XMRV/ME/CVS en Human “Rumor” Virussen VI

XMRV, het retrovirus dat ME/CVS patiënten ziek maakt. Opkomst en ondergang van een ‘rumor’-virus. Ondergang? Nog niet helemaal. Het wordt echter tijd dat we het lijk gaan prepareren, de kist klaarmaken, alvast het gat voor het graf gaan graven en een steen bestellen. Hoewel er nog twee belangrijke studies op stapel staan is er alweer meer duidelijkheid gekomen.

Dr. Ila R. Singh et al publiceerden alweer een negatieve studie in het tijdschrift Journal of Virology. Dit is opmerkelijk want Singh was een ‘believer’. In een eerdere studie vond ze een associatie van het virus met prostaatkanker en ze heeft in de nieuwe studie werkelijk geen mogelijkheid onbenut gelaten het virus aan te tonen. Het is m.i. de tot nu toe beste studie op dit gebied gepubliceerd.

Update (11/4/11) : Recatie WPI/Mikovits op onderzoek
Update (13/4/11): Reactie Stoy, Coffin, Racaniello op WPI/Mikovits
Update (13/4/11) Oh, my Gowd! Een nieuwe Lombardi/Mikovits -studie.

Eerst maar weer eens de originele studie.

Absence of XMRV and other MLV-related viruses in patients with Chronic Fatigue Syndrome, Clifford H. Shin et al, J. Virol.,doi:10.1128/JVI.00693-11 [abstract] [fulltext (PDF)]

Onderzocht werden de bloedstalen van 105 ME/CVS patiënten en 200 gezonde vrijwilligers. De ME/CVS patiënten voldeden aan zowel de Fukuda als de Canadian Consensus Criteria en waren gemiddeld ongeveer 16 jaar ziek. Bovendien werden er 14 bloedstalen van patiënten geïncludeerd die in de WPI-labs (Mikovits) positief waren bevonden. Er waren 2 patiënten uit de originele ‘Lombardi’ studie (Science) bij.

Harde conclusie?

Given the lack of evidence for XMRV or XMRV-like viruses in our cohort of CFS patients, as well as the lack of these viruses in a set of patients previously tested positive, we feel that that XMRV is not associated with CFS

Prof. Vincent Racaniello van virologyblog legt wat Shin et al hebben gedaan voor u begrijpelijk uit. Ik ga dat niet nog een keer overdoen.

Ila Singh finds no XMRV in patients with chronic fatigue syndrome, Vincent Racaniello [webpagina]

Nog meer info bij Cort van Phoenix Rising.

Hoe reageert Mikovits gekroonde koningin van de ME/CFS patiënten?

Mikovits says she remains confident that the 14 CFS patients she selected for Singh’s group have XMRV in their bodies. “These people are infected,” says Mikovits. “This study says nothing. We have complete confidence in every bit of the results in the Science paper. We don’t think any of it is wrong. There is no evidence of contamination in our lab, and we have controlled for that all along.”

Mikovits notes that Singh’s group did not use the identical protocols for every analysis, and stresses that discrepancies between their labs may also reflect her own finding that XMRV levels vary in patients day to day

Singh:

counters that although some protocol differences exist, they worked closely with Mikovits’ team to replicate the original work. Singh says the fact that they didn’t find XMRV in any of these patients is significant. “She [Mikovits] pointed us toward patients that she had repeatedly tested positive,” says Singh. “We should have found at least one that was positive. Not all of them would have gone negative on the day when a phlebotomist met with them.

[bron]

Meer commentaar van Singh op vragen van een blogger vindt u hier.

One would literally need to bend the rules of basic epidemiology, basic cancer biology, basic immunology, basic virology, time/space for ‘XMRV’ to be ‘real’.
But of course, in the real world, especially with virology, things dont always work logically.

ERV walst er op haar gebruikelijke manier ook nog even overheen.

Is het nu definitief over? Ik ga met u mijn gutfeeling delen. Ik geloof er niet meer in. Shin et al hebben op alle mogelijke manieren proberen het virus aan te tonen. Dat is niet gelukt. Hoewel er nog twee heel belangrijke studies op stapel staan (een van de Blood Working Group en de alomvattende studie van Ian Lipkin) is de kans m.i. erg klein dat deze andere resultaten gaan genereren m.b.t. de XMRV/ME/CVS-connectie. Hoe graag we (of de patiënten) dat nu ook willen.
Toch is het een opmerkelijk staaltje van onze wetenschap. Sinds het het onderzoek van Lombardi et al is er veel gebeurd. Heel veel onderzoek (PDF link met overzicht) is gedaan. Veel fondsen zijn aangesproken.

Wat we ons wel moeten afvragen is hoe we in de toekomst dit soort dingen als wetenschappers beter moeten communiceren naar patiënten en leken. Ik wijs met tien vingers op Mikovits en de WPI die zelf nu nog 100% in de ontkenningsfase verkeren. In vorige stukken hierover schreef ik al dat er onduidelijke (financiële) belangen spelen. Tienduizenden patiënten hebben de test van het WPI gedaan. Links die Mikovits legde naar autisme. Op de Belgische arts de Meirleir en de orthomoleculaire ‘vrienden’ die met het hele circus aan de haal gegaan zijn. Anti(retro)virale therapieën die zijn opgestart.

Aanvullingen en commentaar (van patiënten) welkom.

Update: Recatie van WPI/Mikovits (9 mei ’11) op onderzoek(PDF):

Blablabla….

we remain confident in the results reported in Science by Lombardi et al.

Ze geven aan dat ze ook andere gensequenties vinden in patiënten.

In addition, WPI investigators and others have provided evidence of sequence diversity between a XMRV (vp62), other similar XMRVs detected by WPI (designated internally with a number corresponding to a clinical isolate), a XMRV (p variant), and other related human gamma retroviruses […] Sequence data demonstrates that this virus is clearly distinct from XMRV (vp62) and 22Rv1.

Dat was het voornaamste punt van het negatieve ‘contamination’ paper van een issue van Retrovirology met vier onderzoeken voor wat dat betreft. Ik besprak dat hier.

De vierde studie is wat ingewikkelder. Onderzoekers ontdekten dat de gebruikte materialen niet specifiek XMRV aantoonden maar ‘reageerden’ op meerdere muissequenties. Verder vonden ze bij testen op (tumor) cellijnen ook bewijzen van vervuiling. De gevonden virussen waren combinaties die door de PCR versterkt werden en zijn door hun eigenschappen niet besmettelijk voor mensen. De gevonden sequenties vertoonden (zoals alle virussen) geen tekenen van ‘evolutie’.

Tot nu toe (en we wachten af) schiet het echter niet op met die WPI-sequenties….. Kunt u ook even nakijken. Youcandoscienceyou!

Instructie:

1– Klik hier
2– Klik ‘Run BLAST’ rechtsboven
(3– Onder ‘Choose Search Set’ ‘Database’, kies ‘Nucleotide collection’) = default
4– Klik BLAST (blauwe knop)
5– Geduld.

No 1 is the sequentie die u “GEBLAST” heeft; clone WPI-1178, de laatste toevoeging van het Whitemoore Peterson Institute.
No 2 is de 22Rv1 consensus
No 3 is VP62
No 4 is ‘clone WPI-1106’ ; de op een na laatste toevoeging van het Whitemoore Peterson Institute.

Nu kijkt u naar the ‘matches’ (kolom Max ident). Ze zijn allemaal (bijna*) 100% hetzelfde. De VP62 (zie quote) versus de WPI-klonen en de (door u) “geblaste” (nieuwste) kloon 1178 van het WPI is (bijna*) hetzelfde als hun 1106-kloon.

* er zijn hondermiljoenmiljard redenen aan te halen m.b.t. het (1%) ‘gevonden'(!?) verschil.

I’m not impressed. [via]

Multiple sequences from these three thousand samples have been submitted to GenBank® and are awaiting publication.

We zien ze wel verschijnen. Voorlopig kan daar wetenschappelijk gezien geen sprake van zijn.

Update (13/4/11): Reactie Stoy, Coffin, Racaniello op WPI/Mikovits

Bij de LA-Times zaagt men van dik hout.

Sooner or later they are going to have to face up to the fact that [their] paper is almost certainly flawed beyond repair,” wrote Stoye, head of the Division of Virology at the UK Medical Research Council’s National Institute for Medical Research. “What is more, WPI cannot simply blame others for failing to reproduce their protocols.”

“Rather they must ask themselves whether the protocols they have described, if followed to the letter, can yield the data they have reported,” he wrote. “If not, the original paper should be retracted.”

John Coffin (zie ook Update 1: ‘Recatie van WPI/Mikovits (9 mei ’11) op onderzoek”):

But the three sequences — published in a federally maintained genetic database known as GenBank — are nearly identical, several retrovirologists pointed out. The differences among the sequences amount to very few bases among more than 8,000.

“That’s about the amount of difference I would expect to accumulate during one or two tissue culture passages,” wrote Tufts University retrovirologist John Coffin.

WPI also stated that many of the patients tested positive for “antibodies to a XMRV … indicating that these patients had an immune response to a XMRV.”

But virologist Vincent Racaniello of Columbia University said that can’t be true. “There is no way they can say that the antibodies are specific for XMRV,” Racaniello said.

Ook gezien bij ERV

When this broke in 2009 if I had been in the first five years of my diagnosis of CFS/ME, then I have no doubt that I too would have submitted to the blood tests. I was desperate to ‘prove’ this crappy label was not responsible for the extent of my suffering.

As it was I spent my cash on run of the mill immunologists seeing as parvovirus and others were suspected by them as being the initial trigger. But that initial infection seemed to run it’s course, though it also appeared to have knocked my immune system or somesuch and… well… I shan’t bore those who think they have heard all the tales before…

Then came the ‘quacks’ and my desperation was running at levels of madness I hope nobody ever feels the need to repeat. Alternative practitioners of ‘cures’ do not come with the implied expertise of scientists like those who have continued to promote the XMRV = infectious human retrovirus = anti-retroviral treatment or else – policy […]

What I do know is that the longer the resistence of the WPI and others continues in this vain, the longer the damn insistence that ARVs are sooo cool and that anyone ‘postive’ who doesn’t take them should be afraid, very afraid; and that anyone with kids, should be afraid, very afraid; and anyone having sex should be… well you get the idea – basically just be afraid: the harder it is going to be to get anyone to take CFS sufferers as seriously again.

Jack

WORD

Update (13/4/11) Oh, my Gowd! Een nieuwe Lombardi/Mikovits -studie.

Xenotropic Murine Leukemia Virus-related Virus-associated Chronic Fatigue Syndrome Reveals a Distinct Inflammatory Signature , In Vivo, 25:307-314, 2011 [fulltext] (scribd.com nog niet bij In Vivo zelf)

Moet hem eerst even goed doorlezen. Stay tuned.

=====================================

Eerdere artikelen op Cryptoweblog over XMRV/ME/CVS (lees ook comments):

  • XMRV/ME/CVS +AUTISME/VACCINATIE en Human “Rumor” Virussen III (21-oktober-2010)
  • XMRV/ME/CVS en Human “Rumor” Virussen IV (23 December 2010)

    Laatste artikel:
    XMRV/ME/CVS en Human “Rumor” Virussen V (12 April 2011)

    154 Responses to XMRV/ME/CVS en Human “Rumor” Virussen VI

    1. CiNNeR zegt:

      Tja, wat valt er te zeggen. Jammer voor de patiënt dat er uiteindelijk gewoon niets is gevonden. Ook jammer voor de patiënt dat er voor de zoveelste keer hoop is gegeven door een lab wat verdiend heeft aan de testen (en begrijp ik goed dat de Meieler alweer heeft verdiend op zogenoemd behandelen van patiënten?) .

      Wellicht dat dit hoopvol klinkt: “They also note that there is “still a wealth of prior data to encourage further research into the involvement of other infectious agents in CFS, and these efforts must continue.” (uit deze link )

      CryptoEdit: link dood. Zinsnede staat ook in het stuk van prof. Racaniello (zie boven).

    2. @ Cinner

      Inderdaad teleurstellend. Er is een hele industrie ontstaan i.v.m. deze testen. De Meirleir heeft ook weer flink zijn zakken gevuld. Hij is d.m.v. een soort franchise (?) verbonden met Redlabs; het originele lab van het WPI (Mikovits et al). Je kunt bij hem ook van die (nietszeggende) XMRV testen laten doen in een filiaal van Redlabs in België. Volgens mij behandelt prof. dr. Kenny De Meirleir ook mensen met antivirale middelen en supplementen.
      Interessant om te lezen is een commentaar op het onderzoek van een ander aan het WPI verbonden arts en directeur (Deckoff-Jones) die zichzelf en haar dochter inmiddels ‘behandelt’ met anti-retrovirale therapie…

      It hurts more because she seemed to be our friend. I met her in Reno last August. She was very excited by our responses to antiretrovirals, chosen because of her in vitro drug testing paper. Interesting that she was able to find XMRV in human tissue when she was studying prostate cancer in 2009 (XMRV is present in malignant prostatic epithelium and is associated with prostate cancer, especially high-grade tumors. Schlaberg/Singh). Odd that she so recently applied for a broad patent with respect to the virus. Then she stabs the WPI, a collaborator, in the back. Very peculiar behavior. My best guess? Follow the money.

      http://treatingxmrv.blogspot.com/2011/05/shell-game.html

      Het begint religieuze vormen aan te nemen. Al eerder berichtte ik over Mikovits die een verband suggereerde tussen XMRV en vaccinatie/autisme en zich gelijk mocht verheugen op de onvoorwaardelijke steun van de nutcases van Age of Autism.

    3. CiNNeR zegt:

      Je bedoelt R.E.D. labs. De Meirleir heeft daar al sinds jaar en dag financiële belangen zitten. Als ik het goed heb was hij bij aanvang van dit lab een van de oprichters, toen daar wat al teveel kritiek op kwam is hij overgegaan op vagere constructies en dacht dat hij inmiddels via sponsoring nog steeds binnen harkt, maar dat laatste durf ik niet met zekerheid te zeggen. Direct financieel belang of niet, sowieso is het het enige lab waar hij nauw mee samenwerkt en vice versa, ze krabben elkaars rug goed.

      Zag dat ze het laatste nieuws nog maar niet hebben gemeld (zal waarschijnlijk ook niet gebeuren), nu staat er:

      All revenues generated by our clinical laboratory activities are invested in research projects, aimed at understanding the pathogenesis of CFS, and at discovering new biomarkers.

      XMRV research: we are conducting several research projects in collaboration with international academic centers and research institutions. New data on serology testing and XMRV prevalence will be released soon.

      Intestinal health: we suspect that dysfunctions in the intestinal tract contribute to CFS and are associated with impaired immunity and persistent infections in patients. We are currently conducting a research study to investigate the presence of dysbiosis (imbalance of intestinal flora) in CFS patients, using a state-of-the-art genomics technology.

      Overigens is dit bij lange na niet het eerste virus of de eerste biomarker die prof. dr. Kenny De Meirleir (samen met REDlab) beweert gevonden te hebben en zeker niet de eerste keer dat er patiënten worden ‘behandeld’ met zware middelen. Heb geprobeerd een en ander voor je terug te zoeken maar hoe frappant, over zijn eerste ‘vindingen’ is niets terug te vinden en de lotgenoten groep waarvan velen werkelijk ‘aanhanger’ waren, is jaren terug al opgeheven. Ik weet in elk geval dat de man razend populair was en is onder vele Belgische patiënten en ken enkelen die zich tienduizenden in de schuld hebben gestoken om zijn dure behandelingen te volgen. (Inmiddels ben ik verbannen van de lotgenoten lijsten aldaar, zoals iedereen die kritiek had op De Meirleir). In Nederland lijkt de aanhang gelukkig wel verminderd te zijn maar een half jaar terug kwam er nog een Nederlandse langs op 1Vandaag die voor zijn behandeling naar België was verhuist omdat deze hier niet gegeven wordt.

      Dat dit soort dingen religieuze vormen aan lijkt te nemen, is eveneens niet nieuw helaas. Denk dat het inherent is aan de manier waarop met name in België en Nederland met de ziekte om gegaan wordt. De patiënt wordt nog altijd weinig serieus genomen (al is er veel verbeterd de laatste vijf jaar), zowel in de zorg als in de maatschappij. Ondertussen kan de combinatie van symptomen die we CFS noemen erg invaliderend zijn voor de patiënt. Zijn er dan artsen die ergens mee aan de haal gaan, kan hij/zij rekenen op een flinke aanhang. Vaak zijn het niet eens alternatieve therapeuten maar werkelijk internisten en specialisten die menen een wiel uitgevonden te hebben, wat het voor een leek des te geloofwaardiger kan maken. Zeker zo’n verhaal als een XMRV waar voor menig patiënt amper chocola van te maken is maar indrukwekkend kan klinken.

    4. JennyJo zegt:

      Vaak zijn het niet eens alternatieve therapeuten maar werkelijk internisten en specialisten die menen een wiel uitgevonden te hebben, wat het voor een leek des te geloofwaardiger kan maken.

      Het doet me een beetje denken aan de hype rond hoge dosis chemotherapie & autologe beenmergtransplantatie bij borstkanker, die in de jaren ’90 veelvuldig werd aangeboden, mede onder zware druk van patiëntenorganisaties, terwijl het echte grote onderzoek nog moest beginnen. De behandeling bleek niet alleen niks te doen tegen borstkanker, maar bovendien hele nare bijwerkingen te hebben, waaronder een extreem agressieve, ongeneeslijke vorm van leukemie. Een van de meest “succesvolle” aanbieders van de behandeling, een Zuid-Afrikaanse oncoloog, bleek bij nader onderzoek zijn geweldige resultaten verzonnen te hebben. De argwaan m.b.t. zijn werkwijze werd gewekt toen andere trials consequent zeer teleurstellende resultaten gaven. Naar aanleiding daarvan werd hij onder druk gezet om opening van zaken geven en toen kwam het bedrog aan het licht.

      Tegen kwakzalvers met min of meer mallotige behandelingen kan een leek zich nog enigszins verweren, maar wat moet die beginnen tegen artsen, specialisten soms zelfs, die echt bestaande, reguliere (zij het nog experimentele en dus mogelijk gevaarlijke of onwerkzame) behandelingen aanbieden? Wat mij betreft valt Robert Gorter ook onder deze categorie.

    5. @ CiNNeR

      Redlabs. Je hebt gelijk. Slordig van mij. Nu heb ik me nooit zo verdiept in de praktijk van prof. dr. Kenny De Meirleir. Hij is zo gezegd ‘wel eens in beeld verschenen’. Naar ik mij herinner zijn er in België onlangs ook al eens een paar artsen op de vingers getikt (veroordeeld?) vanwege het verstrekken van antiretrovirale middelen aan ME/CVS patiënten.

      Prof. dr. Kenny De Meirleir kondigde een tijdje geleden ook aan onderzoek gedaan te hebben naar de connectie XMRV/ME/CVS. Hij publiceerde toen ook een abstract hiervan. Daarna nooit meer iets van gehoord. Het is nergens in z’n geheel gepubliceerd.

      Je weet er een hoop van. Ik kreeg hier in het begin dat ik over XMRV schreef ook een vertegenwoordiger van de patiëntenkant op de site. Frank Twisk ring a bell? Na een goede start nooit meer iets van hem gehoord. Dat is jammer aan de ene kant. Aan de andere kant is hou ik niet zo van dat gepolitiseer van dat soort mensen. Die polarisatie van ‘opinieleiders’ uit de patiëntenhoek draagt m.i.ook (in grote mate) bij tot het religieuze karakter van de discussies.

    6. Jan Willem Nienhuys zegt:

      Hoho, tikfouten zijn tot daar aan toe, maar namen moet je goed spellen, anders zoeken derden zich een ongeluk wie je bedoelt.

      Het gaat om prof. dr. Kenny De Meirleir van de VUB zie ook:
      http://skepp.be/nieuws/cvs-te-complex-voor-%C3%A9%C3%A9n-test

      Hij komt om de zoveel tijd weer met een nieuwe test of theorie omtrent CVS/ME

    7. Artikelupdate met reactie van WPI.

      @ JW
      Hoho? Is dat iets met een paard?

      *trekt boetekleed aan voor wat betreft spelling*
      Aangepast. Ook voor (copypaste?) zondaar.

    8. Hier nog wat over de Meirleir bij Belgische buurman Michaël Laurent.

      VUB-professor bevestigt virus bij CVS-patiënten:

      De aankondiging dat prof. De Meirleir van de Vrije Universiteit Brussel ook sporen van het XMRV-virus gevonden heeft bij patiënten met chronisch vermoeidheidssyndroom komt niet onverwacht -ik zou bijna zeggen, het heeft nog lang geduurd!

      LOL

      De professor drijft in het Nieuwsblad ook de spot met de CVS referentiecentra (“Die referentiecentra zijn compleet overbodig. Geen mens wordt daar beter van. Sociale opvang van CVS-patiënten, daar zouden ze zich beter in bekwamen.”) en beweert zelf 40% van zijn patiënten te kunnen genezen.

      Urinetest voor CVS?

      Over de veroordeelde artsen:

      De laatste weken is een controverse losgebarsten rond twee artsen die patiënten met chronisch vermoeidheidssyndroom jarenlang gammaglobulines en thuisbehandelingen met sondevoeding voorschreven, nochtans steeds met goedkeuring door de adviserend geneesheer van het ziekenfonds.

      Dr. Francis Coucke, endocrinoloog in AZ Jan Portaels en Dr. Anne Marie Uyttersprot, deeltijds neuropsychiater en zelf CVS-patiënte, werden door de Dienst voor geneeskundige evaluatie en controle (DGEC) van het RIZIV veroordeeld tot een boete van € 635.000 .

      Megaboete voor CVS-artsen die home-TPN en gammaglobulines voorschreven met goedkeuring adviseur

    9. CiNNeR zegt:

      @Cryptocheilus:

      Weet er aardig wat vanaf inderdaad. Hoewel ik moet zeggen ‘wist’, sinds enkele jaren hou ik het amper nog bij. Toen ik de diagnose (toen nog) ME kreeg, had ik er nog nooit van gehoord. Ben me er nadien in gaan verdiepen en dat was weinig opwekkend. Er was in feite niets bekend over de oorzaak, er was al helemaal geen behandeling en nog erger, de diagnose leek in Nederland meer omstreden dan wat anders en gaf vrijwel alleen aanleiding patiënten op geen enkele manier serieus te nemen. Ik ben toen lid geworden van een mailinglijst, heb samen met iemand van Skepsis een nieuwsgroep voor ME/CVS-patiënten opgezet (met dank aan die persoon, alleen had ik dat nooit kunnen doen) en heb niet veel later de ME-pagina’s opgezet, een site om allerhande behandelingen en ervaringen daarmee te verzamelen (nav Amerikaans voorbeeld). Dit groeide op een gegeven moment totaal boven mijn hoofd en de pagina’s zijn overgenomen door ME-CVS.net ( ze bestaan nog zag ik net, al is er erg veel verdwenen) Daarnaast schreef ik op mijn eigen weblog en op verschillende fora, politieke logs, het UWV en meer voor de erkenning van CFS of tenminste van de patiënt.

      Het was in elk geval een enerverende periode. Er zijn veel valse beschuldigingen en aanklachten (bij providers, usenet en organisaties) gevolgd wegens mijn kritische en sceptische houding (met name samenwerken met skepsis werd niet zo gewaardeerd, waar ik persoonlijk dacht en denk dat juist samenwerking met de meest achterdochtige partij mogelijk, een krachtige was). Er zijn teksten misbruikt en/of verknipt, ben beschuldigd van laster en toen ik daarom een interview tekst intact wilde laten kreeg ik daarop te maken met een auteursrechtschendingen zaak waar ik de radio, de krant en menig weblog mee haalde. Daarnaast werd ik bedolven door verhalen van patiënten, werd persona non grata bij enkele stichtingen en verenigingen, werd gecensureerd en ach, alles wat je nu eenmaal krijgt als je je hoofd boven het maaiveld uitsteekt. Meest frappante was wellicht dat ik bij voorbaat uitgesloten werd van het CGT (cognitief gedrags therapie) onderzoek omdat men na medisch onderzoek dacht geen resultaten met mij te kunnen bereiken en dan zou ik de onderzoeksresultaten negatief vertekenen (eerste teken dat dat onderzoek zo gedegen niet is geweest).

      Uiteindelijk heb ik deze activiteiten tot een minimum verminderd. Vooral omdat bleek dat ik een aantal andere dingen mankeerde en het inmiddels sterk de vraag was/is of ik CFS had met daarnaast een aantal afzonderlijke medische problemen of dat CFS een misdiagnose is geweest. De medische problemen die aan het licht kwamen, hadden bovendien veel aandacht en zoekwerk nodig en ik had geen energie om het allemaal aan te kunnen. Maar moet bekennen dat ik de eeuwige conflicten en strijd niet zo erg mis.

      Ben het daarom zeer met je eens dat de enorme verdeeldheid en veelal misplaatst fanatisme onder en tussen patiënten meespeelt in het religieuze karakter van menig discussie en zelfs de slechte erkenning van de patiënt in Nederland. Toch vraag ik me af in hoeverre je daar beschuldigend over kan/moet zijn. Invaliderend ziek zijn en tegelijkertijd uitgekotst worden door de maatschappij, maakt natuurlijk ook dat de patiënt a. zelf zijn weg denkt te moeten vinden en b. stevig in de schoenen moet staan. Patiënten moeten strijden voor werkelijk elk millimetertje zorg en ieder flintertje bestaansrecht. Ik moet zeggen dat ik dat soms nog moeilijker vond om mee om te gaan dan het ziek zijn zelf.

      Het meest jammere is natuurlijk is dat alle vergaarde kennis, wetenschappelijk onderzoeken en veel, veel strijd de patiënt werkelijk niets gebracht heeft op medisch gebied. Wel heeft het veel geld, veel energie en veel ingeslagen hoop gekost. Het enige positieve is waarschijnlijk dat er wel terug meer aandacht is ontstaan voor CFS en de patiënt en er langzaamaan toch wat meer serieus onderzoek in het verschiet ligt.

    10. CiNNeR zegt:

      Wazige dag vandaag, reageer nogal warrig geloof ik. In elk geval wilde ik nog toevoegen dat ik bekend ben met Frank Twisk, al lagen we lang niet altijd op een lijn. De mensen op zijn site onder ervaringsverhalen ken ik overigens ook. De actieve ME-wereld is niet zo groot😉

    11. wilmamazone zegt:

      Een artikel uit 1998, maar nog steeds actueel:
      http://www.skepsis.nl/suiker.html

      Moe van Suiker
      De rage van de ‘reactieve hypoglykemie’

      door Gerard Innemée

      Chronische moeheid is in de mode. Artsen krijgen er nogal eens mee te maken, maar ze weten er vaak geen raad mee. De alternatieve geneeskunde heeft veel minder last van twijfels. Zij kennen de belangrijkste boosdoener: de bloedsuikerspiegel.

      Wie met de klacht ‘chronische moeheid’ bij de huisarts komt, hoopt op een verklaring of een oorzaak, maar vooral op een oplossing in de vorm van een therapie. Soms lukt dat ook. Op basis van het verhaal van de patiënt, lichamelijk onderzoek, bloedonderzoek en eventueel röntgenfoto’s kan soms een oorzaak worden vastgesteld, die kan variëren van ‘ziekte van Pfeiffer’ tot kanker.

      Meestal is echter de oorzaak níét te vinden en kan er geen hulp in de vorm van therapie geboden worden. Meer onderzoeken, een ‘second opinion’ of ‘third opinion’ leveren geen lichamelijke oorzaak op, waarna het ‘psychosociaal functioneren’ als verklaring opdoemt. Gelukkig is er de alternatieve geneeskunde! Deze ontvangt de patiënt met open armen en voorziet hem of haar van populaire boekjes waarin de klacht al hoog en breed bekend blijkt en de oplossingen ook. Werken als Het post-viraal syndroom van orthomoleculaire goeroe Ruud A. Nieuwenhuis, Het vermoeidheidssyndroom van David Smith en Nooit meer moe van de Deense natuurgeneeskundige Oscar Christensen beleven hoge oplagen en drukken. In deze boeken blijkt de klacht vele namen te hebben. In Schimmels, suiker en allergie: vergis(t) je niet heet de ziekte URS, oftewel Universal Reactor Syndrome, wat naar het Nederlands vertaald wordt als: auto-immuun polyendrocrinopathie candidosis syndroom. Andere termen zijn onder meer Royal Free disease, genoemd naar een ziekenhuis in Londen waar de ziekte in 1955 epidemisch zou zijn opgetreden, ME (Myalgische Encephalomyelitis, zoals Royal Free disease al spoedig genoemd werd), seronegatieve klierkoorts, chronisch Epstein-Barrvirussyndroom (naar de in 1968 ontdekte verwekker van de ziekte van Pfeiffer), en yuppieziekte. De term CVS, voor chronisch vermoeidheidssyndroom, is een algemeen gebruikte neutrale term. Opvallend vaak wordt een verband gelegd met hypoglykemie, te weinig glucose in het bloed. Dit zou verrassenderwijs komen door het eten van te veel suiker.

      ‘Zoet maakt het leven zuur’ kopte recent De Telegraaf. Suikerverslaving bleek het leven van een 28-jarige moeder te vergallen. Er was sprake van een erfelijke stoornis, ‘want haar vader leed aan hypoglykemie. Haar dochter Kimberley heeft na het eten van suikergoed enorme driftbuien en zoon Maxander krijgt van een koekje al eczeem op zijn blozende wangetjes.’ Het glucosegehalte van het bloed is gemakkelijk te meten, dus de buitengewone bewering ‘te weinig glucose door te veel suiker’ is goed te onderzoeken.

      eindquote:

      Volksziekte

      De alternatieve geneeskunde, meer in het bijzonder de orthomoleculaire genezers, de natuurgeneeskundigen en de homeopaten, beweren dat ‘hypoglykemie’ een volksziekte is. Zij plakken dit etiket op grond van aspecifieke klachten op elke vorm van emotionele labiliteit, stress, moeheid en mogelijk nog veel andere aandoeningen. Daarmee jagen ze hun klanten onnodig angst voor ‘suiker’ aan. Volgens de alternatieven zou ‘hypoglykemie’ het gevolg zijn van het nuttigen van producten die geraffineerde suiker bevatten, omdat daardoor het peil van de bloedsuiker te ver zou dalen. Zij beweren dat oude medische literatuur deze opvatting steunt.

      Naar aanleiding van recent wetenschappelijk onderzoek zijn er echter geen harde bewijzen voor het bestaan van de reactieve hypoglykemie. In ieder geval is de relatie tussen klachten en een lage bloedsuikerspiegel tot nu toe niet overtuigend aangetoond.

      Omdat het klachtenpatroon wel degelijk bestaat blijft de term ‘Chronisch Vermoeidheidssyndroom’ een goede en neutrale beschrijving. De diagnose ‘reactieve hypoglykemie’ medicaliseert onnodig.

    12. CiNNeR zegt:

      @Wilma: wat wil je hiermee zeggen?

    13. Jan Willem Nienhuys zegt:

      Dat artikel over suiker wordt nog steeds 70-100 maal per dag opgevraagd. Als je googelt op suiker of moe of bloesuikerspiegel, en nog veel meer dan staat het op pagina 1.

    14. CiNNeR zegt:

      Begrijp er niets van, commentaar komt gewoonweg niet door maar krijg ook geen boodschap over eventuele moderatie of iets. Heb het maar even opgeslagen, morgen weer een dag.

    15. CiNNeR zegt:

      Laat ik een en ander specificeren. Skepsis wil aantonen dat ‘reactieve hypoglykemie’ niet bestaat en alterneuten een bak sprookjes verkopen aan mensen die last hebben van chronische vermoeidheidsklachten. Al snel komt daarbij de spraakverwarring van deze alterneuten aan het licht die hun verzonnen Universal Reactor Syndrom uit het niets, zonder enige basis vertalen richting Chronisch Vermoeidheidssyndroom:

      In Schimmels, suiker en allergie: vergis(t) je niet heet de ziekte URS, oftewel Universal Reactor Syndrome, wat naar het Nederlands vertaald wordt als: auto-immuun polyendrocrinopathie candidosis syndroom. Andere termen zijn onder meer Royal Free disease, genoemd naar een ziekenhuis in Londen waar de ziekte in 1955 epidemisch zou zijn opgetreden, ME (Myalgische Encephalomyelitis, zoals Royal Free disease al spoedig genoemd werd), seronegatieve klierkoorts, chronisch Epstein-Barrvirussyndroom (naar de in 1968 ontdekte verwekker van de ziekte van Pfeiffer), en yuppieziekte. De term CVS, voor chronisch vermoeidheidssyndroom, is een algemeen gebruikte neutrale term.

      So far so good en inderdaad zeer actueel. Komen we echter bij de conclusie van Skepsis, blijkt dat zij plots de onzinnige vertaling van URS naar CVS klakkeloos hebben overgenomen!

      Naar aanleiding van recent wetenschappelijk onderzoek zijn er echter geen harde bewijzen voor het bestaan van de reactieve hypoglykemie. In ieder geval is de relatie tussen klachten en een lage bloedsuikerspiegel tot nu toe niet overtuigend aangetoond.

      Omdat het klachtenpatroon wel degelijk bestaat blijft de term ‘Chronisch Vermoeidheidssyndroom’ een goede en neutrale beschrijving. De diagnose ‘reactieve hypoglykemie’ medicaliseert onnodig..

      Inderdaad, de term reactieve hypoglycemie medicaliseert onnodig maar de term chronisch vermoeidheidssyndroom heeft hier absoluut niets mee te maken.

    16. Heb @CiNNeR uit de spambox gevist. Onduidelijk waarom het commentaar daar in zat.

    17. JennyJo zegt:

      @CiNNeR

      Begrijp er niets van, commentaar komt gewoonweg niet door maar krijg ook geen boodschap over eventuele moderatie of iets. Heb het maar even opgeslagen, morgen weer een dag.

      Dat gebeurt regelmatig hier. Soms werkt het om nog een keer “submit reply” te doen. Het systeem zegt dan dat je het comment al een keer gepost hebt en vraag of je wil reloaden. Als je dat dan doet, staat het er vaak wel. Maar waarom dat werkt weet ik niet.

    18. Jan Willem Nienhuys zegt:

      CiNNeR schrijft

      “Skepsis wil aantonen dat ‘reactieve hypoglykemie’ niet bestaat”

      “de conclusie van Skepsis”

      Het is niet Skepsis, maar de arts Gerard Innemée (thans internist Tergooiziekenhuizen), die uitzocht hoe het zit met met ‘reactieve hypoglykemie’. Ik snap het bezwaar niet van CiNNeR tegen het vertoog dat ongeveer als volgt gaat:

      CVS (een bepaald klachtenpatroon zonder evidente onderliggende oorzaak zoals ziekte van Pfeiffer of kanker) komt vaak voor. Irreguliere genezers bedenken er allerlei namen voor die tevens een oorzakelijke verklaring suggereren. Een van die verklaringen is reactieve hypoglykemie. Dat bestaat niet. Laten we daarom CVS maar gewoon CVS blijven noemen, en geen namen verzinnen die een bepaalde oorzaak suggereren.

      Er zijn een aantal mogelijkheden:
      1. ik heb het stuk niet goed gelezen of niet goed gesnapt. Dat lijkt me sterk, omdat ik de redacteur was en het ontstaan van het stuk van begin tot eind heb meegemaakt.
      2. deze samenvatting is geen goede samenvatting, want als de auteur dat bedoelde, is dat niet uit het artikel te halen.
      3. deze samenvatting is inderdaad wat er staat in het stuk, maar is een onjuiste voorstelling van zaken, omdat ….

      Uiteraard weet ik niet wat er op de puntjes moet staan. Het zou kunnen zijn dat CiNNeR wil zeggen dat de verzameling personen die volgens het boekje CVS hebben geen leden bevat die van irreguliere genezers te horen krijgen dat zij lijden aan URS. Maar dat haal ik weer niet met zoveel woorden uit zijn opmerkingen.

    19. CiNNeR zegt:

      @Cryptochelus: tnx dat je me eruit gevist heb, zal wel een (deel van een) spamwoord in gestaan hebben.

      @JennyJo: deze keer was het de spamfilter die me niet wilde😉

      @Jan Willem Nienhuys: Hoewel de vergissing vaak gemaakt wordt, is CiNNeR een vrouw.🙂 Ik ga even een reactie schrijven, kom zo terug

    20. CiNNeR zegt:

      @Jan Willem Nienhuys: Het vertoog zoals je dat in je reactie weergeeft, sta ik geheel achter. Maar zoals je in mogelijkheid 2. aangaf, heb ik dat (persoonlijk) niet uit het artikel kunnen halen.

      Dit heeft verschillende redenen:
      – Zo geven titel en aanvang van het artikel een ander onderwerp aan dan in jouw samenvatting benoemd wordt:

      Moe van Suiker
      De rage van de ‘reactieve hypoglykemie’

      door Gerard Innemée

      Chronische moeheid is in de mode. Artsen krijgen er nogal eens mee te maken, maar ze weten er vaak geen raad mee. De alternatieve geneeskunde heeft veel minder last van twijfels. Zij kennen de belangrijkste boosdoener: de bloedsuikerspiegel.

      Chronische moeheid is niet hetzelfde als chronisch vermoeidheidssyndroom. Chronisch vermoeidheidssyndroom is slechts één mogelijke beschrijvende diagnose ter verklaring van onder andere chronische vermoeidheid samen met andere symptomen/klachten. Chronische moeheid is vele malen breder dan dat en hoeft niet samen te gaan met andere symptomen/klachten. Een mogelijke verklaring voor chronische vermoeidheid staat dus geenszins gelijk aan een verklaring voor chronisch vermoeidheidssyndroom.

      – Vervolgens is onduidelijk of de alternatieve ‘geneeskunde’ de term URS uit het niets vertaalt naar CVS of dat de schrijver van het artikel dit doet In beide gevallen is het in elk geval onwaar. De term CVS kent een vrij roerige geschiedenis maar de term URS is hier geen onderdeel van.

      – Dan geeft de conclusie nogmaals aan dat het artikel verhaalt over hypoglykemie in verband met enkele klachten en aandoeningen, maar zeker niet specifiek in samenhang met CVS:

      De alternatieve geneeskunde, meer in het bijzonder de orthomoleculaire genezers, de natuurgeneeskundigen en de homeopaten, beweren dat ‘hypoglykemie’ een volksziekte is. Zij plakken dit etiket op grond van aspecifieke klachten op elke vorm van emotionele labiliteit, stress, moeheid en mogelijk nog veel andere aandoeningen. Daarmee jagen ze hun klanten onnodig angst voor ‘suiker’ aan. Volgens de alternatieven zou ‘hypoglykemie’ het gevolg zijn van het nuttigen van producten die geraffineerde suiker bevatten, omdat daardoor het peil van de bloedsuiker te ver zou dalen. Zij beweren dat oude medische literatuur deze opvatting steunt.

      Uit het niets verschijnt dan opnieuw de term CVS in de laatste twee regels:

      Omdat het klachtenpatroon wel degelijk bestaat blijft de term ‘Chronisch Vermoeidheidssyndroom’ een goede en neutrale beschrijving. De diagnose ‘reactieve hypoglykemie’ medicaliseert onnodig.

      Mocht de schrijver van het artikel desondanks de bedoeling hebben gehad om aan te geven dat irreguliere genezers CVS voorzien van allerlei namen die tevens een oorzakelijke verklaring suggereren, dan wordt er inderdaad een onjuiste voorstelling van zaken gegeven met betrekking tot CVS. De term is geen vergaarbak voor alles wat vermoeidheid, stress of emotionele labiliteit te maken heeft. CVS is al een medische term, een (beschrijvende) diagnose.

      Tevens is dit de reden dat patiënten en sommige artsen zoveel kritiek hebben op de naam CVS. Al kent CVS sinds jaren eigen criteria en wordt het sinds de jaren ’60 onder verschillende namen geclassificeerd bij de World Health Organisation, vreest men dat de naam CVS aanleiding geeft elke patiënt met vermoeidheidsklachten hieronder te scharen alsmede de CVS patiënt aanzienlijk minder serieus te nemen. Als ik dit artikel lees, krijg ik de indruk dat dat precies is wat de schrijver – bedoeld dan onbedoeld – doet.

    21. CiNNeR zegt:

      Ter toevoeging: Men zou de indruk kunnen hebben dat de naam CVS weinig belang heeft. Immers is het slechts een beschrijvende diagnose die een bepaald complex aan klachten weergeeft waarvan de oorzaak (nog) niet bekend is.

      Dit is natuurlijk niet waar, een term kent een aanzienlijke waarde door de betekenis die er aan toegekend is. Gaat men immers los om met de term CVS is de term als diagnose of als onderzoeksobject al snel geen lor meer waard. Het zou verworden als benoemen dat iets een tafel is, maar ondertussen zou het net zo goed een stoel of een kast kunnen zijn, ze zijn tenslotte allemaal gemaakt van ongeveer dezelfde materialen. (Tevens de reden dat de groep ME-patienten geschat wordt tussen de 30.000 die aan criteria voldoen en in de honderd duizenden die slechts voldoen aan chronische vermoeidheid in een of andere vorm)

      Ook voor de patiënt is het van belang dat de term – welke ook gekozen wordt – serieus benaderd blijft worden. Niet alleen omdat het een afgebakende beschrijving geeft van wat er loos is, maar nog meer om praktische redenen. Opdat artsen weten wat er loos is in plaats van dat elke arts vrolijk een eigen idee heeft wat de kenmerken/symptomen van CVS zijn. Opdat de patiënt serieus genomen blijft worden. Opdat artsen, organisaties en instanties een beeld hebben wat CVS is.

      Persoonlijk voorbeeldje: mijn voormalig huisarts heeft mij vijf jaar lang een flink aantal keren een uitstrijkje of verwijzing naar gynaecoloog geweigerd, ondanks klachten en gedachten die ik aangaf. Waarom, omdat ik van een internist de diagnose ME/CVS had gekregen en de huisarts daar aan verbond dat ik ‘dus’ irreële gedachtes had en neigde naar hypochondrie. Allemaal angst, een uitstrijkje of verwijzing waren echt niet nodig. Bij bevolkingsonderzoek bleek dat ik voorstadium baarmoederhalskanker had, inmiddels al kanker en ik werd onmiddelijk geopereerd. Het weefsel wees uit dat het langzaam groeiend was, ik liep er al tien jaar mee rond en was op het nippertje op tijd. Een andere huisarts zond mij heen met ernstige benauwdheidsklachten onder de noemer ‘iedereen heeft wel eens een kuchje’ en ‘CVS he, daar wordt maar van alles aan vast gemaakt. Dit heeft ze zeven maanden volgehouden. Toen werd ik door mijn partner op de vloer gevonden, naar het ziekenhuis gebracht en bleek ik astma te hebben.

      Bijna elke CVS patiënt heeft verhalen als deze en dan hebben we het nog niet over moeilijkheden op gebied van werk, sociale voorzieningen of andere zorg. Ik neem mijzelf maar als voorbeeld. Omdat frappant is hoe dit is veranderd sinds de CVS vermoedelijk een misdiagnose is geweest en er andere diagnoses die wél serieus genomen worden er voor in de plaats zijn gekomen. Exact dezelfde klachten en symptomen maar een zeer, zeer andere benadering vanuit de buitenwereld. Vanwege de naam en het gemak waarmee jan en alleman daar mee omspringen.

    22. Jan Willem Nienhuys zegt:

      Ik denk dat iedereen die even verder leest dan de kop en lead, precies ziet waar het over gaat, namelijk over aanhoudende moeheidsklachten waarvoor geen oorzaak gevonden kan worden, en dan vervolgens over de vermeende oorzaken die alternatieven voor ‘chronische moeheid’ aangeven. De auteur zegt het niet, maar ik denk dat de irreguliere genezers zich in het geheel niet bekommeren om regulier vast te stellen oorzaken voor moeheid, en al helemaal niet voor het onderscheid tussen stress en emotionele labiliteit (en depressie) en gewone vermoeidheid en CVS volgens de officiële criteria.

      In met name Duitsland is het regelmatig gebeurd dat diverse invasieve behandelingen zoals ozontherapie, eigenbloedbehandeling en acupunctuur resulteerden in hepatitis-C infecties. Hoe zou dat virus op de apparatuur terecht zijn gekomen? Ik denk via ‘vermoeide’ patiënten waarbij de hepatitis-diagnose niet gesteld was.

      Ik lees het zo dat de auteur zijn best doet om te zeggen dat CVS wel bestaat als ‘klachtenpatroon’, ondanks het feit dat de vermeende verklaring nergens op slaat. Om nou in zo’n stuk over hypoglykemie het hele veld van moeheidsklachten en pijnklachten en het onderscheid tussen diverse soorten ook nog in detail uit de doeken te doen, dat zou te ver zijn gegaan.

    23. CiNNeR zegt:

      Kan op elke zin wel ingaan maar kan het een stuk bondiger duidelijk maken.

      Stel je leest een artikel over een onjuiste verklaring van alternatieven als oorzaak voor alle vormen van reuma. Het artikel concludeert vervolgens dat niet alleen de vermeende oorzaak onzin is, maar ‘atrose’ een neutrale en goede benaming is voor alle vormen van reuma en we het daar voor de duidelijkheid maar op moeten houden.

      Zou je dat ook op deze manier verdedigen? Ik vermoed zomaar van niet. Ik vermoed dat je zal inzien dat atrose slechts één van de vele vormen van reuma is en het onjuist is om alle vormen van reuma daar onder te gaan scharen.

      Vraag ik me af waarom je dat wel doet in verband met chronische vermoeidheidsklachten en CVS.

    24. wilmamazone zegt:

      eindconclusie JW:

      Ik lees het zo dat de auteur zijn best doet om te zeggen dat CVS wel bestaat als ‘klachtenpatroon’, ondanks het feit dat de vermeende verklaring nergens op slaat. Om nou in zo’n stuk over hypoglykemie het hele veld van moeheidsklachten en pijnklachten en het onderscheid tussen diverse soorten ook nog in detail uit de doeken te doen, dat zou te ver zijn gegaan.

      Zo lees ik het óók nog steeds en idd om nou in zo’n stuk over hypoglykemie…………………………………

    25. CiNNeR heeft m.i. wel een punt. Ze wijst ons op de (inherente) gevaren van ‘paraplu’-diagnoses en het gevaar van oversimplificatie.

      Dat is nu eenmaal een patiëntending. [/sarcasm]

      Ik vind deze discussie niet echt ontopic.

      Topicupdate.

    26. wilmamazone zegt:

      Crypto:

      Ik vind deze discussie niet echt ontopic.

      Ik vind dat zelfs een understatement.

    27. CiNNeR zegt:

      @Wilmamazone: de auteur hoefde ook geen onderscheid te maken in chronische vermoeidheidsklachten. Het is simpelweg overbodig en onjuist om ‘ernstige vermoeidheidsklachten’ te vervangen voor ‘chronisch vermoeidheidssyndroom’ alsof het hetzelfde betekent. Aanvullend: … “om nou in zo’n stuk over hypoglykemie…” een overbodige statement over CVS te maken.

      @Cryptocheilus: Met het gevaar dat ik je sarcasme verkeerd heb opgevat. Je noemt het (sarcastisch) een patiëntending. Maar hoe hard had je het XMRV onderzoek aangepakt als de onderzoekspopulatie lukraak was samengesteld uit een groep patiënten met allerhande chronische vermoeidheidsklachten? De resultaten – of die nu negatief of positief zouden zijn – zouden volledig aan flarden worden geschoten, als je de moeite al had genomen over zulk onzinnig onderzoek te schrijven.

      Niet voor niets wordt in elk onderzoek gerefereerd aan de criteria waarop de onderzoekspopulatie is geselecteerd en/of gediagnosticeerd. Dat is niet omdat patiënten dat toevallig een fijn idee vinden ofzo.

      Inderdaad deels offtopic. Al denk ik dat elke discussie met betrekking tot CVS onderzoeken nutteloos wordt als blijkt dat de deelnemers een slecht idee hebben wat CVS is of het gebied van CVS zo breed trekken dat het ‘alles met chronische vermoeidheid’ wordt.

    28. @ CiNNeR

      Ik ben op de hoogte van die criteria en ik heb dit ook meerdere malen gemeld in de stukken die ik hier over schreef.
      Zoek!

      Verder nog iets aan te merken op de berichtgeving op mijn marginale ‘WordPressblogje’?

    29. CiNNeR zegt:

      @Cryptocheilus: waar zie je mij kritiek leveren op je artikel? Ik geef je alleen aan waarom ik offtopic ben gegaan en doel op enkele deelnemers die betrokken zijn in de discussie (nav een in de discussie geplaatst artikel)

      Blijkbaar zit er nog wat oud zeer bij je?

    30. DaSilva zegt:

      *Chips pakt*

    31. JennyJo zegt:

      Niet teveel hoor, straks lust je je eten niet meer!

    32. DaSilva zegt:

      On topic dan maar?;-)

      Er zullen ongetwijfeld een hoop mensen teleurgesteld zijn door de (niet) behaalde resultaten maar om je nu als stichting zo te laten gaan…

      Lachen dit

      De Bloed Studie is erg groot (100 patiënten, 200 gezonde vrijwillgers) en grondig. Met behulp van sommige van dezelfde testen van de Science paper doet ze meerdere pcr testen waaronder RT PCR en viraal RNA. Ze doet ook cultuurtesten met behulp van LnCap cellen om het virus op te kweken; de LnCap test is een van de testen die het WPI tot nu toe vruchteloos gevraagd heeft aan iedereen om te doen. Ze doet ook antistoffen testen vermoedelijk met de antistoffen die ze ontwikkelt.

      Wanneer gevraagd werd naar het probleem om CVS te definiëren beaamde ze ‘het is erg moeilijk’ en merkte ze op dat ze (ongetwijfeld met Dr. Bateman) patiënten in verschillende groepen volgens ernst onderbracht.

      Ze merkte op dat ze echt geen idee hebben waar het virus is of niet is in het lichaam. Op dit moment zijn ze op elke mogelijke manier in het bloed aan het zoeken maar het zou gemakkelijk talrijker aanwezig kunnen zijn in andere weefsels. (Dr. Chia’s ervaringen met enterovirussen komt voor de geest. Ja, hij was uiteindelijk in staat om een labo te vinden waarvan hij dacht dat ze in staat waren om enterovirussen op te pikken in het bloed van CVS-patiënten maar toen hij naar de maagweefselstalen keek, was het daar duidelijk zichtbaar – makkelijk te vinden!). Ze merkte op dat het sleutelweefsel in CVS-patiënten heel goed de hersenen zou kunnen zijn.

      Al bij al lijkt Dr. Singh echt iemand die we willen om een XMRV-studie te leiden. Ze werkt met een van onze topbeoefenaars (Dr. Bateman), ze zoekt zo hard ze kan naar het virus, ze is voorzichtig in haar verklaringen, ze benadrukt de dringende nood om vooruitgang te boeken, en ze heeft een fantastische achtergrond.

      Een paar maanden later op dezelfde site:

      Ook wetenschappers en artsen hebben soms moeite het zakelijke en het persoonlijke goed uit elkaar te houden. Neem nu het jongste conflict in XMRV-land.

      Dr. Singh, die eerder aangaf een XMRV-believer te zijn, heeft in een paper opgeschreven dat ze geen XMRV heeft gevonden in bloedmonsters van CVS-patiënten, ook niet in monsters die ze persoonlijk van het Whittemore Peterson Intitute (WPI) betrokken had. Kortom, ze heeft zich gevoegd in het kamp van de non-believers en contaministen.

      Dat voelt als een mes in de rug bij het WPI. Toch reageert het instituut hier zakelijk op. Lees de technische reactie van het WPI op haar website. De strekking ervan is: wij hebben u bloedmonsters gestuurd waarvan onomstotelijk is vastgesteld dat ze XMRV/MLV-sequenties bevatten.
      Daar houdt de reactie op. Een goed verstaander heeft echter maar een half woord nodig. Wij, lezers, moeten daar achteraan denken: “en u heeft ze niet kunnen vinden”.

    33. @ Da Silva

      Niet dezelfde site zo te zien. Het laatste artikel is echt erg.

      Die polarisatie van ‘opinieleiders’ uit de patiëntenhoek draagt m.i.ook (in grote mate) bij tot het religieuze karakter van de discussies.

      Ik rust mijn kaas.

    34. DaSilva zegt:

      Niet dezelfde site zo te zien.

      Oeps!

    35. wilmamazone zegt:

      Crypto:

      Ik rust mijn kaas.

      Dat vindt Michaël Laurent heel verstandig van je.

    36. DaSilva zegt:

      Heel verstandig idd.

      Hier de juiste link
      http://www.me-cvs-stichting.nl/nieuws/items/?newsId=1918

    37. Artikelupdate

      Nieuwe studie Lombardi/Mikovits. OMG!

    38. DaSilva zegt:

      Ik heb er geen kaas van gegeten maar dit stukje begrijp ik, de rest moet nog even komen.

      Results: This study identifies asignature of 10 cytokines and chemokines which correctly identifies XMRV/CFS patients with 93% specificity and 96%sensitivity. Conclusion: These data show, for the first time, animmunological pattern associated with XMRV/CFs,

    39. Mijn eerste (rapid response) kritiek op de paper is dat ik niet (of eigenlijk wel) snap waarom ze overal die XMRV met de haren bijslepen. Dit heeft niets met XMRV te maken. Dit heeft te maken met antibodyverschillen ontdekt in CVS-patiënten vs gezonde controlegroep. Dat zij XMRV in die (zelfde) patiënten vinden is bijzaak en eigenlijk voor de studie helemaal niet relevant. (Ze tonen m.i. niets specifieks wat antilichamen betreft aan m.b.t. XMRV).

    40. DaSilva zegt:

      Dus los van het XMRV verhaal is het wel een interessant gegeven?

    41. CiNNeR zegt:

      Heb het hele artikel op de ME-CVS Stichting gelezen en schrok nog meer van dit:

      “Wat haar vooral gestoken heeft aan de paper van Singh is dat deze – als onderzoekster –zich ook nog een medische aanbeveling permitteert, nl. “gebruik geen antiretrovirals”

      In een ander artikel van dezelfde auteur (Willem Bulter) schrijft hij

      Stel dat Magiorkinis gelijk heeft….. Dan heeft de mensheid XMRV en CVS zelf in het lab gecreeerd en zijn alle producten van (muizen)cellijnen vanaf nu verdacht. En is CVS na sommige typen vaccinatie zelfs een logisch gevolg.

      Nog even en de patiënt krijgt geadviseerd zich vooral maar niet te laten vaccineren en zich vol te stoppen met zomaar medicijnen (met alle kwalijke gevolgen vandien).

      Vreemd overigens dat deze artikelen door de Stichting geschaard zijn onder nieuws, het zijn eerder columns

      @cryptocheilus:

      Die polarisatie van ‘opinieleiders’ uit de patiëntenhoek draagt m.i.ook (in grote mate) bij tot het religieuze karakter van de discussies.

      In dit geval is het nog een stapje erger denk ik. In de zin dat de ME-CVS Stichting de officiële patiënten vertegenwoordiger vormt en tevens organisatie is die wordt aanbevolen door artsen, apotheken en overheid.

    42. [speculatie] Er valt opeens een kwartje. Zet uw aluhoedje op.

      Ik kon de opmerking van Racianello op mijn vorige update niet zo goed plaatsen. (11-05):

      “There is no way they can say that the antibodies are specific for XMRV,” Racaniello said.

      Hij wist van deze studie???!!!

      [/speculatie]

    43. CiNNeR zegt:

      Kan mijn aluhoedje even niet vinden maar krijg wel hoofdpijn van het artikel in de laatste update. Krijg de indruk dat er vooral veel nietszeggende verbanden worden gelegd die nergens toe bijdragen en eigenlijk niets bewijzen. Maar kan het compleet mis hebben. Ik wacht wel op jouw vertaling.

    44. @CiNNeR, @Da Silva

      Er worden verbanden gelegd. That’s all. Of ze nietszeggend zijn moeten we gewoon even afwachten. Er worden verschillen gevonden. Dat vraagt om replicatie. Het verschaft ons weer nieuwe inzichten. Ook al zou de replicatiestudie ‘negatief’ uitvallen.

      Deze publicatie (en gelukkig publiceren we) zal weer aanleiding zijn tot hevige discussie in de kringen van de wetenschappers die zich hier mee bezig houden.

      Er is wel meer te zeggen over deze studie. Het zou bijvoorbeeld uitgelegd kunnen worden om te zeggen dat je aan de antiviralen moet. Daar is tegenwoordig toch maar heel weinig voor nodig heb ik de indruk. Believers Proefkonijnen Patiënten genoeg.

      Kom je hierna met een paper hoe goed jouw patiënten [insert XMRV] het doen op ARV’s.

      Zie ik dollartekens?

    45. CiNNeR zegt:

      Dankjewel voor de eerste indrukken. De dollartekens zou je wel eens gelijk in kunnen hebben. Helaas

    46. DaSilva zegt:

      Bedankt voor je heldere uitleg Cryp.
      Ik beschouw dit als wéér een poging mee te rijden op het “succes” van vorige studies.
      Wat je opmerking betreft voorkennis wbt Racianello ; “het zou zo maar kunnen”
      Ik heb beide websites eens uitgebreid bekeken zowel de ME/CVS-Stichting Nederland als wel ME/CVS.Net ~ CVS-online en moet zeggen dat ik verbaasd ben over de hoeveelheid onzin die daar geschreven wordt.
      En dan bedoel ik echt onzin het gaat maar door en door het ene kul-artikel na het andere!
      Ik krijg er een beetje een déjà vu gevoel bij if you catch my drift….
      Het zou een goede zaak zijn als beide websites eens flink tegen het licht gehouden zouden worden en verantwoording zouden moeten nemen voor hetgeen zij plaatsen.

    47. CiNNeR zegt:

      @DaSilva: Van de ME-CVS Stichting begrijp ik dat. Maar waarom zou je ME-CVS.net tegen het licht willen houden? Dat is een privé iniatief van vrijwilligers die wat betreft artikelen vooral een doorgeefluik vormen.

    48. DaSilva zegt:

      @CINNeR:De sites brengen praktisch hetzelfde nieuws waarom zouden vrijwilligers wat dat betreft ontzien moeten worden?

    49. wilmamazone zegt:

      Crypto:

      Update (13/4/11) Oh, my Gowd! Een nieuwe Lombardi/Mikovits -studie.

      Xenotropic Murine Leukemia Virus-related Virus-associated Chronic Fatigue Syndrome Reveals a Distinct Inflammatory Signature , In Vivo, 25:307-314, 2011 [fulltext] (scribd.com nog niet bij In Vivo zelf)

      Moet hem eerst even goed doorlezen. Stay tuned.

      Via ME-CVS.net deze publicatie (13-05) van Frank Twisk gevonden:
      http://www.hetalternatief.org/XMRV%202011%20861.htm

      XMRV-ME/CVS
      heeft een
      onderscheidende
      immunologische
      (lees: inflammatoire)
      handtekening.

      XMRV-positieve ME/CVS-patiënten hebben een duidelijke immunologische handtekening.

      Volgens Lombardi et al. onderscheidt de genexpressie van 10 chemokines en cytokines
      (meer: IL-8, MIP-1β, MIP-1α, TNF-α, IL-6 en MCP-1, minder: IL-13, IL-7, IFN-α en GM-CSF)
      XMRV-positieve ME/CVS-patiënten van gezonde XMRV-negatieve proefpersonen
      met een specificiteit van 93% (percentage dat terecht negatief bevonden wordt)
      en een sensitiviteit van 96% (percentage dat terecht positief bevonden wordt).

      De 10 chemokines/cytokines zijn in volgorde van belangrijkheid hieronder weergegeven……

      Er staan vervolgens wat citaten uit de studie en daarna het abstract met dikgedrukt (in oranje) door Twisk:

      Results:

      This study identifies
      a signature of 10 cytokines and chemokines
      which correctly identifies XMRV/CFS patients
      with 93% specificity and 96% sensitivity.

      Conclusion:
      These data show, for the first time,
      an immunological pattern associated with XMRV/CFS.

      Niet dat ik zelf zomaar ff koek kan bakken van deze studie, maar of Frank Twisk dat op de juiste manier deed? Heb er zo mijn twijfels over vanwege de roeptoeterig overkomende presentatie.

      Ik word er op deze manier iig niet wijzer van en of de gemiddelde ME/CVS patiënt er iets aan heeft?

      Ben ik maar wat blij met uitleg en nuancering van met name ons Cryptobulles die ze steeds prima op een rijtje heeft, en altijd verantwoording neemt, wat dit soort zaken betreft.

    50. CiNNeR zegt:

      Het verschil zit hem niet in de vrijwilligers maar in de status van de organisatie en de invloed die zij hebben. De Stichting acteert als autoriteit op gebied van ME/CVS, bemoeit zich met en investeert in wetenschappelijk onderzoek (even daargelaten welke rommel er tussen zit), kent een adviserende rol richting patiënten maar ook richting overheidsorganisaties (of loopt daar als een verbolgen kind van weg) en vormt de patiëntenvertegenwoordiging in Nederland (of patiënten dat nu willen of niet). Het is een organisatie met onder andere een site.

      ME-CVS.net is alleen de site waar vrijwilligers en patiënten informatie verzamelen. De nieuwsberichten daar vormen een verzameling van nieuwsberichten en artikelen die er zijn. Ze hebben er geen adviserende functie mee. Zij geven ook aan: ” Elke gegeven informatie op deze site is louter informatief, zonder allesomvattend te zijn. Onder geen beding kunnen wij verantwoordelijk gesteld worden voor eventuele fouten of onjuistheden. Voor iedere specifieke toepassing, vragen of klachten raden wij aan steeds uw arts te raadplegen.”

      Even wat anders. Wil je echt een soap lezen, heb je al eens gekeken bij de ME/CVS Vereniging? Dat is gestart door patiënten vanuit onvrede met de Stichting en op de frontpage zal je elk vooroordeel over ME-patiënten stevig bevestigd zien.

    51. CiNNeR zegt:

      Lijkt me als je dit laatste onderzoek van Singh in het achterhoofd hebt, waar geen XMRV gevonden is bij CFS patiënten, het hele verhaal van Franks Twisk sowieso op losse schroeven staat. Maar moet zeggen dat ik verder ook niets van zijn verhaal begrijp. Hij gooit met termen en verbind daar zonder uitleg conclusies aan?

    52. CiNNeR zegt:

      Offtopic maar ik kan het niet laten. Lees hier over de laatste algemene ledenvergadering van de ME/CVS Vereniging (over coupe pogingen, achterklap en meer). En vervolgens over toekenning van 5 ton projectsubsidie ‘Wetenschap voor patiënten’

      Dat is nu CVS belangenbehartiging in Nederland. Om te lachten als je het leest maar uiterst bedroevend om te bedenken dat de patiënt het daar van moet hebben.

    53. wilmamazone zegt:

      CiNNeR:

      ME-CVS.net is alleen de site waar vrijwilligers en patiënten informatie verzamelen. De nieuwsberichten daar vormen een verzameling van nieuwsberichten en artikelen die er zijn. Ze hebben er geen adviserende functie mee. Zij geven ook aan: ” Elke gegeven informatie op deze site is louter informatief, zonder allesomvattend te zijn. Onder geen beding kunnen wij verantwoordelijk gesteld worden voor eventuele fouten of onjuistheden. Voor iedere specifieke toepassing, vragen of klachten raden wij aan steeds uw arts te raadplegen.”

      Dit soort disclaimers zijn een wassen neus; het ontslaat niemand van zijn/haar verantwoordelijkheid voor wat er op een site gepubliceerd wordt.

    54. JennyJo zegt:

      Dan is het de hoogste tijd dat de patiënten eens intern orde op zaken gaan stellen, want op deze manier met twee monden spreken gaat niemand snappen. Ik snap er in elk geval niks van en het vergroot de zo gewenste duidelijkheid omtrent deze aandoening ook niet bepaald.

    55. DaSilva zegt:

      @CINNeR
      Ik ben het met Wilma eens dat een site die uit vrijwilligers bestaat net zo veel verantwoording naar de patiënt uit dient te dragen als een “professionele” site.
      Wat betreft het off topic gaan daar heb ik me net zo goed schuldig aan gemaakt door over die sites te beginnen dus jou valt m.i. niet zo veel te verwijten.
      Maar nu we het er toch over hebben, vertel mij eens zou jij als patiënt niet gillend wegrennen als je al die bullshit op zo’n site zou lezen?

    56. DaSilva zegt:

      Goed.
      @CINNeR noemde het zelf off topic ik vond het on-topic daar zijn de meningen dan over verdeeld we hadden het per slot van rekening over websites die verkeerde info geven en slecht in elkaar steken dus deze kon er ook nog wel bij.
      Het valt me trouwens toch op dat al die websites over ME-CVS bulken van de (slechte) informatie ik zou als patiënt door de bomen het bos niet meer zien na het bezoeken van dergelijke sites.

    57. CiNNeR zegt:

      @Wilmamazone: kan ik concluderen dat jij WZ bent die modereert? Hoe dan ook, Je had de links even moeten lezen. De links die ik gaf waren een opvolging op de links naar de sites van Frank Twisk, de ME-Stichting en ME-net. De mijne verwijst naar de ME/CVS Vereniging, een patiëntenbelangenbehartiger die nog meer onzin verkoopt als alle eerder genoemde sites bij elkaar, mensen serieus probeert allerlei medicijnen aan te smeren van antibiotica tot antivirale middelen (o.a. vanwege de overtuiging dat XMVR bij CFS patiënten zou voorkomen, waarvan we hier zien dat dat niet juist is). En griezelig genoeg dusdanig serieus genomen wordt bij de overheid, dat ze 5 ton projectsubsidie hebben ontvangen om colleges te gaan ontwikkelen over ‘de wetenschap achter ME/CVS’. (Het zou je moeten aanspreken dat ik het opgooi, er gaat verdorie vijf ton naar het verzinnen van sprookjes!!)

      Het past in elk geval prima in de discussie die zich al had ontwikkeld over de sites, het sluit naadloos aan bij onder andere jouw mening over de onzin die verkocht wordt over CFS. Om zeer duidelijk te zijn, ik sluit me er geheel mee aan op jouw: “Je verbazen over de hoop onzin die op die sites geschreven wordt/ook nog grotendeels dezelfde onzin”. De enige reden dat ik het off-topic noemde is omdat ik niet verwees naar een nieuwsbericht over XMVR maar een iets ander nieuwsbericht mbt CFS.

      Het is al de zoveelste keer dat je verwijst naar de discussie op de Jaap en laten we zeggen je onvrede over mij uit. Maar net als hier was ik het ook op de Jaap in vrijwel alles met je eens. En heb er aangegeven dat je me gecorrigeerd/geïnformeerd hebt over zaken waar ik voorheen een verkeerde impressie van had.

      De punten waarover ik een eigen persoonlijke mening heb die wellicht afwijkt van de jouwe, zou je ook eens kunnen accepteren als mijn mening in plaats van telkens te roeptoeteren over ‘kruistochten’ en het vage ‘we kennen haar wel’. Dat je iets tegen me hebt is lang en breed duidelijk. En interesseert anderen heus weinig.

    58. CiNNeR zegt:

      @DaSilva: ik hou sites verantwoordelijk voor wat ze zelf schrijven, maar kan ze niet verantwoordelijk zien voor de inhoud van nieuwsartikelen die zij als zodanig presenteren. Van ME/CVS.net heb ik de indruk dat zij zich wat betreft eigen stukken behoorlijk op de vlakte houden, de onzin die er net zo goed voorbij komt wordt alleen doorgegeven met bronvermelding. Ik zie dat als een archief van nieuwsberichten die ook niet verantwoordelijk gehouden wordt voor de inhoud van elk nieuwsbericht.

      Daar komt wel iets bij, namelijk dat CFS zo’n moeilijk gebied is, er weinig kennis over is en er niet alleen alternatieve kwakzalvers maar ook reguliere artsen die kwakzalven in rondlopen. Tot er meer bekend is in de vorm van wetenschappelijk onderzoek, is het denk ik het enige wat je kan doen om patiënten geïnformeerd te houden van wat er speelt her en der, weergeven van nieuwsberichten, publicaties, ervaringen en onderzoeksuitslagen.

      Maar nu we het er toch over hebben, vertel mij eens zou jij als patiënt niet gillend wegrennen als je al die bullshit op zo’n site zou lezen?

      Ik ben als ME/CVS-patiënte beschouwt (misdiagnose, lees eventueel de eerdere reacties in de discussie van mij op Jan Willem Nienhuys). En ik moet zeggen dat ik juist door alle onzin, lange tijd wilde blijven proberen me actief op te stellen en me overal tegen aan te bemoeien, in de hoop dat er flink wat zou verbeteren in de patiëntenbelangenbehartiging. Dat is niet gelukt en ik kreeg wel een aardige hekel aan ‘het wereldje’ ja. Pas sinds deze discussie ben ik weer wat rond gaan lezen, maar ik heb me enkele jaren nergens meer in verdiept

      Het probleem is natuurlijk dat je als ME/CVS patiënt redelijk tot ernstig invaliderend ziek bent, er weinig kennis of zorg is en je met de diagnose weinig serieus wordt genomen (lees: bij je artsen hoef je niet meer aan te komen, een deel van de mensen wordt klakkeloos goedgekeurd en heeft geen enkel inkomen, zorg wordt vaak geweigerd en de maatschappij lacht zich regelmatig kapot). De patiënt die op de hoogte wil blijven van nieuwe onderzoeken en ontwikkelingen, moet daarbij toch iets. Veel patiënten zijn stervens ontevreden over willekeurig welke stichting of vereniging maar heeft niet de energie, focus of concentratie of kunde om zelf alles wat er aan artikelen is door te ploeteren, te analyseren, te beoordelen op gedegenheid en meer.

      Het is een kwetsbare groep waar jan en alleman erg makkelijk misbruik van kan maken. En dat gebeurd duidelijk ook op enorme schaal. Helaas ook door patiënten zelf.

      Dus inmiddels zou ik zeggen: ja, ik zou gillend wegrennen. Maar ik heb makkelijk praten met inmiddels heldere diagnoses en behandelprotocollen.

    59. CiNNeR zegt:

      @DaSilva: Toevoeging: het is ook niet alleen sites die makkelijk door te prikken zouden zijn, die de chaos groot maken. Je ziet in het verhaal over de zoektocht naar XMVR dat enkele artsen en laboratoria net zo hard misleiden en sprookjes vertellen. Wat tot gevolg heeft dat sommige huisartsen,internisten en zelfs keuringsartsen van het UWV het serieus nemen en verwijzen naar zulke in feite kwakzalvers (we hebben e rin Nederland ook enkelen rondlopen). Hoe moeilijk is het voor een zieke patiënt om te beoordelen welke arts met diploma het toch slecht vertoeven zal zijn of welk onderzoek onzinniger is dan het lijkt? Wie moet je geloven? Ga je tegen je huisarts of keuringsarts in terwijl je eigenlijk al blij bent dat ze je serieus nemen? Of erger, met het risico dat de arts je niet veel zorg meer wil geven of de UWV arts je goedkeurt omdat je niet meewerkt.

    60. DaSilva zegt:

      @CINNer
      Ik heb je verhaal gelezen en heb begrepen dat jij als patiënt behoorlijk van het kastje naar de muur gestuurd bent.(understatement)
      Dan zou juist iemand als jij moeten begrijpen dat sites als ME-CVS.net zeer zorgvuldig om dienen te gaan met alles wat op de site vermeld wordt.
      De reden dat ik ME-CVS.net op dezelfde hoop gooi als de rest van de sites over ME-CVS is deze:
      Neem eens een kijkje op het forum en verbaas je over de onzin die er geschreven wordt (ik weet niet of je er nog komt)….
      De ene behandeling na de andere komt voorbij van alternatief tot regulier waarbij je je ongetwijfeld blauw betaalt aan de kosten.
      Dan de deal die ze gesloten hebben met IHerb.com dit is toch een regelrecht advies om voedingsupplementen te gaan gebruiken lijkt me.
      http://www.mecvs.net/module-Info-view-pid-26.html

      Heel wat forumleden delen erg goeie ervaringen mee met iHerb.com.

      Klinkt dit betrouwbaar?

    61. DaSilva zegt:

      Zojuist gelezen…
      http://deimperatief.skynetblogs.be/archive/2011/05/13/astrocyten.html

      Australisch onderzoek heeft uitgewezen dat bij CVS/ME patiënten het middelste deel van de hersenen in volume afneemt naarmate de ziekte langer aan de gang is en de vermoeidheid zich dus manifesteert.

      Met andere woorden, van somatiserend gedrag is geen sprake en biopsychosociaal is er al evenmin iets aan de hand. De onderzoekers willen nu uitvinden of de volumevermindering het gevolg is van een eenmalige gebeurtenis of met de ziekte mee evolueert.

      Abstract:
      http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/nbm.1692/abstract

    62. CiNNeR zegt:

      @DaSilva: de samenwerking/promotie van IHerb had ik niet gezien idd, daar ben ik zeker op tegen. Erg jammer dat ze dat doen en nee, dat klinkt zeker niet betrouwbaar.

      Betreur overigens wel meer. Zij hebben in 2006 mijn ME-pagina’s overgenomen omdat het boven mijn hoofd te groot groeide. Dat was evengoed een podium voor patiënten om alle mogelijke behandelingen voor symptoombestrijding te verzamelen (adv amerikaans voorbeeld).. Alleen zocht ik bij elke ingestuurde ervaring de genoemde behandeling of middel op, gaf daar alle informatie over weer die ik kon vinden en kon dan gelijk een voorbehoud aangegeven als iets onbewezen was of waarschuwen als iets duidelijk onbewezen, omstreden of in mijn ogen gevaarlijk was (toen heb ik De Meirleir leren kennen overigens, die dreigde me aan te klagen voor laster, iets wat hij niet heeft kunnen waarmaken). Ben er nu terug gaan kijken en zag dat het geminimaliseerd is tot ervaringen van mensen zonder enig voorbehoud en 80% geheel is verdwenen.

      Enfin moet het met je eens zijn, er is blijkbaar geen gedegen patiëntenbelangenbehartiger meer over.

      Het forum kom ik nooit meer maar verwonder ik me minder over. In de zin dat ik het enorm betreur dat mensen allerhande onzin slikken of volgen en daar bakken met geld voor over hebben maar tegelijkertijd kan begrijpen waarom mensen dat doen. Je zei

      Ik heb je verhaal gelezen en heb begrepen dat jij als patiënt behoorlijk van het kastje naar de muur gestuurd bent.(understatement). Dan zou juist iemand als jij moeten begrijpen dat sites als ME-CVS.net zeer zorgvuldig om dienen te gaan met alles wat op de site vermeld wordt.

      Dat is ook zo. Maar het maakt eveneens dat ik begrijp waar patiënten vandaan komen en hoe complex en moeilijk dit is.

    63. DaSilva zegt:

      @CINNeR
      Ik ben blij dat je toch nog een kijkje genomen hebt en tot de zelfde conclusie gekomen bent als ik.
      Ik vind het jammer voor je dat iets waar jij je ziel en zaligheid in hebt gelegd verworden is tot iets wat de moeite van het bekijken niet (meer) waard is.
      CINNeR zei:

      Maar het maakt eveneens dat ik begrijp waar patiënten vandaan komen en hoe complex en moeilijk dit is.

      Deze opmerking kan ik volledig onderschrijven ook ik ben in mijn wanhoop (niet voor ME of CVS) bij een homeopaat en zelfs een regressietherapeute geweest.

    64. CiNNeR zegt:

      @DaSilva: Over de link naar het artikel over australisch onderzoek (sorry, eerste keer over het hoofd gezien) en denk dat Marc van Impe iets te enthousiast heeft gereageerd. Als je zijn artikel en de samenvatting van het onderzoek naast elkaar legt, zie je ook dat Marc van Impe een conclusie trekt die niet op die manier verwoord wordt in het onderzoek. Het volgende is zijn eigen toevoeging:

      Met andere woorden, van somatiserend gedrag is geen sprake en biopsychosociaal is er al evenmin iets aan de hand. De onderzoekers willen nu uitvinden of de volumevermindering het gevolg is van een eenmalige gebeurtenis of met de ziekte mee evolueert.”

      Het onderzoek is al langer bekend. Maar de hamvraag is vooralsnog of de volumevermindering van wit en grijs stof te maken heeft met/veroorzaakt wordt door de aandoening of dat de volumereductie veroorzaakt wordt door een lage activiteitsgraad van de patiënt door ziekte (klinkt toch net iets anders). Het is zeker interessant maar zou tegelijkertijd een slag om de arm houden.

      Over de sites: Ja, ik hou me er al een tijd niet echt meer mee bezig maar het was toch wel teleurstellend om te zien. De manier waarop ze zich laten sponsoren ook trouwens.

      Deze opmerking kan ik volledig onderschrijven ook ik ben in mijn wanhoop (niet voor ME of CVS) bij een homeopaat en zelfs een regressietherapeute geweest.

      Mijn eerste reactie is je te vragen waar jij mee kampte dat je in wanhoop een homeopaat en regressietherapeut hebt opgezocht (ik heb zelf een periode een homeopathisch arts bezocht), maar dat zal werkelijk offtopic zijn🙂 En wellicht wat erg persoonlijk. Ik hou het er even op dat je op mijn log makkelijk offtopic kan😉

    65. DaSilva zegt:

      @CINNeR

      Het volgende is zijn eigen toevoeging:

      Dat had ik in de gaten maar ik vond het typisch dat Marc van Impe als patiënt zijnde deze conclusie durft te trekken vandaar dat ik hem even naar voren haalde.

    66. Ik stel voor dat we in de reacties meer naar overeenkomsten zoeken dan naar de verschillen.

      De verhalen over de patiënten-vertegenwoordigers (sites/forums) vind ik wél interessant omdat het een inzicht verschaft in hoe er in die kringen met de verschillende zaken wordt omgegaan. Kunt u zich voorstellen wat een gemiddeld (huis)arts meemaakt als een van deze ‘geïnformeerde’ patiënten op het spreekuur komt?

      Die vijf ton subsidie voor de ‘enige echte officiële’ ME/CVS patiëntenvereniging die @ CiNNeR aanhaalt is verontrustend indeed. Ik zal ze eens aanschrijven. Mogen ze voor een prikkie een paar artikelen van me ‘overnemen’. Het wetenschappelijke gehalte is tot nu toe be-droe-vend. Het is wishfull- writing. Ik denk dat ze de helft van die 5 ton nodig hebben om die Guido den Broeder het woord wetenschap goed te laten spellen. Zo ver zit ie er van af.
      http://www.me-cvsvereniging.nl/projectsubsidie-wetenschap-pati-nten

      Aan de andere hand doen ze het volgens samen science-alliance. Daar mag men wel iets wetenschappelijks van verwachten. Hoe e.e.a. gestalte krijgt is nog afwachten.

      Had ik al gezegd dat ik voorstel dat we in de reacties meer naar overeenkomsten zoeken dan naar de verschillen?

    67. Nog even over mijn speculatiepost.

      [speculatie] Er valt opeens een kwartje. Zet uw aluhoedje op.

      Ik kon de opmerking van Racianello op mijn vorige update niet zo goed plaatsen. (11-05):

      “There is no way they can say that the antibodies are specific for XMRV,” Racaniello said.
      Hij wist van deze studie???!!!

      [/speculatie]

      In het originele Lombardi/Mikovitsonderzoek (Science 2008) was ook sprake van Western Blots met antilichaamtests op (een gedeelte van de) patiënten. Misschien had Racianello het daar wel over. Waren ook niet specifiek voor XMRV/PMRV’s

    68. JennyJo zegt:

      Kunt u zich voorstellen wat een gemiddeld (huis)arts meemaakt als een van deze ‘geïnformeerde’ patiënten op het spreekuur komt?

      Ik kan alleen maar zeggen: dan ben ik zo dankbaar dat ik geen huisarts ben.

    69. wilmamazone zegt:

      JJ:

      Ik kan alleen maar zeggen: dan ben ik zo dankbaar dat ik geen huisarts ben.

      Of wetenschapper/onderzoeker:
      http://deimperatief.skynetblogs.be/archive/2011/05/13/astrocyten.html

      eindquote:

      Het is goed dat dit fundamenteel onderzoek verder gaat. Ik stel voor dat een team wetenschappers zich nu ook gaat buigen over de vraag aan welke hersenafwijking de waterscheppers van de LNL*-driehoek lijden. En of daar überhaupt wat aangedaan kan worden. Ik vrees dat mindfulness niet zeer zal helpen.

      Marc van Impe

      Zie ook de link

      http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/nbm.1692/abstract

      *LNL: Londen-Nijmegen-Leuven

      (vet door mij)

    70. DaSilva zegt:

      Dit vind ik ook zo raar
      http://www.me-cvsvereniging.nl/

      De Algemene Vergadering van 26 maart wordt voortgezet op 11 juni. Aansluitend vindt een extra vergadering plaats ten behoeve van de uitbreiding van het bestuur.

      LET OP: Er is een valse convocatie in omloop, met het logo van de vereniging, waarin u wordt uitgenodigd om op 28 mei naar Nijkerk te komen. Dat is geen ledenvergadering van de ME/CVS Vereniging!! Nadere mededelingen over deze gang van zaken en de maatregelen die het bestuur naar aanleiding daarvan heeft genomen zult u aantreffen bij de echte convocatie, die in de week van 16 mei zal worden verstuurd.

      Ik vraag me toch af wie hier achter zit…

    71. JennyJo zegt:

      Of wetenschapper/onderzoeker

      Moet je MIke Adams lezen – of diens slaafse dienaar & opper-copypaster Guido Jonkers.
      Je moet er maar om lachen – wat kun je anders. Maar het is natuurlijk schandalig wat hier weer gepresenteerd wordt aan leugens, verdachtmakingen, verdraaiingen en stromannen.

    72. JennyJo zegt:

      Ja, dat heb ik ook gelezen, heel vreemd. Na zo’n soort bericht zou ik de neiging krijgen om maar helemaal af te haken, vreselijk altijd, zo’n richtingenstrijd, daar schiet nooit iemand iets mee op, dat ze dat nou niet snappen.

    73. DaSilva zegt:

      Deze vond ik helemaal schandalig hier noemt Guido den Broeder mensen die hem verkeerd begrepen hebben patiënten met hersenletsel.
      http://www.me-cvsvereniging.nl/vereniging-toont-veerkracht

      De vergadering ging niet mee met beide couppogingen, maar nam uiteindelijk op voorstel van een nieuw lid de suggestie van de voorzitter over om een commissie te vormen die op zoek gaat naar nieuwe bestuursleden. “Als je maar één bestuurder hebt, is er altijd wel iets te bedenken om kritiek op te leveren. En vanzelfsprekend ben ik bereid om excuses aan te bieden ingeval iemand zich door een minder gelukkige communicatie getroffen vindt. Ik begrijp immers heel goed dat dat kan gebeuren tussen patiënten met hersenletsel. Maar het zorgen voor een volwaardig bestuur is en blijft de eigen verantwoordelijkheid van de leden”, aldus Den Broeder.

      Huh?

    74. CiNNeR zegt:

      Over Guido’s vermeend hersenletsel en de ‘richtingenstrijd’ kan ik nog wel wat toevoegen.

      Guido heeft de naamswijziging van ME naar CFS (CVS) overgeslagen en beschouwt ME als ziekte en CVS als ‘onderzoeksdiagnose’. Op de site wordt dat standpunt ook uitgedragen:
      Myalgische encefalomyelitis (ME) is een postvirale hersenziekte. De naam wijst op ontstekingen in hersenen en ruggenmerg, die gepaard gaan aan spierpijn. Geschat wordt dat er in Nederland ongeveer 27.000 ME-patiënten zijn (Klein Rouweler, 1999). De ziekte is in veel gevallen chronisch en kan een grillig verloop hebben.
      (…)
      Chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) is een onderzoeksdiagnose, bedoeld voor het selecteren van proefpersonen in studies naar chronische ME. De diagnose wordt gesteld als er diverse symptomen aanwezig zijn. Welke, verschilt: er zijn diverse sets van criteria voor CVS in gebruik. De diagnose CVS wordt tegenwoordig ook regelmatig in de artsenpraktijk gesteld. Er is dan nader medisch onderzoek nodig om vast te stellen of het om ME gaat of om een andere aandoening die soortgelijke klachten veroorzaakt.

      In de eerste fase van de ziekte, als nog niet vaststaat of deze chronisch is, wordt ook wel de algemenere aanduiding postviraal vermoeidheidssyndroom gehanteerd.

      Nu heeft Guido technisch gezien gelijk, de naam ME verwijst naar ontstekingen in hersenen/ruggenmerg. Echter is daarom de naam van de aandoening in de loop der tijd veranderd van ME naar CFS, omdat er bij die patiënten groep niet aangetoond kon worden dan er sprake zou zijn van ontstekingen in hersenen/ruggenmerg. Enfin, Guido slaat die laatste ontwikkeling graag over en meent dat patiënten werkelijk hebben wat de naam ME foutief suggereert. En refereert daarom elders naar patiënten met hersenletsel en/of gebruikt het als excuus als er iets mis gaat.

      Over de richtingenstrijd: De Vereniging is opgezet onder het mom voor en door patiënten (feitelijk een afsplitsing van de Stichting). Onvrede over Guido den Broeder heeft altijd bestaan en laait regelmatig terug op. Ook nu. Ik neem aan dat ik niet hoef uit te leggen waar de onvrede uit bestaat, het is nogal zichtbaar op de site. Mensen zouden er voor kunnen kiezen om weg te lopen. Echter gooi je dan ook weg wat opgebouwd is, van contracten met zorgverzekeraars tot een voet tussen de deur bij overheidsinstanties en bv de projectsubsidie van 5 ton. Dat weegt voor voldoende mensen zwaar genoeg om toch de strijd maar aan te gaan. Heb overigens begrepen dat de verslagen van vergadering op de site puur interpretaties zijn van Guido den Broeder.

    75. DaSilva zegt:

      @CINNeR
      Duidelijk maar dan nog blijf ik het een denigrerende rot-opmerking richting een kwetsbare groep mensen vinden.
      Ik ben trouwens razend nieuwsgierig wat die motie van wantrouwen jegens penningmeester Guido den Broeder inhoudt maar daar zullen wij wel nooit achter komen.

    76. CiNNeR zegt:

      @DaSilva: het is niet eens rot en zelfs niet denigrerend bedoeld, hij is overtuigd dat patiënten inclusief hijzelf iets in de hersenen mankeren met alle moeilijkheden van dien🙂

      Ik krijg het verloop via via nog wel te horen😉

    77. DaSilva zegt:

      Aan de beroerde verstandelijke vermogens van Guido den Broeder twijfel ik geen seconde maar dat geeft hem nog niet het recht andere mensen in dezelfde categorie te plaatsen toch?

      Ik krijg het verloop via via nog wel te horen

      Keep us posted.

    78. CiNNeR zegt:

      Kunt u zich voorstellen wat een gemiddeld (huis)arts meemaakt als een van deze ‘geïnformeerde’ patiënten op het spreekuur komt?

      Yep, het is een drama. Maar ook voor de ‘normale’ patiënt is het een drama. Bedenk alleen al dat als een patiënt gediagnosticeerd wordt met CVS, deze de standaard informatiefolder meekrijgt. De informatiefolder die in elk ziekenhuis, apotheek en de meeste huisartsen beschikbaar is. Die folders zijn van de ME/CVS Stichting of soms die van de ME/CVS Vereniging! Alle informatie die wij hier als behoorlijk achterlijk ervaren, krijgt de patiënt aangeboden via ziekenhuis, apotheek of huisarts.

      Vervolgens is het spannend wat er gebeurd. De huisarts kan verklaren dat CVS niet bestaat of dat het een psychische aandoening is en je als een razende op weg moet naar de psycholoog. De huisarts kan daarentegen ook zomaar fan zijn van de Nijmeegse school en je richting revalidatie sturen om je wijs te laten maken dat je niet ziek bent. Of de huisarts zit met zijn hoofd helemaal ergens anders en stuurt je spontaan naar de Meirleir, een specialist verbonden aan een academisch ziekenhuis die je wijs gaat maken dat je omkomt van niet aangetoonde virussen en infecties. Of naar de andere artsen die het allemaal beter weten (je moet bakken vol B12 injecties nemen, nee nee, carnitine is je van het, ga aan de acclydine, mens toch, je begrijpt toch wel dat je antibiotica nodig hebt!). Wat moet je nou, ze hebben allemaal een diploma aan de muur hangen maar zeggen allemaal iets anders.

      Stel dat je een redelijk assertief patiënt bent die het naadje van de kous wel eens wil weten. Dan ga je op zoek op internet. Maar wat is dan waarheid? Krimpen je hersenen, zijn die ontstoken of heb je het ene of het andere retrovris? Welke arts is te vertrouwen? Welk wetenschappelijk onderzoek is echt degelijk? Heeft Guido den Broeder niet toevallig gelijk, hij krijgt immers vijf ton subsidie van het ministerie van VWS, dan moet er toch iets van waarheid in zitten?

      Stel je dit voor terwijl je uitgeput vermoeid bent, pijn hebt, last hebt van structurele brainfog en het boodschappenlijstje eigenlijk al teveel was om goed af te handelen. Neem daarbij hoe de maatschappij wisselend reageert, elke hulp en zorg afhankelijk van puur geluk en willekeur, afhankelijk van wat de instantie placht te denken over ME/CVS.

    79. CiNNeR zegt:

      @DaSilva:

      Aan de beroerde verstandelijke vermogens van Guido den Broeder twijfel ik geen seconde maar dat geeft hem nog niet het recht andere mensen in dezelfde categorie te plaatsen toch?

      Dat hangt er vanaf hoe je er tegen aan kijkt. De Vereniging bestaat uitsluitend uit patiënten (niet-patiënten worden geroyeerd) en als je gelooft dat alle patiënten een hersenafwijking hebben, dan zal je ze allen in dezelfde categorie plaatsen. En ik moet bekennen dat ik vind dat als je lid wordt en blijft van een Vereniging die publiekelijk beweerd dat je een ontsteking in de hersenen/ruggenmerg hebt, je niet raar moet op kijken als dat tegen je gezegd wordt😉

    80. DaSilva zegt:

      @CINNeR
      Je hebt nog altijd gradaties…
      Maar even alle gekheid on a stick.
      Jij weet aardig wat van deze materie af heb ik begrepen,voor mij is het gloednieuw dat zag je wel aan mijn “nieuwe” onderzoekje van pak hem beet 6 jaar oud.
      Wat zou jij iemand adviseren in het geval van?

    81. CiNNeR zegt:

      @DaSilva: In geval van de diagnose CVS bedoel je?

    82. DaSilva zegt:

      Ja en dan bedoel ik niet persé een behandeling maar gewoon een richtlijn waar mensen op moeten letten.

    83. CiNNeR zegt:

      Een richtlijn is wat teveel gezegd, maar ik heb een hoop adviezen die ik persoonlijk zou geven aan mensen die de diagnose CVS hebben. Alleen staat dat wel erg los van het artikel en de discussie hier denk ik. Meer geschikt voor een artikel over leven met een omstreden aandoening of het gezwam wat patiëntenvertegenwoordiging heet🙂

    84. DaSilva zegt:

      @CINNeR
      Het lijkt me dat de mensen beter hier op Cryptocheilus weblog kunnen lezen hoe het wél moet dan bij die patiëntenvertegenwoordigers hoe het niet moet.

    85. wilmamazone zegt:

      Tijd voor een prijsvraagje.
      Bij welke aandoening horen deze klachten?

      Veel voorkomende klachten zijn:

      · ernstige vermoeidheid · dufheid, slaperigheid, duizeligheid · hoofdpijn, migraine, griepgevoel

      · oogproblemen · hyperactiviteit (vooral bij kinderen) · concentratieproblemen, onrust · depressiviteit, agressie

      · oorsuizingen, brom in de oren · jeuk, huidproblemen · spierpijn, spier-spanningen · pijnlijke gewrichten

    86. DaSilva zegt:

      Stralingsklachten en wat heb ik gewonnen?
      *Op mobieltje hoopt*

    87. wilmamazone zegt:

      Proficiat Da Silva! Eigenlijk moet het Elektrostress zijn, maar vooruit dan maar.

      Je kunt kiezen uit:
      a) flesje ingestraald water van Jomanda

      b) flesje Lourdeswater

      c) flesje wijwater uit kerk/kathedraal naar keuze

    88. JennyJo zegt:

      Kijk, dat zijn nog eens prijzen!

    89. DaSilva zegt:

      Bijna goed dus…
      Nou Wilma doe maar B dan onder het motto “wat je ver haalt is lekker”.
      Bedankt namens de feestcommissie.

    90. wilmamazone zegt:

      De reden waarom ik het benoem is dat de klachten de nodige overeenkomsten hebben met CVS en over elektrostress óók wordt gezegd:
      In Nederland worden deze mensen nauwelijks serieus genomen.

    91. DaSilva zegt:

      Onze verslaggever bezocht een winkel met anti-stralingsproducten om te testen hoeveel straling een camera eigenlijk afgeeft

      Blooming business!
      Ik vraag me trouwens wel af of ons aller Anneke Bleeker nog wel over straat durft om haar onbespoten groente en fruit te gaan scoren hoe doe je dat met al die straling die dwars door alles heengaat?
      Of zouden ze aluantistralingshoedjes hebben?

    92. wilmamazone zegt:

      Mensen kunnen zichzelf en/of anderen heel wat wijsmaken:
      http://www.kwakzalverij.nl/1091/De_illusie_van_genezing

      quote:

      Omgekeerd placebo-effect

      Sommige mensen voelen zich heel beroerd zonder dat er een duidelijke organische oorzaak is aan te wijzen zoals een wond, slijtage, een infectie, een gezwel, gif, dichtgeslibde bloedvaten, enzovoorts. In veel gevallen is de oorzaak gedeeltelijk psychologisch. Het is niet uitgesloten dat bepaalde omstandigheden een soort omgekeerd placebo-effect produceren, bijvoorbeeld het ongefundeerde idee dat men ernstig ziek is. Dat noemt men nocebo-effect. Een dramatisch voorbeeld is dat iemand sterft door de gedachte dat hij door een vloek getroffen is, bijvoorbeeld doordat iemand spelden in een poppetje heeft geprikt.

      Het nocebo-effect is in veel vormen bekend. Zo denken studenten in de geneeskunde vaak dat ze aan een bepaalde kwaal lijden als ze daar net alle details van hebben moeten leren. Gebruikers van geneesmiddelen krijgen last van bijwerkingen als ze daarover gehoord of gelezen hebben. Onderzoekers kijken er ook niet van op als een patiënt bij een dubbelblinde proef vreselijk jeukende uitslag krijgt van een melksuikerpilletje. Bepaalde aandoeningen lijken erger en hardnekkiger te worden door toedoen van patiëntenverenigingen. Het is dan niet zo vreemd als de zieke zich minder beroerd gaat voelen door het psychologische effect van de behandeling. Dat is wat anders dan dat de organische ziekte verdwenen is.

      Een bijzonder funeste vorm van omgekeerd placebo-effect is wanneer de toestand van ziek zijn voordelen oplevert voor de zieke. Men wordt ontzien en verzorgd, en soms krijgt men zelfs een uitkering. Dat is de zogeheten ziektewinst. Die kan maken dat de subjectieve ziektegevoelens maar blijven voortduren. Een behandeling die dit patroon weet te doorbreken ‘werkt’ voornamelijk door suggestieve kracht, niet door het verhelpen van een organische afwijking of het instralen van energieën uit hogere dimensies.

      (vet door mij)

      http://www.kennislink.nl/publicaties/wel-een-medicijn-toch-nog-pijn

      Wel een medicijn, toch nog pijn

      Hoofdpijn? Je neemt een pijnstiller en je kunt er weer even tegenaan. Toch? Helaas gaat die vlieger niet altijd op. Als je er (onbewust) van overtuigd bent dat het pilletje niet helpt, heb je kans dat de hoofdpijnklachten gewoon aanhouden. En dat heeft alles te maken met de manier waarop je brein met het medicijn omgaat.

      Ons brein heeft het vermogen om de biologische werking van medicijnen flink te beïnvloeden. Dat kan op verschillende manieren. Bijna iedereen kent het …………………

    93. JennyJo zegt:

      Heel interessant wat er allemaal in je hersenen gebeurt.

    94. wilmamazone zegt:

      Mensen kunnen zichzelf heel wat wijsmaken 2 :
      http://www.kennislink.nl/publicaties/hypochondrie-plaatst-huisarts-voor-problemen

      Hypochondrie plaatst huisarts voor problemen

      Hypochondrie komt veel voor onder de Nederlandse bevolking. Omdat de stoornis echter lijkt op andere psychische stoornissen, en huisartsen er niet altijd even bekend mee zijn, is de diagnose echter lastig te stellen. En zelfs al is hij gesteld, dan is het voor patiënten moeilijk te verkroppen dat het ‘tussen de oren’ zit. Gelukkig is het wel goed te behandelen.

      Mevrouw Tanninga komt wekelijks bij de huisarts. De ene keer is ze vermoeid en vreest ze voor een ernstige hartaandoening, de andere keer ziet ze in elk lichaamsvlekje een beginnende tumor. De kans is groot dat mevrouw Tanninga lijdt aan hypochondrie, een psychische stoornis waarbij patiënten een verkeerde, catastrofale interpretatie geven aan onschuldige lichamelijke symptomen. Klinisch psycholoog Anja Greeven deed onderzoek naar diagnostiek en behandeling van hypochondrie.

      “Hypochondrie is waarschijnlijk een onderschat probleem,” stelt Greeven. Geschat wordt dat de stoornis bij 1 tot 5 procent van de Nederlandse bevolking voorkomt. Maar dat zou volgens Greeven best wel eens een onderschatting kunnen zijn van het werkelijke aantal mensen dat eraan lijdt. “Patiënten met hypochondrie moeten zich over een grote drempel heen zetten voordat ze psychologische hulp voor hun klachten zoeken. Inherent aan het ziektebeeld is namelijk de overtuiging dat ze aan een lichamelijke ziekte lijden. Die overtuiging is erg hardnekkig. Ook als medisch onderzoek herhaaldelijk heeft aangetoond dat er geen lichamelijk mankement is, blijft de patiënt ongerust.”

      Voor de huisarts is het dan ook geen eenvoudige opgave om………………………….

      Dan is er nog deze catagorie en dan heb ik de belangrijkste gehad dacht ik:

      http://www.psychiatrienet.nl/links/16_Nagebootste_stoornissen

      De nagebootste stoornis wordt gekenmerkt door lichamelijke of psychologische klachten of verschijnselen die bewust worden geproduceerd of gefingeerd, met als doel om de sociale rol van de zieke aan te nemen.

      De nagebootste stoornis wordt op grond van de motieven onderscheiden van simulatie. Bij simulatie worden klachten of verschijnselen ook bewust geproduceerd of gefingeerd, maar het doel is persoonlijk gewin.

      Het doel bij simulatie is als regel duidelijk en patiënten die simuleren kunnen de symptomen “stoppen” als ze niet langer bruikbaar zijn.

      De nagebootste stoornis is in de literatuur ook bekend als het syndroom van Munchausen.

    95. Jan Willem Nienhuys zegt:

      Münchhausen is de Nederlands-Duitse spelling van de baron, in het Engels is het Münchausen (mag ook zonder umlaut omdat de anglofonen diacritically challenged zijn, en in elk geval met 1 h)

      http://nl.wikipedia.org/wiki/Baron_van_M%C3%BCnchhausen
      http://nl.wikipedia.org/wiki/M%C3%BCnchhausensyndroom

    96. CiNNeR zegt:

      De reden waarom ik het benoem is dat de klachten de nodige overeenkomsten hebben met CVS en over elektrostress óók wordt gezegd: In Nederland worden deze mensen nauwelijks serieus genomen.

      Het verschil is dan weer dat bij CVS-patiënten door artsen wel ‘mankementen’ worden gevonden/aangetoond. Men weet slechts de oorzaak niet.

    97. CiNNeR zegt:

      @DaSilva: Alsnog een antwoord op je vraag:

      Als je de diagnose CVS krijgt, zou ik nakijken of alle uitsluitingsonderzoeken zijn gedaan, nodig voor de diagnose. De uitsluitingsonderzoeken vormen voorwaarde voor diagnose maar worden nog wel eens nagelaten en aan de diagnose CVS heb je al niet veel, aan een misdiagnose heb je niets dan ellende.

      Staat dan toch CVS in het medisch dossier opgenomen, zou ik aanraden vooral niet alles te gaan proberen wat los en vast zit, zowel niet in de alternatieve hoek als niet bij de enkele artsen in Nederland en België die menen het wiel uitgevonden te hebben. Hadden zij werkelijk het wiel uitgevonden, stonden ze tenslotte allang in alle gerenomeerde vakbladen denkbaar en hoefden zij niet zo alleen en verguist te werk te gaan. Hetgeen er aan symptoombestrijding te doen is, is ook wel bekend bij de huisarts of internist die daar verder mee kan helpen. (Normaal zou je dan nog kunnen verwijzen naar een belangenbehartiger maar in momenteel zou ik niet weten wat nog aan te raden is om enigszins degelijke informatie te krijgen).

      Ga met je huisarts een gesprek aan over de diagnose. Merk je dat de huisarts CVS gelijk stelt aan imbeciliteit of hypochondrie, ga er weg en zoek een arts die je met een meer open blik durft te bekijken. Want het maakt feitelijk weinig uit hoe een huisarts denkt over CVS, het maakt veel uit hoe een huisarts denkt over jou als patiënt. En als je gewoon even uitgelachen of beschimpt wil worden, kan je ook naar een buurvrouw gaan.

      En zeer persoonlijk, zou ik niet aanraden er veel en vaak over te lezen. Een patiënt wordt toch al veel geconfronteerd met de eigen beperkingen en symptomen in het dagelijks leven, het is bovendien moeilijk genoeg dit te accepteren en wat van het leven te maken. Er ook nog veel over lezen kan er voor zorgen dat het leven alleen nog beheerst wordt door ziekte en daar wordt geen mens beter van.

      Verder kan ik alleen vertellen hoe ik mezelf gedroeg bij een arts. Sowieso vermeed ik het noemen van de naam CVS en als dat onvermijdelijk was, vermeed ik elke discussie over CVS. Ik ging tenslotte naar diegene toe in verband met een medisch probleem, niet om een eind weg te filosoferen over vooroordelen, vermoedens en andere gissingen. Trof ik een arts die toch al zijn gedachtes over CVS wilde ventileren (vrijwel allemaal dus), wees ik diegene er vriendelijk op dat ik het etiket ook maar van een internist had gekregen en legde uit dat ik de naam CVS persoonlijk alleen zag als naam voor mijn klachten/symptomen en anders niets.

      Was men dan nog niet tevreden (toch al snel in de helft van de gevallen), verwees ik naar mijn medisch dossier of haalde ik mijn papierwinkel te voorschijn. Nee, niet gaan zuchten en steunen over alweer een patiënt die alles beter weet. Met papieren bedoel ik testuitslagen van medische onderzoeken waaruit bleek wat er vastgesteld niet goed zat en de (zoveelste) brief van een psycholoog dat er geen psychische gronden voor de fysieke klachten gevonden waren.

      Met een beetje geluk kon het onderwerp CVS dan afgesloten worden en waren er nog twee minuutjes over om het probleem te bespreken waar ik voor kwam.

      Helaas kan ik niet zeggen dat het in alle gevallen hielp om serieus genomen te worden. Sommige artsen worden nu eenmaal oost-indisch doof na het horen van de naam CVS. Maar persoonlijk denk ik dat het een betere strategie is om serieus genomen te worden dan met de hakken in het zand een oeverloze discussie over CVS te starten. Een discussie die niet te winnen is, tenslotte weet de wetenschap al niet of CFS als zelfstandige aandoening bestaat, laat staan wat het is. En ik denk dat het doel niet moet zijn de arts te overtuigen dat CVS bestaat maar dat je slechts wil overtuigen dat je klachten hebt en die bestaan.

    98. CiNNeR zegt:

      Een bijzonder funeste vorm van omgekeerd placebo-effect is wanneer de toestand van ziek zijn voordelen oplevert voor de zieke. Men wordt ontzien en verzorgd, en soms krijgt men zelfs een uitkering. Dat is de zogeheten ziektewinst. Die kan maken dat de subjectieve ziektegevoelens maar blijven voortduren

      Vond het hele artikel geweldig inclusief dit citaat. Maar omdat het hier vet gedrukt aangehaald wordt in een discussie over CVS, een reactie.

      ‘Ziektewinst’ is een term waar nogal makkelijk mee om gesprongen wordt. Hier wordt ziektewinst geconstateerd als er sprake is van ontzien worden, verzorging ontvangen of ‘zelfs’ een uitkering krijgen. Dit zijn echter geenszins voordelen op zichzelf. De mens die zwaar MS krijgt heeft deze zaken wellicht hard nodig, maar zal het vrij waarschijnlijk niet als voordeel ervaren (en het zal niet als ziektewinst bestempeld worden). Het zijn dan ook niet de genoemde factoren die automatisch naar ziektewinst leiden. Het is afhankelijk van de situatie (is het nodig) en hoe de mens deze factoren ervaart of er gesproken kan worden van ziektewinst.

      Rond CVS gaat het vaak nog een stapje verder. Daar is het veelal de mens die niet in CVS gelooft, die meent dat CVS-patiënten ziektewinst zouden hebben. Niet omdat er werkelijk voordelen gezien worden maar simpelweg op het (voor)oordeel dat CVS niet bestaat en patiënten niet helemaal sporen.

    99. wilmamazone zegt:

      CiNNeR:

      Het verschil is dan weer dat bij CVS-patiënten door artsen wel ‘mankementen’ worden gevonden/aangetoond. Men weet slechts de oorzaak niet.

      Is dat zo? Voor zover ik het begrepen heb vertonen deze mensen een of meerdere klachten/mankementen daadwerkelijk en zijn ze naarstig op zoek naar erkenning van hun problemen.

      De oorzaak van o.a. CVS is voor de elektrostressers/andere zelfbenoemde deskundigen al compleet duidelijk/weten ze wel raad mee:
      http://home.wanadoo.nl/henkhemelrijk/elektro/D5.doc
      quote:

      5.5 Chronische vermoeidheid:

      Een begrip waar veel mensen en artsen geen raad mee weten is chronische vermoeidheid; daarom hebben ze het maar een mooie naam gegeven Chronische Vermoeidheids Syndroom (CVS). Iemand kan futloos zijn, nergens meer zin in hebben of zich geheel uitgeput voelen. Aan de buitenkant is weinig te zien en soms oordelen anderen dan dat dergelijke mensen gewoon lui zijn. Een grote mate van interne wanorde hoeft echter niet aan de buitenkant zichtbaar te zijn. Onderzoeken kunnen zelfs aantonen dat er voldoende vitaminen, mineralen en andere noodzakelijke bouwstoffen in het lichaam aanwezig zijn. Toch kan een zaklantaarn compleet met volle batterijen geen licht geven! Als namelijk de batterijtjes niet allemaal gelijkgericht zijn maar tegen elkaar in liggen zal de zaklantaarn ondanks de volle batterijen toch niet functioneren en geen licht geven. En aan de buitenkant is dat niet te zien! Wanneer in het menselijke organisme de interne energiebronnetjes door elektrosmog in een staat van wanorde zijn terechtgekomen, zal veel interne energie teniet worden gedaan door tegenwerking en zal er weinig energie naar buiten beschikbaar zijn. En dat is ook niet aan de buitenkant te zien.

      Handig is nu dat ‘ons aller’ Ron Fonteine ze op een rijtje heeft wat dit betreft, inclusief het antwoord op de vraag van Da Silva hoe Anneke Tanneke veilig onbespoten groenten en fruit kan gaan scoren met T-shirt en pet :
      http://www.fonteine.com/elektrostress.html

    100. DaSilva zegt:

      @CINNeR
      Ik vind je advies goed geformuleerd en helder dank je.
      Deze zou ik graag aan iedereen mee willen geven, heullllll belangrijk!

      En ik denk dat het doel niet moet zijn de arts te overtuigen dat CVS bestaat maar dat je slechts wil overtuigen dat je klachten hebt en die bestaan.

    101. DaSilva zegt:

      @Wilma
      Kunnen we daar niet een leuke fotomeuk van maken Anneke Bleeker met die pet op en dan de tekst…
      En die mogen jullie nu eens verzinnen!
      Prijsvraag!

      Ps en dan niet aankomen met “die pet past ons allemaal” dat gaat hem niet worre.

    102. wilmamazone zegt:

      Kan je m.i. in de huidige situatie voor hetzelfde geld zeggen:
      En ik denk dat het doel niet moet zijn de arts te overtuigen dat er elektrosmog is en dus elektrostress bestaat, maar dat je slechts wil overtuigen dat je klachten hebt en die bestaan.

    103. Jan Willem Nienhuys zegt:

      Als namelijk de batterijtjes niet allemaal gelijkgericht zijn

      Ik had begrepen dat alternatieve bezwaren tegen de wetenschappelijke gezondheidszorg onder andere luiden dat die “de mens” niet holistisch bekijkt, en ziet als een verzameling organen. Nee, dan alternatieven die de mens reduceren tot een verzameling batterijen.

      Nog afgezien daarvan dat (1) je volgens mij met een uitwendig elektrisch veld een batterij helemaal niet kunt omdraaien en (2) menselijke cellen weliswaar een spanningsverschil tussen binnen- en buitenkant kunnen opwekken en handhaven, maar geen plus- en minpool hebben en (3) menselijke cellen geen batterijen zijn in de zin dat ze een voorraad elektrische energie hebben en (4) elektrosmog in het geheel niet bestaat en (5) zwakke externe elektrische velden of zwakke elektromagnetische golven onder de 40.000 gigahertz (ruwweg de frequentie van de warmtestraling bij 37 graden Celsius) geen enkel effect hebben op het menselijk lichaam.

    104. CiNNeR zegt:

      Is dat zo? Voor zover ik het begrepen heb vertonen deze mensen een of meerdere klachten/mankementen daadwerkelijk en zijn ze naarstig op zoek naar erkenning van hun problemen.

      En daarom is het nou belangrijk om de criteria voor de diagnose erbij te houden. Een CVS patiënt heeft minimaal meerdere omschreven kenmerken, niet ‘een of meerdere klachten/mankementen’. CVS is ook niet ‘vermoeid tot erg vermoeid’. Het gaat om een invaliderende uitgeputheid na vrij minimale activiteiten, die niet verdwijnt met slaap en rust. Dat is geen subjectieve beleving gebleken, er zijn testopstellingen waar dat vrij simpel vastgesteld kan worden. Men laat de patiënt een inspanningstest doen en kan vervolgens nagaan of en hoe het lichaam herstelt. Bij CVS patiënten duurt dat vele malen langer dan bij controlegroepen.

      Zo’n test is alleen kostbaar en wordt daarom weinig (meer) uitgevoerd. De algehele opinie in de medische wereld is dat CVS op criteria en uitsluitingsonderzoeken voldoende kan worden vastgesteld. (Hetzelfde bij Fibromyalgie, dat is vast te stellen door middel van MRI-scans en geven van pijnprikkels. De hersenen van Fibromyalgie patiënten vertonen duidelijk andere en te snelle reacties op pijnprikkels. Deze test is echter nog veel kostbaarder, dus wordt de diagnose gesteld op vijftien tenderpoints en beschreven klachtenpatroon)

      Voor de patiënt is dat erg jammer. Niet omdat de medische wereld ongelijk zou hebben of we de gezondheidszorg nog kostbaarder moeten maken dan al is. Maar omdat zonder deze test (en andere testen) allerhande mensen een sprookje proberen te maken van dit syndroom en de patiënt regelmatig zwaar gedupeerd raakt.

      Om je vraag nog volmondiger te beantwoorden: Ja, dat is zo. Niet alleen de inspanningstest geeft bevestiging dat de klachten er zijn. Er zijn een tal van structurele afwijkingen te vinden in het bloed die normaal wijzen op infectie maar waarvan de infectie niet opgespoord kan worden en antibiotica niet helpt. Vrijwel alle patiënten hebben een te hoge gemiddelde lichaamstemperatuur (ik zelf had structureel een constante temperatuur van 38,2). Er is sprake van een patroon van absurd frequent virusziektes en infecties, die een veel langer verloop kennen dan bij de gemiddelde mens (dan gaat het niet om enkele dagen maar om weken tot maanden niet kunnen herstellen). Enfin, zo zijn er nog een aantal afwijkingen die wel geconstateerd worden, alleen niet verklaard kunnen worden.

      Ook is er een volmondig ja op ‘zijn ze naarstig op zoek naar erkenning van hun problemen”. Zoals mijn psycholoog ooit zei “als je je zonder meer zou neerleggen bij al deze klachten en beperkingen, dan zou er pas iets mis zijn met je psyche”. Daarbij, de erkenning word niet alleen gezocht om de CVS serieus genomen te krijgen, de erkenning wordt nog meer gezocht om als patiënt en mens serieus genomen te worden. Immers zodra niemand meer naar je omkijkt vanuit de gedachte dat je een aansteller bent, wordt alles anders ook gemist. Zoals bij mij de diagnose voorstadium baarmoederhalskanker vijf jaar te laat kwam en de diagnose astma zeven maanden op zich liet wachten.

      De oorzaak van o.a. CVS is voor de elektrostressers al compleet duidelijk/weten ze wel raad mee:

      En? Zoveel mensen, groepen en instanties weten er zogenoemd wel raad mee. Het UWV liet me ooit een half uur staand wachten en toen ik vervolgens erg moeilijk liep, zei ze “U kunt wel gewoon lopen hoor”. Moet je voorstellen hoe teleurgesteld ik was toen bleek dat haar woorden geen enkele uitwerking hadden. Wat denk je Wilma, geloofde ik er niet genoeg in?😉

      Maar serieus, waarom denk je dat er wereldwijd wetenschappelijk onderzoek op gang komt naar CVS zoals het onderzoek waar Crypocheilus over geschreven heeft? Waarom denk je, heeft Nederland een behandelcentrum inclusief leerstoel aan de Universiteit van Nijmegen of een expertisecentrum in Lelystad? Waarom denk je dat de World Health Organisation (WHO) het opgenomen heeft in verschillende classificaties en er überhaupt onderzoeks- en diagnosecriteria zijn opgesteld? Om een stelletje aandachtstrekkers die volop genieten van hun ziektewinst een pleziertje te doen? Of is het misschien een complot! Allemaal hysterische patiënten wereldwijd die vanaf de jaren zestig stiekem in contact staan met elkaar om af te spreken welke symptomen ze faken om de wereld in de zeik te nemen? Je weet het maar nooit tegenwoordig.

    105. CiNNeR zegt:

      @DaSilva: dankje.

      Eigenlijk heeft het ook iets sneus natuurlijk. Het is volledig gericht op verbergen van een diagnose voor de reguliere zorg die zelf de diagnose heeft uitgedacht en gegeven. Hopelijk is dat inmiddels wel wat veranderd en blijk ik nog erg cynisch te zijn.

    106. DaSilva zegt:

      Hier heb je de Canadese richtlijnen betreffende ME CVS een indrukwekkende lijst.
      Ik heb ergens gelezen dat het de bedoeling is dat iedereen volgens deze lijst gaat werken.
      http://www.steungroep.nl/docs/ME%20Overview.pdf

    107. wilmamazone zegt:

      CiNNeR

      Ik vind het verwarrend dat jij jezelf regelmatig als voorbeeld neemt, want jij had immers geen ME/CVS?

      Mensen die hun klachten op eigen houtje toeschrijven aan elektrostress kunnen dat o.a. wel hebben.
      Dat ze een onjuiste oorzaak benoemen wil m.i. niet zeggen dat er dan niet middels onderzoek andere wèl mogelijke lichamelijke oorzaken uitgesloten hoeven te worden.

    108. Misschien dat @ Wilma behalve de gebruikelijke en voorspelbare reactie te geven ook eens met een deugdelijke onderbouwing van haar bezwaren kan komen.

      Het lijkt mij niet de bedoeling hier patiënten met een probleem op te schepen. Hoe aantrekkelijk dat ook lijkt. We zullen af moeten van de gratuite ‘denial’ van ME/CVS. Dan helpt het niet deze mensen gelijk te stellen met iemand die ‘electrosmog’- gevoelig is. Als Wilma daarover anders denkt zal ze dat m.i. moeten onderbouwen.

      Ik denk dat Wilma het ook niet leuk vind dat er een alomvattend etiket op kankerpatiënten zoals haar wordt opgeplakt.

      Respect.

      En waarschuwing. Ik sta het niet toe dat welke patiënt dan ook die over zijn/haar ziekte praat belachelijk gemaakt wordt of ontmoedigd wordt over de ziekte te praten.

      Dat is mijn oordeel. Daar zult u het mee moeten doen.

    109. wilmamazone zegt:

      Crypto:

      Misschien dat @ Wilma behalve de gebruikelijke en voorspelbare reactie te geven ook eens met een deugdelijke onderbouwing van haar bezwaren kan komen.

      Over welke bezwaren heb je het dan precies?
      Kan je ff quoten waar ik zou beweren dat ME/CVS niet bestaat of whatever?!

      Wie stelde ook alweer de vraag: Kunt u zich voorstellen wat een gemiddeld (huis)arts meemaakt als een van deze ‘geïnformeerde’ patiënten op het spreekuur komt?

      Mag ik dan niet aantonen/in kaart brengen dat de wereld van de onbegrepen c.q. niet of te laat gesignaleerde ziekten/aandoeningen een stuk groter is dan die van CVS en waar een gemiddeld (huis)arts zoal mee te maken kan krijgen?
      Dat m.i. het volgende voor dat hele veld geldt – de-ze link stond hier-bo-ven eer-der al voor al-le dui-de-lijk-heid-:
      http://www.kennislink.nl/publicaties/hypochondrie-plaatst-huisarts-voor-problemen

      Voor de huisarts is het dan ook geen eenvoudige opgave om passende zorg te bieden aan patiënten met hypochondrie. Greeven: “Als je patiënten vertelt dat het probleem tussen de oren zit, zijn ze direct vertrokken. Het is belangrijk om hun klachten serieus te nemen en hen te helpen om op een andere manier naar hun lichamelijke symptomen te kijken.” Tegelijkertijd moet de huisarts wel waakzaam blijven. “Het gevaar van hypochondrie is dat de arts moe wordt van de patiënt, en geen onderzoeken meer instelt, ook niet wanneer daar wél medische aanleiding toe is,” waarschuwt Greeven. “Daardoor bestaat het risico dat een echte lichamelijke aandoening onopgemerkt blijft.”

      Als die arts dan heel ge-mak-ke-lijk ME/CVS , hy-po-chon-drie, e-lek-tro-stress enz. op een gro-te hoop gooit kan het dus mak-ke-lijk dat pa-tiënt ja-ren-lang on-no-dig het na-kij-ken heeft.

      Maar hartelijk bedankt voor het in mij gestelde vertrouwen hoor!

    110. Je mag van mij alles Wilma. Je googled je maar suf. Dit gaat niet over vertrouwen Wilma. Jij hoeft het vertrouwen niet te hebben. Anders ligt dat voor een arts. Die heeft te maken met die patiënt. Daar zit het vertrouwen dat jij niet wenst te begrijpen.

      Er is iemand die zus zegt…dat komt jou in je verhaal goed uit….dus je ventileert hier de mening van een ander.

      Je lult wel anders als je aan de andere kant van het verhaal staat. Ik haalde al aan dat ook niet alle kankerpatiënten op een hoop gegooid mogen worden. Elke patiënt is uniek.

      Ik heb heel veel moeite met het feit dat je dat niet ‘ziet’.

      Heb jij zelf ervaringen m.b.t. ME/CVS?

    111. wilmamazone zegt:

      Heb jij zelf ervaringen m.b.t. ME/CVS?

      The last post:
      https://cryptocheilus.wordpress.com/2010/09/05/xmrvcvs-en-human-rumor-virussen/comment-page-1/#comment-19656

      Ik weet wel het een en ander over ‘wel willen, maar niet kunnen’ uit persoonlijke ervaring, want vermoeidheid na kanker werd mijn deel net als de confrontatie met een hele bubs zelfbenoemde deskundigen die snel de diagnose Aanstelleritis in de mond namen.

      http://www.kwfkankerbestrijding.nl/index.jsp?objectid=15718

      Dag Crypto het ga je goed!

    112. DaSilva zegt:

      http://www.steungroep.nl/docs/ME%20Overview.pdf
      Ik heb bovenstaande lijst met richtlijnen uitvoerig bekeken en moet zeggen dat het mij pijnlijk duidelijk wordt dat dit niet een ziekte is die zomaar even te diagnosticeren is laat staan te genezen.
      En nee idd @CINNeR is geen CVS patiënte maar heeft wel jarenlang onterecht dat labeltje opgeplakt gekregen met alle gevolgen van dien.
      De omgekeerde wereld zeg maar wrang, erg wrang.

    113. CiNNeR zegt:

      @Wilma:

      Ik vind het verwarrend dat jij jezelf regelmatig als voorbeeld neemt, want jij had immers geen ME/CVS

      Sowieso is dat de vraag. Artsen hebben het vermoeden uitgesproken dat mijn klachten die voorheen onder ME/CVS geschaard werden, veroorzaakt zijn door het langdurig missen van de vitamine deficiënties die later zijn vastgesteld. Dit kan echter met de huidige stand van zaken niet meer zijn dan een vermoeden. Ten eerste omdat men niet exact terug kan berekenen wanneer de vitamine deficiënties precies zijn begonnen. Aan de hand van de verschillende metingen en de kennis over de gemiddelde reserve van vitamines in de lever in combinatie met mijn ziektegeschiedenis, kan men een grove tijdspanne geven en een minimale periode vaststellen dat ik hiermee rond gewandeld moet hebben. De specialist durft daarbij uit te gaan van het bestaan van de vitamine deficiëntie voor de duur van zeker tien jaar of langer. Ik was op moment van deze diagnose echter al zeventien jaar ziek dus is met geen mogelijkheid zeker te stellen dat de vitamine deficiënties de enige veroorzaker van al mijn klachten is geweest of er wellicht andere problemen (zoals ME/CVS) hebben meegespeeld. Ten tweede is ME/CVS niet aan te tonen, het enige wat vastgesteld is dat bepaalde klachten bewijsbaar waren. Zolang niet uitgesloten kan worden dat ik geen ME/CVS hebben, blijft de diagnose dus in mijn dossier staan. In de praktijk wordt ik niet meer gezien als ME/CVS patiënt, maar officieel blijft het bij vermoedens en waarschijnlijkheden.

      Dat is echter niet de reden dat ik mezelf als voorbeeld neem. Daar heb ik andere redenen voor.
      – Omdat ik op basis van wat ik hier weergeef, de diagnose ME/CVS kreeg waarbij de arts welliswaar (en helaas) de vitamine deficiënties (die ik op moment van diagnose al gehad moet hebben) over het hoofd zag maar verder niet bepaald over een nacht ijs is gegaan. Er is acht jaar en een scala aan testen en onderzoeken vooraf gegaan, voor de diagnose ME/CVS werd gesteld.
      – Nog belangrijker, omdat ik de klachten/symptomen en bevindingen gemeen heb met ME/CVS patiënten. De symptomen die later ontwikkeld zijn, alleen aan vitamine deficiënties te linken zijn en niet bij ME/CVS voorkomen, laat ik ook bewust achterwege in deze discussie.

      Wat algemener kan ik mezelf natuurlijk prima als voorbeeld nemen. Ik ben gezien en behandeld als ME/CVS patiënte met alle gevolgen die elke ME/CVS-patiënt treft.

    114. Het lijkt mij gewoon niet opportuun om gewoon maar een ieders verhaal bij voorbaat in twijfel te trekken en hiervoor jezelf als referentie te gebruiken.

      Dan ben je m.i. niet goed bezig. Wat wil je hier dan mee bereiken? Dat iedereen netjes in een (door jou vezonnen) categorie valt? Dat het voor jou dan overzichtelijk wordt? Vakje klaar…patiënt voor eeuwig met jouw stempel.

      Lekker makkelijk.

      Ik verwacht dus gewoon meer van de reaguurders op dit blog. Ik steek dan ook mijn teleurstelling niet onder stoelen of banken.

    115. CiNNeR zegt:

      @Wilma: Nog een toevoeging. De reden dat de vitamine deficiënties bij mij zo rijkelijk laat zijn vastgesteld, is juist omdat ik gezien werd als ME/CVS patiënte en dus aansteller, hypochonder, iemand met psychische problemen etcetera. Met o.a. mijn verhaal wil ik niet alleen weergeven hoe het voor mij is geweest maar aangeven hoe ME/CVS patiënten gezien en behandeld (of beter niet gezien en niet behandeld) worden en hoe onterecht dat is.

      Daarbij ben ik bij uitstek geschikt als voorbeeld. Immers zijn mijn klachten en symptomen absoluut niets veranderd, uitsluitend en alleen de diagnose is veranderd. Alleen de nieuwe diagnoses hebben er voor gezorgd dat ik serieus genomen wordt, gezien wordt en geholpen wordt. Overigens erg relatief, je zal ze de kost geven die menen dat een beetje boter op mijn brood uitkomst zal bieden en dat je van een vitaminetekort niet veel klachten kan hebben. (Was jij het niet die me op de Jaap een artikel opstuurde dat ik vooral maar niet teveel in de vitamine maffia moest geloven .. ; ))

    116. CiNNeR zegt:

      @DaSilva: ja de ziekte is echt erg invaliderend, mits het werkelijk om de ziekte gaat onder de gegeven criteria. Jammer genoeg wordt de diagnose nog wel gebruikt als vergaarbak, wat voor niemand duidelijkheid brengt. Wetenschappelijk onderzoekers werken echter altijd met een set criteria en Singh heeft ze zelfs allemaal verwerkt zag ik.

      En de Steungroep ja, dat was altijd een erg goede organisatie op gebied van ME en arbeid. Ik ben er al een aantal jaar niet meer geweest maar ik hoop dat deze organisatie tenminste nog staat als een huis. Zal binnenkort een kijkje nemen.

    117. wilmamazone zegt:

      Ik besef nu dat mijn prijsvraagje opgevat kan worden als een regelrechte sneer richting CiNNeR/ME/CVS patiënten, maar dat is niet zo/nooit de bedoeling geweest. Hetzelfde geldt voor mijn reactie op Da Silva. Ik reageerde spontaan op haar: *Op mobieltje hoopt* en zocht als prijs naar iets met straling, niet meer en niet minder.

      Tijd voor een prijsvraagje.
      Bij welke aandoening horen deze klachten?

      Veel voorkomende klachten zijn:

      · ernstige vermoeidheid · dufheid, slaperigheid, duizeligheid · hoofdpijn, migraine, griepgevoel

      · oogproblemen · hyperactiviteit (vooral bij kinderen) · concentratieproblemen, onrust · depressiviteit, agressie

      · oorsuizingen, brom in de oren · jeuk, huidproblemen · spierpijn, spier-spanningen · pijnlijke gewrichten

      Da Silva reageerde eigenlijk wat snel en ik daar weer te snel op waardoor mijn goedbedoelde intro makkelijk in een verkeerd daglicht kon komen te staan. Ik bied mijn excuses aan voor deze onnadenkendheid; het was niet mijn vooropgezette bedoeling om een lachertje te maken van deze complexe problematiek, integendeel.

    118. JennyJo zegt:

      Ik zag je prijsvraag meer als inbreng bij het “stralingsgedoe” en heb het daarom niet zozeer geïnterpreteerd in de richting van CVS. Ook heb ik het idee dat juist bij mensen die zich bij de dokter melden met de vrees dat ze last hebben van “elektrosmog” of “stralingsmoeheid” of hoe dat ook heet, sprake is van een nocebo-effect in plaats van dat de “elektrosmog” de oorzaak is. Dit om hetgeen CiNNeR hier al eerder inbracht en tevens omdat uit onderzoeken blijkt dat mensen al last krijgen van straling als ze alleen maar dénken dat er stralingsbronnen in de nabijheid zijn terwijl dit niet het geval is. Dat duidt naar mijn mening op suggestie – nocebo dus.

    119. DaSilva zegt:

      @Wilma
      Ík heb die prijsvraag zeer zeker niet opgevat als een sneer richting CVS patiënten het is nu eenmaal zo dat die klachten op elkaar lijken.
      En af en toe een beetje humor moet kunnen zolang men maar in de gaten heeft dat het onderwerp serieus benaderd wordt en dat wordt het.
      Wat betreft mijn prijsvraag:
      Ik heb geprobeerd een fotomeuk te maken van Anneke Bleeker met pet maar het is zonde van de pet dus laat maar.

    120. wilmamazone zegt:

      Ik weet uit persoonlijke ervaring hoe het is om te moeten leven met iemand die o.a. last heeft van Hypochondrie. Een heel gezin kan eronder lijden, dus het werkt op vanalles en nog wat maar zelden op de lachspieren kan ik verzekeren.

    121. But they overstretched and made asses of themselves, because they just had to connect it to XMRV, even though they had no reason to (the whole paper could have been written without mentioning XMRV once. they mentioned it ~50 times).

      ERV
      http://scienceblogs.com/erv/2011/05/xmrv_and_chronic_fatigue_syndr_22.php

      Zie ook mijn rapid response.

    122. DaSilva zegt:

      Gelezen.
      Het moet niet gekker worden.

    123. DaSilva zegt:

      Ik heb nog een lijvig rapport uit 2001 gevonden betreffende onderzoek naar CVS het is wat een aantal zaken betreft waarschijnlijk gedateerd mijn vraag is dan ook of de rest van dit dit rapport nog steeds up to date is en/of er inmiddels een nieuw rapport is.
      http://www.cfsinfo.be/Documentatie/Geneesheren/Wijlhuizen/Onderzoek%20naar%20cvs.htm

    124. DaSilva zegt:

      De man die bovenstaand rapport schreef wordt in ME-CVS kringen ook hevig bekritiseerd sinds hij een vermoeidheidscentrum opende in Lelystad.
      Op onderstaande link een sneer op de website van ME-CVS net

      http://www.mecvs.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-4-pid-15.html

      Dr. Wijlhuizen staat erom bekend vooral Vitamine B12 voor te schrijven.

      En nog een maar dan door ene Frank twisk.

      http://www.mecvs.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-371.html

      Men beweert in strijd met de feiten dat ME/CVS een stressaandoening is,
      Men vergeet gemakshalve dat er in de twintigste eeuw talloze “epidemieën van deze stressaandoening” zijn geweest. Een stressaandoening is toch niet overdraagbaar?
      Men suggereert dat ME/CVS een relatief nieuwe ziekte is,
      Men veegt ten onrechte ME en burn-out op één hoop: vermoeidheidsziekten.
      Dit terwijl de biologische/medische verschillen groter zijn dan de overeenkomsten.
      Het uitdragen van de talloze biologische afwijkingen blijft geheel achterwege…
      Men doet het voorkomen alsof “vermoeidheid” de ziekte ME/CVS zou typeren.
      etc. etc.

      Iemand bekend met dat centrum en deze arts?
      Het lijkt me toch niet dat je je als je zo’n rapport schrijft gaat beperken tot Vit B12 injecties en wat flut-therapietjes.

    125. wilmamazone zegt:

      http://members.home.nl/me-cvs/content/wijlhuizenlezing.html

      Lezing Theo Wijlhuizen internist/bedrijfsarts

      Betrokkenheid
      De betrokkenheid van Dr. Wijlhuizen bij CVS is ontstaan doordat zijn partner onverklaarbare verschijnselen van moeheid kreeg in 1995. Ze kwam terug van een reis uit de tropen en had een longinfectie doorgemaakt. Ze knapte niet op en moest kiezen tussen thee zetten of douchen. Een 5-tal specialisten verklaarden dat er niets aan de hand was. Een van de internisten vond een te laag B-12 gehalte. Door het toedienen van B12 knapte ze weer op, maar dit duurde niet lang. De behandeling was pijnlijk dus ze wilde stoppen. Totdat een bokser aan Dr. Wijlhuizen vroeg om sterke B-12 ampullen uit België. De boksers herstelden sneller na zware trainingen of wedstrijden. Dr. Wijlhuizen nam voor zijn vrouw ook ampullen mee. De periodes met zwakkere klachten duurden langer na gebruik van deze hoeveelheid B12. Binnen 3 maanden herstelden ze tot 80% met goede voeding, bewegen, coaching en 1 keer per week 5000 microgram Hydroxo-cobalamine in 1 ml vloeistof. Na 6 maanden voorbereiding voor een halve marathon scheurde hijzelf zijn kuitspier en zijn partner loopt na 4 trainingen de marathon uit. Daarna kreeg ze wel een tijdelijke terugval, maar toch een hele prestatie. Bij het testen van 15 cvs-patiënten reageerden ze gelijk aan zijn partner. Ondertussen heeft zijn partner haar ervaring beschreven in het “doe het zelf boek” (meer gegevens eind verslag)

      Zijn visie over CVS
      Definitie CVS
      Een aantal verschijnselen moeten 6 maanden of langer zijn opgetreden. Deze zijn onder andere: ……….

      http://nl.linkedin.com/pub/theo-wijlhuizen/23/a89/80

    126. DaSilva zegt:

      Ja, die heb ik ook gelezen Wilma maar ik kan hieruit niet opmaken dat hij elke patiënt adviseert om maar aan de Vit. B12 te gaan zoals bovengenoemde website wel doet.
      En waarom die kritiek op dat ver-moeid-heids-centrum (de naam zegt het al).
      Alleen vanwege de naam en alleen om het feit dat het een centrum voor alle en niet uitsluitend aan MS-CVS gerelateerde vermoeidheidsklachten is?

    127. wilmamazone zegt:

      http://home.kpn.nl/hindrikdejong/ME-AB.htm

      Addison-Biermer soms verward met ME/CVS

      Hoe groot de impact kan zijn als ten onrechte ME/CVS als diagnose wordt gegeven bij een laag/normale B12.

      Zoals elders op deze site ook is beschreven kunnen bij de ziekte van Addison-Biermer al klachten bij een laag/normale B12-waarde het gevolg zijn van een negatieve B12-balans. De waarde zakt gedurende jaren van de “gezonde” waarde naar de onderste referentiegrens. Dat kan al klachten geven. Als de dokter aan de hand van een enkele meting, de laag/normale waarde zo beoordeelt dat deze niet de oorzaak van de klachten kan zijn, dan gaat er iets goed mis. Een normaal bloedbeeld versterkt dan deze gedachte. Er wordt dan al gauw aan een andere oorzaak van de klachten gedacht b.v. de “symptoom diagnoses” ME/CVS, Fibromyalgie of zo. En als ook nog eens die verkeerde diagnose wordt meegegeven, dan blijft de werkelijke oorzaak nog meer verdoezeld. Een eenmaal gestelde verkeerde diagnose blijft de patiënt dan achtervolgen. Ook al omdat de patiënt blij is dat er de oorzaak eindelijk bekend is. De juiste behandeling wordt echter door de foute diagnose onnodig lang uitgesteld. De foute diagnose laat de klachten dus verder toenemen.
      De fout die dan met de beoordeling van de B12-waarde wordt gemaakt is deze: Men toetst een enkele waarde aan de referentiewaarden, maar daarmee kan nooit een tekort worden uitgesloten. Men denkt dat als de waarde maar binnen het referentiegebied zit, er dan geen klachten door een B12-tekort kunnen zijn. De praktijk van deze site leert heel anders: rond de ondergrens moet rekening worden gehouden met een groot grijs gebied, waarin een tekort niet aangetoond of uitgesloten kan worden. Zeker niet door een enkele meting. Er moet dus een aantal keren op B12 gemeten worden met tussenpozen van minimaal twee maanden. Men moet verdacht zijn op een dalende trend, want die zegt meer dan een enkele meting.
      In deze situatie moeten er andere tests gedaan worden (methylmalonzuur en homocysteïne) welke veel gevoeliger zijn om een B12-tekort in het lichaam aan te tonen. Bij het gedeelte kun je informatie hierover vinden. Maar ook het feit dat de injecties helpen bij een laag/normale waarde is een heel belangrijk bewijs dat er een tekort aan B12 was. Als er dan verder niets afwijkends wordt gevonden, dan is het bijna zeker dat het om een opnameprobleem van B12 gaat. Het advies moet in zo’n situatie zijn: “B12-injecties voor de rest van het leven.”
      Omdat dokters en zelfs ook internisten, de onderste referentiegrens scherp gebruiken, denken ze dat een laag/normale waarde geen klachten kan veroorzaken. De diagnose Addison-Biermer wordt daardoor geregeld gemist. Hoe groot de impact hierdoor kan zijn, kun je lezen in de onderstaande kader.

      http://www.gelderlander.nl/algemeen/gezondheid/article1871560.ece

      ‘Vitamine B12-tekort onderschat’

      Last van vermoeidheid en tintelingen? Misschien ligt het wel aan een vitamine B12-tekort.

      Honderden patiënten zijn naar zijn zeggen door de informatie op zijn website weer op de been geholpen. Henk de Jong uit Groningen steekt een groot deel van zijn tijd in een website over vitamine B12-tekort. Een onbegrepen ziekte die door artsen vaak te laat wordt herkend, vindt hij. Zijn echtgenote leed aan onverklaarde klachten zoals vermoeidheid, spierpijn en tintelingen, naar later bleek door een tekort aan vitamine B12. Zo raakte de gepensioneerde De Jong geïntrigeerd. Hoe kon het toch dat zo weinig mensen op de hoogte waren van de ziekte van Addison-Biermer, oftewel een tekort aan vitamine B12? De Jong zocht overal naar informatie en begon in 2001 een website over de ziekte. Langzamerhand kreeg die website steeds meer bezoekers en een drukbezocht forum. Patiënten die ook al jarenlang last hadden van onverklaarde klachten. En die via de website tips kregen. Hoe een arts hun bloed zou moeten testen. Hoe een tekort aan vitamine B12 goed aan te tonen is. En wat er vervolgens aan te doen is.

      Zo kwamen via de website…….

      eindquote:

      Volgens De Jong zien sommige artsen de ziekte als een modeverschijnsel en plaatsen die in de alternatieve hoek. Een aantal wetenschappers, onder wie prof. Joost Hoekstra van het AMC in Amsterdam heeft in 2005 een artikel geschreven over vitamine B12-tekort in het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde. Daarin adviseren ze artsen eerder een bloedtest te doen en eerder B12-injecties voor te schrijven. Volgens Hoekstra wordt die aanbeveling tegenwoordig vrij goed nageleefd. Maar Henk de Jong bestrijdt dat.

      http://www.ntvg.nl/publicatie/de-diagnostiek-van-vitamine-b12-deficiëntie-herzien/volledig

      De diagnostiek van vitamine-B12-deficiëntie herzien
      W.J. Wiersinga
      , S.E.J.A. de Rooij
      , J.G.M. Huijmans
      , J.C. Fischer
      en J.B.L. Hoekstra

      – Deficiëntie van vitamine B12 (cobalamine) komt frequent voor met potentieel irreversibele hematologische en neurologische consequenties.

      – De huidige diagnostische tests, zoals de serumbepaling van vitamine B12 en de Schilling-test, zijn ontoereikend, bijvoorbeeld omdat de positief voorspellende waarde van een lage serumspiegel van vitamine B12 voor een werkelijke vitamine-B12-deficiëntie, dat wil zeggen voor een deficiëntie op weefselniveau, laag is.

      – Bij onvoldoende beschikbaarheid van vitamine B12 zal er in het lichaam stapeling optreden van methylmalonzuur en homocysteïne. Nagenoeg alle patiënten met een vitamine-B12-deficiëntie hebben dan ook sterk verhoogde methylmalonzuur- en homocysteïnewaarden.

      – De nieuwe laboratoriumbepalingen van methylmalonzuur en homocysteïne in serum hebben een grote gevoeligheid; daarmee kan men de diagnostiek verbeteren en vereenvoudigen en wordt de nogal omslachtige Schilling-test overbodig.

      Ned Tijdschr Geneeskd. 2005;149:2789-94

    128. wilmamazone zegt:

      @Da Silva

      Ik zie deze post van jou nu pas, maar ik kan die vragen niet beantwoorden/ga daar op dit moment niet over speculeren.

      Wat wel al geconstateerd kan worden is dat er heel wat gaande is rondom B12/het de (verhitte) gemoederen op het WereldWijdeWeb al jaren bezighoudt.

    129. DaSilva zegt:

      @Wilma
      Ik verwacht ook niet echt antwoord het is meer een overdenking en het valt me op dat iedereen op iedereen loopt te vitten binnen die verenigingen die de patiënten moeten vertegenwoordigen en beschermen.
      Daar kan ik me behoorlijk over opwinden wat mij betreft mogen ze zulke sites dan ook per direct opheffen.

    130. CiNNeR zegt:

      @DaSilva: Veel om op te reageren, ik verdeel het even in stukken.
      Over Theo Wijlhuizen:
      Wilma heeft het verhaal al weergegeven hoe Theo Wijlhuizen tot zijn B12 idee is gekomen. Er zitten alleen wel wat eigenaardigheidjes in. Op zich is het zo dat wereldwijd patiënten goed kunnen reageren op grote hoeveelheden B12. Het is echter ook zo dat er veel ongediagnosticeerde B12 patiënten rondlopen die de misdiagnose ME/CVS krijgen, wellicht een verklaring waarom het lijkt dat ME/CVS-patiënten goed reageren op B12. Bij zijn vrouw werd in elk geval een licht tekort vastgesteld en ligt het erg voor de hand dat zij is verbeterd door B12 injecties (zeker als je bedenkt dat het tekort in de weefsels vele malen ernstiger kan zijn voor de bloedwaardes datzelfde tekort reeds aangeven). Het gaat hier dus om een internist die doet alsof hij een manier heeft gevonden om ME/CVS patiënten te behandelen terwijl hij dat feitelijk niet kan aantonen. Het blijft discutabel of het mensen helpt door het te proberen of meer verwarring schept door mensen wellicht een diagnose B12 tekort te onthouden (waar meer aan te pas komt dan alleen B12 waarde testen en met injecties smijten). Veel mensen vonden het ook discutabel omdat zijn vrouw de promotor werd op menig lotgenotencontact en zijn praktijk alleen nog gevuld werd door ME/CVS patiënten.

      Daarbij is hij fan van de speciale ampullen van 5000mg/ml Er is echter een reden dat die in Nederland niet verkrijgbaar zijn, het maakt per injectie niets uit of je de reguliere 1000mg/ml of 10.000mg/ml krijgt. Van de 1000mg/ml is al bekend dat lang niet alles opgenomen wordt. De hoeveelheid is hoog om zoveel mogelijk opgenomen te krijgen, maar nog hogere doseringen zullen niet resulteren in een hogere opname. Voor een internist een bar teken van onkunde.

      Verder vind ik het persoonlijk nogal bezwaarlijk om ME/CVS patiënten B12 injecties aan te raden zonder de nodige begeleiding. Voor het lichaam om B12 te kunnen opnemen en verwerken, zijn andere B vitamines erg belangrijk. Op het moment dat er langdurig met hoge frequentie hoge hoeveelheden B12 worden toegediend, raken de andere B’s opgesoupeerd (en kunnen nog enkele andere waardes verlaagd raken). Met gevolg klachten van de andere tekorten en zinloos worden van de B12 injecties die geen effect kunnen hebben. De overige B’s zullen in dat geval bijgevuld moeten worden. Echter niet op de bonnefooi, B12 is niet giftig en overtollige hoeveelheden verlaten het lichaam via de urine, maar bijvoorbeeld B6 kan je jezelf wel degelijk mee vergiftigen met o.a. neurologische schade tot gevolg. Patiënten in de startfase van hun behandeling dienen dus gewoon gecheckt te worden om de zoveel tijd.

      Verder vraag ik me af of het wel zo gezond is. Zelfs als overdoseringen van vitamines het lichaam makkelijk verlaten, je stuwt wel alles door de lever heen die het mag regelen. Misschien weet Cryptocheilus daar meer over.

      Over het vermoeidheidscentrum:
      Het vermoeidheidscentrum heeft een eigen site en daar viel wel behoorlijk op dat je een keur aan B-12 smelttabletten kan bestellen, tegen kostprijs. Het is een beetje discutabel hoe erg dat nou is. Ook op recept blijven vitamines doorgaans zelfzorg middelen en worden niet vergoed, Bloem is de beste als je dit soort middelen nodig (nodig!) hebt en in die zin is het niet vreemd om het aan te bevelen vanuit het centrum. Aan de andere kant zou het vele malen beter zijn om patiënten daarin individueel te adviseren en geen reclame te maken op de site.

      Nog een nadeel: als mensen een B12 tekort hebben maar dat nog niet is gediagnosticeerd, zijn ze niet geholpen met de smelttabletten (bij een tekort heeft dat te weinig invloed op de weefsels) maar verknallen ze wel hun bloedwaardes (waarde in het bloed loopt op, weefselwaarde niet maar die wordt doorgaans niet getest) en dus de testresultaten om een tekort vast te kunnen stellen of uit te kunnen sluiten (het heeft op meer testuitslagen invloed maar het strekt wat ver om dat uit te leggen en links bij te zoeken). Aangezien er in de groep ME/CVS patiënten frequent misdiagnoses zitten aan mensen die eigenlijk een B-12 tekort/opnamestoornis hebben, lijkt het me een slechte zaak om mensen alvast smelttabletten aan te prijzen zonder eerst gediagnosticeerd te hebben.

      Is er sprake van een B12 tekort en wil men dat zonder ampullen (injecties) oplossen (kan niet in alle gevallen overigens, heb je geen intrensieke waarde dan zijn injecties de enige weg), dan is het goed om te weten welke soorten B12 je het beste kan nemen (daar zit nogal verschil tussen). Ook in die zin is zomaar aanbevelen nogal nutteloos.

      Sowieso komt het paradepaardje van Theo Wijlhuizen wel erg nadrukkelijk aan bod in het centrum.

      Verder is het zo dat je korting krijgt met een lidmaatschap van de ME/CVS Stichting (korting bedraagt het lidmaatschap geloof ik). Toch ook niet helemaal in de haak.

      Daarnaast is sommige kritiek niet geheel onterecht. Ik heb geen flauw benul hoe het nu is, maar bij de oprichting was er sprake van fikse belangenverstrengelingen, van personen met verschillende petten tegelijk op tot banden met omstreden organisaties/behandelingen (Nijmegen CGT en DeMeirleir bijvoorbeeld).

      Alleen vanwege de naam en alleen om het feit dat het een centrum voor alle en niet uitsluitend aan MS-CVS gerelateerde vermoeidheidsklachten is?

      Feitelijk is er niet zoveel kritiek op het centrum. De kritiek komt uit de vaste hoek ‘goed geïnformeerde’ patiënten, het zijn veelal dezelfde namen die overal weer de revue passeren. Met aanhang die daar in mee gaat. Het grootste deel van de patiënten heeft de energie, de tijd en de interesse niet om overal en nergens te lezen en te bekritiseren (Dat verklaart ook wel de vaste aanhang, er zijn groepen die het zelf geheel niet kunnen volgen en zich richten op een persoon die ze vertrouwen het juiste nieuws door te geven). Daarnaast is er ook veel positiefs te vinden, het centrum kent veel tevreden patiënten en bij aanvang waren er meteen al wachtlijsten.

      Denk dat de groep ME/CVS patiënten ook een groep is die nogal met een gezamenlijk trauma rondlopen. Niet zo verwonderlijk als je ziet hoe er omgegaan is met de aandoening en de patiënt de afgelopen jaren, door zorg, maatschappij maar ook de absurde verdeeldheid in de eigen belangen vertegenwoordiging. Nogal een vicieuze cirkel natuurlijk. Patiënten worden onder andere gek van elkaar, reageren daarop en houden het daarmee deels zelf in stand. En ook patiënten voelen zich niet serieus genomen bij artsen, hebben de neiging om met de hakken in het zand en op zure toon hun ziekte te gaan verdedigen en bevestigen het vooroordeel wat over hen heerst.

    131. CiNNeR zegt:

      @DaSilva: Over het rapport wat je gaf:

      Het is eigenlijk niet zozeer een rapport als een informatiegids voor patiënten (een leidraad om de weg te vinden op zowel medisch als maatschappelijk gebied). De reden dat daar bij het ontstaan al veel kritiek op kwam, was omdat het schrijven er van voortkwam uit een interne strijd over de visie van de toen bestaande belangenbehartiging. Met name over het CGT (Cognitief GedragsTherapie) onderzoek van Nijmegen (Bleienberg et all) was veel te doen. Het onderzoek rammelde aan alle kanten (waar ik zes pagina’s over weg kan schrijven maar dat zal ik niet doen), de resultaten werden verkeerd vertaalt en dit resulteerde er in dat de ziekte plots weer sterk als psychisch werd aangemerkt of helemaal niet meer serieus werd genomen. Patiënten voelden zich (in mijn ogen terecht) 50 jaar terug in de tijd gezet. De belangenbehartiger (De ME/CVS Stichting) ging plots banden aan met dezelfde onderzoeksgroep Nijmegen, gaf wat vreemde interviews (waaruit bleek dat ze zelf de ziekte ook niet erg serieus meer namen) en zonderde zich af van voormalige samenwerkingsverbanden. Gevolg was onder andere dat er ineens twee informatiegidsen geschreven werden met nogal verschillende informatie, een vanuit de Stichting en een door Theo Wijlhuizen.

      Ook is er kritiek te geven op de informatiegids zelf. Zo werd er verwezen naar de testen waar DeMeirleir toen mee bezig was: RNase-L alsof men al ver gevorderd was. Het was echter toen dezelfde situatie als nu mbt XMVR. Het onderzoek stond in de kinderschoenen en RED labs nam de testen a negentig gulden al af. Bij de verhalen over alternatieve behandelingen kan je helemaal enorme vraagtekens plaatsen. Wijlhuizen vermeld welliswaar veelvuldig dat resultaten niet bewezen zijn of de alterneut er goed aan verdiend, maar alle behandelingen worden wel genoemd en uit de doeken gedaan. Zo is er meer kritiek die niet wonderlijk te noemen is, zelfs terecht kan zijn.

      Ik verwacht ook niet echt antwoord het is meer een overdenking en het valt me op dat iedereen op iedereen loopt te vitten binnen die verenigingen die de patiënten moeten vertegenwoordigen en beschermen. Daar kan ik me behoorlijk over opwinden wat mij betreft mogen ze zulke sites dan ook per direct opheffen.

      Tja. Aan de andere kant hebben jij en ik flink wat commentaren terug van buitenaf eigenlijk moeten concluderen dat er van die patiëntenbelangenbehartigers maar weinig deugd. Dat is dan ook meteen de reden dat iedereen op elkaar loopt te vitten (niet dat dat aan te raden is of ook maar helpt). En de reden dat er soms weer nieuwe belangenbehartigers bij komen.

      Moet bekennen dat dat hetgeen is waar ik me altijd over ben blijven verwonderen. Hoe belangenbehartigers voor ME/CVS zich blijkbaar laten leiden door van alles behalve de patiënt en zich storten op elk flintertje hoop en beginnend onderzoek alsof er sprake is van een geweldige doorbraak. De Stichting leek het probleem te zijn dat die gevormd werd door niet-patiënten waar het bestuurswerk een broodwinning is, een deel van de overige organisaties lijkt het probleem juist dat het bestuur gevormd wordt door uitsluitend patiënten met in feite de grootste bek en de verstrekkende ideeën. De Steungroep ME en Arbeid daargelaten, die bestaat uit vrij normale mensen (zowel patiënten als niet patiënten), doet waar ze voor opgericht is en houdt eventuele kritiek intern. Zij hebben echter weer veel last van andere organisaties die mee aan tafel schuiven maar interne kritiek meenemen, conflicten veroorzaken of gewoon weglopen uit overleg.

    132. CiNNeR zegt:

      @Wilma:

      Ik besef nu dat mijn prijsvraagje opgevat kan worden als een regelrechte sneer richting CiNNeR/ME/CVS patiënten, maar dat is niet zo/nooit de bedoeling geweest.

      Heb even na moeten denken of en zo ja hoe ik zou reageren hier op. Wil je sympathieke reactie niet negeren, maar als ik reageer wil ik ook niet voorbij gaan aan de gevoelens die ik er van heb. Waarmee ik echter geenszins een conflict wil beginnen. Enfin .. Slechts een uitleg hoe ik er tegen aan keek zonder de bedoeling er een discussie van te maken:

      Ik heb het grapje net als de anderen niet direct opgevat als sneer. Wel kreeg ik met de opvolgende berichten de indruk dat je de problematiek wilde bagatelliseren. Ook hier niet zozeer om het grapje, maar om de toon die al eerder gezet was door onze aanvaring (waarvan het meeste gelukkig is verwijderd inmiddels). Concreter: je hebt regelmatig pogingen gedaan om mij weg te zetten als iemand die totale onzin verkoopt en je negatieve gevoelens duidelijk geventileerd. Geeft niets, mag je allemaal vinden. Maar in die sfeer las ik dan ook jouw reacties. Zo’n grapje en de opvolgende artikelen zijn dan lastig (positief) te interpreteren, ik heb immers in mijn achterhoofd dat je per definitie al geen woord geloofd van wat ik zeg.

      Ik bied mijn excuses aan voor deze onnadenkendheid; het was niet mijn vooropgezette bedoeling om een lachertje te maken van deze complexe problematiek, integendeel.

      Dat vind ik erg fijn om te lezen en een erg vriendelijk gebaar. In dat licht zijn al je reacties prima serieus op te vatten denk ik.

    133. CiNNeR zegt:

      Algemene reactie: Denk dat ik mijn reacties hier even wat ga minderen. Vind het allemaal erg interessant en ook goed en prettig om over te vertellen. Maar het kost me erg veel tijd en energie om alles te lezen en ik ben niet goed in kort en bondig reageren. Bovendien merk ik dat ik een beetje aangeslagen raak van het onderwerp. Al is er veel veranderd voor mij persoonlijk en sta ik inmiddels verder weg van het onderwerp dan toen ik zelf last had van de diagnose ME/CVS, haalt het veel herinneringen bij me boven waar ik het soms nog moeilijk mee kan hebben of liever niet te vaak aan terug denk.

      Voor Cryptocheilus, hoop dat je kan merken dat ik stukken positiever ben geworden over je weblog😉

    134. wilmamazone zegt:

      Don’t shoot the messenger! Ik herhaal: Don’t shoot the messenger!

      Een artikel over verdeelde meningen en verhitte gemoederen uit 2004 en nog steeds actueel zo lijkt het:
      Ziek of gek?

      Burnout, ME, RSI: vele duizenden Nederlanders lijden aan ziektes die veel artsen geen ziekte willen noemen. Hoe moet dat straks, als ze herkeurd worden voor een uitkering? Zijn ze niet ziek, maar gek?

      Modeziektes en ´echt zieke mensen´

      Heel veel boze e-mail — ‘van beroepspatiënten, soms zeer agressief van toon’ — was professor Bram Buunks deel, enige weken geleden, nadat de hoogleraar sociale psychologie aan de Rijksuniversiteit Groningen in een opiniërend artikel op de website van de universiteit had laten weten het ‘triest te vinden dat mensen met dergelijke [mode-]”ziektes” de neiging hebben om zichzelf gelijk te stellen met écht zieke mensen, bijvoorbeeld reumapatiënten.’ ‘Enige bescheidenheid past hier wel, denk ik’, schreef de hoogleraar, adding insult to injury. De kranten sprongen erop, waarna Buunks gewraakte gedachten een nog bredere verspreiding kregen en de verontwaardigde e-mails aan zijn adres weldra de honderd te boven gingen. Vrijwel gelijkertijd promoveerde in Amsterdam Cees Renckens op een proefschrift onder de titel Dwaalwegen in de geneeskunde, waarin hij onder meer onderzoekt wat al die modeziektes gemeen hebben en welke rol de media en de artsenij spelen in het oprakelen en in stand houden ervan.

      Renckens, gynaecoloog, lichtte speciaal de ‘bekkeninstabiliteit’ eruit als afschrikwekkend voorbeeld van een ziekte die door een enkele arts werd bedacht en vervolgens door de media en goedwillende maar misleide artsen in stand werd gehouden. Renckens mocht meteen opdraven in Nova , waar hij de degens kruiste met arts Jan Mens, die bekkeninstabiliteit wel degelijk als een echte, en dus medisch behandelbare ziekte ziet.

      Modeziektes zijn van alle tijden

      Terwijl inmiddels de eerste golf van boze mail bij Buunk begon weg te ebben, kwam ook de fanmail op gang. Buunk: ‘Ik krijg nog steeds post van heel veel mensen uit de medische wereld, keuringsartsen, internisten, neurologen, die schrijven: “Het is een taboe. We zitten ontzettend met die modeziektes in onze maag. We zijn blij dat eindelijk iemand het hardop zegt, want in werkelijkheid is het probleem van de modeziektes nog veel groter.”‘

      En het probleem wordt alleen maar groter, nu er …………………………………………

    135. wilmamazone zegt:

      Een groot bijkomend probleem is het hele veld aan zelfbenoemde deskundigen, die uiteraard ook allemaal erkenning willen voor hun expertise over o.a. B12 en de mensheid zonder blikken of blozen alvast van advies voorzien.
      Zo ook b.v. Ron Fonteine: http://b12tekort.com/

      Niet onderkend vitamine B12 probleem

      eindquote:

      Aanvullende informatie voor deze pagina is zeer welkom, veel ouderen lopen met klachten rond die voortkomen uit een B12 tekort en geen huisarts die dit standaard laat testen. Vraag hier dus na bij de arts/specialist, kom voor je eigen gezondheid op.

      Ik heb zowel bloedtest gedaan en test met de NES apparatuur. Bloedwaardes waren aan de minimale kant maar qua werking op cellulair niveau op de NES diep in het rood. Apparaat gaf ook aan de dunne darm en maag gestressed waren dus die spelen ook een belangrijke rol in het probleem.

      Ook betablockers en cholesterolremmers zijn stikstof aanjagers. Had je al lage B12 waarden dan zou dit vele bijwerkingen kunnen verklaren zoals slaapproblemen, geheugenproblemen, spierklachten, vermoeidheid etc etc.

      Ron

      Te hoge stikstof niveaus door toxines en rol vitamine B12

      quote:

      Geen huisarts in Nederland die dit weet, hun B12 waarde is gebaseerd op bloedarmoede, niet op een lichaam dat overbelast is door chemische en geestelijke stress. Door deze absurd lage waarde zullen dankzij onwetenheid, toegenomen chemische stress, onvolwaardige voeding (dus meer ontstekingen) neurlogische aandoeningen, chronische ziekten en kanker alleen maar verder toenemen. Een “normale” B12 serumwaarde zegt helemaal niets over het B12 niveau op weefsel/hersen niveau. Zolang we dit verhaal niet serieus nemen zullen de problemen alleen maar toenemen. De Duitse wetenschapper Warburg zei in 1931 al dat kanker het gevolg was van tekort aan zuurstof in het weefsel waardoor je verzuring krijgt. Deze verstoorde balans tussen zuurstof en stikstof zal bij menige ziekte wel eens de belangrijkste oorzaak kunnen zijn. Tijd dat de heren medici deze kant serieus gaan nemen.

      Onder lees verder: http://b12tekort.com/martin_pall.html
      quote:

      Ik zal dan ook nuttige informatie verzamelen en op deze pagina plaatsen. De sterkste opruimer is vitamine B12, en dan het liefst per injectie. Ik liep na jarenlange blootstelling aan lijmdampen en de nodige verdovingen bij de tandarts rond met een chronisch energietekort. Bij de minste inspanning of extra stress kwam ik zuurstof te kort. Net of mijn zuurstofopname wordt geblokkeerd.

      Volgens huisarts was mijn B12 waarde goed maar ging ik in de alternatieve hoek kijken dan had ik volgens energetische meetmethodes steeds een B12 tekort op celniveau. Ik merkte verder ook dat ik bijzonder fel reageerde op lijmdampen, parfums en met name op sigarettenrook, voorheen had ik daar geen last van. Ik kreeg meteen na korte blootstelling aan rook problemen met mijn zuurstofinname.

      Omdat volgens mij de sleutel B12 moet zijn ben ik begonnen met B12 injecties, ik merkte meteen dat ik een soort flush in mijn gezicht kreeg, van een bleek gelaat meteen weer kleur in mijn gezicht. Ook tijdens de kerstdagen een flinke wandeling gemaakt zonder compleet uitgeput en zonder adem te zijn. Je wordt met dit soort klachten al snel in de hyperventilatie hoek gegooid (ademen in een zak hielp ook niets) want geen arts die iets van deze complexe materie afweet helaas. Ik hoop dat er nog artsen willen zijn die zich in deze nieuwe hypothese willen verdiepen. Mocht u patiënten kunnen helpen met dit soort problemen neem dan even contact met mij op. Hoe sneller deze kennis doorkomt des te beter voor de vele patiënten die aan het lijntje worden gehouden met bijvoorbeeld cognitieve gedragstherapie. “Leren omgaan met je beperking” terwijl je zuurstofopname is verstoord…..Gelukkig heb ik een ME patiënt in mijn vriendenkring die mij tipte over het nut van B12 injecties. Niet omdat je B12 bloedserumwaarde te laag is maar gewoon als een superverlager van stikstofmonoxide in je bloed/weefsels.

      quote:

      Het probleem voor veel patiënten inclusief mijzelf is dat je zelf op verkenning moet omdat het reguliere circuit dit soort visies nog steeds niet serieus neemt. Bij CVS worden veel patiënten afgescheept met cognitieve gedragstherapie terwijl stress maar één van de dingen is die stikstofmonoxide kunnen verhogen, het is dus maar een deel van de puzzel. Ik reageer meer op chemische prikkels dus zal meer moeten letten op chemische stressoren. Mocht je vastlopen in Nederland ga dan eens praten met professor Meirleir in België.

    136. DaSilva zegt:

      @CINNeR
      Je reageert inderdaad zeer uitgebreid maar wel op een manier die het voor iedereen (ook leken) begrijpelijk maakt,dat vind ik het fijne aan jouw reacties.
      Ik denk ook dat je over dit onderwerp jarenlang kunt discussiëren en speculeren zonder ook maar een stap verder te komen want zoals jij en wij hier al opgemerkt hebben; de patiëntenorganisaties plus patiënten zijn inmiddels ook behoorlijk gefrustreerd dus hoe kun je verwachten dat daar iets goeds uitkomt?
      Ik kan goed begrijpen dat het je moeite kost dit onderwerp wat voor jou gevoelig ligt weer op te rakelen dus ik kan je besluit alleen maar respecteren maar ik wil je toch bedanken voor je heldere uitleg, er zouden er meer moeten zijn zoals jij.
      Mij duizelt het inmiddels ook van alle informatie die ik gelezen heb en eerlijk gezegd kan ik op dit moment ook geen zinnig artikel neerzetten waarvan ik met zekerheid kan zeggen “dit klopt als een bus” want het klopt niet,nog niet.
      Ik spreek dan ook de hoop uit dat deze patiënten ooit vertegenwoordigd zullen worden door organisaties die in ieder geval weten waar ze mee bezig zijn en eerlijk gezegd weet ik niet of het wel zo’n goed idee is om patiënten als vertegenwoordiger of bestuurder naar voren te schuiven ik zou voor deze groep patiënten een onafhankelijk onbevooroordeeld bestuur wensen.

    137. JennyJo zegt:

      Dat is ook de ellende met ziektes waarvan de oorzaak niet bekend is, dat elke halve zool die zichzelf een genie vindt maar van alles kan gaan roepen. En wie zal zeggen dat het niet klopt, want niemand weet immers hoe hoe komt! Kat in ’t bakkie voor de alterneuten.

      Ik durf er wat onder te verwedden dat als de oorzaak ooit gevonden wordt, wat ik van harte hoop, de alternatieve sector zal beweren dat de échte oorzaak ergens anders ligt, net zoals ze doen met kanker en dat alleen hun behandelingen werkelijk soelaas bieden.

      Breek me verder de bek niet open over Ron Fonteine. Ik zal me inhouden al kost het me veel moeite.

    138. wilmamazone zegt:

      JJ:

      Breek me verder de bek niet open over Ron Fonteine. Ik zal me inhouden al kost het me veel moeite.

      Toch nog ff dit n.a.v. ‘ons aller’:
      http://www.hetalternatief.org/Theorie%20Pall.htm

      Model dr. Martin Pall:

      het peroxynitriet-model

      (Explaining Unexplained Illnesses, 2007)

      Meteen maar Gert Ortho erbij – moeilijke-woordenboek zelf aanschaffen- die het o.a. ook over Pall en B12 heeft:
      http://www.ortho.nl/bestanden/artikelen/ortho104nieuwe_ziekten.pdf

      Door: Gert Schuitemaker

      ‘Casus ME/CVS’. Nieuwe klasse ziekten?
      Algemene ontsteking, oxidatieve stress en virusinfecties

      Consequenties voor behandeling

      Worden we geconfronteerd met een nieuwe klasse ziekten, gekenmerkt door
      algemene ontsteking, oxidatieve stress en mogelijk virusinfecties? Aannemelijk
      wordt gemaakt dat dit inderdaad het geval is aan de hand van ME/CVS.
      Dit heeft belangrijke consequenties voor de behandeling van zogeheten
      multisysteemziekten, variërend van fibromyalgie, Golfoorlogsyndroom tot ADHD.

      quote:

      Sleutelrol voor vitamine B12

      Eén van de belangrijkste onderdelen van Myhill’s therapie
      is vitamine B12 in hoge dosering. Zij ziet daardoor
      bij haar patiënten over het algemeen een opmerkelijke
      verbetering. Pall stelt dat vitamine B12 NO effectief
      wegvangt.3 Omdat NO het startpunt is van zijn vicieuze
      stikstofoxide/peroxynitriet-cyclus, kan deze vitamine
      op deze manier de cyclus downreguleren. Deze eigenschap
      is niet gerelateerd aan de vitamine B12-spiegel.
      Er hoeft geen sprake te zijn van een vitamine B12-
      deficiëntie om gebruik te maken van deze eigenschap.
      Artsen met veel ervaring geven erg hoge doses, van wel
      10 mg vitamine B12, als hydroxocobalamine.

    139. CiNNeR zegt:

      @DaSilva: Dankje voor het compliment! Denk verder dat het voor patiënten wachten is op een doorbraak. Mocht er een oorzaak gevonden worden voor ME, kan de patiëntenbelangenbehartiging wellicht weer terugkeren naar waar het om gaat.

    140. CiNNeR zegt:

      Uit het artikel Martin Pall mbt B12:

      ik merkte meteen dat ik een soort flush in mijn gezicht kreeg, van een bleek gelaat meteen weer kleur in mijn gezicht.

      LOL Ja dat is een vrij standaard mogelijke reactie op de B12 injectie. Meteen na de injectie is er even een piek in aanmaak van rode bloedcellen, sommige patiënten merken dat een beetje aan tintelingen in het gelaat. Dit fenomeen verdwijnt doorgaans na enkele injecties of als het tekort is opgelost. Heeft allemaal niets te maken met zuurstof, toxines of weet ik het. Ook het verdwijnen van bleekheid staat er los van (zowel de tintelingen als de rest van het verhaal), dat is simpel verklaarbaar omdat er een vorm van bloedarmoede wordt opgelost. En wat is een van de kenmerken van bloedarmoede, juist .. bleekheid van de huid.

      Hier is wel enorm goed te zien hoe iemand sprookjes verkoopt. Men neme wat minieme waarheden en baseren daar gebakken lucht op. Stel dat iemand een injectie probeert en de tintelingen ervaart, lijkt het meteen al wat geloofwaardiger.

      (Wilma: bedoelde je dat wellicht eerder dat de reguliere zorg voldoende af weet van B12 problematiek. Het was in elk geval toen niet mijn bedoeling naar dit soort alterneuten te verwijzen)

    141. wilmamazone zegt:

      CiNNeR:

      Wilma: bedoelde je dat wellicht eerder dat de reguliere zorg voldoende af weet van B12 problematiek.

      Voor alle duidelijkheid is dit wat ik erover zei tegen jou:
      http://www.dejaap.nl/2011/04/20/alternatieve-dooddoeners-deel-14/comment-page-1/#comment-77903
      quote:

      Je vervolgt met:

      [..Dan is het nog niet klaar maar kan het nog lang duren voor de medische wereld werkelijk ‘zo ver’ is. Kijk naar B-12 tekort. ..]

      Over deze hype valt zoveel te zeggen/te debunken dat ik daar later -indien nog nodig- op terugkom. Waar het in de context van dit item over gaat is dat het grotendeels een broodje aap is dat ijverig in stand wordt gehouden door vitamineboeren vanwege wéér een gat in de markt/het spekken van de eigen beurs.
      Kortom:
      Een vitamine B-12 tekort komt zelden voor, is prima bekend bij regulier en wordt door hen serieus behandeld áls dat nodig is.

      Dus ik bedoelde dat toen idd zo ongeveer, omdat ik op de hoogte was van al het geroeptoeter/de hype over o.a. deze vitamine. Bloedarmoede in welke vorm dan ook vertoont o.a. ook uiterlijke kenmerken en het lijkt mij stug dat die stelselmatig over het hoofd gezien zouden worden door regulier.

      Of er onmiddelijk na een injectie B12 even een piek is, kan ik op dit moment niet beoordelen. Weet wel uit persoonlijke ervaring dat er bij bloedarmoede door ijzertekort zoiets dergelijks na de 1e pil -toentertijd van die dikke rode met een apart smaakje- niet op te merken valt.

    142. JennyJo zegt:

      Als het aan de vitamineboeren ligt hebben we allemaal een tekort aan vit. b12 – en aan alle andere vitamines. Suppletie is zinvol en noodzakelijk als een tekort is aangetoond. Ik kan niet beoordelen of de reguliere geneeskunde hier voldoende van weet en er alert genoeg op is, maar wat ik wél weet is dat de alterneuterij alle vitamines plus nog wat die ze zelf verzonnen hebben (b17!) standaard aanbeveelt bij zowat alle ziektes, ME, MS, astma en alle vormen van kanker incluis. Hoe onduidelijker de oorzaak van een ziekte en/of hoe moeilijker een diagnose te stellen, hoe meer de alterneuten zich er op storten. Dat zie je ook aan het verhaal van Ron Fonteine. Helaas gaat dat altijd ten koste van patiënten, die zich door regulier in de kou gezet voelen – of dat terecht of onterecht is laat ik nu even in het midden – en vervolgens belazerd worden door alternatief.

    143. CiNNeR zegt:

      @Wilmamazone: Dan begrijp ik onze spraakverwarring destijds wel. Het was absoluut niet mijn bedoeling om te verwijzen naar vitaminemaffia zoals Ron Fonteine en anderen, Ik doelde op bv Hendrik de Jong en het fenomeen waar je hier naar verwees. Dus dat de medische kennis over B12 tekorten er ruimschoots is, maar helaas artsen nogal slecht van die kennis op de hoogte kunnen zijn en wat mij een doorn in het oog is, niet de moeite nemen om het eventjes op te zoeken of na te slaan in het Medisch Kompas (het staat net voor niets verplicht op de plank van de huisarts). Het gevolg is dat er te weinig getest of onvoldoende wordt getest (bv de misvatting dat als er geen algemene bloedarmoede zichtbaar is B12 ook goed zal zijn en niet getest hoeft of artsen die homocysteïne niet nuchter laten testen waardoor de resultaten nutteloos zijn). Of dat er een tekort wordt vastgesteld maar het behandelprotocol niet wordt gevolgd.

      Dat laatste is zowel absurd als erg moeilijk voor de patiënt. Zowel in het Medisch Kompas, alle richtlijnen en de bijsluiter van de B12 ampullen staat kort en bondig beschreven hoe een behandeling dient te verlopen: een startdosering met tien injecties in vijf tot tien weken, vervolgens langzaam afbouwen naar onderhoudsdosering van een injectie in de een of twee maanden. Het afbouwen dient te gebeuren op gevoel (van de patiënt) omdat bloedwaardes nietszeggend worden zodra er gestart is met injecties (er worden hoge doseringen ingespoten die een tijd zichtbaar blijven in het bloed dmv hoge serumwaardes, maar dat zegt niets over de B12 die werkelijk opgenomen en verwerkt wordt).

      Enfin, wat veel gebeurd is dat artsen denken dat een injectie voldoende is of dat er na de opstartbehandeling niets meer hoeft te gebeuren, dat artsen B12 testen na een injectie, zien dat de serumwaarde hoog is (wat geheel de bedoeling is) en dan concluderen dat er ‘dus’ geen tekort meer is, dat artsen weigeren op het gevoel van de patiënt te vertrouwen en meteen na de startopbouw overgaan op een onderhoudsbehandeling of een loopje nemen met de richtlijn hooguit een injectie elke twee maanden te plaatsen maar eenmaal in de drie of vier maanden ook genoeg vinden. Tref je het als patiënt nog erger, dan weigert de arts de behandeling met injecties helemaal of adviseert een multivitamine. Dat laatste is helemaal funest, met het slikken van vitamines los je nooit een tekort van een opnameprobleem op maar raken wel de serumwaardes vertekend waardoor een second opinion nog eens bemoeilijkt wordt. Overigens zijn dit niet alleen geluiden vanuit de patiëntenwereld, er wordt ook wel aan de bel getrokken door specialisten en wetenschappers.

      Ik refereerde verder uitsluitend aan de groep patiënten die hiermee te maken krijgen. Dus patiënten die werkelijk een aangetoond B12 tekort hebben en een arts treffen die er niets mee doet. Die gaan uit pure armoede maar op zoek naar een alternatief die ampullen voor kan schrijven of leren zelf injecteren om dan maar op eigen houtje ampullen te bestellen in bv België. Niet zo wonderlijk, buiten dat een ernstig B12 tekort erg invaliderend is en mensen natuurlijk de doodnormale behandeling wensen, kan B12 tekort ernstige, blijvende schade aan het lichaam toebrengen.

      De reden dat ik er persoonlijk fel op ben is omdat ik het zelf heb meegemaakt. Na zeventien jaar ziek en uiteindelijk zelfs WAO, had ik plots een heldere diagnose met bewijs en al op papier staan (je wil niet weten hoe verbijsterd ik er naar heb zitten kijken en hoeveel uren ik heb zitten huilen). Ik kreeg de opstartbehandeling. Dacht aanvankelijk dat het wel lang zou duren voordat je er iets van merkt maar tot mijn verbazing leek ik wel Alice in Wonderland na de eerste injectie. Kon weer denken zonder brainfog, ging sneller praten, sneller en beter lopen en nou ja, ik ben gewoon de huisartsenpraktijk in gedanst van intens geluk en spontaan de huisartsassistente (die de injecties zet) een zoen gegeven. Mijn omgeving stond ook versteld, bijna griezelig om me te zien. Zelfs mijn ogen die al die tijd vermoeid naar beneden trokken, kwamen terug in de normale stand. Dat effect trok de eerste keer al snel weer weg en het is de bedoeling dat je er na verloop van tijd niets meer van merkt natuurlijk (het is geen pepmiddel, alleen als je een ernstig tekort hebt kan je zo sterk effect hebben). Ondertussen werd ik echter nog getest en na twee weken besloot mijn internist ineens dat de serumwaardes weer goed waren en dat ik geen injecties meer zou krijgen. Ik raakte verschrikkelijk in paniek, nu wist ik wat ik mankeerde, de behandeling was er en ik zou hem niet krijgen. Ben bijna hysterisch de huisartsenpraktijk binnen gerend om huilend dit verhaal te vertellen. Gelukkig had mijn huisarts het effect van de behandeling met eigen ogen gezien en wilde wel het Medisch Kompas raadplegen, hij heeft toen de behandeling overgenomen. Wel gaf hij zelf toe dat het was dat hij de effecten had gezien, anders was hij met de internist mee gegaan en had mijn behandeling gestopt.

      Enfin, ik raak over de kook. Wilde maar zeggen dat ik niets heb met alternatieven die vitamines aanprijzen als het wondermiddel voor alles wat los en vast zit. Wilde alleen het probleem in de reguliere zorg aanstippen.

      Dus ik bedoelde dat toen idd zo ongeveer, omdat ik op de hoogte was van al het geroeptoeter/de hype over o.a. deze vitamine. Bloedarmoede in welke vorm dan ook vertoont o.a. ook uiterlijke kenmerken en het lijkt mij stug dat die stelselmatig over het hoofd gezien zouden worden door regulier.

      De uiterlijke kenmerken hoeven niet zoveel te zeggen. Meer mensen hebben een uiterst bleke huid maar absoluut geen bloedarmoede. Misschien is een van de problemen dat een B12 tekort niet acuut optreedt maar een tijd duurt voor het zichtbaar wordt in klachten als in serumwaardes. Het begint met wat vermoeid en och, wie heeft dat niet op zijn tijd. Dan komen er langzaam klachten bij. De huisarts wordt een beetje moe van de patiënt die telkens langskomt met weer een vage klacht er bij. Of test in het begin een maal, de serumwaardes zijn laag normaal en er wordt niet na x maanden weer getest om te kijken of het daalt of gelijk blijft. Uiteindelijk krijgt de patiënt een beschrijvende diagnose als ME/CVS of Fybromyalgie en dan houdt het testen helemaal op. Komt de patiënt dan zelf met een stapel papieren van internet langs, dan wek je al snel de indruk een idioot te zijn die wanhopig alles aanklampt (met die wonderboeren in het alternatieve circuit nog niet zo gek gedacht) en tja, zo is het makkelijk gebeurd dat de diagnose wordt gemist.

      Of er onmiddelijk na een injectie B12 even een piek is, kan ik op dit moment niet beoordelen. Weet wel uit persoonlijke ervaring dat er bij bloedarmoede door ijzertekort zoiets dergelijks na de 1e pil -toentertijd van die dikke rode met een apart smaakje- niet op te merken valt.

      Nee met pillen gebeurd dat ook niet, ook niet met smelttabletten B12 dacht ik. Het komt omdat de dosering B12 die in de spier wordt gespoten nogal hoog is. Maar nogmaals, het is een verschijnsel van niks verder.

      @JennyJo: Helemaal mee eens, niets aan toe te voegen. Ben er van geschrokken hoeveel onzin er rondwaart.

    144. wilmamazone zegt:

      Ter informatie:
      http://www.kiesbeter.nl/medische-informatie/laboratoriumonderzoek/vitamine-b12/

      quote:

      Wanneer wordt deze test gedaan?

      Een vitamine B12-test wordt meestal aangevraagd als uit eerder onderzoek bloedarmoede (anemie) is vastgesteld op basis van vergrote rode bloedcellen (macrocytaire anemie).

      Daarnaast wordt de test aangevraagd bij vermoeden van ondervoeding (vaak als gevolg van alcoholisme) en bij darmproblemen bijvoorbeeld als gevolg van de ziekte van Crohn of coeliakie (overgevoeligheid voor gluten). Soms wordt de test aangevraagd als er aanwijzingen zijn voor schade aan het zenuwstelsel.

      Als de dokter vitamine B12 of foliumzuur als medicijn heeft voorgeschreven, wordt de test soms uitgevoerd om te onderzoeken of de behandeling aanslaat.

      Wat betekent de uitslag?

      Bij gezonde mensen varieert het gehalte vitamine B12 in het bloed tussen de 150 en 500 pmol/l oftewel tussen de 200 en 700 ng/l.

      Verlaagd

      Er is volgens de WHO (Wereldgezondheidsorganisatie) sprake van een tekort aan vitamine B12 indien de waarden lager zijn dan 110 pmol/l oftewel lager dan 150 ng/l. Bij laagnormale waarden voor vitamine B12 wordt soms aanvullend homocysteine in het bloed bepaald om op celniveau een tekort vast te stellen.

      Mogelijke oorzaken een vitamine B12-tekort zijn:

      >verminderde opname uit voedsel, doordat het dieet te weinig producten bevat met vitamine B12 of foliumzuur, of doordat het lichaam vitamine B12 en foliumzuur niet goed opneemt vanuit de darmen
      >een toegenomen uitscheiding via de nieren van vitamine B12 of foliumzuur bijvoorbeeld als gevolg van overmatig alcoholgebruik of het slikken van bepaalde medicijnen
      >een toegenomen behoefte van vitamine B12 of foliumzuur, zoals tijdens de zwangerschap.

      Verhoogd

      Verhoogde waarden van vitamine B12 wijzen meestal op inname van supplementen zoals vitaminepillen. Ook komen verhoogde waarden voor bij bepaalde leukemieën (bloedkanker).

    145. DaSilva zegt:

      http://www.avro.nl/tv/programmas_a-z/bners_in_de_zorg/

      Woensdag 25 mei, 19:30 uur Ned. 1

      In ‘BN’ers in de zorg – leven met MS’ stappen bekende Nederlanders in het leven van iemand met deze ingrijpende ziekte.

      In de uitzending leert zanger Wolter Kroes Mikki kennen. Mikki is elf jaar en heeft een zeer agressieve vorm van MS. Ze heeft al meerdere keren in het ziekenhuis gelegen, maar geen enkele behandelingsmethode helpt. Ze gaat steeds verder achteruit en is inmiddels bijna blind. Lezen is hierdoor erg moeilijk voor haar geworden. Daarnaast kan ze niet goed meer lopen, waardoor lekker fietsen of buitenspelen met vriendinnen er ook niet meer in zit. Mikki gaat naar een speciale school, waar ze leert werken met een spraakcomputer. Het levenslustige meisje gunt Wolter een kijkje in haar leven en confronteert hem met de consequenties van de ziekte. Wat doet het met je als je benen aanvoelen als blubber? En hoe is het om televisie te kijken wanneer het voelt alsof er een dikke laag vaseline op je ogen zit gesmeerd?

      Henny Huisman stapt in het leven van Viola. Viola is een jonge vrouw met een drukke baan, een eigen huis, veel vrienden en een leuke relatie. Tot ze twee jaar geleden op een ochtend wakker wordt en niet meer kan lopen. Sindsdien staat haar leven op zijn kop: Viola heeft MS. Ze raakt haar huis en haar baan kwijt, haar relatie gaat uit en noodgedwongen trekt ze in bij haar zus in Amsterdam. Haar ouders, die net naar Turkije zijn geëmigreerd, komen hals over kop terug. Vanaf nu is Viola volledig afhankelijk van hun hulp. In afwachting van nieuwe huisvesting woont het hele gezin op 48 vierkante meter.

    146. wilmamazone zegt:

      http://www.gezondheidsnet.nl/medisch/nieuws/5424/nationaal-ms-fonds-presenteert-film

      Nationaal MS Fonds presenteert film

      25 mei is het Wereld MS Dag. Op deze dag presenteert het Nationaal MS Fonds de film “Ik kan leven met MS”. Vier mensen met verschillende beloopsvormen van MS zijn gefilmd in het dagelijks leven. De film inspireert uit te gaan van mogelijkheden en informeert over de verschillende gezichten van MS.

      Als mensen van hun behandelend neuroloog te horen krijgen ……………………..

    147. Pingback: XMRV/ME/CVS en Human “Rumor” Virussen VII « Cryptocheilus Weblog

    148. Pingback: XMRV/ME/CVS en Human “Rumor” Virussen VIII « Cryptocheilus Weblog

    149. Johan zegt:

      @cryptocheilus
      Goeie blog, maar als skepticus moet je wel zorgen dat je info correct is:
      Dr. Coucke en dr. Uyttersprot werden beboet voor het voorschrijven van gammaglobulines en sondevoeding. Niet voor het voorschrijven van anti(retro)virale medicatie. Ze zijn hiertegen in beroep gegaan. Bij een tweede proces tegen Coucke zijn er ofwel onregelmatigeheden in het onderzoek of onvoldoende bewijs tegen hem gevonden dat het verdaagd is. Zou dus wachten met het gebruik van “veroordeeld”. Zou trouwens graag eens het bewijs zien tegen of voor zijn behandelingen. De verdediging door zijn patienten is uitsluitend emotioneel en ik blijf dus met mijn honger naar feiten zitten.
      Nooit gedacht dat ik De Meirleir zou verdedigen, maar, bij mijn weten als ex-patient en nog steeds in contact zijnde met patienten van hem, schrijft hij geen antiretrovirale medicatie voor. Zelfs geen antivirale. Toch niet wanneer we het hebben over “klassieke” geneeskunde. Tenzij je isoprinosine daar ook bij rekent. Hij schrijft wel dingen voor die zogezegd een anti(retro)virale werking hebben: GcMAF, nexavir, artesunate, …

      Wat betreft iHerb. Bij mijn weten beveelt mecvs.net geen producten van iherb.com aan, maar vragen ze dat nieuwe klanten bij iherb een code gebruiken. Daar hoef je geen deal voor te maken. Iedere klant van iherb kan dat doen. Als ze daarmee hun werkingskosten betalen, heb ik daar geen problemen mee. Als je toch van plan bent om voedingssupplementen te nemen, kun je ze zowel kopen bij iherb. Dan is het een win-win situatie voor alle partijen: iherb.com, mecvs.net en jij als klant (levering aan huis uit USA is stukken goedkoper dan het hier lokaal te kopen)

    150. Bram zegt:

      Hallo Johan,

      Ik heb je blog eens een beetje doorgeneusd. Interessant. Op je blog vermeld je dat de experimentele behandeling met GcMAF, Nexavir en Artesunate 6 à 7000 euro per jaar kost, is dat geheel voor eigen kosten, of wordt een deel vergoed? Hoe zit dat in Nederland?

    151. Bedankt voor de correcties en aanvullingen Johan, waarvan akte. In de artikelen van Laurent waar ik naar verwees staat ook dat het gaat om gammaglobulines.

      Ik kwam jouw blog bij mijn speurtochten al eens tegen en volgens mij reageer je ook wel eens bij Racaniello (right?).

    152. Johan zegt:

      @Bram, Hallo,
      Dat is in Belgie geheel voor eigen kosten. Hoe het in Nederland zit, weet ik niet. Dat is blijkbaar een beetje een taboe onderwerp. Jammer, dit is volgens mij een taak voor een patientenvereniging: kostprijs van “biomedische” behandelingen en resultaten, maar kritiek geven op dergelijke dokters is blijkbaar not done.

      @cryptocheilus
      Ja, heb al een paar keer gereageerd op Racaniello’s blog. Vooral wanneer het de spuigaten uit loopt door aanhangers van de cult of WPI.

    153. @ Johan

      LOL@ cult of WPI

      In Mikovits we trust…..

      In je laatste stuk op je site zag ik dat De Meirleir antibiotica voorschrijft in geval van ME/CVS.

      Why???

      Ik kan mij niet aan de indruk ontrekken dat De Meirleir in het wilde weg schoten hagel af blijft vuren (GcMAF, Nexavir en Artesunate,supplementen, antibiotica etc.) in de verwachting/hoop ‘iets’ te raken (placebo-effect anyone?). Als hij dan toch zo’n vertrouwen heeft in de MLV-hypothese waarom zet hij z’n patiënten dan niet op antivirale middelen? Bang voor de boete?
      Daarbij lees ik dat je bij hem batterijen aan testen ondergaat. Behalve dat je hiervan kan zeggen dat er een aantal erg onbetrouwbaar is, kan je van de rest rustig stellen dat er weinig/geen (harde) conclusies aan verbonden kunnen worden. Muzikaal intermezzo:

      Ik zie ook dat jij erg teleurgesteld bent m.b.t. het beantwoorden van vragen door de Meirleir.

      Figures…

    154. Johan zegt:

      De eerste reeks van AB (1 week per maand voor 3 maanden) afgewisseld met probiotica leek logisch aangezien darmflora fout zat. De twee volgende reeksen van 3 maanden werden echter voorgeschreven zonder controle en schriftelijk behandelplan was in tegenspraak met summiere mondelinge info tijdens consultatie. Dit doet alarmbelletjes rinkelen.

      Als je duizenden patienten hebt en je vuurt in het wilde weg hagel af (combinatie van AB, hoge dosissen vitaminen en andere supplementen, probiotica, immuunmodulators met antivirale werking en producten van twijfelachtig allooi als GcMAF en Nexavir) zul je af en toe wel eens raak schieten. Dan is er nog het placebo effect en ME/CVS kan ook een cyclisch verloop volgen; periodes waarin je beter bent gevolgd door periodes waarin je slechter bent. Als een periode van spontane verbetering samenvalt met een nieuwe behandeling …

      Sommige testen betekenen waarschijnlijk wel iets, anderen niks of enkel iets voor De Meirleir. Dilemma voor patienten: wat zijn alternatieven?

    Geef een reactie

    Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

    WordPress.com logo

    Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

    Twitter-afbeelding

    Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

    Facebook foto

    Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

    Google+ photo

    Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

    Verbinden met %s

    %d bloggers op de volgende wijze: