. Richtlijnen zijn een middel om deze ontwikkelingen te vertalen naar aanbevelingen voor de praktijk, met als doel de kwaliteit van de zorg te verbeteren. IKNL heeft jarenlange ervaring in de ontwikkeling, implementatie en evaluatie van toonaangevende richtlijnen. We verzamelen, analyseren en rapporteren gegevens, verrichten onderzoek, adviseren beleidsmakers en faciliteren samenwerkingsverbanden. Zo werken we samen met u aan een integrale aanpak van kwaliteitsverbetering.
    In deze folder vertellen wij u graag hoe het alles-in-één richtlijnenconcept van IKNL werkt en wat dit voor u kan opleveren.

  89. Renate zegt:

    Mensen als Coen van Veenendaal zijn vooral goed in selectief winkelen, waarbij ze alleen die ‘informatie’ gebruiken, die in hun kraam van pas komt.

  90. wilmamazone zegt:

    Renate:

    Mensen als Coen van Veenendaal zijn vooral goed in selectief winkelen, waarbij ze alleen die ‘informatie’ gebruiken, die in hun kraam van pas komt.

    Ja dat is inmiddels overduidelijk. Blijft de vraag of Van Veenendaal dat doelbewust doet of dat hij niet beter weet. Zijn zaakjes rieken dus óf naar oplichterij óf hij zo stom als het spreekwoordelijke achtereinde van (met excuus aan het varken).

    Ik heb nog nooit gezien dat ie gecorrigeerd werd door zijn partner in crime Peter Kapitein.
    Vandaar mijn eerdere motto:

    Bij het duo Zwets & Klets van o.a. Inspire2Live moet je wezen, bij het duo Zwets & Klets moet je zijn; dan wordt het leven van iedere kankerpatiënt hartstikke fijn! [/sarcasme]

  91. Renate zegt:

    Ik denk dat de heer Van Veenendaal een bepaald beeld in z’n hoofd heeft en dat is dat de kankerzorg in Nederland niet deugt en daar zoekt hij bevestiging van door selectief te winkelen. Noemen we dat geen ‘confirmation bias’?

  92. wilmamazone zegt:

    Renate:

    Noemen we dat geen ‘confirmation bias’?

    http://nederlands.skepdic.com/dict_voorkbev.htm

    Voorkeur voor bevestiging (confirmation bias)

    Voorkeur voor bevestiging verwijst naar een soort selectief denken waarbij men de neiging heeft enerzijds te letten op en te zoeken naar wat de eigen overtuiging bevestigt en anderzijds te negeren, niet zoeken naar of onderwaarderen van de relevantie van wat de eigen overtuiging tegenspreekt. Bijvoorbeeld, als u gelooft dat er tijdens volle maan een toename is in het aantal opnames in de spoedafdeling waar u werkt, dan zal u de opnames opmerken tijdens een volle maan, maar niet kijken naar de maan tijdens opnames in andere nachten van de maand. Als u deze neiging langere tijd aanhoudt, dan zal dat onverantwoordbaar uw geloof versterken in de relatie tussen volle maan en ongevallen en andere maaninvloeden.

    Deze neiging om meer aandacht te schenken en belang te hechten aan gegevens die onze overtuiging staven dan aan gegevens van het tegendeel, is vooral schadelijk wanneer……….

  93. wilmamazone zegt:

    Ik heb tot nu getwijfeld of ik wel of niet iets zou zeggen over het tweede deel van de docu Retour Hemel. De eerste pakweg 17 minuten zijn nog door Mark Bos zelf gemonteerd en de rest is door iemand anders afgemaakt. Dat had wat mij betreft niet meer hoeven te gebeuren en waarom omroep Max toch nog tot uitzending besloten heeft, is mij een raadsel.

    Coen van Veenendaal besloot o.a. deze reactie in een apart kadertje te zetten:

    Dirkje Lucas
    Gisteren om 5:08
    Heb net de docu gezien , indrukwekkend , heftig emotioneel ! Wat me maar in mn hoofd blijft zitten is de uitspraak van Mark , na 40 jaar onderzoek zijn we nog maar hier en kunnen ze je alleen drugs toedienen…. Dat tikt dr even in……waarheid is soms ontzettend hard !

    (vet door mij)
    Mark Bos deed inderdaad felle uitspraken over chemotherapie in het algemeen, en die van hem in het bijzonder, die -verbaast het nog iemand?- naar het rijk der fabelen verwezen mogen worden.

    Laat ik op dit moment niet meer zeggen dan dat het verantwoordelijkheidsbesef van Mark Bos tot op het laatst ver te zoeken bleef, en Van Veenendaal gaat nu zonder scrupules/gewetensbezwaren verder met het verkondigen van leugens en/of halve waarheden. Ik word er weer niet goed van:

  94. wilmamazone zegt:

    Er zat me nog iets niet lekker en even geleden schoot me pas te binnen wat dat was.
    Een gedeelte van deze reactie van 25 april j.l. maakt duidelijk wat ik bedoel:
    https://cryptocheilus.wordpress.com/2015/02/21/mark-bos-misbruikt-immunotherapie-bij-kanker-als-reclame-voor-zijn-eigen-toko-die-fabeltjes-verkondigt-over-het-immuunsysteem/comment-page-1/#comment-49462

    Dat onbenul toonde Mark Bos ook volop in zijn documentaire ‘Retour Hemel’. Nu zullen we nooit meer weten hoe het hem vergaan zou zijn als hij niet herhaalde malen op eigen houtje gestopt was met de anti-hormoonbehandelingen die bij zijn uitgezaaide prostaatkanker het aangewezen/primaire middel is. Bos meende het zelf beter te weten, een heel stuk beter. Daardoor verminderde hij toen zelf zijn enige kans op langer leven en niemand anders.
    En zich dan wel donderdagavond bij Tan beklagen over chemotherapie die bij hem niet aansloeg en dat daar toch zo nodig iets aan gedaan moest worden! Dan hebben artsen en wetenschappers blijkbaar opeens niet goed genoeg hun best gedaan onder het motto: “De menselijkheid is in het systeem verloren gegaan.” [sic]. Het is wat JennyJo eerder ook al zei:

    JennyJo zegt:
    april 24, 2015 om 3:04 pm

    Er wordt niet onderzocht waarom het bij mij níet werkt’ zei hij in het programma van Humberto Tan. ‘Die vijftig procent waarbij de chemotherapie niet werkt wordt genegeerd.’

    Wat is dat nou weer voor onzin? Dat wordt wel degelijk onderzocht, hoe komt die man er toch bij!

    (het zou overigens 30% zijn waarbij chemotherapie niet werkt, dus bij 70% wel)

    Noot:
    Chemotherapie wordt bij prostaatkanker nooit ter genezing ingezet, maar als mogelijke verlenging van leven met iets minder klachten. Zie bijvoorbeeld:
    https://www.kanker.nl/bibliotheek/prostaatkanker/behandeling-en-bijwerkingen/97-chemotherapie-bij-prostaatkanker

    Chemotherapie is bij prostaatkanker een palliatieve behandeling. Zo’n behandeling is gericht op het remmen van de ziekte en/of vermindering van klachten.

    U krijgt alleen chemotherapie op het moment dat hormonale therapie niet meer werkt.

    en luister naar deze begrijpelijke uitleg:
    http://websiteprostaatkanker.nl/video/chemotherapie/#t=06:55.199

    (vet nu door mij)
    Uit het tweede deel van de docu blijkt dat Mark Bos met de betreffende chemotherapie op eigen initiatief gestopt is na zeggen en schrijven twee/2 keer. De 1e keer had hij nergens last van, maar de 2e keer werd ie er zo raar van in zijn hoofd. Vandaar de benaming drugs dus, maar zo snel passeren chemotherapeutische middelen de bloed/hersenbarrière niet eens, en als ze daar na afloop van een hele kuur al bijwerkingen veroorzaken lijken die niet op de verschijnselen van geestverruimende middelen. Maar goed.

    Mark Bos stopte dus met chemotherapie zonder af te wachten, dus zeker te weten of het bij hem wel of niet aansloeg en dat is in tegenspraak met de eerdere beweringen hierboven. Coen van Veenendaal zat naast Bos aan tafel bij Humberto Tan en wist van de maar 2 x chemo van Bos, en hij deed zijn mond niet open. Gelukkig wisten we al dat je uit die hoek de waarheid ook niet hoeft te verwachten nietwaar?

  95. wilmamazone zegt:

    *Zucht* *zucht* *zucht* x tig. ‘Tis wat als je stom geboren bent en nooit wat bij leert/wilt leren.
    De volgende emo-teevee van het duo Klets & Zwets:

    Nog maar een keer deze post van 25 juni j.l.:
    https://cryptocheilus.wordpress.com/2015/06/19/de-erfenis-van-mark-bos-niet-te-aanvaarden-samen-1vuist-maken-tegen-spierballentaal/comment-page-1/#comment-49992

    Peter Kapitein heeft het in zijn stukkie over een wondermiddel en gebruikt zelfs het woord genezen.
    In werkelijkheid ligt het uiteraard een heel stuk genuanceerder. Wat ik ook opmerkelijk vind is dat er aan de ene kant geschreeuwd wordt om kankerbehandelingen op maat en als het in het straatje te pas komt meerdere kankersoorten met het grootste gemak op een hoop gegooid worden. Ook met dezelfde genmutatie is eierstokkanker nog steeds iets anders dan borstkanker of prostaatkanker en is het (een goede) zaak dat middelen eerst bewezen effectief zijn voor alle soorten:………………

    (vet nu door mij)

    Coen van Veenendaal kletste gisteren dus (weer eens) uit zijn nek met deze reactie:

    Ik Steun de Missie van Mark Bos tegen Kanker Er zijn meerdere vormen van kanker waarbij BRCA mutatie de oncogene is. Oa borst-, alvleesklier- en prostaatkanker. Als dit het geval is, is Olaparib zeer effectief

  96. wilmamazone zegt:

    Inspire2Live blijft over lijken gaan om kankerpatiënten o.a. gebakken lucht en valse hoop door de strot te duwen. Geen plank voor de kop, maar een plaat gewapend beton zo lijkt het:

  97. wilmamazone zegt:

    Overigens: het potje werd enkele dagen geleden al voorgekookt door maatje Coen van Veenendaal:

  98. Renate zegt:

    Zoals de belangen van Coen van Veenendaal?

  99. wilmamazone zegt:

    @Renate

    Ik mag aannemen dat je reageert op deze quote?

    Net als Mark heeft ook Ben een boodschap aan alle patiënten om op te staan en hun stem te laten horen zodat er een eind komt aan een situatie waarin andere belangen dan het patiënt-belang prevaleren.

    en dus vindt dat Van Veenendaal (en Kapitein) een halt toegeroepen moet worden?

  100. Renate zegt:

    In feite wel. Ik vind het eigenlijk wat bizar dat deze heren pretenderen de belangen van kankerpatiënten te behartigen, terwijl ze vooral kletspraat en onzin verspreiden. Alles om de eigen visie maar te laten prevaleren en op die manier vermoedelijk geld binnen te harken.

  101. wilmamazone zegt:

    Net als je denkt dat het niet erger kan, blijkt dat maar al te vaak niet zo te zijn. Bij Coen van Veenendaal hadden de alarmbellen al moeten rinkelen door de titel én het voorwoord door de beruchte kwak Ty Bollinger die van alles doet behalve de waarheid over kanker vertellen:

  102. wilmamazone zegt:

    Het 1e deel is inmiddels al gepubliceerd en de eerste vijf minuten zijn al voldoende om rechtop de schijt van te krijgen. Er komt namelijk een hele serie beruchte namen langs die in de serie (9 delen) aan het woord komen, waaronder de hierboven al genoemde Henk Fransen en zelfs Désirée Röver! Toen Matthias Rath aan het woord kwam na een minuut of 17 hield ik het ff voor gezien. Word er kotsmisselijk van. Ik zet dan ook een disclaimer in: Kijken en luisteren op eigen risico!!! Het is te erg voor woorden.

  103. wilmamazone zegt:

    Ik heb nu in totaal 25 minuten achter de kiezen en ja hoor! Twee overbekende, intussen dus beschimmelde, broodjes aap komen langs in die paar extra minuten dat ik het volhield en in deze versie wil zelfs 90+% van de reguliere artsen niets weten van chemotherapie voor henzelf of naasten, en de 2.1% leugen wordt nieuw leven ingeblazen. Komen wij voor de zoveelste keer maar weer eens met de waarheid:
    https://cryptocheilus.wordpress.com/2010/06/20/weigeren-artsen-zelf-chemotherapie/

    Weigeren artsen zelf chemotherapie?

    Op vrijwel elke website over alternatieve behandelingen voor kanker kom je de verontrustende mededeling tegen dat “uit onderzoek blijkt” dat 75% van alle artsen elke vorm van chemotherapie zou weigeren voor zichzelf, “vanwege de ondoeltreffendheid en de vernietigende effecten die deze behandeling heeft”. Ook percentages van meer dan 90% worden genoemd, zoals op deze Amerikaanse website.

    Toch zitten diezelfde oncologen er volgens de schrijvers totaal niet mee om hun patiënten volt te pompen met deze giftige en onwerkzame chemo – vanwege het grote geld, zoals standaard geïnsinueerd wordt.

    Een bron voor deze schokkende informatie wordt meestal niet gegeven, maar……………

    https://cryptocheilus.wordpress.com/2009/08/16/maar-2-procent-overleeft-chemo/

    Maar 2.1 % van alle kankerpatiënten overleeft chemotherapie! Of: hoe verdraai ik wetenschappelijke gegevens in mijn eigen voordeel.

    Of ik nog de puf op kan brengen om aandachtig verder te kijken? Bij een versnelde tocht door het materiaal na 25 minuten werden al snel afschrikwekkende foto’s van Auschwitz ten tonele gevoerd om een -ook al overbekend- punt te maken ten nadele van reguliere kankerbehandelingen. Neem me niet kwalijk zeg, maar dan ben je dus echt tuig van de richel.

  104. wilmamazone zegt:

    Hoogstwaarschijnlijk heeft Coen van Veenendaal niet verder gekeken dan de nieuwsbrief van Henk Fransen om alvast hersenloos de broekafzakkende serie te promoten:

  105. wilmamazone zegt:

    Voor wie Ty Bollinger nog niet kent, kan hier kennis maken met dit heerschap:
    http://hatepseudoscience.com/2014/03/07/ty-bollingers-canceruntruth/

    Ty Bollinger’s Cancer(un)Truth, AKA: cancertruth.net

    March 7, 2014

    Over the past couple of months, we’ve been seeing some FB adverts for cancertruth.net, a crank-magnet hub of cancer misinformation run by fanatic Christian Ty Bollinger, an all-round quack who makes public examples of sceptics who question his claims and motives by calling them “lowly Pharma trolls” from the “medical Mafia”. This kind of name-calling is a well-documented trick of the trade, as anyone who has ever confronted a quack will know. For those of you who haven’t ever had the pleasure, this type of response is called an ad hominem argument.

    Bollinger has written a book called “Cancer: step outside the box”, which you can buy for…….

    eindquotes:

    In Bollinger’s world, there is no reality-check. He just keeps going. His readers gotta catch ‘em all – all of those lies, all the conspiracy theories, all the cheap bunk that the human mind can produce when released from the onus of fact-checking. Writing this article reminded me of what I just found out is called “Rule 34” which, in the form I heard it, goes something like this: if you can think of a sex fetish, no matter how weird, someone has already thought of it. It’s been done.

    See for yourself. Think up some pseudoscience – pick an object or concept and see whether some whacko out there on Google has spun some junk from it. In my experience, they usually have.

    To conclude, all the evidence you need to ascertain that Ty Bollinger is a dangerous quack has been provided to you by his own words, and his astonishing ability to confuse broadcasting his ignorance with providing credible refutation of medical theories.

  106. wilmamazone zegt:

    Soms is kletsmajoor Kees Braam best handig wat info betreft. Het is nu al de zoveelste keer dat de serie gepromoot wordt. Een en ander kwam me al bekend voor, maar ik wist het niet meer precies:

    14 oktober 2014: Hanneke stuurde me deze link door die ik graag met jullie wil delen:

    Ik heb mezelf ingeschreven via mijn naam en e-mailadres op de trailer website:********

    26 november 2014:

    Vanaf vrijdag 28 november tot en met 1 december 2014 zijn alle afleveringen nog een keer gratis te bekijken, meld je aan met je e-mailadres op deze website:*************

    Update: 10 april 2015: deze week zijn alle delen nog een keer gratis 24 uur lang per aflevering te bekijken. U kunt ook alle delen kopen want dat is natuurlijk de bedoeling, maar voorlopig kunt u de delen toch nog gratis bekijken:……..

    Die gratis links van toen werken nu niet meer, maar ik was toch al niet van plan om alles te gaan bekijken. Deel 1 is al veelzeggend genoeg dacht ik zo, en daar heb ik me nog niet helemaal doorheen kunnen worstelen. Ik zag daar in de gauwigheid bijvoorbeeld ook nog de kop van Tullio Simoncini voorbij flitsen en die van Robert Gorter en Stanislaw Burzynski.

    Het lijkt er in ieder geval op dat Ty Bollinger zowat alle criminelen zelfbenoemde deskundigen uit kankerkwakland verzameld heeft. Nu zou het nog mogelijk moeten zijn om het zooitje ongeregeld achter slot en grendel te zetten en de sleutel heel ver weg te gooien.

  107. Renate zegt:

    Krijgen we de heer Ryke Hamer ook nog? Het feit dat al deze ‘deskundigen’ elkaar tegenspreken, lijkt niet ter zake te doen. Hoofdzaak is het dat ze tegen reguliere behandelingen aanschoppen. De onderlinge tegenstrijdigheden worden voor het gemak onder het tapijt geveegd.

  108. wilmamazone zegt:

    Renate:

    Krijgen we de heer Ryke Hamer ook nog?

    Geen idee (tot nu toe) of die in een van de andere delen op het podium mag.

    Het feit dat al deze ‘deskundigen’ elkaar tegenspreken, lijkt niet ter zake te doen. Hoofdzaak is het dat ze tegen reguliere behandelingen aanschoppen. De onderlinge tegenstrijdigheden worden voor het gemak onder het tapijt geveegd.

    Inderdaad.
    Deel 1 is in ieder geval al hoofdzakelijk bedoeld om zoveel mogelijk schande te spreken over reguliere kankerbehandelingen ten faveure van de ene kankerkwakzalver na de andere. Er zijn ook een paar die postuum nog in ere hersteld zouden moeten worden volgens het evangelie van Bollinger.
    Bijvoorbeeld:
    Royal Raymond Rife (1888 – 1971)
    Die is te vinden op deze pagina: http://www.kwakzalverij.nl/1249/Encyclopedie_Kwakzalverij_met_apparaten_tegen_kanker

    Encyclopedie: Kwakzalverij met apparaten tegen kanker
    De zwarte lijst van kankerkwakzalverij (5)
    4 aug 2010 | Jan Willem Nienhuys | Laatste wijziging: 30 sep 2010

    Er zijn heel veel wonderlijke apparaten waarvan beweerd wordt of werd dat ze ziekte kunnen genezen of opsporen.

    Harry Mathias Hoxsey (1901 – 1974)
    http://www.kwakzalverij.nl/1247/Encyclopedie_Kwakzalversmiddelen_tegen_kanker#Hoxsey

    Hoxsey-therapie: De Amerikaan Harry Mathias Hoxsey (1901 – 1974) was een gewezen mijnwerker en verzekeringsagent, die mensen tegen kanker behandelde met een drankje en bijtende zalf. Het drankje was oorspronkelijk een soort hoestdrank plus laxeermiddel, aangevuld met kruiden als luzerne (Medicago sativa) en rode klaver (Trifolium pratense). De zalf bevatte extract van de giftige plant Canadese bloedwortel (Sanguinaria canadensis); het drankje bevatte, althans later, ook dit middel. Hoxsey was voornamelijk actief tussen 1922 en 1960. Het kostte de FDA een kwart miljoen dollar om Hoxseys kliniek te sluiten (in 1960), en Hoxsey is een goed voorbeeld van het verschijnsel dat zelfs de meest schadelijke kwakzalvers over dikke stapels lovende getuigschriften kunnen beschikken en honderdduizenden personen ertoe kunnen overhalen steunbetuigingen aan politici te zenden. Hoxsey-therapie is nog steeds beschikbaar in een Mexicaanse kliniek die 80 procent genezing claimt (onder kwakzalvers een gebruikelijk percentage); de 20 percent die niet geneest heeft het aan de eigen verkeerde houding te danken. Zie ook Wikipedia, Quackwatch (met heel hoofdstuk 17 uit The Medical Messiahs van Young) en Esowatch.

    Op dezelfde pagina de info over:
    Ernst T. Krebs (1912 – 1996)

    Laterale: middel tegen kanker, vanaf 1951 bereid uit abrikozenpitten door Ernst T. Krebs (1912 – 1996). Een andere naam is Vitamine B17 (het is echter geen vitamine). Het bevat voornamelijk de stof amygdaline, die ontleedt tot het zwaar giftige blauwzuur. Het is een van de vele middelen die zijn gebaseerd op het idee dat kankercellen in biochemisch opzicht afwijken van gewone cellen, namelijk dat ze (in dit geval) het blauwzuur niet onschadelijk kunnen maken. Er is geen bewijs voor. Philip E. Binzel was een huisarts die in jaren 1970 kankerpatiënten begon te behandelen met een vegetarisch dieet en Laetrile. Naar eigen zeggen genas meer dan 85% van deze patiënten, of althans, ze stierven niet aan kanker, en zelfs van de 108 patiënten met uitzaaiingen was dat voor 76 van hen het geval. Binzel schreef er een boek over en stierf in 2003 op de leeftijd van 77. Zie voor Laetrile verder elders op deze website.

    http://www.kwakzalverij.nl/952/Encyclopedie_Laetrile

    De Amerikaanse Food and Drug Administration (FDA) ondernam proeven en onderzocht ook 44 patiënten die met Laetrile behandeld waren (meer dan de helft was al dood). De biochemische verklaring bleek niet te kloppen, dus veranderde Krebs de theorie: Laetrile dat werd ingespoten zou het lichaam juist verlaten zonder te ontleden. Uiteindelijk leek het er in 1963 op dat het doek was gevallen voor Laetrile. De thalidomideramp had geleid tot veel strengere wetten op geneesmiddelen (in de VS zelf waren er nauwelijks thalidomidegevallen omdat een strenge arts, Frances O. Kelsey, van mening was geweest dat de bewijzen van veiligheid nog niet in orde waren).

    Door allerlei acties zoals lovende krantenartikelen, energieke mond-tot-mondreclame, boekjes, lezingen, brievencampagnes enzovoorts wist Laetrile het nog lang uit te houden. Als resultaat van deze campagne werden wetten uitgevaardigd die het artsen toestonden om terminale patiënten niet-goedgekeurde medicijnen voor te schrijven. Uiteindelijk werden opnieuw uitvoerige proeven gedaan met Laetrile. In 1981-1982 bleek de totale onwerkzaamheid van dit middel. De uitslag van de proeven droeg veel bij tot de neergang van Laetrile, evenals het overlijden van een bekende gebruiker, de acteur Steve McQueen. Men kan zich nog wel met Laetrile laten behandelen, in een Mexicaanse kliniek.

  109. wilmamazone zegt:

    Omdat het oktober is wordt er speciaal aandacht besteed aan borstkanker. (nog niet gezien/gehoord wat daarover gezwetst werd door Bollinger en/of Co.)

  110. wilmamazone zegt:

    Er wordt in deel 2 poepleuk beweerd dat er met name bij borstkanker sprake is van een medische holocaust. Werkelijk niets deugt en zelfs een mammogram is le-vens-ge-vaar-lijk! In dit gedeelte wordt weer een Nederlandse ‘kankerdeskundige’ ten tonele gevoerd, maar Pisa is niet de enige die vindt dat o.a. Jolie hartstikke fout bezig is geweest:
    http://www.kwakzalverij.nl/1635/Naturoloog_Ard_Pisa_geneest_kanker_met_kwakzalverapparaat

    Naturoloog Ard Pisa geneest kanker met kwakzalverapparaat
    5 feb 2014 | Broer Scholtens | Laatste wijziging: 5 feb 2014

    De wervende teksten van Ard Pisa doen pijn aan de ogen en kwellen het gezonde verstand. Hier enkele oneliners van de natuurgeneeskundige: `Kanker is te voorkomen, is niet genetisch bepaald en heeft maar één hoofdoorzaak: zuurstoftekort. Chemotherapie leidt vaak tot de dood.´

    (**)In zijn boek legt Pisa uit waarom de beroemde actrice Angelina Jolie, omgeven door een batterij aan Amerikaanse kankerexperts, haar borsten onnodig preventief heeft laten verwijderen omdat ze `niet alles wist over kanker´. Hij als voormalig boekhouder van de Rabo-bank weet dat wel.(**)

    Er wordt bij Bollinger dus zelfs van een erfelijke aanleg voor borstkanker een lifestyle-ziekte gemaakt door een stelletje minkukels dat nog geen schop onder de kont waard is.

    Aanvulling met meerdere posten over Jolie/BRCA mutatie door een echte borstkanker deskundige:
    http://scienceblogs.com/insolence/?s=+Angelina+Jolie

  111. Renate zegt:

    Ik geloof dat ik maar eens een boek over motoronderhoud moet gaan schrijven. Ik heb er weliswaar geen bal verstand van, maar goed, als dat bij kanker geen belemmering is, moet dat op andere gebieden toch ook geen bezwaar zijn.

  112. wilmamazone zegt:

    Men zei het vroeger al: ‘Haastige spoed is zelden goed’ en dat kan ook nu weer terecht gedaan worden omdat nieuwe medicijnen vaak/te vaak in een versnelde procedure toegelaten zijn.

    http://www.nrc.nl/handelsblad/2015/10/20/nieuw-medicijn-geen-langer-leven-1547426

    Nieuw medicijn, geen langer leven
    Geneeskunde Veel nieuwe kankermedicijnen blijken het leven van kankerpatiënten niet te verlengen.

    Meer dan de helft van de nieuwe kankermedicijnen verlengt het leven van kankerpatiënten niet, of het is zelfs jaren na markttoelating nog niet aangetoond dat ze dat doen. Dat blijkt uit onderzoek naar de 54 kankermedicijnen die tussen begin 2008 en eind 2012 voor een bepaalde vorm van kanker in de Verenigde Staten op de markt zijn toegelaten.

    Voor bijna al die medicijnen geldt dat artsen in Nederland die ook kunnen voorschrijven. „Het lijkt erop”, concluderen de auteurs van de studie in hun maandag verschenen artikel in JAMA Internal Medicine dat er in de VS „veel kostbare, giftige medicijnen op de markt komen die de overleving niet verbeteren.”

  113. wilmamazone zegt:

    Het is eigenlijk geen nieuws meer, maar goed om het ook nog eens van iemand anders te horen:
    https://www.sciencebasedmedicine.org/the-truth-about-cancer-series-is-untruthful-about-cancer/

    “The Truth About Cancer” Series Is Untruthful About Cancer

    Posted by Harriet Hall on November 17, 2015

    Alle leugens en verdraaiingen etc. van Ty Bollinger uit deel 1 en 2 nog eens op een rijtje gezet. Bijvoorbeeld dit artikel gaan Coen van Veenendaal en/of Peter Kapitein vast niet op Facebook posten in het kader van de erfenis van Mark Bos.

  114. wilmamazone zegt:

    Ik kan er overheen gekeken hebben, maar voor zover ik weet is hier recent geen uitgebreide aandacht aan besteed door bijv. Coen van Veenendaal, en voor vandaag werd (maanden geleden) nog wel de grote dag/de primeur aangekondigd. Er werd op de pagina wel melding gemaakt van een laatste trainingsdag tijdens een algemene workshop op 14 nov. j.l., maar daar word je ook niet veel wijzer van wat de tocht naar Ijsland betreft:
    http://www.ice4life.nl

    IJskoud diep gaan voor een ander

    Dat doen op 26 November 2015 honderd mensen in de adembenemende schoonheid van IJsland.

    We wachten maar weer eens af. Wat niet is kan nog komen.

    Update: op deze foto staan i.i.g. al geen 100 personen. Niet meer dan een stuk of 20 en daar zitten dan mogelijk nog workshoppers tussen:

  115. wilmamazone zegt:

    Op de FB-pagina deze reactie van Van Veenendaal in een apart kadertje. Niet dat ik het erg vind, maar de met veel bombarie aangekondigde ‘rodebandendag’ voor afgelopen oktober loopt ook al niet zo lekker:

    Coen van Veenendaal
    22 november om 5:24

    Voor iedereen die morgen vertrekt, neem iets van een rode band mee zodat we tijdens het evenement al iets van Marks wens van een rodebandendag kunnen laten zien. Voor de mensen die al in IJsland zijn, zal ik er een paar extra meenemen🙂

  116. wilmamazone zegt:

    Tjonge jonge toch! Zo te zien laat o.a. de Wim Hof Methode nog heel wat te wensen over. Het zou wel kunnen dat nu (eens eindelijk) wat toontjes lager gezongen wordt en dat zou dan mooi meegenomen zijn nietwaar?:

  117. wilmamazone zegt:

    De toontjes lager laten nog wel even op zich wachten. Het zooitje ongeregeld blijft erg tevreden over zichzelf:

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s

%d bloggers op de volgende wijze: