De erfenis van Mark Bos: niet (te) aanvaarden! Samen 1vuist maken tegen spierballentaal

My Small Step is het laatste nieuwe bedenkseltje uit de koker van Coen Van Veenendaal die het als zijn taak ziet om de wensen van Mark Bos verder gestalte te geven. Vorige week donderdag (11 juni) was de aftrap bij Humberto Tan die wederom geen kritisch geluid liet horen.
De grote Mark Bosdag staat gepland voor oktober of november, en nu wordt het onsmakelijke potje dus alvast voorgekookt.

De naam Coen van Veenendaal komt u bekend voor, maar u weet het niet meer precies?:
In 2013 was er rond van Veenendaal een mediastorm en hier de reconstructie van dat gebeuren. O.a het KWF wist ervan, dus Coen verdiende niets in het geniep.

(Saillant detail:

Vanaf de begindagen (Alpe d’HuZes 2006 red.) stelde men met nadruk: niets blijft aan de strijkstok hangen. Het grote doel kon daarmee dichterbij komen: kanker binnen tien jaar maken tot een ziekte die weliswaar chronisch is, maar niet langer dodelijk.

U voelt wat ik bedoel? Met My Small Step is het wéér de bedoeling dat de problemen binnen 10 jaar opgelost zijn -claimen nu zelfs volledig genezen in dezelfde tijd- maar dan is het al 2026 i.p.v. het eerdere 2016, en kanker is nu in 2015 nog verre van een chronische aandoening)

Blijft staan dat Van Veenendaal toen via de stichting Inspire2Live per uur betaald werd, naast het ontvangen van onkostenvergoeding, en het mij niet duidelijk geworden is of dat geld daadwerkelijk zinvol besteed werd. Die vraag kan ook nu weer gesteld worden, want de actie My Small Step loopt niet via de stichting van Bos, maar rechtstreeks via Inspire2Live. De missie van Mark Bos betekent voor Van Veenendaal (dik belegd) brood op de plank of wat?! Belangenverstrengeling of wat?! Inhoudelijk is de missie niet om over naar huis te schrijven en dan zeg ik het nog netjes:
[het artikel is inmiddels voorzien van uitgebreide aanvullingen]

Wat houdt de missie van Mark in?

Mark’s ideaal is een gezondheidszorg die er echt voor de patiënt is. Een gezondheidszorg waarin de stem en de mening van de patiënt serieus genomen wordt. Kortom een gezondheidszorg waarin het draait om de patiënt. Daarbinnen zag Mark een aantal zaken als belangrijke randvoorwaarden.

1. Dag van zichtbaarheid/Dag van Verbondenheid/Dag van de kankerpatiënt

De eerste stap is dat kankerpatiënten en hun dierbaren zichtbaar worden. Mark zag een beeld van een dag waarop vrijwel iedereen een rode band draagt om daarmee een te geven dat kanker in zijn/haar leven is. Die zichtbaarheid maakt dat patiënten zich niet alleen voelen, dat ze zich realiseren dat ze met heel veel zijn. Mark voelde zich vaak alleen in zijn strijd en zijn zoektocht naar die therapie die hem zou helpen. Hij voelde zich een nummer/statistiek binnen de reguliere gezondheidszorg en een dankbaar slachtoffer om geld aan te verdienen binnen de alternatieve wereld. Hij voelde zich alleen staan en had het gevoel alles in zijn eentje te moeten uitzoeken terwijl zijn tijd schaars was. Mark: “Door zichtbaar te maken dat we met heel veel zijn en wetende dat heel veel patiënten dezelfde zoektocht moeten doorlopen, kunnen we het recht opeisen dat de patiënt serieus genomen wordt, dat de patiënt als individu gezien wordt en dat de patiënt gesteund wordt in zijn zoektocht naar de persoonlijke behandeling die voor hem het beste is”.

Dus één dag in het jaar waarop iedereen die met kanker te maken heeft, of gewoon solidair wil zijn, een rode band draagt. We hebben ook nagedacht over wat voor band. Mark wilde geen standaard band omdat dat juist afbreuk doet aan de individualiteit van de kankerpatiënt. Dus iedereen een eigen rode band in elkaar knutselen. Geen commerciële confectie band, maar een eigen persoonlijke band.

2. Brug slaan tussen reguliere en alternatieve geneeswijzen

Mark zag zich, als zovelen voor hem, geconfronteerd met een veelvoud aan behandelingsopties en vrijwel iedereen predikt de oplossing voor het probleem in huis te hebben. Overzicht over het hele scala aan behandelingen ontbreekt en niemand helpt de patiënt hierin zijn/haar weg te vinden. Sterker nog, over en weer worden de behandelingen van andersdenkenden vaak verketterd. Mark wilde zich hardmaken voor een integraal diagnose/behandelcentrum waarin regulier en alternatief hand in hand samen gaan en de patiënt ondersteunen in zijn/haar zoektocht.

3. Patiënt gericht onderzoek mogelijk maken

Mark zag ook in dat patiënten niet alleen rechten, maar zeker ook plichten hebben. Als patiënten als individu gezien en behandeld willen worden, moeten ze daar zelf ook aan bijdragen. Mark wilde graag al zijn patiëntendata ter beschikking stellen om te onderzoeken waarom hij op behandelingen reageerde zoals hij deed. Mark nam daarin zijn verantwoordelijkheid om persoonlijke behandeling op termijn mogelijk te maken.

4. Nieuwe behandelingen veel sneller beschikbaar maken voor patiënten

Mark kon zich mateloos opwinden over het feit dat wetenschappelijk onderzoek zo verschrikkelijk veel tijd in beslag neemt, terwijl de patiënt die tijd niet heeft. Hij was enorm onder de indruk van de aids activisten uit de jaren ’80 en ’90 van de vorige eeuw die het recht op nog niet volledig uitgeteste middelen opeisten. Iemand die met zijn rug tegen de muur staat, heeft het recht zelf te beslissen of hij een bepaald medicijn wel of niet neemt. Mark vond dat de risicoafweging om iets wel of niet te nemen, uiteindelijk altijd bij de patiënt ligt.

Om niet in herhaling(en) te vallen wil ik wijzen op deze twee eerdere items en de aanvullende info in de reactie’s daaronder:
21 febr. ’15:Mark Bos misbruikt immunotherapie bij kanker als reclame voor zijn eigen toko, die fabeltjes verkondigt over het immuunsysteem

2 mei ’15: Mark Bos (49) overleden

Lees in ieder geval de reacties vanaf hier vanwege de niet acceptabele spierballentaal en de oproep om daar een vuist tegen te maken. Er zijn intussen heel wat mensen die de missie van Mark Bos, of nu beter gezegd die van Coen van Veenendaal, niet zien zitten en terecht. Onzin + onzin = onzin, blijft onzin.

Aanvulling 1 op 20 juni 11:38 :
Wens 1:knutselT allen een rode frutselT 1. Dag van zichtbaarheid/Dag van Verbondenheid/Dag van de kankerpatiënt

Het wordt onderhand hoog tijd voor een zakboekje voor in de handtas of broekzak, want het is niet meer bij te houden. Lees hier in het kort wat er allemaal al is aan uiterlijk vertoon en dit is de superlange versie. Alleen al de kleur rood is geassocieerd met de strijd tegen aids en HIV, en dit lint is ook een symbool voor hart-en vaatziekten, beroerte, middelenmisbruik, MADD, DARE, Epidermolysis bullosa, reflex sympathische dystrofie.

Maar het meest erge is uiteraard de tekst die Mark Bos aan de rode frutsels meende te mogen koppelen:

“Door zichtbaar te maken dat we met heel veel zijn en wetende dat heel veel patiënten dezelfde zoektocht moeten doorlopen, kunnen we het recht opeisen dat de patiënt serieus genomen wordt, dat de patiënt als individu gezien wordt en dat de patiënt gesteund wordt in zijn zoektocht naar de persoonlijke behandeling die voor hem het beste is”.

Kankerpatiënten en/of hun naasten met gezond verstand weten allang dat het ‘alternatieve’ wereldje geen enkele bijdrage kan leveren aan het genezen van kanker. Het is dus totaal overbodig om binnen de kankerkwakzalverij alsnog een zoektocht te gaan organiseren; wat er niet was/is kan ook niet gevonden worden. De suggestie dat de patiënt binnen de reguliere geneeskunde niet serieus (genoeg) genomen zou worden riekt naar smaad en laster. De genezing van kanker valt al helemaal niet te forceren, dus deze misleidende spierballentaal dient geen enkel doel.

Wens 2 kan dus meteen de prullenbak in:

2. Brug slaan tussen reguliere en alternatieve geneeswijzen

Mark zag zich, als zovelen voor hem, geconfronteerd met een veelvoud aan behandelingsopties en vrijwel iedereen predikt de oplossing voor het probleem in huis te hebben. Overzicht over het hele scala aan behandelingen ontbreekt en niemand helpt de patiënt hierin zijn/haar weg te vinden. Sterker nog, over en weer worden de behandelingen van andersdenkenden vaak verketterd. Mark wilde zich hardmaken voor een integraal diagnose/behandelcentrum waarin regulier en alternatief hand in hand samen gaan en de patiënt ondersteunen in zijn/haar zoektocht.

Geen zinnig mens die daar op zit te wachten toch? Het zou Alterneut & Co. eerder verboden moeten worden om ook maar in de buurt van kankerpatiënten te komen.

Aanvulling 2 21 juni 07:16 :

3. Patiënt gericht onderzoek mogelijk maken

Mark zag ook in dat patiënten niet alleen rechten, maar zeker ook plichten hebben. Als patiënten als individu gezien en behandeld willen worden, moeten ze daar zelf ook aan bijdragen. Mark wilde graag al zijn patiëntendata ter beschikking stellen om te onderzoeken waarom hij op behandelingen reageerde zoals hij deed. Mark nam daarin zijn verantwoordelijkheid om persoonlijke behandeling op termijn mogelijk te maken.

Het klinkt alsof dat nog een onontgonnen gebied zou zijn en door Mark Bos het wiel uitgevonden werd. Niets is minder waar dan dat. Biobanken bestaan al sinds jaar en dag.

Hier info over biobanken in het algemeen:
Een biobank is een verzameling van medische gegevens en lichaamsmateriaal van individuen. Dit kunnen patiënten en/of gezonde vrijwilligers zijn. Vaak ontstaan biobanken doordat materiaal voor diagnose en/of behandeling is afgenomen. Maar het komt ook voor dat lichaamsmateriaal speciaal voor wetenschappelijk onderzoek wordt verzameld. Als een biobank bestaat uit materiaal en gegevens van patiënten met een bepaalde aandoening spreekt men over een ‘ziektespecifieke’ biobank. Als een biobank zich richt op individuen in een bepaald gebied, ongeacht of zij ziek zijn of gezond, dan spreekt met van een populatiebiobank.

Onderzoek op basis van biobanken kan onder meer inzicht geven in:………..

Hier de volledige wet- en regelgeving van biobanken:
http://www.bbmri-wp4.eu/wiki/index.php/Biobank_Regelgeving

Een bericht uit 2010 over stukjes mens in de vriezer:
Weefsels bewaren nuttig, maar niet zonder problemen

Menselijk weefsel opslaan in biobanken gebeurt op grote schaal en om allerlei redenen. Onderzoekers en patiënten willen daar graag gebruik van maken. Maar de regels over wat er eigenlijk wel en niet mag, en wie daarover beslist, zijn niet helder.

Hoeveel menselijk weefsel ligt er in Nederlandse ziekenhuizen en onderzoeksinstellingen opgeslagen? Weefsel wordt om allerlei redenen bewaard. Het kan gaan om materiaal dat in het kader van patiëntenzorg is afgenomen, voor diagnostiek, of therapeutisch. Datzelfde materiaal kan later interessant zijn voor onderzoekers. Maar steeds vaker worden weefsels en patiëntgegevens verzameld voor onderzoeksdoeleinden. Zonder dat de precieze onderzoeksopzet al bekend is. En dat maakt de zaak lastig.

Nader gebruik
Bij al bestaande weefselverzamelingen ligt de situatie anders. Neem het Nederlands Kanker Instituut – Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis (NKI-AVL). Dat heeft een grote verzameling lichaamsmateriaal aangelegd, vertelt 
Marjanka Schmidt, moleculair epidemioloog bij het NKI-AVL en een van de grondleggers van een bloedbiobank in dat centrum: ‘Sinds 1970 worden paraffinepreparaten van tumorweefsel bewaard, in eerste instantie voor patiëntenzorg. Als iemand met borstkanker bijvoorbeeld jaren later een recidief krijgt, kun je achteraf nog testen op bepaalde markers.’ Deze collectie is ook voor onderzoeksdoeleinden interessant. Maar ‘restmateriaal’ valt niet onder de WMO, het is immers niet speciaal voor dit doel afgenomen. Volgens Schmidt is dat geen bezwaar: ‘Het mag, volgens de WGBO, zolang de patiënt er geen bezwaar tegen heeft gemaakt en als deze de mogelijkheid heeft gehad om het te weten.’ Dat wordt natuurlijk lastig als er dertig jaar na afname van het materiaal onderzoek op gebeurt. Onderzoek dat op het moment van afname nog niet eens bedacht was. Schmidt: ‘We lossen dat op door in de algemene informatiefolder uit te leggen dat er onderzoek op materiaal kan plaatsvinden. Maar in sommige gevallen worden mensen opnieuw benaderd. En als er extra materiaal wordt afgenomen voor onderzoek, is er informed consent nodig.’ Het beleid van het NKI-AVL past in de gedragscode die de Federatie van Medisch-Wetenschappelijke Verenigingen tien jaar geleden heeft opgesteld over deze kwestie: de Code Goed Gebruik. Die houdt kort gezegd in dat lichaamsmateriaal dat voor patiëntenzorg is afgenomen, voor wetenschappelijk onderzoek mag worden gebruikt, mits de patiënt daar geen bezwaar tegen heeft en het materiaal niet direct herleidbaar is.

Voor de duidelijkheid een herhaling van deze eerdere post van mij:

Er wordt al jaren gepraat over gepersonaliseerde geneeskunde. Daar hebben we Mark Bos/zijn missie dus niet voor nodig:
http://www.pfizer.be/sites/be/nl/patients/personalised_medicine/Pages/what-is-personalised-medicine.aspx

sept. 2012

Geneesmiddelen die zich specifiek richten op de moleculaire basis van ziekten doen hun intrede in de moderne geneeskunde. Volgens gezondheidsexperten is deze therapeutische aanpak het begin van een nieuw tijdperk in de geneeskunde.

Toen wetenschappers zo’n tien jaar geleden voor het eerst het menselijk genoom volledig in kaart brachten betekende dat een belangrijke mijlpaal in de geneeskunde. Het vormde een belangrijke bijdrage tot de ontwikkeling van veel efficiëntere behandelingen met minder bijwerkingen. De oorsprong van heel wat ziekten ligt immers in het menselijk genoom. Vaak worden aandoeningen niet veroorzaakt door de genen zelf, maar door mutaties, fusies of genetische veranderingen in deze genen. Genetische variatie bepaalt dan ook dikwijls of een geneesmiddel al dan niet doeltreffend zal zijn en goed verdragen zal worden door de patiënt.

Na verloop van tijd zullen steeds meer behandelingen op maat beschikbaar zijn. Er zitten al nieuwe geneesmiddelen in de pijplijn om een heleboel ziekten gericht te behandelen en momenteel worden er talrijke klinische studies uitgevoerd. Dit biedt potentieel heel wat nieuwe behandelingsmogelijkheden voor de patiënt. Wanneer een werkzame stof nog moet worden goedgekeurd voor een bepaalde indicatie, kan een behandeling binnen het kader van een klinische studie een alternatief zijn. Dankzij screening voor bepaalde biomarkers kunnen geschikte patiënten deelnemen aan klinische studies en zo hun voordeel doen met deze nieuwe middelen.

Heel wat patiënten zijn niet op de hoogte van deze nieuwe mogelijkheden. Een van de nieuwe uitdagingen voor artsen zal dan ook zijn om dit allemaal uit te leggen tijdens de raadplegingen met hun patiënten. Daarbij moeten ze mogelijk een aantal misverstanden over gepersonaliseerde geneeskunde uitleggen. Dit betekent namelijk niet dat elke patiënt zijn eigen geneesmiddel krijgt, maar wel dat de er geneesmiddelen op maat worden gemaakt voor bepaalde groepen van patiënten die een gemeenschappelijke biomarker vertonen. De grootte van dergelijke patiëntengroepen is sterk variabel. Sommige geneesmiddelen zijn geschikt om grote aantallen patiënten te behandelen, andere worden slechts voorgeschreven voor een kleine groep.

(vet door mij)

Het was uiteraard al niet zo dat kankerpatiënten allemaal dezelfde (na)behandeling krijgen zoals nu (verder) gesuggereerd wordt door de Fa. Coen van Veenendaal & Co.
Bij bijvoorbeeld borstkanker wordt al jaren door pathologisch onderzoek vastgesteld om welke soort het gaat en indien nodig de medicatie daarop aangepast. Het ziet er nu naar uit dat toekomstige kankerbehandelingen nog verfijnder gaan worden, maar nogmaals: dat is nog lang geen gelopen race.

Over het onderwerp biobanken en gepersonaliseerde geneeskunde zou eigenlijk een apart item moeten komen, maar ik besluit hier nu met dit standpunt over biobanken van het KWF van enkele jaren geleden:

Onze missie is dat voor iedere kankerpatiënt een therapie op maat wordt ontwikkeld. Daarvoor zijn gegevens nodig. Niet alleen medische gegevens uit patiëntendossiers, maar ook biologische gegevens uit bijvoorbeeld bloed, weefsel, urine. Als we van iedere patiënt lichaamsmateriaal afnemen, opslaan in biobanken en koppelen aan de medische gegevens van die patiënt, creëren we een enorme bron van gegevens. Met dat soort ‘Big Data’ kunnen we heel snel wereldwijd verbindingen maken, overeenkomsten ontdekken, nagaan welke patiënten dezelfde soort tumor hebben en uitwisselen welke behandeling daarbij het beste werkt. Big Data gaat dus niet alleen om…………..

https://cryptocheilus.wordpress.com/2015/05/02/mark-bos-49-overleden/comment-page-1/#comment-49598

JennyJo op 6 mei j.l. over DE missie van Mark Bos:

Tja, wat moet je er mee. Op de FB-pagina staat bij de commentaren o.a. dit:

Het moet gewoon. We móeten gehoord worden….
Niet eén kanker is hetzelfde, maar we krijgen bijna allemaal dezelfde behandeling!

Wat moet je met acties van mensen die niet weten waar ze over praten? Er zijn alleen al meer dan 80 soorten chemotherapie, voor een groot aantal verschillende kankersoorten. Veel recente behandelingen zijn gebaseerd op genetisch onderzoek, en individuele kankerbehandelingen komen steeds dichterbij omdat er heel intensief onderzoek naar wordt gedaan.
Dus wat willen die mensen nou eigenlijk? Ze weten niet eens waar ze over praten, maar gaan wel meteen met veel lawaai een actiegroep oprichten waarmee ze dingen eisen die allang gebeuren.

Of gaat het in wezen misschien toch gewoon om het afdwingen van kwakzalverij…? Dan moet er maar een tegenpagina worden opgericht, want met kwakzalverij worden kankerpatiënten niet geholpen, integendeel.

Edit JJ: er zijn zelfs mensen die pleiten voor een ‘Mark-Bosdag’.

Ik herhaal en nu dikgedrukt:

Dus wat willen die mensen nou eigenlijk? Ze weten niet eens waar ze over praten, maar gaan wel meteen met veel lawaai een actiegroep oprichten waarmee ze dingen eisen die allang gebeuren.

Aanvulling 3 22 juni 09:16:

4. Nieuwe behandelingen veel sneller beschikbaar maken voor patiënten
Mark kon zich mateloos opwinden over het feit dat wetenschappelijk onderzoek zo verschrikkelijk veel tijd in beslag neemt, terwijl de patiënt die tijd niet heeft. Hij was enorm onder de indruk van de aids activisten uit de jaren ’80 en ’90 van de vorige eeuw die het recht op nog niet volledig uitgeteste middelen opeisten. Iemand die met zijn rug tegen de muur staat, heeft het recht zelf te beslissen of hij een bepaald medicijn wel of niet neemt. Mark vond dat de risicoafweging om iets wel of niet te nemen, uiteindelijk altijd bij de patiënt ligt.

Gezien al het voorgaande vraag ik me af welke waarde er nu nog gehecht zou moeten worden aan het mateloos opwinden van Mark Bos, en waar ie wel of niet van onder de indruk was. Daarvoor had Bos wel erg weinig kaas gegeten van kanker, de reguliere behandelingen daartegen en de wetenschappelijke ontwikkelingen die nu gaande zijn. Zijn huidige aanhang duidelijk ook niet, en de onkunde van Coen van Veenendaal valt al helemaal met geen pen te beschrijven. (Coen vV. heeft het het op die FB-pagina bijv. ook met grootste gemak over (grond)wettelijke rechten die niet bestaan wat nog niet (volledig) uitgeteste medicatie betreft):

JennyJo zegt:
mei 7, 2015 om 10:53 am
Als ik zo die facebookpagina bekijk krijg ik de indruk dat de meeste aanhangers in de veronderstelling verkeren dat het ‘u vraagt wij draaien’ gaat worden wat kanker betreft. Ze hebben ook geen van allen ook maar enig idee hoe moeilijk wetenschappelijk onderzoek naar kanker eigenlijk is en hoe lang en gecompliceerd vaak de weg van idee naar werkzame behandeling. Het duurt altijd te lang en het is altijd de schuld van die stomme artsen en wetenschappers, zoals het ook altijd de schuld is van diezelfde stomme artsen en wetenschappers dat niet iedereen gewoon beter wordt.

Het voert hier te ver om medisch wetenschappelijk onderzoek uitgebreid uit de doeken te doen. Hier de superkorte versie: http://www.proefpersoon.nl/pages/5/Proefpersoon-worden/Hoe-werkt-geneesmiddelenonderzoek.html

en hier uitgebreidere info over geneesmiddelenonderzoek: http://www.ccmo.nl/nl/geneesmiddelenonderzoek

Hier de verdeling van kosten in beeld: http://farmahuis.nl/feitenzaal/onderzoekontwikkeling/meeste-onderzoeksgeld-naar-klinische-testfase

De simpele voorstelling van (kanker)zaken in de ‘Missie van Mark Bos’ -doorspekt met vermeende rechten en het eisen stellen in spierballentaal- doet meer kwaad dan goed. Het is allemaal niet nieuw; soortgelijke geluiden zijn al jaren te horen en er zijn steeds argeloze kankerpatiënten en/of hun naasten die menen er waarde aan te moeten hechten. Het bijbehorende filmpje is niet meer dan sluikreclame voor het reclamebureau dat het gratis maakte. Inhoudelijk stelt het dus erg weinig voor:

Gepubliceerd op 11 jun. 2015
In april – acht dagen voor zijn overlijden aan de gevolgen van prostaatkanker – maakte journalist en documentairemaker Mark Bos zijn missie wereldkundig in RTL Late Night. Hij sprak de wens uit om bewustwording te creëren voor het belang van het aanleggen van een database met de medische gegevens van mensen die getroffen zijn door de ziekte. Gegevens die door henzelf ter beschikking worden gesteld van de wetenschap om zo gerichtere, meer individuele vormen van behandeling te kunnen realiseren. En kanker uiteindelijk niet over vijftig, maar misschien al over tien jaar kan worden genezen. Delen als medicijn. Deze missiefilm vormt de start van de campagne My Small Step die later dit jaar zal worden gelanceerd en waarmee de missie van Mark Bos wordt voortgezet.

Zet die kleine stap. Dan maken we samen 1 grote vuist tegen kanker. Kijk op http://www.MySmallStep.com.

Samen 1vuist maken tegen dit soort spierballentaal lijkt mij een heel stuk verstandiger. O.a. Coen van Veenendaal loopt op tal van punten zo ver voor de muziek uit dat hij niet eens weet welke muziek er gespeeld wordt, en het lijkt er op dat ‘m dat niets kan schelen. Alles voor de interessantdoenerij en zijn dagelijkse boterham. De man denkt -al zijn mogelijke goede bedoelingen ten spijt- als een regelrechte kankerkwakzalver en voor de rest niks.

[laatst bijgewerkt 22 juni 09:30]