‘Big Pharma’: niet de maffia en ook niet het Leger des Heils

De nuance met Prof.dr. Adam Cohen:

De volledige tekst op Youtube:
De perverse prikkels van de farmacie; Esther van Fenema met Adam Cohen

Gepubliceerd op 19 jul. 2016
Medicijnontwikkeling als speculatie

Adam Cohen studeerde af in de farmacie en geneeskunde aan de Universiteit Leiden en werd aansluitend lid van het department of Clinical Pharmacology of the Wellcome Research Laboratories in Beckenham UK. Daar deed hij ervaring op in de ontwikkeling van geneesmiddelen. Tegenwoordig is Adam Cohen als hoogleraar Klinische Farmacologie verbonden aan de Universiteit Leiden. Daarnaast is hij directeur van het Centre for Human Drug Research (CHDR), een centrum waar onderzoek wordt gedaan voor de ontwikkeling van nieuwe geneesmiddelen.

Heeft de Farmaceutische industrie zich niet teveel mee laten slepen met het Angelsaksische model van aandeelhouderswaarde? Volgens Cohen wordt het “groot zijn” een doel op zichzelf en levert dat bepaalde gedragspatronen op. “Als je een leuk idee hebt over een ziekte kan je geld ophalen!” Cohen verteld over een Nederlands Biotechbedrijf wat een geneesmiddel ontwikkeld wat achteraf niet blijkt te werken. Venture Capital bedrijven brengen het bedrijf wel naar de beurs met de verkeerde verwachtingen en weten daar 700 miljoen dollar op te halen. Dit model is geperverteerd, je krijgt een een premie op “niet weten” door informatie achter te houden. Volgens Cohen kan je binnen zijn organisatie Centre for Human Drug Research voor heel weinig geld uitvinden of de ontwikkeling van een geneesmiddel relevant is en of het een gerede kans heeft te gaan werken. Cohen ondervindt het probleem dat organisaties eigenlijk niet willen weten of een geneesmiddel zal gaan werken. Met de belofte van een effectief geneesmiddel is het meeste geld verdienen. Er zijn zelfs bedrijven die nog nooit een geneesmiddel hebben gemaakt en de betrokkenen dankzij de financieringstrajecten rijk zijn geworden. Verder gaat het gesprek over de rol van de universiteiten, de marketing, patenten en de keten van prijsopdrijvingen.

Voel de urgentie en doneer Café Weltschmerz! NL23 TRIO 0390 4379 13
Categorie
Non-profit en activisme
Licentie
Standaard YouTube-licentie

Alvast wat reacties op het gesprek:

@oosterhoff2 @EsthervanFenema Interessant. Ben het met veel maar zeker niet alles eens met @adamfrederik

— Henk Jan Out (@HenkJanOut) 20 juli 2016

Heel goed interview met Adam Cohen. Ieder die iets over BigFarma wil zeggen, moet eerst hiernaar kijken. https://t.co/EJARrYgrTe

— Peter Moleman (@MolemanPeter) 20 juli 2016

In het vraaggesprek wordt meerdere keren gerefereerd aan dit artikel in Trouw:
http://www.trouw.nl/tr/nl/4516/Gezondheid/article/detail/4186406/2015/11/15/Schreeuwen-over-pillenbedrog-helpt-niet.dhtml

Schreeuwen over pillenbedrog helpt niet
Adam Cohen − 15/11/15, 12:01

ESSAY Peter Gøtzsche’s ‘geschreeuw’ (L&G 7/11) helpt medicijnenonderzoekers niet. Die dienen rekening te houden met patiënt én aandeelhouder.

[koptekst: bron]

Grote prijsverschillen voor zorg zijn geen maatwerk, maar willekeur

Er bestaan grote verschillen tussen de prijzen die gemeentes rekenen voor dagbesteding en begeleiding. Dat schrijft de Volkskrant. Hulpbehoevenden met eigen vermogen of een inkomen van meer dan modaal moeten honderden euro’s per maand betalen, nu de gemeenten de tarieven bepalen. Ook de regionale verschillen zijn reusachtig.

Sinds 1 januari 2015 zijn gemeenten verantwoordelijk voor de zorg voor kwetsbare inwoners. Die werd voorheen door het Rijk betaald krachtens de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ). Gemeenten krijgen een kwart minder budget. Burgers moeten meer zelf doen en meebetalen naar draagkracht. Zo blijft de zorg betaalbaar, is het idee.

Voorheen betaalden alle cliënten 14,20 euro per uur voor dagbesteding en begeleiding. In het nieuwe systeem rekenen veel gemeenten de kostprijs in de eigen bijdrage door, wat leidt tot bedragen tot boven de 70 euro per uur. De gevolgen worden nu pas duidelijk omdat veel hulpbehoevenden door een overgangsregeling dit jaar nog de oude tarieven betaalden.

De regionale verschillen zijn groot. Sommige gemeenten vragen veel lagere eigen bijdragen, van 20 euro per uur of minder.

Dan kan het o.a. gebeuren dat je net een paar honderd meter aan de verkeerde kant van een gemeentegrens woont.

De gemeente Apeldoorn kiest ervoor de eigen bijdragen bescheiden te houden – 20 euro per uur – ‘vanwege signalen dat de middeninkomens onevenredig worden getroffen’. Een gedupeerde met een gezinsinkomen van iets boven modaal uit de ‘dure’ gemeente Epe zegt: ‘Dit is geen eigen bijdrage meer. De gemeente geeft ons de indruk dat we alles gewoon zelf moeten betalen. Als we 300 meter verderop hadden gewoond, in de gemeente Apeldoorn, had ik kunnen doorgaan met de begeleiding.’

Ik ben benieuwd of er iets gedaan gaat worden aan deze scheefgroei en zo ja hoe.

Bij borstkanker zorgt een amputatie NIET voor een hoger sterfterisico dan een borstsparende ingreep!

© de Volkskrant

Een te ongenuanceerd persbericht (zonder de latere toevoeging) van het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) zorgde afgelopen dinsdag voor een hoop onnodige onrust. Het gedonderjaag begon op de voorpagina van het ‘wetenschappelijke tijdschrift’ het AD met in de papieren krant:

@ADnl beter nadenken voor je zo opent. Verkeerde interpretatie artikel. Verontruste vrouwen #borstkanker #bestraling pic.twitter.com/1czfRQBhKW

— PetraVerdoorn (@PetraVerdoorn) 15 december 2015

In de digitale versie werd het: Lagere overlevingskans na borstamputatie bij kanker.

Het rammelende bericht begon daarna een tocht langs diverse media waaronder de NOS die ’s morgens begon met: Borstsparende operatie geeft mogelijk grotere overlevingskans. Een paar uur later gevolgd door: Veel vragen bij patiënten over borstkankeronderzoek en ’s avonds met: ‘Borstsparende operatie niet per se beter’

Vraagtekens bij het boek ‘Dodelijke medicijnen en georganiseerde misdaad’ van Peter Gøtzsche

Peter Gøtzsche

Voor vandaag en morgen organiseerden het Geneesmiddelenbulletin en Medisch Contact een mini-symposium ter gelegenheid van de presentatie van het boek ‘Dodelijke medicijnen en georganiseerde misdaad’ met een lezing van de Deense internist en hoogleraar, medeoprichter van de Cochrane Collaboration en hoofd van Nordic Cochrane Centre in Kopenhagen Peter Gøtzsche.

Naar aanleiding van dit gebeuren kwam Trouw met de suggestieve koptekst ‘Stop met het voorschrijven van pillen‘. Nog erger vind ik de levensgrote illustratie, reclame van bijna 55 jaar geleden, boven het artikel die zeer misleidend is vanwege het onderschrift:

© . Softenonreclame uit 1961, gestuurd aan een Rotterdamse huisarts. ‘Men hoeft niet bevreesd te zijn voor bijverschijnselen.’

In dit artikel, en de bijbehorende reacties, wordt de ware geschiedenis van Softenon/Thalidomide verteld.

De formele geneesmiddelenbewaking startte in de jaren zestig van de vorige eeuw ná de Softenonaffaire, dus als Harald Stock nu stelt dat er in de jaren vijftig minder bekend was over bijwerkingen, heeft hij gelijk. Dat noemt men voortschrijdend inzicht.

Het is mij niet duidelijk of Gøtzsche het in zijn boek ook heeft over de Softenonaffaire of dat deze illustratie een bedenkseltje is van de redactie van Trouw. Die zouden zich dan wat mij betreft eens diep mogen gaan schamen vanwege de extra onnodige stemmingmakerij als binnenkomertje. Bij heel wat mensen wordt in dit geval namelijk hoofdzakelijk de koptekst, die 1e illustratie en eventueel deze openingstekst het beste onthouden en wordt -zoals algemeen bekend- het volledige artikel vaak niet of maar half gelezen: ESSAY De Deense hoogleraar geneeskunde Peter Gøtzsche bepleit een dubbele revolutie in medicijnenland. Patiënten dienen (bijna) altijd af te zien van pillen. En producenten horen niet meer hun eigen middelen te testen. Laat dat maar over aan onafhankelijke onderzoekers.

Henk Jan Out

Henk Jan Out kwam vandaag met een tegengeluid:
‘De farmaceutische industrie heeft juist veel verdiensten’
De kritiek van de Deense hoogleraar Peter Gotzsche op de farmaceutische industrie is onherkenbaar voor Henk Jan Out. De sector heeft juist veel verdiensten

Peter Gotzsche, de Deense hoogleraar, vindt dat de farmaceutische industrie dodelijke medicijnen op de markt brengt en aan georganiseerde misdaad doet, zo lezen we in Letter & Geest (7 november). Hij stelt zelfs in zijn boek dat die industrie meer doden op haar geweten heeft dan de maffia. Toe maar.

Het zijn zeer pittige uitspraken waarvan zijn werkgever, de gezaghebbende Cochrane Collaboration, zich inmiddels al heeft gedistantieerd. Desalniettemin financieren het Geneesmiddelenbulletin en vakblad Medisch Contact de introductie van de Nederlandse vertaling van het boek met een tweetal discussieavonden. Bijwonen levert zelfs nascholingspunten op die artsen moeten verzamelen om bij te blijven. Het zit onze dokters blijkbaar nogal dwars.

De farmaceutische industrie is zeker niet heilig. Veel van de voorbeelden die Gotzsche noemt sieren de bedrijven niet. Maar ze zijn vrijwel allemaal gedateerd en miskennen de enorme veranderingen die de laatste decennia hebben plaatsgevonden in de sector.

Geneesmiddelfabrikanten omschrijven als de maffia is eigenlijk te schandalig voor woorden. Laten we de farmaceutische industrie kritisch volgen, zoals alle belanghebbenden in de zorg. Maar met het creëren van een karikatuur is niemand geholpen, patiënten al helemaal niet.

Henk Jan Out is voorzitter van de Nederlandse Vereniging voor Farmaceutische Geneeskunde, oud-hoogleraar Radboud UMC.

Update 18-11 met de letterlijke tekst waarmee Cochrane zich distantieerde:
http://community.cochrane.org/features/statement-cochrane

Statement from Cochrane
Cochrane has a long tradition of vigorous, open scientific debate that we cherish, and we want to play a constructive role in the current debate on the evidence relating to the benefits and harms of psychiatric drugs, resulting in better health decision-making and patient care. However, Cochrane’s ability to take part in the debate is damaged if we are falsely perceived to have taken a partisan position that we do not hold.
In his article ‘Prescription pills are Britain’s third biggest killer’ (MailOnline, 15 September 2015) Professor Peter Gøtzsche writes that: ‘As an investigator for the independent Cochrane Collaboration – an international body that assesses medical research – my role is to look forensically at the evidence for treatments’ and goes on to make a series of statements about the effects of psychiatric drugs and their use by doctors in the UK. These comments could be misconstrued as indicating that Professor Gøtzsche is conducting this work on behalf of Cochrane.
Cochrane wishes to state unequivocally that the views Professor Gøtzsche has expressed on the benefits and harms of psychiatric drugs are not those of the organization. As primarily a research organization Cochrane does not make clinical recommendations and we have not done so on this issue.
Professor Gøtzsche is an experienced researcher and he is the Director of the Nordic Cochrane Centre. He is free to interpret the evidence as he sees fit. He has an obligation, however, to distinguish sufficiently in public between his own research and that of Cochrane – the organization to which he belongs. There is a wide range of views within Cochrane on the benefits and harms of psychiatric drugs, of which Professor Gøtzsche’s is one.

Lisa Bero and Cindy Farquhar, Steering Group Co-Chairs
Mark Wilson, CEO
David Tovey, Editor in Chief
18 September 2015
Updated on: October 15, 2015, 10:43

Verbaast het nog iemand dat Peter Gøtzsche het al een tijdje goed doet op 3e rangs sites zoals bijvoorbeeld Ninefornews:“We slikken zoveel medicijnen omdat de fabrikanten ons voorliegen” en nu bij Koetsier die toch al bijna niet meer dieper kon zinken?!:

Directeur van de Consumentenbond Bart Combée winnaar van de meester Kackadoris prijs

Bart Combée. © ANP.

De meester Kackadoris prijs wordt gegeven door Vereniging tegen de Kwakzalverij aan een persoon of instelling die het meeste heeft bijgedragen aan het aanjagen van de kwakzalverij.

(**)Volgens de Vereniging is Bart Combée er verantwoordelijk voor dat zijn leden verkeerd worden voorgelicht over homeopathische middeltjes. Van de minister van VWS mag men geen gezondheidsclaims vermelden bij middelen waarvan de werking niet bewezen kan worden door middel van wetenschappelijk onderzoek. Daarmee kregen fabrikanten van homeopathische middeltjes een onoverkomelijk probleem, aangezien zij al 200 jaar niet wetenschappelijk kunnen aantonen dat de middelen ergens goed voor zijn.

‘Bart Combée wendde zich desondanks in 2014 tot de minister van VWS met het dringende verzoek dit sinds 2012 geldende verbod ongedaan te maken.(**)

De minister doet met haar ‘claimverbod’ in feite niets anders dan het uitvoeren van de kerntaak van de consumentenbond namelijk de burger beschermen tegen bedrog. In plaats van de minister bij te vallen, is de Vereniging van mening dat Bart Combée meewerkt aan consumentenmisleiding en daarmee zijn 500.000 leden op het verkeerde been zet.

Update 7 okt. 08:15
Achtergrondinformatie:

Meester Kackadorisprijs 2015 voor directeur Consumentenbond

Decennia lang was de homeopathie de meest populaire vorm van kwakzalverij in ons land. Zij profiteerde zeer van het pro-alternatieve klimaat dat in de jaren 70 van de vorige eeuw ontstond en had het voordeel dat zij vanaf het begin af aan ook door artsen werd toegepast, terwijl er ook al lang beroepsverenigingen, een patiëntenvereniging en homeopathische firma’s bestonden. Het aantal homeopathisch artsen nam tussen 1977 en 1993 toe van 50 naar 520. Sindsdien zakte overigens het aantal weer tamelijk snel.

Witch Doctor: krachtig uitgebeelde aanklacht tegen kwakzalverij

Oh little sicky, seems to be the pain?
Got all these herbs don’t mean a fucking thing
I am the little witch, with the magick tricks
Mistrust the white house, come and get your fix
It’s not about the numbers, what you feel is real
Crystals, rays of light, the taste of orange peel
Open the mind, change the mind, that’s how we achieve
Can’t hurt to try right?
It’s what I believe
Witch doctor
Witch doctor
Witch doctor
Witch doctor
I taste the green when you come here and complain
I’ll give you cleanliness, while I make it rain
I’m a corpse eating vulture, who tells you how to feel
Don’t trust the white coats, i’ll make you a better deal
Put a needle in the cheek so you turn the other one
Come back tomorrow, we’ll never get it done
Open the mind, change the mind, that’s how we achieve
Can’t hurt to try right?
It’s what I believe
Witch doctor
Witch doctor
Witch doctor
Witch doctor

[Bron]

Torre Florim – leadzanger van De Staat – in de Volkskrant:

In de clip zweept u een massa breedgeschouderde, bijna identieke mannen op tot een rituele dans. Wat is het idee daarachter?
‘Het is een cynische blik op de alternatieve geneeswijze. In essentie gaat het over mensen die vanuit een onderbuik gevoel meegesleept worden met de massa, zonder dat het een wetenschappelijke fundering heeft. Ik ben in de clip een soort demagoog die mensen fysiek om de vinger windt.’

U bent geen voorstander van de alternatieve geneeswijze?
‘Er zijn een hoop onschuldige dingen waar ik niet veel problemen mee heb, maar er zijn ook voorbeelden van mensen die de dood in worden gejaagd vanwege de keuze voor iemand waarbij ze zich prettig voelen in plaats van dat ze kiezen voor het grote ziekenhuis. Zo was er laatst een dokter die een aidsmedicijn had bedacht dat jarenlang is ingezet in Afrika. Nu bleek uit onderzoek dat het totaal geen effect had. De videoclip is een soort extreme uitvergroting van dit soort gevallen.’

Kanker en oorlogstaal gaan niet samen. Houd er eens eindelijk mee op!

Twee jaar geleden schreef de Amerikaanse Lisa Adams, columniste bij de onlinekrant The Huffington Post, een blog over ‘de stomste dingen die mensen zeggen tegen kankerpatiënten’. Adams (borstkanker met uitzaaiingen) kreeg vele honderden reacties en zo ontstond een lijst met botte opmerkingen:

‘Nou ja, die borsten heb je toch niet echt nodig.’

‘Joh, ik dacht je van een chemokuur afviel?’

‘Als iemand deze ziekte kan verslaan, ben jij het.’

‘Met een positieve houding heb je de strijd al half gewonnen.’

‘Sterk zijn, hard vechten, niet opgeven hoor!’

Adams stierf op 6 maart dit jaar, 44 jaar oud, en ze liet vooraf instructies achter, in het prachtige gedicht When I die. Niet zeggen dat ze verslagen was, niet doen alsof ze niet hard genoeg had geprobeerd. ‘Als ik dood ga, vertel dan de waarheid. Ik heb geleefd, ik ben gestorven, dit is het einde.’

Met deze woorden opende Ellen de Visser gisteren in de Volkskrant haar essay: oorlogsmetaforen over kanker

Het is een vijand waartegen je moet vechten en als je dan hebt gewonnen, ben je een overlevende. Als we het hebben over kanker, gebruiken we al snel oorlogstaal. Daar zijn terecht bezwaren tegen

Die bezwaren bestaan al langer dan vandaag maar wellicht wordt er eens eindelijk echt naar geluisterd, want kanker en oorlogstaal gaan niet samen.

Met zijn nieuwe bedrijfje LoveSteve houdt voormalig MyTomorrows-CEO Sjaak Vink ernstig zieke mensen ook weer voor het lapje

Ik maakte gisteren al melding van LoveSteve in deze post vanwege de overeenkomsten met het gedachtegoed van het Inspire2Live duo Peter Kapitein en Coen van Veenendaal die o.a. gestalte (blijven) geven aan de onwelkome erfenis van Mark Bos.

LIEFDE ALS VERKOOPPRAATJE

Tranentrekkerij doet het tegenwoordig in het algemeen behoorlijk goed, en daar pikt o.a. Sjaak Vink een graantje van mee:
Afgelopen maandag gepost op zijn FB-pagina:

We could have picked any name for serious ill patients. Barbara, Elisabeth, Daniel or Bernard. Mothers, fathers, friends we love and want to have the best treatment available. We name them ‘Steves’. And at LoveSteve.com we support them. They and their doctors can buy the best precision treatments from around the globe with us. Most of the time not yet available in your own country! The very best. Because we love them.

Coen van Veenendaal ook afgelopen maandag:

Weer een rake blog van Willem Pinksterboer over de starre houding van in dit geval de voorzitter van de Vereniging tegen de Kwakzalverij. Mark zag deze houding in zowel de reguliere als de alternatieve zorg. Daarom is het zo belangrijk dat de brug geslagen wordt uit liefde voor elke patiënt.

Harteloos de ene leugen na de andere verkopen en voor de rest niks.

ECHTE DESKUNDIGEN WETEN VAN NIETS EN/OF WORDEN MISBRUIKT

De perikelen rondom ALS-patiënt Pieter Steinz en strandtent Parnassia

© Archieffoto ANP, 2005.

De uitgebreide berichtgeving rondom de affaire was dusdanig dat het mij aan komkommernieuws deed denken eerlijk gezegd. Van hoor en wederhoor was in 1e instantie geen sprake, en blijkbaar behoort iedereen uit het blote hoofd te weten wie Pieter Steinz is.*Aanvulling voor alle duidelijkheid: dat vindt Steinz zelf niet, maar het werd door diverse media opvallend benadrukt in (kop)teksten en dat stoorde mij. Net alsof dat ter zake doende is en andere mensen in een rolstoel minder belangrijk zijn. Net alsof Pieter Steinz en zijn vrouw zelf geen verkeerde inschatting gemaakt zouden kunnen hebben bij hun bezoek aan de strandtent afgelopen maandag. Waarom van tevoren niet even contact opgenomen met Parnassia om de situatie echt goed door te spreken? Dat had Pieter Steinz zelf kunnen doen via zijn IPad of mevrouw via de telefoon.

Ook bij miscommunicatie heeft de medaille meestal twee kanten nietwaar? Nu werd het door de media in no-time een uit de hand gelopen discussie; een welles-nietesspelletje dat uiteindelijk alleen maar verliezers kent.

De erfenis van Mark Bos: niet (te) aanvaarden! Samen 1vuist maken tegen spierballentaal

My Small Step is het laatste nieuwe bedenkseltje uit de koker van Coen Van Veenendaal die het als zijn taak ziet om de wensen van Mark Bos verder gestalte te geven. Vorige week donderdag (11 juni) was de aftrap bij Humberto Tan die wederom geen kritisch geluid liet horen.
De grote Mark Bosdag staat gepland voor oktober of november, en nu wordt het onsmakelijke potje dus alvast voorgekookt.

De naam Coen van Veenendaal komt u bekend voor, maar u weet het niet meer precies?:
In 2013 was er rond van Veenendaal een mediastorm en hier de reconstructie van dat gebeuren. O.a het KWF wist ervan, dus Coen verdiende niets in het geniep.

(Saillant detail:

Vanaf de begindagen (Alpe d’HuZes 2006 red.) stelde men met nadruk: niets blijft aan de strijkstok hangen. Het grote doel kon daarmee dichterbij komen: kanker binnen tien jaar maken tot een ziekte die weliswaar chronisch is, maar niet langer dodelijk.

U voelt wat ik bedoel? Met My Small Step is het wéér de bedoeling dat de problemen binnen 10 jaar opgelost zijn -claimen nu zelfs volledig genezen in dezelfde tijd- maar dan is het al 2026 i.p.v. het eerdere 2016, en kanker is nu in 2015 nog verre van een chronische aandoening)

Blijft staan dat Van Veenendaal toen via de stichting Inspire2Live per uur betaald werd, naast het ontvangen van onkostenvergoeding, en het mij niet duidelijk geworden is of dat geld daadwerkelijk zinvol besteed werd. Die vraag kan ook nu weer gesteld worden, want de actie My Small Step loopt niet via de stichting van Bos, maar rechtstreeks via Inspire2Live. De missie van Mark Bos betekent voor Van Veenendaal (dik belegd) brood op de plank of wat?! Belangenverstrengeling of wat?! Inhoudelijk is de missie niet om over naar huis te schrijven en dan zeg ik het nog netjes:
[het artikel is inmiddels voorzien van uitgebreide aanvullingen]

Borstkanker en de seksistische challenges die je bij andere ziektes nooit ziet

Giel Beelen heeft het vandaag geweten met zijn enthousiaste bericht over jetsers online tegen borstkanker:

Jetsers! Kijk dit is een goed begin van de dag! Om bewustwording te creëren voor borstkanker en het belang van onderzoek is er een challenge in het leven geroepen. Vergeleken bij dit zijn ijsblokjes maar een tikkeltje saai.

Hersenloos overgenomen van Spits met: #HoldACokeWithYourBoobsChallenge is beste trend ooit

Het slappe excuus dat hij later toevoegde:

Ik geloof niet in berichten weghalen, maar ik geef toe dat het niet zo handig was om deze challenge te delen. Natuurlijk wil ik de slachtoffers van borstkanker niet beledigen, maar juist steunen. Laat ik voor de duidelijkheid wel zeggen dat ik de challenge niet heb bedacht. Ik las over de challenge op Spitsnieuws.nl.
De challenge is ergens op het internet ontstaan om op een ludieke manier bewustwording te creëren voor borstkanker en het belangrijke onderzoek naar deze verschrikkelijke ziekte. Een inschattingsfout van mijn kant. Want ja, de challenge slaat de plank bij nader inzien compleet mis.

Daar had ie blijkbaar wel eerst dit tegengas voor nodig van bijvoorbeeld Susan van Stipthout: Gooi je jetsers online tegen borstkanker Bedankt voor de awareness, Giel! en dat van Femke van Rossum:

Lulkoek verkopen aan kankerpatiënten

Mark Bos misbruikt immunotherapie bij kanker als reclame voor zijn eigen toko, die fabeltjes verkondigt over het immuunsysteem

Kankerpatiënt Mark Bos (van 27 oktober 1965) ziet zichzelf graag als bruggenbouwer tussen reguliere kankerbehandelingen en die van de Fa. Alterneut & Co. Hij beklaagde zich er over dat hij geen richtingaanwijzers heeft gekregen om de goede weg te vinden in de ‘alternatieve’ wereld. Dat deze hem helemaal niets te bieden heeft, is bij Mark nog steeds tegen dovemansoren gericht. Hij is bovendien van mening dat je dat pas kunt beoordelen als je het zelf uitgeprobeerd hebt. Mark Bos zal en moet -koste wat kost- genezen van uitgezaaide prostaatkanker die door regulier als ongeneeslijk werd benoemd. Dat kan hij niet verkroppen. Daarom werd hij onlangs voorzitter van de door hem opgerichte stichting die -in samenwerking met Inspire2Live- bij hun doelstelling het volgende zegt om geld binnen te harken:

Het immuunsysteem speelt een sleutelrol in het ontstaan van kanker. Kankercellen worden in beginsel als lichaamsvreemd gezien door het immuunsysteem en afgebroken. Na verloop van tijd stopt het immuunsysteem met het opruimen van de kankercellen en ontstaat een ongebreidelde proliferatie. Binnen de immunologie zijn op dit moment grote ontwikkelingen gaande met medicijnen die het immuunsysteem activeren of methodes die het immuunsysteem trainen om specifieke kankercellen op te ruimen. In dat licht is het heel interessant om te onderzoeken hoe met complementaire therapieën het immuunsysteem versterkt kan worden.

Wie de info in mijn vorige post gelezen- en voldoende begrepen heeft (indien nog nodig) beseft volkomen welke broekafzakkende onzin in deze paar regeltjes verkondigt wordt.

Het probleem is nu net dat kankercellen niet onmiddellijk als lichaamsvreemd gezien worden, omdat het geen gevaarlijke indringers zijn van buitenaf. Op het moment dat de kankercellen wel als ‘vreemd’ herkend worden, is de afweerreactie onvoldoende om alle kankercellen op te ruimen. Dat is geen falen van het immuuunsysteem, het weet niet beter. Immunotherapie is een behandeling met speciale medicijnen die het afweersysteem van het lichaam gericht (probeert te) ondersteunen. Dat lukt momenteel vaker niet dan wel omdat kankersoorten enorm van elkaar kunnen verschillen wat uiterlijke kenmerken van de ontspoorde cellen betreft. Het is nog grotendeels (hoopvolle) toekomstmuziek en niet meer dan dat. Mark Bos loopt nu samen met Peter Kapitein en Coen van Veenendaal zo ver voor de muziek uit dat de heren niet eens weten en/of willen horen welke muziek er gespeeld wordt.

(Denk in dit verband bijvoorbeeld eens aan orgaantransplantatie. Dan ligt het immuunsysteem dwars omdat zo’n levensreddend orgaan lichaamsvreemd is. Dat is geen falen van het immuuunsysteem, het weet niet beter. Dan is het ook zaak om het menselijke afweersysteem met medicijnen om de tuin te kunnen leiden of in dit geval te kunnen onderdrukken, zodat geen afstoting plaatsvindt. Dan helpen o.a. gekke kunsten in zowat je blote niks óók niet)

Dat het versterken van het immuunsysteem (in het algemeen) flauwekul is, schreef Jan Willem Nienhuys al begin 2011.

Claims over ‘versterken van het immuunsysteem’ geven de indruk dat het immuunsysteem zoiets is als de biceps. Als je maar flink traint wordt die groter. Idem met ‘ondersteunen’. Maar dat kan helemaal niet. Gezond eten, bewegen en genoeg slapen, meer kun je niet doen voor je immuunsysteem, zegt Mark Crislip. Hij vermeldt ook dat teveel stress ook niet goed is.

In de kankergenezerij is men ook erg optimistisch over versterking van het immuunsysteem. Daar kunt u hier meer over vinden. Ook de Zwarte Lijst van de Kankerkwakzalverij bevat veel voorbeelden. Maar het merendeel staat niet bij het kwart mille onzinproducten hieronder.

Met dit overdreven gedoe is dus geen enkele kankerpatiënt geholpen, en geen zinnig mens zit op die brug te wachten:

Jezelf voor de gek (blijven) houden is een ding, maar anderen proberen mee te slepen in je eigen waanzin is not-done. Hoe Mark Bos zo ver is gekomen, is een heel verhaal dat ik nu wat verder uit te doeken zal doen.

Simon Rozendaal: Ethisch dilemma bij immuuntherapie is dat het vooral werkt bij tumoren die deels door eigen schuld ontstaan

Dat twitterde Rozendaal gisteren om zijn artikel in Elsevier te promoten dat op internet alleen tegen (een kleine) betaling te lezen is via Blendle.com. Omdat ook ik nieuwsgierig was en bleef hoe hij aan deze uitspraak kwam, maakte ik een account aan bij Blendle en kreeg gratis een tegoed van 2,50 waar nu 0,29 cent van gebruikt is. Voor het geld hoeft dus niemand het te laten om zelf toegang te krijgen tot het hele artikel. Er staan nog meer duidelijke illustratie’s dan deze die ik t.b.v. dit artikel van zijn twitterpagina heb geplukt.

Simon heeft ergens best wel zijn best gedaan om immuuntherapie bij kanker zo eenvoudig mogelijk uit te leggen, maar dat zogenaamde ethische dilemma heeft hij louter hier vandaan:

Er zijn grote verschillen in vreemdheid tussen de soorten kanker. Tumoren die het gevolg zijn van een bombardement van sigarettenrook of ultraviolet zonlicht hebben veel meer mutaties verzameld dan tumoren zoals leukemie. Die zijn meer langs een ‘natuurlijke’, toevallige weg gegroeid.
En dus werkt immuuntherapie het best bij tumoren die oneerbiedig ook wel eigen-schuld-dikke-bult-kanker worden genoemd. De melanoomcel heeft van alle tumorcellen de meeste mutaties en vreemde eiwitten. En dus is het geen toeval dat de eerste successen zijn gemeld bij melanoom – de gemene huidkanker. Op de voet gevolgd door longkanker.

(Leukemie vormt overigens geen tumoren, maar is een kwaadaardige ziekte van het beenmerg waardoor het lichaam veel te veel witte bloedcellen aanmaakt. Ook functioneren ze dan niet goed. Een tumor is bij kanker een gezwel dat zich kwaadaardig (maligne) gedraagt.)

Pak ik even de intro van het artikel erbij, dat de bron van de opmerkelijke twitter blijkt te zijn:

Mens versus tumor: kunnen we toch winnen?
Wij hebben een leger dat ons tegen indringers beschermt. Helaas faalt dit bij tumorcellen, omdat die niet vreemd genoeg ogen. Immuuntherapie, dé medische doorbraak van deze tijd, versterkt de afweer en werkt het best bij tumoren die deels door eigen schuld ontstaan.

Simon Rozendaal
Kanker is anders dan welke ziekte ook. Het is geen inbreker zoals ebola, aids of tbc. Die worden veroorzaakt door aliens, engerds waarmee we vrijwel niets gemeen hebben. Bij kanker zijn het onze eigen cellen die niet meer in het gareel lopen, die rebelleren en naar God noch gebod luisteren. Dat maakt het zo moeilijk om kanker te bestrijden. Bijna elk middel dat de muitende cellen doodt, tast ook de nog gehoorzamende onderdanen aan.En dat vernuftige afweerstelsel dat ons lichaam dag in, dag uit beschermt tegen bacteriën, virussen, schimmels en ander microscopisch gespuis, weet niet wat het met kankercellen aanmoet. Het aarzelt: ja, die cellen zien er misschien een beetje vreemd uit, maar ze horen bij ons. Ze ruiken raar, maar ze deugen. Ja, toch?
Nee. Kankercellen waren brave onderdanen, maar zijn na de muiterij gemener dan welke indringer ook.
Gelukkig is er (weer) goed nieuws van het kankerfront. Sinds kort zijn onderzoekers in staat om ons eigen afweerleger terzijde te staan in de strijd tegen de ontspoorde cellen. Het is een van de revoluties van deze tijd en het gaat hard. ‘U bent uitbehandeld,’ zo kreeg Hein Jambroers te horen. Maar nee. Dankzij immuuntherapie is zijn tumor verdwenen. Het slaat nog niet bij iedereen aan, maar wat niet is, kan komen. Dit nieuwe tijdperk is pas net begonnen.

Jammer dat Rozendaal zonder goede reden voor de insteek van een ethisch dilemma heeft gekozen. Nu klinkt het net alsof de ene kankerpatiënt meer recht op genezen -of verbeteren- heeft/zou moeten hebben dan de ander. Dat is een gevaarlijk hellend vlak met van allerhande consequenties waar ik in ieder geval niet eens aan zou willen denken.

( het zou aanvullend ook nog kunnen dat Rozendaal het er kort met de haren bij gesleept heeft vanwege zijn reactie –ook al zo’n uiterst vreemde twitter– op een heel ander onderwerp dat begin dit jaar voor de nodige commotie zorgde.)

Fabel: Die chemische stoffen in je eten zijn toch zó ongezond!

De gotspe van homeopathie bij borstkanker. Belachelijke bangmakerij en voor de rest niks!

Jéééééééézusmariajozefonzelieveheerenallenietgevallenengelenindehemelstaonsbij!!!!

Dat moest er even uit mensen. Wat er aan de hand is? We hoorden het eerst van de facebookpagina Anti-anti-vaccinatie in deze reactie op onze site. Sindsdien kijk ik daar regelmatig om me te vermaken, te ergeren, te verbazen en ga zo maar door met/over het gezwets van anti-vaccinanten. Maar dit bericht van vandaag slaat werkelijk alles:

Anti-anti-vaccinatie heeft een bericht van Hanneke Hartkoorn gedeeld.
3 uur · Bewerkt ·

Ik heb niet altijd evenveel tijd (en zin) om de antivaxx groepen te bekijken om screenshots te kunnen nemen, dus jullie inbreng is altijd welkom!
Dankjewel Hanneke

Hanneke Hartkoorn‎>Anti-anti-vaccinatie

Hee wisten jullie al dat je borstkanker krijgt van vaccinaties?
http://www.homeopathiegeneest.nl/de-homeopathische-behandeling-van-borstkanker/

Nee dat wist ik nog niet, dus klikkerdeklik en dat had ik beter niet kunnen doen. Al snel kwam me de stoom zowat uit de oren, want het bleef niet bij die ene pagina. De onzin die daar verzameld is over borstkanker, gaat werkelijk alle perken te buiten en zou verboden moeten worden vanwege de keiharde leugens en daardoor de onnodige bangmakerij. Het voert te ver om alle onzin te benoemen, maar enkele hoogtepunten -of beter gezegd dieptepunten- wil ik jullie niet onthouden. Kwalijke verkooppraatjes om homeopathie aan de man te brengen, in dit geval de vrouw:

Bij de behandeling van borstkanker kan homeopathie zeer waardevol zijn naast de reguliere behandeling. De reguliere behandeling breekt je immuunsysteem af, de homeopathie stimuleert dat juist, activeert het zelfgenezend vermogen van de mens. Daarom is homeopathie een goede aanvulling. Op deze site lees je artikelen, ervaringen en nieuws rondom homeopathie en borstkanker.

Oplichterij mag je het niet hardop noemen……

(Wie meer wil lezen over de zéér dubieuze handel en wandel van homeopaten kan o.a. hier en hier voorlopig vooruit met een hele verzameling artikelen over dit zooitje ongeregeld.)

Oerstomme antivaccinatiebeweging was, is en blijft levensgevaarlijk bezig!!!

Artist: Steve Sack

Chronische ziekte bingo

Kankerpreventie en de zoveelste open deur van het KWF over gezonde leefstijl

Bron: KWF

In deze post gaf ik op 12 december al aan dat de berichtgeving in de Volkskrant met de koptekst: Gezonde leefstijl zou 40.000 kankerdiagnoses schelen, irritatie opwekte.
Een en ander zou blijken uit onderzoek van TNO, in opdracht van KWF Kankerbestrijding. Als het KWF de opdracht heeft gegeven, mag aangenomen worden dat de rekening door het KWF betaald werd. Ik heb nog niet gevonden hoeveel het rekenwerkje -op basis van cijfers uit 2010- gekost heeft.

De huidige pagina bij het KWF:

Ongeveer 30% van kanker zou voorkomen kunnen worden

Een garantie om kanker te voorkomen is er helaas niet. Je kunt wel het risico op kanker verkleinen door een gezonde leefstijl. KWF heeft dit laten uitzoeken.

Lees hier meer over

KWF Kankerbestrijding zal de nieuwe resultaten gebruiken om het Nederlands publiek op een juiste wijze te informeren over de wijze waarop zij hun risico op kanker kunnen verlagen.

Zorgtips van gemeente Groningen onderwerp van woede en spot

Gemeentehuis Groningen. Foto: Marco in ’t Veldt

Gisteren lanceerde de gemeente Groningen de website http://www.wij.groningen.nl voor het lieve sommetje van 100.000 euro. De site is opgezet om mensen voor te bereiden op de komende veranderingen in de zorg waarbij een deel wordt overgeheveld van het Rijk naar gemeenten. Daarvoor heeft de gemeente allerlei informatie gebundeld van organisaties die bij de sociale wijkteams in Groningen betrokken zijn, staat bij de NOS te lezen onder de koptekst: Groningen tipt: stofzuiger is handig.

Het zijn met name dit soort tips voor onder anderen ouderen, minima, daklozen en mensen met schulden die danig in het verkeerde keelgat schieten. Volgens de verantwoordelijke wethouder Schroor werken nog 61 andere gemeenten met dezelfde lijstjes en zijn er nergens klachten over gekomen, zegt hij. (zie update)

In een notendop: hoe herken je slechte wetenschappelijke artikelen?

Wat kwakzalvers je absoluut niet vertellen!

Bron

En wij hebben gelukkig ons Mallemoeder voor humor met een ernstige ondertoon.

De 83-jarige Marie Prins (ons Rie) laat nog menigeen een poepje ruiken

De foto zal ietwat gedateerd zijn, maar dat kan de pret niet drukken. In toenemende mate een krakende wagen die hopelijk nog lang blijft lopen, maar in de bovenkamer nog alles prima op een rijtje als kwakzalverijbestrijdSTER:

Lees haar uitgebreide artikel van vandaag bij onze collega’s van Klopdatwel?:
Reclame Code Commissie tegen valse reclame.
Rie you rock!

Vaccinatie en autisme hélemaal niets met elkaar van doen

Met dank aan Frank/FVerweven

Commotie over Lideweij Bosman met haar boek Naupaka

Lideweij Bosman © Shody Careman.

Haar boek komt vandaag pas in de verkoop, maar dat lijkt niet eens gelezen te hoeven worden. Liever niet zelfs. Lideweij wordt al dagen afgefikt in niet mis te verstane bewoordingen tot aan schuttingtaal aan toe. Nederland staat weer eens vol met beste stuurlui aan wal. Lees de reacties in bijvoorbeeld het AD, dat volgens mij al eerste met het bericht kwam dat ze begin 2013 de relatie met haar zieke vriend verbroken had.

Velen weten precies wat ze gedaan, of gelaten, zouden hebben áls ze in haar schoenen hadden gestaan. En daar word ik nou kotsmisselijk van.

Bert Brussen meende ook duit in het (heksenverbrandings)zakje te moeten doen, en kwam na een genuanceerde reactie van Bas o.a. met dit:

29-05-2014 – 12:20 UUR
BERT BRUSSEN:
@BasV: wat is precies het verschil tussen kotsen van de chemo en kotsen van de drank? Als je toch al kapot gaat aan kanker, is drank ineens erger? Zeggen dat het ‘vanwege de verslaving was’ is echt het slechtste excuus ooit. Die gast was niet verslaafd, die gast wist dat hij dood zou gaan en wilde de pijn en angst daarvoor verdoven. De meeste terminalen doen dat met medicatie, hij deed het met alcohol. In beide gevallen worden ze er verslaafd aan en wordt het hun dood. Maar als het drank is, is het ineens okee om je terminale geliefde te verlaten om vervolgens lekker in je kracht te gaan staan op Hawaï en daar tegen de zee te schreeuwen? Want tegen de zee schreeuwen kan niet met de Noordzee he, die luistert niet. Nee, dat kan alleen tegen een tropische zee enzo. Wel zo handig, 25.000 kilometer van je verslaafde en terminale geliefde verwijderd zijn, anders moet je ook nog eens bij de crematie komen opdraven…

Dat lezers van o.a. de boulevardbladen het AD en de Telegraaf niet beter (willen) weten, gaat er al met moeite in. Van Brussen mag toch beter verwacht worden, een héél stuk beter zelfs.

TotalBodyScan: te mooi om waar te zijn

Met een total body scan weet je precies waar je aan toe bent. Het klinkt bijna te mooi om waar te zijn; dat is het ook.

[laatst bijgewerkt 25 mei ’14]

ZonMw wil alwéér geld verspillen aan onderzoek naar alternatieve behandelwijzen

Semi-overheidsinstelling ZonMw won al in 2006 de Meester Kackadorisprijs omdat Vereniging tegen de Kwakzalverij (VtdK) terecht van van mening was dat ZonMw de kwakzalverij in Nederland bevorderde. Vandaag bleek dat na al die jaren het bord voor de kop nog steeds aanwezig is en men wéér het ergste kaf van het kaf van Alterneut & Co. wil gaan scheiden.

De commotie begon vanmorgen met dit artikel in Trouw: Arts moet alternatieve geneeskunde benutten

Superfood

Bron

Wim Huppes & De Ruige Rus

Ik had de recente activiteiten van Wim Huppes al eerder in het snotje, maar nog geen tijd gehad om er eens goed voor te gaan zitten. Dat heeft Broer Scholtens wel al gedaan met: Azijngenezer Wim Huppes is terug in kankerland, maar het artikel mist een saillant detail dat ik even geleden ontdekte bij ‘ons aller’ Kees Blaam Braam op zijn ‘actuele’ site:

16 maart 2014: Wim vroeg mij om alles wat hij zelf heeft geschreven over DCA enz. weg te halen van onze website. Volgens Wim heeft de inspectie door mijn toedoen zijn privè kliniek De Ruige Rus gesloten. Wel beetje vreemd dat de inspectie op zaterdag/zondag een kliniek sluit. Overigens heb ik nooit op enigerlei wijze contact gehad met de inspectie over Wim Huppes of de Ruige Rus. Dat Wim zijn praktijk nu is gesloten zal dan toch te maken hebben met niet voldoen aan de eisen die een inspectie stelt aan een artsenpraktijk c.q. privèkliniek. Andere collega artsen hebben Wim afgelopen maanden herhaaldeljk daarvoor gewaarschuwd weet ik uit betrouwbare bron. Om mij dan nu indirect de schuld hiervoor te geven vind ik wel ongepast maar ja de hand in eigen boezem steken gaat niet iedereen gemakkelijk af.

Borstkankerscreening ja of nee?

Gisteren publiceerden de Belgen/ KCE Borstkankeropsporing: boodschappen ter ondersteuning van een geïnformeerde keuze. De voor- en nadelen op een rijtje, in verstaanbare taal voor vrouwen met een normaal risico op borstkanker, om bewust te kunnen kiezen.

Een samenvatting in dit persbericht.

Dit onderwerp is voor mij nu nog werk in uitvoering, maar om te beginnen vind ik het jammer dat er gekozen is voor de afbeelding met roze poppetjes met lintjes. Het doet me teveel denken aan Pink Ribbon dat m.i. behoorlijk verneukeratief bezig was/is met borstkanker. Tegenwoordig volop bezig met tranentrekkerij, maar dat is een ander hoofdstuk.

Feiten en fabels over griep/influenza en de jaarlijkse griepprik

Er wordt al jaren over gesproken of beter gezegd: de nodige ophef over gemaakt. De belangrijkste punten staan in deze serie artikels.

Kritische kanttekeningen zijn altijd welkom, want die nodigen uit tot het ontwikkelen van nog betere griepvaccins. Maar het zou intussen eens afgelopen moeten zijn met het geroeptoeter van anti-vaccinanten die zich bezig houden met onnodige bangmakerij door regelrechte leugens te blijven verkopen over vaccinatie in het algemeen en nu wéér *zucht* de griepprik in het bijzonder.

Vergoeding besnijdenis (circumcisie) op medische gronden definitief in het verdomhoekje?

Mijn pluis-niet-pluisgevoel sloeg maandagmorgen als vanzelf uit naar niet-pluis, tijdens het lezen van dit bericht in het AD. De oorspronkelijke koptekst ‘Veel leed door schrappen besnijdenis uit zorgpakket’ werd veranderd in de tranentrekker: Deon lijdt helse pijnen na schrappen besnijdenis.

Het artikel riep bij mij meer vragen op dan het beantwoordde en ik besloot om een en ander te gaan uitzoeken. Dat bleek nog niet zo makkelijk en is het onverwacht een heel verhaal geworden dat aan duidelijkheid nog steeds te wensen overlaat. Het besnijdenisverhaal begon al in 2004 met toenmalig Minister Hoogervorst.

Wubbo Ockels zwamt een eind in de ruimte over kanker

Laat ik eerst even Annabel Nanninga aan het woord die vandaag bij GeenStijl het stukkie schreef: Positief kankerdansen en kinderen wichelroeden!

Even wat mooie dingen voor demense, in deze guurcynische tijden waarin skepsis hoogtij viert. Tijd voor het GeenStijlZweefbulletin! *harpmuziek* We beginnen letterlijk in hoger sferen, bij astronaut Wubbo Ockels. Wubbo! Held uit beduimelde KIJK!-blaadjes uit uw jeugd. Inmiddels terminaal kankerpatiënt en godverdomme dat is kut met peren. Ho nee, mogen we niet zeggen want Wub gelooft dat het goed komt DUS komt het ook goed. Is een kwestie van positief denken en de statistieken bewijzen dat geesteskracht helpt bij de genezing van kanker. Hij volgt daarbij de methode Antikanker van David Servan Schreiber (die overleed aan kanker maar dat is een weinig positief detail, negeren graag.) Dit behelst onder andere bij optredens in het land naaktdansen op muziek van Dire Straits (ECHT! WAAR!) en hij verspreidt aldus levensgevaarlijke kwakzalverij een tumorkoesterende boodschap van liefde en hoop.(..)

Ik heb gekeken en geluisterd naar het fragment bij Pauw en Witteman gisteravond (link onder ECHT! WAAR!) en ben nog steeds flabbergasted. Geen kritische noot te horen, maar er werd inderdaad een filmpje getoond waarin je Wubbo meditatief ziet dansen in een witte onderbroek of zoiets dergelijks.(zijn benen komen niet in beeld)

Keek ik eens even verder en wat blijkt?!:

Deel 2: Feiten en fabels over mazelen en vaccinatie

Gisteravond ontdekte ik dat er een artikel van 31 augustus j.l. aan mijn aandacht ontsnapt was, terwijl Jan Willem Nienhuys er al op 1 september melding van maakte op het Skepsisblog.

Het artikel Gevolgen van (niet) vaccineren laat me niet meer los. Niet dat daarin nieuwe feiten benoemd zijn, maar vanwege de onheuse bejegening die de schrijfster ten deel viel door enkele fanatieke anti-vaccinanten, en mijn reactie daar weer op. Dat het eigenlijk schokkend is dat het mij nog nauwelijks schokt, omdat ik in de loop der (blog)jaren gepokt en gemazeld ben wat averechtse reacties betreft. Neemt niet weg dat ik meevoel met wat Kata Ottovay ten deel is gevallen, en ik haar langs deze weg een hart onder de riem wil steken.

Feiten en fabels over mazelen en vaccinatie

Het RIVM heeft de belangrijkste feiten en fabels op een rijtje gezet.

Zie verder het interview met Roel Coutinho op Nu.nl en de informatie en discussie over mazelen op het Skepsis Blog.

Update om het geheugen op te frissen, en als aanvulling op bovenstaand artikel van het RIVM over feiten en fabels:
* 1999: Bang voor de naald
De nieuwe paniek rond inenten door Pauline Weseman

* 2009: Kinderen vaccineren en autisme, thimerosal, kwik, Guillian Barré- syndroom, squaleen, wiegendood, adjuvans en andere fenomenen verklaard door Cryptocheilus Weblog.

* 2011: Weerstand tegen vaccinatie
Het recht om anderen te besmetten door Jan Willem Nienhuys

Een voorbeeld van gisteren -misbruik maken van de KiGGS studie- te lezen onder de streep

Kritische kanttekeningen bij de MammaPrint® blijken hard nodig

Dat genen tegenwoordig een belangrijke rol spelen, lijkt mij inmiddels voor iedereen duidelijk en onderzoek daarnaar is alleen maar toe te juichen. Blijft wel het feit dat een/1 zwaluw nog geen zomer maakt en geduld een schone zaak is.

MammaPrint is de benaming van een moleculaire diagnostische test voor(nog) niet-uitgezaaide borstkanker op het moment van de diagnose. De test is ontwikkeld door de onderzoekers Laura van ’t Veer en René Bernards van het Nederlands Kanker Instituut. Het is bedoeld als extra hulpmiddel om te bepalen of adjuvante chemotherapie wel of niet nodig is voor de betreffende borstkankerpatiënt, om overbehandeling te voorkomen. Dat is een lofwaardig streven, maar heel wat mensen doen al jaren alsof het al een gelopen race is. Dat wordt mede veroorzaakt door marktwerking in de zorg, met ondermeer de MammaPrint als commercieel product.

Guido Jonkers van WantToKnow en zijn kanker’deskundigen’

Dat Jonkers op velerlei wijzen liegt en bedriegt, is ons al jaren bekend en met name Mallemoeder deed menig boekje open over dit ‘erudiete’ heerschap.

Reageren bij Jonkers zelf, wordt ons al tijden op alle mogelijke manieren onmogelijk gemaakt. Het lukte mij van de week om wonder boven wonder tot in de wachtstand te komen, maar meerdere reacties verdwenen als sneeuw voor de zon. Ook minstens een/1 reactie van iemand anders, die er donderdagmorgen wel doorheen kwam, verdween. Jonkers kan ondermeer het bloed van de Cryptocheilussite wel drinken, omdat we hem in het verleden op zijn eigen site -uiteraard prima onderbouwd- ontmaskerden als leugenaar en fantast. Hij laat wel nog steeds de nieuwkomer Koen/Feniks door, om die op zeer vileine wijze te gebruiken, c.q. door zijn vaste reageerders te laten gebruiken, als boksbal.
Daarover later meer. De spelregels worden naar behoefte aangepast en is het daar sport om op de man en vooral niet op de bal te spelen.

Kunnen zijn dikdoenerige berichten over bijvoorbeeld UFO’s nog gelezen worden als een moppenblaadje; zijn items over kanker, de behandelingen daarvan gaan een grote brug te ver. Zo ook afgelopen week. Ze schoten me danig in het verkeerde keelgat, ondanks dat ik weet dat je op die 3e rangssite niets anders kan verwachten.

Opgejaagde kudde inspecteurs dendert door ziekenhuizen

Aan de ene kant worden we al sinds jaar en dag doodgegooid met berichten over patiëntveiligheid en onnodige slachtoffers in de zorg. Ook vandaag weer met een bericht in grote chocoladeletters: Onderzoeksraad: ‘Veiligheid patiënten in ziekenhuizen schiet tekort’.

Jaarlijks sterven tweeduizend mensen in ziekenhuizen als gevolg van vermijdbare fouten. Circa 38 duizend patiënten lopen onnodige medische schade op. De raad vindt dat onacceptabel. In ziekenhuizen ‘dreigt veiligheid in de marge te belanden’.

Hoog tijd dus voor een andere kant van het verhaal.

Hans van der Linde kan er geen genoeg van krijgen

De kortste samenvatting van het verweer van onze, inmiddels gepensioneerde, huisarts, is dat zijn weerwoord als eiser in reconventie door de rechtbank werd afgewezen en deze Van der Linde veroordeelde in de proceskosten aan de zijde van de staat gevallen zijnde € 678,00.
De Staat en Roel Coutinho (RIVM), eiser in conventie, verloor de rechtzaak op het nippertje louter omdat Van der Linde zo benadrukt had de integriteit van Coutinho niet in twijfel te trekken:

De Staat en de heer Coutinho hebben Van der Linde gedagvaard. Zij stellen dat hij Coutinho ten onrechte heeft beschuldigd van belangenverstrengeling en/of privé belangen bij vaccinatie adviezen. Die uitlatingen heeft Van der Linde niet kunnen waarmaken.De rechtbank oordeelt dat dit afhankelijk van de context onrechtmatig kan zijn jegens Coutinho. De rechtbank gaat na in welke context die uitlatingen zijn gedaan. Uiteindelijk oordeelt de rechtbank dat gezien die context Van der Linde niet onrechtmatig heeft gehandeld. Zo heeft hij afstand genomen van de suggestie dat Coutinho niet integer zou zijn. Van belang is ook dat de uitlatingen zijn gedaan in een publiek debat. Hierbij zijn de grenzen ruimer dan wanneer het een privé persoon betreft. De vordering van Van der Linde, gebaseerd op de stelling dat de staat handelt in strijd met art. 10 EVRM, is afgewezen. De staat mag uitlatingen van derden die hij kwetsend vindt, ter toetsing voorleggen aan een rechter.Daarin schuilt geen beperking van de vrijheid van meningsuiting.

Dat Van der Linde door het oog van de naald is gekropen, wil dus niet zeggen dat hij uitgebreid spreekrecht heeft gekregen. Niettemin is hij zich weer op zéér glad ijs aan het begeven. Blijkbaar in de veronderstelling gestalte geven aan de eindquote van dit persbericht:

Het is nooit mijn bedoeling geweest de integriteit van individuele wetenschappers in twijfel
te trekken en nogmaals wil ik elke indruk in die richting wegnemen. Ik hoop dat de zaak met deze uitspraak is afgedaan en dat de discussie over nut en noodzaak van de griepprik weer kan worden gevoerd waar deze thuishoort: in een open, academisch debat. Ik blijf daar graag een constructieve bijdrage aan leveren.

Kanker: een overkill aan awareness-campagnes

Bron: blond amsterdam.com

Niet dat ik er in mijn directe omgeving ooit wat van gemerkt heb, maar het is toch echt Movember mensen. Oktober met de Pink Ribbongekte en tegelijkertijd op 17 oktober de lancering van de volgende awareness-campagne:

In de Amsterdamse Bar Moustache is de Nederlandse Movember campagne gelanceerd. Een maand lang laten duizenden mannen hun snor staan om aandacht te vragen voor prostaatkanker en geld op te halen voor meer onderzoek. Naar verwachting doen de komende maand meer dan een miljoen mannen in ruim twintig andere landen hetzelfde. Wat begon als een grap van vier Australische vrienden groeide in tien jaar tijd uit tot een van de grootste wereldwijde campagnes op het gebied van gezondheid. In dit blog vijf lessen die we van Movember kunnen leren.

De oprichters kunnen het niet vaak genoeg benadrukken: ‘Movember is supposed to be fun.’

Bugs in medicine: Ben Goldacre over publicatie bias

Ben’s CV

‘Bias’ is – in het kort – ieder verschil (in gevonden effect) tussen een onderzoek en de werkelijkheid. Er zijn al lang veel verschillende vormen bekend en beschreven[1]. Vele hebben te maken met het opzetten en uitvoeren van individuele onderzoeken en zijn niet altijd te voorkomen (maar vaak ook wel). Een bijzonder vervelende vorm van bias heeft echter niet direct van doen met het opzetten en utivoeren van onderzoek: publicatie bias. Bij deze vorm van bias is er sprake van een scheve verdeling tussen de eigenschappen van onderzoeken die wel gepubliceerd zijn en onderzoek die niet gepubliceerd zijn. Velen zullen zich de affaire rond antidepressiva [2] of Tamiflu[3] herinneren hetgeen een zeer duidelijk gevalletje publicatie bias aan het licht bracht.

Wie beter dan Ben Goldacre om er een boekje over open te doen? Het filmpje is niet zeer recent, maar niettemin nog steeds relevant[4] als het gaat om deze duidelijke bug in medicine:

Bronnen

1. Sackett, D. L. (1979). Bias in analytic research. Journal of chronic diseases, 32(1-2):51-63.
2. Kirsch, I., Deacon, B. J., Huedo-Medina, T. B., Scoboria, A., Moore, T. J., & Johnson, B. T. (2008). Initial severity and antidepressant benefits: A Meta-Analysis of data submitted to the food and drug administration. PLoS Med, 5(2):e45+. [fulltext]
3. Doshi, P., Jefferson, T., and Del Mar, C. (2012). The imperative to share clinical study reports: Recommendations from the tamiflu experience. PLoS Med, 9(4):e1001201+. [fulltext]
4. Hart, B., Lundh, A., and Bero, L. (2012). Effect of reporting bias on meta-analyses of drug trials: reanalysis of meta-analyses. BMJ, 344 [fulltext]

met dank aan een studiegenoot die me op de hoogte bracht van het filmpje!

Jaarlijkse griepprik blijft de gemoederen bezig houden

Roel Coutinho

Afgelopen woensdag vond er op initiatief van de Gezondheidsraad een debatmiddag plaats over griepvaccinatie. Van wat er tot nu toe over gepubliceerd is, komt neer op een herhaling van zetten. Het is allemaal al eerder gezegd. Lees op deze site bijvoorbeeld de artikels en comments Griepprik, controverse? en Zorgprofessional en griepprik.

Roel Coutinho erkende woensdagmiddag weer dat er eigenlijk geen harde gegevens bestaan op basis waarvan kan worden vastgesteld dat ouderen baat hebben bij vaccinatie. Maar het pleidooi van Ekkelenkamp en Bonneux om dan nu alsnog een beslissende randomized controlled trial (RCT) te doen met het bestaande griepvaccin, vond Coutinho niet haalbaar. Hij ziet grote problemen, niet alleen in ethisch opzicht, maar ook praktisch.

Exit homeopathie met indicatie?

Gisteravond postte ik bij claims al het artikel: VSM moet terecht verkoop staken homeopathisch middel, maar een voortreffelijk aanvullend artikel van ons aller Jan Willem Nienhuys over het hoofd gezien. De moeite van het lezen waard en hopelijk is dit alles inderdaad een opmaat om eens eindelijk verlost te worden van deze flauwekul:

VSM mag ook van de Raad van State geen homeopathie met indicatie meer verkopen. Bijna vijf jaar wist het bedrijf de verkoop van diverse al dan niet verdunde homeopathische middelen te rekken, maar nu is het juridische tegengestribbel afgelopen.
(Foto: De voormalige VSM-kruidentuin, thans ‘Hortus Naturalis’.)

De geschiedenis van de regels over homeopathische middelen is lang en gecompliceerd. Europese regelgeving hierover zegt, kort samengevat: je moet bewijzen dat een middel werkt, maar als het hoogverdund en homeopathisch is dan hoeft dat niet, maar dan mag je er ook geen indicatie op zetten, dus er mag niets op staan dat ook maar enigszins kan worden opgevat als een aanduiding waarvoor het helpt.

Lees verder op het Skepsis Blog en reacties kan je daar kwijt.

Update 1 mei:
Column van Cees Renckens

eindquote:

De uitspraak kwam op 18 april 2012 en hij moet in de homeopathische wereld met paniek zijn ontvangen. Biohorma, VSM, Boiron en dergelijke verdienen alleen aan de complexmiddelen mét indicatie en praktisch niets aan de enkelvoudige middelen, die men slechts als service aan de al dan niet klassieke homeopaten in het schap houdt.

Na 15 jaar publieksmisleiding met toch ook enige medeplichtigheid van onze overheid en de afdeling homeopathie van het CBG komt aan die beschamende vertoning eindelijk een einde. De fabrikanten mogen hun middelen blijven maken, maar ze mogen niet meer zeggen waartegen het zou helpen: vanuit marketing oogpunt een hopeloze situatie. Het faillissement van de Nederlandse bedrijven die het publiek zo lang hebben kunnen misleiden, kan nu dus op korte termijn verwacht worden. De homeopathie is afkomstig uit Duitsland en daar kent men een mooie uitdrukking, die hier zeker voor mij op gaat: ‘Die schönste Freude ist Schadenfreude!’.

Update 21 juni:
Geen bewijs, dan geen indicatie

Door Jan Willem Nienhuys – 20 June 2012

De soap rond de hoogverdunde middelen nadert zijn einde.

Update 14 juli:
Homeopathie en overheidsbeleid: hoe het was

Cees Renckens 9 juli 2012

Het echte antikankerdieet?

Er is al heel wat geschreven over eten tegen kanker en David Khayat -hoofd van de afdeling Oncologie in het ziekenhuis Pitié-Salpétrière in Parijs- is nu in het nieuws vanwege de Nederlandse vertaling van het boek ‘Het echte antikankerdieet’, dat in Frankrijk en Italië inmiddels een bestseller is.

Khayat in een interview:

‘Ik vecht nu al dertig jaar tegen kanker en word er moe van om voortdurend patiënten te verliezen.Ik droom van een wereld waarin kanker is verslagen. En de beste manier om kanker te verslaan is om in te zetten op preventie. Bijvoorbeeld door te voorkomen dat mensen gaan roken, verkeerd voedsel gebruiken of te veel zonnen. Ik zie het als mijn werk om dit te doen en dit boek is een bijdrage hieraan.’

Een lofwaardig streven, daar niet van, maar of er met het boekie van Khayat nou echt iets nieuws onder de zon is?

De doelstellingen van Pink Ribbon vanaf 2012

Na een tijdje betrekkelijke rust valt er weer heel wat te zeggen over Pink Ribbon. Het nieuwe hoofdstuk begon afgelopen week met dit item bij Nieuwsuur: Pink Ribbon vier maanden na de storm. Daar staat vanaf hier al vanalles over te lezen, en de hele voorgeschiedenis staat onder deze link.

Susan Veenhoff de nieuwe directeur van PR viel me in de uitzending van Nieuwsuur al behoorlijk tegen, maar dit recente bericht met de koptekst Pink Ribbon in beweging doet al helemaal vermoeden dat Pink Ribbon grotendeels op dezelfde voet verder gaat alsof er nooit wat gezegd is. Laat het feestpakket dus maar zitten wat mij betreft, want een frisse wind zie ik voorlopig nog niet waaien. Ik blijf van harte roepen:Think before you Pink!

Bad Science, foei!

Ondergetekende is gek op infographics… En nu vermocht het toeval dat ik per e-mail benaderd werd met een vraag van enkele mensen achter de website clinicalpsychology.net. Ze waren een infographic aan het maken over ‘Bad science’ en vroegen een mening en mogelijkheden om te publiceren.

Looky here, I’ve got just the place for it!

Omdat de wetenschap zichzelf vlijmscherp moet houden, moeten rotte plekken resoluut worden uitgesneden. En dat begint bij weten. So now you know. Stoute wetenschappers: Frank, kom d’r maar in!

Keurmerk voor echte paranormale hulpverleners

Dagblad Trouw kwam vanavond met een artikel met deze intro:

Wetenschappers moeten niets hebben van mediums, astrologen en kaartleggers. Toch gelooft 42 procent van de Nederlanders erin. Een aantal beoefenaren probeert het kaf van het koren te scheiden. Kan dat? Of zijn zij vooral goede volkspsychologen?

Een echt duidelijk antwoord op die vragen komt niet uit de verf en lijkt het artikel eerder op sluikreclame vanwege het 5-jarig bestaan van de stichting Enigma die tot doel heeft consumenten houvast te bieden in de zoektocht naar een betrouwbare paranormale hulpverlener door het kaf van het vermeende koren te scheiden.

Tikkie, u bent de lul. Verstoppertje spelen op z’n wetenschaps.

Uw zorg, onze wetenschap. Pillen, poeders, operaties, MRI-scans en het plaatsen van een blaaskatheter. U kunt het zo gek niet bedenken, of er is wel een of ander onderzoek naar gedaan. En als we dan een heleboel onderzoeksgegevens hebben, gooien we ze allemaal op een hoop, analyseren de hele boel, om een eindoordeel te vellen: de meta-analyse.

Nu verwacht u natuurlijk de grote maarrrr. Komt ‘ie: een grote berg data blijft moedig weerstand bieden aan regels en ethiek en maakt het leven van patiënt en zorgverlener bepaald niet gemakkelijk. A serious bug in medicine…

Heisa maken over goed beveiligd grieponderzoek Erasmus MC

Terwijl de stofwolken rond de griepprik nog menig blik vertroebelt, is er nu weer onrust over een zeer dodelijk griepvirus volgens de Volkskrant en dit bericht wordt met dezelfde koptekst gretig overgenomen door andere kranten. De Telegraaf kopt met -uiteraard- het nog suggestievere: ‘Nederlanders maken dodelijk griepvirus’.

Wat er nu weer aan de hand is?
Het probleem in een notendop:

Een extreem besmettelijke variant van het dodelijke H5N1-griepvirus, da’s heel gevaarlijk. Hij bestaat, en nog in Nederland ook. Niet meteen bang worden: die killer griep is gemaakt in het lab en zit goed opgesloten. Maar dat brengt wel een groot dilemma met zich mee: mogen de onderzoekers openbaar maken hoe dit virus in elkaar zit, of zouden ze daarmee terroristen in de kaart spelen?

XMRV/ME/CVS en Human “Rumor” Virussen XI

Vier dagen in jail voor de XMRV-onderzoekster Judy Mikovits.